Vendég a háznál
2003. Augusztus. 18.
Kossuth rádió, 13.05

Riporter:- Nemrégiben összegyűltek a szívbeteg gyerekek az Országos Kardiológiai Intézet Gyermekszív Központjában. Mennyien voltak itt?

Dr. Koncza Erzsébet kardiológus, a Szívbeteg Gyerekek Védelmében alapítvány titkára. - Háromszáz gyermeket hívtunk meg, erre a délelőttre, és közel 220-240 gyerek meg is tudott érkezni az ország minden tájáról. Igyekeztünk inkább vidéki gyerekeket hívni, az arány olyan volt, 90 pesti, és több mint 200 vidéki gyereket hívtunk meg.

Riporter: - Mit lehet mondani ezekre a gyerekekre, hogy gyógyultak, vagy hogy még mindig betegek?

Dr. Koncza Erzsébet: - Szívfejlődési rendellenességgel született gyermekre azt mondani, hogy gyógyult, az nagyon nehéz, nagyon ritkán tudjuk azt mondani. Ez súlyos betegségcsoport, a végleges megoldás mindig a műtét, sőt többes számban, adott eseten 2-3 műtét is lehetséges. Hogy maradéktalanul gyógyuljanak bizonyos esetekben elképzelhető, de a súlyosabb esetű szívfejlődési rendellenességben első lépésben az életüket mentjük meg, második lépésben, hogy minőségi életet tudunk biztosítani, de ezek a gyerekek sosem lesznek olyanok, mint akik teljesen egészséges szívvel születnek. Kevesebb az a beteg, akit úgy tudunk operálni, meggyógyítani, hogy teljesen egészséges. Ez nem jellemző.

Riporter: - Milyen gyakori ez a vele született szívbetegség?

Dr. Koncza Erzsébet: - Sajnos sokkal gyakoribb, mint ahogy gondolják, és ahogy közismert. Ma Magyarországon minden 100. újszülött vele született szívfejlődési rendellenességgel születik. Ez évente 800-1000 gyermeket jelent, és közel 30 ezer gondozottunk van ma az országban, nem annyira ritka, csak a köztudatban nem annyira nyilvánvaló. Inkább csak azok tudnak róla, akik érintve vannak.

Riporter: - Hány éves voltál akkor, amikor megműtöttek?

- Hat éves voltam.

Riporter: - Emlékszel valamire?

- Az egyik emlékem az elég rossz volt, a kanült beadták nekem, az nagyon tud fájni.

Riporter: - Hova adták, hogy csinálták?

- Itt van az infúziót beadják, oda beszurják, és arra rákötnek egy csövet és úgy adják be az infúziót. A tű, az nagyon fájt.

Riporter: - Erre még ilyen jól emlékszel ennyi év távlatából?

- Igen, mert most ötödik év végén, amikor ötödikes voltam, volt egy katéterezésem, és akkor is ezt megcsinálták velem.

Riporter: - Akkor inkább erre emlékszel, nem annyira a hatéves korira?

- Igen, és a kórteremben a szobatársak azok, akiknek az arca megmaradt bennem.

Riporter: - Mivel műtöttek?

- Amikor az anyukám terhes volt, valamilyen betegséget elkapott, pont akkor, amikor elment szabadságra, mert ő ápolónő, és csak akkor kapott el betegséget, a himlőt, vagy a rubeolát, és amikor a szívem fejlődött, akkor kapta el, és ezáltal lettem szívbeteg, és a falótetralógiám van.

Riporter: - Mit jelent ez pontosan?

- Négy fajta betegséget tartalmaz, de nem tudom pontosan mi ez. Annyit tudok, hogy a szívemen van egy folt, amit, amit 18 éves koromban fognak befoltozni, mert a műtét során erre nem jutott idő.

Riporter: - Szóval egy nagy műtét előtt állsz?

- Annyira nem nagy, a nagyokon már túlestem.

Riporter: - Mi az, amit te nem csinálhatsz, azért mert megműtöttek?

- Az iskolában testnevelésből fel vagyok mentve, nem szabad sokat futnom, és lépcsőznöm sem, és liftkulcsot kaptam az iskolában.

Riporter: - Különleges kiváltság?

- Így is mondhatjuk.

Riporter: - Mit szólnak ehhez a többbiek, nem irigyelnek érte?

- Vannak, hogy velem jönnek, mert kisebb koromban nagyon féltem a lifttől, már nem annyira, de az jó, hogy az egyik osztálytársam velem jön. Mindig cserélgetjük, hogy ki az, aki velem feljön.

Riporter: - Tudják, hogy miért kell neked a kulcs?

- Persze, tudják, és megértik.

Riporter: - Te ezt sosem szégyellted?

- Nem.

Riporter: - Nem is volt ebből sosem semmi bajod?

- Szerencsére nem

Riporter: - Szerinted te más vagy mint a többiek?

- Nem, teljesen ugyanolyan vagyok, csak legfeljebb van egy betegségem.

Riporter: - Mire kell vigyáznod, azon kívül, hogy nem futhatsz, nem tornázhatsz, nem lépcsőzhetsz?

- Szerencsére csak erre, inkább a fizikai munka, ha érzem, hogy valami nehézséget okoz, nagy melegben sokat gyalogolnék, akkor meg kell álljak egy kicsit, és sokat kell igyak, hogy a vérem ne sűrűsödjön be

Riporter: - Akkor téged az Anyukád nem küldhet le két üveg ásványvízért? Mi szeretnél lenni?

- Orvos szeretnék lenni.

Riporter: -Azt szabad?

- Igen, és mert anyukám ápolónő, én is sokat forgolódok az orvosok között, sokszor voltam az anyukám munkahelyén, és fontosnak tartom, hogy más beteg gyerekeket meggyógyítsanak. Én is orvos szeretnék lenni. Engem is meggyógyítottak az orvosok, és én is szeretnék másoknak segíteni.

Riporter: - Van testvéred?

- Nem, sajnos nincsen.

Riporter: - Akkor csak rád kell figyelni senki másra?

- Igen.

Riporter: - Nagyon féltenek, korlátoznak valamiben?

- Csak annyira amennyire kell, nem viszik túlságosan, de nem is engednek hosszú pórázra.

Riporter: - Van olyan, amit csinálnál, de nem lehet, és vágyakozol rá, hogy de jó lenne. Ha nem lennék szívbeteg, akkor tehetném?

- Nem, mert amit szeretnék, az a táncolás. Anyukám beíratott egy tánciskolába, három évig jártam oda, és nem amiatt hagytam abba, mert szívbeteg vagyok, hanem azért, mert a doktornéni is mondta, hogy nyugodtan táncolhatok, de versenyekre nem mehetek, mert az megerőltető lenne. És ezért bele nyugodtam abba, hogy jó, versenyre nem megyek, de hobbiként űztem.

Riporter: - Te már hetedikes vagy, és biztos jársz a strandra, Kilátszik a fürdőruhából a heged?

- Igen.

Riporter: - Nem zavar?

- Nem, mert megszoktam.

Riporter: - Nem szokták nézni, kérdezgetni, hogy mi ez?

- Szerencsére nem.

Riporter: - A kislány édesanyja.

- A Réka, amikor megszületett, másnap áthozták ide a kardiológiára, majd 10 nap múlva adták oda. Mivel intenzíves nővér vagyok, hamarabb megkaphattam. Oda kellett figyelnem, hogy mikor kékül el, felkészítettek az orvosok. A kezelőorvos is felkészített.

Riporter: - Akkor magának könnyebb volt, mint egészségügyes, vagy nehezebb volt, mert tudta, hogy mi történik vele?

- Ami nehéz volt, hogy reggel bevitték és délután 5 órakor hozták ki, az borzasztó volt. Nem sikerült neki, mert egy nagy korrekciós műtét volt, mind a négy fajta betegség fennállt nála. A szívén, ami volt luk, azt nem tudták befejezni, és az bármikor, ha úgy adódik, egy műtét hátra van.

Riporter: - Eddigi életét végigizgulta Rékának?

- Igen, de a mai napig is, az iskolában rendesek a tanárok, adtak neki liftkulcsot, lépcsőznie nem szabad, a torna alól is fel van mentve. Hordom ellenőrzésekre. De hát nem látszik, hogy szívbeteg.

Riporter: - Meddig kell rá vigyázni?

- Szerintem élete végéig.

Riporter: - Azért nincs testvére, mert hogy vigyázni kell rá?

- Neki volt, illetve lett volna két testvére, de sajnos meghaltak. Az egyik nyitott gerinccel született. Akkor a László Kórházban dolgoztam, de hát nem lehet tudni a fertőzést, hogy mi lehetett, mert sok kolleganőm dolgozott intenzív osztályon, és mégis egészséges gyerekeik születtek. A másik az orvosi műhiba miatt halt meg, a gyerek elakadt, meg kellett volna császározni, és megfogóztak, a gyerek agyvérzést kapott, és másnap meghalt. Ő egy kisfiú volt.

Riporter: - Akkor maga ezzel a dologgal nem túl szerencsés.

- Igen, hogy nagy egészségügyi dolgozó és mégis.

Riporter: - Egyetlen reménye, hogyha a Rékára néz, akkor egészségesnek látja, nem?

- Igen:

Riporter: - Fellehet ezt a betegséget ismerni a terhesség ideje alatt, vagy ez csak a születés után derül ki.

Dr.Koncza Erzsébet: - Fel lehet, a terhesség első 3-4 hónapjában alakul ki a szív, és a nagyerek, és a 4. hónap végére eldől, hogy ki milyen szívvel születik. A 18. terhességi héttől ultrahang vizsgálattal lehet nézni a magzati szívet is, ezt mi az intézetben csináljuk. Az lenne az ideális, ha minden magyar újszülöttet meglehetne így nézni, a kapacitás ennek nem megfelelő. Egyre több kollega tanulja, és a részletekhez nem értenek, hogy célzottan a szívüket nézzék, és olyan kolléga, aki kardiológus. Főként azoknál kell figyelni, akiknél már volt szívbeteg gyermek, és őnekik kell felajánlani, hogy genetikai kivizsgálás után is, amikor biztosan lehet mondani, hogy vállaljanak új gyermeket, de a 18. héttől ezeket a kismamákat ellenőrizzük, és nézzük a magzati ultrahangban a szívüket. Ha probléma van, megbeszéljük.

Riporter: - Mit lehet tenni a 18. hétben, ha kiderül, hogy valamilyen baj van a baba szívével?

Dr.Koncza Erzsébet: - A 18. hétben, vagy később, ha kiderül, akkor elmondjuk, hogy mi a hiba, mert azért az sem mindegy, hogy mi a hiba. Ha a kamrai sövényen, vagy a pitvari sövényen van egy kis lyuk, akkor azt is elmondjuk. Mindenképpen mindenre kiterjedő részletes tájékoztatást adunk. Ha súlyosabb a probléma, akkor közös megbeszélés és több szakember bevonásával, akkor egy megállás, ez nagyon súlyos döntés, de általában a szülők azt kérik, hogy a babák szülessenek meg.

Riporter: -Tulajdonképpen csak elvetetni, vagy azzal a tudattal világra hozni, hogy szívbeteg lesz. Megelőzni ezt nem lehet. Reméljük, mint mindenhol, a gyermek szívbetegségnél is a megelőzésre kell fordítani, de azt gondolom hogy ma már kevés az olyan súlyos szívhiba, ami annyira súlyos hogy azt mondanánk, hogy a vállalása olyan nehéz élethelyzetet idézne elő. Most állíthatom, hogy itt a központban minden problémát meg tudnak oldani. Ha meg is születik a baba, akkor is lehet korrigálni a hibát.

Riporter: - Elképzelhető, hogy egyszer még a terhesség idején meg is gyógyítható legyen?

Dr.Koncza Erzsébet: - Ha strukturális szívhiba, konkrétan tudjuk, hogy valamilyen billentyű-rendellenesség van, valahol egy lyuk van, az nem gyógyítható. De nem csak az a szívbetegség, hogy hiányzik egy billentyű, hanem vannak a ritmuszavarok. Ezek méhen belül, ha jelentkeznek, és sajnos egyre többször, lehet hogy nagyobb a figyelem, jobban értenek hozzá, jobban odafigyelnek az újszülött osztályokon is képzett szakemberek vannak, és jönnek olyan újszülöttek, akinek néhány napon belül nagyon szapora szívműködést észlelnek, vagy éppen nagyon lassú szívműködést. Nagyon szapora szívműködésnél az anyán keresztül elkezdik gyógyítani a babát, lassú szívműködésnél, ami annyira lassú, nehezebb a gyógyszeres beavatkozás lehetősége, bizony volt olyan újszülöttünk, akinél jelezték előre a szülészeten, hogy nagyon alacsony a frekvencia és pészmékerre lesz szükséges A baba átkerült és néhány napon belül megkapta a pészmékerét. De hát ez is méhen belül diagnosztizált eltérés, és ennek volt az eredménye, hogy meg lehetett a baba életét menteni.

Riporter: - Mire vigyázzanak a kismamák a terhesség első négy hónapjában, amikor még azt sem tudják, hogy terhesek?

Dr.Koncza Erzsébet: - Nagyon nehéz, mert bármilyen betegség fertőzés, itt elsősorban a vírusfertőzésekre gondolok, közismert a rózsahimlő, a rubeola, és ezekben az esetekben biztos hogy betegséggel születik a gyermek. De ma már tudjuk hogy a legbanálisabb \"influenza, herpesz\" is komoly problémát okoz. Igazolva még csak a rubeola van. Nagyon fontos rizikófaktor a teresség első 3-4 hónapjában az alkohol, a nikotin, a stressz. De hogy mitől kapja a gyermek ezt a betegséget, azt ki nem lehet mondani, ugyanis amit nem mondtam, a genetika. Ahol volt szívbeteg, ott szignifikánsan gyakrabban vannak szívfejlődési rendellenességek. Természetesen nem zárja ki hogy ott, ahol nem volt ott ne legyen. És ha érintettük a genetikát, akkor itt szeretném elmondani, hogy óriási jelentősége van a magas vérnyomásnak, elhízásnak. Az olyan családokban, ahol generációkon át magas vérnyomás, elhízás van, ott is gyakrabban észlelünk szívfejlődési rendellenességet, illetve, hogy a későbbi életkorban ezek a gyerekek is magas vérnyomásúak lesznek. Kövérek lesznek, és olyan zsíranyag-csere elváltozásai lesznek, amelyek az életet megrövidítő faktorok. Ilyen családokban, ahol magas vérnyomási szívhalálok, vagy egyéb történések vannak, az ilyen családban a kiskamasz gyereket is legalább egyszer meg kell mutatni kardiológusnak. Nem vele született, de későbbi életkorban okozhatnak problémát.

Riporter: - Mikor műtötték a kisfiukat?

- 9 napos korában, 1996. augusztus 12-én.

Riporter: - Mi volt a baja?

- Tüdővéna rossz helyre nőtt az érben, ellenkező oldalra nőtt be, mint ahova kellett volna.

Riporter: - Mit szóltak, mikor megtudták?

- Ledöbbentünk, ez az első, azt sem tudtuk, hogy miről van szó. Következtettünk a dolog komolyságára, hogy itt kezelték a kisfiút, és ilyen komoly helyre hozták, tudtuk, hogy nagy baj lehet. Nem is maradhatott volna ő életben.

Riporter: - Mi ez a komoly hely, ahova hozták?

- Az Országos Kardiológiai Intézet, Gyermek Szívsebészeti Osztály. Egy hónapig a feleségem, még egy 1 hónapig, még a klinikán volt, nem kelhetett fel, mert császárral szült, és én jártam fel a kisfiúhoz, hoztam a tejet, aztán az anyukával együtt jártunk fel.

Riporter: - Önök nem budapestiek, honnan jöttek fel minden nap?

- Jászfényszaruról jöttünk. Reggel ide indultunk, és este innen mentünk haza.

Riporter: - Hány kilométer?

- 70 km.

Riporter: - Meddig tartott ez az első nehéz időszak?

- Egy hónapig tartott. Addig nehéz volt, aztán ezzel együtt élni, hogy szívbeteg gyerekünk van.

Riporter: - Hogy adták ki, mit mondtak, mit lehet csinálni a gyereknek.

- Speciális fogást kellett megtanulnunk, és a napi háromszoros gyógyszerezés, pár napos babánál nagyon rossz volt, a gyerek sírt, félt a gyógyszerezéstől. Utána felkészítettek bennünket arra, hogy esetleg további műtétek is lehetnek.

Riporter: - Vince az egyetlen gyermek?

- Igen.

Riporter: - Miért nem vállaltak még egy kisbabát?

- Mert nekünk elég nehezen jött össze Vince, és minket nehezen ért a hír, és úgy gondoltuk, hogy inkább nem vállalunk gyermeket.

Riporter: - Ennek már hét éve, kiheverte a család a traumát?

- Azt hiszem, hogy ki, hiszen olyan jól sikerült, hogy abszolút nem vesszük észre. Bár kapott egy pészmékert, de ezek olyan modern dolgok. És bár vannak sportok, amit nem lehet, de amíg nem lesz baja, addig nem fogjuk vissza.

Riporter: - Vince mit tud a betegségéről?

- Tisztában van vele, mindentől tud, és talán azért is mert két évvel ezelőtt volt egy pészméker cseréje, és úgy igazándiból akkor tudatosult benne, hogy ez mit jelent.

Riporter: - Megijedt?

- Nagyon. Akkor tudatosult, hogy min is megy keresztül. Én mondtam, de amikor meglátott egy nővérkét, akkor félelem volt benne.

Riporter: - Fél azóta?

- Nem várja napokkal előtte, hogy a doktor néni jön.

Riporter: - Meddig kell óvni, védeni? Egész életében vigyáznia kell, vagy el fog múlni.

- Szerintem átveszi az önkontrollt, hogyan vigyázzon a gépre. Gondoljuk, hogy komoly lehet, mert mindig elmondjk, hogy azt tetszik tudni, hogy nagyon beteg volt ez a kisfiú. A műtét előtt is megmondták, hogy mik az életesélye, hogy 50 % esélye van, mert még pici,

Riporter: - Ezt Önök hogy bírták ki?

- Jaj, erről szörnyű beszélni, nagyon nehéz volt az az idő.

Riporter: - El tud múlni ez az érzés?

- Nem, az örökös féltés, és sokszor figyelem azokat az anyukákat, akiknek egészségesen született a gyermekük, de úgy ám, hogy neki ez kijár

Riporter: - Mindenegyes műtét egy teher volt, hogy mi lesz a gyerekkel?

- Igen, a műtő előtt könnyeztük végig.

Riporter: - Nem fogy el a könnye az embernek a sírás után.