Kiemelt témák

Sajnos a kislányom az Inkontinent pigmenti nevű genetikai betegségben született. Szeretném felvenni a kapcsolatot azokkal akik hallottak már erről a ritka betegségről.

Szia! Látom, hogy a bejegyzésedet nem ma írtad, én most találtam rá. A kislányom júliusban született ugyanezzel a betegséggel. Nálunk még tartanak a hólyagos bőrtünetek, de remélem mihamarabb elmúlnak. Egyelőre más elváltozása nincs. Szívesen beszélgetnék olyanokkal/olyannal akik hasonló cipőben járnak, ha még aktuális.Zs.