Kiemelt témák

Szia Szandra! Igen olvastam a te történetedet, neked sem lehetett könnyû a döntés, de te már túl vagy rajta, jó neked! Mennyi idõ alatt lett kész az eredmény? Telefonon is érdeklõdhettél? Nekem Pesten csinálják meg a vizsgálatot (a XIII. kerületben lakunk) a Schöph-Merei Kórházban. Nekem is mindenki azt mondta, hogy jobban fogom magam érezni ha megcsináltatom a vizsgálatot. Jó hogy te is így érzed utólag, pedig biztosan rengeteget aggódtál (nekem pár éjszaka bõgés a döntésig és még a vizsgálat elõtt állok!) Köszönöm biztató soraidat és jó tudni hogy más is átesett már ezen a dolgon és talán nálam sem lesz semmi probléma!

Üdvözlettel: Ander

Szia Lina!
Kérdezted nem lett-e alacsonyabb az AFP-m, mert az utal Down kórra. A Se AFP: 0,8 MOM lett (1-2 normál), Se HCG szint pedig 3,8 MOM (2-3 normál). Úgyhogy mindkét érték eltér a normáltól, de a dokim azt mondta a magasabb érték miatt kell a vizsgálat. Igen jól írtam, nem magzatvízvizsgálatom lesz, hanemchorion biopsia (lepénybõl való mintavétel), állítólag ennek korábban megvan az eredménye, ezt javasolták. Köszi hogy szorítassz értünk, meg fogom írni az eredményt!


Szia Dorka!
Köszönöm a biztatást, elgondolkodtattak a soraid! Jó hogy veletek megoszthatom a gondolataimat! Jelentkezni fogok ha tudom az eredményt!

Szia Márti! Neked is köszönöm, hogy gondolsz rám, igérem meg fogom írni, hogy mi történt és hogyan sikerült a vizsgálat!

Köszi mindenkinek a biztatást, sok erõt merítettem belõle!

Ander

Sziasztok

Dorka, mivel te indítottad ezt a topikot és néhány kérdésben bennünket, engem említettél, amit most írok az elsõnél is hosszabb lehet, olykor közhelyekkel teli, de nem lehet irásban igazán jól kifejezni az érzéseket,vagy csak én vagyok tehetségtelen. Sajnos, vagy hála az égnek nem vagyok tapasztaltabb az AFP vel kapcsolatban, mert bár négy gyermekünk született eddig, s a legnagyobb már felnõt, soha nem volt gond az AFP eredménnyel a feleségemnél a terhesség alatt. Egy azonban biztos, - talán már demagógnak tûnhetek ezzel a véleménnyel - minden érintettnek nem csak átlagosan, de a helyzethez képest a lehetõ legtöbb információ birtokában, sok beszélgetéssel, (orvossal, védõménivel, genetikussal, szükség esetén pszichológussal) megfontoltan kell eldöntenie a vizsgálatok elvégeztetését. Amit a rossz eredményrõl írtál az bizony sokkal fontosabb mint gondoltam korábban. Amikor szinte teljes bizonyossággal megállapították a rendellenességet, két út van, ebbõl nem könnyebb egyik sem. Ha mégis a születés mellett dönt bárki, nagyon alaposan és nagy-nagy szeretettel készülhet fel a gyermek fogadására. Ebbõl adódóan nem kell az idõ után futni, mert a picur megérkezésekor azonnal a felzárkóztatásra, testi, értelmi fejlõdésre lehet fordítani az energiákat, s az eredményesség szerintem nagyobb lehet. Már az nagy elõny mindenkinek - ebben keserû tapasztalatunk volt -, hogy el tudja fogadni, neki egy más, nem hétköznapi gyermeke fog születni. Õt is sokkal jobban lehet majd szeretni, néhány dolog nehezebb csak a Down-s gyerekek esetében, hiszen általában nem betegek, bár gyakran elõfordulhatnak olyan veleszületett rendellenességek, melyek minden más gyermeknél is megjelenhetnek egyenként. Nálunk nem az elfogadás volt a legnehezebb, hanem a MIÉRT? megértése, ez elfog kísérni addig amíg csak élünk. Amit viszont mindenképpen elõnyünkre fordíthattunk a Bendi állapotának okán, az emberek megértése, a valóban önzetlen segítség, még akkor is, ha többnyire tanácsainkhoz hozzá kell tennünk, nem értünk a témához, szükséges szakemberrel megbeszélni amit javaslunk, tapasztaltunk. Ismét magam tapasztalata, ha korábban van netem ( csak Bendi miatt hoztuk sokkal elõbbre a beruházást ), valamivel könnyebb lett volna átvészelni a nehéz heteket hónapokat, mert olyan emberekhez fordulhattunk akik megéltek már egyet s mást. Tudod nem kell sok erõ ezek után beszélni helyzetünkrõl, sokkal károsabb lehet, ha begubózik a problémával bárki, így is boldogok vagyunk. Nehéz elhinni, de nem zavar, sõt, valóban örülünk, ha valakinek jó eredményei lettek a vizsgálatok után, soha nem éreztünk keserûséget, pláne haragot, vagy hasonlót mások iránt akinek hétköznapi gyereke születik. Megadatott ez az érzés három alkalommal korábban nekünk is, én úgy foglalom össze érzéseimet a dolgokról, hogy sokkal jobb ember szeretnék lenni mint Bendi születése elõtt voltam, ez nem könnyû, mert úgy gondolom a mai világunk elfeledte kissé az önzetlenség fogalmát. Ebben a topikban leírtam, hogy teljesen rendben lévõ eredmények mellett, a felajánlott genetikai ( pontosan leírtad milyen vizsgálat ) nem elvégeztetése után született meg Bendi.

A mostani helyzetben a legfájóbb, a net segítségével belátni azt, hogy az itthoni-külföldi viszonyok, eredmények milyen eltérést mutatnak a Down-s emberek elfogadása, felzárkóztatása stb, stb, stb..... terén.

A legfontosabbak egyike, amit szintén hozzá teszek hasonló tartalmú írásaimhoz, hogy senkit nem akarok megtéveszteni, megbántani, nem hiszem, hogy mindent helyesen látok, de érdemes elbeszélgetni másokkal, elmondani az én véleményemet, melynek elõadását ritkán,de befolyásolhatja a pillanatnyi hangulatom.
Természetesen mindenkinek más-más a véleménye és ez így jó.

Sziasztok!

Ander

Gondoltam, hogy a chorin biopsziáról van szó, csak azért lepõdtem meg, mert azt hittem, hogy ezt csak a terhesség elsõ harmadában csinálják. Úgy látszik régi volt a könyv, amiben olvastam róla, mert az a 9-12 hétre írja, mint lehetséges vizsgálatot. Ha azonban így döntött az orvosod, akkor biztos meg van rá az oka, hogy ezt választotta.

Továbbra is nagyon szorítok, majd fõleg 8-án, bár gondolom, addig sem könnyû. Vigyázz magatokra!

Puszi, Lina

Sziasztok!
Holnap megyek be a kórházba, szerdán lesz a mintavétel, de egy dologra nem számítottam. A kisfiam megbetegedett, így nem mehet oviba, ez kicsit megnehezíti a dolgot. A mintavétel után mennyit kell pihenni? Édesanyám egy hétre tud vidékrõl feljönni segíteni (még dolgozik). Elég ez az idõ, vagy gyorsan keressek valami segítséget Viktor fiam mellé? Mire gondolnak pontosan a pihenés címszó alatt? Nem lehet emelni, vagy csak feküdni lehet?Nektek mi volt az az idõ amit javasoltak pihenésre? Szerintetek elég 1 hét?
Köszi elõre is segítségeteket!

Ander

sziasztok!
Azért nem kéne, hogy "kötelezõvé" deklaráljanak egy szûrõvizsgálatot, mert vannak olyanok, mint pl. én is, akiket az AFP vizsgálat eredménye NEM hoz olyan döntési információt. Ui. nem befolyásol semmiféle döntésben. NEM vetetem el a gyerekemet, és NEM veszek részt vetélési kockázattal járó vizsgálatban.(aminocentézis, lepényboholyvizsgálat.)
Ennek ellenére elmentem az AFP-re, mert itt ez a gyakorlat, és egyszerûbb elmenni, mint magyarázkodni, miért felesleges nálam.
Az AFP vizsgálat, és a hozzá kapcsolódó szelektiv terhességmegszakitás megvalósitja a genetikai alapú szelekciót, " mivel lehetõséget ad az elõnyösebb, szerencsésebb genetikai adottsággal rendelkezõ magzatok kiválasztására egy idealizált emberkép nevében "
Zoli (bbendi) által régebben hivatkozott egyik cikkben pl. ezt irják, :
" A praenatalis szûrés magában hordozza az egyén reprodukciós autonómiájának korlátozását nyílt vagy nagyon is kifinomult társadalmi kényszerek formájában. A nyílt kényszerítés, a szûrésen való részvétel kötelezõvé tétele állami eszközökkel, fejlett demokráciákban nem fordulhat elõ, de az árnyalt kényszerítõ tényezõk alig védhetõk ki. Idetartozik a közvélemény magatartása a sérültekkel, fogyatékosokkal szemben, és ilyen hatású lehet az orvos nem elfogulatlan tájékoztató tevékenysége is a genetikai tanácsadás során

Az egyéni érdekek feláldozása a közösségi érdekek oltárán. Különösen a fogyatékos emberek jogait védelmezõ egyesületek képviselõi tekintenek úgy a praenatalis szûrésre, mint amely lényegében közösségi érdekeket szolgál, s ezek teljesítése közben feláldozza az egyének érdekeit. A praenatalis genetikai vizsgálat az egyes embertõl önfeláldozást kíván meg, gyakran a gyermekvállalásról való lemondást, esetenként a faj genetikai készletének védelmében, máskor a társadalom anyagi eszközeinek megtakarítása céljából

Társadalmi elõítéletek közvetítése. A praenatalis vizsgálatok burkolt elõítéleteket közvetítenek a fogyatékos emberekkel szemben, negatív ítéletet tartalmaznak a testileg vagy értelmileg sérült emberek életlehetõségeirõl, felerõsítve ezáltal a többségi társadalomban amúgy is meglévõ elnyomó tendenciákat "

Az ilyen szüréseknek nem szabadna, hogy CÉLJA legyen a fogyatékos gyermekek születésének megelõzése, PEDIG A PROPAGANDA Magyarországon ezt sugallja!

A Down-szindróma praenatalis szûrése során különös hangsúllyal kell figyelembe venni a fogyatékos embertársaink érzékenységét . E kromoszóma-rendellenesség praenatalis vizsgálata nem szabadna , hogy a FOGYATÉKOS EMBEREK SZÜLETÉS ELÕTTI DISZKRIMINÁCIÓJÁT JELENTSE!
A Down-szindróma szûréséhez kapcsolódó terhességmegszakítás propagálása egyben az ezzel a betegséggel élõk negatív megkülönböztetését jelenti.

Az a hozzáállás, hogy "elõbb kockáztatnék meg egy vetélést, mint egy felajánlott, de elutasított szûrõvizsgálat miatti sérült babát" lehetõséget sem ad egy sérült babának az életre...
Sziasztok, Elka

Szia Ander!

Nekem Zalaegerszegen csinálták, és ott az a gyakorlat, hogy 1 napot benn kell maradni a kórházban, de azt hiszem ezt kórháza válogatja. Azért kellett benn maradni, mert utána egy nap, de legalább pár órát feküdni kell. Nekem amikor megcsinálták, azt mondták, hogy aznap ha lehet csak WC-re keljek fel. Másnap reggel volt egy UH és utána engedtek haza, de otthon is pihenést javasoltak. Igazság szerint általában 2 hét, de ez annyit jelent, hogy nem szabad megerõltetni magad, emelni stb. Én a biztonság kedvéért hétvégén még inkább feküdtem, de utána kedden már mentünk karácsonyi bevásárlásra.
Tehát az elsõ napon mindenképpen feküdni kell, legalább is ezt mondták nekem, utána meg csak annyit voltam fenn amennyit bírtam.
Szerintem azért jobb, ha van segítséged

Szandra

Sziasztok!

Elka

Én más véleményen vagyok, mint Te, de ezt már fentebb kifejtettem, most nem akarom részletezni, hogy nem kegyetlenségbõl nem tartanék meg egy beteg babát, hanem azért, mert nem lenne erõm hozzá. De nagyon tisztellek, amiért Te így gondolkodsz.

Viszont szerintem van haszna az AFP-nek, még akkor is, ha biztos, hogy megtartod a kicsit, és nem mérlegeled a dolgot, mert így legalább fel tudsz készülni rá, hogy esetleg nem hétköznapi babád fog születni. Mert szerintem nagyon nehéz lehet szülés után szembesülni azzal, hogy nem teljesen egészséges a kisbaba. (Errõl Zoli tudna többet mesélni.) Biztos, hogy akkor sem könnyû a helyzet, ha az ember számít rá, de akkor talán lelkileg nem éri váratlanul a dolog.

Ander

Ügyes légy, és ne aggódj! Sokat gondolok Rád és a pocaklakóra! Nagyon szorítok! Szerintem itt nagyrészt mindenkinek amniocentézise volt (nekem az sem), így nem biztos, hogy tudnak segíteni, hogy mennyit pihizz utána. Szerintem hallgass a dokira, és ne semmiképp ne erõltesd túl magad!

Lina

Elka!

Amit te írsz, az csak egy bigottan vallásos, de a sérült emberekrõl semmit nem tudó ember véleménye.
Van fogalmad arról, mit jelent családban felnevelni egy halmozottan sérült, súlyosan fogyatékos gyermeket? És tudod, milyen érzés az, amikor minden erõd elfogyott, és kénytelen vagy meghozni a döntést, hogy beadod valahová, mert nem bírod tovább? És ismered azt az érzést, amit egy sérült gyermek családja érez, hogy egész életükben azon agyalnak, mi legyen majd a sérült családtaggal, ha õk már nem lesznek?
Üres közhelyek csak, amiket írtál, mindenféle tartalom és ismeret nélkül!
Igenis társadalmi és családi cél is a sérült életek megelõzése. Egész más lapra tartozik, hogy a már meglévõ élettel mit kezd a család és a társadalom. Ott már valóban nem elfogadható a diszkrimináció, de a szûréssel való megelõzés mindenki érdekét szolgáló feladat. Te elutasítod a terheléses cukorvizsgálatot? Vagy a vérnyomásmérést?
Durva hasonlat, de elutasítod a rákszûrést?
Ezek mind azért vannak, hogy az emberek esélyt kapjanak az egészséges és teljes életre.

Szia,
Nem vagyok (bigottan) vallásos.Nem tudom mit jelent családban felnevelni egy sérült gyermeket, de ha ugy adódik meg fogom tudni. Tényleg nincs sok ismeretem, ez a természetes hozzáállásom. A magzat egy már meglévõ élet, igy ez esetben értelmetlen "sérült életek megelõzése" kifejezés.
A terheléses vércukorvizsgálat, a vérnyomásmérés, a rákszûrés egész másról szól. ezeket persze, hogy nem utasitom el, sõt nagyon hasznosak a betegségek korai felismerésében, megelõzésében. Én a genetikai elven alapuló, diszkriminativ terhességmegszakitást utasitom el, mert az épp az életre való esélyt veszi el egy élõlénytõl.
Elka

Szubjektív dolog, hogy ki mit nevez életnek. Én pl. az emberi, élhetõ életet nevezem annak. A vegetálást, küzdést nem. Sem a gyerek, sem a szülõ számára. Mivel csak egy életünk van (nem hiszek sem a túlvilágban, sem a reinkarnációban), számomra egy szenvedésre kárhoztatott gyermekért föláldozni a saját lehetõségeinket úgy, közben ettõl a másiknak sem lesz jobb,hát én nem vállalnám.
A genetikai alapon való diszkriminációról nem értem, miért nyilatkozol ilyen megvetõen. Ez az elv semmi másról nem szól, mint hogy az egészséges embernek 23 pár kromoszómája van. Ez nem olyan, mint a származás vagy fizikai adottságok alapján való megkülönböztetés. A föld bármely pontján élõ embernél így van. Miért bûn, ha megpróbáljuk az ettõl eltérõt és ezzel hátrányt okozó helyzeteket megelõzni?
( Nagyon fontosnak tartom hangsúlyozni, hogy teljesen más a véleményem a már megszületett életrõl. Az már szent és sérthetetlen, akármilyen állapotú is.

Sziasztok!
Remélem nem okoztam rossz pilanatokat az írádsaimmal senkinek, de én-mi több olyan dolgot magunk tapasztaltunk meg amirõl mások elméleteket, tanulmányokat gyártanak.
Magam sem családom nem vallásos, igy megértem azt, ha a szülõk, kellõ alapossággal meghozott döntés után a gén, vagy egyéb ma még orvosolhatatlan problémával születendõ gyermek elvetetésérõl határoznak. Nyilván vannak olyan helyzetek amikor nem hozhatnak más döntést. Más helyzet, más pillanat, most úgy gondolom, mi nem vetetnénk el.

Elka én most sem tudom eldönteni, hogy jó, vagy nem ha egy vizsgálat kötelezõ, illetve nem. Talán nem is ez a legfontosabb, az inkább, hogy valódi felvilásgosító, támogató, segítõ rendszer alakuljon ki a világ, és mi egyes emberek leges-leges legfontosabb területén a születéssel, szüléssel, gyermekkel kapcsolatban. A technikai háttérrõl még nem is szólva, volt szerencsém a szülés után bemenni a szülõszobába, rozsdás szülõágy, fali elektromos csatlakozódoboz tetõ nélkül, porosan stb. A vizsgálatok jó-nemjósága a szakemberek ismeretei, javaslata, tapasztalatai alapján is változó. A szürések-szelekció kapcsolatában egyetértek azzal aki leirta az általad idézett dolgokat, nem lenne szabad, hogy a társadalom ilyen viszhangot kapjon a fogyatékkal élökrõl. A szelekció tettenérhetõ a dologban, de ennek eldöntése még hála az égnek a szülõk kezében van.
Sok olyan valóban értelmes és igazi érzelmet tükrözõ megfogalmazást olvadstam ami segit nekünk, pl. A fogyaté kosság nem fertözõ, az emberi butaság viszont igen. Vagy A fogyatékosság, legyen az szellemi vagy fizikális, nem az a dolog, amire bárki is vágyna. Fájdalmat, kényelmetlen séget, zavart okoz a környezetnek, megváltozott életmódot a családnak. Azonban a család, akinek fogyatékos csecsemõje születik, egy idõ után már nem is a tényleges fogyatékos ságtól szenved, hanem attól az attitûdtõl, amellyel a tár sadalom viseltetik a fogyatékossággal szemben. Ugyanis a társadalom az, ami a fogyatékosságot hiányként definiálja, és az egyén az, aki szenved a definíciótól. A fogyatékosság tehát nemcsak vele születik, hanem minden egyes pillanattal újra- és újrateremtõdik."

Fogyatékosság sem tiszta még számomra sem, nem olyan embereknek aki csak olvas ebbõl a témakörbõl, bizony sajnos vannak anyagcsere-betegségek, következtében kialakult értelmi sérülések, méhen belüli, szülés közbeni, szülés utáni ártalmak miatt elõforduló fogyatékosságok is, de ezeben az esetekben meg sem fordul - és ez így jó - senkiben a szelekció lehetõsége, pedig a szülõk gondja sokkal nagyobb mint az én gyermekem esetében.

"Az értelmi fogyatékosság nem betegség, amit gyógyítani lehetne. Ez egy olyan állapot, amely alapvetõen meghatározza a sérült személy egész életét, de megfelelõ segítséggel, fejlesztéssel a teljesebb értékû életvezetés kialakítható. Ha bárhol találkozol értelmi sérült emberrel, gondolj arra, hogy csak az értelmük sérült, vidámak és melegszívûek. Nagyon fontos a minél korábbi pontos diagnózis megállapítása, mert a korai fejlesztéssel olyan hiányosságokat, sérüléseket lehet korrigálni, amelyre idõsebb korban már nincs meg a lehetõség. "
Maga a Down-szindróma szintén megér egy misét, amikor én megtudtam azt hittem egy teljesen magatehetetlen, szellemi leépülésben szenvedõ gyermeket kapok, eltelt pár hónap és sokat tanultam olvastam, igy ma már másként érzek értem a dolgot. Szerintem sokan nem tudtátok, hogy a Down-s gyermekek csodálatosan zenélnek, sokan közüllük dolgoznak felnõttkorban, irnak, olvasnak, hollandiában példának vagy egy lány aki fõiskolát végez stb. A szindróma egy tünetegyüttes, melybõl nagyon sok külön külön más gyermekeknél megtalálható. Én kellemesen csalódtam.

Névtelen <FONT COLOR="ff0000">én remélem soha nem fogom megtudni milyen érzés az, amikor minden er&otilde;d elfogyott, mert nagyon szeretem a fiamat. Abban biztos vagyok sem most sem késõbb nem agyalok azon, mi legyen majd a sérült családtaggal, ha &otilde;k már mi nem leszünk, mert most amig vagyok megteszek mindent amit tudokazért, hogy boldoghan és önállõan nõjön fel, majd szeretõ három tesvére mellett élhessen amig lehet.
</FONT>

Szomorú lehet az a társadalom és család ahol a cél a sérült életek megel&otilde;zése, a sz&ucirc;réssel való megel&otilde;zés az én érdekeimet nem bántja de nem is szolgálja.
" Az emberek esélyt kapjanak az egészséges és teljes életre" alapján éppen ezt az esélyt zárod ki ha szerinted minden sérült magzatot el kellene vetetni.

Kérdezem tõled, te nevelsz fogyatékos gyermeket?
Ja te a megszületett gyermeket nevezted életnek, akkor a társadalaom miért ad a terhesség 91. napjától Csp-t?????
Mi a különbség aközött aki szerinted vegetálva, küzdve jön a világra, majd így él és aközött aki késõbb esetleg felnõttként kerül ilyen helyzetbe, szerintem semmi.
Bizom benne soha nem fog megérinteni a fogyatatékosság életedben, de azt magaból kiindulva tudom a véleményed megváltozna. A genetikai szelekció jelenlegi módja a megvetendõ nem maga a szülõk döntése, a 23 pár kromoszóma nem az egészséges, hanem a hétköznapi emberek jellemzõje, mert nekem is 46 van, de koránt sem biztos, hogy egészséges vagyok.

Bocs a hosszúságért, névtelen ha gondolod, indulatok nélkül itt, vagy egy uj topikban beszélhetünk errõl tovább.

Zoli!

"Mi a különbség aközött aki szerinted vegetálva, küzdve jön a világra, majd így él és aközött aki kés&otilde;bb esetleg feln&otilde;ttként kerül ilyen helyzetbe"

Teljesen szubjektív megint a véleményem, de van azért különbség. Ha már valaki él, tartozik valakihez, emlékek, közös élmények kötik össze, egész más, mint egy meg sem született magzat, akinek se lelke nincs, se múltja. Mondom, ez az én hozzáállásom, nem kell, hogy bárki is elfogadja, magáénak érezze, de én nem tartom egyenértékûnek a születés elõtti és utáni életet. Arról már igazán nem is szólva, hogy pontosan a meglévõ életben beálló tragikus történések vetik föl idõrõl idõre az aktív/passzív eutanázia kérdését, mert sokakban fogalmazódik meg bizonyos helyzetekben, hogy élet-e ez így, kell-e, lehet -e így folytatni.
Amúgy iszonyú nehéz pont neked írni ezekrõl, mert minden mondatomban arra törekszem, hogy ne érezd személyes támadásnak, mert nem az a célom. És gondolom, vagy legalábbis remélem, hogy kiderült számodra, hogy milyen helyzetekrõl beszélek, milyen állapot az, amirõl azt gondolom, hogy felvetõdik a folytatás kérdése. Egy dolog viszont nem derült ki számomra: ha ti tudjátok, hogy down-os babát vártok, mielõtt még ezen az egészen keresztül mentek, akkor is úgy döntesz, hogy meg kell tartani? tudom, hogy így utólag ez már szörnyen hangzik, nyilván az ember maga elõtt is letagadja az érzéseit, de te nem úgy gondolod, hogy amennyire csak lehet, az a cél, hogy egészségesen jöjjenek világra a babák?

Sziasztok.
Bocs névtelen, de én férfi vagyok, azonban ellent kell mondanom neked, mert én úgy tudom és érzem is, hogy a magzat lélekkel, múltal és eszméletlen mélységû kapcsolattal bír anyukája iránt, de talán az édesanyák akik a babaneten vannak erõl többet tudnának írni.
Nagyon jó volna nekem is érezni ezeket a csoda dolgokat. Mint irtam indulatmentesen és teljesen elfogadva állásponto dat, véleményedet beszélgetünk. Csakhogy amit mi nem fogadunk el azt a biológia, természet, kinek kinek az istene elfogadja, nem?

Jó ilyen dolgokról beszélgetni emberekkel, nem sértõdöm meg amig gyermekemet nem gúnyolják, alázzák meg, magamat nem nézem én nem számítok, de érte ÖLÖK, gondolom ezt te, ti is értitek. Bátran lehet kérdezni, vitatkozni, nekem jól esik, mert közben tanulok és remélem azok is átvehetnek valamit akik sorainkat olvassák.
Több esetben irtam már arról, hogy ma biztosan úgy döntenénk megtartjuk, de ha akkor kellett volna dönteni amikor elvégzik a vizsgálatot, nagyobb arányban fordultunk volna a megtartani felé, mint az elvetetni. De ez ismét csak utólagos vélemény, ebben fejlõdtem, nem hazudok magamnak annyit mint korábban, bátran mondom " nem tudom"

A cél az, hogy gyermeke legyen szerintem egy párnak, de ezen belül nyilván mindannyian hétköznapi gyermeket vártunk, szebbet, jobbat értelmesebbet mint a másé, s ha nem igy alakul nagy felelõsség eldobni.

Tudod korábban Dr Czeizel Endre müsorát fiatalként érdeklõdve, de különösebb fontosság nélkül néztem - valaha biológus szerettem volna lenni -, moatani helyzetünkre és a témára nagyon ide illik az idézete " az élet él és élni akar", valahogy így volt.
Az is valamiféle mankót nyujt nekem, hogy korábban nem volt lehetõsége a tudománynak szívet átültetni stb. talán ha nem is mindenre, de több testi problémára, netán értelmire is találnak majd megoldást, ami megkönnyíti a helyzetét azoknak aki most nehezebben jutnak el a kortársaik szinvonalára.

Összefoglalva, nem annyira szörnyû és szenvedéssel teli dolog a mi helyzetünk, mint sokan gondolják, gyermekem ugyanúgy molyojog, eszik, alszik, játszik, sír, SZERET stb. mint a többi hasonlókorú csak lassabban éri el a kisebb céljait, céljainkat. Akkor szomorodom el igazán amikor nálunk nehezebb helyzetben lévõ gyermekeket és szüleiket látom, de ez egy másik téma, igy is szétromboltam a topikot, bocs mindenkitõl.

Sziasztok!

Ander

Nagyon gondolok ma Rátok!


Mivel már jól elmentünk a topic címétõl, szeretnék a továbbiakban is hozzászólni. Szerintem igenis, hogy mindenkinek van, kell hogy legyen, döntési joga ebben a kérdésben. Én továbbra is úgy látom, hogy inkább vállalnám a kényszerszülést 20 vagy több hetesen, de nem vállalnék beteg babát.

Már írtam róla, nekem a baráti körömben van kromoszómarendelleneséggel született baba. A szülõk fiatalok, így, mivel minden lelet rendben volt, fel sem merült az amniocentézis. Pedig õk megcsináltatták volna! Ha vállalnak még egy gyereket, akkor nem kérdéses, hogy mindenképp meglesz a vizsgálat. Nem sokkal a baba születése után beszélgettem az apukával, és rákérdeztem akkor, hogy ha tudják, hogy beteg lesz (hangsúlyozom, az anyagcserebetegségen kívül olyan baja van, ami egész életében el fogja kísérni, és nem lehet látni a jövõt), akkor is megtartották volna-e. Õ akkor azt mondta, hogy biztos, hogy nem. Azóta hónapok teltek el, és látom, hogy mennyire aggódnak a szülõk, és milyen fáradtak, feszültek. Most jön ki a szülés utáni rettegés is, amikor szinte semmit nem tudtak nekik mondani a lehetséges jövõrõl. Szinte éveket öregedtek. És én aggódom miattuk is, mert nem tudom, hogy fogják bírni ezt a felelõsséget.

A másik példa az anyukám, aki elõttem már szült egy babát. 1970-et írtak akkor, és a mamám a terhesség elsõ 3 hónapjában elkapott valami durva influenzát. Azt mondja, akkor annak valami "ázsiai influenza" volt a neve. De akkor még nem volt ultrahang, és nem derült ki, hogy a baba nem fejlõdik rendesen. A hasa nõtt, valószínûleg sok volt a magzatvíz, de az orvos mindent rendben talált végig, senki nem aggódott. Csak amikor megszületett a kicsi, idõre, de 1500 grammal, akkor derült ki, hogy mennyi baja van. Szívfejlõdési rendellenesség, donga láb, lenõtt szemhéj, stb. Anyukám azt mondja, hogy a szíve meghasadt, de azért imádkozott, hogy nézzen rájuk a Jóisten, és inkább vegye el a babát. Így történt, és a kicsi 6 naposan meghalt. Talán csak azért, mert 1970 volt, és nem 2003, nem tudom, mennyire múlott ez az orvostudományon, és a technika fejlettségén. De az biztos, hogy ez mindenkinek sokkal jobb volt így! Anyukámnak is, aki utána két egészséges gyereket hozott a világra (bár velem nagyon aggódott terhesen ilyen elõzmények után), és szerintem a babának is. De szerintem ennél sokkal jobb, ha terhesség alatt kiderül, hogy baj van, és akkor el lehet dönteni, hogy vállalom-e. Anyukám azt mondja, hogy õ elvetetette volna, mert bár az is fájdalmas lett volna nagyon lelkileg, de így sokkal keményebb dolgokon ment át, hiszen õ egészséges babára számított.

Sikerült jó hosszúra nyúlnom, remélem, senkit nem bántottam meg, csak próbálok arra rávilágítani, hogy igenis van, amikor hasznos az elõzetes szelekció, bár utálom ezt a megfogalmazást.

És az nálam is egy fontos kérdés, hogy ha vállalok egy fogyatékos babát, és ha én már nem leszek, vagy olyan öreg leszek, hogy nem tudok gondoskodni róla, és õ nem tud magáról, akkor mi lesz vele??? Egy intézetbe fog kerülni? Ne haragudjatok, én ezt senkinek nem kívánom. Azt pedig nem várhatom el a testvéreitõl, hogy ne éljék a saját életüket, mert a beteg testvérükkel kell, hogy törõdjenek. (Tudom, hogy most nagyon sarkítottam a dolgokat, de ez volt a szándékom. Természetes, hogyha nekem lenne egy sérült testvérem, gondoskodnék róla, de egyáltalán nem biztos, hogy ez mindenkinek jó lenne.)

Lina

Örülök, hogy Te, Zoli már most mindent meg tudzs tenni, azért, hogy biztosítsd a fiad jövõjét, de mivel ez nem mindenki számára adatik meg, azért ez is szempont lehet. Az én ismerettségi körömben van egy kisfiú, õ egy sokadik lombik-program "eredménye". Anyagcsere-betegség (ez genetikai, és a kimenetele kérdéses), nagyothallás, gyengén látás, súlyos mozgássérülés, értelmi fogyatékosság. Mivel ikrterhesség volt, nagyon korán, nagyon kis súllyal született, alig maradt életben. ( a testvér nem élte túl az elsõ pár napot) Most anyukája egy 4 emeletes lift nélküli körfolyosós ház 4. emeletén lakik vele, terápiáról terápiára hurcolja, egyedül neveli, minden fillért felélnek, esélyük sincs kimászni innen. Hogy mi lesz a gyerekkel, ha anyukája nem bírja tovább? Bele sem mer gondolni.
Szóval én az ilyen helyzetekre mondom, hogy a megelõzés, a szûrés nagyon fontos, ill. a születés után talán nem minden helyzetben kell minden orvosilag létezõ lehetõséget igénybevenni.

Sziasztok!

December eleje óta most olvastam végig a hozzászólásokat! Egyáltalán nem szégyenlem, hogy néha könnyeket csaltatok a szemembe!
Nekem december 13-án (pénteken) derült ki, hogy a második AFP-m is rossz (Down risk 1:113). Kedden, a Dorka által is említett Hajdú Krisztina doktornõ (Szabolcs utca), soron kívül megcsinálta az amniocentézist. Tegnap telt le a 3. hét (ma töltöttem a 22. hetet). Mostmár bármelyik pillanatban megérkezhet az eredmény, de eddig valahogy fel sem merült, hogy mit csinálunk, ha beteg a baba! Vagyis olyan egyértelmûnek tûnt, hogy el kell vetetni! De pont emiatt, egyenlõre nem is tudok igazán érzelmeket belevinni a terhességbe! Azt tudom, hogy ott bent mocorog valami, már 29 cm, de nem tudok (nem MEREK) úgy rágondolni, mint egy babára, mert mi lesz, ha nem egészséges?!
Tehát én azt hiszem, nem fogom vállalni, ha kiderül, hogy beteg. Persze ez csak az én szubjektív véleményem.
Kriszta

Kriszta

Nagyon-nagyon szorítok Nektek, hogy jó legyen az eredmény! Kérlek, akármi is lesz, gyere és meséld el, és azt is, hogyan döntöttetek.

Lina

Szia Kriszta!

Ugyanígy voltam én is, hogy bele se mertem gondolni, mi van ha rossz az eredmény. De ne félj, a tiétek is jó lesz, nem lesz semmi baj. Szerintem itt mindenki szurkol értetek!

Szandra

Sziasztok
Lina, remélem te és más sem értette félre, vagy nem írtam rosszul, de soha nem gondoltam arra, hogy minden áron meg kell tartani a magzatot, ha megállapítják róla rendellenességgel születik majd meg. Émlékezetem szerint éppen ezért egyetlen olyan sort sem írtam amelyben valakinek bármely választható megoldást javasoltam volna. SÕT a döntés nekünk szülõknek és nem helyettünk másnak kell meghozni. Én úgy érzem, hogy sokat köszönhetek a fórumok látogatóinak, így itt is mindenkinek, mert a beszélgetések segítettek legyõzni az aggódást, fáradtságot, feszültségeket.
Nehéz bármit írni anyukád történetéhez. Az orvoslás és a kapcsolodó területek fejlõdése szerintem még egy szakembernek is meglepõ. A testvérektõl nem elvárom - ismét közhelynek hangzik - a szeretetüket, mely a szívükbõl jön, tudom, tapasztaltam.

Névtelen, sajnos mindent nem, de a lehetõségeimhez képest IGEN mindent ami lehetséges megteszek a fiam fejlõdése boldogsága miatt. Pl. most azt tervezem feladom eddigi munkámat, jobban fizetõ lehetõséget keresek, s igy ha sikerül több jut mind a négy gyerekre.
Nem tudom mit érezhet az általad említet anyuka, megpróbálom átérezni, de borzasztóan nehéz, kilátástalan lehet, ám egyedül is megcsinálja. Kicsit eltérve a témától, nem tudod segíti e õket valamelyik egyesület,vagy más szervezet, mert több van ahová fordulhatnak, jó párat én is társaimon, barátaimon keresztül tudtam meg, nagyon sok új lehetõség van, ha elfogadja szívesen segíthetek.

Kiszta, szerettem volna valami okosat írni, de csak ennyi sikerült: a jó eredményért, hétköznapi babáért szorítunk nektek.

Zoli

Zoli!

Ez az anyuka nagyon talpraesett, amit lehet, azt "kitapos" magának és a fiának az önkormányzattól a máltai szeretetszolgálatig mindent. Pénzt, segédeszközöket, ovit, rehabilitációt, de ezek nem hosszútávú dolgok, ráadásul túl sokat nem is lendítenek a kisfiú állapotán.
Az egyik fõ gond, hogy halmozottan sérülteknek nincs igazából iskola, csak ha vagy ért.fogy. vagy mozgássérült vagy érzékszervi károsult. De így egyben csak az "elfekvõ-napközi" van már most is iskola, képzés, fejlesztés helyett, nemhogy felnõtt korára. Ez a másik fõ gond, ami ma Mo.-on nincs megoldva. Vagy fizetõs (bár ismerek nem is olcsó fizetõs otthont, ahová jó szívvel nem adnám be a gyerekemet), vagy vegetálás egy egészségügyi otthonnak nevezett valamiben. Sajnos, ezeken nem igazán tud senki segíteni, de azért a nevében is köszönöm, hogy felajánlottad.

És bocs, hogy mostanra teljesen off lett a topic.

Sziasztok én is ismét elnézést kérek mindenkitõl, igérem csak akkor jelenek meg más témával ha kérdeznek ebben a topikban, de az alaptémához, ha hasznos, vagy általam annak vélt dolgot találok visszajövök.

Sziasztok!
Tegnap átestem a biopszián, 1-2 hét múlva lesz eredmény! Tényleg nem volt vészes, csak kicsit kellemetlen volt a tût látni és persze az én pocaklakóm is teljesen megijedt, szegény rettenetesen sokat mocorgott aznap. A kórházban különben szörnyûséges állapotok uralkodnak, heten voltunk egy pici szobába zsúfolva, rettenetesen meleg volt és koszos a mosdó! Na de az a lényeg, hogy túl vagyok rajta és remélhetõleg az eredmény is jó lesz!!! Bele sem merek gondolni az ellenkezõjébe. Így a biopszia után kicsit görcsölt a hasam, de a doki szerint ez teljesen normális. Még 1 hetet kell kímélõ életmódot élni (nem emelhetek és meg sem erõltethetem magam). Köszönöm, hogy gondoltatok rám és jó hogy tudom veletek igazán õszinte lehetek, hiszen mindenki aki velünk van az hasonló cipõben jár(t) és tudja mit élek most meg!

Szia Krisztina! Megvan már az eredményed? Én még csak most vagyok túl a biopszián, már a 21. hetet betöltöttem és a Down rizikóm 1:87 lett, úgyhogy rosszabb mint a tiéd, de nekem nem csináltak kontroll AFT-t mert kicsúcstam az idõbõl! Rettenetesen aggódom, te hogyan birod a várakozást?

Üdvözlök mindenkit: Ander

Szia Ander!

Hááát, az elsõ két hét az ünnepek miatt gyorsabban telt, mint ez az utolsó! Bár minket egy kicsit megzavartak, mert azt mondták, hogy az amnionál van egy un. gyorsteszt, ami az elsõ hét után már megmondja, hogy van-e valami probléma. Persze, mikor felhívtuk õket, nem is tudták mirõl van szó! Na, itt kezdtünk el egy kicsit aggódni! Néha érdeklõdtünk, hogy hogy áll a vizsgálat, de mindig mást mondtak. Az utolsó információ szerint elvileg szerdán már postára adták az eredményt, de még nem kaptam meg. Telefonon pedig nem adnak felvilágosítást!
Ami még érdekes volt, hogy a mûtét elõtt aláírattak velem egy papírt, hogy tudomásul veszem, hogy a vetélés kockázata 1%, és a téves diagnózis kockázata is 1%. Szóval egy kicsit megrémített ez az arány. Tudom, hogy ezzel csak magukat védték le, de akkor és ott, a várt biztatás helyett, hidegzuhanyként ért a hír.
Én végig azzal bíztattam magam, hogy miért pont én lennék az az 1 ember, akinel ilyen eredmény mellett beteg gyereke születik. De hát valahol legbelül, ott motoszkált az is, hogy valakinek pedig kell egynek lennie.
Szóval az egész eddigi idõszak nagyon szörnyû volt lelkileg, és már elõre tudom, hiába kapok majd remélhetõen jó eredményt, biztos a hátralévõ idõt is ugyan ilyen aggódással élem majd meg!
Azért próbálj meg nem idegeskedni, sokat pihenni, olvasni és teljesen másra gondolni! Szurkolok Neked!
Kriszta

Sziasztok!

Bocs, hogy névtelenül, de Anyu miatt úgy érzem így jobb.

Lina,
Az én édesanyám, már a 70-es évek végén esett nagy dilemmába. Az Két gyerek mellett, a második még apró, pár hónapos csecsemõ volt, esett ismét teherbe. Az orvosa azt mondta, nagy eséllyel szívbeteg babája születik majd, mert volt vmi problémája a kora terhességben, sajnos nem emlékszem pontosan, hülyeséget pedig nem szeretnék írni. Nagyon rövid idõt kaptak a gondolkodásra, nehogy kicsússzanak a 12 hétbõl. A szüleim vállalva a lelki nehézségeket, a mi (a két egészséges gyerek)szempontunkból jobbnak látták, ha elvetetik a babát. Az abortusz után durván és gusztustalanul odavetette az orvos, hogy már betöltötte a 12 hetet és egyébként fiú lett volna. (két lány után) Ez a mondat azt jelentette, hogy nagyon nagy, majdnem 100%-os valószínûséggel a babának mégsem volt fejlõdési rendellenessége!!! Gondolhatjátok mit érzett Anyu. Senkinek sem kívánom. És azt az egész életen át tartó lelkiismeretfurdalást sem, amit az abortusz okozott nála. Mindezek ellenére azonban - most, hogy két egészséges gyermek édesanyja lehetek - én sem vállalnám egy beteg gyermek felnevelését. Tudom, hogy nem tudnék neki mindent megadni, úgy pedig csak frusztrált lenne az egész család. Persze nem csak ez a tényezõ fontos. Valószínûleg nagyban függne a fogyatékosság várható mértékétõl. Ha azonban mégis megszületne, és akkor boldogan nevelném fel. Lehet, hogy ez ellentmondásnak tûnik, azt hiszem csak felelõsség hárí1tás.

Most maradok névtelen, aki szurkol mindenkinek, hogy sikerüljön a legjobb belátása szerint dönteni ha szükség van rá, ill., hogy ne is kelljen rágni a körmötöket!

Zoli,
Csak egy kérdést engedj meg. Azt hallottam, a Down szindrómás gyerekek, ill. az értelmi fogyatákosok sokkal több szeretetet adnak, mint a "hétköznapi gyerekek". Te, akinek mindkét gyermek megadatott hogyan vélekedsz errõl. Tényleg "jobbak" és nem ismerik a gonoszságot? Bocs, ha bután fogalmaztam

Sziasztok!

Szia Kriszta!

Neked hol csinálták az amniocentézist? Azért kérdezem, mert szerintem elég gonoszak, hogy telefonon nem adnak felvilágosítást. Mi is, vagyis a férjem is elég sokat telefonálgatott (mert én nem mertem),de mindig nagyon kedvesek voltak vele, és meg is mondták a telefonban az eredményt, meg azt is, hogy kisfiú. Ez pont karácsony elõtt volt, és postán csak 1 hét múlva érkezett meg. Igaz teljesen csak akkor nyugodtam meg, de azért így szebb volt a karácsonyunk. Szerintem nálad sem lesz baj, mert nekünk azt mondták, hogy az már közben is kiderülhet, gondolom folyamatosan vizsgálják, mert amikor mi hívtuk õket többször mondták, hogy pont most dolgoztak vele. Ha eddig lett volna valami gond, biztos értesítettek volna.

Ander!
Ne idegeskedj, biztos nem lesz baj. Örülök, hogy túl vagy rajta. Benn kellett maradnod a kórházban, vagy egybõl jöhettél haza? Neked miért nem amniocentézist csináltak?Csak a gyorsabb eredmény miatt? Vagy te dönthettél?

Üdvözlök mindenkit, és jó eredményeket kívánok: Szandra

Sziasztok.

Névtelen köszi a kérdést, mi még az elején tartunk a dolgoknak, mert a fiam csak kilencedik hónapos, de apró jelei, észrevételeim már vannak. Azt nem tudom a más fogyatékossággal élõ gyermekek pontosan milyen habitusuak, de gyermekemen nem lehetett ezidáig észrevenni az agresszivitás, türelmetlenség, vagy egyébbb hasonló érzések megnyilvánulásait. Természetesen ha a gyomra "jelez", vagy most éppen jön a foga, azt látjuk rajta, de ez teljesen megegyezik a testvéreinél tapasztaltakkal. Talán annyiban más most még, hogy az öröm szinte szétárad az egész testében, megmozgatja minden porckáját, legalábbis én ezzel magyarázom ami rajta látszik, ha örömre van oka. Remélem valamiképpen le tudtam ez utóbbit írni, mert igazából látni kellene. Sok segítséget ad nekünk, hogy vannak idõsebb Down-s gyerekek akiket megismertünk, bár nem járunk hetente össze, de azt megfigyelhettem mindegyiken, hogy valóban nem ismerhetik megítélésem szerint a gonoszságot, nyitottak és érdeklõdõek, elfogadtak engem és mindenkit is olyannak amilyen vagyok, vagyunk nem keresték a hátsó gondolataimat, mert nem ézerték a sajátjukat. Az biztos, hogy el kell fogadnom a már felnõtt Down-s emberek szüleinek tapasztalatát, ezek szerint "jobbak", szeretetüket minden esetben fenntartások nélkül sugározzák a világ felé.
Hát röviden ennyit.

Zoli.

Köszi Zoli. Csak azt nem értem, mi "egészségesek" miért nem vagyunk ilyenek?!

Szia
Még mindig Névtelen

Szia Kriszta! Én is úgy gondolom ha valami baj lenne már értesítettek volna róla! Köszi a biztatást, de te is éppen eléggé ideges lehetsz! Jövõ héten megpróbálom felhívni a labort, biztos ami biztos, hátha kész van az eredményem! Szorítok neked!

Szia Szandra!Kérdezted, hogy benn kellett-e maradnom a kórházban. Kedden este (6-8 óra körül) kellett bemenni, igazából így utólag nem tudom hogy miért, mert nem csináltak semmit velem és nem is hajnalban volt a mintavétel! Szóval szerdán 9 után volt a biopszia és délután 2 körül lehetett elmenni a kórházból, addig megfigyeltek (ez szerintem jó volt, legalább biztonságban éreztem magam). Választási lehetõségem pedig nem volt, nekem eleve nem az amniot ajánlották fel, hanem a méhlepény biopsziát, mert ennek csak 1-2 hét a kiértékelése, az amnionak pedig 3-4 hét. Nekem ez a pár hét is borzasztó soknak tûnik, pedig még csak pár napja vagyok túl a mintavételen! Szoríts nekem! Szia

Mindenkit üdvözlök: Ander

Sziasztok!

Szerintem is jobb volt, hogy egybõl nem jöhettem haza, mert legalább ha valami gond lett volna, lett volna ki segítsen. Nekem 2,5 hét múlva volt eredmény, de azért az is hosszú volt.

Képzeljétek tegnap voltam ultrahangon, és a doki mindent rendben talált. Jó sokat nõtt. A férjem szerint elég laza volt, mert mindkét lába ki volt nyújtva, és teljesen keresztbe tette õket. Még van neki helye. Fel is vettük videóra, azóta kb. 3-szor megnéztük.
Na jól van nem térek el a témától.

Mindenkinek szorítok, ne idegeskedjetek (könnyû mondani, tudom): Szandra

Sziasztok!

Most olvasam at az egesz topicot, es gondoltam hozza szolok, bar hozzam hasonlo tortenettel nem talalkoztam. Nekunk a 12. hetben csinaltak nyaki redo szurest, ami 2.7 mm - allitolag hatarertek lett, es ezt kovette egy alacsony AFP. A ketto egyuttes eredmenyekent kijott,hogy 1/246 hoz az arany egy Down-koros babara. Hozzateszem, elso gyerek, nincs genetikai rendellenesseg a csaladban, es 26 eves vagyok. Az AFP-t egy amnio kovetett egy nagy uh-val egyutt plusz az amnional ismeteltek az AFP-t megint. Kulfoldon elunk, itt 2 het volt a varakozas, es en ezalatt total ki voltam bukva, egesz eltavolodtam a babatol lelkiekben. Aztan megjott az eredmeny, hogy minden ok, egeszseges es fiu! Nagyon megkonnyebbultem. Egy honap mulva csinaltak meg egy genetikai uh-t a biztonsag kedveert, plusz elkuldtek egy magzati szivultrahangra is. Minden eredmeny jo lett. Kristofom 2002. November 18-an megszuletett. A gyerekorvos meg aznap azzal jott be a korterembe, hogy ket apro fizikai jelt lat, ami miatt down-kor gyanus a gyerekem. Miutan mondtam neki, hogy az amnio normalis lett, erre megnyugodott, hogy akkor biztos minden rendben. En viszont azota nagyon aggodom. Mi van, ha megis van valami baja a fiamnak? Azota a neten talaltam infot arra, hogy letezik olyan formaja a Down-kornak, amikor a sejtek egy resze erintett csak: mozaikos. Es nem tudom kiverni a fejembol, hogy lehet, hogy Kristofnal ezt nem vettek volna eszre mert pont egeszseges sejteket elemeztek? Most ket honapos a mano, es eddig minden rendben van vele. Eros, jo izomtonusa van, negy hetes kora ota visszamosolyog ram, elso perctol kezdve hihetetlenul figyeli a vilagot maga korul, szoval semmi jele nincs, hogy barmiben is vissza maradottabb lenne - sot! De en csak nem nyugszom. Itt nem akar az orvos tovabb kuldeni genetikai vizsgalatra, mert nem tatja indokoltnak - enelkul nem fizeti a biztoito a vizsgalatot. Szerintetek mit csinaljak? Kuzdjek egy ujabb tesztert vagy varjak amig nyaron haza megyunk es otthon megcsinaljak? Nem tudom eldonteni, hogy tul aggodom e a dolgot vagy normalisak a ketelyeim. Minden velemenynek orulok
Koszi hogy elolvastatok es bocs, hogy hosszu voltam
Barbus

Sziasztok!

Barbus! Én már olvastam a Te történetedet egy másik honlapon, kb. egy hónappal ezelõtt! Tulajdonképpen ez volt az elsõ dolog, amit elolvastam a neten, mikor kiderült, hogy rossz az AFP-m! Ettõl kezdve tudom, hogy hiába csináltatom meg az amniot, ugyan úgy fogok izgulni, mint elõtte. Sajnos nagyon nehéz tanácsot adni ebben az esetben! Szerintem teljesen természetes, hogy aggódsz, sõt az lenne furcsa, ha nem tennéd! Nagyon sokba kerül nálatok egy ilyen vizsgálat? Csak azért kérdezem, mert azt hiszem, én itthon is inkább a Czeizel dokinak a magánrendelõjébe mennék, és kifizetném a borsos árat, hiszen itthon is meg kell majd küzdened a bürokráciával, illetve ugyan úgy ki leszel téve egy orvos kénye-kedvére. És hol van még a nyár... Addig belebetegedsz a dologba! Nem lehet lefizetni a dokit, hogy utaljon be? Szóval, én a helyedben megpróbálnám elintézni kint a vizsgálatot, maximum ha hazajössz, itthon is csináltatsz egyet a TB-re. Biztos, ami biztos! Azért ne aggódj, vagy szerinted ennyire el lehet szúrni egy magzatvíz vizsgálatot? De mégis, hogyan?

Szandra! Én Pesten a Szabolcs utcában csináltattam a vizsgálatot! Holnap lesz 4 hete!!! Telefonon annyit mondtak, hogy ha még 2 hétig nem kapjuk meg a levelet, menjünk be, és megmutatják a másolatot (persze hozzátették, hogy ennek nem örül a fõnök)! Kész téboly!! De mi már elhatároztuk, hogy ha ma sem kapunk levelet, holnap reggel ott kezdünk, és kiverjük a balhét! Jó Neked, hogy már túl vagy rajta!

Ander! Te hol csináltattad? Nekem futószalagon ment az egész! Bementem 2 órára, és 2 óra 10-kor már az utcán voltam! Azt sem mondták, hogy üljek egy kicsit, mielõtt haza indulok! Köszi a biztatást, talán holnap már lesz eredmény!

Üdv mindenkinek: Kriszta

Ui: Hogy tudtátok megcsinálni, hogy ne névtelenül küldjétek a levelet, hanem névvel? Nekem valahogy nem megy! Segítsetek, hol kell regisztálni magam?

Kedves Kriszta!
Hajmeresztõ!!! Nem próbáltál Hajdú doktornõvel telefonon beszélni? Õ nagyon kedves, szerintem, ha elmeséled, hogy mi van, segíteni fog. Õ is szokott ide jönni a netre, de talán most nem olvasta az írásodat.
Ne a genetikussal beszélj, aki lent van az alagsorban, mert ott én is kibuktam. Nem értem, hogyan lehet ennyire szívtelen az a pasi, pedig õ is mozgáskorlátozott. Semmi empátia nem szorult bele, illetve lehet, hogy a saját baja miatt van mindez, de ehhez nekünk semmi közünk!!! Kérlek, telefonálj be! Én ezt nem hiszem (nem neked, természetesen), hogy nem tudják megmondani telefonon, ha egyszer elkészült a vizsgálat eredménye! Jézusom, hol élünk???? Nem térek magamhoz a döbbenettõl, hogy ezt képesek megtenni Veletek!
ez nem egy játék, életek múlnak rajta... Szerintem mindenkinek van fõnöke, akit fel lehet hívni telefonon. Kérd el a fõnöke nevét, és beszélj vele te! Talán képes lesz megérteni, ez nem egy átlagos izgulás, hiszen eltelt már a szükséges idõ!
Csak higgadtan akkor talán segítenek mégis!
Izgulok értetek, gondolok rátok!
Dorka

Én is azok közé tartozom, akik genetikai tanácsadásra kerültek az alacsony AFP eredmény miatt. Sok mindent leírtatok már, ezekhez szeretnék hozzátenni néhány dolgot, amiket a genetikai tanácsadó mondott el. Elnézést az esetleges ismétlésekért.
Az AFP eredményt a várandós nõ életkorának figyelembe vételével kell értékelni. Az én 0,6-os AFP-m még beleférne a normálisba, ha mondjuk 29 éves lennék, de 32 évesen a normális AFP érték alsó határa a 0,9, s ahhoz képest ez már kevés.
Az AFP szûrés általában a genetikai rendellenességek kiszûrésére szolgál, ezek között a Down szindróma a leggyakoribb, de létezik még számos egyéb. Ezek súlyossága egy széles skálán helyezkedik el, az élet minõségét nem, vagy csak minimálisan befolyásoló kórképektõl egészen az élettel összeegyeztethetetlenekig. Azaz egy alacsony AFP érték valóban jelezhet genetikai hibát, ami a születendõ gyermek életére semmilyen következménnyel nem jár (sajnos ennek ellenkezõje is elõfordulhat)
Az ún. genetikai ultrahang a rendellenességek kb. 60 %-t képes kiszûrni (mondjuk egy vérzékenység, vagy egy késõbbi életkorban kezdõdõ betegség nem látszik a képernyõn).

A 2%-os kockázat miatt az orvos felszólított a magzatvíz-vizsgálat elvégeztetésére és elõjegyzett a beavatkozásra. Sok gondolkodás és lelki tusa után ezt néhány nap múlva lemondtam. Akkor és abban a helyzetben úgy döntöttem, hogy nem. Nem tudom, hogyha most kerülnék ilyen helyzetbe, hogy döntenék. Minden élethelyzet más, ez egy egyszeri döntés volt, szerintem nincsenek receptek. Ha még egyszer sor kerülne rá, ugyanúgy meg kellene szenvednem a döntést. Akkor arra jutottam, hogy a rossz eredmény esetén a terhesség megszakítást nem vállalnám. Így viszont vetélés egy százalékos esélyét túl magasnak éreztem. Egy egészséges magzat elvesztésének tragédiája számomra összemérhetõ egy sérült gyermek születésének a tragédiájával. Ezt most így leírva látni még nekem is nagyon egyszerûnek tûnik, de aki átélte, tudja, hogy milyen keserves a "jó" döntéshez vezetõ út. Szerencsére egészséges kisbabám született, aki lassan már egy éves lesz.
Lídia

...a "jó" döntéshez vezetõ út.

Kedves Kriszta!

Drukkolok, hogy minden rendben menjen! En a helyedben bevagtatnek a klinikara es rajuk boritanam az asztalt. Megy a drukk nektek.
Az amniot nem hinnem, hogy el lehet szurni, de ha a sors ugy akarja, nem biztos, hogy kiderul egy reszleges rendellenesseg - bar ez nagyon nagyon ritka.Szoval azert az amnio aranylag megbizhato. A mozaikossagnak az a lenyege, hogy vannak normal sejtek es plusz egy kromoszomas sejtek is. Na most ha eppen azt az ot normal sejtet tenyesztettek ki, a rendellenesseg nem derul ki. Biztosat akkor lehetne mondani, ha nem 5 hanem 50-100 sejtet analizalnak. Nagyon kivancsi lennek, hogy otthon Magyarorszagon egy atlag amnional hany sejtet neznek meg. Meg tudnatok ezt nekem nezni a leleten? Mert ha 20-at megneznek, azert eleg jo esely van arra, hogy elkapjak a reszleges rendellenesseget is.
Sajnos itt megfizethetetlen a vizsgalat ( tobb ezer dollarrol van szo) ha nem fizeti a biztosito. Es igazabol mit erek vele? Gyogyitani nem lehet, es ha nincs lemaradasa a gyerekemnek, akkor ugysem kell fejleszteni egyenlore. Viszont amint valamiben visszamarad, lesz okunk kerni a vizsgalatot es el tudjuk kezdeni a korai fejlesztest. Ugyhogy most varok es meglatom mi lesz. Otthon anyukam genetikai laborban dolgozik, igy az otthoni vizsgalattal nem lesz problema.

Mindenkinek szoritok aki a vizsgalat eredmenyere var
udv

Barbus

Barbus, bizom benne nincs semmi gond a csöpséggel!

Ha gondolod megnyugtatásul, látogass el a mozaik Down-s lapra, én csak nézegettem, mert nem nagyon értek angolul, de te talán tudsz. Nem linkelem be, mert valamiért nem sikerül úgy küldenem, vagy ügyetlen vagyok, ird be a címsorba. www.mosaicdownsyndrome.com
Ha magánban lenne kérdésed, E-mail címem itt fent.
Zoli

Szia Zoli!

Koszonom a linket, en is ismerem, mar kiolvastam elejetol a vegeig, es igazabol az ott szerzett infokbol gondolom, hogy a fiamnak esetleg mozaik Down szindromaja van. Az elejen meg a gondolattol is total ki voltam bukva, de miutan elolvastam a website-on a szemelyes torteneteket rajottem, hogy akarmi is van, o a fiam, imadom, szeretem, es ezen nem fog semmilyen extra kromoszoma valtoztatni. Kulonben akartam mar mondani, hogy Bendi csuda szep kissrac, es nagyon orulok, hogy nincsen semmi komoly egeszsegugyi problematok. Az viszont igaz, hogy ebben az orszagban egesz maskent viszonyulnak a Massaghoz mint odahaza. Itt sok Down koros gyerek rendes iskolaba jar a fejleszto suli mellett, es osszessegebe veve egesz mas a kozvelemeny a specialis szuksegletu gyerekekrol. Nem veletlen, hogy nem fogyatekosnak hivjak oket, hanem children with special need. Megkerdezhetem, hogy Bendi fejlodese az elso honapokban mennyire kulonbozott a testvereitol? Ugy ertem mennyire es miben volt elcsuszva (fej megtartasa, atfordulas, valasz mosoly, mozgasfejlodes, stb). Ha ugy gondolod, nem ide tartozik, ird meg nekem emailben, megprobalom a nevem melle odabiggyeszteni, ha sikerul.

Koszi szepen
Barbus

Barbus!
Hajdu Kriszta jobban tudja, de én ugy emlékszem, hogy a mozaikos Down iszonyú ritka. Az amnionnál (vagy chorionnál) nem egy sejtet elemeznek, hanem többet, tehát a felderítés valószínû ....
szabolcs u 33-35.
350 47 60 - kérd név szerint. És nyugi.

Sziasztok!

Mindenkinek nagyon köszönöm az együttérzést, és örömmel tájékoztatlak benneteket, hogy a ma reggel megkapott eredmény szerint a babámnak semmi baja, és fiú lesz!!!!!

Barbus! Most hívtam fel a Szabolcs utcai genetikát, és kérdeztem meg, hogy hány sejtet vizsgálnak, de elég értetlenek voltak. Mondjuk eddig sem voltak valami segítõkészek telefonon. Talán tényleg neked kellene felhívni a Hajdú dorktornõt és elmondani neki a problémád. Biztos tud valami konkrétat mondani.

Üdv
Kriszta

Szia Kriszta!
Örülök, hogy minden rendben van a babával!! Csak azt nem értem, miért nem lehet telefonon keresztül információt kapni, mert veled ez történt, ugye? Teljesen felháborítónak tartom, hiszen te vagy az az ember akinek a legtöbb joga van az eredményt megkapni. Holnap lesz egy hete hogy nálam is megtörtént a vizsgálat, megpróbálok telefonon érdeklõdni, talán van valami eredmény (hiszen azért történt nálam a chorion biopszia mert itt az eredmény hamarabb megvan)! Mikor fogsz szülni és melyik kórházban? Fiúneveken gondolkodtatok már? Szorítottam neked, örülök, hogy mindent rendben találtak! Bárcsak már én is itt tartanék!!!!

Ander

Ander,
Én is hasonló cipõben jártam, tudom mit érzel. Azzal biztattak, hogy ha valami gond van úgyis telefonálnak vagy küldenek egy levelet. Persze rettegtem mindkettõtõl. De ahogy múlt az idõ lassan már nem izgultam annyira. 4 héttel (!) a mintavétel után mehettem az eredményért. Szerencsére "csak" az derült ki, hogy kislányunk lesz.
Drukkolok neked!!!!!!!

Maci_2

Szia Ander!
Én úgy tudom, hogy a biopsziának már 3 nap múlva megvan az eredménye, szóval nagy valószínûséggel már tudnak neked mondani valamit! Nagyon szurkolok! Én ma reggel, mikor mentünk az eredményért, sokkal izgatottabb voltam, mint eddig. Talán azért, mert tudtam, már elkerülhetetlen, hogy megtudjam az eredményt, bármi legyen is az ...
Elvileg május 15-re vagyok kiírva és a Kútvölgyiben szülök! Ha belegondolok, hogy "csak" 16 hét van hátra...!
Feltétlenül jelentkezz, ha tudsz valamit! És azt is írd meg, hogy adtak-e felvilágosítást telefonon! Te hol csináltattad?

Kriszta

Sziasztok!

Kriszta! Nagyon örülök a jó eredmémnyhez, tudom mekkora megnyugvás.
Ha te május 15-re vagy kiírva, akkor majdnem egyidõsek vagyunk, mert én meg május 9-re. Nálunk is fiú lesz. Van már valami nevetek? Nálatok hányadik gyerkõc?
Te kérdezted ugye, hogy hogyan lehet névvel üzenetet küldeni? Ha már regisztrálva vagy, akkor az ablak alatt be kell írni az azonosítót, és a jelszót, és úgy küldeni. Ha még nem, akkor a bal oldalon a segédletek alatt van olyan, hogy regisztráció, és azt kell kivlasztani, majd utána "regisztráció" gomb. A névhez azt a nevet írd, amit meg akarsz jeleníteni, mert én is elõször beírtam a teljes nevemet, ami elég hosszú, és az jelent meg.

Ander! Te is nemsokára túl leszel rajta, hidd el. Lehet, hogy már tudod is az eredményt? Ha van valami mindenképpen írjál!

Szandra

Sziasztok lányok,
Sajnos szintén AFP kételyek: pont 31 éves vagyok, párom 35 múlt, kereken 16 hetesen vették le a vért az AFP-hez, és a következõ eredményt kaptuk: AFP 0,6, BHCG: 1,4, a dokim szerint nincs semmi teendõ, csupán a következõ ultrahang. De engem azért nem hagy nyugodni a téma, miért olyan elégedett õ ezzel az AFP eredménnyel, mikor ezzel mindenkit még tovább vizsgálnak valahogy (genetika, amnio, szívultrahang, stb...). Tényleg nyugodjak le én is, vagy valami plusz vizsgálatot harcoljak ki???
Köszönöm véleményeteket, segítségeteket elõre is:
tamina

Sziasztok lányok,
Sajnos szintén AFP kételyek: pont 31 éves vagyok, párom 35 múlt, kereken 16 hetesen vették le a vért az AFP-hez, és a következõ eredményt kaptuk: AFP 0,6, BHCG: 1,4, a dokim szerint nincs semmi teendõ, csupán a következõ ultrahang. De engem azért nem hagy nyugodni a téma, miért olyan elégedett õ ezzel az AFP eredménnyel, mikor ezzel mindenkit még tovább vizsgálnak valahogy (genetika, amnio, szívultrahang, stb...). Tényleg nyugodjak le én is, vagy valami plusz vizsgálatot harcoljak ki???
Köszönöm véleményeteket, segítségeteket elõre is:
tamina

Hali!

Tamina! A Te leleteden nem volt Down risk számolva? Általában az alacson AFP érték ennek a betegségnek a lehetséges kockázatát mutatja. Én is 31 éves vagyok, és a papíromon az volt, hogy az életkor szerinti általános Age risk 1:797. Ez azt jelenti, hogy 797 ember közül 1-nek születik beteg babája. A dokim azt mondta, hogy a személyes adatok alapján (súly, AFP, BHCG ez utóbbi nekem 4,7 volt) számolt Down risknek legalább 1:500 kell lennie, de még elfogadható az 1:250 érték. Nekem 1:113 volt, ezért kellett genetikai vizsgálatra menni. Mi volt a nyaki redõ szûrésednél? Szerintem, megnyugtatásként mindenféleképpen menj el egy genetikai tanácsadásra a Szabolcs utcába (kedd, csütörtök 9-12). Ott mindent elmondanak! Csak ne izgulj!

Szandra! Nekem a Levente név tetszik nagyon (bár még a párom nem nyilatkozott). Ti tudjátok már? Nálunk ez lesz az elsõ baba, talán ezért is "lihegem" túl a dolgot! Te hol fogsz szülni?

Ander! Na, van már valami eredmény? Mit mondtak a telefonba?

Üdv mindenkinek
Kriszta

Szia Kriszta,
Köszi a választ. A Down risk-et nem tudom, mert a dokival csak telefonon beszéltem, és õ nem említett ilyen arányszámot. Holnap mindenesetre 4D UH, és már a sírást is szüneteltetem ma este, ígérem :-))
Nyaki redõt sajnos nem néztek nekem a 12. héten.
Úgy látom, mindenki eddig abból indult ki, hogy nem megy magzatvíz vizsgálatra, de a genetikai tanácsadás hatására még mégis elment szinte mindenki. De a dokim meg nem javasolt semmi extra-t. Tanácstalanul...
tamina

Sziasztok Mindenki!

Kérem, el tudná nekem valaki mondani, milyen a jó AFP érték és melyik a rossz? Én a jövö héten csütörtökön megyek az AFP-s vérvételre és szeretném tudni, mire számíthatok.

Köszönöm
Tündimami

Szia Tündimami,
AFP határértékek: 0.5MoM-2.5MoM
Bõvebb infóért érdemes ezt a cikket elolvasni.: [url=http://www.vitalitas.hu/ismerettar/genetika/gen12.htm" TARGET="_top]http://www.vitalitas.hu/ismerettar/genetika/gen12.htm[/url]

Elka