Kiemelt témák

Sziasztok!

Jázmin:

Még nem indul, az idén semmiképp sem. Ez az év 100%-ba Csibucié. Majd jövőre de addig kéne egy szuper jó doki.

Lulu:

Ígérem írok és igen érdekel a doki. Most csak benéztem , megyek aludni mert fáradt vagyok. csibe korán kelt , napközbe kevesett aludt. De ez is csak egy boldog fáradtság csak így nem tudok rá 100%-osan odafigyelni.

Sziasztok!
Egyik fórumos társatok keresett meg, hogy lenne-e kedvem írni ebbe a fórumba. Bár a nick nevek alapján még nem sikerült beazonosítanom:-). Nálunk "sikertörténet" van, áprilisban múlt 6 éves PGD-vel kiválasztott kislányom. Szerencsésnek mondhatom magamat, mert ahogy eldöntöttük, mostantól jöhet a baba csak pár hónapot próbálkoztunk hagyományos úton, mikor is hallottam a PGD-ről. Családom sajnos Duchenne izomsorvadással terhelt, ezért egészséges babaként leginkább is lányban kellett gondolkodnunk. A médiában nagyon felkapott téma volt akkoriban, a hazánkban elsőként PGD-vel fogant baba születése. Így tudtam meg, hogy egyáltalán létezik ilyen lehetőség is. A SOTE I. számú klinikájára jártunk és maximálisan elégedettek voltunk az orvosokkal. Olyannyira, hogy az egyik lombikos orvosnál is szültem és a mai napig Ő a nőgyógyászom:-). Az első lombik még számomra is meglepő módon sikerült, de a 8. héten elvetéltem. Majd kb. félév kihagyás után jött a következő, ebből a terhességből született a lányom.
Kicsit bő lére eresztettem, de gondoltam, ha már írok, akkor vázolom az én történetemet is.
Ismerek még PGD-s babákat, szintén a SOTÉ-ról.
Most hirtelen ennyi, de nagyon örülök, hogy létezik ez a fórum.
Szép estét Nektek!
Petra

Egyet nem értek sehogysem.Miért tagadják ezt itt kishazánkban a nagy neves orvosok?Mármint azt, hogy PGD már évek óta létezik???Több orvosnál jártunk, amikor kiderült a betegségem és mindegyik azt mondta, hogy Magyarországon NINCS LEHETŐSÉG PGD-re.Ez számomra érthetetlen.Vagy azt hiszik, hogy jódolgunkba választjuk (választanánk) ezt az utat?

Sziasztok!

Petra:

De jó. hogy jöttél, nagyon kell itt a csapatnak a siker. A SOTE-n már nem csinálják a PGD-t sajnos.
Szerencsés vagy, hogy neked olyan orvosod volt aki utat mutatott és jó utat.

Sajnos én a SOTE-2-n kezdtem ott azt mondta a doki hormon problémám van, majd a következő vagy az azt követő sikerüli fog. Ebbe mi nem nyugodtunk bele és úgy odavágnám elé , hogy na itt van orvosi diploma nélkül kiderítettem mi a bajom.

Jázmin:

Ezt én sem értem, szerintem nem akarják még az orvosok sem elfogadni ezt a lehetőséget. Meg nekik nem fáj az amin mi keresztül megyünk.

Engem nagyon bánt, amikor egy átlag ember azt mondja, hogy aki nem tud szaporodni természetesen, annak ne legyen gyereke, mert ez a lombik meg genetika természetellenes dolog.Igazságtalanok és ostobák.Haragszom rájuk, mert fogalmuk sincs rólunk, akiknek ilyen gondjaik vannak.Szülnek 2-3 gyereket, mert becsúszott és mert ez az élet rendje, a többi meg selejt.

Csibe:nem is az, hogy nekik nem fáj, mert általában pasik, tehát hogyan is érezhetnék mindezt...de gondolj bele, nem jobb az, ha így ilyen formában elvileg egészséges baba születik, minthogy pl fogyatékos gyerek lesz, akit egy életen át el kell látni vagy holtan kell megszülni vagy bármi...ez az egészségügynek is érdeke lenne könyörgöm.Arról nem beszélve, hogy kőkeményen kifizetjük mi a kezelések árát, akárhogy támogatottak vagyunk.

ahhh de kis naív vagyok az élet nagy dolgaiban...mennyire másképp működik minden, mint ahogy szerintem kéne...

többiek???

Sziasztok!
Sajnos a nem PGD-s lombikokra is sokszor igaz, hogy nem megfelelő kivizsgálások után születik egy valamilyen diagnózis. Majd később kiderül, hogy az adott probléma másképp is orvosolható lett volna és a lombik is szükségtelen volt. De természetesen nem szeretnék általánosítani, hiszen rengeteg a jó szakember is. Mi szerencsére ilyeneket fogtunk ki.

Perta:én nagyon bízok a mi orvosunk szaktudásában és vele nincs is semmi gond, emberileg is teljesen rendben van, igazából általánosítottam és a többi ember hozzáállásáról írtam az első bekezdésben.(részben)

Teljesen igazad van, sok jó szakember van, csak nem emberségesek, ridegek, a betegek csak darab-darab számba mennek, pedig olykor annyira jól esne egy kedves szó vagy csak egy fél mosoly.Persze tudom, nem lehet mindenkivel puszipajtás lenni...ördögi kör.

Petra!
Én voltam a PGD-s Scherlock Holmes, csak nem tudtam, hogy akarsz-e majd hozzánk csatlakozni

Petra, de jó, hogy jöttél! Üdv. itt! Gratula a kislányhoz és erősítsd a bizalmunkat, lécci:)

A 2009. októberi terhességemnél én is dokit váltottam és a SOTE 1.-re kerültem, Tudjátok jól, ilyenkor az ember már mindenben hisz, hátha majd új kórház, új doki, és majd most minden rendben lesz:) Az új dokim genetikus is egyben, nem kellett neki magyaráznom az előzményeket túlzottan, nem volt neki kínai. Rögtön azt kérdezte, miért a Kaáliba járunk, miért nem hozzájuk. Mondom neki, miért itt is csinálnak PGD-t a SOTE1-en, azt mondja, persze. Na ugye a történet vége ismert, a harmadik "randink" már a műtőben volt a műszeres befejezéskor, és akkor abban maradtunk, mondja kihez hova kell menni. 1 hónapot vártunk az időpontra, majd a Murber dokival találkoztunk. Kitöltöttük a kb.10 oldalas kérdőívet, nézi, nézi (persze genetikai kérdés nem volt rajta, egyébként meg minden rendben van nálunk), kérdi ugyan minek nekem a lombik????
Elmeséltem, mutatom a leletet, erre mondta, hogy sajánlja de már kb. 1,5 éve nincs náluk PGD, mert annyira alacsony volt a sikerráta, hogy abbahagyták. Persze Veled nem dicsekedett, hogy de bízni lehet, mert született igenis egészséges gyermek PGD-vel!

Annyit mondott, hogy a mi döntésünk, de szerinte spontán terhességgel hamarabb összejöhetne, csak hát addig százegymilliomszor elvetélhetek...

A lelkesedés egy pillanat alatt omlott össze bennem

Csibe: egyébként az én nődokim is tündér, SOTE1:)

Jázmin: tényleg nem tudom miért nem reklámozzák az orvosok a mi esetünkben, amikor tényleg indokolt! Mert az is igaz, hogy valaki kénye kedvére válogathatna fiút-lányt (nem genetkiai okokból gondolom) ezzel a vizsgálattal, de nekünk nem ez a célunk. (Egyébként pont ezért van több országban betiltva.) Ráadásul abban is igazad van, hogy kemény pénzt is fizetünk ezért, pedig állandón azt mondják, hogy kevés a gyerek, meg családalapításhoz támogatás, aztán aki meg szeretne, meg vannak a körülményei is (lakás, egzisztencia, iskolák, stb), azok meg fizessenek szépen, ha már így jártak. Szóval ezt tartom én is igazságtalannak. Pont minket kellene felkarolniuk, és mindent elkövetni, hogy legyen utódunk, és ne selejtesként kezeljenek minket.

Hát akkor itt is szia, Lulu:-).
Ti hogy álltok a szoc.pol. támogatással? Csak, hogy fokozzam a hangulatot, miért is "jó" PGD-snek lenni... Mi az első lombikunk után felvettük a támogatást 2 gyermeket vállalva. Közben letelt a 6 év és mindenféle papírral alátámasztva kértük, hogy engedjék el a "tartozásunkat" a meg nem született 2. gyermek után. Klinikáról is vittünk igazolást, hogy nekünk csak ezzel a módszerrel lehetne egészséges gyermekünk és akkor már évek óta nem volt erre a módszerre engedélye senkinek, így önhibánkon kívülinek éreztük ezt a helyzetet, hiszen mi mindent megtettünk azért, hogy legyen még babánk, arról nem tehettünk, hogy épp nem végezték sehol hazánkban akkoriban. Ráadásul több fórumos társammal együtt 2006-ban létrehoztunk egy lombikkal, meddőséggel foglalkozó alapítványt, aminél engem értelemszerűen a PGD engedélyezése motivált. Mindent felsoroltunk és alátámasztottunk kérelmünkben, ami csak az eszünkbe jutott. Azzal utasították vissza, hogy a szoc.pol. felvétele előtt is tisztában voltam a hordozósságommal, ergo vállaltam a kockázatot és ha nagyon sarkosan nézzük, akkor spontán is próbálkozhatnánk. Az egészben az a "poén", hogy pont mi vívtunk olyan bővítéseket a törvényben, hogy milyen esetekben ne kelljen visszafizetni ezt a kölcsönt. Mivel akkor ez a módszer elérhető volt Magyarországon, ezért a PGD-t nem vettük bele a felsorolásba...hiszen fel sem merült bennem, hogy nem lesz mindig ilyen Kánaán:-). Végeredményben természetesen ráterhelték a lakásunkra ezt a kölcsönt, szépítve még visszamenőleg 6 év kamatával:-).
Ti hogy álltok ezzel, másnál jelentett problémát a szoc.pol?
Kiszsiráf!
Ki az új genetikus dokid?
Egyébként ha jól emlékszem a lányom volt a 3. PGD-s baba talán a SOTÉ-n és utánam pár hónappal is születtek babák.

petraa: nekünk nincs szocpolunk, úgyhogy mi ebből kimaradtuk, hál'Istennek. A dokimat Nagy Gyulának hívják. Te kinél szültél, Murber dr?

Kiszsiráf!
Igen, Murber dokinál szültem:-). Nagy Gyula neve nem ismerős, bár tény, hogy már rég jártam a kórházban. Akkoriban a bent töltött hosszú idő alatt mindenkivel összefutott az ember, de az is lehet, hogy azóta került oda.
Szép hétvégét Nektek!

Szocpol?Jó poén...ki sem kellett töltenünk az igénylést, úgy hajtottak el 2 éve, mikor vettük a házat.

Nekünk Győrben az első konzin, januárban a kórelőzmények elolvasása után a kezünkbe nyomták a két héttel azelőtti helyi újságot, amiben egy győri pgd lombikos kisfiú megszületéséről írtak címlapon.Úgyhogy el is döntöttem, hogy egészséges pgd-s babák igenis vannak, nameg itt is van 2 csodabébi, úgyhogy kitörölhetik a feneküket a sikerrátájukkal mind ahányan vannak....

Zsiri:ez a fiú-lány válogatás nagyon gáz ügy.Ültünk tavaly Czeizelnél a váróban, és jött egy kisfiúval egy pár, akinek a terhes női tagja hangosan affektálni kezdett egy ismerősével, miszerint neki már teli a töke a fiúgyerekekkel, mostmár lányt akar és ezért járnak ide.Mintha a tescoban válogatott volna a sajtok közt...Úgy odamentem volna és beleordítottam volna az arcába a fájdalmamat.Persze nem tettem, csak ültem és nagyon szomorú lettem, elkeserített az emberi ostobaság.

Nagyon dühítő és elszomorító is egyben, hogy vannak emberek, akiknek ez a legnagyobb problémájuk, hogy fiú legyen-e vagy lány a gyerekük... Felfoghatatlan, számunkra meg aztán tényleg!

Amerikában állítólag nagyon sok ilyen van, akik ezért veszik igénybe a PGD-t. Aztán el szoktam gondolkodni ezeken az amcsi celebeken is, akiknek "hogy-hogynem" épp ikrei születnek és "hogy-hogynem" épp egy kisfiú+egy kislány.
Aztán tovább gondolom, hogy nekik vajon elsőre sikerül??? Nekünk miért nem??? Aztán lehet, nincs benne a "PGD keze", de nekem több, mint gyanús.

Zsiri:nincs mese, irány ááámerika és legyünk celebek!

Sziasztok Lányok!

Petraa!
Üdv itt, tényleg jó, ha többen is vannak, akik pozitív fejleményekről tudnak beszámolni!!!!!!
A szocpollal kapcsolatban nekem is vannak tapasztalataim. Mi 2003-ban 6 éven belül két babára vettük fel, ami 2009. májusában járt le. Sajna azóta sincs egy gyerekünk se. 2009. májusában annak rendje és módja szerint kértem a Kaáliban egy igazolást, hogy sajna eredménytelenül vagyunk túl az 5 államilag támogatott lombikon. Az igazolást megküldtem a banknak és megkérdeztem őket, hogy nem lehetne-e a 6 évet még két évvel megtoldani, ugyanis ha jól emlékszem 2004-ben már 8 évre lehetett vállalni a két babót. Azt a választ kaptam, hogy nincs rá lehetőség, de a rajtunk kívül álló ok miatt a kiegészítő kamattámogatást nem, csak a tőkét kell visszafizetnünk. Ezután nem tudom mi történhetett az aktánkkal (Hála a Jó Istennek), de nem történt semmi. Azaz nem módosították a hitelünket, pedig azóta készer is volt már évfordulónk. Én próbálok nem foglalkozni vele, hiszen én teljesítettem a szerződésben vállalt értesítési, igazolási kötelezettségemet...

Csajok!
A másik témával (mármint, hogy mennyire természetellenes a PGD)kapcsolatban sajna nekem is vannak negatív tapasztalataim.
Ami duplán elszomorító a dologban, hogy nekem a természetellenességről egy lombikos topikban tartott kiselőadást egy lelkiszegény csajszi. Mindezt úgy, hogy a téma kezdetén kifejtettem, hogy genetikai probléma kiküszöbölése esetén lehet erre az eljárásra szükség. A nagysokeszű leírta, hogy szerinte ez már olyan beavatkozás a természet dolgába, amit ő nem tart elfogadhatónak. Kiemelném, hogy egy lombikos hölgyeményről van szó. Szóval nem kell, hogy valakinek fogalma se legyen erről a témakörröl, akkor is tud mélyen bántó dolgokat megfogalmazni.
Hiszen mindannyian egyetértünk azzal, hogy sokkal jobb lenne, ha simán terhesek lehetnénk, vagy ha "sima" lombikkal lehetne gyerekünk, de kérdem én, milyen alapon mond valaki ítéletet valaki felett anélkül, hogy ő maga abban a helyzetben lenne, amiben "sajnos" ezt a lehetőséget is mérlegelni kell.

Egyébként meg az a véleményem, hogy sokkal több embernél van genetikai eltérés, mint amennyien PGD-t vennének igénybe, csak nekik (Hála a Jó Istennek) éppen szerencsésen egyesült az utód genetikai állománya. Úgyhogy nem kéne, hogy selejtnek érezzük magunkat, csak mi igenis tudunk tenni azért, hogy se a családunknak, se az utódunknak, se a társadalombiztosításnak ne legyen nehezebb egy beteg kisgyermek megszületése miatt.

A természetellenességről beszélve pedig az a véleményem, hogy akárki-akármit mond, sajnos ez a jövő. Az emberiség annyira kicsinálta önmagát, hogy néhány évtized múltán szerintem már inkább az lesz a gyakoribb, hogy lombikkal születnek a kisbabák. És nem azért mert a szülöknek kényelmesebb így "gyereket csinálni", hanem mert másképpen nem leszünk képesek rá. Vajon az "ellenzők" akkor azt fogják mondani inkább haljon ki az emberiség, de szerintük ez így nem helyes????
Az nem volt helyes, hogy engedtük, hogy idáig jusson az emberiség....

Jázmin: inkább neeeeem

andaV: teljesen egyetértek!

Sziasztok!

Ha megengeditek, én is csatlakoznék Hozzátok.

Rólam : 2008 májusában a 15. héten szakíttattuk meg a terhességemet, mert a tarkóredő vastagság miatt elvégzett chorionbiopszia eredménye Down-kórt mutatott a kisbabánknál.
A kisbabánknak a Down-kór egy speciális változata volt, ezért az Istenhegyi GD-nál vérvizsgálatott végeztettünk, mely alapján megállapították, hogy a 21-es és 14-es kromoszómát tekintve kiegyensúlyozott transzlokáció hordozó vagyok.
A nagy rizikójú ismétlődés miatt mi is belefogtunk a PGD-s lombikba a Kaáli Intézetnél (a PGD-t nálunk is Kónya M. csinálta). 2009 március elején volt a beültetésem (13 petéből, 10 termékenyült, 4 volt egészséges, melyből 2 volt beültetésre alkalmas), ami nem sikerült, de ugyanannak a hónapnak a végén - teljes elkeseredettségünk közepette - spontán módon megfogant kislányunk, aki problémamentes terhességet követően, decemberben született és egészséges ( még a kiegyensúlyozott transzlokációt is sikerült elkerülnie)

A férjemmel elkezdtük tervezni a testvért és egyelőre még hezitálunk, hogy a lombikot vagy a spontán utat válasszuk, emiatt kezdtem újra utánaolvasni a pgd-s tapasztalatoknak.

Szi Piroska! De jó ilyet olvasni!!!! Gratulálok a kislányotokhoz! Micsoda szerencse ez, hogy így sikerült! Annyira jó ilyet olvasni! Ha végigolvastad az eddigi hozzászólásokat, akkor biztos láttad, hogy valahol én is ebben bízom, a csodában, hogy spontán is tud egészséges baba megfoganni:)
Egyébként csináltak az egészséges terhességednél vizsgálatot a babán (magzatvíz vizsg., vagy méhlepény biopszia)?

Tök jó kedvem lett, köszönöm, hogy megosztottad!

Tesótémához: azért a sikerarányt látod a PGD-s lombikhoz. Ha spontán is sikerül, akkor lehet mindkét vasat érdemes a tűzben tartani. (én is ezt csinálom)

Szia Zsiri!

Azért is írtam, hogy egy kis reményt adjak, mert tudom, hogy mennyire kilátástalannak tud tűnni a helyzet. Örülök, hogy kicsit segíthettem.

A kislányunknál is volt chorionbiopszia a 12. héten az Istenhegyen.
Nagyon gyorsak és korrektek voltak. Életem talán legboldogabb napja volt , amikor hívtak, hogy a biopszia eredménye szerint egészséges a kisbabánk.

Az első kisbabánk elvesztése után, úgy gondoltuk, hogy csakis a pgd lehet a megoldás, a spontán utat teljesen elvetettük.
Szinte 100 %-osan biztunk benne, hogy a lombik sikerülni fog, mivel könnyen, pár hónap után estem teherbe, vetélésem sosem volt és a leleteink szerint, semmi akadály nem hárult elénk.
Meg kell mondjam, elég nagy "pofáraesés" volt, hogy nem sikerült.

A sikertelenséget én akkor annak tulajdonítottam, hogy nem lőtték be jól a ciklusom és a visszaültetéskor már nem volt a méhem befogadóképes. Erre abból következtettem, hogy a méhnyálkahártyám 2 mm-rel vastagabb volt a punkció napján, mint a visszaültetéskor.
Sokszor arra gondolok, hogy mindenkire ráhúznak egy séma protokollt és nem veszik figyelembe, hogy nem meddő nőkről van szó illetve hogy a visszaültetés nem a 3. hanem az 5. napon történik.
Benned ilyen kétely nem merült fel?

Egyébként látom, hogy sok közös dolog van nálunk:
- nekem is Kovács P. volt a dokim,
- nálam is magas volt a TSH ( ez egyébként az első terhességem hozadéka, nálad is gondolom a terhességek válthatták ki),
- nálad sincs gond a teherbeeséssel.

A tesókérdésben egyezik az elképzelésünk, de erre az évre még szeretnék egy kis pihenőidőt hagyni magamnak

Egyébként a Te esetedben én sem vetném el a spontán utat. Nálunk a férjem volt, aki az első babánk után ragaszkodott a lombikhoz, én még egy esélyt adtam volna a természetnek, de végül is elfogadtam és magamévá tettem az ő álláspontját. Sokszor felvetődik bennem, hogyha magamra hallgatok, akkor talán már előbb is született volna kisbabánk. De egyáltalán nem bánom, hogy végig csináltam a pgd-t. A pgd segített ugyanis abban, hogy elhittem, hogy tényleg vannak egészséges petesejtjeim és van esélyem arra, hogy egyszer anya legyek.

Piroska: tényleg sok hasonlóság van!
Látod, az bennem tényleg nem merült fel, hogy már későn, vagy korán ültették vissza babákat.
Erre úgy éreztem, hogy nincs rálátásom a sok hormon miatt, mert egyébként teljesen szabályos ciklusaim vannak, és középidőben van pé-m. De ahogy így visszaemlékszem, szerintem nekem a mnyh mindig egyre vastagabb volt, nem vékonyodott. Szóval nem volt erre utaló jel, de szerintem simán benne lehet a pakliban, hogy ez a baj, és ezért el sem indul a megtapadás. Nincs magyarázat:(

Jázmin: már július van, nemsoká itt a Ti időtök:):):)

Zsiri:a héten remélem megjön és akkor telefonálhatok, hogy mehetünk e.Várom mint a fene...
Ahogy tudok valamit jövök, de sajnos addig nem tudok miről beszámolni.Pussz!

P1rosk4!
Üdv közöttünk, tényleg jó egy újabb pozitív példával találkozni, ráadásul úgy, hogy PGD sem kellett hozzá!

Sajna lombikban én járatos vagyok, mert nálunk a férjem nem túl jó eredményei miatt, a 14;21-es eltérésen kívül is csak a lombik a járható út. Szeretnék hozzátenni néhány gondolatot az általad leírtakhoz, csak hogy senki ne vonjon le nem megfelelő következtetéseket.

Szóval 8 lombikkal a hátam mögött állíthatom, hogy nem csak PGD-seknél alkalmazzák az 5 napos transzfert, hanem ha sok szép préembrió van, akkor orvostól függően szeretik tovább vinni a sejtecskéket, mert elvileg nagyobb az esély a megtapadásukra blasztocita állapotban. Vannak azonban orvosok, akiknek meggyőződése, hogy jobb a 3 napos transzfer. Szerény véleményem szerint mindenkinek az a jobb, amelyikből egészséges baba születik. PGD-nél viszont nincs lehetőség 3 napos transzferre, hiszen 3 naposan veszik a sejtecskékből a mintát, aztán várni kell a vizsgálat eredményére, illetve, hogy a mintavétel után normálisan fejlődnek-e tovább a kicsikék.

A 2 mm-es nyálkahátya eltérést sem szabad túl komolyan venni, ilyet én is tapasztaltam, de valószínűleg a leszíváskor látta, mérte rosszul, figyelmetlenül, hanyagul az orvos, hiszen normálisan "működő" ciklusban a szervezetben termelődő progeszteron hatására (lombiknál ráadásul brutál progiutánpótlást is kapsz) a tüszőrepedést követő 5. napon még vastagodnia kell a nyálkahártyának, mivel a préembrió beágyazódása a megtermékenyülést követő 4-5 napon zajlik le. Szóval annyi a lényeg, hogy szerintem nem szabad ezekre fogni a PGD-s lombik sikertelenségét, mert ha a testvérkéért esetleg PGD-vel indultok ezeken fogsz aggódni, pedig ilyeneken nem szabad idegeskedni. Megjegyzem, hogy a lombik sikeressége ideális esetekben (ha nincs más fizikális vagy hormonális baki) is csak 25-30%, úgyhogy a legjobb ha úgy gondolsz erre a sikertelenségre, hogy a babukád természetes úton szeretett volna megfoganni...

Gratula a spontán gyerkőchöz, kívánom, hogy legyen mégegyszer ilyen szerencsétek, ha majd szeretnétek már kistersvért.

Milyen érdekes ez a spontán dolog.Én mióta tudok a translocatiomról, eszembe sem jut spontán próbálkozni.Csak és kizárólag lombikban gondolkodom.Persze nekünk ez "csak" az első, lehet, hogy később másképp látom majd.Nem tudnám végighazárdírozni az első 12 hetet, hogy vagy beteg vagy nem...és utána a mintavételeket sem tudnám elviselni mégegyszer.(pedig így is indokolt pgd mellett)

Sziasztok,

Sajnos nálunk is a PGD jelenthet végleges megoldást, mert a testvérem Duchenne féle izomdisztrófiában szenvedett. Ez egy örökletes genetetikai betegség, amit csak fiúk örökölnek és halálos. Tehát ha lány fogan örülünk, ha fiú akkor sírunk. Az én dokim is azt mondta aSOTE-n, hogy a PGD-t nem csinálják már itthon. És most olvasom, hogy a fórumozók nagy része mégis átesett ilyen eljáráson, és nem is rég....

Tudnátok segíteni, hogy hol végzik?

Előre is nagyon köszi

Sziasztok!


Kattusz:


Budapest Istenhegyi Géndiagnosztika Kónya Márton volt a biológusunk nagyon merem ajánlani. A Kaáli intézettel együtt csinálják.
http://www.gendiagnosztika.hu/ Kónya Márton
http://www.kaali.hu/ Itt pedig Dr. Kovács Péter az orvosom.
De nemcsak Pesten ha jól tudom a Győribe is[/url]

AndaV: milyen szépen leírtad:) Bárcsak ne kellene ennyire értenünk hozzá:( Én, ahogy írtam is, annyira megbíztam a dokiban, hogy eszembe sem jutott, hogy épp nem jókor van a visszaültetés.
Beszéltem a biológussal, ő is azt mondta, hogy a lombik sikerességére (PGD nélkül) kb. 20% esély. Vagyis még kevesebbet mondott, mint Te. Azért ebbe belegondolni is szörnyű, azért nem sok az a 20%:(

Kattusz: üdv itt! Kaáli Intézet Budapest és Győr. Jó helyen "kopogtatsz", mi itt sajnos már rutinosan megyünk és koptatjuk a Kaáli székeit. Kérdezz bátran, segítünk!
Nem is volt még terhességed? Ez a betegség is kromoszóma rendellenesség miatt alakul ki?

Jázmin: elhiszem, hogy nem jutott eszedbe a spontán próbálkozás, azért amin keresztül mentetek a kislányoddal. Szerintem én azért merek könnyebben belevágni, mert eddig 8 hetesnél tovább nem jutottunk:( Vagyis mire felfogtam, hogy sikerült, már vége is volt:( Azért a mondás azt mondja: soha ne mondd, hogy soha. Szóval ne zárjátok ki ezt a vonalat se. Látod Piroska példáját is:)

Szia Csodacsibe és Kiszsiráf,

Nagyon köszi a gyors reagálást, ez most egy reménysugár. Nem értem miért mondjákk, hogy nincs PGD itthon, ha van???? Titkos? vagy mi?

Az a helyzet, hogy jelenleg 8 hetes terhes vagyok, de mivel a genetikai vizsgálattal nem tudtak nálam semmit kimutatni a hordozósággal kapcsolatban, így most a 12. heti méhlepény vizsgálat dönti el a bébi sorsát. Ha lány akkor jó, ha fiú akkor 50 % esély van rá, hogy beteg. Szóval elég rossz a helyzet. A testvérem 17 évesen ebben a betegségben halt meg, így nem igazán merem vállalani a kockázatot.

Ez a betegség X kromoszómához kötött, génmutációval alakul ki, amit 70 %-ban öröklés, 30 %-ban véletlen mutáció okoz.

Ezért is nagyon rossz érzés, hogy a SOTE-n a genetikusom nem mondta, hogy lehetne PGD-t csinálni, mert akkor megmenthetném magam egy lelki traumától.....

Esetleg arról lehet tudni valamit, hogy ezt a PDG_t kiknek csinálják? Bárkinek, vagy kell valamilyen orvosi múlt? úgy értem eredméyntelen terhességek, beültetések, betegségek?
A TB finanszírozza?

Köszi, hogy írtatok, nagyon rendik vagytok.

Kedves Kattusz!
Üdv itt, remélem csak átmeneti irója leszel ennek a topiknak és egészséges kislányod fog születni minden mesterséges beavatkozás nélkül!
Mivel a PGD viszonylag új dolog, ezért törvényi szabályozásáról nem nagyon tudok, bár kell, hogy legyen. Amit a témával kapcsolatban javasolni tudok, hogy keress rá a 30/1998-as NM rendeletre. Ebben sajna a PGD-ről és a genetikai indikációról nem fogsz találni semmit, de leírják, hogy a lombik-kezelésnek elvileg mik az indikáció.

Amit leírok az a saját tapasztalatom, tehát nem szentírás.
Szerintem a genetikai probléma minden egyéb fizikai vagy hormonális gubanc nélkül is indikációja a PGD-s lombik elvégzésének. Mivel a rendelkezésemre álló információk szerint Budapesten csak a KAáli Intézetnek van engedélye PGD-s lombik végzésére, ezért mindenképpen hozzájuk kell bejelentkezni és az első találkozáskor az orvos fel fogja vázolni a lehetőségeket.
Biztos, hogy jónéhány vizsgálatot meg kellene csináltatnatok, hiszen azokra a lombik miatt is szükség van, de szerintem nem "szükséges" egyéb indikáció az eljárás kéréséhez, mint a dokumentáció arról, hogy a családodban ez a betegség előfordult, bár most olvasom, hogy a te genetikai vizsgálatod semmit nem mutatott ki, így most egy kicsit elbizonytalanodtam. Azért lelkileg fel kell készülni, ha mégis kénytelenek lennétek a lombikos utat választani, hogy mivel nálad nem mutatható ki egyértelműen a genetikai gubi, lehet, hogy azt fogják javasolni, hogy próbálkozzatok még természetes úton. Ez durvának tűnhet, de erre is fel kell készülni.

A TB finanszírozással kapcsolatban azt tudom mondani, hogy 5 lombikkezelést a TB finanszíroz, de a PGD-t nem. Ha jól tudom, ezt az eljárást sehol a világon nem támogatja a TB. A PGD költsége emlékeim szerint a következő: 30.000 Ft az alapköltség, utána megvizsgált sejtenként 10.000 Ft. Így az első PGD-s lombikom során én 200.000 Ft-ot fizettem.

Szóval azt mondom, ha ne adj Isten PGD kell, akkor irány a Kaáli és az orvosok majd elmagyarázzák, mi a teendő. A bejelentkezéshez nem kell semmi előzmény, majd a megbeszélésen részletesen kifejted a dokinak a szitut!

Szóval drukkolok, hogy soha ne kelljen a Kaáliba menned!!!!

Szia adnaV,

Nagyon köszi az infókat!

Most én is azt tudom csak remélni, hogy kislányt sikerült összehoznunk! Ha nem akkor legalább van hova menni!

Addig is mindenkinek Szorítok aki bébire vár!

Szia kattus!

Megerősítem andaV által írtakat. Szerintem is amennyiben fennáll a lehetősége genetikai gubancnak (márpedig, ha a családban előfordult nálatok sajnos), akkor már inkolottá teszi a PGD-t. Nekem sem lenne szükségem a lombikra, mert terhes tudok maradni, szóval a beültetés nem feltéte a PGD-nek:) Viszont a TB sajnos nem finanszírozza magát a PGD vizsgálatot, azt saját zsebből kell fizetni, csak a lombikhoz tartozó petesejt leszívást és embrió beültetést finanszírozza.
Ezek szerint pár hét és kiderül ki lapul a pocidban. Szorítunk, hogy egészséges bébi legyen ha kislány, ha fiú! Mert ha jól értem, ha fiú, akkor is van esély, hogy nem örökli a betegséget. Jól gondolom, hogy a méhlepény vizsgálatból ki fogják szűrni ezt is, hogy ha kisfiú, akkor örökölte-e a betegséget?
Ez az első terhességed?

Szia Zsiri,

Hát a helyzet nem ilyen egyszerű.
Végeztek nálam még év eleján genetikai vizsgálatot és sajnos negatív lett. Azért sajnos, mert így nem tudják hol kell keresni a hibás gént, tehát ha fiú a bébi, akkor 50% az esélye, hogy beteg és a méhlepényből sem tudják kimutatni a mutáciőt, mert nem tudják hol kell keresni. Ugyanis ezt a betegséget többszázfajta génmutáció okozhatja, szóval szóval nálam a negatív eredménnyel 1-et zártak ki...amik nem sok. A többit nem tudják a véremből. A tesómtól meg nincs DNS viszgálat. Akkor mindne oké lenne.
Szóval most ez az egy út van, ha kislány. A legrosszabb amit írtál, hogy fiú akkor is van esély, hogy egészséges, de ilyen háttérrel nem merem bevállalni.....

Egyébként igen, az első terhességem.

Neked hány PDG-d volt? többet ültetnek be itt v. csak egyet, ami tuti egészséges?

ÜDv,

Tényleg nem olyan egyszerű, mint gondoltam elsőre. Félelmetes, hogy nem tudják, hogy melyik gén lehet a hibás. Czeizel doktort is megjártátok Ti is?

Nekem 2 PGD-s lombikom volt eddig. Mindkétszer 2 egészséges embriót találtak, amit vissza is kaptunk. De nem tapadtak meg. Most szeptemberben lesz a következő PGD-s lombik.

Egyébként az, hogy egészséges a PGD alapján, az azt jelenti, hogy vagy örökli a transzlokációt a gyermek is, és ugyanúgy bajban lesz, ha majdan gyereket szeretne, vagy nem örökli. Ezt sajnos megmondani nem tudják, mert a PGD-vel csak azt nézik, hogy számszerűen minden kromoszóma meg legyen, se több (mert akkor beteg lesz), se kevesebb (mert akkor életképtelen).

Jázmin!

Mi újság? Sikerült kezdenetek? Hol tartasz? Már nagyon kíváncsi vagyok a topic meg egy kicsit amúgy is leült. Bár én sem leszek csak vasárnap este gépközelben.
Piroska, Kattusz üdv közöttünk!
Kattusz, nálatok mi újság? Voltatok már a 12. heti vizsgálaton? Tudtok már valamit? Nagy drukk.
Kockásfülű! Voltatok a genetikus profnál?
Többiek? Akik nyaralnak, azoknak jó nyaralást, akik dolgoznak azoknak jó munkát!

Lulu

Sziasztok!


Csak gyors bekukk, iszonyat hőség van a lakásba is. 32 fok Csibe szobájába a miénkbe 31. Pocsékok az éjszakák nappal is csak a nyüglődés megy, csak anya kezébe jó. Naponta vagy 5-szőr zuhanyzunk így elviselhetőbb kb. 10 percig.


Jázmin?

Mindenki nyaral????

Sziasztok,

2 hét múlva megyünk méhlepény mintavételre.
Közben megérkezett édesanyám génvizsgálata, és ő is negatív.
így marad az 50% esély a betegségre ha fiú. Nagyon izgulunk, hogy lány legyen, különben az orvos javasolja a terhesség megszakítását.

Gondoltam, azárt addig felkeresem a Kaáli intézetet.
Kit ajánlanátok?

Köszi
Kattusz

u.i: kis türelem, és jön az eső!

áh, még valami.
Fentebb van egy Petraa nevű hölgy, akinek a családjában szintén Duchenne volt és PDG-t csináltak nála, de a SOTE-n. Valaki tudja hogy jött a topik-ra? Jó lenne felvennem vele a kapcsolatot...

Köszi

Sziasztok!


Kattusz:

tegnap már írtam de látom mégse......

Szóval , személyes tapasztalat alapján: Kovács Péter de a Krizsát is dicsérik. A többiről nem tudok mondani semmit.

Lepényvizsgálat:

Nekem is volt az Istenhegyin csinálta Hajdú Dr.-nő és egy kollégája. Hamar túl voltam rajta előtte és utána is megmutatták uh.-on a babát. 3 napig szigorúan feküdtem csak wc-re és zuhanyozni keltem fel, majd szép lassan elkezdtem felkelni. Nehezen teltek a napok amíg megtudtuk egészséges a baba és kislány.

Csajok:Magam alatt vagyok eléggé, mentünk 3. napi vérvételre, a hormonjaim rendben, aztán a doki nem fogadott bennünket, a szemünk előtt ment el, adtak egy 10. napi időpontot, aztán hazaúton telefonáltak, hogy nem mehetünk mégsem ebben a hónapban és augusztusban sem, a tb nem támogatja a fagyasztásos beültetést 3 hónapon belül és ők bizony nem vállalják a büntetést.És mivel a pgd hez 3 orvos kell egy helyen egy időben, esélytelen minden, szabadságon van mindenki szanaszét.Majd szeptemberben, de én már nem hiszek semmiben.
Megígérték, hogy ez nem akadály, hogy majd ők elintézik, mivel az ő hibájuk miatt nem volt meg az eszöz, ezért nem kezdtünk normális időben punkció után...kivagyok nagyon, elveszik az ember hitét, reményét.

Biopszia:

nekem a lepénymintavétel és a magzatvíz is életem legrosszabb élményei között szerepel, rettenetes volt mindkettő.

Szia Jázmin!



Nagyon sajnálom és felháborító ez az egész, hogy állhatnak így valamihez ORVOSOK ?????????????
Nem tudtok átjönni a Pesti Kaáliba???????

Csibe:nem tudunk és nem is akarunk, ott vannak lefagyasztva a petesejtjeim, a folyamat ott indult, ott kell a transzfert végigcsinálni...és a dokink szakmailag nagyon elismert, csak most az emberi oldal kissé megfakult, illetve inkább ahogyan eljártak.Telefonáltam előtte többször, mondták, hogy mostmár tényleg oké, menjünk ebben a hónapban és ott akkor derül ki, hogy meg se nézték a lapunkat és a dokink a szemünk előtt ment el, mi meg átutazutuk az országot, hajnal 2 kor keltünk...szóval inkább ez az ami nagyon bánt, hogy így belénk rúgnak, semmibe vesznek, pedig egy magánklinikán elvárná az ember, hogy egy ilyen kiszolgáltatott helyzetben egy picit pátyolgassanak bennünket.A világon nincs még egy ilyen szerencsétlen pár, mint mi, január óta nyomjuk az ELSŐ LOMBIK kezelést és még nem volt ET, röhej és nem rajtunk múlt!

Sziasztok lányok,asszonyok!

Örömmel értesítelek benneteket,hogy megnyílt Budapest legújabb komplex meddőségi intézete a VERSYS CLINICS Humán Reprodukciós Intézet. Ha felkeltette érdeklődésed nézd meg a honlapot: http://versysclinics.com/ vagy írj privit. Ha őket választod nem bánod meg, garancia rá a maximális orvosi szakmai múlt, odafigyelés, a mosolygós munkatársak

Sziasztok!

megjöttünk mi is a nyaralásból, jó volt minden, szép idő volt, sőt... de hallom melegből itthon sem volt hiány a héten.

Jázmin: nem hiszem el, hogy mi történik körülöttetek. Ez tényleg felháborító! Teljesen megértem, hogy megrendül az ember hite, reménye mindene. Készülsz valamire, és még csak éppen pofán nem csapnak. Bár lehet az is jobb volna, mint ez a lelki megpróbáltatás! Szóhoz nem jutok:(

Kattus: SOTÉ-n már nincs PGD 2,5 éve. Petránál, aki írt, már 6 éves a kislány:)

Csibe. ma talán kicsit jobb az idő, Kiscsibe is jobban viseli így gondolom.

Sziasztok!

Jázmin:

Megértem amit írsz kicsit jobban oda figyelhetnének a dolgokra, azért egy ilyen intézménybe nagyobb összhangra lenne szükség.

Zsiri:

Örülök, hogy jól telt a nyaralás. Most kicsit jobban viseli Csibike a meleget, de elég nyafi volt ma. Jön megint a foga szerintem mert nyálzik és rág de nagyon mindent. Már pár lépést megtesz egyedül és nagyon nagy kópé változatlanul.

Szia élet csodája!

Mesélj a klinikáról légyszi, Ki az alapítója és kik az orvosai? Nem utolsó szempont azt is tudni.
Előre is köszi.

Szia Csodacsibe!

A klinika igazgatója:Dr Bezzegh Attila,a két meddőségi specialista:Dr Kósa Zsolt és Dr Vereczkey Attila és sok más maximalista orvos,akinek a betege az első.Sajna most tudtam meg,hogy a honlappal egy kis hiba van,ezért csak ezen a héten lesz megtekinthető.De ajánlok Neked addig is két linket a figyelmedbe:

http://www.hazipatika.com/services/news ... ?nid=30747


http://atv.hu/print/20100716_uj_meddose ... programmal


Ha további kérdésed van,írj vagy hívd maga az intézetet a 06/1/799-51-20-as számon!

Szép napot!

Az élet csodája

Élet csodája!
A belinkelt anyag szerint az új intézetnek már most van engedélye PGD-re? Ez biztos?

A másik kérdésem a petesejtfagyasztásra vonatkozik. Ez is egyből elérhető lesz?

Ha ez mind együtt van, akkor érdekel az új intézet

Engem is érdekelne, hogy van-e engedélye az új intézménynek PGD-re. Nekünk ez a fő kérdés itt ezen a fórumon.

"Az intézmény genetikusi munkáját Dr. Czeizel Endre tartja kézben."
Utolsó mondatot idéztem a cikkből. Vajon nekünk miért nem mondta Czeizel doktor, hogy lesz ilyen lehetőség? kb. 3 hete voltunk nála.

Zsirikém, nekünk egyenesen azt mondta, hogy Mo.-on nem létezik PGD, próbálkozzunk csak nyugodtan és vagy beteg lesz vagy nem, ennyi meg ennyi a százalék.....no komment.