Új privát üzeneted érkezett!

"A 3 eves testvére már sok
mindenben fejlettebb ilyen téren, mint õ. "
Hát igen.
"a pénzhez való viszonya szinten kezdetleges. Próbáltuk neki a zsebpénzt, de egyáltalán nem fejlõdött így sem. Nem érzékeli az értéket meg a beosztását. A táborban például az egész összeget - no nem volt sok - kölcsön adta két gyereknek, persze nem kapta vissza. "
Hm. Ezek azok amik késõbb az életben viszont komoly problémát is okozhatnak.


És persze ez a válasz. Inkább no comment.
Keke
 


[url=http://forum.origo.hu/forum/forumServlet?act=show&fid=20202" TARGET="_top]http://forum.origo.hu/forum/forumServlet?act=show&fid=20202[/url]
Névtelen
 


Sziasztok!

Lehet valahogyan utalni arra, hogy mire válaszolok, hogy ti könnyen visszakereshessétek?
kifon
 
 

 
 

Lehet itt dõlt betûkkel írni?
kifon
 
 


Én is elvégeztem az AQ-tesztet, amit Keke ajánlott április 6-án - magamon. 27 pontot értem el, vagyis én sem kenhetem a különcségeimet az Asperger-szindrómára. Bár messze azért nem vagyok tõle.

Azon az oldalon, ahol a teszt volt, találtam valamit, ami nagyon megtetszett nekem, ezért lefordítottam, hátha akad valaki, aki pont ebbõl érti meg, hogy ugyan mi nehézségei lehetnek egy autistának.
(Kekéhez hasonlóan én is az autizmus egyik speciális esetének tartom az AS-t, és ebben meg is erõsített a 2001 szeptemberében rendezett konferencia, melyen az AS kiemelt téma volt. Tudom, hogy van, aki másképp gondolja.).


Mi az Asperger-szindróma?
Ezzel a címmel írt Tony Attwood könyvet, melyet útmutatóul szánt szülõknek és szakembereknek.
A könyvhöz Lorna Wing írt elõszót, ebbõl következik egy részlet:
"Az Asperger-szindrómával élõ emberek nem úgy látják a világot, mint mások. Õk furcsának és érthetet-lennek találnak minket, a többi embert. Miért nem azt mondjuk, amire gondolunk (– Nem úgy gondol-tam…)? Miért mondunk olyan sok lényegtelen dolgot, ami nem jelent semmit? Miért találjuk unalmas-nak, és miért veszítjük el a türelmünket, amikor egy Asperger-szindrómás ezernyi érdekes információt közöl velünk a menetrendekrõl…vagy az égitestek mozgásáról? Hogyan bírjuk ki a fény-, hang, érintés-, szag- és ízingerek ilyen zûrzavarát anélkül, hogy sikítoznánk? Miért törõdünk azzal, hogy kivel beszélünk (milyen szociális viszonyban vagyunk vele), miért nem egyformán kezelünk mindenkit? Miért vannak ilyen bonyolult érzelmi kapcsolataink? Miért adunk és kapunk ennyi szociális jelet (metakommunikáció), és hogyan értjük meg ezeket? És fõképpen miért vagyunk annyira logikátlanok az aspergeresekhez ké-pest?"
1. fejezet (13. oldal): " A tünetegyüttes fõ jellemzõi: a szociális készségek hiánya, kevéssé tudnak részt venni igazi beszélgetésben (a beszélgetés itt most akkor nem *igazi*, ha a beszélgetõpartnerek elbeszél-nek egymás mellett), nagyon érdekli õket egy téma, szûk terület. Az iskolában szociálisan elszigetelõdnek, alig vannak igazi barátaik, nem értik a testbeszédet, és olyan kijelentéseket tesznek, me-lyek igazak ugyan, de kínosak lehetnek."
(14. oldal):" Gyakran elõfordul, hogy lenyûgözi õket egy szakterület, például a közlekedés vagy az állatok vagy a természettudomány. Ezek múló érdeklõdések, de elõfordulhat, hogy a gyermek teljesen vagy nagymértékben ezzel tölti szabad idejét errõl beszél. Ismerünk olyan történeteket, ahol a gyermek szó sze-rint értett egy hasonlatot, ahol beszédében kínosan pontos meghatározásokat használt. Az iskolában a ké-pességek egyenetlen profilja figyelhetõ meg. Elõfordul, hogy a gyereknek kiváló hosszútávú memóriája van, kitûnõen tud koncentrálni, ha kedvenc témájáról van szó és eredeti problémamegoldó képességgel rendelkezik – ugyanakkor nem érdekli, nem motiválja az, amiért az osztálytársai teljesen odavannak; bi-zonyosfajta tanulási nehézségei vannak; mozgása ügyetlen ("béna"– mondják a többiek). Az is gond le-het, hogy a gyerek visszahúzódó a játékban és az osztályban; társai állandóan ugratják. Így tehát szülõk és nevelõk egyetértenek abban, hogy ez a normálisnak tûnõ, normális intellektuális képességekkel rendelkezõ gyerek valami megmagyarázhatatlan oknál fogva nem érti meg a többi embert és nem viszo-nyul hozzájuk úgy, ahogy az az õ korában elvárható lenne.
kifon
 
 


Keke, nagyon jó téged olvasni :-)
kifon
 
 


Engem viszont - úgy látom - elég nehéz.
Majd igyexem.
kifon
 
 


Nekem 16 lett. Az átlag.
Nagyon jó a fordítás, fõleg az elsõ része. Miért vagyunk mi annyira logikátlanok.Kép
Oops wrong planet

Valahol mindegyikünk autista, csak mi megtanultuk leplezni.
Keke
 


Sziasztok

Olvasgatni szoktam irasaitokat. Nagyon sok erdekeset tudtam meg belole. En is vegig csinaltam tesztet nekem 35 jott ki. Pedig most mar eleg jol elvagzok eletbe. Viszont lanyom akire leirasaitok nagyresze ra illik O eredmenye 30 lett. Ugyhogy kettonk kozul en vagyok a klinikaibb eset.

Ha tudtok meg magyar forditasba leirasokat a neten akkor szivesen elolvasnam, ha tudtok linkeket irni.
Kiscica
Kiscica
 


Nahát, Kifon, átrágom magam a cikken angolul, erre másnap itt a profi fordítás...
Van ebben igazság, hogy mindenki autista némileg.
Azt nevezzük autistának, aki rosszul leplezi, hogy az.
Keke, a kerék-dolog abszolút nyomtalanul eltûnt. Nem igazán tudom, hogy mikor, mert fokozatosan történt. De évek óta nincs.
Ami a Pszichológus válaszol-ügyet illeti, írtam egy levelet a pszich.-nõnek oda, ahol a kérdéseket kell föltenni. Nem tudom, õ el tudja-e érni azt a családot, (és el akarja-e érni), de annyira nem hagyott nyugodni a dolog... Legalább a lelkiismeretemnek jót tettem, ha másnak talán nem is.
Üdv. Vera
vera
 
 


Kiscica, üdv a kiválasztottak közt. :-)
Sok emberrõl tartják, hogy van közük az autizmushoz. Einstein, Bartók, Andy Warhol (így kell irni?), ...
A "Csodálatos Elme"-t megnézve, én ott is láttam olyan dolgokat, amik autikra is igazak (nem véletlen tartották régebben skrizoféniának), amikor a poháron a fényeket nézi, vagy ahogy mozgott. Meg a kódfejtés, már ameddig nem a betegség miatt volt.
Az a baj, hogy sokszor szakemberek sem fedezik fel, pszichológus, de megkockáztatom, pszichiáter sem, ha nem egyértelmû az eset. Nem biztos, hogy az a kisfiú is AS, de biztos, hogy nem a mama tehet a problémákról. Mintha nem lenne így is elég nyomás a szülõn. Pedig nem ad rossz tanácsokat, csak nem mindegy, hogy azt érzi a szülõ, hogy azért van baj, mert én nem csináltam jól, vagy baj van, de ha így csinálnám, akkor javulna a helyzet.
Nálunk ez fõleg olyan embereknél jött elõ, akik csak nagyon távolról tudtak valamit az autizmusról. A témában dolgozóktól inkább azt tapasztaltam, hogy nagyon vigyáznak arra, hogy ne keltsenek a mamában még több bûntudatot.

Aspergerrõl szerintem csak Rainman honlapján van magyarul pár cikk fordítva. Pedig jó lenne egy könyv ebben a témában is.
Keke
 


..."nem mindegy, hogy azt érzi a szülõ, hogy azért van baj, mert én nem csináltam jól, vagy..."
Nemhogy nem mindegy, ezen múlik az ember élete. Én mindenesetre a hasonló ártatlan tanácsok és kérdések (tudok-e eleget foglalkozni vele a többi gyerek mellett stb.) hatására teljesen elvesztettem a lelki egyensúlyomat. Mert hiába éreztem úgy, hogy gyerekkel ennél többet foglalkozni már nem lehet, és hiába láttam az enyémhez képest problémamentes utcagyerekek népes csapatát, mégis folyton gyötört a gondolat, hogy én vagyok az oka. Hiszen sem értelmileg, sem testileg nem fogyatékos, tehát ha baja van, az csak miattam lehet. Ennél kétségbeejtõbb érzést nem ismerek. Ha Ön, kedves Doktornõ, olvasgatja néha ezt a topicot (ha én pszichológus lennék, azt hiszem, olvasgatnám), nagyon kérem, próbálja meg elérni azt a családot...
Keke, az enyém sem volt könnyû szülés, és nekünk is azt mondták, hogy a csípõ kötött, (szintén MÁV egyébként), aztán kiderült, hogy a csípõvel mégsincs gond, csak az izmok feszesek. Persze ez nem olyan ritka, lehet véletlen is, de a bogár beleült a fülembe. Vera
vera
 
 


Nagyon jól leírtad.

Én is azt az írást olvasva gondolkodtam el rajta, hogy nem tévedett a doki, csak nem a csipõje volt kötött, hanem egyszerûen feszes volt.
Keke
 


Kösz.

Eszembe jutott, hogy távolabbi ismerõseink közt van egy auti kisfiú, aki viszont túl laza volt.
Ez a feszesség-dolog hivatalosan hozzátartozik a gyanújelekhez? Tudom, persze, hogy egy csomó más is lehet emögött, de van errõl valami adat, hogy a túl feszes/túl laza kisbabák közt esetleg magasabb arányban vannak késõbbi autik? Vera
vera
 
 


Patricia Howlin: Autizmus. Felkészülés a felnõttkorra. Kapocs Könyvkiadó, Budapest, 2001.

Ez a könyv elég nagy mértékben és sok szempontból az aspergeriekrõl szól. Ennek egyik oka az volt, hogy kevés könyv jelent meg róluk korábban.


Oliver Sacks: Antropológus a Marson c. könyve, azon belül is leginkább a címadó esettanulmány. Magyarul 1999-ben adta ki az Osiris kiadó Budapesten.

A címadó esettanulmány (talán 40 oldal) Temple Grandinrõl szól, akirõl az interneten sok helyen lehet olvasni (angolul), és aki szerintem az egyik leghíresebb autista ma Jum Sinclair és Donna Williams mellett. És nyilván nem kanneri, hanem aspergeri.
Ez a könyv olyan olvasmányos, mint egy regény. Akkor is érdemes elolvasni, ha valakit nem érdekel az AS.
kifon
 
 


Bocsánat!
Nem Jum (és nem is Jam), hanem Jim Sinclairt akartam írni.
kifon
 
 


Vera, nekünk feszes is meg laza is (keze pl.). Általában az auti gyerekeknek van ilyen problémájuk. Engem a mozgása zavar a legkevésbé, de gondolom ez együtt jár a többivel. És nálunk nem annyira feltünõ, inkább a kézügyesség (bár amit akar, azt megcsinálja), meg a mekiben felmegy a csúzdára, és ott nyafog, hogy fél lecsúszni, egy halom értetlenkedõ gyerekkel a háta megett.
Szerintem az ilyen babák közt gyakoribb a késõbbi problémás gyerek (részképesség zavar, hiper, stb). Legalábbis a nagy okosok ezt mondják.
Keke
 


Olyan aranyos dolog történt ma...
Bálint bosszantotta Marcit (õ az, akirõl írni szoktam),Marci csak nézte, aztán azt mondta: -Ha a régi Marci lennék, most üvöltenék!
Vera
vera
 
 


:-)
kifon
 
 


Sylvester Stallone második fiáról, a most 22 éves Seargióról kiderült, hogy autista, azaz nem képes a környezetével kapcsolatot teremteni, saját édesapját sem ismeri meg.

(Story V. évfolyam 12. szám 2002.március 21. 7.oldal)
Névtelen
 


Vera! Olvasol még?
Megjelent állítólag egy könyv asperger témakörben:

Író: TONY ATTWOOD
> Cím: Különös gyerekek
> Ára: 1290.-Ft
> Kiadó: Anonimus
> Bolt, ahol kapni lehet: Libri.

Stallone kapcsán, és ez csak 22 évesen tünt fel, hogy nem ismeri meg az apját?
Itt az alkalom hogy valami jóra használja ismertségét.
keke_
 
 


Az ÉS (Élet és Irodalom) május 3.-i számában van egy kritika a Beszélgetés az angyallal c. könyvrõl "Jótett helyébe" címmel.
keke_
 
 


Találtam leírást is.

KÜLÖNÖS GYEREKEK - KALAUZ AZ ASPERGER SZINDRÓMÁRÓL
SZÜLÕKNEK ÉS NEVELÕKNEK
ATTWOOD, TONY


Bolti ár: 1290 Ft
Kiadó: ANIMUS KIADÓ KFT.
Oldalak: 224
Kiadás éve: 2002
ISBN: 9639307513
Fordító: SIMÓ JUDIT DR.
Nyelv: MAGYAR
Kiadás éve: 2002

Ismertetõ
Olyan különös ez a gyerek! Közömbös az iránt, amiért a többség lelkesedik, hidegen hagyják a korosztályát jellemzõ hobbik, ugyanakkor elsöprõ lelkesedéssel merül el a saját fura kedvtelésében. Sehogy sem érti, hogy miért kell udvariasnak lenni olyasvalakivel is, akit nem kedvel, miért nem mondhatunk ki mindig mindent úgy, ahogy azt érezzük. Ez a különös, magának való gyerek akkor is tanácstalanul áll, amikor családtagjai azt mondják, hogy õ is kimutathatná az irántuk érzett szeretetét. Egyszerûen nem érti, mit is kívánnak tõle. Egy szó mint száz, nem könnyû vele, holott bizonyos dolgokban nagyon tehetséges is lehet.
E jellemzõk sokszor arra utalnak, hogy a gyermek (nagyobb részt fiúk) az Asperger szindróma tünet együttesét mutatja. Az elsõ leírójáról elnevezett viselkedési zavar lényege tehát az, hogy az érintett gyermek közönyösnek, tapintatlannak, érzelemmentesnek tûnik, mivel azt a viselkedést, reagálási módot és empátiát, melyet kortársai szinte észrevétlenül sajátítanak el, neki speciális tréninggel, tanulással kell begyakorolnia. Szüksége van tehát a szülõ és a pedagógus megértõ támogatására, segítségére, annak érdekében, hogy egyre sikeresebb legyen társas kapcsolataiban. Könyvünkben a téma egyik legismertebb szakértõje adja közre ez irányú tapasztalatait.
keke_
 
 


Nõi és emberi méltóság

NSZ • 2002. május 8. • Szerzõ: Kalmár Lászlóné, Judit




A két fogyatékos gyerekét nevelõ anya küzdelmeinek, céljainak és sikereinek bemutatásával – anyák napja alkalmából – a szeretet erejérõl, a „csakazértis” nõi heroizmusáról, a kitartásról szeretnénk példát mutatni mindazoknak, akik könnyen megfutamodnak, akik akár apróságok miatt reménytelennek látják helyzetüket, céltalannak egész életüket.

„Két gyermeknek adtam életet. Márton e hónapban lesz 23, Anitának nyáron ünnepeljük 18. születésnapját. Én magam 45. évemet taposom, férjem a Frim Jakab Értelmi Fogyatékosok Napközi Otthonában dolgozik.

Boldogan érkeztem el a felnõttkorba. Két copffal, piros keretes szemüveggel, 45 kilósan, óvónõként kezdtem. Minden gondolatom a 38 gyereké volt, akiket eleinte félénken, majd munkámat látva, egyre több bizalommal adtak át a szülõk reggelente. Sok szeretetet kaptam tõlük és a kicsiktõl. Lelkesen készültem a fejlesztõmunkára. Mivel nem voltam „egy Picasso”, a szemléltetõ rajzok, pl. a baromfiudvar képe férjemre maradt.

Sok helyre elvittem a gyerekeket. A kirándulásról hol egy letört ágat hoztunk a napostáblára, hol vadgesztenyét nyaklánckészítéshez. Sokan velem voltak elõször az állatkertben, a Vidám Parkban, sõt elõször hagyták el a lakótelepet. Újdonság volt a hajókirándulás, és mikor a hegyi klinikán meglátogattuk társukat, elhangzott a kérdés: Judit néni, most vidéken vagyunk?

Nem voltak nagy igényeim. Esténként a meleg családi fészket láttam magam elõtt: a kályhában pattog a tûz, férjemmel s a megálmodott három gyerekkel meghitten beszélgetünk a vacsora mellett.

Sose gondoltam, hogy majd mindenáron egyetemre kell járniuk. Nem voltak el nem ért vágyaim, amit velük szerettem volna valóra váltani.

Amikor terhes lettem, óvodásaim vigyáztak rám. „Ne egyél lekváros kenyeret, mert összeragad a hasadban a baba” – óvott uzsonnakor Szilvi. Kórusban figyelmeztették egymást hógolyózásnál, nem szabad a hasamat megdobni, mert ott a baba. A szüléstõl se féltem, minden aggályomat elûzte az orvos felkészítõ magyarázata. Aztán eljött a nagy nap, s a valóság keserûen cáfolt rá az álmokra.

Marci halmozottan fogyatékosan, egy igen ritka genetikai betegséggel született. A fejét se tudta elfordítani, csak feküdt, mint egy játékbaba. Nem figyelt, nem mozgott, nem reagált.

Egyik orvostól a másikig mentünk. Minden vizsgálatot hosszú várakozás követett – persze, addig is lehetett reménykedni. Majd újra és újra megállapították, fejleszthetõ a gyerek, csak éppen nem tudnak mit kezdeni vele. Próbáljam meg én. És én megpróbáltam. Féléves korában, egy véletlen folytán a fejlõdésneurológiai osztályra kerültünk, a Svábhegyre. Itt kemény õszinteséggel annyit mondtak a kivizsgálás kideríti, fog-e valaha ülni, állni, járni Marci.

A rettenetesen hosszú tíz nap után végre elkezdhettük a fejlesztést. Napi négyszer fél óra helyett négyszer 1 órát tornáztattam – amikor kúppal kellett a lázát lenyomni, amikor tüdõgyulladással volt kórházban, akkor is.

Egyéves lehetett, mikorra valójában eljutott a tudatomig, hogy ez a „más”-ság egy életre szól. Erõs dac fogalmazódott meg bennem, azért is megmutatom a világnak, Marciból ember lesz! És így is lett. A sok tornáztatás, az úszás, az egész napi vele való foglalkozás, a logopédia, a nagyon sok szeretet meghozta gyümölcsét – ötéves korában felállt.

Mára érzõ szívû, boldog felnõtt lett. Tud írni, szeret olvasni. Vannak barátai, biciklizik, számítógépezik, zenél, járunk színházba. Mindent megbeszélünk – mi jól értjük artikulációját, s kis trükkjeit: ha még nem akar lefeküdni, nyerõ lehet, ha felajánl egy gyógyító hátmasszázst. Nagyon figyelmes, segítõkész.

Marci ötéves volt, amikor elõ mertem állni a régóta bennem élõ gondolattal, hogy egy egészséges gyerek teljesebbé tenné életünket.

Az új terhesség vállalása elõtt több genetikusnál jártunk. Mind írásban adta, akárhány további gyerek jöhet, nincs kockázata a betegség ismétlõdésének. Eldöntöttük férjemmel, otthon maradok, nehogy elkapjam az óvodai fertõzéseket.

Tudatosan készültem, táplálkoztam, sok vitaminnal láttam el a kicsit. Genetikával is foglalkozó nõgyógyászt választottunk. A vizsgálatok azt mutatták, a gyerek egészségesen fejlõdik. Eljött a nagy nap, megszületett kislányunk!

Anita nagyon szép baba volt. Viszont nem szopott. Szívzöreje volt, és a lába kicsit befelé állt. Amikor pelenkáztam, nem rugdosott. Nem tûrte a változásokat.

A Svábhegyen azt mondták, nincs baj, csak megkésett a fejlõdése. Ám ötéves korában kiderült, hogy egyéb problémái mellett autista. Így hát életemben minden kezdõdött elölrõl.

Folytatódott a küzdelem: a torna, hogy felálljon, a járógép, hogy elinduljon, a logopédia, hogy beszéljen. Az volt a legnehezebb, az fájt a legjobban, hogy nem mûködött együtt velünk, nem fogadta el a szeretetet. Míg Marci egy simogatásért, kedves szóért mindent megtett, Anita elutasított minket. Úgy kellett sétáltatni, hogy a kíséretet se vegye észre. Nem oszthattuk meg vele gondolatainkat, nem mesélhettünk neki – könyveit egyedül nézegette, háttal nekünk. Elutasította a testközelséget. A speciális közösségekbõl is kitették, évente 5-6 helyrõl.

Nem tudtam fejleszteni. Nem értettem, miként lehet, hogy míg az óvodában a „legnehezebb” gyereket is pár hét alatt „kenyérre kenve” meg tudtam szelídíteni, saját lányommal nem tudtam mit kezdeni. Sírva öleltem magamhoz, úgy mondtam, nagyon szeretem, mindhiába.

Férjem éjjel-nappal dolgozott, hogy mindent megadhassunk a gyerekeknek a fejlesztésükhöz. Anita születése után rövid ideig újra dolgoztam, ám nem felelt meg a munkaidõ-beosztás. Ennél is nagyobb baj, hogy már nem tudtam annyi energiával, olyan fáradhatatlanul ellátni feladatom, ahogy ezt magamtól elvártam.

Nehéz volt otthagyni az óvónõi pályát, a szeretet szigetét, feladni azt, amiért eddig éltem. De dönteni kellett, s a családot választottam. Sok álmatlan éjszakám volt. Hiányzott a munka, s bármennyire szerettem gyerekeimet, vágytam rá, hogy dolgozhassak. Segítettem az Autizmus Kutatócsoportnak, hogy meg tudjanak venni egy épületet, cserébe felvették Anitát. Eleinte napi 4 órában önkéntes segítõ voltam náluk, majd egy számítógépes tanfolyam elvégzése után odahívtak dolgozni. Elõször irodai asszisztens voltam, késõbb pedagógusok gyerekei számára egy bölcsi-ovit hoztam létre, házon belül. Tíz hónapostól 5 évesig jártak hozzám gyerekek. Olyanok voltunk, mint egy jó család. Legnagyobb sikerem egy autista gyerek integrálása volt. Közben sokat tanultam.

A hétvége csak a saját gyerekeimé volt. Egyszer az egyik, máskor a másik kívánságát, programajánlatát teljesítettük. Hét közben, a 8 órás munka után persze az õ fejlesztésükkel folytatódott a nap: tanulás, logopédia, úszás, lovaglás.

Az alapítványnál csalódások értek, környezetemben kicsit „félrecsúsztak” az értékek. Egy idõ után már nem éreztem jól magam, így elfogadva egy orvosi kiadó ajánlatát, marketingasszisztensi állást vállaltam. Az élet sûrûjébe kerültem. Könyvek, újságok kiadásához szereztem szponzort. Mivel gyerekeim betegsége révén sok keserû csalódás ért, úgy véltem, a kiadványok, friss adatok megjelentetésével én is hozzájárulok az orvosképzés, az egészségügy javításához. Közben gyerekeim a Frim Jakab Napközi Otthonba kerültek, a gondozók, nevelõk, tanárok itt elfogadták, szeretik, fejlesztik õket, saját akaratuk, véleményük lehet. Megnyugodhattam, jó helyen vannak.

Ami viszont a munkámat illeti, a hét év során sok negatív dolgot tapasztaltam. Ismét úgy éreztem, váltanom kell. Egy gyermek-televíziónál marketing- és PR-menedzser lettem. Itt célul tûztem magam elé a sérült emberek integrálását, mivel meggyõzõdésem: kis korban kell a másság elfogadását megtanulni. Napi 10-12 órát dolgoztam.

Egyre szembetûnõbb lett, mennyire hiányzom a családnak. A hétvégék többnyire csak arról szóltak, hogy össze tudjam szedni magam, hogy aztán a hét során fitten dolgozhassak. Elmaradtak a kirándulások. Megváltoztam. Ráadásul nem tudtam megvalósítani terveimet, több munkám akadt, ami nem hozott pénzt, holott fõnököm számára ez jelentette az értéket. Idegöszszeomlást kaptam. Az addigra 22 éve tartó harc nem maradt nyomtalan! Ezután döntöttem: gyökeresen változtatnom kell.

Ma egy támogató szolgálatnál vagyok irodavezetõ. Sérültek, családtagjaik, segítõik számára adunk naprakész információt. Sok reményét vesztett emberen tudunk segíteni. Ha bejön egy elkeseredett szülõ, s mosolyogva távozik, ennél nincs jobb érzés. Tele vagyok megvalósítandó tervvel, jól érzem magam. Szabad idõnkben egy lakóotthon felépítésén dolgozunk. Tudni akarom, ha már nem leszünk, a gyerekeim továbbra is családias légkörben élhetnek.

Bár sokat dolgozom, gondos anya lehetek. Igaz, nem ropog tûz a kályhában, de a szívem meleg és együtt a család. Beszélgetünk, sokat nevetünk. Büszkék vagyunk a gyerekeinkre. Együtt élünk, nem egymás mellett.”

Kalmár Lászlóné ezt a rövid összefoglalót életérõl a Szociális és Családügyi Minisztérium Nõképviseleti Titkárságának az idei Nõi méltóság – méltó nõiség pályázatára adta be február 26-án. Március 7-én este kapta az értesítést, hogy 8-án jelenjen meg, mert különdíjas lett. Izgatottan készülõdött, azt remélte, most majd pici kárpótlást kap az élettõl, elvégre õt még soha nem ünnepelték. Ám öröme keserûségbe váltott. Errõl így számolt be az újságírónak:


„A nõi és az emberi méltóság nevében írom le fájó gondolataimat. Az ünnepségre a minisztériumban beültettek az elsõ sorba. Senki nem szólt hozzám, senkit nem érdekeltem. Se díjazottnak, se nõnek nem éreztem magam, mint ember pedig magányos és kirekesztett voltam. A díjazottak nevét felolvasó államtitkár asszony nem is az írásomról, hanem a fogyatékosügyben folyó munkámról beszélt. Egyértelmûvé vált elõttem, hogy akik a pulpituson ültek, írásomat nem olvashatták. Akkor kellett volna nem átvennem a virágcsokrot. Meghökkenve hallgattam a dicshimnuszt a szép pályamunkákról. Az államtitkár asszony azt ecsetelte, jó lenne, ha nemcsak a fogyatékosságról, a betegségekbõl való felépülésrõl olvashatna, de végre olyan mûvek is megjelennének a pályázaton, melyek az örömrõl, a sikerrõl szólnak. Úgy éreztem, a teremben megfagyott körülöttem a levegõ.

Bátran, bizonyos értelemben büszkén viselem azt a terhet, amit két halmozottan fogyatékos, majdnem felnõtt gyerek nevelése jelent manapság. Dolgozom, segítek másokon. Örömöt találok a munkában, gyerekeimben, családomban. Nemigen van szabad idõm, nem is tudom, mikor pihentem utoljára. Mostanában egy lakóotthon megteremtésén fáradozom. Talán ha a pályamunkákból nem csengtek volna ki az efféle örömök, sikerek, ki kellene menni az utcára, az iskolákba, a kórházakba, s ott megnézni, ki az, aki minimálbéren mosolyogva tud élni, és a sikerekrõl beszél. Ráadásul mindezt akkor, amikor naponta éreztetik az emberrel, hogy nincsenek jogai.

Az ünnepség következõ mûsorpontja a minisztérium által kiadott könyv méltatása volt. Nem tudtam, hogy jön ez ide, s vajon nem ezért hívták-e a sajtót, ha már nem a díjazott munkákból vetítettek vagy olvastak részleteket. Mit is ünnepeltünk vajon: a megjelent könyvet vagy a nyertes pályázókat? Ennyit ér a nõi méltóság? Ezt kell elviselnie a társadalom nõtagjainak?

Megvert kutyaként távoztam a helyszínrõl. A megaláztatástól kiborultam, sírtam. Fájdalmamat növeli a minisztériumtól pár nappal késõbb kapott levél, ami »Tisztelt hölgyem/uram!«-mal kezdõdött, s a folytatásból is kiderült, nem rám szabták. Az aláíró »Önnek és munkatársainak« köszönte meg a szép munkát, én viszont egyedül írtam a pályázatot. Majd így szóltak hozzám: »Az elbírálás során sajnálattal kellett megállapítanunk, hogy az Ön által benyújtott értékes pályázat a bíráló-bizottság döntése alapján nem kapott díjat«. E levél után kínomban nevetve kérdeztem magamtól: ezen élmény miatt mindenképpen vesztes vagyok, de vajon egyáltalán díjazott vagyok-e?

Eszembe jutott, amit a teremben az egyik zsûritag mondott bizalmasan. Õk engem helyezettnek javasoltak, de »kívülrõl« döntésüket megváltoztatták.

Nos, csatámat önmagamban a sorssal már megvívtam, de úgy látszik, a Szociális és Családügyi Minisztérium efféle ünnepeinek elviseléséhez még nem vagyok elég erõs.”
keke_
 
 


Akit elzártak a közösségtõl
Egy kiskunmajsai autista fiú búcsúja az iskolától
NSZ • 2002. május 8. • Szerzõ: Tanács István


Bekk Péter nem fog szépen búcsúzni az iskolától. Pedig ez neki is fontos lenne, még fontosabb azonban a szüleinek, akik minden tõlük telhetõt megtettek a most 16 éves, súlyosan fogyatékos, ezenkívül autista gyerek gyógyulásáért, majd az állapotának leginkább megfelelõ körülmények biztosításáért. A Kiskunmajsán élõ szülõk már megbékéltek azzal a gondolattal, hogyha gyermekük befejezi az általános iskolát, akkor intézetbe kell adniuk. Azt szerették volna azonban, hogy a fiú háborítatlanul járja végig azt a néhány hetet, amely még hátra van neki a megszokott helyen, a kiskunmajsai Móra Ferenc Speciális Tantervû Általános Iskolában.

Az autista gyermekek részére speciális csoportokat állítanak fel az iskolákban. Kiskunmajsán azonban nincs ilyen csoport, ezért Bekk Pétert 6 éves korától 11 éves koráig Kiskunhalasra, az ottani iskola autista csoportjába hordták át mindennap a szülei személygépkocsival. Anyagilag is, fizikailag is megterhelte õket a mindennapos utazás, ezért segítséget kértek a Bács-Kiskun Megyei Önkormányzattól. Ott azt mondták: átvihetik a fiút a majsai speciális tantervû általános iskolába, ha az állapotát megítélni hivatott szakértõi bizottság ehhez hozzájárul. A bizottság hozzájárult, az akkori iskolaigazgató is beleegyezését adta, így Bekk Péter Majsára kezdett járni.

A szülõknek az is fontos lett volna, hogy fiuk a munkaidõ végéig, délután 4-ig az iskolában lehessen, hiszen kezeltetése sokba került, kellett az idõ, hogy édesanyja is munkát vállalhasson. Közben a majsai speciális tantervû iskola levált a kiskõrösi hasonló intézményrõl. Új igazgatója, Rácz Eleonóra azt mondta Bekknének, hogy a fiú nem maradhat délután 4-ig, mert zavarja a tanulószobások munkáját. Bekkné szerint abban állapodtak meg, hogy 14 óráig, az igazgatónõ szerint abban, hogy 13 óráig maradhat a fiú az iskolában. Bekkné a 14 órát tartotta érvényesnek, annál is inkább, mivel 6 órás állásba visszavette a munkahelye, s munkaideje 14 óráig tartott. Valószínûleg akkor romlott meg jóvátehetetlenül a kapcsolat az édesanya és az igazgatónõ között, amikor 2000 szeptemberében kiderült, hogy Péter csak 13 óráig maradhat az iskolában. Az anya elkeseredésében meghazudtolta az igazgatónõt, és csak 14 órakor volt hajlandó elvinni a fiút.

Az igazgatónõ 2000 novemberében behívatta az édesanyát, és közölte, a fia nagyon agresszívvé vált, pedagógusokat bántalmazott, ezért Bekknének két választása van: vagy intézetbe adja a gyerekét, vagy magántanárt fogad hozzá, és nevelteti a saját költségén. Ha ezt nem teszi, akkor õ a szakértõi bizottsággal fölmenteti a gyereket a tankötelezettség alól.

A szakértõi vizsgálat meg is történt, de az igazgatónõ várakozásaival ellentétben a Bács-Kiskun Megyei Tanulási Képességet Vizsgáló Szakértõi és Rehabilitációs Tevékenységet Végzõ Bizottság azt írta le, hogy a fiú „a 7 fõs gyermekcsoportba beilleszkedett, gyógypedagógusához kötõdik. Jól ismert környezetben, folyamatos irányítás mellett foglalkoztatható”. A szakértõk azt is leírták, hogy Péter agressziója kivédhetõ lett volna, ha az iskola biztosítani tudta volna a törvény által meghatározott feltételeket.

Ezután több mint egy évre normalizálódott a helyzet. Idén februárban volt egy dührohama a fiúnak, majd március 5-én újra. Március 7-ére Rácz Eleonóra igazgatónõ szülõi értekezletet hívott össze a csoportba járó gyermekek szüleinek részvételével. A beszélgetésrõl hangfelvétel készült, amelynek másolatát az igazgatónõ nem hajlandó kiadni Bekknének. A kazetta jelentõsége abban áll, hogy az elhangzottak felidézésével el lehetne dönteni: a szülõk maguktól kérték-e Péter eltávolítását a csoportból vagy az igazgatónõ bíztatta õket, hogy kérjék mindezt az iskolát üzemeltetõ megyei önkormányzattól.

Idõközben Pétert elkülönítették a csoporttól, egy dajka felügyeletével külön helyiségben tölti a délelõttöket, pedig nagyon szeret közösségben lenni. Az igazgatónõ és a szülõk írtak egy újabb levelet a szakértõi bizottságnak, hogy mentsék fel Pétert a tankötelezettség alól. A szakértõi bizottság tagjai, dr. Knyihárné Gaika Judit gyógypedagógus és Szilágyi Csilla pszichológus április végén soron kívül elmentek Kiskunmajsára, ám Bekkné nem engedte megvizsgálni a gyereket.

A kecskeméti szakértõk érkezése napján jelen voltam én is az igazgatónõ irodájában: mivel az anya nem hagyta megvizsgálni a gyereket, nem volt mire azt mondani a szakértõknek, hogy járjon továbbra is a közösségbe. Ettõl az igazgatónõ különben is elzárkózott. Az ellenséges hangulatban a szakértõk végül két javaslatot kínáltak föl Bekkéknek: vagy azonnal intézetbe adják Pétert, vagy Kiskunmajsán, a helyi önkormányzat által biztosítandó helyiségben fölveszi a heti 6 órás, törvényben elõírt képzést. Ez utóbbi nem lenne egyszerû, a speciális iskola a megyéé, a helyi önkormányzatnak vagy van megfelelõ terme, vagy nincs, ennyi idõ alatt a dolog aligha megoldható. Bekkné néhány nap után mindkét javaslatot visszautasította.

Rácz Eleonóra azzal érvelt: neki 110 gyermekért és 30 pedagógusért kell felelõsséget vállalnia, s a serdülõkorában agresszívvá vált Péter veszélyezteti a testi épségüket. Egyébként is néhány hét múlva intézetbe kell õt adni, ennyi különbség már sem a gyermeknek, sem a szüleinek nem lehet számottevõ. Bekk Béláné viszont azt mondta: más fogyatékos gyerekek is agresszívak idõnként, egy speciális iskolában egyébként is van arra képesítésük a pedagógusoknak, hogy miként kell az ilyen helyzetet kezelni. A sérült, fogyatékos gyermekeknek éppen olyan jogai vannak, mint az épeknek, és az igazgatónõ a többi szülõt maga elõtt tolva Pétert bünteti azzal, hogy megfosztja az iskolától való szép búcsú lehetõségétõl, amiért a szülei megpróbáltak a fiuk jogainak érvényt szerezni.

Amikor Péter édesanyjával utoljára beszélgettünk telefonon, Bekkék kaptak egy levelet a szakértõi bizottságtól, amelyben vizsgálat nélkül súlyosbították a fiú állapotát jellemzõ diagnózist, és megismételték javaslataikat, amelyek között nem szerepel az osztályközösségbe való visszatérés. A szülõk ezt ismét nem fogadták el, Bekk Béláné változatlanul naponta viszi a fiát az iskolába, akit ott változatlanul a közösségtõl elzárva tartanak – de a jó idõ beköszöntével már nem egy szûk szobában, hanem az iskola udvarán.
Névtelen
 


Szervusztok!

Itt most a cikkekre lenne illendõ reagálnom, de inkább Stallone fiát hoznám újra szóba egy mondat erejéig.

Szóval én már évekkel ezelõtt hallottam róla, nem most derült ám ki! Csak milyen izgi téma idõnként újra elõvenni...

Üdv: Rainman
névtelen
 


A második írással kapcsolatban azt nem értem, ha már adtak mellé egy dajkát, nem lehetett volna azt megoldani, hogy a dajkával együtt benn van a csoportban, és ha probléma adódik, akkor viszik át csak egy másik szobába? Még pénzbe se került volna. És tudott, hogy vannak ilyen gondok velük, kicsit olyan az egész, mint amikor a mozgássérült ellátására szakosodott intézménybõl azért teszik ki a gyereket, mert az tolószékestõl nem tud felmenni a lépcsõn, csak mert a liftrõl elfelejtettek gondoskodni.

És persze a tudatlan képzetlen szülõ, aki a szakemberek szerint nem érthet ehhez, képes ezzel megbírkózni, a szakemberek meg nem.
keke_
 
 


Sziasztok!
Olvasni olvasok, csak írni nem tudtam, mert a régi klaviatúra elhunyt.
Keke, kösz, hogy szóltál, már olvastam az ALF-on a könyvrõl, tegnap meg is vettük.
Én azt hiszem, jól értem ezt a második cikket, szerintem te is, Keke.
Nem is annyira a mozgássérültes példára hasonlít, az másként szörnyû.
Ez inkább olyan, mint amikor azért szúr ki a gyerekkel a tanítónéni, mert az anyukája elfoglalta a parkolóhelyét.
Csak persze még sokkal olyanabb.
Vera
vera
 
 


Azért ebben benne van az is, hogy nincs kiépített ellátórendszer, a gyógypedagógiai intézmények többségében meg nincsenek rájuk felkészülve (nincs szakemberképzés, nem biztosítanak elég embert rájuk), és ezért a súlyosabb eseteken próbálnak túladni.

Én is most nézem a könyvet, eddig azt hittem az aspergereseknél idõben beindul a beszéd , de itt azt is annak veszi, akinek öt éves korig beindul, illetve akik addigra valahogy "kinövik" a kanneri tüneteket (itt volt egy hasonló történet az elején).
keke_
 
 


Ajánlom mindenkinek, aki érdekelt a témában Tarnai Balázs könyvét! A címe: Földi paradicsom - A Loyaltown tábor.
névtelen
 


Be akartam linkelni Tibor cikkét, de egyszerûen nem találom.
Kép
keke_
 
 


Sziasztok!

Bár nem régen akadtam rá a Babanetre, és még nem olvastam végig sem az archívumot, sem ezt az oldalt (de kimentettem World-be, és olvasgatom ha van idõm), mégis bátorságot veszek, és írok én is pár sort.
Kisfiam május végén töltötte a három évet, és mivel sok furcsa dolgot tapasztaltam nála, kértem, hogy szakemberhez mehessünk.
Bizonyára már gondoljátok, mi is okozza ezeket a "furcsa dolgokat". Dominik nagy valószínûséggel autista. Július 3-án megyünk vissza a kórházba vizsgálatra, egy tesztet csinálnak vele, ami megerõsítheti, illetve kizárhatja ennek lehetpõségét, de lesz kromoszómavizsgálat, és MR.
Sokat tépelõdtem ez miatt. Gondoltam sokmindenre, de erre nem,errõl a betegségrõl nem tudtam jóformán semmit, de nagyon megrémített elsõre. Beírtam hát az egyik keresõbe, így jutottam el ide is.
Nem is tudom, mért írom le mindezt. Talán azért, mert jól esik leírni. Annyi minden kavarog a fejemben. Bár nem igazán tudok érdemben hozzászólni még semmihez itt, de talán nem gond, hogy most beküldöm ezt a pár sort.
kisandi
kisandi
 
 


Szia Andrea!
Ugy latom hasonlo cipoben jarunk,mert en is most kezdtem olvasgatni ezt a regota "futo" topicot.En is most kezdek csak ismerkedni a temaval.Arra szeretnelek kerni,hogy ha nem gond,irjal reszletesebben arrol,mik azok a "furcsa dolgok" amik a kisfiadnal jelentkeznek?!
Jelenleg mi is a kivizsgalasok kozepeben vagyunk,eleg sok helyre elkuldtek,es meg nem kaptunk meg minden eredmenyt.
Ha gondolod,nagyon szivesen irok neked privatban (is),es esetleg kicserelhetjuk a tapasztalatainkat.En abszolut nem vagyok kepben,hogy van otthon (Magyarorszagon) az ellatas,ovodak,terapiak,stb.Nagyon erdekelne minden ezzel kapcsolatos info.Mi,jelenleg az ocean tulso partjan elunk,es ugy tapasztalom,itt nagyon jolszervezett,jol kiepitett halozat van az autista gyerekeknek/felnotteknek.
Szeretettel udvozollek,es FEL A FEJJEL!!! Szia.
lemon
 


Szervusztok Kisandi és Lemon!

Igen, tudom, hogy ha beigazolódik a gyanú, akkor felkészülhettek a sok-sok gondra, és a harcra gyermekeitekért. Persze az ép gyermekekkel is vannak olykor gondok, és értük is meg kell vívni olykor egy-egy csatát.
De arra számíthattok, hogy a hasonló cipõben járó szülõk közössége egy összetartó, egymást megértõ és segítõ csapat.
Ránk számíthattok, minimum egy bátorító jó szó erejéig!

Üdv szeretettel: Rainman
névtelen
 


Addig én írok egy másikat, [url=http://www.esoember.hu/20020210.htm" TARGET="_top]Tibor riportkönyve az autistákról[/url]
kifon
 
 


Sziasztok!

A korai fejlesztõben van most Simó Judit, igaz nyáron nincsenek nyitva. De gyorsabb bejutni hozzá, és ért hozzá, minket õ diagnosztizált, de még az Autista Alapítványnál.

Andrea, mindenki átmegy ezen, de nálatok legalább megcsinálják ezeket a vizsgálatokat, bár ha autista, nem fognak semmit se találni. Én mégegyszer nem engedném, annyit altatták.
Emlékszem áltam a hallásvizsgálatnál a folyosón, és ott egyezkedtem a sorssal, Istennel, ki hogy hívja, találjanak valamit. Milyen anya az ilyen. A család meg minden egyes negatív vizsgálat után megkönnyebbült. A többség azt hiszi, ha valaki fogyatékos beteg, stb annak van jele valahol, valamilyen vizsgálat eltérést fog jelezni. De a mi manóink látszólag kicsattannak az egészségtõl.
Lemon, melyik óceán túloldalán? Itthon ovi alig, többnyire gyógypedagógiai ovikban, vagy sima ovikban vannak, semmi speciális fejlesztés, iskolai csoport már több van.
Ott hogy megy egy ilyen felismerési procedura?
keke_
 
 


Sziasztok!

Elnézést, hogy csak most jelentkezem ismét, sajnos technikaki okok miatt nem ment hamarabb. De végre itt vagyok.
Igazán nagyon köszönöm a kedves bíztatásokat!
Nos, túl vagyunk az elsõ nehézségen (vagy az csak most kezdõdik?) Beigazolódott ami eddig "csak" gyanú volt: igen, Dominik autista. Ahogy erre gondolok, úgy érzem, sírni tudnék. De ha ránézek Domcsira, egész más... mintha két kölönbözõ gyerekrõl lenne szó. Nézem, és olyan szép, olyan "normális" kisgyerek. Csak hát azok a fránya "furcsa dolgok", igen.
De mik is ezek:
Egész pici korában sem igazán szeretett kézben, ölben lenni. Szabályosan belekéredzkedett a kiságyba, járókába. Sokszor "zúg". (Vagyis morog, nem tudom értitek-e.) Függönyön, szúnyoghálón hasonló érdes dolgon húzgálja a tenyerét, mintha az anyagát vizsgálná.
Ugyanez a helyzet a körömkefével, dörzsivel, stb.
Régen kapott egy csomag ilyen-olyan alakú fürdõszivacsot, azokat pedig nyalogatta, a szájába tömte. Úgyhogy összeszedtem mindet, és elraktam. Megtalálta késõbb, és folytatta ezt a furcsaságot, kidobtam hát a szivacsokat.
Ujjaival "zongorázik" a szeme elõtt.
Utánozza amit mondunk, nem igen van saját önálló szóhasználata.(Önállóan nem igazán rakja össze a szavakat mondattá, inkább általunk használt, tõlünk hallott kifejezéseket, mondatokat használ.)
Saját magáról második, vagy harmadik személyben beszél. (Kérsz, Domcsinak is, Jót pancsiztál, ...stb.)
Szobatisztasággal is gondok vannak, bár ez az utóbbi idõben szépen alakul Kép
Nem játszik a játékaival.
Kistestvérével (Renáta egy éves) ellenséges.
Gond nélkül számol százig, sõt már most tovább is, felismeri a leírt számokat, szerintem számfogalma is van, és nem csak mint mondókát mondja. A legújabb találmánya szerint visszafele számol: 100-99-98-97... hihetetlen gyorsan, szinte gondolkodás nélkül. Mindent meg akar számolni.
Ami még érdekli, azok a színek. Ezeket pici kora óta nagyon jól ismeri.
A számítógépet hihetetlen módon kezeli.De ugyanez a helyzet a videóval is. Viszont a mesefilmeket nem a normális módon nézi, hanem képpel tekergeti a szalagot, és közben "zúg".Képes egy epizódot így akár 20-szor, 30-szor is megnézni, visszatekerni, megnézni, visszatekerni...
A tévében a legjobban a reklámokat szereti, de a filmek végén lévõ hosszú zenés felíratozást talán még ennél is jobban. Bár újabban a mesék is érdeklik kicsit.
Folyton szalad.Olykor képtelen nyugton maradni.
"Halandzsázik". Képes félórákig így "beszélni". Semmi értelme.
Ha valami nem úgy történik, ahogy azt õ szeretné, képes dührohamot kapni.
Van, hogy képtelen vagyok felhívni magamra a figyelmét. Olyankor olyan, mintha nem is "itt lenne".

Hát ennyi jutott hirtelen eszembe.Ha laikus szemmel nézem, olyan, mint egy "rossz gyerek". (Bár én azt vallom, hogy rossz gyerek nincs! De ez más téma.)

23-án megyünk Szegedre kromoszómavizsgálatra. Viszont az MR-t nem szeretném az altatás miatt. Egy éve csináltak nála CT-t, az rendben volt, így esetleg az MR mellõzhetõ most. Nem tudom, mutatna-e valamit? Valami rendellenességet.

Ma bemegyek az oviba, mert elvileg már fölvették, annak ellenére is, hogy jeleztem, gondok vannak vele, és a szobatisztaság is csak kialakulóban van nála. Elmondom, hogy mire jutottunk, és tudni szeretném, hogy így is fogadják-e. Az orvosa szerint gondjai lehetnek a közösséggel, de mindenesetre jó lenne megpróbálni, annál is inkább, mert a mi ovinkban logopédus-gyógypedagógus is foglalkoztatva van fõállásban. És jó lenne, ha megtanulhatná, mit is jelent a közösség. Még ha csak 2-3 óra hosszat is lenne ott naponta.

De jutott eszembe még valami, egy kérdés: mi okozhatja az autizmust? Tudtok nekem erre választ? Van elképzelésem, de szertném tudni, Ti mit tudtok errõl.

Nos, kicsit hosszúra sikeredett a beszámolóm, ugye nem baj?

Várom a válaszokat, sziasztok!
kisandi
kisandi
 
 


Szia, kisandi!
Nos, kicsit hosszúra sikeredett a beszámolóm, ugye nem baj?
De nem ám! Ez egy nyílt fórum, és többek között azért is van, hogy aki még sose látott autistát, annak fogalma legyen arról, hogy hogyan néz ki, illetve mi nehéz egy autista nevelésében és egy autista életében. Ehhez pedig pont ilyen beszámolók kellenek!
Én már sok autistát láttam (majd látsz te is :-)), és megnyugtathatlak: autistának nem furcsa Dominik, sõt… :-) A "rossz gyerekek" pedig szerintem nem ilyenek – bár néhányan tényleg lehetnek, akik rossznak tartják az ilyen Dominik-féléket, de szerintem a többség ezt még nem tartja rossznak, amit leírtál. Hiszen semmit sem írtál arról, hogyan viselkedik villamoson, játszótéren más emberekkel stb. Ott könnyen megkapja az ember, hogy "nevelje már meg a gyerekét!"
Az autizmus okáról nem tudunk biztosat és konkrétat. Legtöbben úgy gondolják, hogy genetikai eredetû. Mostanában nagy viták folynak arról, hogy pl. kötelezõ védõoltásoktól lehet-e autizmust "kapni", és pl. az oltás higanytartalma a bûnös vagy a kanyaró elleni antitestek (vagy micsodák). Sokan gondolják azt is, hogy több ilyen tényezõnek kell együtt állni ahhoz (akár az imént említettekbõl is), hogy valaki autista legyen.
kifon
 
 


Szia Kifon!

Mindenek elõtt köszönöm a választ, Neked is, és mindenkinek.

Igen, van, amirõl nem írtam, mert egyszerûen elfelejtettem írni róla. A "rossz gyerek" kifejezést arra értettem, amirõl nem írtam semmit. Nem azért, mert nem akartam, elnézést. Egyszerûen annyi minden kavarog most a fejemben...
De most, ahogy visszaolvastam, utaltam rá, hogy rohangál, olykor nem képes nyugton maradni. És ez a legkellemetlenebb helyzetben, helyen, és szituációban is elõfordul. Nagyon figyelnem kell rá, és rengeteg türelem kell hozzá. Ezt nem panaszképpen mondom, és szerencsére van is hozzá türelmem. Hiszen ez a normális, nem? De aki nem ismeri, az könnyen tesz rá megjegyzést, miszerint "mért nem hagyom otthon ezt a gyereket" (ez döbbenetes, de ilyet is hallottam, sajnos), vagy " nem kellene ezzel a gyerekkel többet foglalkozni?" , vagy egyszerûen rámondják, hogy neveletlen. De mindezek ellenére szerencsére nem ez a jellemzõbb. Csak elõfordul ilyen is.
Más. Születéskor volt egy kis probléma(bár maga a szülés rendkívül gyorsan lezajlott), ami oxigénhiányos állapothoz vezetett. Lehet-e ez ok az autizmusra? Tudom, hogy nem kellene hátra tekintgetni, ami elmúlt, azon az ember nem tud változtatni, egyszerûen csak kíváncsi vagyok. És nem is ezt tartom igazán fontosnak, hanem azt, hogy a jövõnket próbválom alakítani, megtenni minden megtehetõt.

kisandi
kisandi
 
 


Kedves Lemon!

Csak most döbbentem rá, hogy nem jeleztem vissza Neked E-mail cím ügyben.Részemrõl semmi akadája a privát eszmecserének(is), természetesen itt is megtalálható vagyok.
kisswalt@axelero.hu

kisandi
kisandi
 
 


Szia Andi!

Ha beszél, már fél siker.
Érdemes szerintem az Érdekvédelmi Egyesülethez bejelentkezni, van az esoember.hu-n is jelentkezési lap, vagy felhívod õket, és küldenek. Havonta van hírlevél, negyedévente újság, de a neten is fenn van az összes szám.
Meg érdemes valami alapkönyvet elolvasni, talán a Cohen: Autizmus (Osiris) a legátfogóbb, de rengeteg könyv van már.
Autista a kislányom, vagy Delacato könyve a Miért más az autista gyermek. Szerintem nagyon jó még Donna Williams: Autizmus egyes szám elsõ személyben c. könyve is, vagy az Antropológus a Marson Oliver Sacks-tõl.

Létezik egy un. Auti lap is.
keke
 


Szervusztok! Szervusz Andi!

Bizakodásra ad okot a korai felismerés, az hogy megoldódni látszik a közösségi elhelyezés is, ráadásul szakember (remélhetõleg hivatástudattal megáldott) is lesz.
Van már szakirodalom, amibõl tájékozódhatsz, felkészülhetsz.
De ne hidd hogy minden megoldódott!
Képzeld magad (és gyermeked) 5-15 évvel idõsebbnek!
Van a környéketeken spec. iskolai fejlesztõ, esetleg integrációt vállaló csoport? Van felnõtt foglalkoztató, gondozóház?
Nem a hangulatot akarom rontani, csak érzékeltetni, hogy meglehet: rád is várnak még feladatok, küzdelmek amiket meg kell vívnod. Kerest a környezetedben a sorstársakat, tájékozódj, támogasd õket!
Összefogással többre juthattok.

Kitartást, sikereket, eredményeket kíván:
Rainman
névtelen
 


Sziasztok!

Mindenekelõtt köszönöm a bíztatásokat, tanácsokat, majd igyekszem beszerezni ezeket a könyveket, vagy legalább valamelyikét. Az Érdekvédelmi Egyesület jó ötlet, amint megírtam ezt a pár sort, meg is keresem õket.

Beszéltem az óvónõvel, akinek a csoportjába fölvették Domcsit, nagyon pozitív volt a hozzáállása. Az óvodai szakemberrõl csak annyit, én nem ismerem, más szülõktõl hallottam jó véleményeket róla. Bizakodom.

Igen, érzem, hogy rám is várnak még azok a feladatok, küzdelmek. Igyekszem pozitív lenni és bizakodó, de itt, legbelül õszinte leszek: félek. Mert nem tudom, mi lesz, mert nem tudom, mindíg ura tudok-e maradni a mindenkori helyzetnek, mert nem tudom, mindíg lesz-e bennem ennyi erõ, mert annyi mindent nem tudok még. Érzem, hogy ITT jó helyen vagyok, éerzem, hogy annyi kedves ember van, aki segít, de (és ezért ne haragudjatok) bizony egy kicsit azt is érzem még most, hogy annyira, de annyira egyedül vagyok.
Érzem, hogy keresnem kell, de még nem tudom pontosan, hogy merre induljak. Tudom, hogy menni fog, ... nem, nem tudom. Csak szeretném.

Nem tudok most többet írni, pedig annyi mindent szeretnék.
Köszönök mindenkinek mindent! Nélkületek sokkal nehezebb lenne.

Sziasztok: kisandi.
kisandi
 
 


Szia Andi!

Most így gyorsan, míg haza nem ér a nép enni.

Azt hiszem Rainman egy kicsit arra próbált figyelmeztetni, hogy amin én is itt rágódom, írjak-e róla.
Megvallom, én eddig nagyon kevés olyan normál oviba járó gyerekrõl tudok, ahol szinte semmi probléma nem volt.
Általában addig fogadókészek, amíg a gyerek nem okoz több problémát, mint a többi.
Érdemes beszélni szerintem õszintén az óvónõvel, milyen problémák vannak, mert nem biztos, tudja mire vállalkozik (a hisztik lehet, hogy az ovibajárással erõsödni fognak, ingerültebb lesz a gyerek a közösségtõl, de az is lehet, hogy nem, annyira különbözõek, és annyira kiszámíthatatlan.) Ha jönnek az elsõ problémák, akkor ne egyszerûen majd megszabadulni próbáljanak a gyerektõl, hanem veled öszintén elmondva a problémákat próbáljatok közösen megoldást keresni.
Sokat tudnánk mesélni, hogy ugye nyáron anyuka nem hozza, délután nem maradhat, holnap ünnepség lesz (anyáknapja), ugye megérti, zavarná a többieket, stb...
Mi bölcsin vagyunk túl, elsõ lépésként (pedig gyógypedagógus volt heti többször ott, sokat beszéltünk a problémákról), külön asztalnál ültették ebédkor, majd amikor finoman próbáltam a gyógyoedagógus felé jelezni, akkor kapott asztaltársat, pedig ha valamivel sose volt baj, az az evés. És aztán, amikor hisztisebb lett, mennie kellett. PEdig ott is mézesmázosak voltak, mondhatni egészen addig, míg alá nem írtam a szakértõinél a papírt (csak kicsit vagyok rosszmájú Kép).
A mostani helyen nagyon féltek az elõzmények miatt, aztán teljesen le voltak döbbenve, milyen hamar beilleszkedett. Hát, azt hiszem nem is a gyerekkel volt a baj a bölcsödében sem.

De van amikor maradhat, csak az egészet átszövi ez a örüljünk, hogy megtûrik érzés. És a szomorú, gyógypedagógiai helyekkel is vannak hasonló problémák (délután ha nem alszik, nem maradhat, nyáron eleve nyitva sincsenek, ...). Sõt, nem egyszer autista csoportból kitesznek auti gyereket.

Kérdezd meg az óvónõt, volt-e már autista gyereke, ha igen próbáld megkeresni a gyermek mamáját, és kérdezd meg a tapasztalatairól.
Egy normál oviban nem fog kapni fejesztést (tisztelet a kivételnek), nem logopédusra van szükségük. Egy logopédus általában nem ért az ilyen tipusú problémákhoz, nem is elég az az idõ, amit a gyerekre jut. Eleinte én is azt hittem, a beszéd a legnagyobb probléma, de nem, sokkal átfogóbb a probléma.
Akkor van értelme a normál ovinak, ha bevonják a társas dolgokba, és nem csak elpakolászik magában az egyik sarokban.

Nem azért írom le ezeket, hogy ne próbáld meg, nem is emlékszem honnan ismerek olyan történetet, ahol a szakemberek amikor elmentek az oviba megvizsgálni a gyerekt, el voltak képedve, hogy két egyszerû óvónõ mire képes. De sajnos a többség nem ilyen. Elvileg az ovi kaphat emelt fejkvótát, ehhez a szakértõi bizottság vizsgálata szükséges.

Viszont azt jó hallani, hogy rögtön kiszúrták. Nálunk mindenki kifaggatott az autizmus tüneteirõl, majd nem is egy neurológus, logopédus közölte, ez nem autizmus. Csak azért, mert egy rakás tünet nem volt rá igaz.

Ezt érdemes elolvasni:
[url=http://www.hpconline.com/autizmus/sinclair.htm" TARGET="_top]http://www.hpconline.com/autizmus/sinclair.htm[/url]
keke_
 
 


Szia Keke!

"amin én is itt rágódom, írjak-e róla." Bizony írj!

Lehet, hogy elõször fáj a felismerés, mert naiv vagyok, mert talán nem is akarom elfogadni, mert a remény hal meg utoljára.

De bizony kell, aki megrázzon, hogy magamhoz térjek, kell, aki rávilágítson dolgokra, mert olvashatok én száz és száz tanulmányt, leírást, topicot... , ha a lényeges dolgok fölött átsiklom, talán bizony pontosan azért, mert olyan szülõ vagyok, akirõl az általad megadott oldalon olvastam. Ti,akik "õsidõk" óta itt vagytok, talán mind olvastátok ezt az oldalt, de példaként szolgálhatok a hozzám hasonlókhoz. Sokat gondolkoztam, mielõtt beírtam Nektek ide, végül arra jutottam, talán ha csak egyetlen hozzám hasonló tudatlan szülõ van is csak, aki olvassa ezt, talán már megérte. De nem is csak ezért. Nekem van csak igazán mit tanulnom Tõletek.

"Vedd jól szemügyre az autista gyerekedet is állapítsd meg, hogy mi NEM Õ. Gondolkozz így: "Igaz, ez nem az a gyerek, akirõl álmodoztam. Nem az, akit a terhesség hosszú hónapjai és a vajúdás nehéz órái alatt vártam. Nem az a gyerek, akirõl elképzeltem, hogy mennyi mindent meg fogok osztani vele. Az a gyerek nem érkezett meg! Ez nem az a gyerek!" Akkor engedd szabadjára az összes fájdalmaidat, keserûséget - természetesen, nem az autista gyerek jelenlétében - és kezdd túltenni magad rajta.
Amikor sikerült legalább elkezdened megbékélni a gondolattal, fordulj meg, vedd újra szemügyre azt az autista gyerekedet és mondd ezt magadnak: "Hát igen, ez nem az a gyerek, akit én vártam, akit terveztem. Ez egy kis idegen. De végülis egy gyermek, aki idevetõdött ebbe a neki oly idegen világba, anélkül, hogy hozzá hasonló, õt könnyen megértõ szülõk törõdhessenek vele. De ez a szegény gyerek az én életembe pottyant bele, s most tõlem függ, hogy vállalom-e, vagy sem."
Ha ez a gondolat eléggé lelkesít, gyere csatlakozz hozzánk, és hozz magaddal erõt, elhatározást, reményt és vígságot. Egy életreszóló kaland vár rád! "

Bizony. Elõször saját magamban bent kell rendet tennem.
Most fáj, de tudod, egyszer bizonyára hálás leszek érte.
Talán nemsokára...

Köszönöm:kisandi.
kisandi
 
 


Elsõsorban nekem nem is az a problémám, hogy ez megy az ovikban, hanem hogy az ember a legértékesebb hónapokat (éveket) vesztegeti el, és se a gyereknek se a szülõnek nem jó ez a mizéria. Általában begofadják, egy csomó mindent megigérnek, és aztán valahogy a valóság már nem ennyire szép.
De van olyan óvoda és óvónõ is, aki tud bánni velük, meg a gyerek állapotától is függ, megpróbálni érdemes, de egy ilyen gyermeknél még jobban meg kell nézni, hova, kinek a kezei közé.

Amiért próbállak erre figyelmeztetni, a legfejleszthetõbb korban most van. Itthon nagyon kevés a szakember, és kicsi az esély, hogy olyan helyre kerül, ahol megfelelõen fogalkoznak majd vele. Én legalábbis erre a következtetésre jutottam az utóbbi két év alatt.

Amerikában vannak un. otthonterápiák (ABA, son-rise, csak látszólag ellenségei egymásnak, van aki a kettõt ötvözi), ami legalább heti harmincöt negyven óra, a szülõk, segítõk (önkéntes meg nem annyira önkéntes) foglalkoznak a gyerekkel egyénileg. Ez sajnos itthon nem megtanulható (a son-rise-zal kapcsolatban van egy apuka, aki kinn volt), de vannak könyvek (angolul), vagy ha az ember jól el van eresztve kimehet megtanulni. Tudok olasz családról, akikhez Norvégiából jár szakember háromhavonta.

Vagy vannak diéták meg mindenféle biológiai terápiák, ezekhez itthon nem ért (és úgy néz ki nem is akar érteni) senki. Elsõ látásra hülyeségnek tûnik, de már olyan méretû irodalma van, és nem egy érintett kutató szállt már be, botrányok vannak (oltásokat sejtik a háttérben, ezért az államnak nem akaródzik beszállni a kutatásokba), hogy kezdem azt mondani, lehet benne valami.
Szóval a helyzet rossz, de azért annyira nem reménytelen.
keke
 


Most gondoltam utána, hogy egy kicsit olyan, mintha ellentmondanék Rainmannek, pedig nem.
Itthon kevés a szakember, nincsenek felkészülve ezekre a gyerekekre, arra meg fõleg nem, amennyien vannak/lesznek. Ide-oda tuszakolják õket, kényszermegoldások vannak csak, az illetékeseknek nem olyan nagy probléma, hogy a megoldás semmire sem jó.
Arra hiába várunk, hogy majd az állam teljesíti kötelességét, nem fogja. Ez csak nekünk fontos, és bizony itthon sokszor könnyebb a sziklából vizet fakasztani...
keke
 


Kedves kisandi!
Elnezest,hogy csak most irok,de nemreg erkeztunk vissza a nyaralasbol,es most van egy kis idom olvasgatni a hozzaszolasokat.
Nagyon koszonom,hogy irtal reszletesen a kisfiadrol,a furcsa szokasairol.Engem erdekel minden,a temaval kapcsolatos dolog.Orultem a web cimeknek is,amiket itt kaptunk,erdeklodve olvasgatom azota is oket.Nagyon meghato,amibol Te is ideztel....!
En is nemreg iratkoztam fel az ALF listara,lattam a Te cimedet is,meg olvastam a bemutatkozasodat is.Igerem hamarosan irok Neked privit is....csak lenne egy kicsivel tobb idom!
Kedves keke! Az ocean tulso partja alatt a USA-t ertettem..itt elunk mar jopar eve.Tulajdonkeppen az en kisfiamat meg nem diagnosztizaltak "hivatalosan" most folynak a vizsgalatok....es nekem nagyon erdekes,hogy a leveleitekbol kiolvasva ugy latom,itt egeszen maskeppen mennek a dolgok.Ugy latom,Te nagyon "profi" vagy ebben a temaban.Ne haragudj,ha megkerdezem,de ha jol ertem,Neked mindket gyermeked autista? En is nagyon szivesen valaszolok barmilyen kerdesre,ha valakit erdekel,hogy itt nalunk hogy vannak a dolgok,ovodak,iskolak,terapiak (mar amennyit en eddig megtapasztaltam).
Keke,te tagja vagy az ALF-nek?Ugyanis most kezdtem olvasgatni a regi temakat,es ha ott mar leirtad rezletesen a torteneteteket (vagy esetleg itt,regebben),akkor szivesen elolvasnam.
Most egyenlore ennyit,bucsuznom kell.Mindenkit nagy szeretettel udvozlok!
lemon
 


Hát, remélem, csak egy gyerekem az.

Lehet hogy lenne sok kérdésem, mert innen azért másnak tûnnek a dolgok, valószínûleg mesésebbnek. Az mit jelent, hogy most vizsgálják? Nálatok mi a menete?
Engem az ABA érdekelne, hogy megy ez, mennyire tartják jónak. Nekünk megvan a Work in Progress könyv, meg a Partington féle könyvek (ABLLS vagy valami ilyesmi, egy felmérés), de amit tudok róla, azt jelenleg csak könyvekbõl. Nekem tetszik, legalábbis érzek valami fénypislákolást.

Az én fiam nem utánoz. És sok auti sem. Ezek a fejlesztési tervek elég nagy hangsúlyt helyeznek arra, hogy a gyerek minél többet utánozzon, megtanítják elõször az egyszerûbb dolgokat, majd egyre bonyolultabbakat. Persze nem csak ezt, egy rakás mást is, hogy helyben maradjon, figyeljen, hogyan kérjen valamit, játszon, stb.

"A válasz az, hogy az ember mindent megtanít nekik, egyszerûen muszáj az alapokkal kezdeni, és ehhez képest az oktatás egyéb formái, az olyan megközelítések, amelyek az olvasásra és írásra helyezik a hangsúlyt, léhának és felületesnek tûnnek. Dannynek meg kell mutatni, hogyan utánozzon, hogyan nézzen rád, hogyan mozgassa a száját, hogy szavak jöjjenek ki belõle, hogyan játsszon a játékokkal, hogyan rajzoljon, hogyan örüljön, vagyis lényegében azt, hogy hogyan éljen és létezzen, és a TreeHouse olyan oktatási rendszert használ, mellyel ezek az elemi készségek valóban megtaníthatók.
Danny oktatása azzal kezdõdött, hogy megtanulta, hogyan csapjon az asztalra, amikor ezt kérik tõle, s hetekbe telt, amíg megbirkózott a feladattal. (Az asztalra csapás nem része a nemzeti tantervnek, és néha az arról folytatott viták, hogy a nemzet többi részének mit kellene tanulnia, az én szememben nevetségesen kifinomultnak tûnnek.) Hogy mi az értelme ennek? Nos, ez az "amikor ezt kérik tõle" szavakban rejlik: csak ha megtaláltuk a módját, hogy behatoljunk egy autista világába, akkor érhetünk el bármi fejlõdést, és Danny most már tud figyelni. Nem ért meg mindent, amit mondanak neki, de legalább azt érezhetjük, hogy a nap egyes szakaszaiban - és az iskolában töltött ideje nagy részében - ugyanabban a világban van, mint a tanárai és a kortársai.

"
[url=http://www.esoember.hu/20020111.htm" TARGET="_top]http://www.esoember.hu/20020111.htm[/url]
Ez a Nick Hornby könyv elején van, szerintem ez is ABA, legalábbis nagyon ez van leírva a Work in Progressben.

A diétás és biológiai dolgok is érdekelnének, mi errõl az ottani szakemberek véleménye, mert itthon úgy néznek rád, hogy a szegény megkergült szülõ. Ugyanez megy ezekkel az otthonterápiákkal kapcsolatban is.
keke
 


Szervusztok!

Látom népszerû körünkben a [url=http://www.esoember.hu" TARGET="_top]http://www.esoember.hu[/url]
Csak közlöm: most megy fel a netre a legutóbbi szám teljes anyaga, az összes cikkel.
Ajánlom az érdeklõdõk figyelmébe!

Rainman
névtelen
 

Vissza: Gyermekek - betegségek, gondok

Jegyzetfüzet:

 

X
EZT MÁR OLVASTAD?