Kiemelt témák

sziasztok, most találtam erre az oldalra és nagyon örülök neki
Nekem két gyermekem van, mindkettő kisfejű, bár a lányomnál kifejezettebb és nála súlyosabbak a problémák. Szerintem ez az egész a lepényi keringés következménye lehet, mindkét gyermekemnél volt ilyen probléma. Fiam 10 éves, nála a terhesség utolsó hónapjában volt a keringési probléma, amit soha senki nem mondott volna meg, és én sem jöttem volna rá, ha nem történik ugyanez, csak korábban a második terhességemnél. A dokik azt mondják, nem baj az, ha kevesebb tápanyagot/oxigént kap amíg bent van, csak ha ilyen állapotban beindul a szülés...
hát egy frászt nem! a fiam emiatt gyengénlátó lett (a retina még az "utolsó pillanatokban" is fejlődik, és tudjuk h érzékenyen reagál az oxigén ellátottság ingadozására). Ép intellektusú, bár IQ-ja gyengébb, és erős figyelemzavara van. 10 évesen 48,5 cm a fejkörfogat. Viszont a fergeteges és magas szintű értelem, választékos beszéd mellett ott a gyengénlátás és a figyelemzavar (ez utóbbi kettő keményen korlátozza és sztem gyakran emiatt vannak dühkitörései). tanárnénink azt mondta, ha nem lenne figyelemzavaros, kitűnő tanuló lehetne...
A lányom súlyosabb eset (persze, mondhatnátok, mihez képest) és esetünk szinte megegyezik rudmilla történetével, azzal a különbséggel hogy nálunk nem a hiperaktivitás van jelen, hanem a figyelemzavar. Bár a lányom nem olyan erősen figyelemzavaros, mint a fiam, nála a tanulási képességek zavara jobban fennáll, borzasztó nehezen tanul meg pl. egy verset, beszédje is babás, ill. gyakran hibás, illetve a kisfejűség velejárójaként az epilepszia is "utolérte" 5 évesen. Most 6 éves, (2006-os születésű ő is) ép intellektusú, de IQ-ja neki is a gyengébb tartományba esik. fejmérete nem érte még el az átlag egy éves gyermek méretét (ami 46 cm): 45 cm. (egy orvosi tanulmányben, vgy hol olvastam, hogy az ember 6 éves korára eléri végső fejméretének 90%-át, tehát ha azt számolom, 6 évesen nekem 51 cm-s volt a fejem, most 57 cm) Rettenetesen félek attól, hogy valami mentális retardáció következik be, sokszor tapasztalom hogy olyan esetlen, fellök dolgokat, mintha romlana a mozgása... nem tudom. És nincs egy doki a világon ,aki ezzel foglalkozna, legalábbis én még nem találtam meg. Nem tudni, senki sem tudja, mi lesz a végkifejlet.
mert itt nem csak a koponya nem nő, de az agy sem nő...

Kedves Sorstársak!
Az én pici fiam is keringés zavar miatt jött a világra hamarabb a 33 hétre császármetszéssel született. Akkor még azt hittük hogy egy sima koraszülött baba, aztán telt múlt az idő és észrevették hogy nem nő a feje 3 hónapja. Akkor gyorsan kiharcoltuk az orvostól a CT-t és gyorsan időpont Bognár Profhoz. Ő azt mondta megmüti és minden rendben lesz, majd nőni fog utána. Lementünk a mütétre Debrecenbe aztán második nap hazamehettünk, mert azt mondta várjunk még mert ujra megnézte a CT-jét. Hazajöttünk de csak nem értettük a dolgot, most akkor mért nem nő a feje? Elmentünk ujra hozzá és akkor közölte velünk hogy a kicsi microkefáliás, azt hittemn egy világ omlik össze bennem hogy az én kicsi fiam beteg. Azt mondta ne higgyünk senkinek mert nincs rá csoda gyógyszer csak a fejlesztés. Hazaértünk elolvastuk a férjemmel mit irnak róla és azt hittük, belehalunk a fájdalomba abba a pillanatba, napokig csak sirtunk. Az én pici fiam most 16 hónapos jár és pár szót mondd is. A mozgása nehezen indult meg de szerencsénkre a Pető Intézetbe bekerültünk és egy nagyon kedves KontDr. miatt most jár
Nagyon boldogok vagyunk mert nagyon nehéz volt hogy ide eljussunk vele, sok gyakorlás és nyüstölés miatt jár. De SAJNOS a korai fejlesztőbe mondták hogy már most visszamaradt fél évvel és ez elkeseritő. Az ő bucija most 41 cm és 74 cm a hossza, szakadozott a mozgása, le van maradva szellemileg és van neki egy kis kancsalsága is, beszalad a szeme és ezért ragasztjuk neki. Nagyon akaratos nem tetszik neki valami rögtön földhöz veri magát, nem tudom hogy ez a betegség miatt van-e vagy normális bár tudnám. Csak azt tudom hogy a szívem szakad meg érte és ugy érzem ez mind az én hibám én okoztam neki hogy ő most nem egészséges és ez mérhetetlen fájdalom számomra Van egy 6 éves kislányunk is ő egészséges és furcsa neki hogy a kicsivel másképp foglalkozunk mint vele és tényleg kevesebb idő jut rá, de még a kicsire se tudok annyit amennyit szeretnék mert sokszor sok a házimunka és kifáradok estére.
Olyan kérdésem lenne tapasztaltabb anyukáktól hogy hova vigyem még el őt, a korai fejlesztőn és a Petőn kivül most még a HRG-be akarom őt. Mit ajánlotok hogy neki jó legyen?

sziasztok
Teljesen véletlenül néztem meg ezt az oldalt,hát már ezer éve majdnem,hogy írtam itt
Balázskám már 5 éves elmúlt Február végén,most a fejkörfogata 43,5 cm szinte rémisztő .........
Nagyon sok helyre vittem felylesztésre,a mai napig pszihopedagogus jár hozzá magán úton,mert hiperaktív ezzel minden együtt jár(figyelem,magatartás,mozgékonyság)
a beszéde nem tökéletes,de ha találkoznátok vele nem feltünő a lemaradása a kortársaihoz képest.
A mai napig nagyon sokat idegeskedek rettegek,hogy lehet-e még ebből gond,hogy ilyen "pici" a buksia.
Nemrég voltunk Debrecenbe(ide járunk kontrollra évente ,itt született)
Balla György prf hez ő azt mondja hogy már nagy gond nem lehet....sőt itt olvastam hogy 5 évesen jött elő a epilepszia...hát ettől HÁTAST dobtam,mert nekünk a Prf azt mondta,hogy 1 éves koráig jöhet elő!!!
Rengeteget kutattam....
ha valaki még rátalál erre az oldalra akkor megadom itt az email címem:
sacc.26@freemail.hu
Üdvözletem mindenkinek Várom bárki levelét kedves sorstársaim:)

sziasztok
most olvastam el jobban a leveleiteket,mert tegnap csak futva mentem végig rajta.
ldd02
Kérdezed milyen fejlesztésekre vihetnéd még el a pici fiad nagyon jó szívvel ajánlanám( Dévény félé fejlesztést,Ayrist,a gyógylovaglást)
a Dévény az nagyon jó a Petőt én azért nem szerettem,mert ott tanítják a mozdulatot,A dévény pedig ingert ad az agynak.
Igen mi is voltunk Prf.Bognár Lászlónál az idegsebésznél,és azt mondta,hogy addig nem kell megműteni,míg a koponya varratok nem zárodtak,mert akkor az agy tud nőni"ha akar"!
Én még mindenkinek ajánlanám,hogy évente egyszer vigyétek el őket szemfenék vizsgálatra,mert ott látszodik ha összezárodik a varrat,mert mindíg nem lehet röhngenezni,mert természetesen nem tennénk vele jót.Nekem ezt ajánlotta a prf és még akkor is viszem a szemészetre,ha pl.hány.fáj a feje,mert ha összeforna a koponya varrat akkor olyan tüneteket produkál mint az agyrászkodás.
bocsánat ha nem összefüggöek a mondataim,mert nagyon gyorsan kell hogy írjak.Bárki megkereshet a facebookon Szilágyiné Farkas Sarolta Tiszaszentimre üdvözletem küldöm nektek és jó egészséget az egész családnak.

kcsapat szia
5 évesen mekkora volt a fejkörfogata a kisfiadnak?
Mi akkor nagyon rosszul állunk hozzátok képest hisz Balázsnak a fejkörfogata 43,5 cm 5 éves 5 hónaposan.Én meg azt hittem majd ahogyan telnek az évek majd annyit nem foglalkozom ezzel,de már látom,hogy mindig rágódni fogok,hiszen" kcsapat"már nagy fiacskája és még mindig kutatól a téma után.Ez azért elszomorít remélem,még írtok mert én kiváncsi lennék egy-két dologra,mert Balázskámnak a feje kerek,nektek is????????
az orgyökere is nagyon vastag?
hogy lett már epilepsziás 5 éves kora után?nem értem rengeteg kérdésem van még!
várom leveleiteket nagyon

Kedves Rudmilla!
Köszönöm a választ, mi már kiprobáltuk a Dévényt de nekünk nem használt ugyhogy abba hagytuk a lovaglás tervbe van véve ha már tudna ülni rendesen rajta kétszer ült lovon de nem tetszett neki félt rögtön. Ennek az Ayrisnek pedig utána nézek mert biztos kiprobálom.
Szerencsére nekünk fél évente nézik a SOTE-n a mi kisfiunk szemfenekét. Nem vagyunk a Dévény hive amúgyse mert Dévény Anna elküldött minket mert mi Petősek vagyunk hát ez szerintem nem normális dolog. Benettke szépen halad most a koraiba járunk heti 1-szer és nagyon jól befogadja az ottani játékos dolgokat nemsokára megy bölcsibe is már és reméljük sok jót tanul majd az egészséges gyerekektől. Sajnos még mindig 41 cm a feje és nem akar nőni már 4 hónapja, viszont nagyon sok új dolgot megtanult és okosodik.
Újra terhes vagyok és nagyon félek hogy egészséges legyen a kicsi de elvileg a Dr. azt mondta ez nem ismétlődhet meg újra.
Nektek is további jó egészséget és kitartást!

Kedves rudmilla!
Én elkérném a számod ha lehet mert nekem nagyon sok kérdésem lenne ha megadnád nagyon jó lenne itt az email cimem elküldheted rozsanedori@gmail.com ha kell az enyém is szivesen megadom!

sziasztok!
Örülök neki,hogy szívesen beszélgetnél ldd02,nekem is van kérdésem....
Remélem te is kcsapat te is írsz majd nekem hozzád is lenne kérdésem nagyon nagyon sok...................... válaszolj kérlek vagy itt vagy a facebookon keresztűl....

sziasztok ldd02
Írtam emailt,nagyon várom hogy beszéljünk...
kcsapat veled is nagyon szeretnék beszélni,nagyon sok kérdésem lenne,nagyon kérlek válaszolj.......ilyen szülővel még nem beszéltem akinek már ilyen nagy a gyerekei mint neked...sok kérdésem lenne hozzád.

sziasztok
Senki nem nézi már az oldalt???
Pedig nagyon szeretném felvenni veled a kapcsolatot (kcsapat)
merre jártok???

Sziasztok! Örülök hogy rátaláltam erre az oldalra, sajnos az én kisfiam is microcefállal született és mivel még azt sem derítették ki hogy mitől lehetett ez no meg azt sem tudom hogy mire számíthatunk így remélem ti tudtok nekem mesélni! Nagyon szeretném tudni hogy mik az esélyeink, bár tudom hogy minden gyerek más és más, de legalább valami kapaszkodó kéne!

Köszi mindenkinek aki tud ebben segíteni!

Rebekka

Sziasztok! Nagyon örülök, hogy rátok találtam!

Én nagyon új vagyok a témában.

Kisfiam most 3 hónapos Spontán 38. hétre született. 3320 gr 51 cm volt. A születéskori fejkörfogata 34 cm. Most voltunk a 3 hónapos vizsgálaton, ahol 5700 gr, és 57 cm. Mellkaskörfogata 41. A fejkörfogata 37 cm-t mértek. Az orvos szerint ez kicsi, ezért írt egy beutalót a gyerekneurológiára

Nálatok mekkora volt a fejkörfogat 3 hónaposan?

Kaptunk beutalót a gyerekneurológiára, de csak december 20-ra adtak időpontot. Addig halálra izgulom magam.

Mi vár ránk? Tud valaki segíteni?

Előre is köszönöm: Timi

Sziasztok!
Az én kislányom is kisfejű. Egy pár emberrel már beszéltem innen, de végre rászántam magam, hogy írjak is nyilvánosan ne csak privibe.
Nálunk a terhességgel minden rendben volt csak kicsit kisebb volt a buksi, de azt mondták az nem baj. 32cm-rel született. Aztán a szülés után elvitték koponya uh-ra, mert össze voltak csúszva a csontjai a koponyáján. Azt hitték korai csontosodás. Megjártunk minden elképzelhetőt. Voltunk fejlődés neurológián, idegsebészeten, genetikai vizsgálatokon, koponya mr-en. Nézte gyógytornász, neurológus pszichológus először hat hetente, majd 3 havonta aztán fél évente. Most 1 év múlva kell visszamenni neurológushoz. Még csak 19 hós. Szóval az első egy év elég sűrű volt. Mindenki mást mondott. 3 neurológus vizsgálta. 3 féle vélemény született. Semmi eltérést nem találtak mindent korának megfelelően csinált. A lényeg az, hogy senki nem tud semmit. Nézni kell, hogy fejlődik és ha esetleg lemarad akkor el kell kezdeni a fejlesztést ennyi.
Jelenleg 41 cm a fejkörfogata.
Az új hozzászólóknak csak annyit mondanék, hogy nekünk sem tudták megmondani mitől van a neurológusok szerint genetikai probléma a genetikusok szerint pedig nem genetikai probléma. Nem volt fertőzés semmi.
Szegeden van egy neurológus professzor Sztriha a neve. Ő a microcephalia kutatásával foglalkozik ez az ő szívügye. Hozzá esetleg el lehet menni, de jósolni ő sem tud. Nekünk azt mondta, hogy az ilyen típusu kisfejűeknél, mint a lányom ahol nincs neurológiai eltérés ovodás iskolás korban jelentkezhet értelmi lemaradás, de sokszor az sem jelentős. Egyébként ingyen kutatási célból elvégez egy spciális genetikai vizsgálatot, mert itthon csak kromoszóma vizsgálat van. Kiküldi a vért Németországba aztán egy év múlva van talán eredmény, de mondta, hogy 30% az esély, hogy találnak vmit. Ez a következő terhességnél jelenthet előnyt mert akkor erre a problémára már 11 hetesen magzatvíz vizsgálattal rá lehet keresni. Eredmény még nem érkezett.

Timea szerintem a 37cm nem kicsi ha jól tudom az még az átlagban benne van nekünk kb. fél évesen volt ekkora a buksi. Inkább a növekedés kicsi, de szerintem még ne aggód halálra magad. Jó kis vizsgálat sorozat vár rád, de hátha megússzátok.

Rebekka sajnos nem sok jóra számíthattok csak bizonytalanságra. Nekünk annyit mondtak nem biztos, hogy baj lesz. Ennyit tudok mondani én is. Remélni, hogy nem lesz baj. Egyébként a fejlődés neurológián a Margitba a Felkai doktornő azt mondta, hogy ha 1 évesen nincs baja akkor már kicsi az esélye, hogy baja lesz. Vannak egészséges kisfejű emberek.
Bízom benne, hogy igaza lesz bár biztos jobban megnyugdonék, ha egyszer találkoznék egy egészséges felnőtt kisfejűvel. Szerinte ez nálunk egy familiáris adottság. Kezel most olyan babát akinek az anyukája is és a nagymamája is kisfejű és semmi bajuk a nagyi is végigcsinálta ezt az anyukával.

Remélem tudtam segíteni, ha gondoljátok szívesen válaszolok kérdésre. Mindkettőtöknek szívesen ajánlom a Margitban a fejlődés neurológiát. Ha ők indokoltnak látják befektetik egy hétre a picit, de akkor ott nagyon alaposan kivizsgálják és utána nyomon követik egészen a járásik és segítenek is a fejlesztésben, ha neurológia akkor az ott jó. És oda nekünk egy hét alatt volt időpont péntekre és hétfőn már bent is feküdt.

Kedves Ihad!


Köszi a válaszod ezt nagyjából már mi is tudjuk hogy nem számíthatunk semmi jóra! Voltunk a Margitban is és járunk is rendszeresen kontrollra!
mi csak 27 cm-es fejjel születtünk de most 3 hónaposan 31 cm mértek! ez nem tudom hogy normális növekedést jelent e vagy sem!
A másik problémánk hogy szürke hályoggal született azt meg nem akarják megműteni míg ki nem derül az hogy egyáltalán a kis agya tud e látni! Csak azt nem értem ha nem lát akkor miért v árják el tőle hogy nézegessen tárgyakat! na mindegy mindenki arra a híres pécsi genetikai eredményre vár mint mi is! de ez már csak jövőre fog kiderülni!

Azért örülök ha írok mindenféle biztató dolgot!


Üdv.

szia! Privatban irnal h mi lett a picitek fejecskejevel? Hogy alakult a sztori? Udv: nat

Sziasztok! Mi is atlagnal kisebb fejecskevel vagyunk, ezert varnam a fenti storyk folytatasait, kivancsi lennek kivel mi lett a vegkifejlet? Varom a jobbnal jobb hireket! Nat

szisztok
Hűűűű.de rég jártam itt...kb..3 éve..az én kisfiam..már 8 éves...normál suliba járunk első osztályos.
az aktivitás az megmaradt, járunk alapozó tornára,logopédiára is.Szegénykémnek nem könnyű,mert a suli nem akarta...féltek nagyon tölle..hiszen mikro...és azt hitték fertöző,már utolag nem szolnék senkinek..nagyon megbántam...hogy felválaltam...a facebookon megtalálhattok,ha szeretnétek...szivesen beszélgetnék veletek

szisztok
Hűűűű.de rég jártam itt...kb..3 éve..az én kisfiam..már 8 éves...normál suliba járunk első osztályos.
az aktivitás az megmaradt, járunk alapozó tornára,logopédiára is.Szegénykémnek nem könnyű,mert a suli nem akarta...féltek nagyon tölle..hiszen mikro...és azt hitték fertöző,már utolag nem szolnék senkinek..nagyon megbántam...hogy felválaltam...a facebookon megtalálhattok,ha szeretnétek...szivesen beszélgetnék veletek

@kcsapat: "sziasztok, most találtam erre az oldalra és nagyon örülök neki Nekem két gyermekem van, mindkettő kisfejű, bár a lányomnál kifejezettebb és nála súlyosabbak a problémák. Szerintem ez az egész a lepényi keringés következménye lehet, mindkét gyermekemnél volt ilyen probléma. Fiam 10 éves, nála a terhesség utolsó hónapjában volt a keringési probléma, amit soha senki nem mondott volna meg, és én sem jöttem volna rá, ha nem történik ugyanez, csak korábban a második terhességemnél. A dokik azt mondják, nem baj az, ha kevesebb tápanyagot/oxigént kap amíg bent van, csak ha ilyen állapotban beindul a szülés... hát egy frászt nem! a fiam emiatt gyengénlátó lett (a retina még az "utolsó pillanatokban" is fejlődik, és tudjuk h érzékenyen reagál az oxigén ellátottság ingadozására). Ép intellektusú, bár IQ-ja gyengébb, és erős figyelemzavara van. 10 évesen 48,5 cm a fejkörfogat. Viszont a fergeteges és magas szintű értelem, választékos beszéd mellett ott a gyengénlátás és a figyelemzavar (ez utóbbi kettő keményen korlátozza és sztem gyakran emiatt vannak dühkitörései). tanárnénink azt mondta, ha nem lenne figyelemzavaros, kitűnő tanuló lehetne... A lányom súlyosabb eset (persze, mondhatnátok, mihez képest) és esetünk szinte megegyezik rudmilla történetével, azzal a különbséggel hogy nálunk nem a hiperaktivitás van jelen, hanem a figyelemzavar. Bár a lányom nem olyan erősen figyelemzavaros, mint a fiam, nála a tanulási képességek zavara jobban fennáll, borzasztó nehezen tanul meg pl. egy verset, beszédje is babás, ill. gyakran hibás, illetve a kisfejűség velejárójaként az epilepszia is "utolérte" 5 évesen. Most 6 éves, (2006-os születésű ő is) ép intellektusú, de IQ-ja neki is a gyengébb tartományba esik. fejmérete nem érte még el az átlag egy éves gyermek méretét (ami 46 cm): 45 cm. (egy orvosi tanulmányben, vgy hol olvastam, hogy az ember 6 éves korára eléri végső fejméretének 90%-át, tehát ha azt számolom, 6 évesen nekem 51 cm-s volt a fejem, most 57 cm) Rettenetesen félek attól, hogy valami mentális retardáció következik be, sokszor tapasztalom hogy olyan esetlen, fellök dolgokat, mintha romlana a mozgása... nem tudom. És nincs egy doki a világon ,aki ezzel foglalkozna, legalábbis én még nem találtam meg. Nem tudni, senki sem tudja, mi lesz a végkifejlet. mert itt nem csak a koponya nem nő, de az agy sem nő..."

Kedves Sorstàrsak.

Szomorùan làtom, h 2012 óta senki nem jàr erre.
Van egy 4 éves egészséges fiam, és egy 5 hónapos, aki még tùl kicsi ahoz, h diagnozist kapjon.
Ugyan akkor, làtjuk, h több vele született rendelenessége is van. Ebbôl egy h nem nôl a feje, ahogy annak kellene. 34cm körfogattal, 3400gr, és 51cm hosszal született 40 hét + 5 napra. Lassan 6 hónapos, de csak 39 cm a kis buksija. 4 hónaposan benôtt a kutacsa. Voltunk Bognàr doktorùrnàl, aki azt mondta, h azért nem nôl a kicsi feje, mert nem nôl az agya sem..... 
Itt olvasok, hasonló eseteket. Kcsapat kislànya ugyan Ilyen rendelenességel született 2006-ban. Jó lenne, ha tudnék veletek beszélni, h mégus mire szàmithatunk, Mit lehetne tenni a jobb, sikeresebb növekedés érdekében. Hogy azóta mi történt veletek... 
Perpillanat nagyon el vagyok keseredve, és nem làtom a jövöt, nincs kivel beszèlnem.
 Kèrlek segitsetek!!!

Kedves Anyukàk!

Szomorùan làtom, h 2015 óta nem jàrt erre senki.
Van egy 4 éves egészséges fiam, és egy 5 hónapos, aki még tùl kicsi ahoz, h diagnozist kapjon.
Ugyan akkor, làtjuk, h több vele született rendelenessége is van. Ebbôl egy h nem nôl a feje, ahogy annak kellene. 34cm körfogattal, 3400gr, és 51cm hosszal született 40 hét + 5 napra. Lassan 6 hónapos, de csak 39 cm a kis buksija. 4 hónaposan benôtt a kutacsa. Voltunk Bognàr doktorùrnàl, aki azt mondta, h azért nem nôl a kicsi feje, mert nem nôl az agya sem..... 
Itt olvasok, hasonló eseteket. Kcsapat kislànya ugyan Ilyen rendelenességel született 2006-ban. Jó lenne, ha tudnék veletek beszélni, h mégus mire szàmithatunk, Mit lehetne tenni a jobb, sikeresebb növekedés érdekében. Hogy azóta mi történt veletek... 
Perpillanat nagyon el vagyok keseredve, és nem làtom a jövöt, nincs kivel beszèlnem, csak a sötétben tapogatózunk. 
Üdv. marcsika

@marcsyka76:
Szia
Most találtam rá a topicra. Az én kisfiam is kisfejűséggel született. 31 cmes fejkörfogattal. Most 3 hónapos 35 cm a buksija. Sajnos nálunk plusz agyvelőhiány is társul hozzá.Diagnózisunk még nincs,2-3hónap múlva lesz meg a vérvizsgálat erdménye. Ha gondolod szívesen beszélgetek veled. Üdv. Hajni

Sziasztok... Valaki jár még erre???? Jó lenne itt is sorstársakra lelni, tapasztalatokat átadni..

Sziasztok!

Él még ez a topik?
Jó lenne találni hasonló problémával küzdő szülőket.
Megköszönném,ha írna valaki és felélesztenénk ezt a topikot.

Sziasztok! Látom, hogy régi a topic, de nem találok hasonló csoportot sehol. Ha idetéved valaki, leírná (akár privátban is) hogy mik a tapasztalatai, mire lehet számítani? Milyenek a kilátásai az érintett gyerekeknek? És mekkora lett végül a fejecskéjük?

Üdv! Van itt valaki!?Nekünk van egy 3 hónapos kisfiúnk.Nála is kisfejűség merült fel.