Szia kedves nagyneni!
Nem talalok szavakat...nem is tudom,hogy fejezzem ki magam(ket eve lassan annak,hogy keressuk,kutatjuk azokat a szuloket akiknek a kisbabajuk Patau szindromaban szenved)"orulok" es szomoru is vagyok,hogy altalad ratalaltunk "ilyen" szulokre!
Ha a szulok is akarjak szeretnenk felvenni veluk a kapcsolatot,hatha tudnank egymasnak segiteni!
Mi is nagyon nehezen tudtuk ezt az egesz helyzetet feldolgozni,nem is sikerult a mai napig sem, de egyutt tudunk vele elni!
Az en kisfiam is epilepszias, neki kis gorcsocskei vannak, kapunk ra ketfele gyogyszert es ezzel nagyon szepen "kordaban" lehet tartani.Nalunk is volt gond neha elfelejtett levegot venni,de ez mara szepen rendezodott.
A kisfiamnak is tobbszor volt kozepfulgyulladasa,ez az allando hurutossag kovetkezmenye.Mi ugy szoktunk ellene vedekezni,hogy tobbszor leszivjuk az orrat orrszivo(porszivo)-val,lehet egynap 15x is!(ugyanis ha "tiszta" az orr a valadekot nem tudja felszivni a fulere, es a tudobe sem tud lecsorogni).
Kisfiam is szivfejlodesi rendellenesseggel szuletett, ami mara szinten ugynezki vegleg rendezodott!
Itt az e-mail cimem:
oneway@matavnet.hu Ha szeretnek a szulok felvenni a kapcsolatot, ezen megadhatom a telszamunkat is.
Nagyon szivesen segitek barmiben!
Kivanok nekik minden jot, kitartast, sok turelmet es egeszseget!
Es fel a fejjel,tudom,hogy nem konnyu,pontosan at tudom erezni a helyzetuket,hiszen "egycipoben" jarunk, van remeny,mint ahogy a peldank is igazolja!
Varom az e-mailt.
anya