Iskola, vagy egésznapos napközi egy súlyosan, halmozottan sérült kisgyereknek?
Lépj be egy másik világba: mindennapjaink szépségei és nehézségei egy súlyosan, halmozottan sérült kislánnyal, Lucababával.
2018 nyarán, két hónappal a tervezett időpont előtt született meg Lucababa. Augusztus volt, rekkenő hőség, akkor kezdett kicsit az idő jobbra fordulni. A viharral és a lehűléssel szélsebesen megérkezett egy kislány. Luca most 5 éves. Mozgásában súlyosan érintett, nem beszél, értelmileg akadályozott, látássérült és epilepsziás. Vélhetően egy kórházi fertőzés miatt vérmérgezést kapott. Leállt a légzése, keringése, újra kellett éleszteni. Az újraélesztés elhúzódott és súlyos oxigénhiány lépett fel. Halmozottan sérült gyermeket nevelni nem könnyű feladat. Az életünk korántsem nagykönyvbe illően alakult, mégis úgy döntöttünk, hogy nem temetjük el élve magunkat. Egyelőre legalábbis.
Tarts te is velünk! Mostantól Lucababa „kalandjait”, az életünket egy súlyosan, halmozottan sérült, szerintünk csodaszép kislánnyal hétről-hétre itt a Babanet "ÉLET-TÖREDÉKEK" rovatában is megtalálod.
Hiszed vagy sem, a tankötelezettség egy súlyosan, halmozottan sérült kisgyereket és családját is érinti. 2. rész
Mielőtt fejest ugranánk az iskolás évekbe, azelőtt érdemes mérlegelni, hogy valóban egy oktatási intézményt, iskolát szeretnénk választani a 6 éves SNI-s kisgyerekünknek vagy inkább a szociális szféra, a napközik felé vesszük az irányt. A szülőknek szabad választása van és mindkét út járható, már akár a tankötelezettség kezdetekor, 6 évesen is.
Megnézzük pró és kontra, mi szól egyik-másik mellett és mi esetleg ellene.
A napközikről hosszas gondolkodás nélkül valószínű, hogy inkább az alsó tagozatos gyerekek délutáni iskolai felügyelete jut többeknek eszébe, esetleg a bölcsit-ovit helyettesítő családi napközik. Ez a napközi nem az a napközi.
A napközi otthonokról, ha van bármilyen ködös képünk esetleg, inkább olyasmi, hogy ezek azok a helyek, ahol kényszerűségből van összeterelve egy csomó korosztály, teljesen eltérő fogyatékosságokkal, lehangoló körülmények között. Mit keresne ott egy 6 éves kislány? Biztonságossá tehető ez Luca számára?
Ne szaladjunk ennyire előre, lépjünk inkább még egyet hátra!
6-16 éves korig a fogyatékkal élő gyerekek is tankötelesek. Ezután még 23 éves korukig maradhatnak elméletileg oktatási intézményben vagy kerülhetnek át – bármikor ez idő alatt - szociális alapon nappali ellátást biztosító intézménybe, napközibe.
Ezek az intézmények nem átjárhatók. Az iskolákból hivatalosan „ki kell checkolni” (magántanulói státusszal, erről ITT írtam), ha be akarunk checkolni a napközikbe. De választható és nem is igazán életkor kérdése.
Pál-Bártfai Krisztina pszichológus, szülő-csecsemő konzulens segített a sorozat összeállításában, őt kérdeztem:
Lucababa: Mi alapján mérlegeljük, hogy a 6 éves, súlyosan, halmozottan sérült Luca számára az iskola vagy a napközi lenne a megfelelőbb?
Pál-Bártfai Krisztina: Mérlegelni azt érdemes, hogy mi az a pont, amíg egy pedagógiai jellegű intézmény folyamatában sokat tud adni még a gyermeknek és aktívan képes hozzájárulni a fejlesztéséhez.
El szokott jönni az a pont, amikor elfáradnak a súlyosan, halmozottan sérült gyerekek és a heti néhány alkalmas fejlesztéssel meg tudják kapni mindazt, amire ők képesek, amire energiájuk van.
Ebben nagyon nagy szerepe van az egészségi állapotuknak. Sokan közülük súlyosan epilepsziások, terápiarezisztensek és van egy rosszul progrediáló (előrehaladó) epilepsziájuk. Folyamatos a romlás és egyre fáradékonyabbak lesznek. Náluk hamarabb el szokott jönni az a pont, amikor inkább egy napközis keret - semmint az iskolai nevelés-oktatás - a megfelelőbb. Legyenek inkább dedikált fejlesztő alkalmak a számukra, ne folyamatos ingerlés.
Amelyik kisgyerek viszont még bírja, sőt, jól érzi magát gyerekközösségben, nyitott az ingerekre, nem fárad el, legalább napi 4 órában aktív tud lenni gyerekközösségben és a pedagógusok, a szülők is azt érzik, hogy neki ez még jó, hogy folyamatosan sok-sok inger éri, megvalósulnak aprócska fejlesztések, terhelhető és akinél még működik ez az iskolásabb, óvodásabb rendszer, ott minél tovább érdemes ezt fenntartani.
Lucababa: Mennyire lehet ezt reálisan megítélni? Mire érdemes figyelni?
Pál-Bártfai Krisztina: Ezt a gyermeket jól ismerő pedagógusok meg tudják mondani. A család meg végképp érzi, hogy hogy’ néz ki a kisgyerek napirendje illetve hogyan illeszkedik bele a kisgyerek az óvodai napirendbe.
Picivel nehezebb ezt megítélni, ha a kisgyerek korai fejlesztésből kerül iskolába és nem járt óvodába. Mivel nem járt rendszeresen közösségbe, nem tudni miképp fog reagálni a többiek folyamatos jelenlétére, mennyire vonja el a figyelmét, mennyire lesz ez zavaró, megterhelő a számára.
Látni kell, hogy melyek azok a készségek, amik nagyon jól fejlődnek és melyek azok, amik elérhették, lassan elérhetik a maximumot.
Mozgássérülés esetén előfordulhat, hogy a gyermek már kicsi korában eléri ezt a „maximumot” miközben a látás, látássérülés esetén például még bőven tovább tud fejlődni a természetes érés, növekedés és látásnevelés hatására, így ezen a téren kevésbé kerül „keretek közé” egy kisgyermek.
Lucababa: Luci iszonyúan szociális. Szüksége van rá, hogy körülötte történjenek a dolgok. Hiába mozgásában súlyosan érintett, de szereti az ingerekben gazdag közeget és szüksége is van arra, hogy folyamatosan foglalkoztatva legyen. Ő keresi a társaságot.
Pál-Bártfai Krisztina: Összességében azt mondhatom, ha van egy jól működő óvodai élmény, akkor alapvetően érdemes iskolai nevelés-oktatásban gondolkodni, mert ez azt jelenti, hogy ez a fajta terhelhetőség még működik, sőt, igényli.
Arányok
A kb. 1,3 millió tanköteles korú gyermekből 3-5 ezer súlyosan, halmozottan sérült kis- és nagyobb gyerek van, akik közül mindössze 33%-uk fér hozzá az oktatáshoz, vagyis a napi rendszerességű iskolai keretek között zajló tanuláshoz. A többiek vagy otthon (19%) vagy bentlakásos intézményekben (48%) tanulnak, elenyésző óraszámban.
Ha a magántanulói státusznak teljesen prózai férőhely oka van, vagyis nincs szabad hely a gyermek kódjának – „osztályozásának” - megfelelő ellátást nyújtó oktatási intézményben, akkor ezzel ugyanúgy kinyílhat a kapu a szociális szféra irányába. (Ilyen prózai okok lehetnek még a távolság és a szállíthatóság, az egészségi állapot.)
Napközi otthonok
Nem állunk túlságosan fényesen napközi fronton sem. Az értelmi fogyatékos, halmozottan sérült embereknek lehetőségük van – lenne - nappali ellátást igénybe venniük. Mivel különleges gondoskodást igényelnek, ezért rendkívül kevesen jutnak még a jobb állapotban lévők is – mozgásukban kevésbé akadályozottak - ehhez a szolgáltatáshoz.
Az államilag finanszírozott intézmények az Értelmi Fogyatékosok Nappali Otthona (ÉNO).
Az állami intézményeken kívül vannak alapítványi és egyházi fenntartásúak is. A non-profit napköziket jellemzően érintett szülők hívták és keltették életre, akik megunták a várakozást és a kiszolgáltatottságot. Közfeladatot látnak el, minimális állami segítséggel. (A segítségük, hogy ezekbe az intézményekbe általában az állami finanszírozású gyógypedagógiai iskolákból járnak ki az utazó gyógypedagógusok, konduktorok és végzik a fejlesztéseket.)
A teljesség igénye nélkül pár példa remek kezdeményezésekre:
- Völgyzugolyház
- Kaptár (16+ éves kortól, a közoktatásból kikerülve)
- Fellegvár (3+)
- Életfa csoport (6+)
Kb. 300 nappali ellátást nyújtó napközi intézmény van ma Mo-on és minimum 1000 ilyen intézményre lenne szükség. Közel 8500 főt tudnak elhelyezni és kétszer ennyien várólistások. Az 1990-es évektől megtízszereződött az igénybe vevők száma és ez csak az a szám, akik már megkapják az ellátást.)
Objektív összehasonlítva a két intézményi forma, fejlesztő nevelés-oktatásba kerülő, súlyosan, halmozottan sérült gyerekek szemszögéből:
- A napközikben a gyerekek - és a felnőttek is - hétfőtől péntekig 8-17 óra között maradhatnak.
- Az iskolai fejlesztő nevelés-oktatás heti 20 órát köteles biztosítani mindösszesen. Ez napi 4 óra és sok esetben a napközi ellátást délután nem tudják megoldani. (!Ezekre érdemes rákérdezni az első körös iskolalátogatásnál a végső döntéshez.)
- A napközik rugalmasabbak, lazább rendszerek, mint az iskolák. Igénybe vehető akár csak 1-1 napra is a héten, attól függően, ki, hogy’ tudja megoldani a szállítást és a napközi esetleg be tud-e segíteni ebben (szállítást végző szolgálat).
- A napközik közül van, ahol már 3+ éves kortól fogadják a gyerekeket, de van, ahol 16+-os gyerekeket várnak.
- Míg a fejlesztő nevelés-oktatásban gyógypedagógusok foglalkoznak a gyerekekkel, addig a napközikben elsősorban szociális végzettségű szakemberek. Pedagógiai munkát az intézménybe kijáró utazó gyógypedagógus, konduktor végez.
Kell egy hely
Az mindenképp klassz, hogy van egy menekülő út akkor is, ha a gyerkőcnek nincs szerencséje és nem tudnak megfelelő helyet biztosítani számára iskolában. Tényleges, valós alternatívát nyújthat a napközi ilyen helyzetekben.
A távolság fontosságáról és az utazási lehetőségekről egy külön anyagban is írok majd. Az biztos, hogy a döntés meghozatalában az egyik kardinális szerep az övé. Hiába talál valaki mondjuk egy 5-ös skálán kifejezve 5-ös intézményt, ha olyan messze van, hogy mondjuk a napi kétszeri oda-vissza út elvisz 4-5 órát (pedig az még csak kb. 1 óra távolságra volt!). Ha nincs szállítószolgálat is hozzá (!), akkor egy 4-es mondjuk 20 percnyi távolságra akár jobb döntés is lehet a teljes család szempontjából, hosszútávon.
Bár a végére maradt, de nem utolsó szempont, hogy az iskolaválasztás bármilyen meghökkentő, egzisztenciális kérdés is:
- Ha GYOD-ra vagy jogosult, márpedig egy súlyosan, halmozottan sérült gyerkőccel igen, akkor ahhoz, hogy ezt ne veszítsd el, napi 5 órát maradhat a gyermek intézményben. Ha a napközit választod, akkor erre figyelni kell, hogy ez ne legyen több, mert napi 1-2 óra plusz nem biztos, hogy ér havi 208.000 Ft mínuszt.
A GYOD mellett napi 4 órában lehet munkát vállalni. Home office munkalehetőség pedig ennél hosszabb időben is végezhető.
- Ha teljes munkaidőben dolgozol és nem szeretnéd feladni a munkád, akkor a napközi ebben is megnyugtató segítség lehet. A nyári szünetben, az őszi-, téli-, tavaszi szünetben is várják a gyerekeket és gondoskodnak róluk.
Bízom benne, hogy sikerült tovább árnyalni a képet és lépésről-lépésre kirajzolódhat, hogy mi lesz a megfelelő választás. A lényeg, hogy Te válassz, ne helyetted válasszanak, hiszen te ismered a legjobban, hogy nálatok mi élvez elsőbbséget!
A következő részben (3.) elhelyezzük a fogyatékkal élő gyerekeket a jelenlegi oktatási rendszerben. Megnézzük azokat a bizonyos kódokat, azt is, hogy milyen képességek alapján történik a besorolás és milyen tanterv szerint tanulhatnak a fogyatékkal élő kisgyerekek. Mindez szépen körvonalazza majd Luca lehetőségeit is.
Hasonló tartalmakért látogass el a Lucababa.hu-ra!
A szerzőről: Lang Barbara blogger, a Lucababa.hu blog szerzője. Egy súlyosan, halmozottan sérült 5 éves kislány anyukája. Azzal, hogy bemutatja a mindennapjaikat, próbálja felhívni a figyelmet a fogyatékkal élők nehézségeire, problémáira. Örök gyerek, akinek a fejéről – még ebben az élethelyzetben is - ritkán lehet letörölni a vigyort.
„Hiszem, hogy le lehet dönteni tabukat és falakat, hogy a társadalom, aki egyelőre nem tudja, hogy mit kezdjen a fogyatékkal élőkkel, sokkal természetesebben álljon hozzájuk, hozzánk.”
Lucababa, 2023. szeptember 29.
Forrás: Kép forrása: Depositphotos
Lépj be egy másik világba: mindennapjaink szépségei és nehézségei...
Túlélhető-e, ha összeomlik az egész, addig elképzelt életetek?...
El kell engednem egy álmot. Egy álmot arról az édesanyáról, akivé...
Gyermeknevelés vagy gyermekgondozás? Lehetnek-e elvárásaink egy...
"Nem kell úgy csinálni, mintha türelmes lennél, amikor nem vagy az!"
Irány a suli Lucababának is! Hiszed vagy sem, a tankötelezettség...