Kiemelt témák

Eza betegség sajnos elég ritka de a saját családomban is előfordult már.Elméletileg észrevehető , de a mi esetünkben ez nem így történ.
Az illető , aki gondosan járt mindenféle terhesség alatt szokásos vizsgálatra, és saját orvossal is rendelkezett, ő már megégette magát , hiszen orvosa nem vett észre semmit, ami pedig már korán észrevehető lett volna.
Minden ultrahang rendben volt , és mindegyiken nyomatékosan rajta volt a mindenkori gép által bevett szöveg, amit mindig kinyomtatnak.
A Bpd rendben volt páros szervek voltak /állítólag/ láthatóak, a gyomor-hólyag telődött/nem is telődhetett, hiszen nem vezetett le semmi , mert a nyelőcső sipolyban végződött/, végtagok rendben voltak a gerinc párhuzamos volt, és így tovább az ilyenkor szokásos protokoll szöveg.
Mindezek ellenére a baba akiről írok/ aki sajnos már nincsen köztük/,
megszületett és az orvos és a szülészek döbbenetére nem egészségesen hanem többszörös fejlődési rendellenességgel.
Nem volt kifejlődve a végbélnyílása, a gerinc szabálytalan volt, hiányzott a lábszárt tartó csont egy része, nem volt csak egy vese, és a láb donga volt, ráadásul mindkét végtagon plussz lábujjak voltak, nem beszélve a legsúlyosabbról, hiszen nem volt nyelőcső végig hanem a gyomor és a garat között vakon végződött.
A kislányt a Miskolci Gyekbe vitték ahol halvány gőzük sem volt, hogy mit tegyenek vele. Egy régifajta szondát kötöttek be nekik amit az "őskorban" használtak.Mivel a kórház tanácstalanságát nem tudtuk már elviselni , döntöttünk és elvitettük a kórház beleegyezése ellenére Debrecenbe, ahol saját kontójukra a kórház saját mentőt küldött a kislányért.Ott azonnal bíztatni kezdtek és nekiláttak egy új gastroszonda behelyezésére amivel a kicsit táplálni lehetett. A végbélnyílás hiánya miatt stómát helyeztek el a kicsi oldalára amin a széklet távozhatott és nem a vaginájába ürült.
Halvány remény volt a felépülésre ,hiszen három hónappal a születés után a kicsit hazaengedték és az anyukát megtanították,hogy hogyan lássa el a picit. Lassan, de bíztatóan alakult a kicsi lába. Hetente kellett vinni kontrolra ,hiszen a lábára gipszet helyeztek, hogy alakuljon a dongalába ,ami az egyik lábát érintette. Tavasszal megműtötték a plusz lábújjakat, és a lába már rendben volt. Nagyon aranyos kislány volt , és arcra nagyon szép, aki nem tudta ,hogy problémája van ,az nem is látta rajta , mikor fel volt öltöztetve. A nyakán lévő luk látszott csak, amin a nyál távozott, de az mindig szépen be volt takarva. A korához képest nagyon okos volt, és ezért is döntöttek úgy ,hogy alávetik a kicsit egy újabb műtétnek, amit nagyon hosszú ideje terveztek.
Ez pedig nem volt más, mint a nyelőcső műtéte.
Fentebb helyezték a gyomrot és a nyelőcső két végét ami nem ért össze, azt összevarták, majd mesterségesen kezdték szonda mellett táplálni. Teltek a hónapok és már madjnem másfél éves volt, amikor bekövetkezett a tragédia. A tüdőgyulladás folyamatosan ott lógott a levegőben, de eddig megúszta a kislány, majd egyre rosszabb lett az állapota , hiszen a varratok mellett átment a vér.
A keringés felbomlott és összeesett, pedig már reménykedtek abban, hogy a végbélműtétet is végre lehet hajtani és szinte teljes életet élhet majd a kislány.Nem ez történt. A kislány valentin napot követő reggelen hajnal 4 óra 30 perckor elhunyt, közel egy órát küzdöttek az életéért!
Nagyon szomorú volt mindenki ,s noha néha eleinte abban reménykedtek, hogy meggyógyul, és egészséges lesz, ezek az álmok elillantak. Csak az űr maradt utánna!
Boncolást követően kiderült, hogy a kislánynak nem volt méhe és csak egy petefészke volt. Nem igaz,hogy ennyi mindenből nem lehetett volna látni azt, hogy a magzat nem egészséges.
Sok- sok gyermek születik betegen és sajnos az orvosokat perelni nem tudjuk,hiszen mindig ők azok akik "vétlenek"!
Ez a betegség nem genetikai hanem vírusfertőzés okozza a terhesség 4-8. hetében akár egy alattomos megfázással.
Ezzel a történettel csak azt akartam elmondani,hogy ha az orvos alapos lett volna ez nem történt volna meg, hiszen fájdalmas egy gyermeket várandósan magzatként elveszteni, de még fájdalmasabb ,ha betegen születik, hiszen egy beteg gyermek pláne ha az élettel nem összeegyeztethető betegséggel születik, szörnyű dolog megszülni és hónapokon keresztül arra várni,hogy egyszer meghal.
Ezzel ,hogy ezt leírtam egy babának állítok emléket, akit nagyon szerettünk és már nem lehet velünk és odafentről figyel és védőszentként tekint le azokra a kismamákra, akik hamarosan szülni fognak és ne úgy szülessenek, ahogyan ő.
Rövidke élete nagyon nehéz volt ,de jó volt,hogy köztünk élhetett noha nem sok adatott meg neki az életéből csupán 18 hónap!

Bocsi mindekinek!

Ez szörnyű... Fogadd őszinte részvétem, és sok kitartást kívánok neked a továbbiakhoz!

Őszinte részvétem...

Kedves Névtelen!

Sirva olvastam soraid,ez szörnyű!

ŐSZINTE RÉSZVÉTEM!!!!!!!

ERŐT ÉS KITARTÁST KIVÁNOK A GYÁSZOLÓKNAK!!!!

Sziasztok!!

..nagyon sajnálom a történteket...részvétem a gyászolóknak...

...szeretném azért érdemben hozzá szólóként hozzá tenni ha lehet,h Nekem is vacterl szindrómás gyerkőcöm van...és jól van..persze a körülményeihez képest...és ismerek pár ilyen gyerkőcöt.....aki ezekkel a fogyatékosságaival él és virul ...hál istenek..
...szerintem én a tapasztalataim alapján,úgy gondolom,h nem a megfelelő helyen és orvosoknál volt a kislány....amúgy én biztos vagyok benne ha ott gondoznák ahol minket és a többieket életben maradt volna.... mint ahogy a többiek is...
..érdemes körül nézni a világban is ahol több ilyen gyermek él ...csak a megfelelő ORVOSI HOZZÁ ÉRTÉS szükséges az életben maradásukhoz..pl:
http://www.vacterl-association.org.uk/

..nem akartam senkit megbántani...csak érvelni az ellen h van remény....

... Csak véletlenül kerültem ide, és már elég régiek is a beírások, de megdöbbentett, amit itt olvastam! Szörnyű, hogy ilyen előfordul! Részvétem a családnak! ...

Őszinte részvétem a családnak! Nagyon szomorú,hogy ez megtörtént,én is sírva olvastam a sorokat.Nem is tudom felfogni.Borzasztó.
És szép emlék,nagyon jól tetted,hogy leírtad,mások is tanulhatnak belőle.Sajnos.Bár vidáman végződött volna.Nagyon sajnálom a szülőket,legfőképp az édesanyát. Sok erőt kívánok Neki!