Most lattam a Nök Lapja néhany héttel ezelötti szamaban 1 levelet 1 beteg kisfiurol, gondoltam, beirom ide, hatha segit valaki... Kopasz Balint 13 éves, a Belgradi Egyetemi Gyermekklinikan fekszik. Az utolso harom évben a kisfiu és édesanyja több idöt töltött korhazban, mint otthon. A kisfiu sulyos szivbeteg, és egyedül a szivatültetés segithet rajta, amelyet Magyarorszagon nem végeznek. Az egészségügyi biztosito nem fedezi a mütét költségeit. A 4tagu csalad képtelen elöteremteni ennyi pénzt, az amugy sem jövedelmezö mezögazdasagbol élnek...A csalad baratai gyüjteni kezdtek, de a mütéthez szügséges összegnak csak a tiz %-a jött össze. Balinton a mütétet minél elöbb végre kell hajtani. AKI TEHETI, SEGITSEN!!!A Magyarorszagon nyitott bankszamlat az INTER-EUROPA BANK RT. Szegedi Lakossagi kirendeltsége vezeti, a 11102302-76827270-32000000 sz. szamlara lehet befizetni az adomanyokat.
Engem mindig borzasztoan elszomorit, ha 1 kisgyerek beteg. Annyira igazsagtalan!!!
Új privát üzeneted érkezett!
Oldal: 1 / 1
2005.06.01 11:32
Sziasztok!
Ezt kaptam egy levlistán.
Bóbita
Tegnap
született egy kisbaba, akinek sürgosen vérre lenne szüksége, különben
meghal. Akiket
eddig behívtak (47 ember) azoknak a vérét nem fogadta be a
szervezete 0 Rh
negatív vér kellene, aki tud segíteni, az hívja az alábbi számokat!
Országos Vérellátó Szolgálat
06-80/324-244
36-1 372-4244
Ezt kaptam egy levlistán.
Bóbita
Tegnap
született egy kisbaba, akinek sürgosen vérre lenne szüksége, különben
meghal. Akiket
eddig behívtak (47 ember) azoknak a vérét nem fogadta be a
szervezete 0 Rh
negatív vér kellene, aki tud segíteni, az hívja az alábbi számokat!
Országos Vérellátó Szolgálat
06-80/324-244
36-1 372-4244
2005.06.01 11:40
Sziasztok!
Vissza az egész!
Felhívtam őket és azt mondták, hogy ez ugyanaz a gyerek, akiről még húsvét előtt is voltak kör-emailek.
Mindenesetre megtudtam, hogy azóta már 6 hetes és minden rendben van vele, viszont a vérellátóban sík idegek, mert égnek a vonalak, én is csak a központossal tudtam beszélni, aki azzal kezdte, hogy az e-mail miatt hívom-e.
Bóbita
Vissza az egész!
Felhívtam őket és azt mondták, hogy ez ugyanaz a gyerek, akiről még húsvét előtt is voltak kör-emailek.
Mindenesetre megtudtam, hogy azóta már 6 hetes és minden rendben van vele, viszont a vérellátóban sík idegek, mert égnek a vonalak, én is csak a központossal tudtam beszélni, aki azzal kezdte, hogy az e-mail miatt hívom-e.
Bóbita
2005.08.25 20:01
Sziasztok!
Egy ismerősöm édesapját hétfőn (azaz 2005. aug. 29-én) műtenék, egy nagy érsebészeti műtétet hajtanak végre rajta), de nagyon ritka a vércsoportja (B, Rh negatív) és nincs elég ilyen vér, ezért ha addig nem tudnak megfelelő mennyiségű vért összegyűjteni, akkor elmaradhat a műtét, ami elég kockázatos lenne az ő esetében.
Ha valaki szeretne és tud segíteni, akkor holnap (aug. 26-án) még meg tudja tenni 7-14 óráig az Országos Vérellátó Szolgálatnál (1113 Bp., Karolina út 19-21), illetve szombaton (aug. 27-én) több TESCO áruházban véradó kampány lesz, ott is lehet vért adni.
Az ismerősöm édesapját Pajer Károlynak hívják és a TAJ-száma 099 842 521, ezeket meg kell adni ahhoz, hogy a vért az ő műtétjére tartsák fenn.
Köszönettel:
Bóbita
Egy ismerősöm édesapját hétfőn (azaz 2005. aug. 29-én) műtenék, egy nagy érsebészeti műtétet hajtanak végre rajta), de nagyon ritka a vércsoportja (B, Rh negatív) és nincs elég ilyen vér, ezért ha addig nem tudnak megfelelő mennyiségű vért összegyűjteni, akkor elmaradhat a műtét, ami elég kockázatos lenne az ő esetében.
Ha valaki szeretne és tud segíteni, akkor holnap (aug. 26-án) még meg tudja tenni 7-14 óráig az Országos Vérellátó Szolgálatnál (1113 Bp., Karolina út 19-21), illetve szombaton (aug. 27-én) több TESCO áruházban véradó kampány lesz, ott is lehet vért adni.
Az ismerősöm édesapját Pajer Károlynak hívják és a TAJ-száma 099 842 521, ezeket meg kell adni ahhoz, hogy a vért az ő műtétjére tartsák fenn.
Köszönettel:
Bóbita
2005.12.21 15:48
Kereslek teged!!!!
Nekem egy Multi-mini core myopathias kislanyom van,aki most 16 honapos.Ez egy nagyon ritka genetikai mitochondrialis izombetegseg,gyogyszer meg nincs ra,kezeles csak konzervativ: torna.Sulyos izomgyengesege van,testszerte nagyon hypoton.Jarni,ulni,forogni nem tud,kezet,labat,fejet nem emeli es nem is tartja.
NAGYON SZERETNEK MEGISMERNI EGY MULTI-MINI CORE-OS;MULTI CORE-OS;MINI CORE-OS;CENTRAL CORE-OS BETEGET AKAR FELNOTT,AKAR GYEREK.Sok mindenben tudnank segiteni egymasnak.Kerlek jelentkezzetek!Telefonszamom: 06-20-464-3738
Nekem egy Multi-mini core myopathias kislanyom van,aki most 16 honapos.Ez egy nagyon ritka genetikai mitochondrialis izombetegseg,gyogyszer meg nincs ra,kezeles csak konzervativ: torna.Sulyos izomgyengesege van,testszerte nagyon hypoton.Jarni,ulni,forogni nem tud,kezet,labat,fejet nem emeli es nem is tartja.
NAGYON SZERETNEK MEGISMERNI EGY MULTI-MINI CORE-OS;MULTI CORE-OS;MINI CORE-OS;CENTRAL CORE-OS BETEGET AKAR FELNOTT,AKAR GYEREK.Sok mindenben tudnank segiteni egymasnak.Kerlek jelentkezzetek!Telefonszamom: 06-20-464-3738
2005.12.29 15:45
Keresek MULTI CORE; MINI CORE; MULTI-MINI CORE; CENTRAL CORE
diagnozisu kisbetegeket,hogy felvegyem veluk,ill.a
szuleikkel a kapcsolatot.De az sem baj,ha egy felnott az,aki
ilyen beteg,es jelentkezik.Ezek nagyon ritka genetikai
mitochondrialis izombetegsegek.
Nekem egy 16honapos kislanyom van,aki nem tudja meg a mai
napig emelni sem tartani a fejet,kezet es labat
sem.Valojaban semmit nem tud megcsinalni a csuklomozgason,a
labfeszitesen es a grimaszolason kivul.Testszerte sulyosan
hypoton,olyan,mint egy kis rongy baba.Viszont nagyon okos es
ertelmes.Az orvosok szinte semmit nem tudnak errol a
betegsegrol,igy kezeles es korlefolyas sincs.Ezert keresem a
sorstarsakat,hogy segithessunk egymasnak es tapasztalatokat
csereljunk.Varom a jelentkezeseteket.
A hirdetes azert fontos,mert a kislanyom betegsege igen
ritka, az orvosok szinte semmit nem tudnak rola,igy nemhogy
kezelese nincs,de meg a korlefolyasat sem tudjak
megmondani.Na ezzel nem az itthoni orvosokat itelem el,mert
az interneten kutatva olvastam,hogy joforman csak Bostonban
folyik kutatas ebben a betegsegben,es minel tobbet tudnak
meg a betegsegrol (ami mellesleg nem tul sok) annal
logikatlanabb,annal nehezebben igazodnak ki rajta. Ezaltal a
teljes gyogyulastol a kinszenvedeses halalig minden
elofordult mar ebben a betegsegben. Ugy erzem,nekem nagyon
nem mindegy, hogy a kislanyom melyik kategoriaba
tartozik.Epp ezert (is) szeretnek nagyon megismerni meg
ilyen beteget,hogy tobbet tudjak meg a betegsegrol.
A mi neuromuscularis orvosunknak a Bethesda rendeloben, aki
mellesleg a legjobban ert ehhez a betegseghez az orszagban,a
kislanyomon kivul egyetlen egy ilyen betege van,az osszes
tobbi neurologusnak meg sosem volt ilyen betege,vagy meg azt
sem tudta,hogy letezik ez a betegseg!!!!Szoval a mi orvosunk
a Bethesdabol megigerte,hogy azzal az egy beteggel osszehoz
minket a keresemre,de a vegen nem tett semmit,hiaba
telefonaltam ra tobbszor,mig vegul megadott egy "duchanne
szindromas"izomsorvadasos alapitvany telefonszamat,hogy ott
erdeklodjek,ahol mondanom sem kell nem is hallottak meg
errol a betegsegrol es nem tudnak segiteni..De a kislanyom
betegsege Multi-mini core myopathia,ami egy ritka genetikai
mitochondrialis izombetegseg,ami szovettanilag ugy nez ki,
hogy minden izomsejtben tobb apro lyukacsok vannak.Ettol
"szivacsosak" az izmok es sulyos izomgyengesege,hypotoniaja
van testszerte.
Egyszoval: egyedul a hirdetesekben talalom az eselyet
annak,hogy megismerhetunk meg legalabb egy! ilyen beteget,es
akar erot merithetunk belole,vagy eppen segithetunk neki.
Cs.Gabriella
Budapest
Tel.: 06-20-464-3738
diagnozisu kisbetegeket,hogy felvegyem veluk,ill.a
szuleikkel a kapcsolatot.De az sem baj,ha egy felnott az,aki
ilyen beteg,es jelentkezik.Ezek nagyon ritka genetikai
mitochondrialis izombetegsegek.
Nekem egy 16honapos kislanyom van,aki nem tudja meg a mai
napig emelni sem tartani a fejet,kezet es labat
sem.Valojaban semmit nem tud megcsinalni a csuklomozgason,a
labfeszitesen es a grimaszolason kivul.Testszerte sulyosan
hypoton,olyan,mint egy kis rongy baba.Viszont nagyon okos es
ertelmes.Az orvosok szinte semmit nem tudnak errol a
betegsegrol,igy kezeles es korlefolyas sincs.Ezert keresem a
sorstarsakat,hogy segithessunk egymasnak es tapasztalatokat
csereljunk.Varom a jelentkezeseteket.
A hirdetes azert fontos,mert a kislanyom betegsege igen
ritka, az orvosok szinte semmit nem tudnak rola,igy nemhogy
kezelese nincs,de meg a korlefolyasat sem tudjak
megmondani.Na ezzel nem az itthoni orvosokat itelem el,mert
az interneten kutatva olvastam,hogy joforman csak Bostonban
folyik kutatas ebben a betegsegben,es minel tobbet tudnak
meg a betegsegrol (ami mellesleg nem tul sok) annal
logikatlanabb,annal nehezebben igazodnak ki rajta. Ezaltal a
teljes gyogyulastol a kinszenvedeses halalig minden
elofordult mar ebben a betegsegben. Ugy erzem,nekem nagyon
nem mindegy, hogy a kislanyom melyik kategoriaba
tartozik.Epp ezert (is) szeretnek nagyon megismerni meg
ilyen beteget,hogy tobbet tudjak meg a betegsegrol.
A mi neuromuscularis orvosunknak a Bethesda rendeloben, aki
mellesleg a legjobban ert ehhez a betegseghez az orszagban,a
kislanyomon kivul egyetlen egy ilyen betege van,az osszes
tobbi neurologusnak meg sosem volt ilyen betege,vagy meg azt
sem tudta,hogy letezik ez a betegseg!!!!Szoval a mi orvosunk
a Bethesdabol megigerte,hogy azzal az egy beteggel osszehoz
minket a keresemre,de a vegen nem tett semmit,hiaba
telefonaltam ra tobbszor,mig vegul megadott egy "duchanne
szindromas"izomsorvadasos alapitvany telefonszamat,hogy ott
erdeklodjek,ahol mondanom sem kell nem is hallottak meg
errol a betegsegrol es nem tudnak segiteni..De a kislanyom
betegsege Multi-mini core myopathia,ami egy ritka genetikai
mitochondrialis izombetegseg,ami szovettanilag ugy nez ki,
hogy minden izomsejtben tobb apro lyukacsok vannak.Ettol
"szivacsosak" az izmok es sulyos izomgyengesege,hypotoniaja
van testszerte.
Egyszoval: egyedul a hirdetesekben talalom az eselyet
annak,hogy megismerhetunk meg legalabb egy! ilyen beteget,es
akar erot merithetunk belole,vagy eppen segithetunk neki.
Cs.Gabriella
Budapest
Tel.: 06-20-464-3738
2007.01.12 13:50
szia ERIKA!
ÉN KÁRPÁTALJAI VAGYOK .6 ÉVE ÉLEK BP.-en. Anyagilag tudok segíteni (NEKEM IS VAN EGY 5 ÉVES KISFIAM) sAJNOS TUDOM , HOGY MILYEN SZEGÉNYEK A "KINTIEK"ÉS CSAK KEVÉSET TUDNAK SEGÍTENI.KÜLD EL A TEL . SZÁMODAT MAILEN,HOGY TALÁLKOZHASSUNK.
U. I :ÉN IS KÉREK MINDENKIT AKI TUD, SEGÍTSEN!!!!!!!!
ÉN KÁRPÁTALJAI VAGYOK .6 ÉVE ÉLEK BP.-en. Anyagilag tudok segíteni (NEKEM IS VAN EGY 5 ÉVES KISFIAM) sAJNOS TUDOM , HOGY MILYEN SZEGÉNYEK A "KINTIEK"ÉS CSAK KEVÉSET TUDNAK SEGÍTENI.KÜLD EL A TEL . SZÁMODAT MAILEN,HOGY TALÁLKOZHASSUNK.
U. I :ÉN IS KÉREK MINDENKIT AKI TUD, SEGÍTSEN!!!!!!!!
Oldal: 1 / 1
