Kiemelt témák

Sziasztok!

Szeretnék olyan anyukákkal levelezni,tapasztalatot cserélni,akik sérült kisgyerekük megszületése és nevelgetése után újabb babaprojektre vállalkoztak.

Nekünk van egy 4,5 éves egészséges kislányunk és egy 1,5 éves sérült kislányunk ,aki élete első 8 hónapját kórházban töltötte,súlyos kromoszóma rendellenességgel született,gyakorlatilag világszenzációként ,mivel ilyen rendellenességgel nem talákozott az orvostud.
szóval,várom a hozzászólásokat.
üdv,durca

Kedves Durca!

Mi három gyereket nevelünk, az elsö kettö egészséges, a harmadik több betegséggel született. Én a harmadikat 40 évesen szültem, igy nem gondolkoztam ilyenen, de én jónak tartom az elképzelést. Ráadásul nálunk lehetséges, hogy a probléma megmarad, igy nem könnyü.
Milyen egészségügyi a problémátok, ha megkérdezhetem igy vad idegenként? Melyik kórházhoz tartoztok?
Hogyan tudod a két gyermeket ellátni, van segitséged? Mi 8 éve csináljuk, ha gondolod szivesen megosztom az általános tapasztalatokat. Ha gondolod irjál privátba!
Sok eröt, energiát, kitartást kivánok feladataitok megvalósitásához!
Üdvözlettel: Encsi00

Szia Encsi!

köszönöm,hogy írtál,már kezdtem azt hinni,hogy senkit nem érdekel a téma

mi ugye a megváltozott életünk elején tartunk,Borcsa egy éve van itthon és tulképpen én úgy kezelem,mint egy egészséges kisbabát,akinek lemaradásai vannak.
Az alap probléma egy kromoszóma rendellenesség,melyben a 11-es kromoszóma duplázódott,a 3-as és a 14-es egyes részei pedig felcserélődtek.
Mikor ez kiderült (1 hónapos volt a gyerek,túl egy szívműtéten),akkor tulajdonképpen még az életbenmaradás is kérdéses volt az orvosok számára..ez a rendellenesség annyira ritka(kb 45-en vannak regisztráltan a világban),hogy semmit de semmit nem tudni róla,csak annyit,hogy súlyos testi és szellemi retardációval jár..hát,ha abból indulok ki,hogy mondtak már ezt is azt is,akkor nem adok erre a megállapításra..tény,hogy borcsa nem 100-as ,de már hasra fordul és vissza,szépen tartja a fejét és mondja,hogy anya,adjál..
ez azért nagy szó,mert amikor 8 hónaposan hazahoztuk 4 kiló volt(3500 grammal született) és a sok szívgyógyszer,vízhajtó stb elsorvasztotta az izmait,gyakorlatilag semmit nem tudott,annyi ereje nem volt,hogy a fejét tartsa.az igazó fejldőés kezdete idén március,amikor abbahagytuk a gyógyszerek szedését..
nagyon édi kedves kislány ,imádjuk mindannyian..azonban bizonytalan minden és egy harmadik baba megerősítené a hitünket abbban,hogy ő a véletlen és nem az egészséges lányunk. és még egy rakás indoka van,hogy miért szeretnék 3.gyereket.
egyébként a tűzoltó utcai klinikához tartozunk (II.gyerekklinika),imádjuk őket,én annyi,de annyi szeretetet kaptunk,nagyon sokat segített.
alapvetően a 2 gyerek ellátás egyelőre nem okoz gondot,mert Manka ovis,borcsát hetente 3x viszem tornázni,meg fejlesztőbe és alapvetően,csak ha beteg,akkor gáz egy csöppet,de lekopogom,január óta nem voltunk kórházban,akkor is csak 4 napot.
és te? hogyan oldjátok meg?
a nagyobbak,hogy viszonyulnak a sérült tesóhoz?
a férjed és a te viszonyodban jelentett e alapvető változást egy sérült baba?

és még biztos van egy rakat kérdésem,de majd szép sorjában

üdv,durca

Sziasztok!

A mi kislányunk 4 éves múlt, autista. Mi is gondolkodnánk a kistesón... Nehéz ügy.

Szeretettel üdvözöl mindenkit:

Ktc

Kedves KTC!

Nálunk harmadik gyermek született több problémával, ennek következtében nehezebb, de mind a két félnek jó, a beteg gyermeknek van minta az egészségesek közül, s az egészséges tesó pedig látja hogyan kell foglalkozni a nem egészségessel, röviden a másság elfogadását látja a gyermek családon belül. Én két levelezö listán is rajta vagyok ami zárt körü, és ott is azt látom a sérült tesó mellett jó ha van egészséges is, ill. szerintem a szülöknek is jó, még ha bizonyos szempontból nehézis. Hosszu távon megéri. Már valahol a Babaneten olvastam Rólatok, ismerös a KTC rövidités. Nem emlékszem rá, csak annyi dereng, hogy oviba kezdésröl irtál.

Üdvözlettel: Anna

szia ktc!

örülök,hogy írtál!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

és bónusz,hogy a te lányod és az én lányom azonos nevű!!!!!!!!!!!!!!!!!!

na,elkezdtem,de befejezem,mert felébredt az gyermek,jövök vissza

Sziasztok!

Anna! Ismerős lehetek, a méhen belüli retardált babák topicot indítottam el annó... Meg a pesterzsébeti babák-mamák topicba is írogattam. Aztán kinőttük a babanetet, de hát a szívem visszahúz ide, mindig hasznos dolgokra lelek mások írásaiban. Örülök, hogy rátok találtam!
Tisztába vagyunk vele, hogy mindhármunknak jót tenne egy egészséges baba, csak hát a félelem már bennünk van. Lehet, hogy a sérült harmadik gyermeketek után ti is gondolkodnátok a folytatáson... Viszont azt is tudom, hogy csak a pozitív gondolatokat
szabad magunkhoz engednünk. Ezért is keresem most olyanok társaságát, ahol a sérült gyermeknek egészséges testvérei vannak.
Megkérdezhetem, hogy mit takar a "több probléma"?

Durca! A kislányom hivatalosan Borbála. Amikor ezt a könyvjelzőt csináltam, még Borókának neveztük, mostanában inkább Borizzuk. A Borka megszólítást is szeretem, csak azt sokszor félrehallották Dorkának.

3 család - 3 különböző sors. Mégis ugyanazokon a megpróbáltatásokon megyünk keresztül. Olvastátok már Dr. Kálmán Zsófia: Bánatkő - sérült gyermek a családban című könyvét? Engem az állított helyre.

Üdv. Ktc

Sziasztok!

ANNA!
Tök jó,hogy nem alszol éjszaka:-))),csak vicc volt...de így legalább értesítést kapok tőled mindig,hogy beindult a topic és ennek nagyon örülök.

KTC!

Mi is Brocsázzuk Borókát,a kezdetekkor volt Boró,meg Boribon(az annipanni után szabadon),de annyira ráragadt a Borcsa,hogy nem is tudnánk máshogyan becézni és egyébként is olyan borcsás..

Megértem a félelmet...aki egyszer átélte azt,hogy az egészségesnek hitt babájáról születése után kiderült,hogy beteg,hát..nehezen meggyőzhető arról,hogy mégegyszer ugyanaz nem fog előfordulni..
még én is nehezen meggyőzhető vagyok,aki pedig ezt az egészet a sors különs ajándékának fogom fel és tudom,hogy én már megkaptam a "batyumat"..
elvégeztetek minden létező vizsgálatot,vigyázok meg egyebek,de mi van ,ha mégis..

Én azt mondom,így,hogy van egy egészséges gyerekünk is,könnyebben meggyőzhető vagyok egyrészt arról is,hogy legyen még egy,hiszen Borcsa a "véletlen" és Mandula az átlag egészséges.Ugyanakkor arról is könnyebben meggyőzhető vagyok a szkeptikusok részéről,hogy van egy ilyen is,olyan is hagyjam már az egészet..ne kísértsem a sorsot..

Még nem olvastam a bánatkő cmíű könyvet,csak szemezgettem vele,de ha azt mondod ktc,hogy jó,akkor ráhajtok..

hogy engem mi hozott vissza az "élők sorába"?két dolog:1, Mandula lányom 2,és az a pillanat,mikor nekem kellett döntenem arról,hogy vállaljuk e a szívműtétet annak tudatában is,hogy sérült a lányom,vagy pedig hagyom lassú halállal meghalni..mikor ezt eldöntöttem/eldöntöttük,a helyemre kerültem..nem biztos,hogy végleg,de most még ott vagyok:-)))

megyek,jöttek hozzánk

Szia Durca!

Nagyon ajánlom a Bánatkő c. könyvet, még akkor is, ha úgy érzed, feldolgoztad a veletek történteket. Én is így gondoltam, de tény, hogy a könyv olvasása után tudom nyíltan kimondani, hogy autista a lányom.

Szerencsére nálunk soha, egy pillanatra sem kérdőjeleződött meg, hogy kell-e Bori. Pedig a születésekor már sejtettük, hogy nem lesz átlagos gyerek (35. héten 1100g-mal születni nem átlagos). Mára már csodaszép, s szerintünk okos kislány lett. Privátba elküldöm a blogunk linkjét, ott meg is nézheted.

Ha addig már nem jelentkeznék, áldott, békés karácsonyt kívánok nektek!

ktc

Szia Ktc!

nem nekünk volt kérdés,hogy kell-e..hanem az orvostudománynak,csak ránk akarták testálni a döntést,eléggé szemét módon.

Egy percig nem bánom,hogy így döntöttünk,sőt,iszonyat büszke vagyok a lányomra,hogy ennyire életigenlő...és imádom minden percét a vele töltött időnek!

a könyvet mindenképpen elolvasom és mos megyek megnézem a blogot:-)))

Nektek is boldogságos karácsonyt!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Szia KTC!

MEGNÉZTEM ÉS GYÖNYÖRŰ,CSODÁLATOS,TÜNEMÉNY!

És ti is ,ismtenem,annyira jó látni a szeretetet,KELL MÉG NEKTEM SOK SOK GYEREK!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
CSERÉBE ÉN IS LEKÜLDÖM PRIVIBE A HONLAPUNKAT!

ÜDV,SZILVI

Szia Szilvi!

Ti is boldog család vagytok, ez sugárzik a fényképekről! Hozzászólásodban a NEKTEM Fraud-i elszólásnak tűnik: nekem és nektek. Valóban, mindkettőnknek kell még sok-sok gyerek! Legyen így!

Ha jól látom, a Tűzoltó utcai Klinikához tartoztok, akkor bizonyára ismeritek Doboss Matild doktornőt a genetikáról. Mi is jártunk nála Borival, s nemrég kiderült, hogy van egy közös nagyon kedves barátnőnk, aki összehozott bennünket, így ha lesz újabb várandósság, ki fogom kérni a tanácsát a vizsgálatok soráról (bár hozzáteszem, az autizmus genetikai háttere még nem bizonyított, s nincs is kimutatható jele méhen belül...). De ha már a méhen belüli retardáció rémétől megszabadulok, s nekem is lesz nagy pocakom és megadatik az a 9 hónap és a szülés, hát nagyon boldog leszek!

Köszönöm a honlapot, elmentettem a kedvenceim közé.

Bizony, nekünk is az lett a szerencsénk, hogy lányunk született, ők/mi ellenállóbbak. És én is az élethez való ragaszkodást, azt a küzdeni tudást tisztelem Boriban a legjobban, ami megvan benne. Csodálatosak ŐK! Nem lehet őket eléggé szeretni.

Kedves Szilviés Katica!

Az utóbbi napokban csak olvasom a levelezéseteket, de nincs idöm irni.. Nekem is küldjétek el a honlap, ill blog cimet. Én is szeretném megnézni, s majd ünnepek után irok. Holnap pedig megyünk a Tüzoltóba Jenövári doktor urhoz. Encsi szavaival mondva, vár a Jenö.

Békés,Boldog, Áldott Karácsonyt, és Eredményekben Gazdag, Boldog Uj Esztendöt kivánok mind a két Családnak: Anna

sziasztok!

Katica!

nektem...igen,nekünk is jót tenne, ám van egy két csak...

a tűzoltóba tartozunk(de ezt honan láttad? ),6 hónapot feküdtünk ott és rengeteg barátunk van,szabolcs doktornő,bense doktor,erlaky,kovács,korponai és még sorolhatnám..
nekünk is dobos matild állapította meg a rendellenességet..egyébként nemtúl szimpi ő nekem,de ez nem is fontos.

akartam is kérdezni.hogy valójában mihez kötik az autizmust,génhez,kromoszómához,én azt is hallottam már,hogy szocializációs betegség..?!!?

és azt is hallottam,hogy lányok között oly ritka...

ANNA!
Írj majd mi volt jenővárinál...

és elküldöm priviben a blog címet!

Anna! Elküldtem a privit! Örülök, ha megnézel bennünket!

Szilvi! Megkerestelek benneteket az egyik kapcsolatépítő portálon (be is jelöltem az egyik családtagod, mivel téged nem láttalak), a klubjaitok között volt a Tűzoltó utca. Bori a Szabolcsban született, s ott lakott két és fél hónapig... azóta már nincs meg a PIC.

"Csak"-ok nálunk is voltak, meg még néha előjönnek, de addig kell belevágjunk, amíg ki nem futunk az időből. Ideálisak úgysem lesznek sosem a körülmények, akkor meg miért tartsanak vissza?

Valóban régen volt ilyen feltételezés, hogy az autizmus szocializációs probléma, a(z értelmiségi) szülők érzelmi sivársága vagy az árvaházi nevelkedés miatt - ezek valóban hozhatnak elő autisztikus tüneteket. Mi vagyunk az egyik ellenpélda a sok százezer között. Valójában nem tudni, mi okozza. Nálunk nagy valószínűséggel az IUR (méhen belüli retardáltság) és az oxigénhiány a forrás. S valóban gyakoribb fiúk között, de egyre több lány is van... Mint ahogy egyre több autista is van...

Bővebben az autizmus.hu-n találsz ismertetőket, ha érdekel, én nem biztos, hogy olyan jól el tudom mondani/írni. Igaz, én is azt az utat járom, amit a legtöbb szülő: kezdek iskolák nélkül is szakemberré válni a témában. Nem véletlen, hogy sok szakmai "nagy fej" érintett szülők közül került ki.

Most mennem kell, Borka nem tudott elaludni, hallom, hogy röhögcsél.

Sziasztok!

Egészségben, boldogságban gazdag új esztendőt kívánok nektek! S kívánom, hogy 2009 azért legyen emlékezetes év, hogy egészséges gyermekeink szülessenek! (Már annak, aki szeretne! )

Anna! Nagyon várjuk a hozzászólásaidat, engem pl. nagyon érdekel, hogy hogyan lehet elfogadtatni a testvérrel a sérült tesót (erről mondjuk Szilvi is tud beszélni!).

Szilvi! Te választottál már orvost, kórházat? Nekem most van egy hely és egy ember jelöltem, de nem leszek könnyű ügy, először is kell egy komplett kivizsgálás, hogy minden rendben van-e velem, aztán nagyon alapos várandósságkövetés, melyet természetes szüléssel, gátvédelemmel szeretnék zárni. A kórház mama- és bababarát szemléletű legyen. Ja, és nem magánrendelésre járnék, ugyanis a gyesből és emelt családi pótlékból nem futná rá... Tudtok ilyen helyet, orvost ajánlani? (Igényeim vannak, mi?)

ktc

sziasztok!

Katica!

ejha,nem is gondoltam,hogy a tesó kérdés már ennyire előkészített .
Én még rágódom egy kicsit az ügyön,de júniusra meg kell hozzam a döntésemet..
Nem választottam én még senkit,gyakorlatilag a szülés óta orvosom sincs.Nagy dilemmában vagyok ez ügyben..
Mandulát kistarcsán szültem,teljesen meg voltam elégedve, a távolság miatt váltottam orvost és kórházat, ez volt a kútvölgyi,a kórház baba-mama barát,de a dokim felejthető,sőt mi több,inkább trehány mint alapos..

Valahogy én is így gondoltam,hogy úgy futok neki a várandósságnak,hogy előtte,ami létezik vizsgálat elvégeztetem..
ez a személy,akit találtál, gondolom megbízható és megfelel minden kritériumnak..ismerős ajnálotta?

Tesó elfogadás kérdése:

Mandula nagyon várta Borcsát..büszke volt és boldog.Aztán mikor megszületett és nem hozhattuk haza..sztem belebetegedett lelkileg..van egy januári képem Manka 3.szülinapjáról(Borcsa akkor volt 6 hetes és persze kórházban),és csak nem régiben fedeztem fel,hogy mennyire,de mennyire szomorú s fénytelen volt a szeme..

Sokat beszélgettünk Borcsáról és fohászkodtunk együtt..
aztán egy idő után már nem kérdezett,gondolom mikor már sok idő telt el ...
amikor hazahoztuk borcsát,boldog volt és újra büszke,lejátszottuk a kisebb testvérviszályokat..
de imádja..vele fekszik,vele kel,nem mulaszt el soha semmit borcsával kapcsolatban és azt is természetesenek veszi,hogy borcsa nem olyan,mint a többi gyerek.
Csak néha látom a vágyakozó tekintetét,mikor a szomszédban a tesók együt futnak és hintáznak..
de sosem kérdezi,hogy Borcsa miért nem jár ül stb..

és ezért is dobol a lelkemben egy újabb kisbaba,mert szeretnék neki is és Borcsának is egy egészséges kistesót..
akik együtt óvják szeretik egymást,kitartanak jóban rosszban.

bocs,most mennem kell...hív a férjem

sziasztok!

ANNA!!!

Mi volt Jenővárinál?

KATICA!

Annyira belelkesültem,hogy elkezdtem orvost nézegetni...

üdv,szilvi

Sziasztok!

Szilvi, ennek örülök! Először Dr. Bálint Balázst és a Szent Imre kórházat néztem ki magamnak, írtam is neki iwiw-en üzenetet, s rögtön válaszolt is. Rendes tőle, nem? Viszont sajnos azt írta, hogy már nem vállal új kismamát, és amúgy is inkább a Klinikát ajánlaná. Ekkor azt találtuk ki a férjemmel, hogy felhívom Bori kórházi gyerekorvosát, neonatológusát, hogy ő kit ajánl. Így viszont a Szabolcs utca (ott született Bori) jogutódja, az Állami Egészségügyi Központ (volt Szabolcs, MÁV és Honvéd összevonva) marad. A gyerekorvos először mondott egy nevet, de azt is mondta, hogy magánban rendel. Mivel ez nekünk nem megoldható, kisütötte, hogy megkérdezi Egyed professzor urat, hátha elvállalna. Most várom a visszajelzést.

Először kell egy komplett kivizsgálás (vérkép, hormonok, belső szervek) - gondolom, mivel volt olyan feltételezés is, hogy fejletlen a méhem. Még jó, hogy ez a gyerekorvos szülész is (volt), így tudja, mi fán teremnek ezek a dolgok. Ja, és ő az országos szakfőorvos neonatológus!

Szóval most itt tartunk. Bizakodó várakozás...

Anna, veletek mi volt? Írj!

Ktc

Szia Katica!

Izgulok...ezek szerint akkor egyed prof.nem vállal "csak" úgy el valakit? akkor ő egy nagyon speckó doki..
gondozást is szülést is meg mindent vállal?ha vállal?

Mindenképpen írd majd,hogy mi történik,mert nagyon érdekel és persze tapasztalatnak sem rossz..

Az előzetes vizsgálatokon kívül tervezel valamilyen speckó vizsgálatot ,miután már megfogant Boritesó?

Nekem ezzel van a problémám,hogy amniocentézis vagy korionbiopszia nekem mindenképpen kell egyrészt a korom miatt is (37 VAGYOK),meg Borcsa kromoszómarendellenessége miatt is,de vajon elég-e?
Mert tulképpen a 11es kromoszómára akkor sem szürtek volna,ha elmegyek Borcsával való várandósságom alatt amniocentézisre.
Oké,hogy mostmár ezt megszűrnék nekem,de mi van az összes többivel??
tudom hülye vagyok..
túlagyalok.

szilvi

Sziasztok!

Mindenkinek BUÉK, és álmaitok, vágyaitok váljanak valóra!

Lassan gyógyulgatunk, december eleje óta Encsi háromszor lett hurutos, Karácsonykor be is lázasodott, igy a Tüzoltóban is voltunk. Ezek mellett még volt az MRSA baci, de szerencsére ez már eltünt. Közben Encsi széklete véres lett, nem sorolom a többit. Nekem az ünnepek elött a csuklóm fájdult meg, a sok fecskendözés miatt. A talpamra tyukszem jött, emiatt sántikálo. Egy szóval nagyon elfáradtam, s lemerültem, most össze kell szedni, és utol érnni Magam.
Karácsonykor Tamás fiunk bejelentette, hogy megvette a jegy gyürüket, s jó lenne, ha Szilvszter elött elmennénk Pália a lányos szülökhöz. Encsi betegsége miatt erre nem került sor. Ök ketten Szilveszterkor felhuzták egymás kezére, s majd tavasszal megyünk a szülökhöz, ha Bianka hazajön Németországból. Szokom és tanulom az ujabb szerepemet. Nekünk egy kicsit gyors volt.
Sok mindenre tudnék, s kellene válaszolni, de fogytán az idöm. Encsi ebédjét turmixolni kell, s az evés fél egy óra hosszába telik jelenleg szájon keresztül. Az ivás pohárból nem akar menni, csak kanalazgatva. Igy a kaját is pótolom, ha kell szondán át, ill. az itatás nagy része is igy megy . Elég körülményes igy az etetés. Bizok benne, hogy ez idövel javul. Jenövári doktor ur nagyon örül a haladásnak, csak ez igy is maradjon. Róla és a történésekröl majd késöbb irok. Encsi nagyon szereti, s ragaszkodik hozzá.
Örülök, hogy mind a ketten dolgoztok a baba projekten. Sikerüljön! Nagyon örülnék Én is neki.
Autizmus témakörben is vannak információim, majd irok. Ha küldtök privátba email cimet. Rajta vagyok a DS és Ts levelezö listán.
További szép napot: Anna

Kedves Lányok!

A Babanet szerkesztősége szeretettel várja a Látogatók történeteit a gyerekvárásról, családtervezésről, gyereknevelésről, szülésről, egészségügyről, családról, óvodáról, iskoláról, munkáról. Ha van olyan történeted, amely kacagtató vagy megható, megindító, elgondolkoztató vagy felháborító, esetleg reményt vagy megoldást adhat másoknak, ne habozzatok, hanem ragadjatok billentyűzetet és a kész írást küldjétek ide: szerkeszto@babanet.hu.

A történetek bekerülnek a Babanet Te Történeted rovatába, illetve a főoldalon is láthatók lesznek.

Üdv:

Dia

Hogyan választ édesanyát az Isten a fogyatékos gyermeknek?

Látom magam előtt az Urat, ahogy a magasból letekintve nagy gonddal és körültekintéssel válogatja ki eszméinek megtestesítőit, és utasítja az angyalokat, hogy jegyezzenek be mindent egy nagy könyvbe.

-Arnold Elizabeth: fiú, védőszentje: Mátyás.
-Frederick Marjorie: leány, védőszentje: Cecilia.
-Martin, Caroline: ikrek, védőszentjük... adjuk nekik Gellértet! Ő már hozzászokott a közönségességhez.
Végül az Úr átnyújt egy nevet az angyalnak, és elmosolyodik:
- Ennek az asszonynak adjunk egy fogyatékos gyermeket.
Az angyal kíváncsiskodik:
-Miért éppen neki, Uram? Hisz olyan boldog!
-Éppen azért - mosolyog az Úr. - Hogy adhatnék fogyatékos gyermeket olyan asszonynak, aki nem ismeri a nevetést? Kegyetlenség volna.
-De lesz-e hozzá elég türelme? - kérdezi az angyal.
-Nem akarom, hogy túl sok türelme legyen, mert akkor belefullad az önsajnálatba és elkeseredésbe. Ha túlesik az első megrázkódtatáson és legyőzi a sértettség érzését, jól fog boldogulni a helyzettel. Figyeltem ma ezt az asszonyt. Meg van benne az az öntudat és függetlenség, amely oly ritka és oly szükséges erény egy anyában. Látod, olyan gyermeket adok neki, aki a saját világában fog élni. Az anyának ezzel kell majd együtt élnie, és ez nem könnyű dolog.
-De Uram, talán nem is hisz benned!
Az elmosolyodik:
-Az nem baj. Azon segíthetünk. Ez az asszony tökéletesen megfelel. Megvan benne a megfelelő egészséges önzés.
Az angyal levegőért kapkod: - Önzés??? Hát az önzés erény?
Az Úr bólogat:
-Ha nem tud néha elszabadulni a gyerekétől, nem fogja bírni a dolgot. Igen, ő az az asszony, akit megáldhatok olyan gyermekkel, aki nem tökéletes. Most még nem tudja, de irigyelni fogják őt. Soha nem fog bedőlni az üres szavaknak. Soha nem fog megtenni konvencionális lépéseket. Amikor a gyermeke először mondja neki, hogy "anya!" , csodát fog átélni, és ennek tudatában is lesz. Ha elmeséli gyermekének, milyen egy fa vagy a naplemente, olyannak fogja látni a teremtményeimet, amilyennek kevesen látják. Úgy látja majd a dolgokat, olyan tisztán, ahogy én látom. A tudatlanságot, a gonoszságot, az előítéleteket. És megengedem neki, hogy fölébük emelkedjen. Soha nem lesz majd egyedül. Minden napján, élete minden percében mellette leszek, mert az én munkámat fogja végezni, és ez olyan biztos, minthogy mellette állok.
-És ki legyen a védőszentje? - kérdezi az angyal, és tolla megáll a levegőben.
Az Úr elmosolyodik:
-Elég, ha adunk neki egy tükröt.

/ Erma Blombeck /

Sziasztok!

Katica! Egy ismerösöm elküldte már Nekem ezt a levelet, ismerem, s nagyon tetszett. Továbbra is gondolkozom, Én miért kaptam ezt a feledatot. Sejtem!
Milyen levelezö listákat imersz? Babaneten nézelödve, Te már régebben irogatsz, és több tapasztalatod is lehet, mint Nekem. Ha gondolod a fontosabbakat oszd meg Velünk! Érdekelne pld. az amit ajánlottál több topicban kaját. Encsi most, hogy több kaját eszik szájon keresztül azóta többször szenved a kakilásnál. Multkor a Jenövári doktor ur megnézte a fenekét, és egy kicsit be volt repedve, de ezt Én kivülröl nem láttam. Akkoriban volt véres széklet is. A nagy fiuk, és Encsinél lévö tapasztalatokból tudom nagyjából mi a jó székrekedésre. De ha irtok Nálatok ilyen esetbe mi vált be, megköszönöm.
Megnéztem mind a két blogot, köszönöm. Nekem ehhez még sokat kellene tanulni, hogy ilyen dolgokat tudjak csinálni. Aranyosak a gyerköcök, és látszik, hogy jó, szeretö környezetben vannak.

Szilvi! Köszönöm a jó kivánságokat, jól esett. Éppen eléggé mély ponton voltam több dolog miatt. Sajnos Én november elején nem voltam ilyen figyelmes, mint Te.
Irtál kiket ismersz a Tüzoltóban.Én az Erlaki nevet és arcot nem tudom összehozni. Melyik osztályon van, és hogy néz ki? Szerintem is jó dokik vannak ott. 8.5 év alatt több a pozitiv, mint a negativ tapasztalat. Régebben volt negativ is. Mi jól ismejük a Jenövári doki bácsit, Ablonczy doktornöt, Dobos Matild doktornöt, Balázs Mária doktornöt, Szabolcs Judit doktornöt. Tomsits Erika doktornöt, Kovács Vera, a Korponai Zsuzsa doktornöt, Sallai Ági doktornöt, Daróczi és a Dallos doktornöt. Többit is ismerjük, de nem teroztunk hozzájuk, ja és még ezen kivül majdnem minden technikai dolgozót ismerünk Encsi révén. Nagyon kiváncsi. Sokszor szurkoltak, imádkoztak Érte a 8. 5 év alatt. Sokat tudnék erröl is mesélni.
Az elmult más fél évben a sebészetre jártunk rendszeresen, ez nagy átlagban hetenkénti megjelenést jelentett. Jenövári doktor ur nagyon örül annak, hogy Encsi elkezdett szájon keresztül enni.Encsi azóta, ha mesél valakinek Róla mindig emlegeti, hogy a JENÖ nevet. Ez mosolygást jelent. Megigérte Encsinek, ha igy folytatja tovább pezsgözni fognak. Encs standard kérdése a Doki bácsihoz: Mit szeretnél Jenö? Legutóbbi válasz: Egy hétig a játszótéren lenni és veled játszani Enikö. Enikö az utóbbi idöben odarohan Hozzá a rendelöben, megöleli, s puszit ad Neki. Doktor ur is megszereti és puszit ad Neki. Egyébként nagyon szimpatikus ahogy a többi gyerekkel foglalkozik, és beszélget. Ennyit a Doktor urról és az Eniköröl. Lehetne még mesélni.
Befejezem, mert menni kell vissza Encsiért a Suliba, és még össze kell pakolni.

Irjatok mi történt Veletek az elmult idöszakban! További szép napot kivánok Mindenkinek: Anna

Sziasztok!

Anna! E-mailban szívesen írok neked arról a shake-ről, nekem is épp a minap jutott eszembe, hogy ez nálatok is beválhat!
Fantasztikus orvosotok van! Mi a Tűzoltóból csak Doboss Matildot ismerjük, ráadásul kiderült, hogy kedves barátnőm (kórustársnőm) legjobb barátnője, itt lakik a kerületben. Már többször beszéltem vele "civil"ben is, nagyon jó fej (igaz, ezt a vizsgálatkor nem mondtam volna, mert sokat kellett várnunk, Bori már nagyon türelmetlen volt, a kis szobából menekülni akart, s így vérvételnél eldurrant a vénája - szörnyen nézett ki a kis keze majdnem egy hónapig).

Nagyon beindultam az elmúlt hónapban, mert elkezdtem folsavat is szedni, meg a férjem vett Elevitet, volt sima vérvételem (minden rendben, a vasammal is), most még megyek fogászatra, tüdőszűrőre, allergia-megbeszélésre (terhesség alatt mit is szedhetek), női hormon vizsgálatra. Orvosom ugyan még nincs, de addig is ezekkel a vizsgálatokkal már beljebb vagyunk.
Közben csinálom a honlapom: www.KisgyerekesAnya.hu - ez nyilvános, bár még nincs rajta a tejes szöveg, nem volt időm az utóbbi napokban foglalkozni vele, elkaptam egy hülye hasmenéses valamit, csütörtök óta nem voltam jól, mára kezd rendeződni. A legrosszabb, hogy visszafogytam emiatt 48 kilóra, most kezdhetem elölről a hízókúrám! Pedig már épp a normális BMI-m határértékén voltam! A megfelelő súly is fontos ám, mert akkor a zsírban oldódó vitaminok nem tudnak hasznosulni - ezt tudtátok? Borival 50 kilóval estem teherbe - most is kéne legalább annyinak lennem. (Ja, és 51 voltam, amikor született.......)

Igazság szerint nem vagyok rajt semmilyen levelező listán, az Alfról is csak hallottam. Sajnos idegen nyelven nem olvasok, nem írok (ill. minimálisan). Az AOSZ (Autisták Országos Szövetsége) fórumára szoktam néha írni. Ez ügyben te tudsz nekem segíteni.

Hallottatok az új népszavazásos kezdeményezésről? Már egy csomó emberrel aláírattam, nagyon segítőkészek az emberek, ha tudják, hogy rólunk is szó van benne. Itt találjátok a részleteket:
"Az Értelmi sérültek és Családjaik Jogvédő Egyesülete tovább folytatja a diszkriminációmentes gondozási-ápolásidíj eléréséért indított kampányát.
Népszavazás kiíratását szeretnénk elérni azzal a céllal, hogy mind a bentlakásos intézetben, mind az otthonaikban ellátott állandó felügyeletre szoruló súlyosan fogyatékos embertársaink végre megkaphassák a személyi biztonságukat, az életben maradásukat biztosító személyes gondozóhoz jutás lehetőségét. Kérjük, hogy aláírásával és a kezdeményezéshez csatlakozásával támogassa a szektorsemleges, diszkriminációmentes (legalább minimálbéres) gondozási-ápolási díjat garantáló törvény bevezettetését.
További részletek itt olvashatók:
http://gondozasidij.nolblog.hu/
Az aláírásgyűjtőív és a tudnivalók innen tölthetők le:
http://linuxcity.extra.hu/nepszavazas2009.zip "

Mennem kell, Bori nagyon felturbózta magát lefekvés előtt, még nem alszik....

Puszi! Írjatok!

ktc

Sziasztok lányok!

Bocs,hogy eltűntem,de betegséggel kezdtük az újévet,először Borcsa kezdett köhögni,meg taknyolódni,39,9es lázzal,aztán Mandula is,ő meg fülfájással..Aztán Borcsánál nem javult a helyzet és tdüőgyulladás lett belőle,de szerencse,hogy enyhe lefolyás,még az is lehet,hogy erős bronhitisz,de nála ezt oly nehéz eldönteni.

ANNA!
örülök,hogy örömet okoztam:-)
Megkérdezhetem,hogy miért voltál lelombozódva az utóbbi időben?

Olvastam,hogy Tamás fiad eljegyzést tartott.Ő az idősebb vagy fiatalabb?és miért korai neked,nektek?
Az új szerepedtől pedig ne félj,amilyen ember,anya vagy,olyan anyós leszel..Attól nem leszel "sárkány",hogy anyós lettél:-))
Tényleg a fiaid mit tanulnak?

Erlaky doktornő egy fiatal doki,nagy szemekkel és nagy szívvel:-),jelenleg az immunologián van,előtte az intenziven volt.
Szabolcs doktornővel mi barátnők vagyunk(ha kijelentheem az ő nevében is)épp a jövő héten randizunk egy kávéra.Ha ő nincs,akkor nem élne Borcsa és a 8 hónap alatt végig ott állt mellettem és fogta a kezem,nem tudom,hogy elég lesz e ez az élet,hogy megháláljam neki.

KATICA!

Hajrá lendület!!!!!!!!!!!!!!
a FOLSAVAT hogyan szeded,illetve mi a neve a készítménynek?
a székrekeds minket is kísért,ha nekem is leírnád a receptet megköszönném.

No,most kórház ügyben én összekeveredtem..
A szabolcs utcai kórház neve nem OGYK lett?
és a volt MÁV kórház pedig ÁEK?
Segítenél ebben?
Épp tegnap néztem a szabolcs utcai OGYK-t és nekem nagyon tetszett,pont az én szempontjaimnak is megfelel.Szült ott két évfolyamtársam,dr Atalay Katalinnál,meg ugye Hajdú Krisztina is van (ill.ott is rendel),van PIC,ami nekem megnyugvás.

Egyed proffal mi van?

Milyen két blogot ajánlottál Annának? megnézhetem én is?

Én feltétlenül aláírom a kezdeményezést,és eszembe jutott,hogy meg is keresem őket,hogy,mint jogász,karitatíve tudok e segíteni.
Imádok ingyen dolgozni a helyi családsegítőben is ezt teszem.

Mentem lányok,mindenki vigyázzon magára!!!!!!!!!!!!!!!

Sziasztok!

Szilvi! Hogy vannak a lányok? Meggyógyultak?

Jó híreim vannak!

Ma voltam a dokinál (Dr. Spánik Gábor), jól emlékeztem, nagyon jó fej. A héten esedékes a menzeszem, a 3-5 nap között megyek vérvételre (női nemi hormonvizsgálat), a 12-14. napon UH, aztán ha minden lelet jó, akkor mindent bele! Közben még lesz talákám a fogorvossal meg a pulmonológussal (allergiagyógyszert szedek). Remélem, semmit nem felejtek ki. Már szedem az Elevitet, a folsavat és mától a jódot is. A súlyom ugyan sajnos visszaesett a múltkori hasmenés miatt, de dolgozom azon is, hogy visszajöjjön.

Folsav: sima gyógyszertári folsav, 50 mg-os, kettőt ajánl belőle. Ha ez elfogy, váltok a Pharma Nord bio-folsavjára, eredetileg is azt akartam, csak meg kell rendelni, mert a környékünkön lévő patikákban nem tartanak belőle.

Kórházak: a Szabolcs utcai volt az OGYIK. 3 intézményt vontak össze: a Szabolcsot a MÁV-val és a Honvéddal, ezekből lett most az ÁEK. 2 telephelyük van, a MÁV-ban és a Honvédban, mivel az OGYIK-ot bezárták, lerombolták. A honlap még él, de az intézmény már nem létezik! A Szabolcsos nőgyógyászat-szülészet lett a nyertes az új intézményben, így a szemlélet és az orvosok nagyjából megegyeznek. A PIC továbbra is működik, mi oda tartozunk Borival.

Egyed prof. szívesen vállalt volna engem, de terhesgondozást és szülést már nem vezet, így tovább keresett a mi jó neonatológusunk, így kérdezte meg a mostani dokit, aki örömmel elvállalt. Kórházi rendelésre járok, így nem kell fizetnem a találkozáskor - mert hát abból lesz bőven!

Amiről Anna mesélt, a blogok, azok a mieink (tiéd és enyém). A honlapom folyamatosan formálódik, még nem tökéletes, de majd lesz! "Jobb a tökéletlent csinálni, mint a tökéletest halogatni."

Nagyon jó lenne, ha tudnál segíteni a gondozási díjas ügyben! S ha már így megtudtam rólad, mivel foglalkozol, egy kérdést intézek feléd: mi van, ha megszületik a kistesó? Milyen pénzt kapok utána? Mert 2 gyes ugye nem lehet? (Kivétel az ikreknél.) Azt úgy lehet, hogy Borit átíratom ápolási díjra, s a kisebbik után meg megigénylem a gyest? Pénzben ugyanott lennénk...

Most megyek, jól elfáradtam. A lábam sem nyerte még vissza régi erejét (rámijesztett pénteken a sebész, hogy eltört, de a röntgen kimutatta, hogy nem, még csak az ínszalag sem szakadt, szimpla rándulás, de ahhoz elég erőteljes!).

Jó éjt nektek is!

Katica

Sziasztok!

Elovastam a leveleket, s csak annyi idöm van, hogy megkérdezzem, hogy néz ki a Spánik Gábor doktor ur? A tanitványaim között, volt egy ilyen nevü, s nem emlékszem már hol tanult tovább. Én a budapesti Petöfi Sándor gimnáziumban tanitottam Encsi elött. Ha lesz idöm jövök, és irok..

Üdv: Anna

Sziasztok!

Ujra van egy kis idöm, s gép amin tudok irni. Enikö a suliban a Tamás fiam pedig vizsgázik, s igy szabad a gépe.

SzilviI!

Nagyobbik fiunk Gábor, Ö a Müszakira jár villamoskarra, most ötödéves, de van csuszása. Informatikával szeretne foglalkozni majd, de most diák munka keretén belül adott cégnek dolgozik. Részleteket nem annyira tudom, Ö tavasszal lesz 23 éves. Keresi a nagy ÖT még.
Tamás 21 éves lesz márciusban, az ELTÉRE jár Bölcsészkaron Film és Filozófia szakra. Most vizsgázik filozófia történetböl. Neki volt, ill. lesz eljegyzése tavasszal, ha Barátnöje hazajön Németországból, most egy fél évet ott tanul. Derékig érö hosszu haja van. Jár koncertekre, s ir ezekröl cikkeket egy internetes oldalnak. Ugyanezt csinálja film területen is.
Ha jól emlékszem férjed informatikával foglalkozik. Konkrétabban?
Mély pontomról majd inkább privátban irok.

Erlaky doktornö leirásából sejtem ki lehet. Ahol Ö van osztályon, az ott lévö Fönövér itt lakik a közelünkben, s jól ismerjük egymást a fiuk révén. Régebben többet voltunk azon az osztályon.
Szabolcs doktornönek Mi is sokat köszönhetünk. Az elsö mütét elötti rosszullétnél Ö intézte el az ismeretsége révén, hogy Enikönek legyen hely a GOKIBAN. Encsi egy éves korában a negyedik életmentö mütét után Ö ajánlotta fel, hogy az Encsi állapota miatt akár 1 hónapig is bent lehet a kórházban, s addig Én egy kicsit pihenhetek, feltöltödhetek, s acsaládommal lehetek. Egy feltétel volt, hogy naponta csak egy-két órát lehetek bent Encsinél. Ez a felajánlás nagyon jól esett, de Én nem éltem vele. Megkérdeztem a Fiukat itthon, a férjem azt mondta döntsek Én, a Tomi azt mondta majd bepótolom Én azt késöbb. Nem tudom, hogy eddig be tudtam-é pótolni. Igyekszem a Tölem telhetö legtöbbet adni, de az az igazság nagyon sok a feladatom. Remélem egyszer be tudom pótolni, vagy olyat adni a fiuknak amire Ö nekik lesz nagyon szükségük. Harmadik szivmütétnél is jelentett sokat a doktornö és a Hartyánszki doktor ur ismerettsége. Ezt egyszer a doktor nö is mondta.
Tomi révén a napokban eszembe jutott az unoka, de gondolom, ez még odébb van. Egyébként nem attól félek, hogy milyen Anyós leszek. Ez a kapcsolat is két félen mulik. Gyorsan jött inkább ez a változás.

Katica!

Az ápolással, és Nálatok, ha megszületik a második gyermek nem tudom, mia helyzet, de megkérdezem a listán. Megirom majd.
Spánik doktor urat Te már régebben ismered? Ha jársz hozzá, akkor netalán találkozhatunk, mert Encsi sulija nem messze van a kórháztól, és Tölünk sem. Tavasszal akár mind a hárman találkozhatnánk az Árpád hid környékén. Befejezem, mert menni kell Encsiért a suliba.

Mindenkinek további szép napot kivánok! Anna

Sziasztok!

Anna! A dokiról itt láthatsz képet: http://orvosonline.hu/oldal.php?orvos=gspanik

Megvolt a nagy találkozás a dokival. Nem csalódtam, olyan volt, amilyennek 4,5 éve megismertem: kedves, figyelmes és alapos. Tudott rólam, már a történetünket is ismerte nagyjából. Rögtön kiírta nekem a női hormonvizsgálatot (ma már voltam is), berendelt UH-ra a ciklus 12. napjára, volt közben vizsgálat meg rákszűrés is. Remélem, minden rendben lesz, s szabad utat kapunk. TUDOM, hogy jó kezekben leszek/leszünk nála, ha eljutunk odáig. Nagyon alaposan készülök a várandósságra, ahogy annak idején Borival is tettem, de remélem, ez esetben nem az lesz a végkifejlet - elvégre ezért megyek most hozzá!

Szilvi! Nálatok mi újság? Neked elérhető lenne ez a doki?

Most megyek aludni, nagyon kifárasztott ez a mai nap, háromszor is bőgni kezdtem (vérvételre várva, villamoson majd az oviban), mert már második napja járok kórházakba (tegnap a pulmonológusnál voltam allergiagyógyszer-átállítás ügyében), s mindig elkéstem Boriért menet. Az oviban rámtört a nagy sírás, mert nagyon szégyelltem magam, meg hát nem akarom, hogy Bori megijedjen. Nagyon aranyosak voltak az óvónénik, mondták, hogy nekem nyugodtnak kell lennem, nem lesz semmi gond, Bori aludt már az oviban régebben, nem lesz teljesen idegen neki a helyzet, ha úgy alakul. De akkor is! Semmit nem tudok az 1 kórházi programon kívül belezsúfolni a délelőttbe! Ma is 1 órát vártam egy fél perces vérvételre! Teljesen kiakadtam.

Megyek is. Jó éjt nektek!

ktc

Sziasztok!

Elolvastam az irást, megnéztem a képet. Szerintem, tanitottam, s Ö az akire gondoltam. Ha találkozol Vele kérdezd meg ismer-é, és üdvözlöm. Fizika tagozatra járt, s abban az osztályban tanitottam kémiát. Jó kis csapat volt. Most ennyit megyek fözni.
Kellemes hétvégét Mindenkinek! Anna

Sziasztok!

Spánik doki bácsival már akkor volt szerencsém találkozni, amikor Bori született, akkor rezidens volt a kórházban. Sajnos velem nem volt dolga, csak a viziten találkoztunk, de a többiek mindig áradoztak róla. Legközelebb valószínűleg 9-én találkozom vele, mert arra a napra kell UH-ot kérnem. Majd akkor rákérdezek.

Szilvi! Nagyon eltűntél! Remélem, nem betegség miatt! Írj te is!

ktc

hali csajok,

itt vagyok,csak mindig rohanásban.

2 gyerekkel 2felé rohanok.

no,meg épp tegnap kaptam a hírt,hogy a pomázon-térségi szinten működő korai fejlesztőt a pest megyei önkormányzat egy tollvonással megszüntette...
égnek áll a hajam.
megyek lobbizni,de nem sok reményt fűzök hozzá..
gyerek projekt áll..annyi félelmem van valójában,hogy előbb le kell kűzdeni.
pedig néha oly biztos vagyok a dolgomban.

puszik,majd jövök

Sziasztok!

Szilvi!! Ha privátba küldesz egy email cimet akkor küldök Neked egy blog elérhetöséget. Találkoztál a Szabolcs doktor nénivel?
Budapesti Korai Fejlesztö is, és a Gyógypedagógiai Föiskola Korai Fejlesztöje is jó. Ha kell adok elérhetöségeket, akár névre szólót is.

Február 28-án a budapesti Mezögazdasági Muzeumba lesz a Ritka Betegségek Világnapja megtartva. Részletes programot még nem találtam. Ehhez kapcsolódik a RIROSZ honlap, érdemes megnézni, ha még nem ismeritek.

Az iwiwen pedig egy RIROSZ nevü klub müködik.

Katica! Remélem jól vagy, és nem csinálsz Magadnak plussz feszültséget. Tul aggódsz egy kicsit a lányod miatt?

További szép napot kivánok Mindenkinek: Anna

Sziasztok!

Igazad van, Anna, túlaggódós vagyok. Amióta nem dolgozom (volt 2 próbálkozásom szeptember óta), Bori sokkal nyugodtabb, végre újra alszik és eszik, kicsit ki is "kerekedett", már mérni kellene a súlyát és a hosszát is. Nem akarom ezt a jó kerékvágást most megbolygatni. Igaz, az utóbbi napokban volt vele gondunk, de ma délután hőemelkedése lett, valószínűleg ennek előjele volt a viselkedése. Karácsony előtt volt utoljára beteg! Remélem, ezt is olyan röviden és enyhe lefolyással éljük túl, mint az előzőeket. Majd beszámolok róla.

Lenne egy kérdésem: nektek van segítségetek? Nagyszülők, szomszéd vagy barátok? Nekünk nincs, s ez okozza a legtöbb dilemmát.

Anna, ti mentek a Ritka betegségek világnapjára? Mert akkor megbeszélhetnénk egy találkozót! Bori imád tömegközlekedni, és én is szeretek vele utazni. Olyankor nagyon "békés" szokott lenni.

Szilvi, ne add fel! Elő kell kotorni a törvény szövegét, amelyben le van írva, hogy a helyi önkormányzat feladata a korai fejlesztés megoldása - ezt kell az orruk alá dugni. Ha tagja vagy valamilyen egyesületnek, szövetségnek (mint pl. mi az Autisták Országos Szövetségének), akkor tőlük is lehet segítséget kérni az ügy megoldására.
Félelmek bennem is vannak, leginkább most attól félek, hogy túl egyértelműnek veszem, hogy teherbe esek, s nem így lesz. De nem szabad erre gondolnom! És neked is a POZITÍV gondolatokra szabad csak koncentrálni! (Ezek nélkül most nem lennénk itt, hanem már rég feladtuk volna - én bevallom. Hányszor lett volna könnyebb belemerülni a Miértekbe és a Mi lett volna, ha...-okba.) Jut eszembe! Elhoztam anyumtól a Bánatkő című könyvet, ha érdekel benneteket, szívesen elküldöm postán elolvasásra! Ki lesz az első, a gyorsabb jelentkező?

ahhh.....írtam egy csomót,elszállt...megpróbálok még jönni és újból leírni.

Sziasztok!

Szilvi, várom az írást!

Ma volt szülői az oviban, hát... lehet, hogy kár volt elmennem. Tudjátok, most van ez az aláírásgyűjtés a népszavazásra (átküldtem nektek az anyagot?), s már megint szembesültem vele, hogy a szülőtársak nem csinálnak semmit! Vagy én vagyok ilyen hülye? Rosszul mondtam el, miről van szó? Most teljesen ki vagyok akadva! Azt hiszem, ezentúl nem megyek el egy szülőire sem!!!!!!!!!!!!! Már annyi mindent kijártam Borinak, azt gondoltam volna én hülye fejjel, hogy más kapva kap az alkalmon, hogy van valaki, aki összefogja a csapatot, képviseli az érdekeket, balhézik, könyököl, de nem! Most akkor mit csináljak?

Sziasztok!

Szilvi! Én is jártam igy már párszor az egy év alatt mióta internetezek.
Mit sikerült intézni fejlesztés ügyben? Ha kell segitek.
Láttam bejelentkeztél a RIROSZNÁL.Jössz a Ritka Napra? Én szeretnék menni, de Encsi nélkül. Ha Velemegyek nem igazán tudok beszélgetni, mert Ö akar beszélni, s egyébként is kell rá figyelni. Minden érdekli, kérdez, ismerkedik. Én elküldöm a jelentkezési lapot is. Lehet, hogy szondatáplálás területén a NUTRICIA is ott lesz. Mesterségesen tápláltak Szövetségének vagyok a megválasztott vezetöje. Több hónapon keresztül próbálkoztam érintettekböl kis csapatot verbuválni, de ha Én nem irok akkor Mindenki hallgat. Utóbbi idöben Nekem sincs egyáltalán idöm, még arra sem sokszor amire kellene.

Katica! Nem irigyellek azért ami az oviba történt. Én is voltam hasonló cipöben.
9-én gondolok Rád. Vigyázz Magadra!
Szivesen olvasnám a könyvet, de nincs idöm rá.
Segitség Nálunk a Nagyszülök, de Ök csak a legfontosabb esetekben. Támogatószolgálatokat ismerek, s egy kettönél van is tapasztalat. Ha érdekel irok erröl legközelebb. Igen a mi esetünkben még nehezebb.

További szép napot kivánok Mindenkinek: Anna

sziasztok lányok!


fúúúú,miről is írtam,mikor elszállt?

ja,igen..

SEGÍTSÉG

Anyukámék egy éve költöztek fel nyíregyházáról,Budapestre,ide közel hozzánk,pont azért,hogy legyen segítségem.
Sajna apa már 15 éve beteg,súlyos szívbeteg,de azért még jól szuperál,bár egyre gyakrabban nem.Szóval anyu jön,mikor kérem,hetente2x(olyankor rohanva intézek mindent),sztán néha esténként is,hogy mi tudjunk kicsit kikapcsolódni.
El sem tudom mondani,hogy mennyire hálás vagyok nekik azért,hogy túl a 60-on váltani mertek.Ha soha semmit nem adtak volna az életben,már ez is elég lenne.

KATICA!

Én hajaznék a könyvre,priviben küldök címet és köszönöm,hogy még erre is van időd:-))
gyes: bár nem szakterületem a téma,de valszeg úgy lehet,hogy Borival gondozásira mész, a kiskicsivel gyedre,aminek az alapja a minimálbér.
De ha vissza tudnál menni papíron dolgozni(mondjuk kivennéd a rendes szabadságaidat,amit Bori óta nem vettél ki),180 biztosított nap után megint a jövedelmed lenne az alapja atgyás-nak és a gyednek is.nem miindegy,ugye?

Tudom könnyű mondani,de ne tégy erőfeszítéseket más emberek helyett!!!!Nem tudsz helyettük gondolkodni,cselekedni sem.Bosszantó és elszomorító az emberek érdektelensége,de ezzel meg kell barátkozni.Mások hülyesége miatt ne izgasd fel magad.
Holnap 9-e!!!

ja és gondozási díj: nem tudom megnyitni az oldalt,hogy kitöltsem és elküldjem,valami error van!

[b]ANNA!
Igen,hosszú kínlódások árán:-))bejelentkeztem a riroszra..
de amit a sorstárs barátnőd csinált blogot,oda is bejelentkeztem,de nem engedett üzenetet írni..
a világnapra mennék,csak annyi a bajom vele,hogy nekem akkor van agytréner tanfolyamom,nem tudom a kettőt összerakni..de majd meglátom.

megyek,mert ébredés van[/b]

Sziasztok!

Ma megvolt a cikluskövető UH-m és az eredmények értékelése kedvenc dokimnál. Minden rendben van, a hormonok, a ciklus, a rákszűrés, minden! Nagyon örülök! Viszont jó lenne megvárni az influenza járvány lecsengését, hogy ne essünk megint ugyanabba a hibába, hogy az elején összeszedek egy vírust.... Na, majd meglátjuk. Úgyis ember tervez, Isten végez.

Anna! Mivel én voltam az utolsó, volt időm kicsit beszélgetni is a dokival, s átadtam üdvözleted. Igen, ő a volt tanítványod! Bevallotta, hogy nem volt jó kémiából, de az egyetemen megtanulta. Ő is szeretettel üdvözöl téged!
Gratulálok, hogy a Szövetség vezetője vagy! Nagy feladat ez! De nemes is! Most már értem, miről beszélsz, még a speciális helyzetű embereket is nehéz összefogni.
Támogató szolgálat és pótnagymama szolgálat nálnuk azért nem jöhet szóba, mert idegenekkel a beszéd hiány aiatt elég nehézkes a kommunikáció, ahhoz ismerni kell valamennyire Borit, hogy tudja, megértse, mit akar. A lakásunkat sem bíznánk rá idegenre. A nagyik pedig fél óráig sem bírnák Bori tempóját.

Szilvi! Várom a címet, hogy küldjem a könyvet. Borival oké az ápolási (abból is a fokozott), de a kicsivel nem lesz Gyedem, mert nem tudtam 180 napot dolgozni, csak 79-et. Szabadságom sincs, mert Borival passzív Gyeden voltam, ugyanis születése után 5 nappal lejárt a szerződésem.

A gondozási díjas linket küldöm itt: http://gondozasidij.nolblog.hu/
A lap legalján van a letölthető változat.

sziasztok lányok!

KATICA!

Sajnálom ezt a meló dolgot,ez akkora disznóság...akkor mit kapsz majd a kicsi után? semmit?
mire jár a fokozott ápolási?úgy értem,hogy ki igényelheti?
én 10 évig gyesen vagyok:-),ha jön a kistesó visszamegyek papíron,kiveszem a szabikat,kb 120 napom van már..legalább jól járjak 2 évig...

gyerekfelügyelet: nem gondoltatok ovónénire?aki ismeri borit..nem vállalnak ilyet az ovinénik?

JA ANNA!

Encsivel nem 10 éves koráig jár a gyes?tartósan beteg...de egyébként igen kiveheted a szabidat,sőt ki kell venned...ha visszamégy ..
tényleg? visszamész tanítani?

robogok ebédelni...

Sziasztok!

Szilvi! Ha sikerül Borival ápolásira menni, szerintem a kicsire igényelhetném a gyest. De ennek még utánakérdezek az Önkormányzatnál. A fokozott ápolásit úgy értsd, hogy a gyes és ez különbségét kapja az ember, persze ebből is vonnak valamit (asszem nyugdíjelőleget), így 6 ezer ft. körüli összeg/hó. Az igénylés feltétele: az ápolt mások személyes segítsége nélkül nem képes önállóan étkezni vagy tisztálkodni vagy öltözködni vagy illemhelyet használni vagy lakáson belül segédeszköz igénybevételével sem közlekedni, feltéve, ha ezek közül legalább 3 egyidejűleg fennáll. Plusz feltételek még, hogy intézményben nem lehet 5 óránál többet a gyermek, és anya nem dolgozhat 4 óránál többet (kivéve otthon).
Szóval a mi esetünkben most gyesen vagyok Borival (állam adja), s fokozott ápolási különbözetet kapok az Önkormányzattól.
S mivel nem dolgoztam eleget (mert nem tudtam), még a tgyás sem fog járni.

Az óvónénik mint gyerekfelügyelők jó kérdés, de kettőnek ovin kívül saját gyerekét kell ellátnia, egynek meg ugyan nagyobbak már a gyerekei, de ő meg messzebb lakik. S délelőtt egyik sem ér rá, mert az oviban vannak. Ne tudd meg, mekkora hajcihő volt, amíg dolgoztam azon az ominózus 79 napon, hogy megoldják Bori óvodai felügyeletét délután 5-ig! Már a hajamat téptem. Végül sikerült, csak mindig az orrom alá dörgölték. És mivel a többi gyereket 3 után hazaküldik, kicsi manóm 2 órán át egyedül maradt egy óvónővel az egész oviban... Ezt nem bírta. Ezért nem tudtam tovább tanítani, meg hát nekem sem volt könnyű, hogy 9-re bevittem, aztán csak 5-kor láttam újra, s mivel egy idő után nem volt hajlandó aludni az oviban, addigra zombi lett, este fél 8-kor már aludt. Gyakorlatilag nem töltöttünk együtt egy órát sem értelmesen!!!!!!!!!!!!!!!! Jó lenne a 4 órás állás, DE.... mivel Bori a fokozott ápolási miatt csak 5 órát lehet oviban......? A másik meg, hogy 8-tól fél 1-ig az nincs 5 óra sem...... Hogyan dolgozzak így?????????

Sziasztok!

KATICA!

Most hallom először tőled ezt a fokozott ápolásit...ezek szerintén is igényelhetném Borókával,mivel gyesen vagoyk vele...
na,de ettől az önkormnáyzattól nem sokat várok.

remek,ha az ovónénik ennyire "megértőek"...

és most ébredt Boróka,jövök még vissza

Sziasztok!

Remélem Titeket elkerülnek a bacik, és a virusok. Encsi náthás lett egy kis höemelkedéssel, Tomi fiunknak pedig negyedik napja hasmenése van. Elején volt láz, de nátha nincs. Remélem hamarosan tul leszünk az egészen.

Szeretnék visszamenni dolgozni, de ez mulik Encsin és az iskolán is, hogy hajlandók lesznek-é befogadni Öt. Én ezen 1-2-3 évben gondolkozom. Ha 10 évesen megyek ápolásira, akkor elötte is ki lehet venni a szabadságot? Nekem is javasolták a fokozott ápolásit, gondolkozom is rajta. Azt nem tudom, hogy hány éves kortól lehet?

Szilvi! lehet, hogy már kérdeztem, de nem emlékszem rá. hogy Borókánál milyen sziv probléma volt? Ki mütötte, és altta? Ti a GOKIBAN kihez tartoztok? Jártok oda is, és a Tüzoltóba is kontrollra?

Elöször Nekem is nehezen sikerült belépni a blogba. Egyszer aztán rájöttem a lap elcsuszott, és a jelszó nem jelent meg, csak az email cim. Nem lehet, hogy Nálad is ez a probléma?

Szivbeteg gyerekeknek van blogja, vagy olyan honlapja ahol lehet levelezni? Tudsz ilyenröl?

Jó lenne találkoznia Ritka Napon. Megyek, mert Encsit etetni kell.

Mindenkinek további szép napot kivánok: Anna

Sziasztok!

A családból már csak egy ember van talpon, Gábor fiunk aki jelenleg nincs itthon. Férjem, és Én is náthás lettem, Én vagyok a rosszabb állapotban. Remélem néhány nap és tul leszünk rajta. Encsi közérzete jobb már, csak sok a váladék benne. Éjszaka is jobb volt már, magamat leszámitva.

Encsi, ha náthás csinálom Nála vákuumos arcöblitést, másnéven arcüreg-átmosást, vagy hivatalos nevén Preutz kezelést. Ezt a Tüzoltóban tanultam, lestem el több év alatt SACI nénitöl, és az ott dolgozóktól. Encsi gyógyulásához Ök is nagyon hozzájárultak: Ablonczy Mária fóorvos asszony ,SACI néni, Timi néni, Erika néni, Ági néni, Dallos és nem utolsósorban Daróczi doktornö. Nagyon jó itt az orr-fül-gégészet. Ha jól tudom ezt a módszert a Tüzoltóban régebben praktizáló Miriszlai Professzor vezette be. Én olvastam a leirását a következö könyvben: Somi Ildikó Gyözeleem a nátha felett. Régebben Ö is a Tüzoltóban dolgozott. Ö müködteti a www.gyogysapka.hu honlapot, és ugy tudom magánban is rendel. Ablonczy Mária föorvosasszony is rendel magánban, ha jók az információim akkor Tahiban szerdán délután, és szombat délelött. Van egy kis füzet is ami a megfázás hét területét dolgozza fel mese formában, mint a hétfejü sárkány hét feje. Ismeritek? Nekem tetszik.

Katica! A napokban ujra böngésztem a Babaneten, s elég sok helyen irogatsz. Igaz Te már régen internetezel. Másik honlapon is szoktál irogatni, vagy nézelödni?

Szilvi! Találtam egy olyan Anyukát akinek gyermeke szivbeteg, s a tanulmányaihoz szükséges egy kérdöiv kitöltése. Elküldhetem Neked ezt a kérdöivet?

Remélem jól vagytok, és hamarosan irni fogtok.

Üdv: Anna

sziasztok!


Jobbulást nektek ANNA!!!!

Mi jól vagyunk,bár Boróka kicsit köhög,remélem nem lesz semm komoly..férjemnek a füle fáj,valszeg sielés közben megfázott.

KATICA!
Merre vagy?

Ablonczy magánrendelése valóban szerdán és szombaton van,de leányfalun,mi szoktunk hozzá járni..

Borcsának VSD-je volt és előtte egy coartációs műtét.Mihályi műtötte mind a 2x,őt nagyra becsülöm,de nekem a GOKIról egy véleményem van: egy jól működő gépzet..
nagyon csúnyán bántak velünk,mikor kiderült,hogy Boróka sérült.majdhogynem azt mondták,hogy adjam oda azt a pénzt,amiben boróka műtétje kerül,egy olyan gyereknek,aki ép értelmű...
áááá..nagyon gáz volt,mesélhetnék még,Borcsa ott mindig majdnem meghalt, a Tűzoltó utca mindig összeszedte a GOKI
meg mindig leharcolta...

megyek,ébredés van

Bocsánat, hogy eltűntem, s rég nem írtam, most igyekszem pótolni.

Borinak még nincs kész a jelmeze, elvileg csütörtökön lesz a farsangjuk, de lehet, hogy nem is tud menni, mert kedden kezdjük a 4. hetet itthon fülgyulladás miatt! Pénteken voltunk vissza a fülészeten, 1 hét antibiotikum után most épp fordítva van begyulladva a két füle (épp a jobb a hurutos és a bal a haragos vörös). Utálom ezt a februárt, Bori sosem volt még ilyen hosszú ideig beteg, általában 3-4 nap alatt túljut a vírusokon. Ez most vagy nagyon agresszív, vagy újra elkapta.

Közben én is le vagyok robbanva, meg a férjem is náthás. Úgyhogy jól elvagyunk.

Most nézem vissza, s hát nem is meséltem nektek a múlt keddről, 10.-éről... reggel begörcsöltem, 10 felé mentő vitt az Uzsokiba, onnan 4 után jöhettem haza, addigra megszűntek a panaszaim. Vakbél gyanú volt, a végére azt hozták ki, hogy vesehomok ürülhetett. Viszont így most kívül-belül mindenhogyan ki vagyok vizsgálva, s a vizeletben talált fehérjén kívül minden negatív. Volt hasnyomkodás vagy 10-szer, vér- és vizelet labor, urológia, hasi UH, nőgyógyászat - hiába ott voltak az előző napi papírjaim. ... ...

Anna! A fokozott ápolási nincs életkorhoz kötve! Ti meggyógyultatok? Somi Ildikó gyógysapkáját ismerem, nekünk is van, használjuk is ezerrel. Olyan édes pilóta-baba benne Bori! Kérdésedre válaszolva: igen, régi Babanetes vagyok, csak legalább 1 évet kihagytam közben. Mostanában vagyok jelen a Babaszobában is, oda csak fals adattal tudtam regisztrálni, mert csak a gyerek 3 éves koráig engedik, de már ott is "rendelek", többen levelezünk a "nem eszik darabosat" témában. Még kutatok új fórumok után, bár ez a 3 (ugye az esőember is közte van) is időnként sok időmet le tudja kötni. Viszont nagyon örülök, ha általa barátokra lelhetek, mint amilyenek ti is vagytok!

Szilvi, képzeld, az önkormányzatnál az egyik előadó (ő a fokozott ápolásis is) nagyon segítőkész hölgy, ismeri Borit is, már többször találkoztak, amikor együtt mentünk ügyet intézni, s segítségét kértem a leendő reménybeli kistesós pénzügyes problémánk megoldásához, s talált is: a férjem megy gyesre a kicsivel, én teljes ápolásira Borival. Így férjem tud mellette tovább dolgozni, s mindkét gyerek után lesz minimális pénz. Na???????????
Nem semmi, ahogy bántak veletek a GOKI-ban, szerencsére mi nem ismerjük azt a helyet! Na, az ilyenekre ugrik a diszkrimináció ellenes társaság az AOSZnál, én 3 ügyet adtam is nekik, ebből egyet vissza kellett vonnom kényszerből (pedig valódi diszkrimináció), egy még az államügyészség előtt van (jól belenyúltam!), a harmadik még nem indult el, ahhoz a jogász team nem elég (ez a gyeses dolog nálunk, hogy csak 1 gyerekre jár, míg az ikreknél már duplát adnak). Szóval balhés vagyok, ha az kell... De csak Boriért, magamért nem.

Na, jó sokat írtam, most ti jöttök!

sziasztok!

KATICA!

jesszusom,vesehomok..azért az nagyon tud fájni..adtak rá valamit?
Borinak gyógypusszancsok!!!!

és milyen jó hír,ezzel a gyes dologgal.Azért ilyenkor mindig megnyugszom,hogy vannak még segítőkész emberek a közigazgatásban:-)))

sajna a GOKI valóban nagyon kiszúrt velünk,hogy finoman fogalmazzak..kb.4 hónappal meghosszabították Boróka kórházi tartózkodását.Először mikor a VSD műtétre várva bélcsavarodáat kapott,mert a nővérke egyaz egyben megitatta vele a 4 dl aloe vera gélt vittem be egy cumisüvegben aloe verát,ráírtam kurva nagy betűkkel,hogy napi 2ml, teában higiítva(ugye ez azért kellett,mert ott szószerint kirakták az embert,ha ők úgy gondolták,sőt volt olyan,hogy látogatási időben sem engedtek be,mert sürgős ellátásuk volt..),aztán mikor másnap bementem üres volt az üveg..
a bélcsavarodás durva volt,4 napig találgatták mi a baja,miközben orrán száján,mindenhol dőlt belőle minden,majd életveszélyes állapotban szállították a tűzoltóba,ahol bélsztómája lett,kivezették a beleit,mert annyira begyulladt.
Sztem a GOKI is tudta,hogy,mint jogász kezd elegem lenni a dolgokból,mert először azt mondták,hogy nem vállalják,majd azt,hogy igen.
Mikor átvitték az újabb műtétre várva.(úgy,hogy a gyerek abszolut műthető állapotban volt,nulla antibio,jól evett stb.),akkor 1 hétig MEGFIGYELTÉK..majd mikor magamból kikelve üvöltöztem,hogy ugye nem akarják,hogy a sajtó megjelenjen itt és megkérdezzék,hogy vajon egy sérült gyereknek mindegy,hogy mikor műtik...és üvöltöttem,hogy ne foglalkozzanak azzal,hogy tolószékes lesz-e vagy hülye az az án dolgom mert vállaltam,tegyék ők is azt,amit vállaltak..erre másnap kiírák műtétre,de azért dobtak egy fricskát anyának!!!műtét előtt egy nappal,délután 4 kor! belenéztek a légcsövébe és mondták,hogy műtét elnapolva(illetve nem is mondták,hanem telefonon közölte az ügyeletes),mert szűk a gégéje,gégekanült neki!!!!
aztán,mikor másnak,miután kicsi bogaram épp jóllakott,jött a telfon:szívjanak vissza mindent a gyomrából,mert jön a sebész,gégekanült rakni!!!!!ott éreztem először,hogy én a metró elé ugrok..
nem tudom elmondani,milyen érzés volt....
és a gyerek,bélsztómával,gégekanüllel,nagymotoros szívműtéttel 2 hét alatt felépült,mehettünk vissza a tűzoltóba,ahol ismát újból összeszedték..2 hónap alatt..
és hazajöhettünk..

szívem szerint megírtam volna a történetet valahová,de nem láttam semmi értelmét..én a környékére nem megyek annak a kórháznak,elég,ha a tűzoltóba megyünk kontrollra..de majd egyszer,mikor jó idő lesz,elviszem a csajt és megmutatom ezeknek az embereknek,akik szerint feleslegesen toltak bele pénzt,időt,energiát...
mjad gy köv.levelemben elmesélem,milyen volt,mikor döntenünk kellett arról,hogy műtsék-e vagy se...horror volt és sztem az orvostársadalom szégyene volt az a pár ember,aki ebben és ehhez aszisztált.

csók,szilvi

Sziasztok!

Remélem a betegek egyre jobban vannak, gyógyulnak. Mi is gyógyulunk, de Én a legnehezebben.

Szilvi! Hátborzongató olvasni amit irtál. Nekünk is vannak történeteink. Kiváncsi vagyok a többire is, annak ellenére, hogy tudom Engem is megvisel. Valószinü, azért, mert Mi is átmentünk hasonlön.

Nagyon sok dologgal elmaradtam, pihenni is kellene. Majd jelentkezem. Ti addig csak irjatok, Én meg olvasgatok csak.

További szép napot Mindenkinek, és további gyógyulást a betegeskedöknek!

Üdv: Anna

ANNA!!!!!

VITAMIN,VITAMIN!!!
A dm-ben lehet kapni cink kapszulát,én azt szoktam kapkodni,ha fáradt vagyok és kimerült...

ja,az elmaradások..vasalnivaló hegyekben,a mosatlan úgyszintén,de én étfőn semmire nem vagyok képes:-)))

horror sztorik...vannak....

Boróka mikor 2007 január végén a GOKI-ból visszakerült a tűzoltó utcába,már gyanús volt az orvosoknak,hogy valami rendellenesség lehet,így Dobos matild megvizsgálta és kiderült ez a kromoszóma rendellenesség(ja, goki:mikor átvettem a zárót az első műtét és 6 hét ottlét után,megláttam benne a következő címszót:5ös kromoszóma rövid szárának törése.kérdem,mi ez?válasz:jaj anyuka,biztos véletlenül maradt benne.Aztán kiderült,hogy ők akkor már gyanakodtak valamire és mivel volt egy hasonló gyerekük anno,hát beleírták. Nulla felvilágosítással.Meg aztán Oprea raportra hívott egyszer,hogy a nővérek panaszkodtak,hogy a férjem lefotózta a betegkartont,amire nincs jogunk.Mondtam,hogy abban a 3 órában,amig a gyerekkel lehetünk,nem az a gondunk,hogy fotozgassunk,egyébként pedig jogász lévén,tudom mit tehetek és mit nem.Illetve,ha nem is szabad lefotózni a betegkartont,akkor ugyan kérdés nélkül adjanak már felvilágosítást,ha a gyerek szteroidot szed,vagy neurológus vizsgálja,ne nekem kelljen az idegen szavak szótárából kikeresnem latin szavakat).
Szóval dobosék február elejére kiderítették ezt a rendellenességet és szabolcs doktornő írt egy levelet a gokinak,hogy akkor most vállalják e a műtétet vagy nemet mondanak..kemény 3 hetet ült rajta a GOKI,miközben Boróka hol az élet és halál között lebegett,hol jól volt,hol nem..
majd nagy kegyesen behívtak március közepén.és előadták,hogy ők,mint orvosok nem mondhatnak erre nemet,mert a gyerek szíve önmagában műthető.(vannak esetek,mikor nemet mondanak),de mi szülők nyugodtan mondjunk nemet,és ehhez ők megadják a kellő támogatottságot.mert tolószékes lesz,mert zaza lesz,mert egyebek és megmondták:nagy energiabefektetés kevés eredménnyel.
És nem értették,hogy mi pedig miért nem mondhatunk nemet..a szülei vagyunk és nem istenek..és nem hagyhatjuk magára és meg kell adjak minden esélyt arra,hogy éljen...
nem értették...
és olyan furcsa volt,mert a GOKI-ban hülyének néztek,hogy ennyit harcolok,hogy ott vagyok,hogy nem hagyom magára..a Tűzoltóban pedig tisztelettel adóztak előttem és a mai napig hősanyaként vagyok nyilvántartva,pedig nem tettem semmi extrát,csak amit a szívem diktált. És szerettek az orvosok,mert együttműködő voltam,néha akadtam ki,akkor se rájuk,hanem a helyzetre és éppen ezért,meg önmagáért is imádták Borókát és vele együtt harcoltak és kűzdöttek.
és ezért életem végéig hálás vagyok nekik és ahol tehetem istenítem őket,mert megérdemlik.

megyek,megpróbálok elpakolászni..

ölelés mindenkinek,szilvi