Jegyzetfüzet:

Szerző: **domcsika**

Sziasztok!

Van egy 4 hónapos kisfiam,akinek kromoszóma rendellenessége van.Szeretnék olyan anyukákkal kapcsolatba kerülni akiknek a gyermekeik klinefelter syndromásak!Sokat nem tudok a betegségről a következményeiről,de nagyon érdekelne!Én mikor megtudtam nagyon nehezen tettem túl magam.Az egész úgy kezdődött hogy a 18.hetes ultrahangon megállapították,hogy a pici koponyájában mindkét oldalon egy-egy ciszta található.Kaptam genetikára beutalót és mentünk pestre.Ott ismét megultrahangoztak és azt tanácsolták,hogy egyezzek bele a magzatvíz levételbe.Persze egyből beleegyeztem,mert az elöző terhességem sem volt egyszerű(de itt az eredmény tökéletes volt,és 5 éves a lányom)Szóval beleegyeztem.Aztán 4 hét múlva mentünk fel az eredményért és akkor közölték velem,hogy kisfiút hordok a szivem alatt,akinek a kromoszómaszáma47xxy!A doki azt tanácsolta ,hogy kezdjük el szeretni a babát,szellemileg nem sérült.Csak ő egy kicsit érzékenyebb fiú lesz,mint az átlag fiúk.Nem fog úgy szőrösödni,ami nem is baj:)Magas lesz és vékony,illetve inkább a szellemi dolgok fogják érdekelni,mint a fizikai.Hát ennyit tudok a betegségről sajnos ami nekem nagyon kevés.Remélem találok olyan családokat akik hasonló helyzetben vannak!!Tehát ő most 4 hónapos 6300gr és semmi nem látszik rajta úgy fejlődik mint egy átlag gyermek.Várom a jelentkezőket.....

Szerző: **rjuli**

szia, ennél azért több van a neten, ha komolyan érdekel, nézz utána, de készülj fel lelkileg, h nem biztos, h ennyire egyszerű lesz, h magas és csupasz lesz. ha nem találsz semmit, szívesen belinkelem, amiket én olvastam, de gondolom, a goggle-t magyarra állítva elég sok hasznos infót találsz magad is.
szia, Juli

Szerző: **ancsura**

Sziasztok!
Keresem Domcsikát, akinek Klinefelter szindrómás babája van!
Én 21 hetes kismama vagyok, a genetikai eredmény szerint ugyan ezzel a rendellenességgel.
Szeretnék valakit találni, aki a gyakorlatban ismeri a problémát!!!!
Köszönöm!

Szerző: **domcsika**

Szia itt vagyok írtam privit

:D:D

Szerző: **dia**

Kedves Lányok!

A Babanet szerkesztősége szeretettel várja a Látogatók történeteit a gyerekvárásról, családtervezésről, gyereknevelésről, szülésről, egészségügyről, családról, óvodáról, iskoláról, munkáról. Ha van olyan történeted, amely kacagtató vagy megható, megindító, elgondolkoztató vagy felháborító, esetleg reményt vagy megoldást adhat másoknak, ne habozzatok, hanem ragadjatok billentyűzetet és a kész írást küldjétek ide: szerkeszto@babanet.hu.

A történetek bekerülnek a Babanet Te Történeted rovatába, illetve a főoldalon is láthatók lesznek.

Üdv:

Dia

Szerző: **encsi00**

Sziasztok!

Február 28-án lesz Budapesten a Mezögazdasági Muzeumban a Ritka Betegségek Világnapja. Részletes program a www.rirosz.hu honlapon olvasható.

Az iwiwen is ajánlom a Rirosz klubbot.

Üdv: Anna