Kiemelt témák

Sziasztok!

Arról szeretnék beszélgetést létrehozni, hogy hipotón gyerekek közösségbeszoktatásával, különféle terápiák hatékonyságával illetve hasznosságával kinek milyen tapasztalata van: hogyan igazodjunk el az ellentétes vélemények kavalkádjában. 21 hónapos kislányom gyenge-közepes hipotóniájával már ügyesen jár (segítséggel), most közösségbe próbálom szoktatni, ezzel kapcsolatosan az elmúlt két hétben rengeteg, egymásnak szöges ellentétben álló véleményt kaptam: természetesen szakemberektõl. Ugyancsak gondot okoz nekem, hogyan találjam meg az egészséges hangsúlyt a gyermek megfelelõ kezelése és a felesleges egrecíroztatás között. Van valakinek ilyen témában tapasztalata??? Nagyon várom a válaszokat.

Szia Kozsu!
Nekem is hipoton a fiam, most lett õ is ovis. Nálunk semmilyen problémát nem okozott a beszoktatás. Konkrétan milyen ellentétes tanácsokat kaptál? Mit értesz felesleges egrecíroztatás alatt? Egyébként milyen kezelésekre jártok?
Üdv
Viola

Kedves Viola!

Köszi a választ. Dévény alapítványhoz járunk 13 hónapos kora óta, és kezdetben Dévény Anna és egy másik gyógytornász kezelték heti két alkalommal. Nagyon nehezen szokta meg, fájdalmas kezelés, túl nagy volt már a gyerek meg minden, végül Dévény Annát megszokta, de a másik hölgyet elhagytuk, ugyanis volt olyan kezelés mely után a körzeti orvos azt hitte, verem a gyereket, annyira tele volt foltokkal...Flóra ennek megfelelõ ellenállással vett részt a terápián, a hölgy végül közölte a 15 hónapos gyerekrõl, hogy nem kooperál megfelelõen (?!) õ viszont ugyanazt a klisét erõltette ami persze csak még erõsebb ellenállásba ütközött. Szóval vele abbamaradt a kezelés, akkor külsõ tanácsra elkerültünk a HRG-hez, ahol mindössze két alkalommal voltunk, mert akkor a kezdeti tapasztalatok alapján a gyerek már abban a pillanatban üvolteni kezdett amint beléptünk egy idegen terembe, ahol idegen néni mosolygott rá és sajnos így az ott adott gyakorlatokat sem lehetett vele megcsinálni úgy, hogy azzal ne ellenkezõ eredményt érjünk el. Az ortopédián azt javasolták, vigyük bátran a gyereket mindenhová, a neurológián azt tanácsolták csak módjával, Dévénynél ugyanakkor kizáró okot jelent minden más helyre való elvitel. Mivel félünk az esetleges késõbbiekben fellépõ tanulási zavaroktól, és mivel úgy tudjuk, a Dévény módszer nem alkalmas a finom motorika fejlesztésére, most ismét megpróbálkoztunk valami mással: a Gézengúz alapítványhoz kerültünk. Ez most történt, és a gyerekkel eddig 8 alkalommal voltunk játszós bölcsiben is. Mindenkit megkérdeztem a bölcsirõl, és az ábra a következõ:
Dévény: nem igazán foglal álláspontot, bár a közösségbe szoktatást szorgalmazza
Gézengúz: szó sem lehet róla, vigyem a gyereket hozzájuk hetente négy alkalommal, majd ott megszokja a közösséget.
Ortopédia: jó lehet a bölcsi, Dévény terápiát hagyjuk abba
Neurológia: Dévénynél a legjobb kezekben vagyunk, esetleg kiegészíthetjük valami mással (bölcsirõl itt nem esett szó).
Körzeti orvos: módjával vigyem bátran a gyereket, de ne teljes idõben
Bölcsõdei gyógytornász (nem mi kértük, õk erõltették a vizsgálatot ahol egyébként a hölgy nem vizsgálta meg a gyereket): a gyereket azonnal le kell választani, az lenne a legjobb ha teljes idõben otthagynám, õ is csak hat hónapig bírta otthon a saját gyerekével...
A gyermek egyébként az elmúlt két hét alatt rengeteget fejlõdött (a közösségnek köszönhetõen) bár határozottan jobban kötõdik mint a kortársai (nem tudom, nálatok hogy van, õ mászni nem tud, popsin csúszik, illetve kézenfogva vezetve megy, mostanában a kertben vannak a gyerekek, nélkülem sok mindent nem is tud megcsinálni). Én szívem szerint hagynám még, szerintem idõvel beszokik és úgy érzem, hasznára is válik (egyenlõre csak 2 - 3 napot tervezek többet nem), de elbizonytalanítanak a tanácsok, vajon nem teszek-e valami visszafordíthatatlanul rosszat ezzel.
Hát, dióhéjban ennyi. A te kisfiad mennyi idõs? Milyen kezelést kap? Milyenek a tapasztaltaid?
Szia
Kazsu

Szerintem nézzétek meg a Petõ Intézetet, hogy megint valami újat hallj ,de tényleg. Terápia is (mozgás-nagy és finommozgások, értelmi, beszédfejl. komplexen, plusz közösség is. Telefonon kérj idõpontot, megnézik a gyereket és meg lehet beszélni, hogy mik a te igényeid, mit találnak õk jónak. Semmire nem kötelez, ingyen van és nem kötik ki, hogy hová viszed egyéb terápiára. Egy misét mindenképp megér.

Juli

Szia Kozsu

Ezt a szitut mi is átéltük és szerintem minden édesanya akinek a babájának valami baja van. Azt írtad a bölcsiben sokat fejlõdött. Hát vidd akkor oda akár többször is. Lehet, hogy azért megy nehezebben az elválás, mert egyik nap ez van a másiknap meg más. Nem mindig ugyanaz, amihez hozzá lehet szokni. Próbáld ki a heti több alkalmat, ha túl sok, még mindig visszaállhatsz a heti kevesebbre. A többi gyerek milyen a csoportban, azok tudnak egyedül szaladgálni, hogy az anyujuk nem kell hogy velük legyen? Próbáld ki, hátha az, hogy nem segítesz neki folyton a bölcsiben, valahogy mégjobban ösztönzi õt arra, hogy segítsen magán. Mikor a fiam elkezdte az ovit (õ sem megy négykézláb de segítséggel lépeget)azt gondoltam majd hónapokig bent leszek vele, hogy lássák a pedagógusok mit hogyan csinálok, s hogy õ is lassan beszokjon. Aztán a második nap megkértek, menjek haza, hogy meglássuk mit csinál akkor a fiam. S képzeljétek semmi nem történt. Azóta is rögtön boldog lesz , ha az ovit említem, hogy megyünk. Hozzáteszem ahova õ jár, ott 2 gyerek jut egy pedagógusra, tehát tényleg foglalkoznak velük, s azóta õ is sokat ügyesedett.
A Dévényt szerintem ne hagyd abba,mert a hipotóniára egyébként az a legjobb. Hogy nem tudja a finommotorikát fejleszteni az nem pont így van, csak õ másképp segíti. Ugyanis ha az ujjait, tenyerét, alkarját kezelik, az pont a finommotorikát segíti. Önmagában kevés ez, de az alapokat lerakni nagyon hatékony. S a bölcsiben vagy otthon még lehet festéssel, gyurmázással, habozással, rajzolással, fûzéssel stb... fejleszteni.
Még egy valami: igaza van azoknak, akik azt mondták vigyed bátran több helyre de módjával. Ugyanis a sok sem jó, meg a kevés sem jó. Mi egyébként csináljuk a mai napig is a HRG tornát, de otthon. A fiam sem szerette a benti csoport-foglalkozásokat. Otthon játékosan tökre élvezte pláne hogy ez olyan volt mint egy közös játék. Szerintem a HRG irtó jó az egyensúly fejlesztésére, ami ugye elengedhetetlen az álláshoz és a járáshoz, na meg mindenhez. Nekünk még az úszás volt az amit imádott, s észrevétlenül erõsödött s szintén egy jó kis családi program volt.
A Petõ: kimondottan a járást tanítják, mindig ugyanazt ugyanúgy ez a módszer lényege. Most már tuti nem lehet az ovis csopiba bejutni, majd jövõre. De náluk is van bejárós csoport az Anyák iskolája, ahova heti x alkalommal délelõttönként lehet elmenni és ott mamás csoportban foglalkoznak a gyerekkel, ill. van olyan tréning is, amikor otthonra adnak tornát, s a szülõ csak havi 1-2szer megy kontrollra.
Szóval: az a hely a legjobb, ahol a kicsid jól is érzi magát és még fejlõdik is. Nem véletlenül mondják, hogy csak az tud meggyógyulni aki akar is.
Nálunk a hét egyébként ugy néz ki, hogy heti 3szor van oviban, a másik két nap megyünk a Dévényhez és otthon játszunk tornázunk (HRG) és szombatonként pedig úszni megyünk. Amikor nem oviban vagyunk, akkor is úgy szervezem a Dévényt és a tornát, hogy az nagyjából igazodjon az ovi napirendjéhez, hogy a napja a hét minden napján kb.ugyanúgy nézzen ki.

REmélem tudtam valamit segíteni

Viola

Egy-két helyreigazítás mindenképp indokolt volna a fentihez.
Még csak most kezdõdöt el a tanév, ha van hely, tuti beveszik a Petõbe. A másik:NEM IGAZ, HOGY KIMONDOTTAN A JÁRÁST TANÍTJÁK. Mindent tanítanak!

Juli

Kösz a helyreigazítást, de sajnos nincs hely a Petõ ovis csoportjába hiába most kezdõdött el a tanév. Már májusban sem volt. Tudom, mert oda szerettem volna bejuttatni a fiamat. De az is lehet, hogy ismerettség, protekció esetén mégis van. De arról most nem szeretnék vitát nyitni, hogy a Petõbe mikor és hogyan vesznek fel gyerekeket.És ezt nem negatívumként írom. A másik: természetes, hogy mást is tanítanak, de a fõ hangsúly a járáson van. Mi tavaly jártunk a bejárós csoportba, s ott persze, hogy tanították a kúszást, mászást, ülést is,
de minden gyereknek a csoportban függetlenül attól, hogy az elõzõeket tudta-e már csinálni vagy sem, feladat volt székbe kapaszkodva konduktor vagy szülõ segítségével a lépegetés gyakorlása,a felállás, az állás megtartása, s ezen volt a nagy hangsúly erre irányult a legtöbb feladat.(legalábbis a mi csoportunkban ez volt) Ezzel nem azt akarom mondani, hogy ez nem jó, mert valóban jó és hatékony tud lenni ez a módszer. S az, hogy azt írtam, hogy kimondottan a járást tanítják, a konduktív pedagógia elõnyének tartom nem pedig hátrányának.

Viola

A Dévény a szájat is kezeli, ami tipikusan finommozgás.

Sziasztok!

Köszönöm a sok hozzászólást, nagyon sokat segítettetek!!! Én is érzem, hogy azt kell csinálni, ahol a gyerek is jól érzi magát és ahol fejlõdik: képzeljétek, a héten minden nap voltunk bölcsibe (még én is ott vagyok vele, levállni nem akar az istenadta, viszont ma egyedül feljött a lépcsõn(korlátba kapaszkodva), most szaladgál egyedül a szobában és idõnként megáll a szoba közepén, elgondolkodik (két héttel ezelõtt még csak fél kézen vezetve tudott menni, egy hete pár lépést idõnként megtett egyedül egyik széktõl a másikig, most egész álló nap kavirnyál a lakásban, már egyedül is ácsorog). Szóval úgy látom, a bölcsi a kezdeti nehézségek ellenére most kezdi el hozni jótékony hatását - el ne kiabáljam.
Dévénnyel kapcsolatban megnyugodtam, most lehet, hogy a bölcsi és az õ kezelése mellett nem kezdünk bele másba (Gézengúz), félek a gyermek túlingerlésétõl meg a szakmai perpatvaroktól.

Sziasztok!

Köszönöm a sok hozzászólást, nagyon sokat segítettetek!!! Én is érzem, hogy azt kell csinálni, ahol a gyerek is jól érzi magát és ahol fejlõdik: képzeljétek, a héten minden nap voltunk bölcsibe (még én is ott vagyok vele, levállni nem akar az istenadta, viszont ma egyedül feljött a lépcsõn(korlátba kapaszkodva), most szaladgál egyedül a szobában és idõnként megáll a szoba közepén, elgondolkodik (két héttel ezelõtt még csak fél kézen vezetve tudott menni, egy hete pár lépést idõnként megtett egyedül egyik széktõl a másikig, most egész álló nap kavirnyál a lakásban, már egyedül is ácsorog). Szóval úgy látom, a bölcsi a kezdeti nehézségek ellenére most kezdi el hozni jótékony hatását - el ne kiabáljam.

Sziasztok!

Az én kislányom 11 hónapos múlt, 10 hónaposan kezdett el kúszni és magától felülni. 6 hónaposan fordult hasra és azóta forog. A nagymozgások terén kb. ennyi.
Voltam vele neurologusnál (is), aki spasticus diplaegiát állapított meg. Azt követõen jártunk Dévény Annánál és õ az ellenkezõjét-hypotonia-t. (õ kapásból olyanokat kérdezett-ránézésre, amivel beletrafált a dolgok közepébe) Így most már hozzá járunk, ma volt a második alkalom. Nagyon pozitív eddig a benyomás...
Érdekelne, hogy mielõtt a Ti gyerekeiteknél kiderült mi a gond, miket csináltak és milyen ütemben fejlõdtek a Dévény módszer alkalmazása után. Persze tudom, hogy az egyéni állapottól és reagálási szinttõl sok minden függ, de viszonyításként talán alapul szolgálhat az információ.

A gyerekek reagálásához szeretnék annyit fûzni, hogy az én lányomat, ha megmérik (hossz,súly) ordít, mint a sakál, és a SMT alatt csak néha sír fel és rövid ideig...Szóval ezzel csak azt akarom mondani, a sírás nem mindig a fájdalom fokmérõje...

A válaszotokat elõre is köszönöm:Moncsúr

Szia Mondcsúr!

Nálunk kb. 3 hónaposan állapította meg a neurológus, hogy gen. izomhypotoniája van a kislányomnak. Utána kerültünk a Dévény Anna Alapítványba kb. 4 hónaposan (akkor már Hanga tudott hasról hátra és vissza forogni), egészen mostanáig jártunk heti egy alkalommal. A kezelések alatt nem sírt, csak a végén, amikor már fáradt volt. Most már feláll a jány, sõt néha lépeget is kapaszkodva. Most 9 hónapos.

Üdv
Szila

Kedves Szila!
Köszi a választ,jó olvasni, hogy 9 hónaposan ilyen mozgásokat csinál a babád... Ennyit jelent, hogy ki mikor viszi el-pontosítok jut el a megfelelõ helyre.
Te észrevettél valamit a kislányodon, hogy 3 hónaposan már neurologushoz vitted?
Biztos nálunk is hónapokig tartó kezelések lesznek, ami nem gond, mert a végeredmény a lényeg.
Üdvözlet:Moncsúr

Sziasztok!

A kislányom 2 hét múlva lesz egy éves, és mi csak most jutottunk el szakemberhez, mert a gyerekorvos még 9 hónaposan is azt mondta, hogy várjunk még, hátha magától is elkezd mászni. Egyébként 6 hónapos kora óta egyenes háttal ül, de csak ha leültetjük, egyedül nem tud fölülni. 7 hónaposan forgott, és egy hónapja megfeszíti a lábát ha le akarom ültetni, és így áll, tartva a súlyát.

Elõször a Petõben voltunk, ahol azt mondták, hogy valószínüleg méhen belüli oxigénhiány léphetett fel, és azért késik a fejlõdése kb.3 hónapot, de egyelõre várjunk, egy hónap múlva vigyem vissza.

A héten jártunk a Gézengúznál, ahol nem túl alapos vizsgálat után alkati hipotóniát állapítottak meg. Egyéni tornát, és hidroterápiát javasoltak. Hétfõn megyünk elõször tornászni, pénteken úszni.

Idegesít viszont a két ellentétes vélemény. Szívesen megnézetném Dévény Annával is. Több szem többet lát...
Hogyan lehet hozzá elmenni? Háziorvosi beutaló feltétlenül kell? És helyileg hol van? Mibõl áll a kezelés?

Köszi

Anyuci

[url=http://www.extra.hu/deveny/" TARGET="_top]http://www.extra.hu/deveny/[/url]

Bigacsiga!

Köszi

Hogy csinálod,hogy mindig tudsz honlapot ajánlani, ha valakinek szüksége van rá??

A Késõi mozgásfejlõdés topicban is kincsekre bukkantam az általad (és persze Keke által )összegyûjtött oldalakon. Megtudtam például, hogy mi az a HRG, amirõl itt olyan sokat olvastam.

Mégegyszer köszi

Anyuci

Sziasztok!

Él még ez a topik?

Zsombi babám január végén született. Két hetes korában már észrevettem, hogy olyan C alakban feszíti magát és ez késõbb sem változott. A védõnõ annyit mondott, hogy kiflizik. Néhány héttel késõbb elkezdtünk járni babamasszázsra a II. Nõi Klinikára, ahol szültem. Az ottani védõnõnek is feltûnt, hogy 'kiflizik' a baba és õ irányított a Dévény-alapítványhoz. Egyébként õ személyesen ismeri Panni nénit, mert bejár a Klinikára a PIC-es kisbabákat tornáztatni. Szóval felkerestem az alapítványt még márciusban, de csak júniusra tudtak volna idõpontot adni, ezért elkértem a néhány gyógytornász telcsiszámát, hátha személyesen többre megyek. Végülis sikerült találnom egy 'dévényes' gyógytornászt, aki ráadásul házhoz is jár. Csak azért vállalta el Zsombit azonnal, mert akkor volt 2 hónapos, és állítólag a korai felismerésnek és kezelésnek hatalmas szerepe van és jóformán 100%-ban lehet a babákat gyógyítani. Két hete tornázunk, hetemte 2X, Zsombinak nagyon fáj, a szívem szakad meg érte, de végig kell csinálnunk. Mindig ezt mondogatom neki közben, és azt, hogy mennyire szeretem. Neurológiára csak jövõ héten megyünk, kiváncsi vagyok ott mit mondanak. Tudom, hogy sokan nem örülnek a magánakciómnak, de úgy vagyok vele, hogy ártani talán nem árt és inkább legyen felesleges, mint késõ legyen.
Ti mit gondoltok errõl? Helyesen tornáztatom Zsombit vagy meg kellene várnom, hogy mit mondanak az orvosok? Honnan lehet tudni, hogy egy kisbaba hypotón-e, vagy, hogy oxigénhiánnyal született? Mi okozza az oxigénhiányt? Egyébként Zsombi a 38. hétre született, spontán, burokrepesztéssel, 3 órás vajúdással és viszonylag elhúzódó szüléssel, mert a fejecskéje elakadt a szülõcsatornában és a köldökzsinor a nyakára tekeredett. Végül segítség nélkül maga találta meg a kivezetõ utat
Pirus

Sziasztok!

Az én 5 és fél hónapos lányom is hipotón,egy Dévény Anna módszerrel dolgozó gyógytornász kezeli heti egyszer 2 hónapos kora óta.Nagyon sokat fejlődött,és mindenkinek csak ajánlhatom ezt a módszert.
Szerintem nem könnyű észrevenni a hipotóniát,sem a gyermekorvosunk,sem a védőnőnk nem vette észre.
Mivel hál'Istennek tévesen beriasztott a bébi légzésfigyelőnk,elvittük a gyereket a Madarász utcába,tüzetes kivizsgálásra.Ott állapította meg a neurológus a hipotóniát,de nem ajánlott gyógytornát.Szigorú hason fektetést javasolt éber állapotban is,de a lányom egyfolytában sírt és nagyon szenvedett.Az internet segítségével rájöttünk,hogy a Dévény Anna módszert kellene kipróbálnunk.El is kezdődött a kezelés,és a gyógytornász meglepő módon azt mondta,hogy ne hagyjuk a gyereket sírni hason,semmi értelme,még az izmai nem annyira fejlettek,hogy ezt kibírja.Először a letapadt izmokon kell segíteni gyógytornával,és utána meg fogjuk látni,hogy a gyerek egyre több időt tud majd hason tölteni.Ez így is lett,egyre jobban emelte a fejét,egyre több mindent tudott csinálni.Regényt is írhatnék a gyerekem fejlődéséről,de nem akarlak untatni titeket.Szerintem hipotóniára nagyon jó módszer a Dévény terápia.
És még egy:Szeretnék egy jó babakönyvet ajánlani:Theodor Hellbrügge-J.Hermann von Wimpffen:Az első 365 nap a gyermek életében.
Ez a könyv havi lebontásban közli,hogy milyen mozgásokat kell tudnia a gyereknek elvégezni.Így legalább a szülő felismeri egyáltalán,hogy a gyermeke miben lehet esetleg lemaradva.

Jula

Szia Jula!
Jó nektek, hogy ilyen korán elkezdtétek a tornát. Az én kislányomat 18 hónaposan küldte el a neurológus gyógytornára. Szerencsénk volt, hogy rendbe jött, három tornaóra után elkezdett mászni, a 4. hónapban felállt, majd ezután 5 hónap múlva egyedül elkezdett járni. Most szeptemberben lesz három éves, még nem beszél, de napról napra sokat fejlődik, de elléggé el van maradva a hasonló korúaktól. Bizakodom hogy behozza a lemaradást. Egyébként Őt is "dévényes" módszerrel kezelték. Szuper! Sok szerencsét kívánok! Edina

Sziasztok!
Kislányommal 10 hónapig jártunk Dévény Annához heti 1 alkalommal kezelésre 10 hónapos kora óta. Nagyon hálás vagyok neki és csapatának, mert olyan figyelmességet, mont náluk ritkán tapasztal az ember. A hypotonia lényegeként nekem az jött le, hogy amig nem mozog egy izom lehet ugyan tornáztatni, de attól nem indul be a mozgás. Ezért van szükség a stimulációra, amely hatására az agy impulzusokat ad az izmok felé és elkezdenek a nem mozgók is beindulni...
Dévény Annáék kezei aranyat érnek, mindenkinek jó szívvel merem ajánlani, üdv:moncsúr

Sziasztok,
Nem tudom, hogy olvassa-e még valaki ezt a topicot. Remélem, igen.
A mi babánk lassan már 6 hónapos. Születése óta tudjuk, hogy hipotón, csak azt nem, hogy mitől. 6 hetes kora óta jár hozzá egy konduktor, aki először a Dévény-módszerrel kezdte, és tényleg nagyon hatásos volt. Most már a Katona-féle tornákat is csináljuk (igazából április végétől), illetve a Pető Intézet általi gyakorlatokat.
Nem fordul meg, nem tartja rendesen a fejét, bár már próbálkozik vele. ráadásul, most mindenhol nyári szünet van, így a tornásznénink is csak augusztus végén jön. Addig én vagyok a nyúzó.
Járunk úszni, állítólag az is hozzásegíti őt a fejlődéshez.

Annyi kérdésem, kérésem lenne, ha van valakinek még tippje hová érdemes elmenni vele, akkor légyszíves írjatok.

Köszi előre is,
Judit

Üdvözlök mindenkit.

Azt szeretném kérdezni tőletek, hogy mi a véleményetek arról ki lehet az a közéleti személyiség, akit fel lehetne kérni a Fogyatékos Gyermekekért és Szüleikért Egyesület fővédnöki címére. Nem a pénz miatt kellene, hanem azért, hogy a nevével a mindenkori hatalmon lévő illetékesek felé, hatékonyan lehessen az egyesület nevében foglalt embereknek segíteni.

Előre is köszönöm a véleményeket.

Szeretettel:
Kiss Attila
az egyesület elnöke
www.hypotonia.hu

Sziasztok!
Megprobalok rovid lenni.A kislanyomnak egy genetikai izombetegsege van: "Multi-mini core" a neve.Ez a neveben is benne van, hogy egy izomsejten belul tobb apro lyukacsok vannak.Ennek a legfobb tunete, hogy az egesz teste sulyosan izomgyenge,szo szerint olyan,mint egy rongy-baba.Most 16 honapos,meg a fejet nem tudja sem emelni,sem forditani magatol,sem tartani,kezet,labat sem tudja tartani,sem emelni.
A keresem az lenne mindenkihez, hogy ha valaki ismer egy multi-minicore-os, vagy central core-os,esetleg multi core-os,ill. mini core-os beteget,legyen az felnott vagy gyerek, mindenkeppen szeretnem megismerni.Ez a betegseg nagyon ritka,semmit nem tudnak rola,igy a kimenetelet sem tudjak megmondani.Viszont a neten valo kutatasaimbol kiderult,hogy a teljes gyogyulastol a kinszenvedeses halalig minden elofordult mar ebben a betegsegben vilagszerte.
Szeretnek tapasztalatokat cserelni.Szeretnem tudni,hogy mire szamithatok es szivesen segitek is olyannak,akinek meg kisebb a gyereke es nem jart meg annyi mindent vegig,mint en.
KERLEK KERDEZZETEK MEG AZ ISMEROSEITEKET IS,HOGY HATHA RATALALOK EGY ILYEN SORSTARSA.UGY TALAN KONNYEBB LESZ MINDKETTONKNEK. KOSZONOM SZEPEN ES MINDENKINEK NAGYON BOLDOG KARACSONYT KIVANOK!!
A mobilszamom: 06-20-464-3738.

Lehet, hogy tök hülye kérdés, esetleg hallottál róla: lehet ennek a betegségnek valami köze az "atrophia musculorum spinalis"-hoz? Mert tüneteiben ugyanilyen. Volt egy tanítványom ezzel a betegséggel. Aztán a tesója is így született Mindekettő kislány. A kisfiú tesó egészséges.
Most nem tudom, mi van velük.

Sok erőt és kitartást kívánok neked!
A kislányodnak pedig jobbulást!

Semmi baj a kerdeseddel.Szerintem mar mindenrol hallottam a fent emlitetten kivul (egy masik ilyen beteg magyarorszagon, lehetoleg budapesten).Szoval a genetikusunk is erre gyanakodott eleinte, le is vettek a vert ra,es hala istennek negativ lett, nem SMA-s.
Vizsgalataink:
- izomenzimekrol verevetel,
- genetikai vervetel,
-anyagcsere betegseggel kapcsolatos vervetelek,
-neurologia (Dr.Nagy Andrea Madarasz rend.int.),
-genetika (Dr.Timar Laszlo Orsz.Teratologiai Int.),
-neuromuscularis vizsgalatok (Dr.Herczegfalvy Agnes Bethesda rend.int.):
- EMG,ENG,
-izombiopsia,szovettani vizsgalat Munchenben tortent, igy kaptuk meg a diagnozist a Multi-mini core myopathia-t.
-rettenetesen sok orthopediai vizsgalat, mert dongalabbal szuletett....meg ez is....
-mozgasrechabilitacios vizsgalat (Dr.Vekerdy Nagy Zsuzsanna)
-gastroenterologiai kivizsgalas (Dr.Nagy Aniko Heim Pal Korhaz Gastroenterologia): gyomorszondat kapott,mert tul hamar elfarad az evesben es a minimalis adagnak a felenel is kevesebbet eszik meg magatol.Viszont a szonda ota hizik,fejlodik nagyon lassan es aprolekosan,de megsem merek az egekig ugralni oromomben,mert ez meg nem minden.meg annyira lagymatag minden, hogy ezt meg barmikor elveszithetem.
Kezelesek:
- eloszor (3honaposan)a Katona modszer, ami nem jott be, mert a kislanyom (Juli) tul hypotonias volt,igy mar nem ajanlottak
- utana Deveny kezeles (DSGM),az nagyon jo volt, de latvanyos javulas nem volt, heti 3x jartunk 1-1orara, osszesen 58x voltunk
- sima natur gyogytornasz is tornaztatta a Madarasz rendeloben a Devennyel egyidoben
- most nyar ota az OORIban vagyunk komplex mozgas rechabilitacion,ahol petos konduktor,deveny kezelest,hydroterapiat kap,en csinalom mellette az elektroterapiat,plusz meg csinalok egy nemet neurophysiologus es egy gyogytornasz altal kifejlesztett tornat is neki.De meg mindig nem tud megcsinalni annyit sem,mint egy ujszulott,mert az is legalabb felhuzza a kezeit is meg a labait is.De a Juli sem fordulni,sem semmit nem tud.Viszont nagyon okos, gyonyoru szep es mar sokmindent beszel is.Nagyon szeretem...egyedul nevelem,apukaja lelepett,mikor kiderult,hogy beteg.Teljesen meg mindig nem hevertem ki,de nem sok idom van a Juli mellett rajta gondolkodni.
Budapesten elunk,es tovabbra is keresem a MULTI CORE MYOPATHIA; MINI CORE MYOPATHIA; CENTRAL CORE MYOPATHIA; MULTI-MINI CORE MYOPATHIA DIAGNOZISU BETEGEKET.en barhova az orszagban elmegyek,ha talalkozhatok egy ilyen beteggel,nem szamit mennyire messze van.Elegem van abbol,hogy a legtobb doki azt sem tudja,mi fan terem ez a betegseg,elottem meg sosem hallottak rola, aki hallott rola,az sem ismeri,csak talalgat,amelyik meg meg ert is hozza,az meg eltemeti a gyerekemet joforman latatlanban csak azert,mert rossz napja van....

Ja es HRG-ben is voltunk, csinaljuk is, de csak a vizben, es korai fejlesztobe is jarunk (Barczi Gusztav),ahol kezelesen kivul meg ertelmi fejlesztes es kezugyesseg gyakorlas van.Mindent ert,ugyhogy majdnem mindent,amire kepes, felszolitasra megteszi.
telefon szamom: 06-20-464-3738...Sziasztok es elore is mindent koszonok.

Gondolom, tudod, de azért megírom, mert találkoztam már olyan mamával, aki évek óta nevelt sérült gyereket és nem hallott róla, -bár nem eget verő összeg- jár nektek emelt családi pótlék akár azon az alapon, hogy egyedül neveled, akár azért, mert sérült. Még az is lehet, hogy a kettőt kombinálják is- ezt nem tudom, de elképzelhető. Az önkormányzatnál is lehet kérni rendszeres és alkalmi pénzeket is. Ilyenkor az ember kénytelen félretenni a büszkeségét és amit kaphat, azt kijárja magának. Van segítséged amúgy?

Később jutott eszembe, h. bár nem tudom, nálatok hogy működik, de a tartásdíj akkor is jár, ha az apa nem kíváncsi a gyerekre. Akkor is, ha nem voltatok esetleg házasok. Remélem, ezzel nálatok nincs gond.

Szia Rjuli!

Bocs a kesoi valaszert,de nem tudok sokat a neten lenni,raadasul jan.2.-tol egyszer sem tudok jonni,azert is hagytam meg a mobil szamom.
Szoval igen, az egy tartosan beteg gyermeket egyedul nevelo szulonek jaro csaladi potlek jelenleg 15.700ft. Miutan a Juli meg csak 16 honapos,igy 2 eves koraig GYEDen vagyok.Ami azt jelenti,hogy rendszeres gyermekvedelmi ill. gyermeknevelesi tamogatast nem kaphatok,mert ahhoz "sok" a penzem.Ahhoz, hogy azt kaphassak,meg kell varnom,mig GYESre megyek,mert akkor osszvissz lesz 36.800ft mindennel egyutt.De az meg 8honap mulva lesz,es amugy is csak havi 5400ft,ami nem sokat lendit,ha ketten elunk 36.800bol,es ebbol csak a lakas 24000ft havonta.Miutan mar junius ota korhazban fexunk...igy meltanyossagi alapon a tartos korhazi kezelesre megigenyelhettem a rendkivuli gyerm.ved.tam.t,ami 24.000ft,es egy evben csak egyszer jar.Az mar szeptemberben Hol 5ezret,hol 10ezret,hol 1ftot sem.A Juli 16 honapja alatt osszesen kaptam a kedves apukatol 25.000,azaz HUSZONOTEZER! ft.-ot.Osszesen!A majdnem masfel ev alatt! Mar megkerestem egy ingyen ugyvedet is,aki azt mondta,hogy jobban jarok,ha szemelyesen egyezem meg vele,mert a birosag,(mivel apuka hivatalosan munkanelkuli es hivatalosan az ossz jovedelme segely)vagy egy minimalis arat hataroz meg,tekintettel az apuka eletkorulmenyeire,marmint,hogy munkanelkuli es szegeny segelybol el(kozben havi 130ezer megy at a markan minimum),vagy semmit,mivel segelybol meg gyerektartast sem kotelezhetnek fizetni!Szoval ez a 25rugo is az en szemelyes megegyezesem vele,orulhetek,hogy ennyit is kaptam.Igy birosaghoz fordulni nem sok ertelme lenne.Arrol nem is beszelve,hogy sem idom nincs erre,sem energiam,sem lelki erom.Szoval nagyjabol ennyi.

varj az elozo uzinek a felenel mondatok torlodtek ki.Itt a teljes valtozat.

Szia Rjuli!

Bocs a kesoi valaszert,de nem tudok sokat a neten lenni,raadasul jan.2.-tol egyszer sem tudok jonni,azert is hagytam meg a mobil szamom.
Szoval igen, az egy tartosan beteg gyermeket egyedul nevelo szulonek jaro csaladi potlek jelenleg 15.700ft. Miutan a Juli meg csak 16 honapos,igy 2 eves koraig GYEDen vagyok.Ami azt jelenti,hogy rendszeres gyermekvedelmi ill. gyermeknevelesi tamogatast nem kaphatok,mert ahhoz "sok" a penzem.Ahhoz, hogy azt kaphassak,meg kell varnom,mig GYESre megyek,mert akkor osszvissz lesz 36.800ft mindennel egyutt.De az meg 8honap mulva lesz,es amugy is csak havi 5400ft,ami nem sokat lendit,ha ketten elunk 36.800bol,es ebbol csak a lakas 24000ft havonta.Miutan mar junius ota korhazban fexunk...igy meltanyossagi alapon a tartos korhazi kezelesre megigenyelhettem a rendkivuli gyerm.ved.tam.t,ami 24.000ft,es egy evben csak egyszer jar.Az mar szeptemberben mar elfogyott.A gyerektartasrol meg....hat igen.... Hol 5ezret,hol 10ezret,hol 1ftot sem kapok.A Juli 16 honapja alatt osszesen kaptam a kedves apukatol 25.000,azaz HUSZONOTEZER! ft.-ot.Osszesen!A majdnem masfel ev alatt! Mar megkerestem egy ingyen ugyvedet is,aki azt mondta,hogy jobban jarok,ha szemelyesen egyezem meg vele,mert a birosag,(mivel apuka hivatalosan munkanelkuli es hivatalosan az ossz jovedelme segely)vagy egy minimalis arat hataroz meg,tekintettel az apuka eletkorulmenyeire,marmint,hogy munkanelkuli es szegeny segelybol el(kozben havi 130ezer megy at a markan minimum),vagy semmit,mivel segelybol meg gyerektartast sem kotelezhetnek fizetni!Szoval ez a 25rugo is az en szemelyes megegyezesem vele,orulhetek,hogy ennyit is kaptam.Igy birosaghoz fordulni nem sok ertelme lenne.Arrol nem is beszelve,hogy sem idom nincs erre,sem energiam,sem lelki erom.Szoval nagyjabol ennyi.

Hát, ez elég sz.rul hangzik
Remélem, a jövő év több jót hoz nektek!

Koszonom,azt kivanom minden remenyed teljesuljon a jovo evet illetoen is...

Sziasztok!
Az én kisfiam is hypontoniás közepes mértékben. Márciusban lesz 3 éves. Már ügyesen jár, azzal nincs is gond, viszont nem eszik egyedül kanállal, gyerekektől nem fogad el tárgyakat. Nagyon félénk, az új dolgokat nem meri kipróbálni.
Kinek van tapasztalata ilyen korú gyermekekkel kapcsolatban? Más hypotón kisgyermeknél is előfordulnak ezek a dolgok??? Vagy én nevelem rosszul a gyermeket?
Ha tudtuk segítsetek.

Szia Kriszti77!
Nem tudom, mennyire él még ez a topik, én is csak véletlenül néztem be. Ha lenne kérdésed, írd meg priviben. Konduktor-tanító-gyógypedagógus vagyok. Ha tudok segítek.
konduktor1@freemail.hu

Sziasztok!
Hajni vagyok, 31 éves. A férjem, Gábor 35 éves. Van egy 11 és fél hónapos kislányunk, Nikolett ( mi Lettikének becézzük). Ő centrál core myopathiában szenved. Keresem azokat az anyukákat, akiknek gyermeke ugyanebben a betegségben szenved. Szeretnék minéltöbb információt a betegségről, tapasztalatot cserélni kinek milyen terápiával sikerült nagyon jó eredményt elérni. Mi a betegségből adódóan túl vagyunk két csípőműtéten, jelenleg kengyelt kell viselnie Lettikének. Éppen ezért (?) még nem tud oldalra fordulni sem. Hason fekve fejét még nem tudja emelni, nincs kartámasza sem. Ha a karomba veszem, szépen tartja magát. Minden információ érdekel! Előre is köszönöm!

Sziasztok !

11hónapos kisbabámról ma mondták ki, hogy mérsékelten hypotóniás. 10 hónaposan kezdett csak el mászni és felülni is, de más jele nincs. Szerintetek emiatt el kell vinnem a Dévény Annához? Mikortól baj, ha nem jár majd a gyerekem ?A hpotóniaról csak annyit mondott az orvos, hogy lazább az izomzata, én meg most sokkal nagyobb gondokat olvasok, akkor gyengébb is és ügyetlenebb is a kicsim ?
Van köztetek vki hasonló cipőben ?

Kedves Lányok!

A Babanet szerkesztősége szeretettel várja a Látogatók történeteit a gyerekvárásról, családtervezésről, gyereknevelésről, szülésről, egészségügyről, családról, óvodáról, iskoláról, munkáról. Ha van olyan történeted, amely kacagtató vagy megható, megindító, elgondolkoztató vagy felháborító, esetleg reményt vagy megoldást adhat másoknak, ne habozzatok, hanem ragadjatok billentyűzetet és a kész írást küldjétek ide: szerkeszto@babanet.hu.

A történetek bekerülnek a Babanet Te Történeted rovatába, illetve a főoldalon is láthatók lesznek.

Üdv:

Dia

kriszti77ziasztok!
Az én kisfiam is hypontoniás közepes mértékben. Márciusban lesz 3 éves. Már ügyesen jár, azzal nincs is gond, viszont nem eszik egyedül kanállal, gyerekektől nem fogad el tárgyakat. Nagyon félénk, az új dolgokat nem meri kipróbálni.
Kinek van tapasztalata ilyen korú gyermekekkel kapcsolatban? Más hypotón kisgyermeknél is előfordulnak ezek a dolgok??? Vagy én nevelem rosszul a gyermeket?
Ha tudtuk segítsetek.

Szia! Én most láttam ezen az oldalon,hogy nektek is ugyanolyan a problémátok mint az én kislányomnak, kérlek írnál arról, hogy most hogy vagytok, mennyit fejlődött a kisfiad , beszél-e ,és a gyerekekkel milyen a kapcsolata? Várom válaszodat. Köszönöm.

szia szila
véletlenül akadtam erre a kihalt topoicra,a te Hangád azóta már nagylány.Csak érdekességből írok,milyen véletlen,az én Hangám most 9 hónapos,enyhén hypoton,dévény tornára járunk,mert még csak gurul,semmi kúszás-mászás.Ti miket próbáltatok annak idején,és milyen eredményekkel?Elnézést ,hogy ismeretlenül zavartalak.
üdv bibi

Kedves Mindenki!

Azon személyek segítségét szeretném kérni szakdolgozatom megírásához, akik érdekeltek a korai fejlesztésben, vagy van olyan ismerősük, aki gyermekével részt vett korai fejlesztésben! Óriási segítség lenne, ha kérdőívemet kitöltenék azok a szülők, akik gyermekükkel eljártak az alábbi kezelésekre: Dévény-kezelés, TSMT, HRG, kondukció. Hálásan köszönöm, hogy a kérdőívem kitöltésével hozzájárulsz a kutatásomhoz!
Továbbá nagyon megköszönöm, ha továbbítod olyan ismerősöd számára a linket, aki szintén érdekelt a témában.

A kérdőív az alábbi linkre kattintva nyitható meg:
https://docs.google.com/forms/d/1ZhRt1f ... k/viewform

Köszönöm
Zsani