Sziasztok!
Először is nagyon boldog új évet, jó egészséget kívánok Mindenkinek és minden Babának!
Nagyon-nagyon régen jártam itt közöttetek - utoljára a szüléstörténetet meséltem -, valószínűleg már nem is emlékeztek rám.... azért remélem, hogy esetleg bekapcsolódhatok még a beszélgetéseitekbe...
A távolmaradásom oka az, hogy igen ritkán jutok netközelbe, ilyenkor pedig a hivatalos ügyeimet kell intéznem....de a főbb ok az, hogy nem volt erőm írni Nektek, nem is tudtam beszélni arról, hogy mi történt velünk az elmúlt 5 hónapban.... Annyira azért nem drámai a helyzet - vannak sokkal-sokkal súlyosabb esetek is, de az első gyermeknél nehezen éljük meg az esetleges problémát. Mostanra próbálom magam túltenni az első megrázkódtatásokon, és amikor elolvastam tegnap Lináék történetét Levi babával, elhatároztam, hogy írok, hátha tudunk eszmecserélni, meg talán és is megkönnyebbülök....
A történetünk dióhéjban: Dávid 3,9 kilós babaként, 59 centivel született, arctartással, császárral - miután az 5 órás indított vajúdás nem vezetett eredményre. A szülészorvosomnak 1 ilyen esete volt 7 év alatt, a gyermekorvosunknak utoljára 30 éve volt ilyen esete. El is felejtettük volna ezt a szüléssel kapcsolatos esetet, csakhogy anyukám észrevette, hogy Dávidot olyan másképp kell fogni, mint engem, mindig hátrafelé C alakba hajlik és lógatja a fejét, a tartása is olyan laza. A gyermekorvos lelkiismeretesen kijárt hozzánk, mert nyomon akarta követni az arctartás miatti fejlődést, ülésbe húzta a kisfiamat, aki mindig lógatta hátra a fejét, nem húzta be a nyakát és nem gömbölyödött. Azt mondta, hogy az izomtónusát érzi gyengébbnek, ezért beutal minket a Budapesti Szent Margit kórházba vizsgálatra. Még csak 4 hetesek voltunk, amikor a neurológus doktornő megvizsgált minket, és megerősítette a doktornő gyanúját néhány torna és vizsgálat után. Azt mondta, hogy 5 napos kivizsgálásra feküdjünk be a kórházba, azután többet fogunk tudni. Hazafelé végig bőgtem az utat...... Hát várandósan nem ez volt az álmom.....
A kórházban agyi ultrahang, különböző gyógytornák voltak, hallás-látásvizsgálat, reflex-vizsgálat, agyi tevékenységet vizsgáltak, de sajnos nem ahhoz a doktornőhöz kerültünk, aki pár nappal előtte megvizsgált minket, mert ő szabira ment. A fiatal doki, aki végigkövette az 5 napot, azt mondta a végén, hogy semmi rendelleneset nem lát Dávidnál, fektessük hason sokat, és 2 hónap múlva menjünk vissza kontrollra, majd magától beindul a mozgásfejlődése. Ekkor a megkönnyebbüléstől sírtam.... bár sajnos nem igazolódott be a doki jóslata...
A gyermekorvos továbbra is felügyelt bennünket, és azt mondta, hogy ne várjuk meg a 3 hónapos kort, előbb menjünk vissza kontrollra, mert ekkor Dávid még mindig nem tartotta a fejét rendesen, sokszor lógatta hátra.
A doki, amikor megnézett minket a kontrollon, előadta, hogy igen hypotónok, izomgyengék vagyunk, ez lehet, hogy oxigénhiányból ered, de az is lehet, hogy izombetegség, nem tudja, hogy fel vagyunk-e erre készülve...... elsötétedett a világ, napokig sírtam, csak sírtam..... Szerzett nekünk időpontot a Bethesda kórházba az izombetegségek legfőbb doktornőjéhez.
Elkezdtem kutatni a netet, eldöntöttük, hogy Dévény tornára fogunk járni, mert muszáj valahogy segíteni a problémán, és az nem létezik, hogy ne gyógyuljunk meg. A gyermekorvosunk nagyon segítőkész volt, bejutottunk Gödöllőre Dévény tornára (ez államilag finanszírozott), és a gyógytornász hölgy ott további másik tornát is javasolt nekünk, adott telefonszámot, így Csömörre is bejutottunk egy másik gyógytornászhoz (fizetős). Mindkét hölgy megállapította az első kezelés után, hogy Dávid hypotón baba, vagyis izomtónus eloszlási zavara van, főként a nyaka, válla, háta, törzse érintett. A lába elég erős, a karja is viszonylag gyengébb. Ez a probléma valószínűleg nem az arctartásból ered, hanem egy szülés körüli oxigénhiányból. Mindkettejük szerint kikezelhető 1-2 éves korra, addigra behozunk minden lemaradást, gyengeséget. Ez a betegség nem kezelhető gyógyszeresen, csak tornával. Vannak enyhébb, közepes és súlyos esetei, a miénk közepes súlyosságú.
A mostani életünk úgy néz ki, hogy heti kétszer járunk Dévény tornára, összesen másfél órára, ott kemény masszírozás van, illetve tornagyakorlatok, melynek kb. a felét a babám végigsírja. Itthonra kemény feladatsort kaptunk (forgásgyakorlás, támasztás, pszichomotoros tréning), mely elsőként az egyensúlyt fejleszti és a támasztást segíti. Az itthoni tornát is kőkeményen be kell tartanunk, hogy fejlődjön. A karácsonyi ünnepek miatt kevesebb tornára tudtunk eljutni, így az izmok ismét kezdtek letapadni, és kezdett visszamaradni a mozgásban.
A két hölgy aranykezű! Két három torna után már gyönyörűen tartotta a fejét, és végre meg tudta csinálni az ülésbe húzódzkodást, amit már 1 hónapos baba is tud. Azóta sokkal erősebb, oldalára megfordult, oldalról hasra tud fordulni, szépen támaszt. Igaz, hogy ezt kemény tornával sikerült elérnünk, és nagyon sokat kell noszogatni, illetve segíteni, hogy forduljon, mozogjon, mert magától nem nagyon tenné meg. Tornaszőnyegünk van, gimasztikai labdánk és gördeszkánk, mindez a mozgást segíti, és átalakította az életünket.
Keményen küzdünk, most még nem látszik, hogy nagyon le lennénk maradva, de ha nem tornásznánk, valószínűleg csak a hátán feküdne. A gyógytornászok szerint időben elkezdtük a tornát, 3 hónapos korban. (Igen, de ha a doki nem mondja azt 4 hetesen, hogy semmi bajunk, akkor már előbbre lennénk)
A Bethesda kórházi vizsgálatok szerint genetikai izombetegségünk nincs, így "csak" az oxigénhiány lehetett az oka.
Csak most tudom értékelni azt, hogy micsoda csoda az, ha magunktól mozgunk és nem kell mozgatni bennünket......
A torna, a mozgás és az örökös kórházba járás az életünk része lett..... hozzá kellett edződnünk.
Egyébként most már jóval optimistábban látom a világot, miután sok hasonló gyermek van, de egy anyának mégiscsak borzasztó a gyermekének a betegségét megélni.
Optimistán látom a világot azért is, mert látom, hogy szépen fejlődik, a két gyógytornász szívét-lelkét kiteszi azért, hogy eredményt érjenek el. De küzdeni kell és nem feladni!
Csak azt tudom mondani, hogy akinek hasonló problémája merül fel, minél előbb menjen kivizsgálásra, gyógytornára, mert minél előbb kezelik az ilyen típusú gyerekeket, annál hamarabb behozzák a lemaradást. Úgy tudom, hogy az esetek nagy százalékában teljesen gyógyítható a betegség.
Járni fogunk még gyógypedagógushoz is, aki szintén testileg erősít bennünket valamint szellemileg is.
Dávid egyébként egy tünemény baba. Okos, értelmes szemei vannak, figyel mindenre, tanulmányozó gyerek, imád kommunikálni, beszélgetni, gügyögni, kacagni, mesét és versikét hallgatni. Hosszú vékony baba, gyümit és főzeléket is eszik már, de a tejcsit (tápot) imádja a legjobban. Éjjel 12 órát alszik egyhúzomban, de nappal néha nagyon rossz, nem mindig enged el maga mellől. Szóval nem vagyunk lemaradva semmiben, egyedül a mozgásfejlődés üteme nem megy nálunk magától, csak torna által.
Ne haragudjatok, ha nagyon hosszú voltam, és rátok zúdítottam a problémáinkat, szeretnék majd jönni közétek, ha lehet, remélem, hogy többször tudok jönni és beszélgetni.
Lina, ha tudunk konzultálni a témáról, akkor jó volna beszélgetni akár itt a fórumon.
A babák gyönyörűségesek!
Üdvözlet, Judi
Úgyhogy ő hétköznap napközben itthon van, de többnyire alszik. Ez mondjuk még nem is zavarna, inkább a nagy szenvedélye, a számítógépes játékok zavar... Ezekkel órákat képes eltölteni. Miközben persze beszélgetni sem lehet, mert érzem és tudom is, hogy nem figyel normálisan. Ez ugye sajnos kihat arra is, hogy Zarával mennyit játszik/foglalkozik egy nap. Már mondtam neki, hogy fel fogom írni, kb két hétig, hogy mennyi időt tölt el ébren itthon, ebből mennyi a játék, mennyi az evés és mennyi az amit a munkába készülődéssel tölt. Meglepődne azt hiszem az eredményen. Mert a játékot órákban lehetne mérni az összes többit szinte percekben, azt is amit Zarával tölt. Tény, hogy lecseréli a pelenkát ha kell, sokat segít a házimunkában, általában én főzök, ő mosogat, porszívóz, felmos, ha kell.
Szépen elaludt időben a kisasszony. Anyu megetette tejjel, amit a fagyasztóból vettem ki még aznap délután. 
Depeche Mode koncert 
Aztán közösen úgy döntöttünk, hogy játékra nem használjuk a gépet, és a tv-t is csak ha tényleg érdekel valami. És elkezdtünk inkább olvasgatni, egymásnak adogatjuk a könyveket. Hiszen mindketten könyvimádók vagyunk és olyan nonszensz alakult már ki, hogy akár egy hónapig is nem olvastunk semmit. és: működik. A férjem is csak munkára használja, ill. fórumozik, olvas, ír.
)
