Rendelő

Kisfiam (5 éves) veleszületett ichthyosis vulgarisban szenved. (Édesapám volt ilyen bőrbeteg). Bár nem súlyos a bőrszárazsága, naponta többször is be kell kenni, hogy ne viszkessen neki, illetve hogy ne legyen "smirgli", viszont nem mindegy, hogy mivel. Hallottam egy olyan krémről, ami -rendszeres használatával - rendbe jön a bőre, s nem is annyira zsíros. Kérdésem lenne, hogy ez így van-e, vagyis tényleg létezik más krém is bőre problémájára, ami jobban szépítené az ichthyosisos bőrfelületet?

A fiam jelenleg picit szopik, s mivel allergiás vagyok Beba HA-t kap pótlásként. 
Sebesek voltak az öklöcskéi, sárga bőrlemezek, és nagyon kiszáradt bőr borította. 1 hetes korában a Heim Pál bőrgyógyászati ambulanciáján "ichtyosis?" azaz pergamenbőr volt a diagnózis. Kapott krémeket, fürdetőt. A most 5 hónapos babával harmadszor is ott jártam, mert rendszeresen megszakad a bőre, hiába ápolom naponta többször is. Azt az információt kaptam egy fél mondatban: "tudja, hogy ez soha nem fog meggyógyulni?". Ez utóbbi erősen megrémített.
Amit eddig halottam, tapasztaltam erről a betegségről: genetikai öröklés (tőlem kapta, de én 2 hónapos koromra teljesen rendbejöttem), közvetlen nap nem érheti, nehezen viseli a meleget (víz maximum 37 fok, de inkább hűvösebb), levegő maximum 26-28 fok. A krémektől gyakran betüzesedik, bevörösödik a bőre. A fürdővizét forraljuk, bő, puha ruhákat kap, hogy ne dörzsölje.

Fiam a zárójelentés szerint a 39. héten született. Bőre azonban nagyon száraz volt. Erre a kórházban is azt mondták és itthon is a körzeti doktor néni azt mondta, hogy biztos túlhordtam, azért hámlik, majd rendbe jön. Fürdető krémmel fürösztjük, kaptunk gyógyszertári testápolót, nem használok semmilyen gyári terméket, baba mosóporral mosok és nem használok öblítőt. A fiam 5 hetes, a bőre mégsem javult, ezért elmentem bőrgyógyászatra. Ott egy olyan papírt kaptunk, hogy a gyereknek Ichthyosisa van, de semmit nem mondtak arról, hogy ez mit jelent, mik a kilátások, mitől van. Itthon próbáltam utána nézni a dolognak, de csak annyit tudtam meg, hogy nem lehet gyógyítani, örökké tart és mindenféle számomra rémisztő belsőszervi problémával is járhat. Ez nagyon elkeserít és megrémít. Nem tudom, hogy ténylegesen mit remélhetek. A gyereknek időnként remeg az alsó ajka, állkapcsa, nyelve. Szopás közben, után. Ez miért van? Lehet, hogy a bőrproblémával van ez is összefüggésben? A doktor néni azt mondta, hogy biztos fázik, de most már biztos vagyok benne, hogy nem attól van.