Szia Szilvia!
Vàrom, hogy irj tiriold@tin.it
Új privát üzeneted érkezett!
2001.06.24 15:22
Sziasztok. Én egy kétgyerekes anyuka vagyok, a nagyobbik lányom néhány hét múlva lesz 5 éves, a kisebbik 2 év 3 hónapos. November 16-ra vagyok kiírva a harmadik (még nem tudjuk milyen nemű) babával. Szívesen beszélgetnék hasonló korú gyerekes anyukákkal, illetve olyanokkal akik szintén hasonló korú terhesek.
2001.06.24 19:53
Szia, Nóriévi! (Nóri vagy Évi?)
Az én nagyobbik fiam szintén 5 éves, a kisebbik 3, a kislányom 16 hónapos. Nagyon örülök, hogy idetaláltál a Babanetre, nagyon sok jó dolog van itt, remélem, nem fogsz csalódni. Nézz körül a témákban, biztos találsz érdekeseket. De ha bármi kérdésed van, írj nyugodtan, BIZTOS segítünk.
Üdv Nektek:
Emese
Az én nagyobbik fiam szintén 5 éves, a kisebbik 3, a kislányom 16 hónapos. Nagyon örülök, hogy idetaláltál a Babanetre, nagyon sok jó dolog van itt, remélem, nem fogsz csalódni. Nézz körül a témákban, biztos találsz érdekeseket. De ha bármi kérdésed van, írj nyugodtan, BIZTOS segítünk.
Üdv Nektek:
Emese
2001.07.04 13:05
Sziasztok!
A nevem Gyöngyvér 31 éves vagyok és Törökbálinton élek. Két gyermekem van, 13 éves fiam és 5 hónapos lányom. Szívesen várom leveleiteket a szoptatástól a kamaszokig... Bármirol.
E-mail: tim-kat@freemail.hu
A nevem Gyöngyvér 31 éves vagyok és Törökbálinton élek. Két gyermekem van, 13 éves fiam és 5 hónapos lányom. Szívesen várom leveleiteket a szoptatástól a kamaszokig... Bármirol.
E-mail: tim-kat@freemail.hu
2001.07.09 17:00
Sziasztok!
Kata vagyok, van egy 13 hónapos kisfiam, meg egy 15 hetes pocaklakóm, szívesen leveleznék illetve találkoznék második babájukat váró kismamákkal. Mi gazdagréten lakunk, de a távolság nem akadály!
serbak@freemail.hu
Kata vagyok, van egy 13 hónapos kisfiam, meg egy 15 hetes pocaklakóm, szívesen leveleznék illetve találkoznék második babájukat váró kismamákkal. Mi gazdagréten lakunk, de a távolság nem akadály!
serbak@freemail.hu
2001.07.09 20:55
Sziasztok!
Zita vagyok 24 éves és egy 9 hónapos kisfiú anyukája. Szívesen leveleznék, barátkoznék olyan anyukákkal akiknek sok a szabadidejük és lenne kedvük sétálni velünk. Elsősorban a XI. kerületből. Minden levélre válaszolok és ha érdekel fényképet is küldök a kisfiamról emailen.
címem: bzita@wap.hu
Zita vagyok 24 éves és egy 9 hónapos kisfiú anyukája. Szívesen leveleznék, barátkoznék olyan anyukákkal akiknek sok a szabadidejük és lenne kedvük sétálni velünk. Elsősorban a XI. kerületből. Minden levélre válaszolok és ha érdekel fényképet is küldök a kisfiamról emailen.
címem: bzita@wap.hu
2001.07.12 16:04
Sziasztok!
Gabi vagyok, de en mar csak "cipomama" nevre hallgatok kb. 6 honapja. Sajnos messze, Los Angelesben lakom jelenleg, kulonben Zuglo tersegebol lennek. Nagyon jo lenne egy kis tapasztalat csere, beszelgetes stb....
Epp most talaltam ra a babanetre es Ratok. Olllyan nagyon jo magyarul olvasni, dumcsizni. (Mar regisztraltam, nem tudom miert nem fogadja el az azonositomat)
Gabi vagyok, de en mar csak "cipomama" nevre hallgatok kb. 6 honapja. Sajnos messze, Los Angelesben lakom jelenleg, kulonben Zuglo tersegebol lennek. Nagyon jo lenne egy kis tapasztalat csere, beszelgetes stb....
Epp most talaltam ra a babanetre es Ratok. Olllyan nagyon jo magyarul olvasni, dumcsizni. (Mar regisztraltam, nem tudom miert nem fogadja el az azonositomat)
2001.08.08 16:33
Szia Gabi!
En is külföldön élek de Franciaorszàgban.Nekem is jo érzés magyarul olvasni és levelzeni bàr még nem beszélek franciàul. A férjem egyébkébnt itt született.Te hogy kürltél ki? irj ha gondolod
judit nicolasvrs@hotmail.com
En is külföldön élek de Franciaorszàgban.Nekem is jo érzés magyarul olvasni és levelzeni bàr még nem beszélek franciàul. A férjem egyébkébnt itt született.Te hogy kürltél ki? irj ha gondolod
judit nicolasvrs@hotmail.com
2002.01.23 14:48
Sziasztok, teljesen "új" vagyok a babaneten (ma kezdtem). Amúgy 27 éves anyuka vagyok szept-ben volt 3 éves a fiam és febr. 7-én lesz 2 a lányom, olyan anyukákkal, szülõkkel ismerkednék szívesen, akiknek hasonló korúak a babái. A XIII. ker-ben lakunk (még), mert nagyon szeretnénk kertesbe menni a panelbõl.
Jelenleg gyesen vagyok, ill. 2 suliban is tanulok.
Várom leveleiteket,
sziasztok,
Zümmöcske
Jelenleg gyesen vagyok, ill. 2 suliban is tanulok.
Várom leveleiteket,
sziasztok,
Zümmöcske
Kicsit drágák nekünk. Na mindegy. 2003.02.04 11:59
Sziasztok!
Mi XVIII. kerületbe költöztünk novemberben. 16 hónapos a kislányom a másodikkal 15 hetes terhes vagyok. Jó lenne megismerkedni a környéken lakó anyukákkal - családokkal mert sajnos kicsit magányosak lettünk (férjem dolgozik, és Zuglóból költöztünk ami most egykicsit messze van).
Katka
Mi XVIII. kerületbe költöztünk novemberben. 16 hónapos a kislányom a másodikkal 15 hetes terhes vagyok. Jó lenne megismerkedni a környéken lakó anyukákkal - családokkal mert sajnos kicsit magányosak lettünk (férjem dolgozik, és Zuglóból költöztünk ami most egykicsit messze van).
Katka
2005.12.21 01:43
Sziasztok!
Megprobalok rovid lenni.A kislanyomnak egy genetikai izombetegsege van: "Multi-mini core" a neve.Ez a neveben is benne van, hogy egy izomsejten belul tobb apro lyukacsok vannak.Ennek a legfobb tunete, hogy az egesz teste sulyosan izomgyenge,szo szerint olyan,mint egy rongy-baba.Most 16 honapos,meg a fejet nem tudja sem emelni,sem forditani magatol,sem tartani,kezet,labat sem tudja tartani,sem emelni.
A keresem az lenne mindenkihez, hogy ha valaki ismer egy multi-minicore-os, vagy central core-os,esetleg multi core-os,ill. mini core-os beteget,legyen az felnott vagy gyerek, mindenkeppen szeretnem megismerni.Ez a betegseg nagyon ritka,semmit nem tudnak rola,igy a kimenetelet sem tudjak megmondani.Viszont a neten valo kutatasaimbol kiderult,hogy a teljes gyogyulastol a kinszenvedeses halalig minden elofordult mar ebben a betegsegben vilagszerte.
Szeretnek tapasztalatokat cserelni.Szeretnem tudni,hogy mire szamithatok es szivesen segitek is olyannak,akinek meg kisebb a gyereke es nem jart meg annyi mindent vegig,mint en.
KERLEK KERDEZZETEK MEG AZ ISMEROSEITEKET IS,HOGY HATHA RATALALOK EGY ILYEN SORSTARSA.UGY TALAN KONNYEBB LESZ MINDKETTONKNEK. KOSZONOM SZEPEN ES MINDENKINEK NAGYON BOLDOG KARACSONYT KIVANOK!!
A mobilszamom: 06-20-464-3738.
Vizsgalataink:
- izomenzimekrol verevetel (LDH,CK nagyon magas,ugyhogy pozitiv),
- genetikai vervetel (SMA negativ),
-anyagcsere betegseggel kapcsolatos vervetelek (neg.),
-neurologia (Dr.Nagy Andrea Madarasz rend.int.),
-genetika (Dr.Timar Laszlo Orsz.Teratologiai Int.),
-neuromuscularis vizsgalatok (Dr.Herczegfalvy Agnes Bethesda rend.int.):
- EMG (poz.),ENG (neg.),
-izombiopsia,szovettani vizsgalat Munchenben tortent, igy kaptuk meg a diagnozist a Multi-mini core myopathia-t.
-rettenetesen sok orthopediai vizsgalat, mert dongalabbal szuletett....meg ez is....
-mozgasrechabilitacios vizsgalat (Dr.Vekerdy Nagy Zsuzsanna)
-gastroenterologiai kivizsgalas (Dr.Nagy Aniko Heim Pal Korhaz Gastroenterologia): gyomorszondat kapott,mert tul hamar elfarad az evesben es a minimalis adagnak a felenel is kevesebbet eszik meg magatol.Viszont a szonda ota hizik,fejlodik nagyon lassan es aprolekosan,de megsem merek az egekig ugralni oromomben,mert ez meg nem minden.meg annyira lagymatag minden, hogy ezt meg barmikor elveszithetem.
Kezelesek:
- eloszor (3honaposan)a Katona modszer, ami nem jott be, mert a kislanyom (Juli) tul hypotonias volt,igy mar nem ajanlottak
- utana Deveny kezeles (DSGM),az nagyon jo volt, de latvanyos javulas nem volt, heti 3x jartunk 1-1orara, osszesen 58x voltunk
- sima natur gyogytornasz is tornaztatta a Madarasz rendeloben a Devennyel egyidoben
- most nyar ota az OORIban vagyunk komplex mozgas rechabilitacion,ahol petos konduktor,deveny kezelest,hydroterapiat kap,en csinalom mellette az elektroterapiat,plusz meg csinalok egy nemet neurophysiologus es egy gyogytornasz altal kifejlesztett tornat is neki.De meg mindig nem tud megcsinalni annyit sem,mint egy ujszulott,mert az is legalabb felhuzza a kezeit is meg a labait is.De a Juli sem fordulni,sem semmit nem tud.Viszont nagyon okos, gyonyoru szep es mar sokmindent beszel is.Nagyon szeretem...egyedul nevelem,apukaja lelepett,mikor kiderult,hogy beteg.Teljesen meg mindig nem hevertem ki,de nem sok idom van a Juli mellett rajta gondolkodni.
Budapesten elunk,es tovabbra is keresem a MULTI CORE MYOPATHIA; MINI CORE MYOPATHIA; CENTRAL CORE MYOPATHIA; MULTI-MINI CORE MYOPATHIA DIAGNOZISU BETEGEKET.en barhova az orszagban elmegyek,ha talalkozhatok egy ilyen beteggel,nem szamit mennyire messze van.Elegem van abbol,hogy a legtobb doki azt sem tudja,mi fan terem ez a betegseg,elottem meg sosem hallottak rola, aki hallott rola,az sem ismeri,csak talalgat,amelyik meg meg ert is hozza,az meg eltemeti a gyerekemet joforman latatlanban csak azert,mert rossz napja van....
Ja es HRG-ben is voltunk, csinaljuk is, de csak a vizben, es
-korai fejlesztobe is jarunk (Barczi Gusztav),ahol kezelesen kivul meg ertelmi fejlesztes es kezugyesseg gyakorlas van.Mindent ert,ugyhogy majdnem mindent,amire kepes, felszolitasra megteszi.
telefon szamom: 06-20-464-3738...Sziasztok es elore is mindent koszonok
Megprobalok rovid lenni.A kislanyomnak egy genetikai izombetegsege van: "Multi-mini core" a neve.Ez a neveben is benne van, hogy egy izomsejten belul tobb apro lyukacsok vannak.Ennek a legfobb tunete, hogy az egesz teste sulyosan izomgyenge,szo szerint olyan,mint egy rongy-baba.Most 16 honapos,meg a fejet nem tudja sem emelni,sem forditani magatol,sem tartani,kezet,labat sem tudja tartani,sem emelni.
A keresem az lenne mindenkihez, hogy ha valaki ismer egy multi-minicore-os, vagy central core-os,esetleg multi core-os,ill. mini core-os beteget,legyen az felnott vagy gyerek, mindenkeppen szeretnem megismerni.Ez a betegseg nagyon ritka,semmit nem tudnak rola,igy a kimenetelet sem tudjak megmondani.Viszont a neten valo kutatasaimbol kiderult,hogy a teljes gyogyulastol a kinszenvedeses halalig minden elofordult mar ebben a betegsegben vilagszerte.
Szeretnek tapasztalatokat cserelni.Szeretnem tudni,hogy mire szamithatok es szivesen segitek is olyannak,akinek meg kisebb a gyereke es nem jart meg annyi mindent vegig,mint en.
KERLEK KERDEZZETEK MEG AZ ISMEROSEITEKET IS,HOGY HATHA RATALALOK EGY ILYEN SORSTARSA.UGY TALAN KONNYEBB LESZ MINDKETTONKNEK. KOSZONOM SZEPEN ES MINDENKINEK NAGYON BOLDOG KARACSONYT KIVANOK!!
A mobilszamom: 06-20-464-3738.
Vizsgalataink:
- izomenzimekrol verevetel (LDH,CK nagyon magas,ugyhogy pozitiv),
- genetikai vervetel (SMA negativ),
-anyagcsere betegseggel kapcsolatos vervetelek (neg.),
-neurologia (Dr.Nagy Andrea Madarasz rend.int.),
-genetika (Dr.Timar Laszlo Orsz.Teratologiai Int.),
-neuromuscularis vizsgalatok (Dr.Herczegfalvy Agnes Bethesda rend.int.):
- EMG (poz.),ENG (neg.),
-izombiopsia,szovettani vizsgalat Munchenben tortent, igy kaptuk meg a diagnozist a Multi-mini core myopathia-t.
-rettenetesen sok orthopediai vizsgalat, mert dongalabbal szuletett....meg ez is....
-mozgasrechabilitacios vizsgalat (Dr.Vekerdy Nagy Zsuzsanna)
-gastroenterologiai kivizsgalas (Dr.Nagy Aniko Heim Pal Korhaz Gastroenterologia): gyomorszondat kapott,mert tul hamar elfarad az evesben es a minimalis adagnak a felenel is kevesebbet eszik meg magatol.Viszont a szonda ota hizik,fejlodik nagyon lassan es aprolekosan,de megsem merek az egekig ugralni oromomben,mert ez meg nem minden.meg annyira lagymatag minden, hogy ezt meg barmikor elveszithetem.
Kezelesek:
- eloszor (3honaposan)a Katona modszer, ami nem jott be, mert a kislanyom (Juli) tul hypotonias volt,igy mar nem ajanlottak
- utana Deveny kezeles (DSGM),az nagyon jo volt, de latvanyos javulas nem volt, heti 3x jartunk 1-1orara, osszesen 58x voltunk
- sima natur gyogytornasz is tornaztatta a Madarasz rendeloben a Devennyel egyidoben
- most nyar ota az OORIban vagyunk komplex mozgas rechabilitacion,ahol petos konduktor,deveny kezelest,hydroterapiat kap,en csinalom mellette az elektroterapiat,plusz meg csinalok egy nemet neurophysiologus es egy gyogytornasz altal kifejlesztett tornat is neki.De meg mindig nem tud megcsinalni annyit sem,mint egy ujszulott,mert az is legalabb felhuzza a kezeit is meg a labait is.De a Juli sem fordulni,sem semmit nem tud.Viszont nagyon okos, gyonyoru szep es mar sokmindent beszel is.Nagyon szeretem...egyedul nevelem,apukaja lelepett,mikor kiderult,hogy beteg.Teljesen meg mindig nem hevertem ki,de nem sok idom van a Juli mellett rajta gondolkodni.
Budapesten elunk,es tovabbra is keresem a MULTI CORE MYOPATHIA; MINI CORE MYOPATHIA; CENTRAL CORE MYOPATHIA; MULTI-MINI CORE MYOPATHIA DIAGNOZISU BETEGEKET.en barhova az orszagban elmegyek,ha talalkozhatok egy ilyen beteggel,nem szamit mennyire messze van.Elegem van abbol,hogy a legtobb doki azt sem tudja,mi fan terem ez a betegseg,elottem meg sosem hallottak rola, aki hallott rola,az sem ismeri,csak talalgat,amelyik meg meg ert is hozza,az meg eltemeti a gyerekemet joforman latatlanban csak azert,mert rossz napja van....
Ja es HRG-ben is voltunk, csinaljuk is, de csak a vizben, es
-korai fejlesztobe is jarunk (Barczi Gusztav),ahol kezelesen kivul meg ertelmi fejlesztes es kezugyesseg gyakorlas van.Mindent ert,ugyhogy majdnem mindent,amire kepes, felszolitasra megteszi.
telefon szamom: 06-20-464-3738...Sziasztok es elore is mindent koszonok
