Sziasztok Kedves,kismamak es leendo Anyukak!
Kicsit nehezen kezdek hozza....remelem tanulsagos tortenet lesz mindenki szamara!
22 honapja szultem,harmadik fiamat.Tervezett terhesseg volt.A terhesseg elott 1998.oktobereben felkerestem nogyogyaszomat, akinel mindket fiamat szultem, hogy szeretnenk egy harmadik gyereket.Kerdeztem tole, hogy milyen vizsgalatok kellenek a terhesseg elott,(gondoltam ,hogy elkuld UH.-ra a rutinvizsgalatokon kivul)Mondta,hogy a szokasos rutin vizsgalatok, rakszures, mellvizsgalat...(ezeket el is vegezte)mikor ratertem, hogy UH,vizsgalatot nem csinalnank-e azt mondta,hogy ne izguljak,fiatal vagyok (32eves voltam) nincs szukseg ultrahang vizsgalatra, mivel nincs semmilyen panaszom.Hat ez tenyleg igy is volt.Azzal valtunk el,hogy jelentkezem ha mar terhes vagyok.
Igy is tortent,4-5 hetes terhes voltam( Vegre!)mikor talalkoztunk.Orultem,boldog voltam, nagyon keszultunk ra! Probalom rovidre fogni a szot...
Semmi problemam nem volt,nem voltam rosszul, nem hanytam...remekul ereztem magam,keszultem a kilenc honapra!
A 12.heten, az elso UH vizsgalaton derult ki, hogy van egy myoma a mehem (akkor meg)elulso falan.Nagyon megilyedtem,de amint kiderult nem csak en hanem az orvosom is!
Nyugtatgatott,hogy ne izguljak nem lesz semmi problema, masnal is elofordult mar ilyen,es nem volt semmi problema,szepen kihordta a terhesseget.Megbeszeltuk,hogy kethetente megyek UH-ra, figyeljuk, hogy nem no-e, es ha valami gond lenne,azonnal kiveszik,beszeltunk arrol is,hogy amikor majd eljon az ido a myoma miatt csaszarral fogok szulni.Feltem,de viszont megnyugtato volt,hogy kethetente ellenorzik,nincs-e valami baj.Nem is volt,minden "normalisnak" tunt.Teltek a hetek...
A 37.heten,a CTG-m rossz lett,mondta az orvosom,hogy meg kell ismetelni,ha az is rossz lessz meginditjak a szulest.Rossz lett!Nagyon feltem! Azonnal felvittek a szuloszobara,epiduraltak es megkezdtek a csaszarmetszest.
De a baj meg csak ezutan kezdodott!
Szules utan egy oraval bejott az orvosom,es a gyermekorvos es soroltak...csak soroltak ,hogy kisfiamon,milyen fejlodesi rendellenessegek vannak, arra gyanakodtak,hogy valami kromoszomarendellenesseg!
Egy szot sem tudtunk szolni a ferjemmel,csak alltunk kovedermedve.
Olyan volt mint egy remalom!
Masnap kisbabankat atszallitottak a SOTE II.sz. Gyerekklinikara mivel,szivfejlodesi rendellenessege miatt nem tudtak ot a korhazban ellatni. Szamos vizsgalatot vegeztek rajta, tobbekkozott kromoszomavizsgalatot is, mely kimutatta,hogy Patau szindromas (sulyosabb mint a Down-kor,es amellett nagyon ritka). Ez egy veletlenszeru,nem oroklott kromoszoma rendellenesseg.Nagyon rossz a prognozisa...Felkellett mindenre keszulnunk! Nem tudtuk mi lesz,hogy lesz ezutan? Eggyet tudtunk,hogy a mi gyerekunk!
De nem adtuk fel,osszeszedtuk minden eronket es hol egymast,hol a gyerekeket vigasztaltuk,es mikor senki nem latta csak akkor sirtunk,igy telt el ket honap,mikorra vegre eljott a nagy nap,hazahozhattuk a kisbabankat!!!
Es mar eltelt 22honap,es itt van velunk...imadjuk es remeljuk meg sok 22honap telik meg el!
Csak egy kerdesre szeretnek meg azota is valaszt kapni,hogy fordulhatott ez elo???
Új privát üzeneted érkezett!
2001.06.06 21:24
úristen! mint az őskorban. hogy fordulhat elő ilyen ma, mikor állítólag az ultrahang és a vérvétel kimutatja a a súlyosabb fejlődési rendellenességeket? nem végeztek kötelezö 18.heti uh-ot? ezeket nálunk részletesen ellenőrzik és a kórházban szakember végzi. komolyan fel vagyok háborodva. gondoltál már arra.hogy esetleg az orvos hibázott? tökéletesen megértelek. nekem van egy 2ésfél éves kislányom és egy 7 hónapos. én a helyedben utánajárnék a dolognak!
légyszi írj, mert én szívesen meghallgatlak és kíváncsi vagyok, hogy alakul a sorsotok
Mea
légyszi írj, mert én szívesen meghallgatlak és kíváncsi vagyok, hogy alakul a sorsotok
Mea
2001.06.06 21:45
Szia Mea!
Hat mint a peldank is mutatja,"nem" mutatta ki az UH.,es a kromoszoma rendellenessegeket,csak amniocentezissel,vagy a chorionboholy vizsgalataval lehetett volna kimutatni.
Muhiba nem tortent,egyedul azert perelhetek, mert elvettek tolem azt a jogot, hogy donthessek!
Mivel mint irtam,a mehemen volt egy myoma es ezert a 12.hettol kethetenkent jartam UH.vizsgalatra!
anya
Hat mint a peldank is mutatja,"nem" mutatta ki az UH.,es a kromoszoma rendellenessegeket,csak amniocentezissel,vagy a chorionboholy vizsgalataval lehetett volna kimutatni.
Muhiba nem tortent,egyedul azert perelhetek, mert elvettek tolem azt a jogot, hogy donthessek!
Mivel mint irtam,a mehemen volt egy myoma es ezert a 12.hettol kethetenkent jartam UH.vizsgalatra!
anya
2001.06.06 22:14
Nekem egy autisztikus gyermekem van, es sokszor en is keresem a bunost, hogy miert, hogy miert pont o. En is keresem az okokat, hogy szules (legzesi problemak, oxigenhiany), esetleg oltaskarosodas (ebben nagy vitak mennek Angliaban es Amerikaban), talan tenyleg genetika (nem lehet kimutatni), vagy valami egeszen mas. De ezzel mar segiteni nem tudok rajta. Ha megtalalom is az okot, meggyogyitani nem tudom vele.
O latszolag egeszsegesnek szuletett, csak kesobb kezdett el mas lenni. Egy kisfiu, aki szinte angyalszeruen gyonyoru, de sosem fog katonasdit jatszani, es talan soha nem fog verseket, mondokakat szavalni. Talan beszelni sem fog. De o legalabb testileg egeszseges.
Amikor az ember gyermeket vallal, nincs 100% biztositek arra, hogy egeszseges lesz. Tortenhet baj akar szules alatt is, es lehet, hogy nincs gond genetikailag, de megis beteg gyermek fog szuletni. Akarcsak egy eszre nem vett fertozes eredmenyekeppen, vagy ki tudja mitol. Bennunk osszegzodnek a sok kis ezrelekek 1-gye. Es sajnos, akikben az ezrelek 0 lett, nem nagyon ereznek felelosseget a mi egyunk irant.
Irjal rola, mi is ez a betegseg. Nekem egyik nagy problemam, hogy az emberek felnek erdeklodni felolunk, pedig en ugyanugy szivesen meselnek rola masoknak, miket csinal, ..., mint ahogyan egy egeszsegesrol az edesanyja. De gondolom, allandoan arra emlekeztetem oket, hogy talan veluk is megtortenhet, ezert inkabb haritanak.
Amikor szulok beszolasa miatt "eltanacsoltak" egy egeszseges kozossegbol, akkor az jutott eszembe, az o nagyon normalis gyerekeik sem kaptak szuletesukkor utlevelet egy boldog, egeszseges, hosszu elethez.
Nem tudom, olvastad-e a Banatko cimu konyvet.
Hadd maradjak nevtelen
O latszolag egeszsegesnek szuletett, csak kesobb kezdett el mas lenni. Egy kisfiu, aki szinte angyalszeruen gyonyoru, de sosem fog katonasdit jatszani, es talan soha nem fog verseket, mondokakat szavalni. Talan beszelni sem fog. De o legalabb testileg egeszseges.
Amikor az ember gyermeket vallal, nincs 100% biztositek arra, hogy egeszseges lesz. Tortenhet baj akar szules alatt is, es lehet, hogy nincs gond genetikailag, de megis beteg gyermek fog szuletni. Akarcsak egy eszre nem vett fertozes eredmenyekeppen, vagy ki tudja mitol. Bennunk osszegzodnek a sok kis ezrelekek 1-gye. Es sajnos, akikben az ezrelek 0 lett, nem nagyon ereznek felelosseget a mi egyunk irant.
Irjal rola, mi is ez a betegseg. Nekem egyik nagy problemam, hogy az emberek felnek erdeklodni felolunk, pedig en ugyanugy szivesen meselnek rola masoknak, miket csinal, ..., mint ahogyan egy egeszsegesrol az edesanyja. De gondolom, allandoan arra emlekeztetem oket, hogy talan veluk is megtortenhet, ezert inkabb haritanak.
Amikor szulok beszolasa miatt "eltanacsoltak" egy egeszseges kozossegbol, akkor az jutott eszembe, az o nagyon normalis gyerekeik sem kaptak szuletesukkor utlevelet egy boldog, egeszseges, hosszu elethez.
Nem tudom, olvastad-e a Banatko cimu konyvet.
Hadd maradjak nevtelen
2001.06.06 22:35
Kedves Névtelen és anya!
Bár az én lányom egészséges, én nagyon szívesen olvasnék a ti babáitokról is.
Nekem is ezerszer eszembe jutott a terhesség alatt, hogy mit is csinálnék, ha a babám valamilyen úton-módon betegen jönne a világra, és hát nem is tudom... Minden tiszteletem a tiétek.
Szerintem az egészséges gyerekek szülei nem azért szólnak be a nem-teljesen egészséges gyerekek ellen, mert velük is megtörténhetett volna, hanem egyszerüen nem tudnak mit kezdeni a dologgal. Nem tudják, hogyan reagálják le helyesen. És nem tudják, hogy a legtöbb kisgyerek ezt teljesen természetesen és simán tolerálja, és egyenértékű partnerként kezeli a beteg kisgyereket is.
Szóval, írjatok, engem tényleg érdekel, hogyan fejlődik egy kicsit "más" gyerek, biztos nektek is van sok kedves és szép történetetek.
Puszi:
Dia
Ui.:
Az öcsém annak idején nyitott gerinccel jött világra, akkoriban, 1977-ben, azt mondták, soha nem lesz normális, söt vsz. értelmi fogyatékos lesz. Aztán felnőtt és programozó lett belőle. És semmivel sem volt kevesebb, mint bármelyik osztálytársa.
Tudom, hogy a ti gyerekeitek mellett nem ő a legjobb példa, de tényleg nem szabad feladni soha.
Bár az én lányom egészséges, én nagyon szívesen olvasnék a ti babáitokról is.
Nekem is ezerszer eszembe jutott a terhesség alatt, hogy mit is csinálnék, ha a babám valamilyen úton-módon betegen jönne a világra, és hát nem is tudom... Minden tiszteletem a tiétek.
Szerintem az egészséges gyerekek szülei nem azért szólnak be a nem-teljesen egészséges gyerekek ellen, mert velük is megtörténhetett volna, hanem egyszerüen nem tudnak mit kezdeni a dologgal. Nem tudják, hogyan reagálják le helyesen. És nem tudják, hogy a legtöbb kisgyerek ezt teljesen természetesen és simán tolerálja, és egyenértékű partnerként kezeli a beteg kisgyereket is.
Szóval, írjatok, engem tényleg érdekel, hogyan fejlődik egy kicsit "más" gyerek, biztos nektek is van sok kedves és szép történetetek.
Puszi:
Dia
Ui.:
Az öcsém annak idején nyitott gerinccel jött világra, akkoriban, 1977-ben, azt mondták, soha nem lesz normális, söt vsz. értelmi fogyatékos lesz. Aztán felnőtt és programozó lett belőle. És semmivel sem volt kevesebb, mint bármelyik osztálytársa.
Tudom, hogy a ti gyerekeitek mellett nem ő a legjobb példa, de tényleg nem szabad feladni soha.
2001.06.06 22:52
Hadd maradjak nevtelen
Nagyon orolok, hogy idetalaltal!
Igen tudom, hogy nincs 100% biztositek...es mostmar egeszen "mas szemmel" nezem azokat akiknek, beteg a gyermekuk, hiszen "mar" en is at tudom erezni, a helyzetuket.En is szeretnek tobbet tudni, rolatok!
Tudnek valamiben segiteni?
A mi betegsegunk egy veletlenszeru kromoszomarendellenesseg (13triszomia),Patau szindroma,nagyon ritka,(eddig meg nem talakoztunk egy szulovel sem akinek ilyen szindromaval szuletet volna kisbabaja)es nagyon rossz a prognozisa.Szamos fejlodesi rendellenesseggel jar.
Mit szeretnel tudni meg rola?
anya
Nagyon orolok, hogy idetalaltal!
Igen tudom, hogy nincs 100% biztositek...es mostmar egeszen "mas szemmel" nezem azokat akiknek, beteg a gyermekuk, hiszen "mar" en is at tudom erezni, a helyzetuket.En is szeretnek tobbet tudni, rolatok!
Tudnek valamiben segiteni?
A mi betegsegunk egy veletlenszeru kromoszomarendellenesseg (13triszomia),Patau szindroma,nagyon ritka,(eddig meg nem talakoztunk egy szulovel sem akinek ilyen szindromaval szuletet volna kisbabaja)es nagyon rossz a prognozisa.Szamos fejlodesi rendellenesseggel jar.
Mit szeretnel tudni meg rola?
anya
2001.06.07 11:46
Kedves anya!
Írnál részletesen, hogy mi is ez a betegség?
Bár nekem még nincs gyermekem, évek óta nagyon szeretnénk, de úgy néz ki csak lombikkal fog sikerülni, ha sikerül...
Ez véletlen dolog? Vagy függhet az apa korától? (nálunk elég nagy a korkülönbség..)
Nagyon kíváncsian várom válaszod!
Várakozó
Írnál részletesen, hogy mi is ez a betegség?
Bár nekem még nincs gyermekem, évek óta nagyon szeretnénk, de úgy néz ki csak lombikkal fog sikerülni, ha sikerül...
Ez véletlen dolog? Vagy függhet az apa korától? (nálunk elég nagy a korkülönbség..)
Nagyon kíváncsian várom válaszod!
Várakozó
2001.06.07 12:33
Anya!
Olvastalak itt is, a többi topicon is. Csatlakozom azon egészséges gyermekkel megáldott szülõkhöz, akik nem tudjuk, mi az, amit ilyenkor szólnunk lehet. Valahogy mindig érdekeltek(nek) a más gyerekek. De nem tudom, hogy ha ezt kifejezem, ezzel nem bántom-e õket? Nem érzik-e úgy, hogy csak azért kérdezek-nézek, mert szörnyülködni akarok és hálát adok magamban, hogy nekem nincs ilyen problémám.
Azt hiszem, mi nagyon keveset tudunk a beteg gyerekekrõl. A mindennapokról, amik bizonyára sok szempontból egész mások. A problémákról, amik szintén egész mások lehetnek, olyanok, amik nekünk nem azok, nektek komoly gondot okozhatnak.
Én szívesen olvasnék rólatok és másokról többet, bepillantást nyerve egy másik világba, ahol talán az értékrendek is egész mások.
Ildi
Olvastalak itt is, a többi topicon is. Csatlakozom azon egészséges gyermekkel megáldott szülõkhöz, akik nem tudjuk, mi az, amit ilyenkor szólnunk lehet. Valahogy mindig érdekeltek(nek) a más gyerekek. De nem tudom, hogy ha ezt kifejezem, ezzel nem bántom-e õket? Nem érzik-e úgy, hogy csak azért kérdezek-nézek, mert szörnyülködni akarok és hálát adok magamban, hogy nekem nincs ilyen problémám.
Azt hiszem, mi nagyon keveset tudunk a beteg gyerekekrõl. A mindennapokról, amik bizonyára sok szempontból egész mások. A problémákról, amik szintén egész mások lehetnek, olyanok, amik nekünk nem azok, nektek komoly gondot okozhatnak.
Én szívesen olvasnék rólatok és másokról többet, bepillantást nyerve egy másik világba, ahol talán az értékrendek is egész mások.
Ildi
2001.06.07 20:07
Kedves Varakozo!
Mint mar irtam, ez nem oroklott, hanem veletlenszeru, kromoszomarendellenesseg,13 triszomia, Patau szindoma barkinel elofordulhat.
Az embernek normalisan 46 kromoszomaja(23par)Ez ugy jon letre, hogy a megtermekenyites soran 23kromoszomat ad az anya, es 23kromoszomat az apa.Ennel a szindromanal a 13kromoszomanal eggyel tobb van igy alakult ki 47 kromoszoma. Ez kulonfele fejlodesi rendellenessegekkel jar,nagyon ritka,es nagyon rossz a prognozisa.
Ugy tudom, hogy a lombikbebi programnal genetikailag "egeszseges" petesejteket ultetnek be.
anya
Mint mar irtam, ez nem oroklott, hanem veletlenszeru, kromoszomarendellenesseg,13 triszomia, Patau szindoma barkinel elofordulhat.
Az embernek normalisan 46 kromoszomaja(23par)Ez ugy jon letre, hogy a megtermekenyites soran 23kromoszomat ad az anya, es 23kromoszomat az apa.Ennel a szindromanal a 13kromoszomanal eggyel tobb van igy alakult ki 47 kromoszoma. Ez kulonfele fejlodesi rendellenessegekkel jar,nagyon ritka,es nagyon rossz a prognozisa.
Ugy tudom, hogy a lombikbebi programnal genetikailag "egeszseges" petesejteket ultetnek be.
anya
2001.06.08 14:02
Kedves Anya es mindenki!
Nem tudom mennyire ritka a Patau szindroma, szerintem az autizmusnal (minden 500.) lenyegesen ritkabb. Nekunk nagyon jot tett, hasonlo problemaju szulokkel beszelgetni, ... Az internet nem rossz dolog ebbol a szempontbol, pl. letezik mar autista levelezo forum is. Csak Magyarorszagon meg eleg kevesen jutnak internethez, es ahol beteg gyerek van, ott szerintem lenyegesen kisebb az arany. De talan a jovo mast hoz.
En pl. az internet segitsegevel jottem ra, hogy a gyereknek valami ilyen problemaja van, es a dokik eloszor abszolut nem vettek komolyan. Orok igazsag, hogy soha ne hagyd magad, ha ugy erzed baj van.
A Margitban szultel? Lehetett oka a mioma? Amit olvastam a betegsegrol, az alapjam mar a 22 honap is csodanak szamit.
A masodikat en a Margitban szultem. Az elsot, a problemasat viszont a MAV-ban egy itt sztardokinak tartott orvosnal szultem volna (akkor meg nem volt maganrendeloje, es sztardoki sem volt), csak o lelepett, es el is felejtett a szulesre visszajonni, es ezt megmondani is elfelejtette, igy egy masik dokihoz kerultunk, aki viszont rohadtul leterhelt volt. Neha en is azon gondolkodom, mi lett volna, ha nem ott, ha nem akkor, ha hamarabb csaszaroznak, ha rogton az intenzivre kerul a gyerek, ha tobb penzt adok(?).... Lehet, hogy akkor is itt tartanank. Amikor az intenziven volt, volt ott egy egyhonapos Down koros kislany, aki arra vart, hogy legyen hely szamara egy intezetben. Emlekszem, a noverek hogy babusgattak minden nap.
Hadd maradjak nevtelen
Nem tudom mennyire ritka a Patau szindroma, szerintem az autizmusnal (minden 500.) lenyegesen ritkabb. Nekunk nagyon jot tett, hasonlo problemaju szulokkel beszelgetni, ... Az internet nem rossz dolog ebbol a szempontbol, pl. letezik mar autista levelezo forum is. Csak Magyarorszagon meg eleg kevesen jutnak internethez, es ahol beteg gyerek van, ott szerintem lenyegesen kisebb az arany. De talan a jovo mast hoz.
En pl. az internet segitsegevel jottem ra, hogy a gyereknek valami ilyen problemaja van, es a dokik eloszor abszolut nem vettek komolyan. Orok igazsag, hogy soha ne hagyd magad, ha ugy erzed baj van.
A Margitban szultel? Lehetett oka a mioma? Amit olvastam a betegsegrol, az alapjam mar a 22 honap is csodanak szamit.
A masodikat en a Margitban szultem. Az elsot, a problemasat viszont a MAV-ban egy itt sztardokinak tartott orvosnal szultem volna (akkor meg nem volt maganrendeloje, es sztardoki sem volt), csak o lelepett, es el is felejtett a szulesre visszajonni, es ezt megmondani is elfelejtette, igy egy masik dokihoz kerultunk, aki viszont rohadtul leterhelt volt. Neha en is azon gondolkodom, mi lett volna, ha nem ott, ha nem akkor, ha hamarabb csaszaroznak, ha rogton az intenzivre kerul a gyerek, ha tobb penzt adok(?).... Lehet, hogy akkor is itt tartanank. Amikor az intenziven volt, volt ott egy egyhonapos Down koros kislany, aki arra vart, hogy legyen hely szamara egy intezetben. Emlekszem, a noverek hogy babusgattak minden nap.
Hadd maradjak nevtelen
2001.06.08 15:27
Kedves Édesanyák!
Megrettenve olvasom a történeteket, és öszintén mondom, nagyon félek én is. Jelenleg 13 hetes terhes vagyok, és bennem is erös a félelem, hogy mi lesz, ha nem lesz egészséges a babám. Nagyon félek ettöl, bár azt gondolom, minden édesanya retteg, amig a baba meg nem születik, és ki nem derül, hogy egészséges-e.
A szakdolgozatomat tavaly írtam az autizmusbol, az autista gyerekekkel valo foglalkozás lehetőségeiről. Már volt, aki elkérte tőlem, szivesen megosztom veletek is (e-mailra küldve). Egyet kérnék csak, hogy ne terjesszétek, mert szeretném majd egy részét puplikálni.
Írjatok, ha segíthetek.
Üdv:
Niki
Megrettenve olvasom a történeteket, és öszintén mondom, nagyon félek én is. Jelenleg 13 hetes terhes vagyok, és bennem is erös a félelem, hogy mi lesz, ha nem lesz egészséges a babám. Nagyon félek ettöl, bár azt gondolom, minden édesanya retteg, amig a baba meg nem születik, és ki nem derül, hogy egészséges-e.
A szakdolgozatomat tavaly írtam az autizmusbol, az autista gyerekekkel valo foglalkozás lehetőségeiről. Már volt, aki elkérte tőlem, szivesen megosztom veletek is (e-mailra küldve). Egyet kérnék csak, hogy ne terjesszétek, mert szeretném majd egy részét puplikálni.
Írjatok, ha segíthetek.
Üdv:
Niki
2001.06.08 19:54
Kedves Nevtelen!
1/15000 az arany,altalaban ezek a babak meg sem szuletnek,a terhesseg elso harmadaban az anya elvetel.
Az az egyik problemank, hogy sajnos nem talalkoztunk olyan szulokkel, akiknek ilyen szindromaval szuletett kisbabaja van.Pedig, nagyon jo lenne, ha mi is tudnank errol a betegsegrol mas szulokkel beszelgetni.Hiszen, biztos tudnank egymasnak segiteni.Fokent a gondozassal,fejlesztessel es egyeb mas problemakkal kapcsolatban.
En is nagyon sokat bongeszem az internetet, most eppen tervezek egy honlapot amit fokent utmutatonak szanok, fejlodesukben elmaradt vagy halmozottan serult gyermekek szuleinek szamara.Hiszen amikor az emberrel tenykent kozlik, hogy a gyermeke beteg azt sem tudja, mit kell, hogyan kell csinalni.Erre nagyon jo pelda a mi betegsegunk, van olyan orvos aki meg nem is hallott errol a szindromarol.(annak en mondom el).
Igen, kesz CSODA mindenki ezt mondja,hidd el semmi mas, csak a SZERETET, hiszen ugyanugy vagy talan meg jobban?... lehet oket imadni mint az "egeszseges" gyerekeket!
Egyszer hallottam egy nagyon jo mondast, "Azert vagyunk mi erosek, hogy segitsunk a gyengebbeknek"
Mikor elkeseredek,mindig ez jut az eszembe, es akkor uj erore kapok!
Igen, ott szultem.
Tudod, mikor bent voltunk a kisfiammal a SOTE.II.Gyermekklinikajan volt ott egy 2honapos gyonyoru makkegeszseges kislany , megfazas miatt volt bent, semmi komoly,aztan az egyik napon a szulok kozoltek, hogy ok nem viszik haza...
El sem tudom mondani mit ereztem, legszivesebben...
1/15000 az arany,altalaban ezek a babak meg sem szuletnek,a terhesseg elso harmadaban az anya elvetel.
Az az egyik problemank, hogy sajnos nem talalkoztunk olyan szulokkel, akiknek ilyen szindromaval szuletett kisbabaja van.Pedig, nagyon jo lenne, ha mi is tudnank errol a betegsegrol mas szulokkel beszelgetni.Hiszen, biztos tudnank egymasnak segiteni.Fokent a gondozassal,fejlesztessel es egyeb mas problemakkal kapcsolatban.
En is nagyon sokat bongeszem az internetet, most eppen tervezek egy honlapot amit fokent utmutatonak szanok, fejlodesukben elmaradt vagy halmozottan serult gyermekek szuleinek szamara.Hiszen amikor az emberrel tenykent kozlik, hogy a gyermeke beteg azt sem tudja, mit kell, hogyan kell csinalni.Erre nagyon jo pelda a mi betegsegunk, van olyan orvos aki meg nem is hallott errol a szindromarol.(annak en mondom el).
Igen, kesz CSODA mindenki ezt mondja,hidd el semmi mas, csak a SZERETET, hiszen ugyanugy vagy talan meg jobban?... lehet oket imadni mint az "egeszseges" gyerekeket!
Egyszer hallottam egy nagyon jo mondast, "Azert vagyunk mi erosek, hogy segitsunk a gyengebbeknek"
Mikor elkeseredek,mindig ez jut az eszembe, es akkor uj erore kapok!
Igen, ott szultem.
Tudod, mikor bent voltunk a kisfiammal a SOTE.II.Gyermekklinikajan volt ott egy 2honapos gyonyoru makkegeszseges kislany , megfazas miatt volt bent, semmi komoly,aztan az egyik napon a szulok kozoltek, hogy ok nem viszik haza...
El sem tudom mondani mit ereztem, legszivesebben...
2001.06.08 20:02
Niki!
Igen, minden anyaban bujkal a felelem, mig meg nem szuletik a kisbabaja.(aztan van akiben utana is.)
Hidd el nem lesz semmi baj, hiszen az eletben is tortenhet az emberrel barmilyen betegseg...
Kivanom, hogy semmi baj ne legyen sem terhesseged, sem a szules sem egesz eleted folyaman!
anya
Igen, minden anyaban bujkal a felelem, mig meg nem szuletik a kisbabaja.(aztan van akiben utana is.)
Hidd el nem lesz semmi baj, hiszen az eletben is tortenhet az emberrel barmilyen betegseg...
Kivanom, hogy semmi baj ne legyen sem terhesseged, sem a szules sem egesz eleted folyaman!
anya
2001.06.09 20:00
Kedves anya,együtt érezek Veled és van egy javaslatom. MINDEN ANYUKÁNAK, BETEGNEK, ILL. AZOK HOZZÁTARTOZÓINAK. Ha úgy érzed olyan dolog történt veled, a gyerekeddel, hozzátartozóddal, ami szerinted orvosi műhiba, jelentsd fel, pereld be. Itt nem feltétlenül arról van szó, hogy kártérítést kapsz, hanem arról, hogy az orvost minden ilyen esetben megróják. És nyilván ha egy bizonyos orvosnak sok "fekete pontja" van előbb-utóbb nem praktizálhat.Sosem késő!!!!!!!!!
Üdv mindenkinek, Anita.
Üdv mindenkinek, Anita.
2001.06.09 21:02
Kedves Anita!
Ha van egy beteg gyereked, hidd el, egy felesleges perre, amelynek valoszinuleg nem nyersz meg, van a legkevesbe szukseged, a gyerekednek meg egy allandoan hiszterikas anyara. Addig amig az ember nem kerul ilyen helyzetbe, addig azt hiszi, hogy hu, en nem hagynam annyiban, en megmutatnam, hogy velem nem lehet kikezdeni. Ma orulok, ha nem huzom fel magam valamin, es par napig vegre kvazi ugy elunk, mint egy normalis csalad, es masra is tudok gondolni, nemcsak az o betegsegere.
Es hidd el, hogy utana is eleg sok jogtalansag er egy ilyen gyereket, es te hiaba vered az asztalt, altalaban senki nem illetekes. Az en gyerkocom, amiota megvan a diagnozis, egy perc fejlesztest nem kapott allambacsitol (torvenyben all, hogy jar), nincs ovoda, ahova befogadnak, mert erdekes modon meg egy autista ovodaba is feltetel a szobatisztasag, van ahova meg fizetni is kell, mert alapitvanyi.....
Ma Magyarorszagon, ha fogyatekos gyereked van, es az adott kornyezetben nincs szamara megfelelo fejlesztest biztosito intezmeny, akkor heteves koraban, csak azert mert tankoteles, kiszed(het)ik a csaladbol, es ha te nem mesz bele, torvenyt sertesz. Es ehhez eleg ha "csak" hallasserult, vagy vak az a gyerek. Szerintem nem csak en gondolom ugy, ezeknek a gyerekeknek lenne pedig igazan szukseguk a csaladra.
Hidd el, ilyenkor a gyerekednek segitesz egy ilyen perrel a legkevesbe, ugyanis neki egy olyan anyara van szuksege, aki 20 ev mulva nem megy tonkre sem idegileg, sem testileg, es minel tovabb az anyja lesz, mert a magyar intezetektol ments meg egy szellemi serult akar mar felnott gyereket. Es ha oszinte akarok lenni, engem nem erdekel, hogy utana massal mi lesz. Legalabbis ilyen aron nem.
Ez most eleg indulatosra sikerult.
Hadd maradjak nevtelen
Ha van egy beteg gyereked, hidd el, egy felesleges perre, amelynek valoszinuleg nem nyersz meg, van a legkevesbe szukseged, a gyerekednek meg egy allandoan hiszterikas anyara. Addig amig az ember nem kerul ilyen helyzetbe, addig azt hiszi, hogy hu, en nem hagynam annyiban, en megmutatnam, hogy velem nem lehet kikezdeni. Ma orulok, ha nem huzom fel magam valamin, es par napig vegre kvazi ugy elunk, mint egy normalis csalad, es masra is tudok gondolni, nemcsak az o betegsegere.
Es hidd el, hogy utana is eleg sok jogtalansag er egy ilyen gyereket, es te hiaba vered az asztalt, altalaban senki nem illetekes. Az en gyerkocom, amiota megvan a diagnozis, egy perc fejlesztest nem kapott allambacsitol (torvenyben all, hogy jar), nincs ovoda, ahova befogadnak, mert erdekes modon meg egy autista ovodaba is feltetel a szobatisztasag, van ahova meg fizetni is kell, mert alapitvanyi.....
Ma Magyarorszagon, ha fogyatekos gyereked van, es az adott kornyezetben nincs szamara megfelelo fejlesztest biztosito intezmeny, akkor heteves koraban, csak azert mert tankoteles, kiszed(het)ik a csaladbol, es ha te nem mesz bele, torvenyt sertesz. Es ehhez eleg ha "csak" hallasserult, vagy vak az a gyerek. Szerintem nem csak en gondolom ugy, ezeknek a gyerekeknek lenne pedig igazan szukseguk a csaladra.
Hidd el, ilyenkor a gyerekednek segitesz egy ilyen perrel a legkevesbe, ugyanis neki egy olyan anyara van szuksege, aki 20 ev mulva nem megy tonkre sem idegileg, sem testileg, es minel tovabb az anyja lesz, mert a magyar intezetektol ments meg egy szellemi serult akar mar felnott gyereket. Es ha oszinte akarok lenni, engem nem erdekel, hogy utana massal mi lesz. Legalabbis ilyen aron nem.
Ez most eleg indulatosra sikerult.
Hadd maradjak nevtelen
2001.06.09 21:32
Kedves Mindenki,
gyógypedagógus vagyok, de itt most semmi szakma. Anya vagyok, 3 gyermekem van,Istennek hála mind egészségesek. Talán van egy kis belelátásom a fogyatékos gyermekeket nevelo cssaládok életébe, de a hétköznapokat csak a szülok és a testvérek
( ha vannak) tudják és csinálják végig.
Igaza van Névtelennek, az intézményrendszer szörnyu, az integráció pedig csak most kezdodget.
Nagyon egyetértek veled Névtelen ,és talán Te említetted Kálmán Zsófia könyvét a "Bánatko"-vet. Megmondom oszintén, néhány fárasztónak tuno, átéjszakázott, nyugös nap után eloveszem, olvasgatom, és erot adnak azok az anyák, akik harcolnak a gyerekeikért, csinálják dolgaikat, szeretik a gyereküket. Mik a mi problémáink az övékhez képest? És teszik, mert a gyereknek nem egy fáradt, pityergos anyára van szükségük. Becsüllek és tisztellek Benneteket.
Kicsit patetikusra sikerült, bocs.
Tünde
gyógypedagógus vagyok, de itt most semmi szakma. Anya vagyok, 3 gyermekem van,Istennek hála mind egészségesek. Talán van egy kis belelátásom a fogyatékos gyermekeket nevelo cssaládok életébe, de a hétköznapokat csak a szülok és a testvérek
( ha vannak) tudják és csinálják végig.
Igaza van Névtelennek, az intézményrendszer szörnyu, az integráció pedig csak most kezdodget.
Nagyon egyetértek veled Névtelen ,és talán Te említetted Kálmán Zsófia könyvét a "Bánatko"-vet. Megmondom oszintén, néhány fárasztónak tuno, átéjszakázott, nyugös nap után eloveszem, olvasgatom, és erot adnak azok az anyák, akik harcolnak a gyerekeikért, csinálják dolgaikat, szeretik a gyereküket. Mik a mi problémáink az övékhez képest? És teszik, mert a gyereknek nem egy fáradt, pityergos anyára van szükségük. Becsüllek és tisztellek Benneteket.
Kicsit patetikusra sikerült, bocs.
Tünde
2001.06.09 21:55
Kedves Anita!
Odajig jutottam,hogy beszeltem egy orvosjogasszal.Muhiba nem tortent,"csak" a dontestol fosztottak meg, ja es orvost nem ,csak korhazat lehet perelni!
Egyet ertek Nevtelennel, kinek es minek er meg ez hosszu evekig huzodo pereskedest???
Felorlodnek az idegeim,ramegy a penzem, meg er ez ennyit?
Nem!
anya
Odajig jutottam,hogy beszeltem egy orvosjogasszal.Muhiba nem tortent,"csak" a dontestol fosztottak meg, ja es orvost nem ,csak korhazat lehet perelni!
Egyet ertek Nevtelennel, kinek es minek er meg ez hosszu evekig huzodo pereskedest???
Felorlodnek az idegeim,ramegy a penzem, meg er ez ennyit?
Nem!
anya
2001.06.09 22:12
Kedves Nevtelen!
Egyet ertek veled!
Az en kisfiamat 6 honapos koraig nem is akarta senki fejleszteni,mivel nagyon rossz a betegseg prognozisa, ugy is meg fog halni!
A Svabhegyen meg egyenesen kerdore vont az orvos, hogy "minek hoztam ide ezt a gyereket, ugy is teljesen remenytelen!"
Pedig el lehetett volna mar egesz pici koraban kezdeni a fejlesztest, es nem arra varni, hogy mikor fog meghalni.
Sajnos az ember ilyenkor teljesen kilatastalannak es kiszolgaltatottnak erzi a magat.
Csak toporog tehetetlenul,mikozben osztonosen tudja, hogy biztos lehetne valahogy segiteni.
anya
Egyet ertek veled!
Az en kisfiamat 6 honapos koraig nem is akarta senki fejleszteni,mivel nagyon rossz a betegseg prognozisa, ugy is meg fog halni!
A Svabhegyen meg egyenesen kerdore vont az orvos, hogy "minek hoztam ide ezt a gyereket, ugy is teljesen remenytelen!"
Pedig el lehetett volna mar egesz pici koraban kezdeni a fejlesztest, es nem arra varni, hogy mikor fog meghalni.
Sajnos az ember ilyenkor teljesen kilatastalannak es kiszolgaltatottnak erzi a magat.
Csak toporog tehetetlenul,mikozben osztonosen tudja, hogy biztos lehetne valahogy segiteni.
anya
2001.06.11 17:50
Kedves Anya!
"honlapot amit fokent utmutatonak szanok, fejlodesukben elmaradt vagy halmozottan serult gyermekek szuleinek szamara."
Az Autista Alapoldalt egy apuka hozta letre, es a levelezo listat is (ilyet is erdemes csinalni). Egy masik anyuka pedig a tanulasi zavaros dyslexias gyerekek szuleinek csinalt egy honlapot, ahol szinten van levelezo lista. Ha megcsinalod, sokan oda fognak talalni. Meg akar kulhonban elok is.
A fejlesztes dolog foleg azert zavar, mert az ember a legertekesebb honapokat keresgelessel tolti, es nem biztos, hogy a legjobbat talalja meg, ha nincs szakmai segitseg. Nem tudom, ez fejlodesi rendellenesseggel szuletett gyermekeknel hogy van, mennyire kap tanacsot a szulo. Igazabol Mo-on a fejlesztesek nagy reszet alapitvanyok vegzik, persze penzert (nesze neked eselyegyenloseg), es igy is egy csomot kell varni, mert sokan varnak a sorban.
A orvosokkal meg el kene olvastatni azt a bizonyos mar fentebb is emlitett konyvet.
Hadd maradjak nevtelen
"honlapot amit fokent utmutatonak szanok, fejlodesukben elmaradt vagy halmozottan serult gyermekek szuleinek szamara."
Az Autista Alapoldalt egy apuka hozta letre, es a levelezo listat is (ilyet is erdemes csinalni). Egy masik anyuka pedig a tanulasi zavaros dyslexias gyerekek szuleinek csinalt egy honlapot, ahol szinten van levelezo lista. Ha megcsinalod, sokan oda fognak talalni. Meg akar kulhonban elok is.
A fejlesztes dolog foleg azert zavar, mert az ember a legertekesebb honapokat keresgelessel tolti, es nem biztos, hogy a legjobbat talalja meg, ha nincs szakmai segitseg. Nem tudom, ez fejlodesi rendellenesseggel szuletett gyermekeknel hogy van, mennyire kap tanacsot a szulo. Igazabol Mo-on a fejlesztesek nagy reszet alapitvanyok vegzik, persze penzert (nesze neked eselyegyenloseg), es igy is egy csomot kell varni, mert sokan varnak a sorban.
A orvosokkal meg el kene olvastatni azt a bizonyos mar fentebb is emlitett konyvet.
Hadd maradjak nevtelen
2001.06.11 20:40
Kedves Nevtelen!
Hat a mi esetunkben senki nem tudott semmit mondani.
Aztan vegigjartuk a lepcsofokokat.Kezdtuk a neurologiaval,aztan tovabb...
Most ott tartunk, hogy jarunk a Vakok Intezetebe, es a Devenyibe.
Abban remenykedem, hogy ill.kivanom, hogy ne legyen olyan kisbaba akinek mostmar tudnak tanacsot adni hol kezdje!
Aza nagy baj, hogy nagyon keves a gyogypedagogus,talan harom, vagy negy alapitvany van, ahol halmozottan serult gyerekekkel foglalkoznak! Es persze, mindegyikben telthaz.
Nem hibaztatom oket, hogy nem tudjak, hiszen, nem egy gyakori betegsegrol van szo, csak akkor vagyok pipa, mikor kethetes varakozas (jobbik eset)utan, idopontra megy az ember, tudja, hogy mi a problemank, (mert azt ugye az asszisztensno rogton megkerdezi), de arra sem veszi a faradsagot, hogy legalabb elolvassa elotte, mi is ez a betegseg.Ti kaptatok valami fejlesztest, vagy terapiat?
Nem akarok hulyeseget mondani, de mintha egyszer lattam volna valamelyik tv csatornan, hogy az autista gyerekek fejlesztesebe kutyat vontak be.
Es egy ido utan,letrejott a kommunikacio kettojuk kozott.Tudsz errol valamit?
(Remelem, jol emlexem)
anya
Hat a mi esetunkben senki nem tudott semmit mondani.
Aztan vegigjartuk a lepcsofokokat.Kezdtuk a neurologiaval,aztan tovabb...
Most ott tartunk, hogy jarunk a Vakok Intezetebe, es a Devenyibe.
Abban remenykedem, hogy ill.kivanom, hogy ne legyen olyan kisbaba akinek mostmar tudnak tanacsot adni hol kezdje!
Aza nagy baj, hogy nagyon keves a gyogypedagogus,talan harom, vagy negy alapitvany van, ahol halmozottan serult gyerekekkel foglalkoznak! Es persze, mindegyikben telthaz.
Nem hibaztatom oket, hogy nem tudjak, hiszen, nem egy gyakori betegsegrol van szo, csak akkor vagyok pipa, mikor kethetes varakozas (jobbik eset)utan, idopontra megy az ember, tudja, hogy mi a problemank, (mert azt ugye az asszisztensno rogton megkerdezi), de arra sem veszi a faradsagot, hogy legalabb elolvassa elotte, mi is ez a betegseg.Ti kaptatok valami fejlesztest, vagy terapiat?
Nem akarok hulyeseget mondani, de mintha egyszer lattam volna valamelyik tv csatornan, hogy az autista gyerekek fejlesztesebe kutyat vontak be.
Es egy ido utan,letrejott a kommunikacio kettojuk kozott.Tudsz errol valamit?
(Remelem, jol emlexem)
anya
2001.06.12 18:22
Sziasztok! Szia Anya!
Nos sajna ez nalunk sem jobb, Mo-on igazabol nincs is szakember kepzes, az Autista Alapitvanynak vannak, ha jol tudom tanfolyamai. Raadasul naluk egy sima gyogypedagogus szinte semmire sem megy, mert sokuknal eleg nehez egyaltalan barmifajta kozremukodest is kicsikarni..
Eleinte azt hittem ez csak nalunk ilyen katasztrofalis, de sajnos nem. Erdekes, hogy a ferjem a lumbagojara kapott gyogyuszast, masszást, tornat, a gyerekunk meg a sajat bajara eddig semmit. Ez van.
Az en fiam hala nem sulyosabb eset, bar sokan a nem beszeloket annak tartjak. Itt is vannak fokozatok. A statisztikak szerint minden 20. kepes lesz onallo eletre. Ez mar vegul is remeny. O erdeklodik a vilag fele, sot kezdemenyez is, es a maga modjan meg azt is el tudja magyarazni, hogy tegyem mar le a tesojat a kisagyaba.
A halmozottan fogyatekos gyerekek szuleihez kepest nekem meg halkan sem volna jogom panaszkodni.
Fejlesztesre a Lakatos Katalin fele tornara hordjuk (az o ajanlasa van a kismamaban a hordozokendonel), illetve logopedushoz, de mindketto sajat kereses. Talan most elismerik a tornat fejleszteskent, es akkor azert majd remelhetoleg nem kell fizetni. De altalaban a hivatalok nem kapkodjak magukat. Es volt par zsakutcank is, jobb esetben csak ido-, rosszabb esetben penzunk is banta. Es mily erdekes, ilyenkor a mindenhez erto vedonenik is valahogy elcsendesednek.
En kutya helyett delfinekrol, illetve a lovasterapiarol halottam.
Hadd maradjak nevtelen
Nos sajna ez nalunk sem jobb, Mo-on igazabol nincs is szakember kepzes, az Autista Alapitvanynak vannak, ha jol tudom tanfolyamai. Raadasul naluk egy sima gyogypedagogus szinte semmire sem megy, mert sokuknal eleg nehez egyaltalan barmifajta kozremukodest is kicsikarni..
Eleinte azt hittem ez csak nalunk ilyen katasztrofalis, de sajnos nem. Erdekes, hogy a ferjem a lumbagojara kapott gyogyuszast, masszást, tornat, a gyerekunk meg a sajat bajara eddig semmit. Ez van.
Az en fiam hala nem sulyosabb eset, bar sokan a nem beszeloket annak tartjak. Itt is vannak fokozatok. A statisztikak szerint minden 20. kepes lesz onallo eletre. Ez mar vegul is remeny. O erdeklodik a vilag fele, sot kezdemenyez is, es a maga modjan meg azt is el tudja magyarazni, hogy tegyem mar le a tesojat a kisagyaba.
A halmozottan fogyatekos gyerekek szuleihez kepest nekem meg halkan sem volna jogom panaszkodni.
Fejlesztesre a Lakatos Katalin fele tornara hordjuk (az o ajanlasa van a kismamaban a hordozokendonel), illetve logopedushoz, de mindketto sajat kereses. Talan most elismerik a tornat fejleszteskent, es akkor azert majd remelhetoleg nem kell fizetni. De altalaban a hivatalok nem kapkodjak magukat. Es volt par zsakutcank is, jobb esetben csak ido-, rosszabb esetben penzunk is banta. Es mily erdekes, ilyenkor a mindenhez erto vedonenik is valahogy elcsendesednek.
En kutya helyett delfinekrol, illetve a lovasterapiarol halottam.
Hadd maradjak nevtelen
2001.06.12 20:19
Kedves Nevtelen!
Orommel olvasom"Az en fiam hala nem sulyosabb eset, bar sokan a nem beszeloket annak tartjak. Itt is vannak fokozatok. A statisztikak szerint minden 20. kepes lesz onallo eletre. Ez mar vegul is remeny. O erdeklodik a vilag fele, sot kezdemenyez is, es a maga modjan meg azt is el tudja magyarazni, hogy tegyem mar le a tesojat a kisagyaba."
Hat ez nagyszeru dolog, csak fel a fejjel!
Amit mondanak az orvosok az lehet maskepp is, ezt igazan a mi esetunkben latom csak igazan, ami meg a vedoneniket illeti,azert meg "csendesen" is batoritanak...
Majd utana nezek ennek a "kutyas" dolognak, hogy hogy is tortent...Megkerdezhetem,hogy "mennyi" ido telt el mig vallaltal egy masik kisbabat?
anya
Orommel olvasom"Az en fiam hala nem sulyosabb eset, bar sokan a nem beszeloket annak tartjak. Itt is vannak fokozatok. A statisztikak szerint minden 20. kepes lesz onallo eletre. Ez mar vegul is remeny. O erdeklodik a vilag fele, sot kezdemenyez is, es a maga modjan meg azt is el tudja magyarazni, hogy tegyem mar le a tesojat a kisagyaba."
Hat ez nagyszeru dolog, csak fel a fejjel!
Amit mondanak az orvosok az lehet maskepp is, ezt igazan a mi esetunkben latom csak igazan, ami meg a vedoneniket illeti,azert meg "csendesen" is batoritanak...
Majd utana nezek ennek a "kutyas" dolognak, hogy hogy is tortent...Megkerdezhetem,hogy "mennyi" ido telt el mig vallaltal egy masik kisbabat?
anya
2001.06.12 22:03
Szia Anya!
Durvan harom ev van koztuk, de mikor vallaltuk a masodikat, meg nem tudtuk, hogy baj van az elsovel.
Az autizmus ugyanis nem derul ki rogton. Egy ideig ugyanolyanok mint a tobbiek, hacsak nem nagyon sulyos esetrol van szo. (Allitolag olyan masfel eves kortol lehetne diagnosztizalni). Mi ket eves kora korul kezdtunk el aggodni, mivel meg mindig nem beszelt, es nem ertett meg egy olyan egyszeru utasitast sem, mint hogy hozd ide a cipodet. De mindenki csak nyugtatgatott minket, hogy majd fog, csak lusta, mert fiu, ..., es ez is meg az is negy ot evesen kezdett el beszelni. Aztan en veletlenul olvastam valahol az autizmus tuneteit, es akkor kezdtuk a kalvariat. Majdnem harom volt mire kiderult, tenyleg ilyen jellegu a problema. Hat teny, elso latasra semmi nem emlekeztet benne az esoemberre.
Amit az orvosok mondanak, az tenyleg lehet maskepp.
Hadd maradjak nevtelen
Durvan harom ev van koztuk, de mikor vallaltuk a masodikat, meg nem tudtuk, hogy baj van az elsovel.
Az autizmus ugyanis nem derul ki rogton. Egy ideig ugyanolyanok mint a tobbiek, hacsak nem nagyon sulyos esetrol van szo. (Allitolag olyan masfel eves kortol lehetne diagnosztizalni). Mi ket eves kora korul kezdtunk el aggodni, mivel meg mindig nem beszelt, es nem ertett meg egy olyan egyszeru utasitast sem, mint hogy hozd ide a cipodet. De mindenki csak nyugtatgatott minket, hogy majd fog, csak lusta, mert fiu, ..., es ez is meg az is negy ot evesen kezdett el beszelni. Aztan en veletlenul olvastam valahol az autizmus tuneteit, es akkor kezdtuk a kalvariat. Majdnem harom volt mire kiderult, tenyleg ilyen jellegu a problema. Hat teny, elso latasra semmi nem emlekeztet benne az esoemberre.
Amit az orvosok mondanak, az tenyleg lehet maskepp.
Hadd maradjak nevtelen
2001.06.14 13:38
Sziasztok !
Csak olvaslak benneteket, mert hozzászólni nemigen tudok, 14 éve vagyok anya, azóta nem telik el úgy hét, hogy ne adnék hálát, amiért mindkét, és remélhetőleg a harmadikként hordott picurka is egészséges. Amikor az ember lánya fáradtnak és nyűgösnek érzi magát, meg időnként türelmetlennek a gyerekével, akkor bizony rátok kellene mindannyiunknak gondolni, akiknek a gyereke csak éppen "rossz", vagy hisztis, vagy csintalan és nincs elég türelmünk hozzájuk. Nem sajnálat, hanem tisztelet illet benneteket, és a lelkierőtöket.
Egyetlen egy dologban mondanék ellent nektek. És ez a perek kérdése. Persze, hogy nem lesz attól egészséges a gyermeketek, ha beperelitek azt, aki miatt esetleg beteg lett. De gondoljatok arra, azokra, akik még a gyerekvállalás előtt állnak, és egy sintér kontárkodik pont azon az osztályon, ahová ők fognak járni. Sajnos nagyon nehéz nálunk MÉG ez a helyzet, de nem reménytelen és főleg nem hiábavaló. Könnyen beszélek, nem vagyok olyan helyzetben, hogy nekem kellene perelnem, de ha egy orvosi műhiba miatt kerül valaki ilyen helyzetbe, az ne kerüljön a szőnyeg alá. Tudja meg ország-világ, ki az az orvos, főorvos, nővér, vagy bárki, aki hibázott, és feleljen érte. A kórházaknak fizessen a biztosítója. Legyen milyen pénzből kezelésre, korai fejlesztésre vinni azokat, akiknek szükségük van rá. Ez csak nálunk (volt) ilyen reménytelennek tűnű dolog, ezért kell kiállni az igazságért. Ha nem olvastátok még a Mik vagytok ti, istenek könyveket (1.-2. rész) javaslom olvassátok el, tudom, ettől jobb és könyebb nem lesz nektek, csak esetleg találtok benne olyat, hogy ti is azt fogjátok érezni, lehet, hogy mégis érdemes.
Csak ezt szerettem volna mondani, és minden jót nektek.
Cseri
Csak olvaslak benneteket, mert hozzászólni nemigen tudok, 14 éve vagyok anya, azóta nem telik el úgy hét, hogy ne adnék hálát, amiért mindkét, és remélhetőleg a harmadikként hordott picurka is egészséges. Amikor az ember lánya fáradtnak és nyűgösnek érzi magát, meg időnként türelmetlennek a gyerekével, akkor bizony rátok kellene mindannyiunknak gondolni, akiknek a gyereke csak éppen "rossz", vagy hisztis, vagy csintalan és nincs elég türelmünk hozzájuk. Nem sajnálat, hanem tisztelet illet benneteket, és a lelkierőtöket.
Egyetlen egy dologban mondanék ellent nektek. És ez a perek kérdése. Persze, hogy nem lesz attól egészséges a gyermeketek, ha beperelitek azt, aki miatt esetleg beteg lett. De gondoljatok arra, azokra, akik még a gyerekvállalás előtt állnak, és egy sintér kontárkodik pont azon az osztályon, ahová ők fognak járni. Sajnos nagyon nehéz nálunk MÉG ez a helyzet, de nem reménytelen és főleg nem hiábavaló. Könnyen beszélek, nem vagyok olyan helyzetben, hogy nekem kellene perelnem, de ha egy orvosi műhiba miatt kerül valaki ilyen helyzetbe, az ne kerüljön a szőnyeg alá. Tudja meg ország-világ, ki az az orvos, főorvos, nővér, vagy bárki, aki hibázott, és feleljen érte. A kórházaknak fizessen a biztosítója. Legyen milyen pénzből kezelésre, korai fejlesztésre vinni azokat, akiknek szükségük van rá. Ez csak nálunk (volt) ilyen reménytelennek tűnű dolog, ezért kell kiállni az igazságért. Ha nem olvastátok még a Mik vagytok ti, istenek könyveket (1.-2. rész) javaslom olvassátok el, tudom, ettől jobb és könyebb nem lesz nektek, csak esetleg találtok benne olyat, hogy ti is azt fogjátok érezni, lehet, hogy mégis érdemes.
Csak ezt szerettem volna mondani, és minden jót nektek.
Cseri
2001.06.15 12:31
Olvatam ezen az oldalon olyan anyukáról, akinek autista a babája. Nekem 21 hónapos fiam van, akinél kezdek aggódni. Ügyes a mozgás terén, de a beszédfejlődésben nem. Jóformán semmit sem beszél, igaz mindent megért. (Szobában azt mondom neki, hogy hozzon be valamit a konyhából....).
Kezdek pánikolni, bár lehet hogy alaptalanul.
Segyítsetek abban, hogy hova lehetne menni kivizsgálásra illetve volt -e köztetek olyan akinek későn kezdett el beszélni a babája.
Bölcsibe jár, de ott nem szóltak még a gondozónénik, hogy gond lenne.
Előre is köszönöm a válaszokat
További szép napot nektek és napsütéses hétvégét :-)).
Kezdek pánikolni, bár lehet hogy alaptalanul.
Segyítsetek abban, hogy hova lehetne menni kivizsgálásra illetve volt -e köztetek olyan akinek későn kezdett el beszélni a babája.
Bölcsibe jár, de ott nem szóltak még a gondozónénik, hogy gond lenne.
Előre is köszönöm a válaszokat
További szép napot nektek és napsütéses hétvégét :-)).
2001.06.15 14:57
Szia Suni!
Az, hogy 21 honaposan nem beszel, meg nem jelenti, hogy autista, az se, ha 3 evesen nem beszel. Ha mindent ert, az jo jel.
Ha ramutat dolgokra, ha odahoz dolgokat megmutatni, ha rendesen jatszik (ertsd ez alatt, hogy mondjuk a kisautokkal karambolosdit vagy megjavitom a motorom, lanyoknal konnyebb peldat mondani, mert ok etetik a babat, fozocskeznek, stb...es nemcsak elbabral a targyakkal, esetleg a kisautok kerekit porgeti (nekem ez volt a kulcsmondat anno), akkor szerintem nem ez a gond. Fontos meg, hogy hasznal-e mimikat, hogy megertesse magat, autista gyerekek altalaban a felnott kezet huzkodjak, ha akarnak valamit. De pl. ez a kezhuzkodas sem jelenti onmagaban, hogy autista a gyerek.
Azt viszont lehet, hogy erdemes megnezetni, hogy van-e a finom- es nagymozgasaival baj. Maszik szekre, es egyebekre?
Kerdes az is, hogy mit ertesz a joforman semmin. Szerintem (meg) ne aggodj.
Olyan helyet nem nagyon tudok, ahol ezzel barmit kezdenenek (ettol meg lehet ilyen, mi mindenesetre anno elegge a sotetben tapogatoztunk), a HRG Alapitvanynal meg tudjak nezni, van-e a mozgasaval baj, (ok foglalkoznak diszes, hiperaktiv, beszedproblemas stb gyerekekkel is).
Ha erdekel, akkor megkeresem a telefonszamukat.
Hadd maradjak nevtelen
Az, hogy 21 honaposan nem beszel, meg nem jelenti, hogy autista, az se, ha 3 evesen nem beszel. Ha mindent ert, az jo jel.
Ha ramutat dolgokra, ha odahoz dolgokat megmutatni, ha rendesen jatszik (ertsd ez alatt, hogy mondjuk a kisautokkal karambolosdit vagy megjavitom a motorom, lanyoknal konnyebb peldat mondani, mert ok etetik a babat, fozocskeznek, stb...es nemcsak elbabral a targyakkal, esetleg a kisautok kerekit porgeti (nekem ez volt a kulcsmondat anno), akkor szerintem nem ez a gond. Fontos meg, hogy hasznal-e mimikat, hogy megertesse magat, autista gyerekek altalaban a felnott kezet huzkodjak, ha akarnak valamit. De pl. ez a kezhuzkodas sem jelenti onmagaban, hogy autista a gyerek.
Azt viszont lehet, hogy erdemes megnezetni, hogy van-e a finom- es nagymozgasaival baj. Maszik szekre, es egyebekre?
Kerdes az is, hogy mit ertesz a joforman semmin. Szerintem (meg) ne aggodj.
Olyan helyet nem nagyon tudok, ahol ezzel barmit kezdenenek (ettol meg lehet ilyen, mi mindenesetre anno elegge a sotetben tapogatoztunk), a HRG Alapitvanynal meg tudjak nezni, van-e a mozgasaval baj, (ok foglalkoznak diszes, hiperaktiv, beszedproblemas stb gyerekekkel is).
Ha erdekel, akkor megkeresem a telefonszamukat.
Hadd maradjak nevtelen
2001.06.15 20:31
Kedves Cseri!
Rovid leszek, a mi esetunkben, nem volt muhiba,max abba tudok kapaszkodni, hogy elvettek tolem a jogot,hogy donthessek.
Hidd el nem olyan egyszeru a pereskedes, evekig tart es a masik fel mindent elkovet annak erdekeben, hogy "gyoztesen" keruljon ki a perbol!Es ha az evek folyaman ne addj isten ujra valamilyen "serelem" er, akkor megint mehetek a birosagra,jobbik esetben nem a masik perrel parhuzamosan... es igy tovabb.
Hidd el ,hogy nem er ez annyi idegeskedest, nem beszelve arrol az idorol amit a csaladomtol veszek el a birosagra jarasok miatt!
Persze ezzel nem azt akarom mondani, hogy az ember ne probalkozzon.
Az meg hogy kideruljon,"orszag vilag elott", van ra mas lehetoseg is.
anya
Rovid leszek, a mi esetunkben, nem volt muhiba,max abba tudok kapaszkodni, hogy elvettek tolem a jogot,hogy donthessek.
Hidd el nem olyan egyszeru a pereskedes, evekig tart es a masik fel mindent elkovet annak erdekeben, hogy "gyoztesen" keruljon ki a perbol!Es ha az evek folyaman ne addj isten ujra valamilyen "serelem" er, akkor megint mehetek a birosagra,jobbik esetben nem a masik perrel parhuzamosan... es igy tovabb.
Hidd el ,hogy nem er ez annyi idegeskedest, nem beszelve arrol az idorol amit a csaladomtol veszek el a birosagra jarasok miatt!
Persze ezzel nem azt akarom mondani, hogy az ember ne probalkozzon.
Az meg hogy kideruljon,"orszag vilag elott", van ra mas lehetoseg is.
anya
2001.06.15 20:54
Sziasztok!
Süni!
Általában azt szokták mondani, hogy ha két-, két és féléves koráig nem beszél a gyerek egy szót sem, akkor érdemes megnézetni. A tiédnek még van minimum három hónapja és az nagy idö..
Egyébként Einstein három éves korában sem szólt még egy szót sem, az anyja meg is vizsgáltatta, azt hitték, hogy értelmi fogyatékos, aztán még matematikából is megbukott, és mégis ö a történelem legnagyobb elméje...
Szóval ne aggódj, biztos csak késön érik! Ha megérti, amit mondasz, akkor nagy baj nem lehet, csak nincs kedve megszólalni... Próbáld kérdezgetni és beszélj hozzá minél többet.
De elmesélek egy történetet, ami az egyik ismerösöm fiával esett meg. A gyerek két éves koráig egy kukkot nem mondott, aztán elmentek hajókirándulásra Visegrádra, és esett az esö. A gyerek pedig egyszer csak azt mondta: Pocsék egy idö van.
Szóval fel a fejjel, lehet, hogy egyszercsak egy egész barokkos körmondattal vág bele a gyerek.
Puszi:
Dia
Süni!
Általában azt szokták mondani, hogy ha két-, két és féléves koráig nem beszél a gyerek egy szót sem, akkor érdemes megnézetni. A tiédnek még van minimum három hónapja és az nagy idö..
Egyébként Einstein három éves korában sem szólt még egy szót sem, az anyja meg is vizsgáltatta, azt hitték, hogy értelmi fogyatékos, aztán még matematikából is megbukott, és mégis ö a történelem legnagyobb elméje...
Szóval ne aggódj, biztos csak késön érik! Ha megérti, amit mondasz, akkor nagy baj nem lehet, csak nincs kedve megszólalni... Próbáld kérdezgetni és beszélj hozzá minél többet.
De elmesélek egy történetet, ami az egyik ismerösöm fiával esett meg. A gyerek két éves koráig egy kukkot nem mondott, aztán elmentek hajókirándulásra Visegrádra, és esett az esö. A gyerek pedig egyszer csak azt mondta: Pocsék egy idö van.
Szóval fel a fejjel, lehet, hogy egyszercsak egy egész barokkos körmondattal vág bele a gyerek.
Puszi:
Dia
2001.06.15 21:25
Sziasztok!
Nos, megint belekotyogok, de igy Einsteint kapcsan
[url=http://www.origo.hu/csalad/egeszseg/991108akommunikacio.html" TARGET="_top]http://www.origo.hu/csalad/egeszseg/991108akommunikacio.html[/url]
"Ma már számos kiemelkedő intellektusú tudósról, íróról, képző- és zeneművészről tudjuk, hogy furcsa viselkedése autisztikus vonásokat takart. Súlyosabb vagy könnyebb formái voltak megfigyelhetőek Einsteinnél, Bartóknál vagy az idei konferencia egyik írása szerint a modern művészeti kifejezés fenegyereke, Andy Warhol esetében."
Nekem egy kicsit vesszoparipam ez a dolog, mert azt latom, hogy a dokik nem veszik komolyan, ha egy gyerek pl. meg 2,5 evesen sem beszel. En rengeteg ilyen sztorit hallgattam (meg ma is), hogy ez is meg az is csak harom, negy meg ki tudja hany evesen kezdett el beszelni. Neha az volt az erzesem, nem is normalis dolog, ha valaki mar egyevesen esetleg mond egy ket szot.
Nos ezen gyerekek egyikerol kiderult, ot evesen autinak diagnosztizaltak, masikat egesz ovoda alatt logopedushoz hordtak, specko modszerrel tanult olvasni, .... De eleg csak az ujsagokat olvasgatni, mert a Jakso fia is nagyon keson kezdett el beszelni, es kuzdottek is eleget a gyerekkel.
Az is teny, Meixner Ildiko nevehez fuzodven, hogy sok gyerek, aki keson kezd beszelni, kesobb gondjai lehetnek az olvasassal. Es ezeken lehetne segiteni, ha nem csak az iskolaban derulne ki a dolog.
De ettol fuggetlenul en is ugy gondolom, ha 21 honaposan egy gyerek mar mond par szot, nincs baj. De ha ket es fel evesen sem beszel, akkor azert erdemes utanajarni a dolognak.
Hadd maradjak nevtelen
Nos, megint belekotyogok, de igy Einsteint kapcsan
[url=http://www.origo.hu/csalad/egeszseg/991108akommunikacio.html" TARGET="_top]http://www.origo.hu/csalad/egeszseg/991108akommunikacio.html[/url]
"Ma már számos kiemelkedő intellektusú tudósról, íróról, képző- és zeneművészről tudjuk, hogy furcsa viselkedése autisztikus vonásokat takart. Súlyosabb vagy könnyebb formái voltak megfigyelhetőek Einsteinnél, Bartóknál vagy az idei konferencia egyik írása szerint a modern művészeti kifejezés fenegyereke, Andy Warhol esetében."
Nekem egy kicsit vesszoparipam ez a dolog, mert azt latom, hogy a dokik nem veszik komolyan, ha egy gyerek pl. meg 2,5 evesen sem beszel. En rengeteg ilyen sztorit hallgattam (meg ma is), hogy ez is meg az is csak harom, negy meg ki tudja hany evesen kezdett el beszelni. Neha az volt az erzesem, nem is normalis dolog, ha valaki mar egyevesen esetleg mond egy ket szot.
Nos ezen gyerekek egyikerol kiderult, ot evesen autinak diagnosztizaltak, masikat egesz ovoda alatt logopedushoz hordtak, specko modszerrel tanult olvasni, .... De eleg csak az ujsagokat olvasgatni, mert a Jakso fia is nagyon keson kezdett el beszelni, es kuzdottek is eleget a gyerekkel.
Az is teny, Meixner Ildiko nevehez fuzodven, hogy sok gyerek, aki keson kezd beszelni, kesobb gondjai lehetnek az olvasassal. Es ezeken lehetne segiteni, ha nem csak az iskolaban derulne ki a dolog.
De ettol fuggetlenul en is ugy gondolom, ha 21 honaposan egy gyerek mar mond par szot, nincs baj. De ha ket es fel evesen sem beszel, akkor azert erdemes utanajarni a dolognak.
Hadd maradjak nevtelen
2001.06.16 20:20
Udvozlom a forumlakokat.
Ma talaltam ra erre a forumra, Ugy latom elegge eloterbe kerult az auti-tema.
Nalunk kb. 8 eves korra jutottunk a diagnozishoz.
Az elso into jel a beszedfejlodes kesese volt.
Hosszú ideig a tanacstalansag, a ketsegbeeses, az utmutatas hianya, stb.stb...
Miutan egyertelmuve valt, mi a gond, elkezdtem kutatni. Nem sok mindent talaltam. Tehat adodott a feladat, hozzak lete jomagam (amatorkent) egy informacios helyet. Ez kb 3 eve mukodik, es szamomra hihetetlen elmeny, hogy segithetek masoknak az elindulasban, a napi gondok lekuzdeseben.
A levelezoforumot csak ajanlani tudom minden erintettnek. Sokszor innen kapok otleteket egy problema megoldasahoz, avagy erot a melypontrol valo elmozdulashoz.
Ha mar gond van a gyerekkel, kire lehet szamitani?
Allam bacsi teszi, amit jonak, ill. elegendonek lat. De ez sokszor keves. A szuloi osszefogas rengeteg energiat adhat! Akar szemelyes kontaktus altal, akar a net altal biztositott virtualis kapcsolatok altal. A kulonosen ritka szindromak eseteben is megvan az esely az egymasra talalasra.
Bele kell vagni - nem vaccillalni - es remelhetoleg jelentkeznek majd az erintettek, talan a vilag masik fertalyarol, es elmondjak ok milyen gondokkal kuzdenek, milyen megoldasokat talaltak...
Egyenlore ennyit!
Soha ne add fel!!!
Udv: Rainman
rainman@freemail.hu
Ma talaltam ra erre a forumra, Ugy latom elegge eloterbe kerult az auti-tema.
Nalunk kb. 8 eves korra jutottunk a diagnozishoz.
Az elso into jel a beszedfejlodes kesese volt.
Hosszú ideig a tanacstalansag, a ketsegbeeses, az utmutatas hianya, stb.stb...
Miutan egyertelmuve valt, mi a gond, elkezdtem kutatni. Nem sok mindent talaltam. Tehat adodott a feladat, hozzak lete jomagam (amatorkent) egy informacios helyet. Ez kb 3 eve mukodik, es szamomra hihetetlen elmeny, hogy segithetek masoknak az elindulasban, a napi gondok lekuzdeseben.
A levelezoforumot csak ajanlani tudom minden erintettnek. Sokszor innen kapok otleteket egy problema megoldasahoz, avagy erot a melypontrol valo elmozdulashoz.
Ha mar gond van a gyerekkel, kire lehet szamitani?
Allam bacsi teszi, amit jonak, ill. elegendonek lat. De ez sokszor keves. A szuloi osszefogas rengeteg energiat adhat! Akar szemelyes kontaktus altal, akar a net altal biztositott virtualis kapcsolatok altal. A kulonosen ritka szindromak eseteben is megvan az esely az egymasra talalasra.
Bele kell vagni - nem vaccillalni - es remelhetoleg jelentkeznek majd az erintettek, talan a vilag masik fertalyarol, es elmondjak ok milyen gondokkal kuzdenek, milyen megoldasokat talaltak...
Egyenlore ennyit!
Soha ne add fel!!!
Udv: Rainman
rainman@freemail.hu
2001.06.17 17:17
Sziasztok! SZia Rainman!
Nos igen, ez a "valahol olvastam az autizmus tuneteit", ez Rainman honlapja volt, es onnan tudtuk, hogy van egy olyan hallasvizsgalo keszulek is, amellyel egy nem kommunikalo gyerek hallasat is meg lehet nezni.
Anya:
Irtad a Deveny modszert. Mi is felhivtuk oket (HRG-sek ajanlottak), mert labujjhegyezik is gyerek, de ok csak egyeves kor alatt kezdik el, utana mar allitolag nem sok ertelme van. Nektek oket dokik ajanlottak, vagy csak hallomasbol kerestetek oket? Neha az az erzesem, ezek a helyek szajhagyomany utjan terjednek. Pedig hany gyereket allitottak mar ok is talpra. Petho-ben nem foglalkoznak fejlodesi rendellenesseggel szuletett gyerekekkel? Hurrogj le, ha hulyesegeket kerdezek.
Hadd maradjak nevtelen
Nos igen, ez a "valahol olvastam az autizmus tuneteit", ez Rainman honlapja volt, es onnan tudtuk, hogy van egy olyan hallasvizsgalo keszulek is, amellyel egy nem kommunikalo gyerek hallasat is meg lehet nezni.
Anya:
Irtad a Deveny modszert. Mi is felhivtuk oket (HRG-sek ajanlottak), mert labujjhegyezik is gyerek, de ok csak egyeves kor alatt kezdik el, utana mar allitolag nem sok ertelme van. Nektek oket dokik ajanlottak, vagy csak hallomasbol kerestetek oket? Neha az az erzesem, ezek a helyek szajhagyomany utjan terjednek. Pedig hany gyereket allitottak mar ok is talpra. Petho-ben nem foglalkoznak fejlodesi rendellenesseggel szuletett gyerekekkel? Hurrogj le, ha hulyesegeket kerdezek.
Hadd maradjak nevtelen
2001.06.17 17:53
Kedves Nevtelen!
Orvosok is ajanlottak a Devenyi modszert.De mi mas uton kerultunk hozzajuk.
Az igaz, hogy leghatekonyabb fejlesztes szempontjabol az egyeves kor alatti idoszak, de a fejlesztes utana sem marad abba,es kesobb is el lehet kezdeni, bar nehezebb, de SOHA nem remenytelen, es fokent NEM felesleges.( "terapeutankat idezve")
A Pethoben nem foglakoznak fejlodesi rendellenessegekkel.
Nem kerdezel hulyesegeket:-))(honnan tudhatnad??)
Mi hallasvizsgalaton a Heim Pal-ba voltunk BERA vizsgalaton.
anya
Orvosok is ajanlottak a Devenyi modszert.De mi mas uton kerultunk hozzajuk.
Az igaz, hogy leghatekonyabb fejlesztes szempontjabol az egyeves kor alatti idoszak, de a fejlesztes utana sem marad abba,es kesobb is el lehet kezdeni, bar nehezebb, de SOHA nem remenytelen, es fokent NEM felesleges.( "terapeutankat idezve")
A Pethoben nem foglakoznak fejlodesi rendellenessegekkel.
Nem kerdezel hulyesegeket:-))(honnan tudhatnad??)
Mi hallasvizsgalaton a Heim Pal-ba voltunk BERA vizsgalaton.
anya
2001.06.17 21:52
Szervusztok!
Ez a bizonyos BERA készülék, iletve a róla szóló információ volt az első érdemi hír, ami azon a bizonyos auti-levelező listán a bevezető-indító levelemre reagálásként jött az ország másik szegletéből. Miután megvolt a kulcsszó - BERA - már tudtam, mire kell rákeresnem a neten.
Ez az a készülék, amellyel a kommunikációban akadályozott gyermekek hallása is vizsgálható, objektív eredményt ad.
Nekünk még nem adatott meg az objektív értékelés lehetősége, csak saccolták, hall-e rendesen a gyerek. Szerencsénkre nem ezen múlott, hogy végülis ma már kommunikál a fiam.
Üdv, és ne adjátok fel!!!
Rainman
Ez a bizonyos BERA készülék, iletve a róla szóló információ volt az első érdemi hír, ami azon a bizonyos auti-levelező listán a bevezető-indító levelemre reagálásként jött az ország másik szegletéből. Miután megvolt a kulcsszó - BERA - már tudtam, mire kell rákeresnem a neten.
Ez az a készülék, amellyel a kommunikációban akadályozott gyermekek hallása is vizsgálható, objektív eredményt ad.
Nekünk még nem adatott meg az objektív értékelés lehetősége, csak saccolták, hall-e rendesen a gyerek. Szerencsénkre nem ezen múlott, hogy végülis ma már kommunikál a fiam.
Üdv, és ne adjátok fel!!!
Rainman
2001.06.17 22:35
Szia Rainman!
En is eloszor csak azt tudtam,hogy a Heim Palban van.(egy anyukatol hallottam).
Mivel a ful-orr-gegeszetre volt idopontunk, nem kellett potyakoroket futni,egykalap alatt elinteztuk az egeszet.
De igy legalabb 100%-ig megbizonyosodhattunk arrol,hogy hall. A fejlesztes szempontjabol ez egy nagyon fontos kerdes volt.
anya
En is eloszor csak azt tudtam,hogy a Heim Palban van.(egy anyukatol hallottam).
Mivel a ful-orr-gegeszetre volt idopontunk, nem kellett potyakoroket futni,egykalap alatt elinteztuk az egeszet.
De igy legalabb 100%-ig megbizonyosodhattunk arrol,hogy hall. A fejlesztes szempontjabol ez egy nagyon fontos kerdes volt.
anya
2001.06.18 08:49
Sziasztok!
Még Süninek írnék, eleven példéval. A kisebb fiam nemhogy 21, de két és fél éves volt, amikor egy-két szava volt. (ikerpár tagja, egyébként egészséges volt). 3 évesen oviba ment, az ikernõvére tolmácsolt az óvónõknek. Egy hónap múlva 6 éves lesz. Logopédiára sosem járt (nem fért be!, túl sok volt a gyerek), egy ismerõs logopédus, innen a babanet társalgóból nézte meg, és megállapította, hogy minden hangja tisztán megvan. És mégegy: olvas. Spontán, egyedül. (még van egy éve iskoláig).
Csak hogy bíztassalak, ilyenek is vannak.
Ildi
Még Süninek írnék, eleven példéval. A kisebb fiam nemhogy 21, de két és fél éves volt, amikor egy-két szava volt. (ikerpár tagja, egyébként egészséges volt). 3 évesen oviba ment, az ikernõvére tolmácsolt az óvónõknek. Egy hónap múlva 6 éves lesz. Logopédiára sosem járt (nem fért be!, túl sok volt a gyerek), egy ismerõs logopédus, innen a babanet társalgóból nézte meg, és megállapította, hogy minden hangja tisztán megvan. És mégegy: olvas. Spontán, egyedül. (még van egy éve iskoláig).
Csak hogy bíztassalak, ilyenek is vannak.
Ildi
2001.06.20 19:53
Sziasztok!
Igen, nekunk is a BERA-val neztek, szinten a Heim Pal-ban.
A Devenyi modszernel az alapitvany vallal allitolag csak egy eves korig gyereket, mar a kezdest, persze folytatjak egy eves kor utan is. Mi kaptunk egy nevet, es ahhoz magan jarhattunk volna, egyszer voltunk is. A felet vegignyafogta. De heti 2500, es meg mellette logopedus, torna, jatszohaz, kenytelenek voltunk valami fontossagi sorrendet felallitani anyagi es ido szempontjabol. Es szerintuk is ilyenkor mar csak aprobb javulasok erhetoek el. Az o mozgasa egy laikus szamara normalisnak tunik. Inkabb kordinacios, aprobb egyensuly problemak vannak, enyhe hipotonia. Erre meg jo a HRG.
Most eleg nagy problema, hogy amikor a nagyot viszem valahova, akkor a kicsit a hatamra kossem, es vigyem ot is, vagy bebiszittert fogadjak melle, es akkor rogton dupla meg tripla penzbe kerul egy ora.
Hadd M N
Igen, nekunk is a BERA-val neztek, szinten a Heim Pal-ban.
A Devenyi modszernel az alapitvany vallal allitolag csak egy eves korig gyereket, mar a kezdest, persze folytatjak egy eves kor utan is. Mi kaptunk egy nevet, es ahhoz magan jarhattunk volna, egyszer voltunk is. A felet vegignyafogta. De heti 2500, es meg mellette logopedus, torna, jatszohaz, kenytelenek voltunk valami fontossagi sorrendet felallitani anyagi es ido szempontjabol. Es szerintuk is ilyenkor mar csak aprobb javulasok erhetoek el. Az o mozgasa egy laikus szamara normalisnak tunik. Inkabb kordinacios, aprobb egyensuly problemak vannak, enyhe hipotonia. Erre meg jo a HRG.
Most eleg nagy problema, hogy amikor a nagyot viszem valahova, akkor a kicsit a hatamra kossem, es vigyem ot is, vagy bebiszittert fogadjak melle, es akkor rogton dupla meg tripla penzbe kerul egy ora.
Hadd M N
2001.06.20 20:11
Kedves Nevtelen!
Nalunk is az elejen nagyon sirt, de atveszeltuk ezt az idoszakot, most mar van olyan alkalom is, amikor nevet a kezeles kozben.
Tudom, hogy nehez sorrendet allitani,nekunk is ki kellett valogatni a leheto legjobbat, szerencsere nalunk mar nagyok a fiuk, itthon lehet oket hagyni.
Nem tud senki segiteni,(hogy vigyaz addig a kicsire) mig te a nagyobbikkal intezed a dolgodat?
Sajnos, mi is csak magunkra szamithatunk.
Ha ugygondolod, hogy megis szukseged van a Devenyibol terapeutara, szivesen segitek.
Egyebkent, hogy vagytok?
anya
Nalunk is az elejen nagyon sirt, de atveszeltuk ezt az idoszakot, most mar van olyan alkalom is, amikor nevet a kezeles kozben.
Tudom, hogy nehez sorrendet allitani,nekunk is ki kellett valogatni a leheto legjobbat, szerencsere nalunk mar nagyok a fiuk, itthon lehet oket hagyni.
Nem tud senki segiteni,(hogy vigyaz addig a kicsire) mig te a nagyobbikkal intezed a dolgodat?
Sajnos, mi is csak magunkra szamithatunk.
Ha ugygondolod, hogy megis szukseged van a Devenyibol terapeutara, szivesen segitek.
Egyebkent, hogy vagytok?
anya
2001.06.21 17:04
Sziasztok!
Mi eloször hipotónia miatt jártunk Dévényre,utána pedig azért,mert a kisbabánk lába születésétol fogva gipszelve volt,így a letapadt részeket masszírozták.Mi semmit nem tudtunk róla,de a kórházban már automatikusan így kezdték kezelni.Nagyon eredményes.
A Heim Pálban végzett hallásvizsgálatról nem írnátok bovebben?A jövo hónapban fogunk menni 18 hónapos gyerekkel,akinél lágyszájpadplasztikát végeztek,a kiegészíto vizsgálatok közé tartozik a késobbi hallásvizsgálat,illetve a beszédvizsgálat.De még nem hallottam róla.Ez vajon az,amirol ti is beszéltetek?Köszi,elore is.
Miranda
Mi eloször hipotónia miatt jártunk Dévényre,utána pedig azért,mert a kisbabánk lába születésétol fogva gipszelve volt,így a letapadt részeket masszírozták.Mi semmit nem tudtunk róla,de a kórházban már automatikusan így kezdték kezelni.Nagyon eredményes.
A Heim Pálban végzett hallásvizsgálatról nem írnátok bovebben?A jövo hónapban fogunk menni 18 hónapos gyerekkel,akinél lágyszájpadplasztikát végeztek,a kiegészíto vizsgálatok közé tartozik a késobbi hallásvizsgálat,illetve a beszédvizsgálat.De még nem hallottam róla.Ez vajon az,amirol ti is beszéltetek?Köszi,elore is.
Miranda
2001.06.21 17:42
Szia Miranda!
Mi eloszor kertunk egy idopontot a Heim Palba a ful orr-gegeszetre.Ott megvizsgalta a kisfiunkat az orvos,majd utana atmentunk a masik epuletbe ahol magat a hallasvizsgalatot vegzik.
Ezt a vizsgalatot mivel meg kicsik voltunk (6 honaposak) altatasban vegeztek.
Nem kell megijedni, egy szirupfelet kellett megitatnunk a picivel kozvetlenul a vizsgalat elott ami csak egy feluletes alvast biztositott a vizsgalat idejere.Kb 30 perces a vizsgalat.
A leletet ott odaadjak megvarhatod.Utana visszamentunk a dokihoz aki "kielemezte".
Arra szamitanod kell, hogy legalabb egy fel nap, nagyon sokan vannak,jo ha viszel a picinek kajat stb.
Egyebkent nagyon kedvesek voltak,mindenki azon volt,hogy minel hamarabb tul legyunk a vizsgalaton.
Ha gondolod megadhatom az orvos nevet.
anya
Mi eloszor kertunk egy idopontot a Heim Palba a ful orr-gegeszetre.Ott megvizsgalta a kisfiunkat az orvos,majd utana atmentunk a masik epuletbe ahol magat a hallasvizsgalatot vegzik.
Ezt a vizsgalatot mivel meg kicsik voltunk (6 honaposak) altatasban vegeztek.
Nem kell megijedni, egy szirupfelet kellett megitatnunk a picivel kozvetlenul a vizsgalat elott ami csak egy feluletes alvast biztositott a vizsgalat idejere.Kb 30 perces a vizsgalat.
A leletet ott odaadjak megvarhatod.Utana visszamentunk a dokihoz aki "kielemezte".
Arra szamitanod kell, hogy legalabb egy fel nap, nagyon sokan vannak,jo ha viszel a picinek kajat stb.
Egyebkent nagyon kedvesek voltak,mindenki azon volt,hogy minel hamarabb tul legyunk a vizsgalaton.
Ha gondolod megadhatom az orvos nevet.
anya
2001.06.21 18:34
Nekunk is altatasban csinaltak. Allitolag kb 20-30 perc, mig elalszik, nekunk meg egy ora mulva is fenn volt, de aztan ahogy bennt letettuk az agyra, elaludt. Tenyleg rendesek voltak, ez bennem is megmaradt. En ugy emlekszem, nem ehetett elotte, meg utana se egy ideig, de lehet, hogy keverem valami massal. Izeket (nem tudom, hogy hivjak) raktak a fejere, kapott egy fulhallgatot, aztan hajra.
A Heim Palban amugy van egy foniatriai osztaly is.
Hadd M N
A Heim Palban amugy van egy foniatriai osztaly is.
Hadd M N
2001.06.21 18:56
Anya,H.M.N:köszi a gyors választ.Mi már visszahívásra megyünk a kórházba,mivel a mutét után mindenképpen megnézik a fülét is.Az a dr.hívott vissza bennünket,aki mutötte is.Gondolom a vizsgálat eredményét is o elemzi,mert ha jól értette,más végzi.A dr.neve Katona Gábor.Ti kinél voltatok?
Miranda
Miranda
2001.06.21 19:21
Kedves Nevtelen!
hat en sem vagyok benne biztos, hogy etgyomorra kellett-e menni vagy sem, olyan regen volt...
Nekunk 10 perc alatt elaludt...
Elektrodakat...:-) raktak a mi fejunk re is, meg egy fulhallgatot,meg arra emlexem, hogy 2x vagy 3x lefagyott a szamitogep, ugyhogy egy orat voltunk bent...szegenyek akik utanunk jottek!...
anya
hat en sem vagyok benne biztos, hogy etgyomorra kellett-e menni vagy sem, olyan regen volt...
Nekunk 10 perc alatt elaludt...
Elektrodakat...:-) raktak a mi fejunk re is, meg egy fulhallgatot,meg arra emlexem, hogy 2x vagy 3x lefagyott a szamitogep, ugyhogy egy orat voltunk bent...szegenyek akik utanunk jottek!...
anya
2001.07.01 20:59
Szia Anya!
Teljesen veletlenul talaltam ezt az oldalt, egy listan tag az illeto, beszedfejlesztes, ... Angolul van. A holgynek egy 6 eves triszomia 18 fejlodesi rendellenesseggel szuletett gyermeke van, de a tobbi fejlodesi rendellenessegrol is ir.
[url=http://members.optushome.com.au/karens/" TARGET="_top]http://members.optushome.com.au/karens/[/url]
"My rainbow on the web dedicated to families and children everywhere who are effected by Trisomy 18 and other rare Trisomic disorders."
Hadd M N
Teljesen veletlenul talaltam ezt az oldalt, egy listan tag az illeto, beszedfejlesztes, ... Angolul van. A holgynek egy 6 eves triszomia 18 fejlodesi rendellenesseggel szuletett gyermeke van, de a tobbi fejlodesi rendellenessegrol is ir.
[url=http://members.optushome.com.au/karens/" TARGET="_top]http://members.optushome.com.au/karens/[/url]
"My rainbow on the web dedicated to families and children everywhere who are effected by Trisomy 18 and other rare Trisomic disorders."
Hadd M N
2001.07.02 20:42
Kedves Nevtelen!
Nagyon szepen koszonom a linket.
Ismerem ezeket az oldalakat, van egy chatboard-juk is,ahol csak Patau szindromas szulok cserelnek tapasztalatot.
De sajnos nagyon ritka,meg nem talalkoztam olyan szulokkel akiknek korban nagyobb gyermeke van.
Talaltunk egy kisfiut kb.1eve Amerikaban aki akkor 7!!! eves volt,de nem tudtuk veluk felvenni a kapcsolatot.(megszunt az e-mail cimuk, meg a honlapuk is)
Megegyszer,koszonom!
Anya
Nagyon szepen koszonom a linket.
Ismerem ezeket az oldalakat, van egy chatboard-juk is,ahol csak Patau szindromas szulok cserelnek tapasztalatot.
De sajnos nagyon ritka,meg nem talalkoztam olyan szulokkel akiknek korban nagyobb gyermeke van.
Talaltunk egy kisfiut kb.1eve Amerikaban aki akkor 7!!! eves volt,de nem tudtuk veluk felvenni a kapcsolatot.(megszunt az e-mail cimuk, meg a honlapuk is)
Megegyszer,koszonom!
Anya
2001.07.07 16:31
Szia Anya!
Most találtam ezt az oldalt és én is szeretnék hozzászólni. Az én unokahúgom a múlt héten volt 1 éves, aki szintén Patau sz. betegségben szenved. A családnak elég nehéz volt és most is nehéz megszokni ezt a helyzetet, mert a környezetünkben sosem volt beteg gyerek. Nehéz elfogadni, hogy mi mindennel jár ez a betegség. Az elmúlt 2 hónapot kórházban töltötték, mert epilepsziás is a kislány. Ez még önmagában nem is lenne baj, de a görcs után nem vesz levegőt, igy állandó megfigyelésre szorul.
ezalatt az 1 év alatt többször volt beteg a kislány, mint és a 23 évem alatt és csodálkozom, hogy a beteg szervezete, hogy tudja újra és újra elviselni a tüdőgulladást, a középfül-gyulladást és a hasonló betegségeket.
A nyárra terveztek neki egy szív mutétet is de a jelenlegi állapotában nem lehet.
Én is szívesen hallanék a te kisgyerekedről.
Üdv: egy nagynéni
Most találtam ezt az oldalt és én is szeretnék hozzászólni. Az én unokahúgom a múlt héten volt 1 éves, aki szintén Patau sz. betegségben szenved. A családnak elég nehéz volt és most is nehéz megszokni ezt a helyzetet, mert a környezetünkben sosem volt beteg gyerek. Nehéz elfogadni, hogy mi mindennel jár ez a betegség. Az elmúlt 2 hónapot kórházban töltötték, mert epilepsziás is a kislány. Ez még önmagában nem is lenne baj, de a görcs után nem vesz levegőt, igy állandó megfigyelésre szorul.
ezalatt az 1 év alatt többször volt beteg a kislány, mint és a 23 évem alatt és csodálkozom, hogy a beteg szervezete, hogy tudja újra és újra elviselni a tüdőgulladást, a középfül-gyulladást és a hasonló betegségeket.
A nyárra terveztek neki egy szív mutétet is de a jelenlegi állapotában nem lehet.
Én is szívesen hallanék a te kisgyerekedről.
Üdv: egy nagynéni
