Üdvözlet mindenkinek.
Hat hónapos kisfiam, negyedik gyermekünk, de kromoszóma hiba miatt Down szindrómásként érkezett meg hozzánk.
Ismeretlen volt számunkra minden ezért, keresek levele
zõpartnereket, kinek ebben az állapotban él gyermeke.
Jó lenne beszélgetni a gyerkekerõl.
Új privát üzeneted érkezett!
2002.10.08 21:14
Kedves Zoli
Nekem a nagyobbik fiam született kromoszóma rendellenességgel. Õ nem down szindrómás, de a tünetek és a velejáró fejlõdési eltérések hasonlók. Én azt tudom javasolni nektek, hogy menjetek el Budapesten a Gyógypedagógiai fõiskolán mûködõ gyakorló oviba (Bp.VI. Damjanich u.) ugyanis ott kifejezetten a Down szindrómás gyerekekre specializálódtak, és hihetetlenül értenek a fejlesztésükhöz. Azoknak a babáknak akik még olyan kicsik mint a te gyermeked, bejáró mamás csoportok vannak heti rendszerességgel, ott találkozhatsz hasonló helyzetben levõ családokkal is, és a kisfiad is jó kezekben van, ötleteket adnak az otthoni fejlesztésekhez. csak javasolni tudom õket. Felvettétek a kapcsolatot a Down Alapítvánnyal? Õk ha jól tudom szerveznek szülõklubokat is.
Sõt megjelent egy könyv az " Õk és Mi" címmel, kifejezetten down szindrómás gyerekekrõl szól. Nagyon jó könyv sok hasznos tanáccsal. Szintén a Damjanich u-ban van a Krasznár és fia könyvesbolt, ahol többek között ezt a könyvet és több más hasonló témájú könyvet is meg lehet venni. A Rókus kórházban Dr.Balázs Mária is csak down-os babákkal foglalkozik, állítólag nagy eredményeket ért el a hipotónia csökkentésében ezeknél a gyerekeknél.
Üdvözlettel
Móni
Nekem a nagyobbik fiam született kromoszóma rendellenességgel. Õ nem down szindrómás, de a tünetek és a velejáró fejlõdési eltérések hasonlók. Én azt tudom javasolni nektek, hogy menjetek el Budapesten a Gyógypedagógiai fõiskolán mûködõ gyakorló oviba (Bp.VI. Damjanich u.) ugyanis ott kifejezetten a Down szindrómás gyerekekre specializálódtak, és hihetetlenül értenek a fejlesztésükhöz. Azoknak a babáknak akik még olyan kicsik mint a te gyermeked, bejáró mamás csoportok vannak heti rendszerességgel, ott találkozhatsz hasonló helyzetben levõ családokkal is, és a kisfiad is jó kezekben van, ötleteket adnak az otthoni fejlesztésekhez. csak javasolni tudom õket. Felvettétek a kapcsolatot a Down Alapítvánnyal? Õk ha jól tudom szerveznek szülõklubokat is.
Sõt megjelent egy könyv az " Õk és Mi" címmel, kifejezetten down szindrómás gyerekekrõl szól. Nagyon jó könyv sok hasznos tanáccsal. Szintén a Damjanich u-ban van a Krasznár és fia könyvesbolt, ahol többek között ezt a könyvet és több más hasonló témájú könyvet is meg lehet venni. A Rókus kórházban Dr.Balázs Mária is csak down-os babákkal foglalkozik, állítólag nagy eredményeket ért el a hipotónia csökkentésében ezeknél a gyerekeknél.
Üdvözlettel
Móni
2002.10.09 09:08
Sziasztok.
Köszönöm a leveleteket, de Miskolciak vagyunk, igy a budapesti lehetõségek, számunkra távoliak, a gyereknek, pedig megerõltetõek.
Sokminden iformáció megvan már, többek között a könyvek és alapyítványok, helyben is tudják a korai fejlesztést végezni, de azért jobb ha másoktól is kapunk információt és tapasztalatokat.
Bár nemrég kezdem csak az utánnajárás, de már is vannak rossz tapasztalataim a témában, van illetékes aki semmit sem tud az ilyen állapotban lévõ gyermekrõl. Van alapitványi ember aki válaszra sem méltatta E-mailmet.
Köszönöm még egyszer az irásotokat.
Móni légyszi ird meg milyen a gyermeked állapota, mi a betegség megnevezése?
Helló
Zoli.
Köszönöm a leveleteket, de Miskolciak vagyunk, igy a budapesti lehetõségek, számunkra távoliak, a gyereknek, pedig megerõltetõek.
Sokminden iformáció megvan már, többek között a könyvek és alapyítványok, helyben is tudják a korai fejlesztést végezni, de azért jobb ha másoktól is kapunk információt és tapasztalatokat.
Bár nemrég kezdem csak az utánnajárás, de már is vannak rossz tapasztalataim a témában, van illetékes aki semmit sem tud az ilyen állapotban lévõ gyermekrõl. Van alapitványi ember aki válaszra sem méltatta E-mailmet.
Köszönöm még egyszer az irásotokat.
Móni légyszi ird meg milyen a gyermeked állapota, mi a betegség megnevezése?
Helló
Zoli.
2002.10.10 08:13
2002.10.13 11:01
Sorstárs Alapítvány az egészségkárosodott emberekért
1068. Budapest, Király u. 72. III. 22.
Tel: 341 0675, fax: 413 1939
E-mail: downe@axelero.hu
Honlap: www.disability.hu
Keke
1068. Budapest, Király u. 72. III. 22.
Tel: 341 0675, fax: 413 1939
E-mail: downe@axelero.hu
Honlap: www.disability.hu
Keke
2003.01.03 21:04
Üdvözlet mindenkinek, aki ide téved.
Az eltelt idõ alatt amióta megirtam a nyitó hozzászólást sok segítõtársra találtam, de továbbra is várom a sorstáraink leveleit, vagy olyanok jelentkezését aki most került hasonló helyzetbe, ha mással nem de iformációval segithetem az elsõ lppésekben.
Cimem a harmonetnél megszünt legtöbben, leg megbízhatóbban a bbbendi@freemail.hu érhetnek el.
Zoli
Az eltelt idõ alatt amióta megirtam a nyitó hozzászólást sok segítõtársra találtam, de továbbra is várom a sorstáraink leveleit, vagy olyanok jelentkezését aki most került hasonló helyzetbe, ha mással nem de iformációval segithetem az elsõ lppésekben.
Cimem a harmonetnél megszünt legtöbben, leg megbízhatóbban a bbbendi@freemail.hu érhetnek el.
Zoli
2003.01.22 20:48
Kedves Mindenki!
Arra kérnélek benneteket, hogy (magánba is lehet: mlilla@vnet.hu címre) írjátok meg, hogy született a Down-szindrómás babátok. A terhesség alatt diagnosztizáltak-e valamit, tudtátok-e hogy Down-os lesz a bébi?
Nálunk második baba van úton és 27-én hétfõn csinálnak kromoszómavizsgálatot, mert tatáltak az ultrahangon egy megnagyobbodott nyaki redõt (tarkótáji ödéma/áttetszõség, nuchalis oedema), ami a Down-kór jele is lehet.
Kérem írjatok, M.Lilla
Arra kérnélek benneteket, hogy (magánba is lehet: mlilla@vnet.hu címre) írjátok meg, hogy született a Down-szindrómás babátok. A terhesség alatt diagnosztizáltak-e valamit, tudtátok-e hogy Down-os lesz a bébi?
Nálunk második baba van úton és 27-én hétfõn csinálnak kromoszómavizsgálatot, mert tatáltak az ultrahangon egy megnagyobbodott nyaki redõt (tarkótáji ödéma/áttetszõség, nuchalis oedema), ami a Down-kór jele is lehet.
Kérem írjatok, M.Lilla
2003.01.22 23:05
Szia M-Lilla
Számunkra nem volt lehetõség felkészülni a megváltoztathatatlanra, mert a szülés után szinte két órával tudtam én meg, a feleségem csak napok múlva, hogy mi a helyzet a gyermekkel. Röviden ami történt, a terhesség alatt: minden vizsgálat a doki szerin t negatív erdményt, vagy a határértéken belülit hozott, volt genetikai UH is , ha jól írom a nevét. Ezért semmiféle célirányos vizsgálatot nem végeztettünk el. Tudnod kell, hogy negyedik gyermekünk a fiam, elõtte sem volt olyan gond ami felhívta volna a figyelmet, családi háttér is tiszta.
A kromoszóma vizsgálat szerintem eldönt majd mindent, tudomásom szerint a legpontosabb elõzetes eredményt adja - a születés elõtt -, persze én laikus vagyok, de érdemes megkérdezni a szakembert.
Két dolgot javasolhatok, ha szeretnél többet megtudni a vizsgálatokról, a Down szindrómáról a Google.hu keresõben bármely szóra rákereshetsz és nagyon sok információ jön majd be. Kettõ az eredmény ismeretében bárhogyan döntessz-döntötök, hidd el jól döntöttél, soha ne hibáztasd magad,
társadat.
Végûl én egy torszülöttként felnövõ magatehetetlen gyermeket, majd felnõtett képzeltem el az ismeretlen állapot miatt aznap reggel amikor elmondta hidegen a doki, hogy mi van. Ma kilenc hónappal a születése után csodának, ajándéknak érzem, mert bár lényegesen lemaradt a kortársaihoz képest, de látni a fejlõdését, a jövõjét.
Nagyon sok szeretet kedvesség érkezik felõle hozzánk, olyan megmagyarázhatatlan mint egy földönkívüli jelenség.
Bocs de elragadott a valóság.
Ha valamilyen infóról, tapasztalatról, kitaposott ütról, vagy bármirõl kérdeznél tedd meg bátran, nerm bánt nem fáj akármi lessz is.
Zoli
Számunkra nem volt lehetõség felkészülni a megváltoztathatatlanra, mert a szülés után szinte két órával tudtam én meg, a feleségem csak napok múlva, hogy mi a helyzet a gyermekkel. Röviden ami történt, a terhesség alatt: minden vizsgálat a doki szerin t negatív erdményt, vagy a határértéken belülit hozott, volt genetikai UH is , ha jól írom a nevét. Ezért semmiféle célirányos vizsgálatot nem végeztettünk el. Tudnod kell, hogy negyedik gyermekünk a fiam, elõtte sem volt olyan gond ami felhívta volna a figyelmet, családi háttér is tiszta.
A kromoszóma vizsgálat szerintem eldönt majd mindent, tudomásom szerint a legpontosabb elõzetes eredményt adja - a születés elõtt -, persze én laikus vagyok, de érdemes megkérdezni a szakembert.
Két dolgot javasolhatok, ha szeretnél többet megtudni a vizsgálatokról, a Down szindrómáról a Google.hu keresõben bármely szóra rákereshetsz és nagyon sok információ jön majd be. Kettõ az eredmény ismeretében bárhogyan döntessz-döntötök, hidd el jól döntöttél, soha ne hibáztasd magad,
társadat.
Végûl én egy torszülöttként felnövõ magatehetetlen gyermeket, majd felnõtett képzeltem el az ismeretlen állapot miatt aznap reggel amikor elmondta hidegen a doki, hogy mi van. Ma kilenc hónappal a születése után csodának, ajándéknak érzem, mert bár lényegesen lemaradt a kortársaihoz képest, de látni a fejlõdését, a jövõjét.
Nagyon sok szeretet kedvesség érkezik felõle hozzánk, olyan megmagyarázhatatlan mint egy földönkívüli jelenség.
Bocs de elragadott a valóság.
Ha valamilyen infóról, tapasztalatról, kitaposott ütról, vagy bármirõl kérdeznél tedd meg bátran, nerm bánt nem fáj akármi lessz is.
Zoli
2003.01.23 20:54
Kedves Zoli!
Nagyon örülök, hogy írtál!! Nagyon sok mindent olvastam már a Down-sz-ról és más fogyatékos betegségekrõl, amely a krom.eltérés miatt adódik.
A döntés... remélem soha nem kell meghoznom... Tudod eltérõ vélemények vannak, bár nagyon kevesen tudják az ismerõsök közül. Az elsõ lányom teljesen egészséges, és nálunk sincs családi öröklõdés, és az én korom sem növeli ezt a rizikófaktort. Nálatok 3 testvér talán jobban fel tudja dolgozni, hogy a picire még többet kell figyelni, fejleszteni stb, mint egyébként. Az egyszem lányom nem tudom, hogy élné meg. Nem tudom kinek lenne nagyobb kereszt, neki-e vagy nekünk, de ahogy Te írod egyáltalán nem kereszt.
Egy pár kérdésem lenne: Egész életükben gondoskodásra szorulnak-e nap mint nap, úgy értem, kb. meddig nem vállalhat az egyik szülõ munkát? (Nem vagyok karrierista, csak a vad kaptilazmusban mindenki pénzbõl él ugye.)
És ismersz másokat, akinek "ilyen döntést" kellett hoznia?
Lilla
Nagyon örülök, hogy írtál!! Nagyon sok mindent olvastam már a Down-sz-ról és más fogyatékos betegségekrõl, amely a krom.eltérés miatt adódik.
A döntés... remélem soha nem kell meghoznom... Tudod eltérõ vélemények vannak, bár nagyon kevesen tudják az ismerõsök közül. Az elsõ lányom teljesen egészséges, és nálunk sincs családi öröklõdés, és az én korom sem növeli ezt a rizikófaktort. Nálatok 3 testvér talán jobban fel tudja dolgozni, hogy a picire még többet kell figyelni, fejleszteni stb, mint egyébként. Az egyszem lányom nem tudom, hogy élné meg. Nem tudom kinek lenne nagyobb kereszt, neki-e vagy nekünk, de ahogy Te írod egyáltalán nem kereszt.
Egy pár kérdésem lenne: Egész életükben gondoskodásra szorulnak-e nap mint nap, úgy értem, kb. meddig nem vállalhat az egyik szülõ munkát? (Nem vagyok karrierista, csak a vad kaptilazmusban mindenki pénzbõl él ugye.)
És ismersz másokat, akinek "ilyen döntést" kellett hoznia?
Lilla
2003.01.23 22:48
Szia Lilla
Félre ne értsd a korábbiakat, de aki személyesen, vagy régebb ideje ismer virtuálisan az tudja soha becsapni, irigyelni nem akarunk senkit, remélem valóban nem kell soha döntened, hétköznapi gyermeked lesz. Ezért írtam a döntéssel kapcsolatban azt amit. Valószínûleg kimeradt, hogy mi már közel negyven évesek vagyunk, 4. gyermek, tehát bõven a rizikón belül.
Nagyon nehéz elmondani a szeretteinknek, hiszen mi teljesen rendben levõnek tarjuk Bendit, különösebben nem is téma köztünk a dolog, olyan amilyen, úgy szép, úgy kedves, ügyes stb. ahogyan van. Errõl jut eszembe az Index.hu fórumán az AFP-s topicban van egy kép róla, ha gondolod nézd meg, mond el a véleményed? még õszi a kép, azóta csak nyúlt a srác, már nem annyira duci. De vissza a családhoz, ismerõsökhöz.
Nálunk még csak a 19 éves lány tudja, szörnyû volt, mert úgy gondltuk direkt módon a legjobb elmondani. Három nap és éjjel sírás, majd megnyugvás, óriási szeretet a testvére irányábaa. A két kisebb nem tudja, a család nem zudja, a szomszéd, ismerõs szintén nem. Mert nem tehetünk táblát a nyakába Doewn-s vagyok!! Úgy határoztunk, Bendi is úgy fog járni mindenhová velünk mint a többi, s ha valaki rákérdez elmondjuk mi a helyzet, igy legalább nem kell rágódni azon, mit gondolnak, a hátunk mögött mit suttognak. Most csak annyit kérdeznek jól van e, egészséges e, persze ez mind rendben van, így õszintén mondhatjuk, hogy igen, nem beteg, egészséges. Furcsa lehet ellentmondásos, de így igaz.
Szerencsénk volt abban is, hogy a két középsõt sokkal nagyobb önállóságra szoktattuk, igy nem sérelmezik a több foglalkozást Bendivel, sõt szívesen segítenek, vesznek át más dolgokat tõlünk. Mivel a testvérekkel együtt nõ fel, látják, tapasztalják majd a másságát ezért jobban feldolgozhatják amikor elmondjuk a konkrét állapotát. A tapasztalatom szerint a néhány éves Down-s gyermekek testvéreinek nem okoz gondot a megértés elfogadás, de volt levelezõtársam akinek évtizedeken át nyomta a vállát a testvér állapota. Szerintem nem kereszt a vállunkon, de vannak nagyon nehéz pilanatok, igy az elején talán a bizonytalanság, mely a fejlõdését érinti, ezért nagyon korán kell elkezdeni, s mi igy tettünk a fejlesztését.
Tudomásom szerint 10-20 ébvvel ezelõtt sokkal nehezebb volt minden fogyatékkal élõ gyermek és szülõ élete. De azt vedd figyelembe majd a következõknél, hogy mint a hétköznapi gyermekek esetében itt sincs két egyforma eset- bár ha láttál fotókat kicsikrõl az arcuk annyira egyforma, olyan kedvesek én a külföldi szervezetek, sõt magánszemélyek számtalan lapját végigböngésztem. Tehát ma már szinte mindegyik ismerõs sortársunk gyermeke ÓVODÁBA jár, járt, soka iskolába is, isebb nagyobb sikerrel. Mi is tervezzük, hogy feleségem visszamegy dolgozni, ha még 6 órásba is, de nem csak a pénz, hanem az itthoni "bezártság" miatt is.
Tehát sokkal jobb az esély a hétköznapihoz közeli életminõség elértésére az egész család számára, de ismételve magam szerintem minden eset egyedi, minden gyermek szintén.
Egyébként A pénz-pénztelenség nagy gond minden fogyatékos gyermeket nevelõ szülõnél, mert sok lépcsõfokot kihagyhatnánk, ha nem volna gond megfizetni néhány dolgot, kezelést, de mit tehetünk.
Mivel a topicot én nyitottam így lehetek hosszabb a szokásosnál.
Valahogy nem került szóba a társainkkal az, hogy õk milyen döntéseket hoztak, sok ismerõs, barát van a tarsolyomban. Az AFP-s topicokban sokan megírták milyen feltételezhetõen döntéseket hoznának, de olysan írást még nem láttam a neten amiben a döntés valódi helyzet után következett volna be.
Hú nem voltam valami rövid, a helyesírási hibvákat kérlek nézd el, mert amikor ezekrõl a témákról írok nem figyelek oda, elragad a dolog, az élõszóban történõ beszélgetésrõl nem is beszélve, eléggé szószátyár és büszke apa vagyok.
Ha valami felmerül írd le.
Zoli
Félre ne értsd a korábbiakat, de aki személyesen, vagy régebb ideje ismer virtuálisan az tudja soha becsapni, irigyelni nem akarunk senkit, remélem valóban nem kell soha döntened, hétköznapi gyermeked lesz. Ezért írtam a döntéssel kapcsolatban azt amit. Valószínûleg kimeradt, hogy mi már közel negyven évesek vagyunk, 4. gyermek, tehát bõven a rizikón belül.
Nagyon nehéz elmondani a szeretteinknek, hiszen mi teljesen rendben levõnek tarjuk Bendit, különösebben nem is téma köztünk a dolog, olyan amilyen, úgy szép, úgy kedves, ügyes stb. ahogyan van. Errõl jut eszembe az Index.hu fórumán az AFP-s topicban van egy kép róla, ha gondolod nézd meg, mond el a véleményed? még õszi a kép, azóta csak nyúlt a srác, már nem annyira duci. De vissza a családhoz, ismerõsökhöz.
Nálunk még csak a 19 éves lány tudja, szörnyû volt, mert úgy gondltuk direkt módon a legjobb elmondani. Három nap és éjjel sírás, majd megnyugvás, óriási szeretet a testvére irányábaa. A két kisebb nem tudja, a család nem zudja, a szomszéd, ismerõs szintén nem. Mert nem tehetünk táblát a nyakába Doewn-s vagyok!! Úgy határoztunk, Bendi is úgy fog járni mindenhová velünk mint a többi, s ha valaki rákérdez elmondjuk mi a helyzet, igy legalább nem kell rágódni azon, mit gondolnak, a hátunk mögött mit suttognak. Most csak annyit kérdeznek jól van e, egészséges e, persze ez mind rendben van, így õszintén mondhatjuk, hogy igen, nem beteg, egészséges. Furcsa lehet ellentmondásos, de így igaz.
Szerencsénk volt abban is, hogy a két középsõt sokkal nagyobb önállóságra szoktattuk, igy nem sérelmezik a több foglalkozást Bendivel, sõt szívesen segítenek, vesznek át más dolgokat tõlünk. Mivel a testvérekkel együtt nõ fel, látják, tapasztalják majd a másságát ezért jobban feldolgozhatják amikor elmondjuk a konkrét állapotát. A tapasztalatom szerint a néhány éves Down-s gyermekek testvéreinek nem okoz gondot a megértés elfogadás, de volt levelezõtársam akinek évtizedeken át nyomta a vállát a testvér állapota. Szerintem nem kereszt a vállunkon, de vannak nagyon nehéz pilanatok, igy az elején talán a bizonytalanság, mely a fejlõdését érinti, ezért nagyon korán kell elkezdeni, s mi igy tettünk a fejlesztését.
Tudomásom szerint 10-20 ébvvel ezelõtt sokkal nehezebb volt minden fogyatékkal élõ gyermek és szülõ élete. De azt vedd figyelembe majd a következõknél, hogy mint a hétköznapi gyermekek esetében itt sincs két egyforma eset- bár ha láttál fotókat kicsikrõl az arcuk annyira egyforma, olyan kedvesek én a külföldi szervezetek, sõt magánszemélyek számtalan lapját végigböngésztem. Tehát ma már szinte mindegyik ismerõs sortársunk gyermeke ÓVODÁBA jár, járt, soka iskolába is, isebb nagyobb sikerrel. Mi is tervezzük, hogy feleségem visszamegy dolgozni, ha még 6 órásba is, de nem csak a pénz, hanem az itthoni "bezártság" miatt is.
Tehát sokkal jobb az esély a hétköznapihoz közeli életminõség elértésére az egész család számára, de ismételve magam szerintem minden eset egyedi, minden gyermek szintén.
Egyébként A pénz-pénztelenség nagy gond minden fogyatékos gyermeket nevelõ szülõnél, mert sok lépcsõfokot kihagyhatnánk, ha nem volna gond megfizetni néhány dolgot, kezelést, de mit tehetünk.
Mivel a topicot én nyitottam így lehetek hosszabb a szokásosnál.
Valahogy nem került szóba a társainkkal az, hogy õk milyen döntéseket hoztak, sok ismerõs, barát van a tarsolyomban. Az AFP-s topicokban sokan megírták milyen feltételezhetõen döntéseket hoznának, de olysan írást még nem láttam a neten amiben a döntés valódi helyzet után következett volna be.
Hú nem voltam valami rövid, a helyesírási hibvákat kérlek nézd el, mert amikor ezekrõl a témákról írok nem figyelek oda, elragad a dolog, az élõszóban történõ beszélgetésrõl nem is beszélve, eléggé szószátyár és büszke apa vagyok.
Ha valami felmerül írd le.
Zoli
2003.01.24 12:25
Kedves Zoli!
Senkirõl nem feltételezek negatív dolgokat itt a babaneten, de egyébként sem az életben.
Magam sem tudom, bár azt hiszem õszinte vagyok magamhoz, és nem csak mentegetem magam a felelõsség alól, és komolyan aggódom a lányom, aki még csak 16 hónapos (21hónapos lesz mire a baba születik). Egyértelmû, hogy minden gyerek szereti a szüleit, de Zsófi nagyon anyás. (Elég nagy hangsúlyt fektettünk rá, hogy a kezdetektõl felhõtlen legyen az anya-baba kapcsolat, 6 hónapig szopott intenzíven, aztán még 6 hónapig, szülés után 15 perccel már mellre tették, és a kórházban is végig velem volt. (Ezért nem is értem, hogy a feleséged, hogy-hogy napokkal késõbb tudta meg a szülés után a tényeket.) Emellett a természete is erõs. Akaratos. Van aki úgy hívja az ilyen babákat, hogy "többemberes gyerek", van is ilyen topic. Mert egyedül nem akar ellenni, szeretné, ha egésznap õt szórakoztatnám vagy vele lennék.) Ezért is döntöttünk úgy, hogy viszonylag korán jöjjön a kistestvér, hogy Zsófi ne szokjon hozzá éveken keresztül a tökéletes egyeduralomhoz és szülei kisajátításához és korban közeli legyen a testvére, aki így könnyebben válik játszótársá is, nem csak egy "kis pisis" akire csak vigyázni lehet.
A pénz: 3 élû a dolog: 1: van x pénz amit az anya nem keres meg, 2: van amit a Downos baba állapota miatt elkölt, 3: ha már a nagyobb gyerek 13-14 év körül fog járni, tudni fogja a szíve méllyén, hogy ezt a pénzt Tõle vonjuk el, és talán azért nem tudjuk megfelelõ helyen taníttani.
Ezenkívül nem csak Down-sz-ra van esélyünk, hanem más egyéb szellemi fogyatékos babára is.
Mint írtam már sokat olvastam a szell.fogy-ról, és sok honlapot láttam, pl. az amerikai Downosat is. Tündéri gyerekeket láttam én is, akik Downosak. De felnõtt korukban is ilyen tündériek lesznek?
Mi 3 gyereket szeretnénk. Ha a második fogyatékosan születik, azt hiszem nem vállaljuk a 3.at.
És mindemellett hiszem, hogy mi nem vagyunk istenek és nincs jogunk élet-halál kérdésérõl dönteni.
Csak ennyire bonyorult a helyzet. Adj hálát, hogy nem kellett döntened.
Most megyek az AFP-s topicra, szia, Lilla
Senkirõl nem feltételezek negatív dolgokat itt a babaneten, de egyébként sem az életben.
Magam sem tudom, bár azt hiszem õszinte vagyok magamhoz, és nem csak mentegetem magam a felelõsség alól, és komolyan aggódom a lányom, aki még csak 16 hónapos (21hónapos lesz mire a baba születik). Egyértelmû, hogy minden gyerek szereti a szüleit, de Zsófi nagyon anyás. (Elég nagy hangsúlyt fektettünk rá, hogy a kezdetektõl felhõtlen legyen az anya-baba kapcsolat, 6 hónapig szopott intenzíven, aztán még 6 hónapig, szülés után 15 perccel már mellre tették, és a kórházban is végig velem volt. (Ezért nem is értem, hogy a feleséged, hogy-hogy napokkal késõbb tudta meg a szülés után a tényeket.) Emellett a természete is erõs. Akaratos. Van aki úgy hívja az ilyen babákat, hogy "többemberes gyerek", van is ilyen topic. Mert egyedül nem akar ellenni, szeretné, ha egésznap õt szórakoztatnám vagy vele lennék.) Ezért is döntöttünk úgy, hogy viszonylag korán jöjjön a kistestvér, hogy Zsófi ne szokjon hozzá éveken keresztül a tökéletes egyeduralomhoz és szülei kisajátításához és korban közeli legyen a testvére, aki így könnyebben válik játszótársá is, nem csak egy "kis pisis" akire csak vigyázni lehet.
A pénz: 3 élû a dolog: 1: van x pénz amit az anya nem keres meg, 2: van amit a Downos baba állapota miatt elkölt, 3: ha már a nagyobb gyerek 13-14 év körül fog járni, tudni fogja a szíve méllyén, hogy ezt a pénzt Tõle vonjuk el, és talán azért nem tudjuk megfelelõ helyen taníttani.
Ezenkívül nem csak Down-sz-ra van esélyünk, hanem más egyéb szellemi fogyatékos babára is.
Mint írtam már sokat olvastam a szell.fogy-ról, és sok honlapot láttam, pl. az amerikai Downosat is. Tündéri gyerekeket láttam én is, akik Downosak. De felnõtt korukban is ilyen tündériek lesznek?
Mi 3 gyereket szeretnénk. Ha a második fogyatékosan születik, azt hiszem nem vállaljuk a 3.at.
És mindemellett hiszem, hogy mi nem vagyunk istenek és nincs jogunk élet-halál kérdésérõl dönteni.
Csak ennyire bonyorult a helyzet. Adj hálát, hogy nem kellett döntened.
Most megyek az AFP-s topicra, szia, Lilla
2003.01.24 18:13
Szia Lilla
Koraszülött lett a kis Bendi, ezért anya egyik kórházban, õ a másikban a kora osztályon négy napig anya nélkül. Én nem is mertem megmondani neki, a dokinéni tette meg.
Úgy gondolom általánosságban is és a te esetedben is a jó szülõ - ennyi ismeretség után mondhatom - a nevelés során eléri azt, hogy a nagyobb gyermek nem fog semmi keserûséget érezni, csak mérhetetlenn szeretetet és hálát, melyxet nem igazán aakr majd kifejezni feléd, felénk, ezt tapasztaltam apró kis jelekbõl nálunk, minnél érettebbek a gond annál kevésbé megoldhatatlan számukra. Természetesen azt, hogy mi jó szülõk vagyunk e nem az én dolgom megállapítani, ennyire nem vagyok ....
Jó, hogy te vetetted fel a többi kromoszóma rendelleneség lehetõségét, mert én nem szeretek senkit megrémiszteni, de valahol , talán épp a babaneten olvastam, hogy egyetlen szelete a Down szindróma a problémának. Nyilván nem leszs minden gyermek, minden nap tündéri felnõtt, de sokat és jól fejleszthetünk ebben az irányban is rajtuk.
A döntéssel kapcsolatban is jól fogalmaztad meg amit érzek, min rágódom, ezért akartam valahogy azt elmondani neked, hogy alapos mérlegelés után akárhogyan döntessz nem lehet azt majd magadnak felróni késõbb,
Én nem vagyok hálás, hogy nem kellett döntenem, mindkét eset - elõtte tudom már, vagy nem - borzalmasan rossz. Talán a felkészülés lélekben, ismeretanyagban, eszközökben, esetleg anyagilag is megadatik amikor elõre tudom.
Érdekes nekem az elnevezés sem tetszik, mert rögtön olyan hülye gondolatokra ébred az ember ha meghalja a Down szindróma szókapcsolatot. Nemek sokkal szimpatikusam az általam "kitalált", eltérõ kromoszóma számmal született Down tünetegyüttesel éló ember, vagy valamrely változata.
Ha gondolod beszélgethetünk tovább.
Zoli, ismét nem javítottam olvastam újra, bocs.
Koraszülött lett a kis Bendi, ezért anya egyik kórházban, õ a másikban a kora osztályon négy napig anya nélkül. Én nem is mertem megmondani neki, a dokinéni tette meg.
Úgy gondolom általánosságban is és a te esetedben is a jó szülõ - ennyi ismeretség után mondhatom - a nevelés során eléri azt, hogy a nagyobb gyermek nem fog semmi keserûséget érezni, csak mérhetetlenn szeretetet és hálát, melyxet nem igazán aakr majd kifejezni feléd, felénk, ezt tapasztaltam apró kis jelekbõl nálunk, minnél érettebbek a gond annál kevésbé megoldhatatlan számukra. Természetesen azt, hogy mi jó szülõk vagyunk e nem az én dolgom megállapítani, ennyire nem vagyok ....
Jó, hogy te vetetted fel a többi kromoszóma rendelleneség lehetõségét, mert én nem szeretek senkit megrémiszteni, de valahol , talán épp a babaneten olvastam, hogy egyetlen szelete a Down szindróma a problémának. Nyilván nem leszs minden gyermek, minden nap tündéri felnõtt, de sokat és jól fejleszthetünk ebben az irányban is rajtuk.
A döntéssel kapcsolatban is jól fogalmaztad meg amit érzek, min rágódom, ezért akartam valahogy azt elmondani neked, hogy alapos mérlegelés után akárhogyan döntessz nem lehet azt majd magadnak felróni késõbb,
Én nem vagyok hálás, hogy nem kellett döntenem, mindkét eset - elõtte tudom már, vagy nem - borzalmasan rossz. Talán a felkészülés lélekben, ismeretanyagban, eszközökben, esetleg anyagilag is megadatik amikor elõre tudom.
Érdekes nekem az elnevezés sem tetszik, mert rögtön olyan hülye gondolatokra ébred az ember ha meghalja a Down szindróma szókapcsolatot. Nemek sokkal szimpatikusam az általam "kitalált", eltérõ kromoszóma számmal született Down tünetegyüttesel éló ember, vagy valamrely változata.
Ha gondolod beszélgethetünk tovább.
Zoli, ismét nem javítottam olvastam újra, bocs.
2003.02.10 22:13
Szia Lilla, bocs, de mások is panaszkodnak a levelezõrendszeremre, volt olyan, hogy az én külföldieknek nyitot másik címemre érkezett meg több levél amit elküldtem, böngészem az utakat és elküldö ismét a levelet.
Tiszta szívvel örülök én is, hogy jó az eredményed, reméljük a legjobbakat.
Zoli.
Tiszta szívvel örülök én is, hogy jó az eredményed, reméljük a legjobbakat.
Zoli.
2003.03.27 06:54
Kedves Zoli!
Nagyon orulok, hogy vegre talaltam egy magyar nyelvu forumot is, ahol sorstarsakkal virtualisan cseveghet az ember. Pillanatnyilag sajnos nem elek otthon es csak angol nyelvu site-okon tajekozodtam (meg kell mondanom, rengeteget segitettek, fantasztikus szulokkel talalkozik az ember).
Az en Dorkam majusban lesz 2 eves. Ritkan merengek el az extra kromoszoman. Olyan szeretnivalo tunder, igazi egyeniseg. Bar szuleteskor derult egbol ert minket a hir, minden joslatot meghazudtoloan szepen fejlodik. Igaz, mostanaban kezd eszreveheto lenni, hogy azert van kulonbseg az atlaggyerekhez kepest, de ma mar nem nagyon erdekel. Szerencsere makulatlan az egeszsege, eddig minden szurovizsgalatrol normalis eredmenyekkel tavoztunk. Nagyon sokat foglalkozom vele, nem is mentem vissza dolgozni, hogy a kritikus elso harom evben megadhassak neki mindent, amit lehet. En is rengeteget kapok Tole. Uj ertelmet adott az eletemnek, nem pusztan az anyasag miatt, (van egy 3.5 eves fiam is), egeszen atalakitott, megvaltoztatta sok mindennel kapcsolatban a szemleletmodomat.
Szivesen olvasnek Rolatok tobbet is. Orommel vennem, ha dicsekednel egy kicsit Bendirol. Persze ha kerdeseid vannak, ha tudok, azokra is boldogan valaszolok.
Dorka most 22 honapos, 14 honapos kora ota jar, most ugralni tanitgatom. A szokincse 60 szo korul van, igaz, ezeket tobbnyire csak en ertem, legtobbjuk csak egy-egy szotag erejeig utanozza az eredetit, de azert hatekonyan kommunikal. Egyedul eszik, iszik, evoeszkozzel, nyitott poharbol. Most nemreg kezdtem szobatisztasagra szoktatni, bamulatosan halad. Imadja a konyveket, szeret gyurmazni, tancolni, tukor elott biggyeszkedni, fesulkodni
Ezeknek a gyerekeknek mindent meg lehet tanitani! Lehet, hogy egy kicsit tovabb tart, de messze-messze felulmulnak mindent, amit az ostoba eloiteletek alapjan kineznenk beloluk. A magam reszerol nagyon bizakodo vagyok a jovot illetoen!
Remelem, visszatersz meg es megtalalod ezt a keson jott uzenetet!
Udv
Lilla (most nem o, hanem egy masik)
Nagyon orulok, hogy vegre talaltam egy magyar nyelvu forumot is, ahol sorstarsakkal virtualisan cseveghet az ember. Pillanatnyilag sajnos nem elek otthon es csak angol nyelvu site-okon tajekozodtam (meg kell mondanom, rengeteget segitettek, fantasztikus szulokkel talalkozik az ember).
Az en Dorkam majusban lesz 2 eves. Ritkan merengek el az extra kromoszoman. Olyan szeretnivalo tunder, igazi egyeniseg. Bar szuleteskor derult egbol ert minket a hir, minden joslatot meghazudtoloan szepen fejlodik. Igaz, mostanaban kezd eszreveheto lenni, hogy azert van kulonbseg az atlaggyerekhez kepest, de ma mar nem nagyon erdekel. Szerencsere makulatlan az egeszsege, eddig minden szurovizsgalatrol normalis eredmenyekkel tavoztunk. Nagyon sokat foglalkozom vele, nem is mentem vissza dolgozni, hogy a kritikus elso harom evben megadhassak neki mindent, amit lehet. En is rengeteget kapok Tole. Uj ertelmet adott az eletemnek, nem pusztan az anyasag miatt, (van egy 3.5 eves fiam is), egeszen atalakitott, megvaltoztatta sok mindennel kapcsolatban a szemleletmodomat.
Szivesen olvasnek Rolatok tobbet is. Orommel vennem, ha dicsekednel egy kicsit Bendirol. Persze ha kerdeseid vannak, ha tudok, azokra is boldogan valaszolok.
Dorka most 22 honapos, 14 honapos kora ota jar, most ugralni tanitgatom. A szokincse 60 szo korul van, igaz, ezeket tobbnyire csak en ertem, legtobbjuk csak egy-egy szotag erejeig utanozza az eredetit, de azert hatekonyan kommunikal. Egyedul eszik, iszik, evoeszkozzel, nyitott poharbol. Most nemreg kezdtem szobatisztasagra szoktatni, bamulatosan halad. Imadja a konyveket, szeret gyurmazni, tancolni, tukor elott biggyeszkedni, fesulkodni
Ezeknek a gyerekeknek mindent meg lehet tanitani! Lehet, hogy egy kicsit tovabb tart, de messze-messze felulmulnak mindent, amit az ostoba eloiteletek alapjan kineznenk beloluk. A magam reszerol nagyon bizakodo vagyok a jovot illetoen! Remelem, visszatersz meg es megtalalod ezt a keson jott uzenetet!
Udv
Lilla (most nem o, hanem egy masik)
2003.03.31 18:16
Kedves Névtelen, a segitséged köszönöm.
Ugyan a könyvet már a kiadótól, megkaptam, ha lehetek szemtelen és vannak még tarsolyodban hasonló tippek azt szívesen fogadnám, fogadnánk.
Amit megszerzek információt továbbadom az utánunk jövõknek ezért fontos.
Köszönet érte ismét.
Zoli
Ha itt nem akarod akkor a címemre is írhatsz.
Ugyan a könyvet már a kiadótól, megkaptam, ha lehetek szemtelen és vannak még tarsolyodban hasonló tippek azt szívesen fogadnám, fogadnánk.
Amit megszerzek információt továbbadom az utánunk jövõknek ezért fontos.
Köszönet érte ismét.
Zoli
Ha itt nem akarod akkor a címemre is írhatsz.
2003.03.31 20:22
Bocs mindenkinek, hogy ide írok...,
Zoli! Meghalt az én gépem is, elúsztak a levelek. Utoljára te írtál nekem, azt át tudnád újra küldeni mlilla@vnet.hu címre?
M. Lilla
Zoli! Meghalt az én gépem is, elúsztak a levelek. Utoljára te írtál nekem, azt át tudnád újra küldeni mlilla@vnet.hu címre?
M. Lilla
2003.08.21 17:48
Sziasztok
A napokban beindítottam egy levelezőlistát mely itt érhető el.
Levél küldése: down-up@primlista.hu
Jelentkezés: down-up-feliratkozas@primlista.hu
Ha valaki szívesebben beszélgetne a Down szindrómáról ebben a formában keressen fel bennünket.
Zoli
A napokban beindítottam egy levelezőlistát mely itt érhető el.
Levél küldése: down-up@primlista.hu
Jelentkezés: down-up-feliratkozas@primlista.hu
Ha valaki szívesebben beszélgetne a Down szindrómáról ebben a formában keressen fel bennünket.
Zoli
2003.08.27 12:54
Szia zsu
Remélem könnyen idetaláltál
Egyáltalán nem baj ha kérdezel, szerintem nagyon fontos, hogy döntéshelyzetben a lehető legtöbbet tudva tedd meg akármilyen is lesz a döntés. De látom már neked sem mint nekünk a döntés nem adatik meg.
Soxor leirtam, most is igy teszek. Általában a leveleimet, irásamat az éppen aktuális érzelmeim, hangulatom vezérlik, tehát nézd el nekem, ha televan sok butasággal közhellyel amit írok.Az is nagyon fontos, hogy nem vagyok orvos, szakember, csak szülő, igy nem biztos, hogy pontos és jó, szakszerű amit írok, ezért minden esetben ajánlom, hogy kérdezd, kérdezzétek meg hozzáértők véleményét is azokról amit javaslok.
Igazából megrémülni nincs értelme, felkészülni a lehetséges gondokra annál inkább, hiszen egy meglévő problémával már utólag tenni semmit nem lehet.
A szíve Bendinek rendben van ugyan, hiszen kezelésre nem járunk, gyógyszert nem szed, ám neki is volt 3 luk a sövényen ami elválasztja a - talán - kamrákat. Ezek két okból jöhettek létre, egyik a koraszülés 34. hét, másik a Down szindróma. Maguktól beforrnak majd, semmi jele, oka a kezelésnek, mütétnek.
Igen amikor megszületett már látszott rajta, én még nem ismertem fel, de a szülész sem, vagy mamár úgy gondolom ha igen akkor nem szólt róla egy szót sem, gyermekorvos nem is látta azonnal, csak pár óra múlva a koraszülött osztályon.
Ma már - had legyek kicsit? nagyképű - bármely babáról megmondanám, hogy Down szindrómás, lehet pár perc vizsgálódás után. Nagyon sok egyei jel megfigyelhető az ujszülötteken, ami később hangsúlyozottabbá válhat. A felismeréssel gondolom minden DS-s gyermeket nevelő szülő ugyan ig van.
Nem voltunk semmi extra vizsgálaton, mert mint a három nagyobb testvére esetében minden lelet, vizsgálat eredménye jó volt.
A 3D utrahang ezért előttem ismeretlen terület.
Nem tudom, hogy ott látszik-e a kis arcán, testrészein bármi.
Nem nem úgy fejlődik, mint a hétköznapi gyermekek, talán kicsit lassabban. Azomban ez sem szentírás, mert mint ahogy az előbb említett gyermekeknél sincs két egyforma a DS-s gyermekek is különböznek nagyon.
Ha gondolod az "esélye, hogy a baba Down-os lesz" kifejthetnéd bővebben, mert mint ahogy az AFP-ben is olvastad az esetek nagyon nagy százalékában a rossz eredmények ellenére - hála az égnek - nem kötelezően szindrómás baba születik.
Nekünk is volt több gyerek a négy közzül aki csak a szülés előtti órákban fordult vissza.
"és azt mondták nekem, hogy azért, mert félek a szüléstől, és ezt érzi" Ehez sem értek mint sokmindenhez, de nekem ez a vélemény, megmosolyogtató és talán nem is igaz.
Nagyon szerencsés a gyermeked mert ilyen anyukája van "Ezért próbálok minél jobban felkészíteni magamat lelkileg, hogyha beteg lesz, azt is elfogadjam" Tudod miért, mert bármi van ő a tiéd, és a párodé.
Két lehetőség van mindenki előtt, amenyiben DS-s gyermek születik - igazából nem betegek, tünetegyüttessel születnek, s nem egy példa mutatja, hogy nem kell rettegni attól, hogy állandóan betegségek kínozzák majd őket -.
Tehát felneveljük a gyermekünket, vagy alapos és minden tekintetben indokolt esetben az államra, intézetekre bízzuk.
Mi a családdal az utóbbi lehetőséget nem tekintettük lehetőségnek, de ezek mi voltunk.
Nem könnyű dönteni.
Aggódj a szükséges mértékig, persze én könnyen beszélek, de túlzásokba esni nem érdemes.
Amikor majd megszületik sokminden eldől, természetesen addig is itt vagyok és azután is számithatsz rám, ránk.
Bocs ha túl okoskodó voltam
Zoli
Remélem könnyen idetaláltál
Egyáltalán nem baj ha kérdezel, szerintem nagyon fontos, hogy döntéshelyzetben a lehető legtöbbet tudva tedd meg akármilyen is lesz a döntés. De látom már neked sem mint nekünk a döntés nem adatik meg.
Soxor leirtam, most is igy teszek. Általában a leveleimet, irásamat az éppen aktuális érzelmeim, hangulatom vezérlik, tehát nézd el nekem, ha televan sok butasággal közhellyel amit írok.Az is nagyon fontos, hogy nem vagyok orvos, szakember, csak szülő, igy nem biztos, hogy pontos és jó, szakszerű amit írok, ezért minden esetben ajánlom, hogy kérdezd, kérdezzétek meg hozzáértők véleményét is azokról amit javaslok.
Igazából megrémülni nincs értelme, felkészülni a lehetséges gondokra annál inkább, hiszen egy meglévő problémával már utólag tenni semmit nem lehet.
A szíve Bendinek rendben van ugyan, hiszen kezelésre nem járunk, gyógyszert nem szed, ám neki is volt 3 luk a sövényen ami elválasztja a - talán - kamrákat. Ezek két okból jöhettek létre, egyik a koraszülés 34. hét, másik a Down szindróma. Maguktól beforrnak majd, semmi jele, oka a kezelésnek, mütétnek.
Igen amikor megszületett már látszott rajta, én még nem ismertem fel, de a szülész sem, vagy mamár úgy gondolom ha igen akkor nem szólt róla egy szót sem, gyermekorvos nem is látta azonnal, csak pár óra múlva a koraszülött osztályon.
Ma már - had legyek kicsit? nagyképű - bármely babáról megmondanám, hogy Down szindrómás, lehet pár perc vizsgálódás után. Nagyon sok egyei jel megfigyelhető az ujszülötteken, ami később hangsúlyozottabbá válhat. A felismeréssel gondolom minden DS-s gyermeket nevelő szülő ugyan ig van.
Nem voltunk semmi extra vizsgálaton, mert mint a három nagyobb testvére esetében minden lelet, vizsgálat eredménye jó volt.
A 3D utrahang ezért előttem ismeretlen terület.
Nem tudom, hogy ott látszik-e a kis arcán, testrészein bármi.
Nem nem úgy fejlődik, mint a hétköznapi gyermekek, talán kicsit lassabban. Azomban ez sem szentírás, mert mint ahogy az előbb említett gyermekeknél sincs két egyforma a DS-s gyermekek is különböznek nagyon.
Ha gondolod az "esélye, hogy a baba Down-os lesz" kifejthetnéd bővebben, mert mint ahogy az AFP-ben is olvastad az esetek nagyon nagy százalékában a rossz eredmények ellenére - hála az égnek - nem kötelezően szindrómás baba születik.
Nekünk is volt több gyerek a négy közzül aki csak a szülés előtti órákban fordult vissza.
"és azt mondták nekem, hogy azért, mert félek a szüléstől, és ezt érzi" Ehez sem értek mint sokmindenhez, de nekem ez a vélemény, megmosolyogtató és talán nem is igaz.
Nagyon szerencsés a gyermeked mert ilyen anyukája van "Ezért próbálok minél jobban felkészíteni magamat lelkileg, hogyha beteg lesz, azt is elfogadjam" Tudod miért, mert bármi van ő a tiéd, és a párodé.
Két lehetőség van mindenki előtt, amenyiben DS-s gyermek születik - igazából nem betegek, tünetegyüttessel születnek, s nem egy példa mutatja, hogy nem kell rettegni attól, hogy állandóan betegségek kínozzák majd őket -.
Tehát felneveljük a gyermekünket, vagy alapos és minden tekintetben indokolt esetben az államra, intézetekre bízzuk.
Mi a családdal az utóbbi lehetőséget nem tekintettük lehetőségnek, de ezek mi voltunk.
Nem könnyű dönteni.
Aggódj a szükséges mértékig, persze én könnyen beszélek, de túlzásokba esni nem érdemes.
Amikor majd megszületik sokminden eldől, természetesen addig is itt vagyok és azután is számithatsz rám, ránk.
Bocs ha túl okoskodó voltam
Zoli
2003.08.27 19:31
Kedves Zoli!
Eddig nem vettem észre ezt a topikot sajnos, de most végig olvastam. Nagyon köszönöm a kedves soraidat, olyan jó, hogy te ilyen természetesen állsz hozzá az egészhez! A legtöbb emberrel (rokonnal) beszélni sem lehet róla, azt mondják hülyeség, ne gondolj rá, és kész.
Az én AFP-m is alacsony lett. A 12 hetes tarkóredő UH vizsgálatot pedig nem végezték el, mert akkor nem is voltam UH-n. A magzatvíz vizsgálatról lekéstem (későn küldtek el), és bár a szívultrahangon nem találtak semmit, azért a helyzet számomra nem megnyugtató. Most meg legutóbb azt közölték, hogy túl nagy a baba, bár ez nem tudom, hogy össze függhet-e ezzel a rendellenességgel.
Százalékot sem mondtak nekem a Klinikán, csak leszúrtak, hogy miért nem előbb jöttem (a 20. hét előtt). Lehet, hogy nincs nagy esélye a betegségnek, de nagyon alul vagyok informálva.
Sajnos, nagyon aggódós vagyok, ezért ha jobban tájékozódom a dolgok felől, és felkészülök erre a lehetőségre is, akkor megnyugszom. Az ismeretlen mindig félelmetesebb, nem?
Azt hiszem, nagyon kuszán írok, csak közben állandóan cseng a telefon, jönnek-mennek.
Nekem is van két nagyobb gyerekem, 8 és 10 évesek, csak még az előző férjemtől. A mostanival ő lesz az első közös, és félek, nehogy magát hibáztassa, ha a gyerek nem lesz egészséges. Az első kettővel semmi probléma nem volt, ezzel meg több is van.
Természetesen mindenképpen én szeretném felnevelni, ha nem annyira súlyos, hogy állandó orvosi felügyeletet kíván.
Annak viszont nagyon-nagyon örültem, hogy azt írtad, a te gyerekeid is csak szülés előtt fordultak lefelé. Mindenki stresszel, hogy már rég meg kellett volna tennie, úgyhogy mostmár a császár gondolatával is meg kell hogy barátkozzak.
Arra nagyon kiváncsi lennék, hogy milyen jelekből lehet megállapítani születéskor, hogy Down-os a gyerek, mert én is attól félek, hogy az orvos nem fogja megmondani. Pedig szerintem ilyen esetben jobb azt minél előbb tudni, mint megkönnyebbülni, hogy egészséges, aztán mégis kiderül később. Hülyeség ilyenkor kímélni az embert.
Köszönöm a részletes leveledet, nagyon jó olyannal levelezni, aki tényleg tud ezekről a dolgokról, és ráadásul ilyen vidám is, mint te.
Üdv,
Zsu
Eddig nem vettem észre ezt a topikot sajnos, de most végig olvastam. Nagyon köszönöm a kedves soraidat, olyan jó, hogy te ilyen természetesen állsz hozzá az egészhez! A legtöbb emberrel (rokonnal) beszélni sem lehet róla, azt mondják hülyeség, ne gondolj rá, és kész.
Az én AFP-m is alacsony lett. A 12 hetes tarkóredő UH vizsgálatot pedig nem végezték el, mert akkor nem is voltam UH-n. A magzatvíz vizsgálatról lekéstem (későn küldtek el), és bár a szívultrahangon nem találtak semmit, azért a helyzet számomra nem megnyugtató. Most meg legutóbb azt közölték, hogy túl nagy a baba, bár ez nem tudom, hogy össze függhet-e ezzel a rendellenességgel.
Százalékot sem mondtak nekem a Klinikán, csak leszúrtak, hogy miért nem előbb jöttem (a 20. hét előtt). Lehet, hogy nincs nagy esélye a betegségnek, de nagyon alul vagyok informálva.
Sajnos, nagyon aggódós vagyok, ezért ha jobban tájékozódom a dolgok felől, és felkészülök erre a lehetőségre is, akkor megnyugszom. Az ismeretlen mindig félelmetesebb, nem?
Azt hiszem, nagyon kuszán írok, csak közben állandóan cseng a telefon, jönnek-mennek.
Nekem is van két nagyobb gyerekem, 8 és 10 évesek, csak még az előző férjemtől. A mostanival ő lesz az első közös, és félek, nehogy magát hibáztassa, ha a gyerek nem lesz egészséges. Az első kettővel semmi probléma nem volt, ezzel meg több is van.
Természetesen mindenképpen én szeretném felnevelni, ha nem annyira súlyos, hogy állandó orvosi felügyeletet kíván.
Annak viszont nagyon-nagyon örültem, hogy azt írtad, a te gyerekeid is csak szülés előtt fordultak lefelé. Mindenki stresszel, hogy már rég meg kellett volna tennie, úgyhogy mostmár a császár gondolatával is meg kell hogy barátkozzak.
Arra nagyon kiváncsi lennék, hogy milyen jelekből lehet megállapítani születéskor, hogy Down-os a gyerek, mert én is attól félek, hogy az orvos nem fogja megmondani. Pedig szerintem ilyen esetben jobb azt minél előbb tudni, mint megkönnyebbülni, hogy egészséges, aztán mégis kiderül később. Hülyeség ilyenkor kímélni az embert.
Köszönöm a részletes leveledet, nagyon jó olyannal levelezni, aki tényleg tud ezekről a dolgokról, és ráadásul ilyen vidám is, mint te.
Üdv,
Zsu
2003.08.27 21:02
Szia Zsu
Még mindig vacak az utcátok?,,
Na de a lényeg
"Eddig nem vettem észre ezt a topikot" ez azt mutatja nem folyok a csapból, mert engem meg ez zavarna nagyon.
Nem hiszem, hogy másként is állhatok a dologhoz, hiszen átélem a mindennapokban, s főleg nagyobb gyermekeim hétköznapiak.
Az embereknek- rokonoknak - nagyrészt igazuk volt nem kell, hogy az aggódás kitöltse minden percedet, de szerintem beszélni lehet róla.
ha valami kis vigaszt nyújt a mi Afp-k nem volt alacsony és mégis.
"A 12 hetes tarkóredő UH vizsgálatot pedig nem végezték el, mert akkor nem is voltam UH-n. A magzatvíz vizsgálatról lekéstem (későn küldtek el)" Ezen nagyon csodálkozom. Elképesztő, de az UH lehet 12.hét+bármely napján, igy ha voltál később pár nappal akkor biztosan csináltak, ha nem akkor bizony buta dolgot műveltek veled.
Most nem tudom fejből, de emlékezetem szerint nagyon nagy Down-s babával nem találkoztam a neten, olvasmányaimban. Mivel tudom, hogy fiatal vagy igy nem igazán voltán genetikai tanácsadáson sem? Ugye?
Nem gyözöm magam ismételni a szükségesnél jobban nem érdemes aggódni, ha tájékozódsz az csak jó lehet. Igen az ismeretlen mindig félelmetesebb, mi is igy voltunk annak idején amikor Bendi megszületett, azt hittük egy vegetáló, egész nap fekvő és állandóan betegeskedő gyermek lesz. DE EZ NEM IGAZ
Este még jönnek-mennek nálad? Zavarj el mindenkit aludni
A DS esetében nem lehet hibáztatni a szülőket, talán már itt is irtam, de minden eldől a fogamzás pillanatában. NINCS felelősségünk benne.
Kislány vagy kisfiú lesz a babátok?
Hogy fogjátok elnevezni?, nevezzük mi is nevén a lurkót.
A felnevelés kérdése is nagyon nehéz, ma már nem nézhetnék senkire rosszallóan aki nem válal fogyatékos gyermeket, met körülményei úgy hozzák.
Állandó orvosi felügyeletet kívánó DS-s gyermekről nem tudok, de ez persze nem azt jelenti, hogy nincs ilyen. Igazából kisebb-nagyobb betegségek - melyek a hétköznapi gyermeknél is előfordulnak, s nem együttesen, hanem egy, egy - megkívánják az orvosi felügyeletet, kórházi ápolást pl. Bendinek is felszúrták a fülét nemrég 5 nap kórház volt.
De nem a betegség a legjellemzőbb dolog náluk, hanem a külső és a jókedv.
Igen két gyermekünk is - közben megkérdeztem a mamát - a szülés napján fordul meg. Azon már végképp ne aggódj szerintem, hogy császár vagy nem.
A vigyor ide szól,,,
"Arra nagyon kiváncsi lennék, hogy milyen jelekből lehet megállapítani születéskor"
Szerinted lesz rá időd, hogy ezzel foglalkoz?
"az orvos nem fogja megmondani" csak abban az esetben ha nem ismeri fel, mert hát vannak szerintem akik nem ismerik, megbántani nem akarom őket, de tényleg.
Egyébként meg - remélem nem lesz rá szükség!!! - elmondják ha gond van.
Nagyon sok apró de együtt sokat mondó jegyek vannak Bendin is és a sorstársakon, van ami hiányzik egyikükön-másikukon. Vagy éppen ha valakin néhány ezek közzül megvan az nem törvényszerűen DS-s.
A teljesség igénye nélkül. pl. Szandál barázda a talpakon, mely a nagyújjtól indul ki olyasmi mint a tenyerünkön is an, a picike fülek - Bendinek 5 Ft-s volt amikor megszületett, a kicsit ferde szemállás, összenőtt lábújj a kis és a gyürűs, minimális orrnyereg, picike ajkak, a tömzsi kézujjak, a kisújj középső percének rövidebb megjelenése, ezáltal a felsőperc a tenyérfelé fordulása, most ennyi jutot eszembe.
Sokkal nehezebb a dolgunk mint a hétköznapi babákkal, de ma már tudom, hogy javarészt magunknak tettük azzá a sok idegeskedéssel, a bizonytalansággal és a hirtelen ránkszekadt gonddal együtt.
Vidám vagyok, mert boldog is, a fiam olyan amilyen, de szeretem őt. Ez a lényeg a többi csak "epizód" a dolgokban.
Ha van kérdésed akkor ird meg bátran, de javaslom ha elolvastad a válaszaimat, lépj túl a dolgon és lehetőleg aggódásmentesen töltsd el a hátralévő négy hetet. Már nem vagy egyedül ha gond lenne, de miért lenne.
Zoli
Szokásom, hogy nem olvasom és nem javitom vissza a leveleket, irásokat most is igy van, ha badarság helytelenség van benne nézd el nekem.
Még mindig vacak az utcátok?
,, Na de a lényeg
"Eddig nem vettem észre ezt a topikot" ez azt mutatja nem folyok a csapból, mert engem meg ez zavarna nagyon.
Nem hiszem, hogy másként is állhatok a dologhoz, hiszen átélem a mindennapokban, s főleg nagyobb gyermekeim hétköznapiak.
Az embereknek- rokonoknak - nagyrészt igazuk volt nem kell, hogy az aggódás kitöltse minden percedet, de szerintem beszélni lehet róla.
ha valami kis vigaszt nyújt a mi Afp-k nem volt alacsony és mégis.
"A 12 hetes tarkóredő UH vizsgálatot pedig nem végezték el, mert akkor nem is voltam UH-n. A magzatvíz vizsgálatról lekéstem (későn küldtek el)" Ezen nagyon csodálkozom. Elképesztő, de az UH lehet 12.hét+bármely napján, igy ha voltál később pár nappal akkor biztosan csináltak, ha nem akkor bizony buta dolgot műveltek veled.
Most nem tudom fejből, de emlékezetem szerint nagyon nagy Down-s babával nem találkoztam a neten, olvasmányaimban. Mivel tudom, hogy fiatal vagy igy nem igazán voltán genetikai tanácsadáson sem? Ugye?
Nem gyözöm magam ismételni a szükségesnél jobban nem érdemes aggódni, ha tájékozódsz az csak jó lehet. Igen az ismeretlen mindig félelmetesebb, mi is igy voltunk annak idején amikor Bendi megszületett, azt hittük egy vegetáló, egész nap fekvő és állandóan betegeskedő gyermek lesz. DE EZ NEM IGAZ
Este még jönnek-mennek nálad? Zavarj el mindenkit aludni
A DS esetében nem lehet hibáztatni a szülőket, talán már itt is irtam, de minden eldől a fogamzás pillanatában. NINCS felelősségünk benne.
Kislány vagy kisfiú lesz a babátok?
Hogy fogjátok elnevezni?, nevezzük mi is nevén a lurkót.
A felnevelés kérdése is nagyon nehéz, ma már nem nézhetnék senkire rosszallóan aki nem válal fogyatékos gyermeket, met körülményei úgy hozzák.
Állandó orvosi felügyeletet kívánó DS-s gyermekről nem tudok, de ez persze nem azt jelenti, hogy nincs ilyen. Igazából kisebb-nagyobb betegségek - melyek a hétköznapi gyermeknél is előfordulnak, s nem együttesen, hanem egy, egy - megkívánják az orvosi felügyeletet, kórházi ápolást pl. Bendinek is felszúrták a fülét nemrég 5 nap kórház volt.
De nem a betegség a legjellemzőbb dolog náluk, hanem a külső és a jókedv.
Igen két gyermekünk is - közben megkérdeztem a mamát - a szülés napján fordul meg. Azon már végképp ne aggódj szerintem, hogy császár vagy nem.
A vigyor ide szól
,,, "Arra nagyon kiváncsi lennék, hogy milyen jelekből lehet megállapítani születéskor"
Szerinted lesz rá időd, hogy ezzel foglalkoz?
"az orvos nem fogja megmondani" csak abban az esetben ha nem ismeri fel, mert hát vannak szerintem akik nem ismerik, megbántani nem akarom őket, de tényleg.
Egyébként meg - remélem nem lesz rá szükség!!! - elmondják ha gond van.
Nagyon sok apró de együtt sokat mondó jegyek vannak Bendin is és a sorstársakon, van ami hiányzik egyikükön-másikukon. Vagy éppen ha valakin néhány ezek közzül megvan az nem törvényszerűen DS-s.
A teljesség igénye nélkül. pl. Szandál barázda a talpakon, mely a nagyújjtól indul ki olyasmi mint a tenyerünkön is an, a picike fülek - Bendinek 5 Ft-s volt amikor megszületett, a kicsit ferde szemállás, összenőtt lábújj a kis és a gyürűs, minimális orrnyereg, picike ajkak, a tömzsi kézujjak, a kisújj középső percének rövidebb megjelenése, ezáltal a felsőperc a tenyérfelé fordulása, most ennyi jutot eszembe.
Sokkal nehezebb a dolgunk mint a hétköznapi babákkal, de ma már tudom, hogy javarészt magunknak tettük azzá a sok idegeskedéssel, a bizonytalansággal és a hirtelen ránkszekadt gonddal együtt.
Vidám vagyok, mert boldog is, a fiam olyan amilyen, de szeretem őt. Ez a lényeg a többi csak "epizód" a dolgokban.
Ha van kérdésed akkor ird meg bátran, de javaslom ha elolvastad a válaszaimat, lépj túl a dolgon és lehetőleg aggódásmentesen töltsd el a hátralévő négy hetet. Már nem vagy egyedül ha gond lenne, de miért lenne.
Zoli
Szokásom, hogy nem olvasom és nem javitom vissza a leveleket, irásokat most is igy van, ha badarság helytelenség van benne nézd el nekem.
2003.09.04 20:19
Szia Zoli!
Elnézést, hogy ilyen sokáig nem válaszoltam.
Elkezdődött az iskola, és nekem rengeteg dolgom lett ( a gyerekeim harmadik és negyedikesek). A babának is még sok mindent kell össze készíteni meg megvenni, mert már csak három hetem van.
De most van egy kis nyugi.
Nagyon köszönöm kedves soraidat, meg a bíztatásodat. Most, hogy már a célegyenesben vagyok, nem izgatom magam annyira. Egy kicsit megnyugodtam. Olyan minden mindegy érzésem van, csak jöjjön már ki.
Még mindig rosszul fekszik, de ez sem érdekel már.
Ultrahangon a kilencedik és a tizennyolcadik hét között nem voltam. Hogy ekkor végeztek a valamit, arról nem volt szó. Genetikai tanácsadáson voltam, a klinikán egy bunkó dokinál, aki leszúrt, hogy nem jöttem a huszadik hét előtt. Hiába mondtam, hogy ők nem adtak időpontot csak két héttel későbbre. Számot pedig nem mondott, hogy mennyi esélyem van a beteg gyermekre, csak azt, hogy 30-on felül már veszélyeztetett kor. (fél évvel múltam 30 akkor). De ez már nem érdekel.
A gyermek neme még kérdéses, lehet, hogy lány, de inkább szégyenlős. Ha fiú, akkor András lesz, a lánynéven nem tudunk megegyezni. Egyelőre Rozikának hívjuk.
Nagyon megörültem neki, hogy a ti gyerekeitek is farfekvésesek voltak! Most volt nálam a védőnő, és azt mondta, hogy már nem nagyon fog megfordulni. Bíztat.
Nagyon köszönöm, hogy leírtad a jeleket, amiből tudni lehet, hogy Down-os a gyerek. Így legalább meg tudok bizonyosodni. Az egyik ismerősömnek ugyanis nem szóltak rögtön, csak gyorsan elvitték a babáját. Engem ne kíméljenek ilyen hülyeségekkel. Elfogadom, bármi lesz. Csak tudjam.
Szóval az összenőtt lábujjak, az tuti? És látszik is? Akkor könnyű megismerni.
A fiatokat többször megnéztem, és gyönyörű, édes, biztos sok örömetek van benne. Igazából egy magatehetetlen, érzelmileg nem reagáló gyermektől félek igazán.
A lányommal bent feküdtünk hat hétig a kórházban, mikor másfél éves volt. Azt hiszem, az ott látott sok szörnyűség egy kicsit aggódóvá tett. Ott tényleg láttam olyan gyereket, aki egyáltalán nem tudott reagálni, kétszer akkora volt, mint a korabeliek, és 40 fokos levihetetlen láza volt. És az édesanyja kitartott mellette! Én nagyon-nagyon becsülöm őt. És nagyon félek, hogy én nem tudnék így helytállni ebben a helyzetben. Ráadásul nagyon szégyelltem is magam, mert előtte nem voltam túl jó véleménnyel az olyanokról, akik Dzsenifernek nevezik a gyereküket. (így magyarul írva tényleg szörnyű). Hát meg lettem leckéztetve. Le a kalappal az előtt a lány előtt. Minden nap ott volt vele, pedig volt neki egy kisbabája is (Krisztofer). És ha jobban volt a kislány, hazavitte. Pedig akkor is csak vegetált.
Szóval az ember nem érti, hogy miért ő, mi van, ha én. Ő óriási terhet kapott. És bírta. Én nem bírnám. A lányom hat hetes kórházi ápolása is nagyon megviselt.Igaz, hogy öt hétig nem tudtuk, hogy mi a baja, és hogy mikor mehetünk ki.
Bocs, hogy ilyenekkel untatlak. Nem vígasztalni akarlak, hiszen nem is vagy elkeseredve. Nagyon tetszik, ahogy az egészet viseled. Hogy nem bújsz el a világ elől gyerekestül, mint az az ismerősöm, akiről írtam, hogy szült. Hogy vállalod. Szeretnék én is ilyen lenni, ha sor kerül rá.
Üdv,
Zsu
Elnézést, hogy ilyen sokáig nem válaszoltam.
Elkezdődött az iskola, és nekem rengeteg dolgom lett ( a gyerekeim harmadik és negyedikesek). A babának is még sok mindent kell össze készíteni meg megvenni, mert már csak három hetem van.
De most van egy kis nyugi.
Nagyon köszönöm kedves soraidat, meg a bíztatásodat. Most, hogy már a célegyenesben vagyok, nem izgatom magam annyira. Egy kicsit megnyugodtam. Olyan minden mindegy érzésem van, csak jöjjön már ki.
Még mindig rosszul fekszik, de ez sem érdekel már.
Ultrahangon a kilencedik és a tizennyolcadik hét között nem voltam. Hogy ekkor végeztek a valamit, arról nem volt szó. Genetikai tanácsadáson voltam, a klinikán egy bunkó dokinál, aki leszúrt, hogy nem jöttem a huszadik hét előtt. Hiába mondtam, hogy ők nem adtak időpontot csak két héttel későbbre. Számot pedig nem mondott, hogy mennyi esélyem van a beteg gyermekre, csak azt, hogy 30-on felül már veszélyeztetett kor. (fél évvel múltam 30 akkor). De ez már nem érdekel.
A gyermek neme még kérdéses, lehet, hogy lány, de inkább szégyenlős. Ha fiú, akkor András lesz, a lánynéven nem tudunk megegyezni. Egyelőre Rozikának hívjuk.
Nagyon megörültem neki, hogy a ti gyerekeitek is farfekvésesek voltak! Most volt nálam a védőnő, és azt mondta, hogy már nem nagyon fog megfordulni. Bíztat.
Nagyon köszönöm, hogy leírtad a jeleket, amiből tudni lehet, hogy Down-os a gyerek. Így legalább meg tudok bizonyosodni. Az egyik ismerősömnek ugyanis nem szóltak rögtön, csak gyorsan elvitték a babáját. Engem ne kíméljenek ilyen hülyeségekkel. Elfogadom, bármi lesz. Csak tudjam.
Szóval az összenőtt lábujjak, az tuti? És látszik is? Akkor könnyű megismerni.
A fiatokat többször megnéztem, és gyönyörű, édes, biztos sok örömetek van benne. Igazából egy magatehetetlen, érzelmileg nem reagáló gyermektől félek igazán.
A lányommal bent feküdtünk hat hétig a kórházban, mikor másfél éves volt. Azt hiszem, az ott látott sok szörnyűség egy kicsit aggódóvá tett. Ott tényleg láttam olyan gyereket, aki egyáltalán nem tudott reagálni, kétszer akkora volt, mint a korabeliek, és 40 fokos levihetetlen láza volt. És az édesanyja kitartott mellette! Én nagyon-nagyon becsülöm őt. És nagyon félek, hogy én nem tudnék így helytállni ebben a helyzetben. Ráadásul nagyon szégyelltem is magam, mert előtte nem voltam túl jó véleménnyel az olyanokról, akik Dzsenifernek nevezik a gyereküket. (így magyarul írva tényleg szörnyű). Hát meg lettem leckéztetve. Le a kalappal az előtt a lány előtt. Minden nap ott volt vele, pedig volt neki egy kisbabája is (Krisztofer). És ha jobban volt a kislány, hazavitte. Pedig akkor is csak vegetált.
Szóval az ember nem érti, hogy miért ő, mi van, ha én. Ő óriási terhet kapott. És bírta. Én nem bírnám. A lányom hat hetes kórházi ápolása is nagyon megviselt.Igaz, hogy öt hétig nem tudtuk, hogy mi a baja, és hogy mikor mehetünk ki.
Bocs, hogy ilyenekkel untatlak. Nem vígasztalni akarlak, hiszen nem is vagy elkeseredve. Nagyon tetszik, ahogy az egészet viseled. Hogy nem bújsz el a világ elől gyerekestül, mint az az ismerősöm, akiről írtam, hogy szült. Hogy vállalod. Szeretnék én is ilyen lenni, ha sor kerül rá.
Üdv,
Zsu
2003.09.04 21:13
Szia
Ne kérj elnézést, hiszen nem tettél tettünk semmi rosszat, van dolgunk a család körül is.
Egyébként már azt hittem babázol, a tréfát az utcátok miatt meg az ürömiből vettem, mert véletlenül beesetem oda.
Elkezdődött nekünk is az iskola, hárman mennek suliba, főiskola, közép és ált. ötödik , de már nagyok, igy kevesebb baj van velük.
Soha nem minden mindegy, azonban akik már ismernek tudják magam is örülök ha kellemesen csalódnak az ismerőseim még ha igy virtuálisan is találtuk meg egymást.
Én úgy emlékszem a 12. héten csinálnak elsőre genetikai UH-t,ha nem voltál akkor ez kimaradt sajnos.
"Most volt nálam a védőnő, és azt mondta, hogy már nem nagyon fog megfordulni." ő tudja, akkor nálunk miért, nem tudhatom, de néha csodálkozom a szakembereken, és mosolygok a helyzeteken, kár, hogy nem tanultam ilyenkor bosszant.
Ezek általános jegyek voltak, nem feltétlenül mindenkin fordulnak elő ebben az összetételben, de azért jó támpont.
Mi baja az egyik ismerősöd gyermekének?
Igen összenőtt az alső harmaduk, és tutira össze, és tutira látszik is.))) mosolyogtam amikor olvastam amit irtál.
A legjobban a kis kezéről ami tömzsike, és a lábaujáról, meg a szandál barázdáról lehet látni talán ez mindenkinél megvan.
Pár hónappal ezelőttiek a képek, azóta nagyfiú
sodott, emberesedett, meg már van 6 foga is.
Na mi is én is ettől "Igazából egy magatehetet
len, érzelmileg nem reagáló gyermektől" féltem, mert nem ismertem semmit a DS-l kapcsolatban. Nehéz, de nem szörnyű. Jó-jó azért vannak gondolatok amik nem hagynak békén, mert .....
Bendi korás volt 4 hétig volt bent, meg 15 napot még később, úgyhogy nem volt sokkal többet, mint a lányod Mi úgy éltük át az egészet "az ott látott sok szörnyűség" csak arra ébresztett rá vannak sokkal-sokkal nehezebb helyzetben lévők is.
Igen az édesanyaa csoda a világunkban, ezért ne félj, bár remélem nem kerül sor rá, de minen bizonnyal te is így fogsz helytállni.
A miértek bennünket is foglalkoztattak nagyon keserves volt, de lassan lecsitul, elmúlik.
Nem untatsz, én jól érzem magam, ha nehéz helyzetben, gondokkal küzdő emberekkel
"beszélgethetek", az meg egyenesen szuper ha még apró dolgokban segthetek is.
Valóban nem is vagyok elkeseredve, inkább bosszús vagyok a társadalmunk milyensége okán, volna mit tenni, de nem értem miért nem látják azok a kik tehetnének jó dolgokat, valahogy famőgül nézik az erdőt??????
Tudod az eleje, mint irtam nehéz, keserves volt, néha elolvasom a korábbiakat, amiket irtam, hááááát, na mindegy. Már tudjuk, hogy Bendi sem más mint a mi gyerekünk, a többi már nem érdekes, a világ meg majd megváltozik.
Ez az idézet melyet egy másik fórumban kaptam egy kedves lánytól helyesen megfogalmazza mindazt ami mamár foglalkoztat
"A Down-szindróma nem betegség hanem életkörülmény amivel a társadalom sokszor nem tud mit kezdeni."
Az ismerősöd gyermekéről beszélgettünk már?
Szívesen segitek bármiben neki ha elfogadja, ha akarja
Tudod amikor kicsigyermek voltam arról álmodoztam - mint talán mindenki más -, hogy ügyes, szép, okos, híres s gazdag leszek, egyik sem sikerült, ám sok sok pillantásból, beszélgetésből és hasonló modnatokból (Szeretnék én is ilyen lenni, ha sor kerül rá.) jövök rá, megkaptam amire vágytam...
Ha van még kérdésed ird meg, vagy csak ha beszélgetni akarsz itt leszek.
Zoli
Ne kérj elnézést, hiszen nem tettél tettünk semmi rosszat, van dolgunk a család körül is.
Egyébként már azt hittem babázol
, a tréfát az utcátok miatt meg az ürömiből vettem, mert véletlenül beesetem oda. Elkezdődött nekünk is az iskola, hárman mennek suliba, főiskola, közép és ált. ötödik
, de már nagyok, igy kevesebb baj van velük. Soha nem minden mindegy, azonban akik már ismernek tudják magam is örülök ha kellemesen csalódnak az ismerőseim még ha igy virtuálisan is találtuk meg egymást.
Én úgy emlékszem a 12. héten csinálnak elsőre genetikai UH-t,ha nem voltál akkor ez kimaradt sajnos.
"Most volt nálam a védőnő, és azt mondta, hogy már nem nagyon fog megfordulni." ő tudja
, akkor nálunk miért, nem tudhatom, de néha csodálkozom a szakembereken, és mosolygok a helyzeteken, kár, hogy nem tanultam ilyenkor bosszant. Ezek általános jegyek voltak, nem feltétlenül mindenkin fordulnak elő ebben az összetételben, de azért jó támpont.
Mi baja az egyik ismerősöd gyermekének?
Igen összenőtt az alső harmaduk, és tutira össze, és tutira látszik is.
))) mosolyogtam amikor olvastam amit irtál. A legjobban a kis kezéről ami tömzsike, és a lábaujáról, meg a szandál barázdáról lehet látni talán ez mindenkinél megvan.
Pár hónappal ezelőttiek a képek, azóta nagyfiú
sodott, emberesedett
, meg már van 6 foga is. Na mi is én is ettől "Igazából egy magatehetet
len, érzelmileg nem reagáló gyermektől" féltem, mert nem ismertem semmit a DS-l kapcsolatban. Nehéz, de nem szörnyű. Jó-jó azért vannak gondolatok amik nem hagynak békén, mert .....
Bendi korás volt 4 hétig volt bent, meg 15 napot még később, úgyhogy nem volt sokkal többet, mint a lányod
Mi úgy éltük át az egészet "az ott látott sok szörnyűség" csak arra ébresztett rá vannak sokkal-sokkal nehezebb helyzetben lévők is. Igen az édesanyaa csoda a világunkban, ezért ne félj, bár remélem nem kerül sor rá, de minen bizonnyal te is így fogsz helytállni.
A miértek bennünket is foglalkoztattak nagyon keserves volt, de lassan lecsitul, elmúlik.
Nem untatsz, én jól érzem magam, ha nehéz helyzetben, gondokkal küzdő emberekkel
"beszélgethetek", az meg egyenesen szuper ha még apró dolgokban segthetek is.
Valóban nem is vagyok elkeseredve, inkább bosszús vagyok a társadalmunk milyensége okán, volna mit tenni, de nem értem miért nem látják azok a kik tehetnének jó dolgokat, valahogy famőgül nézik az erdőt??????
Tudod az eleje, mint irtam nehéz, keserves volt, néha elolvasom a korábbiakat, amiket irtam, hááááát, na mindegy. Már tudjuk, hogy Bendi sem más mint a mi gyerekünk, a többi már nem érdekes, a világ meg majd megváltozik.
Ez az idézet melyet egy másik fórumban kaptam egy kedves lánytól helyesen megfogalmazza mindazt ami mamár foglalkoztat
"A Down-szindróma nem betegség hanem életkörülmény amivel a társadalom sokszor nem tud mit kezdeni."
Az ismerősöd gyermekéről beszélgettünk már?
Szívesen segitek bármiben neki ha elfogadja, ha akarja
Tudod amikor kicsigyermek voltam arról álmodoztam - mint talán mindenki más -, hogy ügyes, szép, okos, híres s gazdag leszek, egyik sem sikerült, ám sok sok pillantásból, beszélgetésből és hasonló modnatokból (Szeretnék én is ilyen lenni, ha sor kerül rá.) jövök rá, megkaptam amire vágytam...
Ha van még kérdésed ird meg, vagy csak ha beszélgetni akarsz itt leszek.
Zoli
2003.09.08 21:59
Zoli!
Megint sokáig hallgattam, de annyi minden történt. Egyrészt, hogy befordult a gyerek, másrészt, hogy kinyílt a méhszáj, és az orvos azt mondta, hogy bármikor szülhetek. Ettől egy kicsit megijedtem, és mint az őrült kezdtem vásárolni, bepakolni és mindent előkészíteni. Azt hittem, még van néhány hetem. Ezzel telt az utóbbi pár nap, mostmár végre megvagyok majdnem mindennel, de annyi mindent kellene még elintézni előtte... Valahogy nem tudom elképzelni, mi lesz a családdal, ha én kivonódom a forgalomból. De legalább a császár árnyéka eltűnt, és ez nagyon jó.
Nektek is jó sok év kimaradt, ha a következő gyerek már ötödikes! Az enyémek 10 és 8 évesek, és már nem igazán emlékszem semmire, jobban aggódom, mint az első előtt. Akkor valahogy természetes volt minden. Most egy cumisüveg megvétele is komoly fejtörést okoz.
Az ismersősömmel, akiről írtam, sajnos már nem tartom a kapcsolatot. Egy gyülekezetbe jártunk, de mi elköltöztünk onnan. Az elején többször hozták magukkal a Down-os kislányukat, de egy idő után eltünt. Azt hiszem, szégyellték. Pedig akkor már kezdték megszokni az emberek. Mostmár lehet vagy 15 éves a kislány. Nekik is harmadik, késői gyerek volt, és teljes meglepetésként érte őket. Én azt hiszem, a szülők hozzáállásán múlik, hogy hogyan fogadják az emberek. Ha ők titkot, rejtegetni valót csinálnak belőle, mások is természet ellenesen kezelik. Ha a család természetesen áll hozzá, az emberek is gyorsan átveszik. Szerintem ez sok mindenre igaz.
És mit kerestél az ürömi topicban? Jópofa hely, összesen kettel levelezünk benne, egy kismamával, aki ugyanabban az utcában lakik, ahol én, de még nem találkoztunk. Vicces, nem?
Én viszont a miskolci topicban jártam, és olvasgattam az irományokat. Jó neked, hogy ennyi embert ismersz.
Olyan hihetetlen, hogy már főiskolás a legnagyobb gyermeked! Pár év, és nagyszülő is lehetsz. Az én unokatesóm ilyen, hogy az öccse 20 évvel fiatalabb nála. A nagynéném sajnos meghalt a szülés után 5 évvel, és ő nevelte fel. Ami tök jó.
Mennem kell.
Üdv,
Zsu
Megint sokáig hallgattam, de annyi minden történt. Egyrészt, hogy befordult a gyerek, másrészt, hogy kinyílt a méhszáj, és az orvos azt mondta, hogy bármikor szülhetek. Ettől egy kicsit megijedtem, és mint az őrült kezdtem vásárolni, bepakolni és mindent előkészíteni. Azt hittem, még van néhány hetem. Ezzel telt az utóbbi pár nap, mostmár végre megvagyok majdnem mindennel, de annyi mindent kellene még elintézni előtte... Valahogy nem tudom elképzelni, mi lesz a családdal, ha én kivonódom a forgalomból. De legalább a császár árnyéka eltűnt, és ez nagyon jó.
Nektek is jó sok év kimaradt, ha a következő gyerek már ötödikes! Az enyémek 10 és 8 évesek, és már nem igazán emlékszem semmire, jobban aggódom, mint az első előtt. Akkor valahogy természetes volt minden. Most egy cumisüveg megvétele is komoly fejtörést okoz.
Az ismersősömmel, akiről írtam, sajnos már nem tartom a kapcsolatot. Egy gyülekezetbe jártunk, de mi elköltöztünk onnan. Az elején többször hozták magukkal a Down-os kislányukat, de egy idő után eltünt. Azt hiszem, szégyellték. Pedig akkor már kezdték megszokni az emberek. Mostmár lehet vagy 15 éves a kislány. Nekik is harmadik, késői gyerek volt, és teljes meglepetésként érte őket. Én azt hiszem, a szülők hozzáállásán múlik, hogy hogyan fogadják az emberek. Ha ők titkot, rejtegetni valót csinálnak belőle, mások is természet ellenesen kezelik. Ha a család természetesen áll hozzá, az emberek is gyorsan átveszik. Szerintem ez sok mindenre igaz.
És mit kerestél az ürömi topicban? Jópofa hely, összesen kettel levelezünk benne, egy kismamával, aki ugyanabban az utcában lakik, ahol én, de még nem találkoztunk. Vicces, nem?
Én viszont a miskolci topicban jártam, és olvasgattam az irományokat. Jó neked, hogy ennyi embert ismersz.
Olyan hihetetlen, hogy már főiskolás a legnagyobb gyermeked! Pár év, és nagyszülő is lehetsz. Az én unokatesóm ilyen, hogy az öccse 20 évvel fiatalabb nála. A nagynéném sajnos meghalt a szülés után 5 évvel, és ő nevelte fel. Ami tök jó.
Mennem kell.
Üdv,
Zsu
2003.09.08 22:25
Szia Zsu
Bocs, de az előbb kiléptem és máris irtál
Megértelek, ha ritkábban jösz, vagy egy darabig nem hiszen, most a baba a legfontosabb. meg aztán elfoglaltságod is lesz és milyen !!!!!!!
Azért majd irjál ha megszületett András/Rozika.
Tudod mi soha nem vásároltunk semmit, én tettem amig a mama a kórházban volt az éppen aktuális csemetével.
Neki egyébként nem sokmindent kellett felelevenítenie, ment minden rendesen, inkább a gyógyszerek, adalékok, bébipapik voltak szokatlanok.
Sajnálom az ismerőseidet, hogy igy jártak, én Bendit nem szégyelném semmiért, mert ...
Az üröminél véletlenül láttammeg a neved és bekukk, hát kacagtam is, mikor leesett, hogy milyen távol vagytok egymástól, de ez igy jó.
De ezek szerint ledkelödő típus vagy mint én ???
Igazából csak érdekesség szintjén érdekelne mit gondolhatnak az ismerősők a szívük mélyén rólam, a Miskolc jó csapat, kedves emberek, olyan dolgok jöttek ki ott, hogy azt mondhatom kicsi a világ, és sok jó ember van benne. Igen jó az ismeretség, de pl. most az a bajom vele, hogy összekevergetek néha dolgokat, meg aztá elfeledek pár tennivalót, aki ismer az már emlékeztet, s én szívesen veszem, ha szól, igétrem neki valamit
Én még szülő szeretnék lenni néhányszor, de ezsajna már nem fog menni, nagyszülő legyek?
Nem bánom ők tudják, mármint a gyerekeink.
Bocs egy kérdés, Üröm merre van? Nem volt túlbuta a kérdés?
Várom a híreidet, még1x örülök a fordulásnak, és a megkönnyebülésnek, ja nálunk Bendivel 3 hónapig volt nagyon nyitva a mamája, de előtte is volt rá példa, szóval nem egyszerű család vagyunk
Zoli
Bocs, de az előbb kiléptem és máris irtál
Megértelek, ha ritkábban jösz, vagy egy darabig nem hiszen, most a baba a legfontosabb. meg aztán elfoglaltságod is lesz és milyen !!!!!!!
Azért majd irjál ha megszületett András/Rozika.
Tudod mi soha nem vásároltunk semmit, én tettem amig a mama a kórházban volt az éppen aktuális csemetével.
Neki egyébként nem sokmindent kellett felelevenítenie, ment minden rendesen, inkább a gyógyszerek, adalékok, bébipapik voltak szokatlanok.
Sajnálom az ismerőseidet, hogy igy jártak, én Bendit nem szégyelném semmiért, mert ...
Az üröminél véletlenül láttammeg a neved és bekukk, hát kacagtam is, mikor leesett, hogy milyen távol vagytok egymástól
, de ez igy jó. De ezek szerint ledkelödő típus vagy mint én ???
Igazából csak érdekesség szintjén érdekelne mit gondolhatnak az ismerősők a szívük mélyén rólam, a Miskolc jó csapat, kedves emberek, olyan dolgok jöttek ki ott, hogy azt mondhatom kicsi a világ, és sok jó ember van benne. Igen jó az ismeretség, de pl. most az a bajom vele, hogy összekevergetek néha dolgokat, meg aztá elfeledek pár tennivalót, aki ismer az már emlékeztet, s én szívesen veszem, ha szól, igétrem neki valamit
Én még szülő szeretnék lenni néhányszor, de ezsajna már nem fog menni, nagyszülő legyek?
Nem bánom ők tudják, mármint a gyerekeink.
Bocs egy kérdés, Üröm merre van? Nem volt túlbuta a kérdés?
Várom a híreidet, még1x örülök a fordulásnak, és a megkönnyebülésnek, ja nálunk Bendivel 3 hónapig volt nagyon nyitva a mamája, de előtte is volt rá példa, szóval nem egyszerű család vagyunk
Zoli
2003.09.09 21:38
Szia Zoli!
Hát én bajban lennék, ha a férjemnek kéne mindent megvennie. Ő egy angyal, de nem értene hozzá.
Az ürömi kismamával még mindig nem találkoztam, de a lányom együtt jár vele sétáltatni. Már egyszer láttam messziről. Olyan fura, így net után személyesen találkozni, nem? Főleg, ha az ember már így megnyílt a másiknak, de személyesen mégis idegen.
Négy gyermek után még szeretnél? Tök jó! Kevés ilyen pasit ismerek. Én legalább négy gyereket szeretnék. Kicsit nehéz keresztül vinni még a négyet is.
Hát remélem én már nem leszek sokáig nyitva. Az a furcsa, hogy az első kettőnél én is kinyiltam jóval előbb, de ennél egész eddig semmi sem volt. Ezért reménykedek. De még mindig semmi. Olvasgatom a kismama könyvet, és már minden jelet észleltem magamon, ami vajúdás kezdődése előtt jön. Derékfájás, állandó haskeményedések, stb. Már takarítottam, felmostam négykézláb, lépcsőztem, és elkaptam a férjem egy fordulóra. És semmi. Pedig a dokim 20-án elutazik, addig szülnöm KELL. Nem akarok másnál.
Szólj, ha teszel fel Bendiről új képeket! Biztos sokat változott azóta. Biztos nagyon édes.
Szia!
Zsu
Hát én bajban lennék, ha a férjemnek kéne mindent megvennie. Ő egy angyal, de nem értene hozzá.
Az ürömi kismamával még mindig nem találkoztam, de a lányom együtt jár vele sétáltatni. Már egyszer láttam messziről. Olyan fura, így net után személyesen találkozni, nem? Főleg, ha az ember már így megnyílt a másiknak, de személyesen mégis idegen.
Négy gyermek után még szeretnél? Tök jó! Kevés ilyen pasit ismerek. Én legalább négy gyereket szeretnék. Kicsit nehéz keresztül vinni még a négyet is.
Hát remélem én már nem leszek sokáig nyitva. Az a furcsa, hogy az első kettőnél én is kinyiltam jóval előbb, de ennél egész eddig semmi sem volt. Ezért reménykedek. De még mindig semmi. Olvasgatom a kismama könyvet, és már minden jelet észleltem magamon, ami vajúdás kezdődése előtt jön. Derékfájás, állandó haskeményedések, stb. Már takarítottam, felmostam négykézláb, lépcsőztem, és elkaptam a férjem egy fordulóra. És semmi. Pedig a dokim 20-án elutazik, addig szülnöm KELL. Nem akarok másnál.
Szólj, ha teszel fel Bendiről új képeket! Biztos sokat változott azóta. Biztos nagyon édes.
Szia!
Zsu
2003.09.11 19:55
Szia Zsu
Nekem úgy látszik szerencsém van, mert szinte mindent az almától-cípőig, ruháig én veszek mindent. Edig még nem volt letolás, illetva szabadég alatt alvás belőle
Nekem is hasonló érzésem volt a másik topicban, de olyan aranyosak a helybeliek.
Igen szeretnénk még kicsit, de már nem kisérletezhetünk, mert Bendi a fontos egy darabig, meg aztán korososdunk is. Vagyis addig amíg minden rendben nem lesz vele és elindulhat a többiek után.
Valahol már olvastam olyasmit, hogy fantom fájások, érzések, nelád ez nem lehet?
"Már takarítottam, felmostam négykézláb, lépcsőztem, és elkaptam a férjem egy fordulóra." ez nagyon tetszett, de milyen forduló volt???
Persze teszem a képeket azonnal ha készen annak.
Új fiút ismerhettek majd meg.
A szüléshez sok sikert, örömöt, majd irj azért ha lesz időd.
Zoli
Nekem úgy látszik szerencsém van, mert szinte mindent az almától-cípőig, ruháig én veszek mindent. Edig még nem volt letolás, illetva szabadég alatt alvás belőle
Nekem is hasonló érzésem volt a másik topicban, de olyan aranyosak a helybeliek.
Igen szeretnénk még kicsit, de már nem kisérletezhetünk, mert Bendi a fontos egy darabig, meg aztán korososdunk is. Vagyis addig amíg minden rendben nem lesz vele és elindulhat a többiek után.
Valahol már olvastam olyasmit, hogy fantom fájások, érzések, nelád ez nem lehet?
"Már takarítottam, felmostam négykézláb, lépcsőztem, és elkaptam a férjem egy fordulóra." ez nagyon tetszett, de milyen forduló volt???
Persze teszem a képeket azonnal ha készen annak.
Új fiút ismerhettek majd meg.
A szüléshez sok sikert, örömöt, majd irj azért ha lesz időd.
Zoli
Ti hogy vagytok? 2003.09.22 20:46
Szia
Én figyeltem a veled történteket egészen a szerszámos alkatrészes boltig), bocs a leskelődésért.
Azt hittem egy darabig, hogy már megszületetett András/Rozika, ezért nem is irtím ide, mondom: van éppen elég gondod az első napokban.
A képek itt lesznek: http://kep.tar.hu/bbb2002
Jól vagyunk, most Bendi nagyon, szinte minden felső foggal és alul is egyszerre fogzik, ecsetelni kell, voltunk vele orvosnál, mert nem aludt éjjel.
De figyelj csak a fordulóra nem irtál semmit, pedig nagyon furdal a dolog)
Zoli
Én figyeltem a veled történteket egészen a szerszámos alkatrészes boltig
), bocs a leskelődésért. Azt hittem egy darabig, hogy már megszületetett András/Rozika, ezért nem is irtím ide, mondom: van éppen elég gondod az első napokban.
A képek itt lesznek: http://kep.tar.hu/bbb2002
Jól vagyunk, most Bendi nagyon, szinte minden felső foggal és alul is egyszerre fogzik, ecsetelni kell, voltunk vele orvosnál, mert nem aludt éjjel.
De figyelj csak a fordulóra nem irtál semmit, pedig nagyon furdal a dolog
) Zoli
2003.09.24 11:30
Szia Zoli!
Aranyos vagy, hogy figyelted a dolgaimat. Az utóbbi hetekeben igyekszem nem gondolni rá, hogy egészséges lesz-e a gyerek, mert főleg azzal vagyok elfoglalva, hogy jönne már. Hát mostmár nem fog előbb jönni, holnapra vagyok kiírva. Jól beetetett a doki. Viszont akkor nagy lesz.
Megnéztem Bendi képeit. Hát gyönyörű baba! Nem is baba, inkább legény. Nagyon-nagyon édes! Olyan huncutul mosolyog! Látszik a képeken, hogy ő a szemetek fénye. A feleségeden viszont nem látszik hogy már négy gyereke van. Főleg azt a nagy lányt nem nézné ki belőle az ember.
Szóval szép családod van. Büszke lehetsz rájuk.
Hogy vannak Bendi fogai? Hány jön egyszerre? Én bevallom, volt olyan, hogy Panadolt adtam a gyereknek, amikor nagyon fájt neki.
A fordulót miért nem kérdezed meg a feleségedtől? Kérd meg, hogy kapjon el téged egyre. Szülés indításra nem jön be, de érdemes kipróbálni.
Zsu
Aranyos vagy, hogy figyelted a dolgaimat. Az utóbbi hetekeben igyekszem nem gondolni rá, hogy egészséges lesz-e a gyerek, mert főleg azzal vagyok elfoglalva, hogy jönne már. Hát mostmár nem fog előbb jönni, holnapra vagyok kiírva. Jól beetetett a doki. Viszont akkor nagy lesz.
Megnéztem Bendi képeit. Hát gyönyörű baba! Nem is baba, inkább legény. Nagyon-nagyon édes! Olyan huncutul mosolyog! Látszik a képeken, hogy ő a szemetek fénye. A feleségeden viszont nem látszik hogy már négy gyereke van. Főleg azt a nagy lányt nem nézné ki belőle az ember.
Szóval szép családod van. Büszke lehetsz rájuk.
Hogy vannak Bendi fogai? Hány jön egyszerre? Én bevallom, volt olyan, hogy Panadolt adtam a gyereknek, amikor nagyon fájt neki.
A fordulót miért nem kérdezed meg a feleségedtől? Kérd meg, hogy kapjon el téged egyre. Szülés indításra nem jön be, de érdemes kipróbálni
. Zsu
2003.09.24 15:04
Szia Zsu
Ne aggódj a kelleténél jobban, remélem minden rendben lesz. Várlak ám a hírekkel.
Bendinek a felső összes foga jön a doki szerint, bár nem hagyja nekünk megnézni könnyen.
Kössz a gyerekekre a dicséretet, én csak a kezdetekben voltam jelentős szereplő, nagyrészt anyáé az érdem, sokat tett azért, hogy ilyenek legyenek)
Ne aggódj a kelleténél jobban, remélem minden rendben lesz. Várlak ám a hírekkel.
Bendinek a felső összes foga jön a doki szerint, bár nem hagyja nekünk megnézni könnyen.
Kössz a gyerekekre a dicséretet, én csak a kezdetekben voltam jelentős szereplő
, nagyrészt anyáé az érdem, sokat tett azért, hogy ilyenek legyenek)2003.10.16 17:44
Szia Zoli!
Most sikerült először neteznem szülés óta. Láttam, hogy írtál az ürömi topicba. Nagyon rendes tőled, hogy aggódsz értem! Minden rendben van. Hála az Istennek, hogy egészséges. Köszönöm, hogy szorítottál nekem.
Szeptember 25-én, a kiírás napján született. Egész délelőtt a kórházban vizsgálgattak, és mire haza értünk, beindult a szülés (hála a brutális vizsgálatoknak ). Este 11-re lett meg. Elég simán ment, csak egy kis infúziót kaptam a végén, hogy erősebbek legyenek a fájások.
Kislány, 58 cm, 4150 g.
Majd folytatom, most felébredt.
Zsu
Most sikerült először neteznem szülés óta. Láttam, hogy írtál az ürömi topicba. Nagyon rendes tőled, hogy aggódsz értem! Minden rendben van. Hála az Istennek, hogy egészséges. Köszönöm, hogy szorítottál nekem.
Szeptember 25-én, a kiírás napján született. Egész délelőtt a kórházban vizsgálgattak, és mire haza értünk, beindult a szülés (hála a brutális vizsgálatoknak
). Este 11-re lett meg. Elég simán ment, csak egy kis infúziót kaptam a végén, hogy erősebbek legyenek a fájások. Kislány, 58 cm, 4150 g.
Majd folytatom, most felébredt.
Zsu
2004.01.27 19:47
Sziasztok
Régóta dédelgetett vágyam teljesülni látszik
a levelezőlistánk honlapja elkészülget lassan. Nagyon az elején tart még, de azért kíváncsian várom a véleményeteket, ötleteket, javaslatokat.
www.freeweb.hu/down-up
Zoli
Régóta dédelgetett vágyam teljesülni látszik
a levelezőlistánk honlapja elkészülget lassan. Nagyon az elején tart még, de azért kíváncsian várom a véleményeteket, ötleteket, javaslatokat.
www.freeweb.hu/down-up
Zoli
2004.05.23 17:23
Kedves olvasók!
Augusztus elején a levelezőlistánk tagjaival találkozót szervezünk, id az ország minden részéből jönnek majd külöböző életkorú DS-s gyermekeket nevelő családok.
Szeretettel várom azokat akik a listára valamilyen okból nem tudtak feliratkozni ezidáig.
Érdeklődni mailban lehet a részletekről.
Zoli
Augusztus elején a levelezőlistánk tagjaival találkozót szervezünk, id az ország minden részéből jönnek majd külöböző életkorú DS-s gyermekeket nevelő családok.
Szeretettel várom azokat akik a listára valamilyen okból nem tudtak feliratkozni ezidáig.
Érdeklődni mailban lehet a részletekről.
Zoli
2004.05.23 17:27
Kedves olvasók!
Augusztus elején a levelezőlistánk tagjaival találkozót szervezünk, id az ország minden részéből jönnek majd külöböző életkorú DS-s gyermekeket nevelő családok.
Szeretettel várom azokat akik a listára valamilyen okból nem tudtak feliratkozni ezidáig.
Érdeklődni mailban lehet a részletekről.
Zoli
Augusztus elején a levelezőlistánk tagjaival találkozót szervezünk, id az ország minden részéből jönnek majd külöböző életkorú DS-s gyermekeket nevelő családok.
Szeretettel várom azokat akik a listára valamilyen okból nem tudtak feliratkozni ezidáig.
Érdeklődni mailban lehet a részletekről.
Zoli
2004.06.13 16:14
Sziasztok
Szeretném felhívni a topikolvasók figyelmét erre:
218/2003. (XII. 11.) Korm. rendelet
a mozgásában korlátozott személy parkolási igazolványáról
2. § E rendelet alapján igazolványra az a személy jogosult,
a) aki a súlyos mozgáskorlátozott személyek közlekedési kedvezményeiről szóló 164/1995. (XII. 27.) Korm. rendelet (a továbbiakban: Mr.) 1. §-a (3) bekezdésének a) pontja értelmében súlyos mozgáskorlátozottnak minősül,
b) aki a súlyos fogyatékosság minősítésének és felülvizsgálatának, valamint a fogyatékossági támogatás folyósításának szabályairól szóló 141/2000. (VIII. 9.) Korm. rendelet 1. §-ának (1) bekezdésének értelmében látási fogyatékosnak; (3) bekezdésének értelmében értelmi fogyatékosnak; (4) bekezdésének értelmében autistának; illetve (5) bekezdésének értelmében mozgásszervi fogyatékosnak minősül,
c) akit a vakok személyi járadékának bevezetéséről szóló 1032/1971. (VII. 14.) Korm. határozat végrehajtásáról szóló 6/1971. (XI. 30.) EüM rendelet alapján 2001. július 1-jét megelőzően vaknak minősítettek, vagy
d) aki a magasabb összegű családi pótlékra jogosító betegségekről és fogyatékosságokról szóló 5/2003. (II. 19.) ESzCsM rendelet 1. számú melléklete szerint vaknak vagy gyengénlátónak (K.1.), mozgásszervi fogyatékosnak (L.1-5.), értelmi fogyatékosnak (M.1-2.) vagy autistának (N.1.) minősül
és ezt az 1. számú mellékletben meghatározott szakvélemények valamelyikével igazolja.
13. § (1) Ez a rendelet 2004. július 1-jén lép hatályba.
(4) A KRESZ-ben foglalt közlekedési kedvezmények az Mr. 12. §-a //164/1995. (XII. 27.) Korm. rendelet (a továbbiakban: Mr.)// alapján kiadott, érvényes parkolási engedélyekkel e rendelet hatálybalépését követően hat hónapig vehetők igénybe. Ezt követően a közlekedési kedvezmények csak az e rendelet szerint kiállított parkolási igazolvánnyal vehetők igénybe.
Tudomásom szerint az okmányirodákban lehet majd kérelemre igényelni.
Zoli
Szeretném felhívni a topikolvasók figyelmét erre:
218/2003. (XII. 11.) Korm. rendelet
a mozgásában korlátozott személy parkolási igazolványáról
2. § E rendelet alapján igazolványra az a személy jogosult,
a) aki a súlyos mozgáskorlátozott személyek közlekedési kedvezményeiről szóló 164/1995. (XII. 27.) Korm. rendelet (a továbbiakban: Mr.) 1. §-a (3) bekezdésének a) pontja értelmében súlyos mozgáskorlátozottnak minősül,
b) aki a súlyos fogyatékosság minősítésének és felülvizsgálatának, valamint a fogyatékossági támogatás folyósításának szabályairól szóló 141/2000. (VIII. 9.) Korm. rendelet 1. §-ának (1) bekezdésének értelmében látási fogyatékosnak; (3) bekezdésének értelmében értelmi fogyatékosnak; (4) bekezdésének értelmében autistának; illetve (5) bekezdésének értelmében mozgásszervi fogyatékosnak minősül,
c) akit a vakok személyi járadékának bevezetéséről szóló 1032/1971. (VII. 14.) Korm. határozat végrehajtásáról szóló 6/1971. (XI. 30.) EüM rendelet alapján 2001. július 1-jét megelőzően vaknak minősítettek, vagy
d) aki a magasabb összegű családi pótlékra jogosító betegségekről és fogyatékosságokról szóló 5/2003. (II. 19.) ESzCsM rendelet 1. számú melléklete szerint vaknak vagy gyengénlátónak (K.1.), mozgásszervi fogyatékosnak (L.1-5.), értelmi fogyatékosnak (M.1-2.) vagy autistának (N.1.) minősül
és ezt az 1. számú mellékletben meghatározott szakvélemények valamelyikével igazolja.
13. § (1) Ez a rendelet 2004. július 1-jén lép hatályba.
(4) A KRESZ-ben foglalt közlekedési kedvezmények az Mr. 12. §-a //164/1995. (XII. 27.) Korm. rendelet (a továbbiakban: Mr.)// alapján kiadott, érvényes parkolási engedélyekkel e rendelet hatálybalépését követően hat hónapig vehetők igénybe. Ezt követően a közlekedési kedvezmények csak az e rendelet szerint kiállított parkolási igazolvánnyal vehetők igénybe.
Tudomásom szerint az okmányirodákban lehet majd kérelemre igényelni.
Zoli
2004.08.08 12:00
A tegnapi napon megtartottuk a levelezőlistánk első találkozóját Bp-n
Nem számoltuk össze potosan, de közel kéttucat család és talán 100-110 fő volt jelen. Remélem hamarosan láthatjátok a találkozó képeit a honlapunkon
http://www.freeweb.hu/down-up címen.
Mindenki jól érezte magát, nagyon sok szép és ügyes babát, nagyobbacska gyermeket figyelhettünk meg, játszhattunk velük. A gyerekek között a legkisebb 4 hónapos a legnagyobb 10 éves volt.
Tekintettel arra, hogy mindenki egyetértett abban, folytassuk a találkozókat, ezért hamarosan elkezdjuk a következő szervezését
Szeretettel:
Zoli
Nem számoltuk össze potosan, de közel kéttucat család és talán 100-110 fő volt jelen. Remélem hamarosan láthatjátok a találkozó képeit a honlapunkon
http://www.freeweb.hu/down-up címen.
Mindenki jól érezte magát, nagyon sok szép és ügyes babát, nagyobbacska gyermeket figyelhettünk meg, játszhattunk velük. A gyerekek között a legkisebb 4 hónapos a legnagyobb 10 éves volt.
Tekintettel arra, hogy mindenki egyetértett abban, folytassuk a találkozókat, ezért hamarosan elkezdjuk a következő szervezését
Szeretettel:
Zoli
2004.08.08 21:52
Sziasztok
Többek között a matek sem volt az erősségem, igy félrevezettelek kicsit benneteket akaratlanul, na meg annyi szaladgáló gyereket nem tudtam megszámolni)))))))))))
Tehát volt aki összeszámolta 20 család érkezett a találkozóra, illetve volt aki család nélkül vendégként, igy voltunk 76-fővel.
Bocsi
Zoli
Többek között a matek sem volt az erősségem, igy félrevezettelek kicsit benneteket akaratlanul, na meg annyi szaladgáló gyereket nem tudtam megszámolni
))))))))))) Tehát volt aki összeszámolta 20 család érkezett a találkozóra, illetve volt aki család nélkül vendégként, igy voltunk 76-fővel.
Bocsi
Zoli
Vissza: Gyermekek - betegségek, gondok
