Sziasztok!
Csak gyors életjel! Tegnap hazaengedtek bennünket! Az utolsó 2 napban, csináltak több órás, videó EEG-ét. Alapos elemzése még folyamatban. Feladtuk a leckét a főorvos asszonynak (eeg szaki) mert nagyon ritka és különös fajta epilepsziája van Viusnak, nehéz az elemzés, hogy melyik mozdulata, mimikája...stb roham és melyik nem az!
Az eeg-énk amúgy sajnos kóros, jobb oldalon az agya felső részén pont a mozgásközpontnál van egy kisebb góc, de teljesen szétszórt az agy egész területét érinti az epilepszia.
Október huszonvalahanyadikán lesz újra MR-ünk sokkal részletesebb, mint a szegedi volt, vékonyabb "szeletekre vágva fényképezik lez az agyát"!
És kaptunk beutalót a pécsi genetikai központba esetleges szindróma vitsgálatra, angelman szindróma tüneteket produkál a Viola, de a doki szerint nem az, mert a genetikai eredetű epilepszia egész másmilyen generalizált, rétegelt, áttekinthetőbb, mint Viusé, úgyhogy agysérülés, oxigénhiányra gyanakszik a doktornő, de biztos ami tuti, zárjuk ki a szindrómát. Hja és az arca se "angelman szindrómás" csak a tüneteggyütes amiket produkál, de ott se teljes a a skála (hála)!!!!!
Mindegy én azt mondom elviszem Pécsre biztos ami tuti zárják ki, vagy ha az akkor meg tudjuk hogy az, de ez a bizonytalanság kikészít
Az egyik gyógyszerét emelték (éjjel éjfél és 2 között is kell ébresztenem és beadnom neki egyet) a másik gyógyszerét, meg hetente fél szemmel leépítjük! És írnom kell a rohamait, naplót vezetnem róluk, hogy áttekinthető legyen!
Éééés végre megvizsgálták, teljesen megnézték az izomzatát, tónusait, megállapították, hogy a bal lábfeje feszes, ezért feltélezte a doki, hogy jobb oldalon van egy góc. Itt Szegedn ilyen alapossággal,soha senki nem nézte még meg!
Hja és megállapították róla, hogy hyperaktív ezt mondjuk eddig is tudtam
Nem egyszerű vele, kis szarzsák
És egész megdöbbentőek a körülmények a kórházba (hogy nincs vécé papír az egy dolog, de hogy hipó sincs, és hogy a 4 napos bentfekvést nem számolják el a kórháznak, (csak 8 naptól), no meg amit láttam (égési osztályon a gyerekek, elképesztő, milyen apró figyelmetlenség miatt, mekkora tragédiák történhetnek
)
Amúgy a szobák szépek, mintha szállodában lennénk, és a felszerelés is szuperjó, modern, de ez mind egyházi és alapítványi pénzből gyűlt össze nem állami segítséggel.
Úgyhogy lehet, sőt biztos, hogy majd szervezek gyűjtést a Bethesdának, ruhaneműket (az állami gondozott, család nélküli gyerekeknek kórházi ruházata adományokból áll össze és már elég kopottas és nagyon mérethiányos
, szappan, tusfürdő, vécépapír, tisztítószerek, JÁTÉKOK...stb) ha tudtok BÁRMIT és BÁRMENNYIT adni, akkor elmegyek érte hozzátok és október végén ha megyünk az MR-re felviszem nekik!
Én vittem be domestost meg hipót az osztálynak,( tusfürdőt, törlőkendőt, túró rudit, banánt az állami gondozott Lackónak, akit 4 éves kora óta ott kezelnek epilepsziávalő középsúlyos értelmi fogyatékos és mozgássérült a fél életét ott tölti
), hát nagyon örültek, nem egy nagy összeg (főleg a hipó) és arra se telik nekik és ez nem a kórház szégyene........
Szal ha van már nem használt ruhaneműtök (egész újszülött mérettől) vagy egyéb holmi, játék ami jól jöhet egy kórházban, akkor légyszives szóljatok és ugrok értük! Jó tett helyébe jót várj
Az egyetlen égési sérült és neurológia-epilepszia osztályok (ilyen felszereltséggel) a pesti Bethesda kórházban vannak, sehol másutt az országban! Igazán meg kéne becsülni! Sose lehet tudni mikor lesz szükségetek rá (ne adj Isten!!!) Olyan kis pici nem odafigyelés tragédiákhoz vezethet! Őrület
Eldugultam, mindenkinek köszi a drukkokat!!!!!!! +++++++++++++++