Kiemelt témák

Sziasztok!
Balya Boglárka vagyok, 4. éves dietetikus hallgató, és szeretném a segítségeteket kérni kérdőívem kitöltésében! A toxémiás anyukák/kismamák táplálkozási szokásait vizsgálom. Nagy segítség lenne, ha kitöltené az, akit érint/érintett ez a kór! Lehet várandós és anyuka is, a lényeg az információszerzés! Köszönöm

https://docs.google.com/forms/d/1A8nA-n ... w/viewform

Sziasztok!
14 éve diagnosztizált SLS-s beteg vagyok, vese érintettséggel. Már több éve inaktív a betegség, és a párommal babát tervezünk. folyamatosan olvasok az SLE-ről és várandósságról, de más az orvosok álltalánosságait olvasni és más a személyes tapasztalat!
A rengeteg kérdésem mellett, elsősorban az érdekelne, hogy mennyire nehéz teherbe esni? Vannak akig évekig próbálkoztak? És akiknek hamarabb össze jött? 33 éves vagyok, és félek, hogy "ki futok" az időből és később nem fogja javasolni az orvosom!
Válaszotokat előre is köszönöm!

Sziasztok !
Hát nem mostanában írtatok...azért hátha... Szóval márc.8 án veszitettem el ababámat 23 hetes terhes voltam. egyszer csak azt vettem észre hogy nem mozog...a szövetten annyit írt több trombus volt a méhlepényben..a nőgyógyász mondta ez kiküszöbölhető lesz a köv.terhességnél vérhigitó injekcióval...csakhogy március óta egyre rosszabul lettem, rossz a vérképem, köhögök,fájnak az izületeim...csináltatott néhány specko vérvételt a bejgyógyász, ami arra utal, hogyvmi autoimmun betegség van a dologban...hétfőn voltam voltam immunologián, kiderült : lupusz Nagyon kiakadtam..a dokinő közölte babátfél évig tuti nem vállalhatunk, utánna is majd meglátjuk...hát, nem vigasztalt meg..hétfőn kell be feküdnöm egy hétre hogy beállitsák a gyógyszereket. kész vagyok lelkileg...az első baba is lombikkal fogant...38 éves vagyok, minden nap számit..és azt mondta a lombik szinte kizárt, mert valószínű hogy nekem pont az lobbantotta fel....el vagyok keseredve.. Van valaki aki mégis lombikkal lett kismama ? mire számithatok ? irjatok ha van tapasztalat ! köszi

@balabasjudit:Szia ! Látom, Te nem rég írtál - van valami fejlemény babaügyben ? 

Sziasztok!

33 éves, 14hkm vagyok. 13 hetesen diagnosztizáltak lupusszal és azóta delagillal kezelnek. 26 éve diagnosztizáltak RA-val, sohasem kezeltek, enyhébb shubokkal megúsztam. Az első szülésem problémamentes volt de császárral szültem, utána kezdődtek a durva izületi panaszok. Mivel nem akartam az ajánlott szteroid miatt abbahagyni a szoptatást, 6 hónapig kezelés nélkül kínlódtam. Most már tudom, hogy feleslegesen. 2 éve szedek 8mg->2mg Medrolt. A lupuszt vszínűleg a tethesség váltotta ki. Remélem, a Delagil beválik. Most dr. Sütő Gábor az immunológusom.

Van köztetek, aki a pécsi klinikán szült?
Tudtok pécsi nőgyógyászt/szülészt ajánlani, aki járatos az autoimmun terhességekben?
Olvasom és jegyzetelem a fórumról az infókat... Tudtok olyan (akár angol nyelvű) cikkeket linkelni, ahol a szoptatás lehetőségeiről/feltételeiről találok konkrét infót?
Esetleg tapasztalatok, hogy mire számíthat az ember lánya szülés után? Milyen gyogyók mellett tudtatok szoptatni?
Van köztetek, aki terhesen delagilt szedett? Milyen tapasztalataitok vannak? Mellékhatások?

Sziasztok,

Nem tudom olvassa-e még valaki ezt a fórumot, de próba cseresznye 2014-ben diagnoosztizálták nálam az SLE-t. Iszonyatos tüneteim voltak, főleg izületi gyulladás, és pánikbetegség. Medrolt kaptam 4mg naponta, azt egy évig szedtem, közbe mellette Delagil folyamatosan. 2016 februárban hagytam el a Medrolt és maradt a Delagil. Szerettünk volna babát, de a Prolaktin szintem az egekbe volt, így elkezdtem azt kezeltetni. Június 20-ai lelet alapján szépen lecsökkelnt, Bromót szedtem rá, de mondta a doki szedjem még, hogy a harátértéken belül legyen. Szedtem, meg a delagilt is, és aug közepén kiderült, hogy terhes vagyok A delagilt végig kell szednem, de tünetmentes vagyok, szerencsére. Azt mondja a doki, hogy lehet fellángolás, akkor menjek. Amúgy a debreceni klinikán kezelnek, és nagyon elégedett vagyok. A bébi nagyon jól van, pont akkora amekkorának kell lennie. Holnap lépünk a 16dik hétbe. Esetleg, ha van valaki aki előrébb jár, vagy bármilyen tapasztalatot szívesen veszek. Nekem ennyi volt a történetem.
Szép napot, és kellemes babavárást mindenkinek.

@mintaka99:
Szia-tapasztalat az nincs, de örülök a terhességednek mert mi is babát szetetnénk... én május óta tudom hogy sle vagyok. Szintén Medrol+delagil. Én is Deb
Be járok immunologiára. Tar Tünde az orvosom. Neked ?

Szia Cicurka.
Ne haragudj, nem kaptam üzenetet, hogy írt ide valaki. Nekem Dr.Szűcs Gabriella az orvosom Debrecenbe. Most 31 hetes vagyok, a baba pont a normál értékeken van, nagyon aktív és rendben van. Sajnos pár napja érzem, mintha lenne fellángolás, de még figyelem, aztán ha kell megyek Debrecenbe. Ha trombózis volt az oka a baba elvesztésének, és sikerül teherbe esned, akkor szúrni kell magad végig. Nekem nincs hajlamom erre, de a nő doki mégis mondta, hogy a biztoság kedvéért a 35.héttől szúrni kell magam, a 32.hétig pedig Astixot kell szednem, ez is vérhigito jellegű. Szurkolok, hogy sikerüljön nektek újra a bébi és megfelelően kezeljenek. Kitartás, légy pozitív , higgy benne és rendben leszel. Tudom, hogy nehéz, de tényleg számít.

@mintaka99:
Szia !
Nagyon örülök hogy jol vagytok. A fellángolásnak milyen tünetei vannak ?
Az Astrixot én is szedem mióta diagnosztizálták az Sle t.
Most várjuk a párom andrologiai eredményét és aztán megprobáljuk az inszemet.
Nagyon jó egészséget Nektek !

Szia,
Dagadnak az ujjaim, nem tudok fogni. Olyan is volt, hogy menni se tudtam, de most úgy néz ki csak vizesedés, de labort csináltatnak hétfőn. Mi az andrológia? Még nem hallottam meg az inszimet sem. Minden jót nektek is, remélem sikerül újra a baba. Reni

Sziasztok! Tudtok SLE-ben járta nőgyógyászt és immonológust ajánlani Vas vagy Győr-Moson-Sopron megyében? Nagyon új még ez a betegség nekem... 

@nikola:
Szia ! Sajnos nem...én Hajdú-Biharban lakom, D3brecenbe járok immunologushoz+nőgyógyászhoz..
Megértelek..én is kétségbe estem mikor kiderült hogy Sle vagyok..
Kismama vagy ?

Kedves Kismamák!
Szeretném megkérni Önöket, hogy a kérdőív kitöltésével járuljanak hozzá a szakdolgozatom elkészüléséhez.
Témám a terhesség alatti depresszió és szorongás, anya-magzat kapcsolat.
Kb 10-15 percbe telik, de nagyon nagy segítség lenne minden egyes kitöltés. Előre is köszönöm a segítségeteket  További csodaszép napot kívánok!

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIp ... w/viewform

Sziasztok! Nálam egy éve diagnosztizáltak az SLE-t vagy MCTD-t, meg kérdőjeles , h melyik is.. eddig "csak" ízületi érintettség. Emelett autoimmun pajzsmirigy betegségem is van, Hashimoto. Ma 4 hetes es 3 napos a terhességem , amit nagyon féltek. Első terhesseg, 26 éves vagyok. Tünetmentes, nagyjából , ami azt jelenti , h frontérzékeny. Sok sikert es egészséget kívánok mindenkinek!

@lillasalamon:
Szia !
Ez nagyon szuper ! Milyen gyógyszereket kaptál az Sle re ? Most kell szedned valamit ?
Gratulálok a babához- boldog babavárást ! Kérlek írj majd a fejleményekröl.
Én is Sle vagyok, mi még várjuk a gólyát.

Sziasztok,
@lillasalamon: Nekem már csak 3hetem van és velünk lesz a kislányunk Gratula nektek, ne félj, azt érzi a babó, higyj benne, hisz ö választott téged Nekem Sle-vel elsőre vetélés nélkült 31 évesen első baba.
Boldog babavárást, ha kérdésed van,csak nyugodtan.

sziasztok,
2012-ben derult ki, hogy lupusos vagyok, ugyan abban az évben Hodgkin-kórt (nyirokcsomok rosszindulatu daganatos megbetegedése) is diagnosztizáltak, amire kovetkezo évben kemoterápiát kaptam. Azota a Hodgkin rendben van, viszont minden második évben (2014 és 2016), mikor gyogyszer nélkul voltam, a betegség ujra beindult. 2014-ben sulyos veseérintettség volt, Myfenaxot szedtem másfél évig, 2016 januárjában abbahagytam orvos dontésére, de pár honap mulva belázasodtam és ismét beindult a lupus, ismét veseérintettséggel, visszakaptam a Myfenaxot. Most minimális Myfenax kezelés van, júliusban ismét megprobálkozunk elhagyni a gyogyszert, már nagyon aktuális a babavállalás, 30 éves leszek idén. Immunulogusom Dr. Kis Emese az ORFI-bol, nogyogyászt most váltottam, Dr. Várbíró Szabolcs mellett dontottem.
Van valaki, akinek van tapasztalata Myfenax kezeléssel, veseérintettség teruletén?
Olvastam valakitol, hogy Delagilt szedett végig vagy Medrolt. Nekem a veseorvosom azt mondta, hogy Delagil és Imurán mellett nem lehetek terhes, Myfenaxnál még véletlenul sem. Medrolt szedni megelozés miatt veseérintettségnél nem ajánlatos és mivel általában már nem is reagál a szervezetem a Medrolra, ha be is indul a lupus, Medrol nem fog segíteni, más lehetoségrol pedig, ami segít a veseérintettség esetén, nem is tudok.
MIndenkinek jó egészséget.

@kuckuc27:
Szia !
Én Medrolt és Delagilt szedek, ill.a Medrolt 2 hete màr nem. Remélem nem indul be ujra a lupusz.... Nekem viszont az immunologusom azt mondta hogy a Delagilt nyugodtan lehet szedni terhesség előtt és alatt is. Mi is most vagyunk benne a babaprojektbe..renélem mostmár hamar összejön mert én már 38 vagyok...viszont ez a nyirokcsomó daganatod érdekelne- mik voltak a tüneteid ? Mert a nyirokcsomók 1 éve nekem is megvannak dagadva a nyakamon, a gégémnél , de az immunológus egyáltalán nem foglalkozik vele ...néha bennem is van a félelem hogy ez valami komoly baj jele lehet..
A nőgyógyászt ha megkérdezed gyógyszer ügyben, szerintem ő fog tudni segíteni.
Jó egészséget Neked ! Írj kérlek

@kuckuc27:
Szia !
Én Medrolt és Delagilt szedek, ill.a Medrolt 2 hete màr nem. Remélem nem indul be ujra a lupusz.... Nekem viszont az immunologusom azt mondta hogy a Delagilt nyugodtan lehet szedni terhesség előtt és alatt is. Mi is most vagyunk benne a babaprojektbe..renélem mostmár hamar összejön mert én már 38 vagyok...viszont ez a nyirokcsomó daganatod érdekelne- mik voltak a tüneteid ? Mert a nyirokcsomók 1 éve nekem is megvannak dagadva a nyakamon, a gégémnél , de az immunológus egyáltalán nem foglalkozik vele ...néha bennem is van a félelem hogy ez valami komoly baj jele lehet..
A nőgyógyászt ha megkérdezed gyógyszer ügyben, szerintem ő fog tudni segíteni.
Jó egészséget Neked ! Írj kérlek

@cicurka:

szia Cicurka,

azóta beszéltem a nögyógyásszal, a Delagilt azt mondta, ne szedjem, csak ha nagyon szükséges, akkor is csak a második trimesztertől, viszont az Imurán szedhető terhesség előtt, alatt...
Most éppen 5.napja megint hőemelkedésem van, nem tudom mi ez, hisz minimális Myfenaxot kapok, elvileg holnap beszaladok egy vérképre és vizelet-fehérje vizsgálatra, még mielőtt ezzel a veseorvosomat zaklatnám. Bízom benne, hogy nem épp belobbanni készül újra.
A nyirokcsomóhoz annyi, hogy mire kiderült, már sok hónap eltelt. Nem is tudom, mitől voltak a tünetek, hisz azok 2012 májusában jelentkeztek, a lupust augusztusban megállapították, és év végén pedig a nyirokdaganatot. Láz, rossz vérkép, gyengeség, éjszakai izzadás, fehérje a vizeletben, ciszták a vesében, alhasi folyadék, sorolhatnám... A nyaki csomót tök véletlenül ultrahangon vették észre és rögtön megijesztettek, mert nem is fájt. Jött a biopszia, majd ki is vették, a szövvettan pedig visszaigazolta a Hodgkin kórt.
Nálatok van fejlemény?

Sziasztok 9 éve lupusos vagyok,  2. Babát tervezünk 38 évesen, Milyen tapasztalatok vannak?