Hát csajok,tényleg igaz a mondás,miszerint a baj csőstül jön Rolling Eyes
Senkinek nem kívánom az elmúlt 5 napomat,szerintem életem egyik legnehezebb és legidegtépőbb 5 napja volt.Hosszú leszek,így akinek nincs ideje vagy kedve elolvasni,görgessen tovább.Még most is görcsben van a gyomrom,ha rá gondolok.
Szóval,az egész kb. 2 hete kezdődött (csak akkor ezt mi még nem tudtuk) Rolling Eyes
Száva kapott egy levelet Pestről,hogy az újszülöttkori szűrést nem tudták lezárni nála,ezért szíveskedjünk minél előbb vérmintát küldeni Shocked Ok.Gyerekorvosnak telefon,(azt mondta,előfordul ilyen),kijött és még aznap postára adtam a cuccost.A levélben még annyi állt,hogy idézem "csak kóros eltérés esetén küldünk értesítést".Ok.Rá 2 hétre,múlt héten pénteken benne benne volt a levél a postaládában,nekünk címezve,de Száva neve is rajta volt.Mindenféle "sürgős,elsőbbségi" matricákkal Shocked Na ekkor már elkezdődött az ideg.Kibontottam,de számomra tök kínai dolgok voltak ráírva,totál nem egyértelműen.Dátum,vérvétel dátuma,vizsgálat dátuma...Eredmény-fenilketonuria(PKU).Megjegyzés-nincs megjegyzés Shocked (tényleg ez volt a papírra írva)Aztán lentebb megint egy dátum,majd még egy szó-fenilalanin,mellette egy érték és az mellett-gondozott határérték és két adat Shocked
Majd aláírás és pecsét Question
Ok,gondoltam,majd úgyis jön a doki 1 hónap múlva,majd megemlítem neki.
Közben párom felébredt (ez egyébként délelőtt volt) és mutattam neki a papírt.Mire beugrott,hogy hát internet,gyorsan nézzünk utána mik is ezek az irományok.Na ekkor jött a sokk Exclamation
A PKU egy örökletes,genetikai,GYÓGYÍTHATATLAN anyagcserezavar.A lényege,hogy a májban lévő enzimek nem működnek megfelelően,éppen ezért nem tudják lebontani a szervezetbe bekerülő fehérjéket,ami AGYKÁROSODÁSHOZ vezet Shocked A PKU-sok ezért semmit nem ehetnek,ami fehérjét tartalmaz,(hús,tojás,tejtermékek,liszt,hüvelyesek...)és egész életükben egy nagyon szigorú diétát kell betartaniuk,ezzel elkerülhető az agykárosodás,ha az illető nagyon szigorúan betartja a diétát. Shocked
Ha valaki mélyebben szeretné bele ásni magát:
http://www.pku.shp.hu/hpc/web.php?a=pku&o=1156405714
Második sokk-fogyatékos lesz a gyerekem és vízen,meg füvön fog élni.Hogy fog szülinapi partira,osztálykirándulásra járni???Hogy fogadják majd ezt a barátai????Hát hasonló gondolatok cikáztak a fejemben,közben sírógörcsöt kaptam.Aztán felmerült a kérdés-nem tudjuk,hány petéjűek a lányok.Mi van,ha Noánál is jelentkezik,de senki nem kért tőle vérmintát....?????
Párom gyorsan felhívta a gyerekorvost.Azonnal menjen be egy beutalóért és másnap (szombat) irány Szeged.Itt van az ország egyik legjobb anyagcsere központja,itt megmondják,mi van.
Miután hazaért,felhívta Pestet,akik a levelet küldték.Egy dokival beszélt,aki utána nézett Száva eredményeinek és azt mondta,minden rendben.Majd megkérdezte:-Ilyen levelet küldtünk önöknek??
(Közben beteg lett Samu kutyánk,még most sem tudjuk,megmarad-e.Az állatorvos tök köcsög,nem tudja,mi baja,de fizetni,csak a kezelés végén kell Shocked És mégis mennyit??? Evil or Very MadÉs mire kezeli??? Nem eszik,most már a folyadék megmarad benne.Napok óta injekciós fecskendővel felváltva itatjuk a párommal Crying or Very sad )
(Az már ezek után csak mellékes,hogy az összes-2- turmix és pépesítőgépünk tönkre ment,persze pont akkor,mikor tele volt friss gyümivel,amit a csajoknak szántam Evil or Very Mad - Most átmenetileg anyós kölcsön adta az övét Smile
Szóval szombat,irány Szeged.Azért is küldött a doki rögtön,mert 1.ez egy nagyon komoly betegség,2.ugye szombaton munkanap volt(elvileg).Hát ott a kórházban eléggé húzták a szájukat.Én is,miután 1órát várattak.A lényeg,hogy mindkettőjüktől levették a vért,de erdmény csak hétfőn lesz,akkor telefonáljak du. 1 óra körül Shocked Igen,és addig?
Szinte semmit nem ettem a hétvégén,hétfőn a fél délelőttöt a wc-n töltöttem,az idegtől.1-kor már remegtem.Telefonáltam:-Hát,van eredmény,legalábbis a gép azt mutatja,de az eredményt nem mutatja Shocked Majd postán kiküldik,ha valami baj van.(ANYÁD!)
Finoman és nőiesen közöltem vele,hogy márpedig igenis utánanéz és lesz szíves közölni velem az eredményt.
Telefonáljak fél óra múlva.45 perc múlva újra hívtam.
Hát,nem volt ideje,5 perc múlva hívjam,addig utána néz Evil or Very Mad
10 perc múlva 3-szor is próbáltam,senki nem vette fel.Negyedszerre végre felemelték a kagylót:-Hát,csak az egyik vizsgálat eredménye van meg,ott mindent rendben találtak,de 5 perc múlva megint hívjam,addig utána néz a másiknak is. Mad
5 perc múlva:-Ennek még nincs meg az eredménye,holnap ilyenkor telefonáljak.
Mire énVery Happye az egyik eredmény alapján akkor ugye kizárható a betegség?
-Hát,nem tudja,ezt csak a másik eredmény tudja majd biztosan megmondani Shocked Shocked
Újabb idegörlő nap következett.Közben én hülye elkezdtem más szemmel szemügyre venni a gyerekeimet.Lehet,hogy már kezd károsodni az agyuk,lehet,nem is értik,mit gagyarászok itt nekik...????Lehet azt sem tudják,hogy én vagyok az anyjuk Crying or Very sad
Borzalmas volt.
Másnap 1 óra.Telefonálok,aszisztensnő szól bele,elmondom a bajom.10perc múlva hívjam vissza,addig utána néz Rolling Eyes
10perc múlva:-Igen,megvan az eredmény,van valami eltérés,majd a doktor úr hívni fogja.
Mi van?Mégis milyen eltérés és mikor fog hívni?
Úristen,betegek a gyerekeim és ez az én hibám,mert én akartam őket és én szültem őket erre a világra és ezzel tönkre tettem az egész életüket....-Hát megint úrrá lett rajtam a sírógörcs és a gondolatok.
Közben eljött anyukám.Hívjam fel Szegedet,majd ő beszél velük,ez így nem mehet tovább,mit képzelnek,mit játszanak mások idegeivel és életével???
Pont beért a doki,azt mondta,utána néz és még a nap folyamán visszahív.Mint a messiást,úgy vártuk a hívását.Mondtam a páromnak,ha csörög a telefon,vegye ő fel,én ezt már nem bírom.
Kb.1 óra múlva hívott...
Mindkét lánynak teljesen tökéletesek az eredményei,a betegségnek még csak a gyanúja sem merül fel. Laughing Laughing Laughing Laughing Laughing Laughing
Úristen,EGÉSZSÉGESEK a lányaim!!!!!!!!!!!!!!!
Most megint görcsöl a gyomrom.Újabb infokkal lettünk gazdagabbak.Azt hiszem le tudnék diplomázni PKU-ból,annyit utána olvastam.Kb. 5 kg-t fogytam,az összes ruhám leesik rólam,kb. 10 évet öregedtem és asszem begyűjtöttem néhány új őszhajszálat,bár ezt még nem vettem észre.De a lényeg,hogy egészségesek a lányaim!!!
Bocsi,hogy most nem reagáltam senkinek,igyekszem megint képben lenni,de egyenlőre örülök,ha picit megnyugszunk.