Vendég a háznál
2003. Február. 20.
Kossuth rádió, 13.05

Rip.: - Nem pénz hiányában?

- Hát, ezt nem tudom. Na most, a pénzkérdésrõl annyit, hogy ez egy három és félmillió forintos gép volna. A kislánynak a napi ellátása pillanatnyilag ötvenezer forint, negyvenkilencezer forintba kerül a kórháznak, illetve hát az egészségbiztosításnak. Egy pillanat, valaki a pici babát. Bocsánat. Nálunk is számos gyerek van.

Rip.: - Igen hallom, hogy zajlik az élet.

- Így van. Szóval. No, most már elég hosszan mondtam. A lényeg tehát az, hogy egyelõre halasztódik ez a dolog. Most ezek a gyerekek nem élnek sokáig. Nem tudom, talán a legtöbb aki Magyarországon élt, az hat éves korában halt meg. Ebbõl a szempontból sem mindegy, de hát egyébként se, nem akarom itt nagyon színezni az õ életüket, de hát, no ennek a kislánynak nagyon jó volna, hogyha hazakerülhetne, csakúgy, mint a családjának. Többen is próbáljuk minisztériumot, persze nem hívnak vissza, stb. Nem tudom, hogy hol lehetne ennek utánanézni, de úgy tûnik, hogy ez egy teljesen jogos és támogatott kérés volna. Hol lehetne ezt egy kicsit megsürgetni? Gyõrben hazaadnák, mert meg vannak arról gyõzõdve, hogy értenek hozzá, szeretik és az a kislány, a középsõ aki otthon van, hát neki adtak egy, két hónapot arra, hogy él még, és amikor õk hazavitték, az volt kettõ és fél éve.

Rip.: - Igen, igen.

- És az akkori állapotához képest, hát mondhatom, hogy egészen jól van. De hát õ nyilván úgy van jól, ahogy az állapotához ez lehetséges. Csak egyszer én is próbálok majd, mert ismerem õket, és tudom, hogy mit jelent most az életük, meg úgy, meg, hogy egyébként is milyen kilátásaik vannak a jövõre.

Rip.: - Úgy egyébként ezt a harmadik gyereket annak tudatában vállalták, hogy tudták szinte, hogy ugyanazzal a problémával?

- Harmadik gyermek véletlenül, mondjam ilyen nem szép szóval, véletlenül fogant. Akkor ugye szóba került az, hogy hát, genetikai vizsgálatot végezzenek. Amibe beleegyeztek, de hát azzal, hogy azért nagy valószínûséggel megtartják, de hát végezzék el. Közben azonban veszélyeztetett terhes lett az Évi, tehát vérzései voltak, stb. Így nem is lehetett megcsinálni a vizsgálatot.

Rip.: - És akkor úgy döntött, hogy vállalja?

- És úgy döntött, hogy vállalja, de meg kell mondjam, ez egy hívõ család különben. Azt kell, hogy mondjam, hogy szinte bizonyos, hogy akkor is vállalták volna, hogyha tudják, csak akkor például az ilyen folyamatokat talán elõbb tudták volna elkezdeni intézni, vagy hogy, hogy nem. Szóval nem akarták ezt a terhességet, ez teljesen váratlan, és véletlen ez a harmadik kicsi lány.

Rip.: - Igen.

- És nem mondta nekem az asszony, de bizonyos sejtéseim vannak arról, hogy most már tettek is annak érdekében, hogy nem fog több gyerekük születni. Egyébként pedig úgy volt, hogy 75 % esély volt arra, hogy egészséges, aki születik és 25, hogy nem, és hát a Kati beleesett a 25-be, sajnos.

Rip.: - Persze.

- Csak hát ez most tényleg nagyon jó volna, mert ugye a látogatás is úgy van, hogy az apukája most Gyõrben vállalt munkát, így aztán munka után berohan a kórházba a kicsi lányhoz. Az anyuka meg az Évi, õ csak hétvégén tud menni, mikor apuka otthon van a másik gyerekkel, aki hát szintén géphez van kötve, és egy percnél tovább nem hagyható magára.

Rip.: . Kemény élet. Kemény élet.

- Így élnek, igen, lassan négy éve.

Rip.: - Nagyon szépen köszönöm.

- Hát én is köszönöm, és hát mondom, csak abban a nem reményben, vagy reményben, hogy hátha esetleg.

Rip.: - Rácz Jenõ, az Egészségügyi Szociális és Családügyi Minisztérium helyettes államtitkára.

Rácz Jenõ, az Egészségügyi Szociális és Családügyi Minisztérium helyettes államtitkára.: - Most nem a rádióriport hatására, hanem egyébként is folyamatosan foglalkoztunk a kérdéssel. Azonban ahhoz, hogy egy lélegeztetõ gépet otthoni körülmények között lehessen használni, annak jogszabályi, szakmai feltételei vannak elsõsorban, és nem finanszírozási kérdés. A szakmai kérdés az elsõsorban az, hogy ugye ebben a családban sajnálatos módon nem ez az egyetlenegy gyermek, aki lélegeztetõ gépre szorul jelen pillanatban is. Hiszen az az izomsorvadás, ami egy örökletes betegség, és itt a családban sajnálatos módon már egy másik gyereket is érintett azt tette szükségessé, hogy az egyik gyerek esetében, szándékosan a nevet inkább nem mondom, lehetõséget kellett biztosítanunk arra, hogy otthoni gépi lélegeztetést végezzenek a szülõk. A szakma egyébként már abban az esetben is teljesen megosztott volt ebbe a kérdésben. A szakma alatt elsõsorban a gyerekgyógyászati és az aneszteziológiai szakmát értem. Hiszen a lélegeztetõ gép, az huszonnégy órás felügyeletet igényel. Nyilvánvaló dolog, hogy adott esetben a huszonnégy órás megfigyelést egy otthoni családi körülmények között nem lehet biztosítani. Azonban annak idején áthidaltuk ezt a dolgot azáltal, hogy egy közjegyzõ által ellenjegyzett megállapodásban rögzítettük, hogy a szakmai felelõsséget a szülõ viseli. Ami egyébként kicsit sántít, mert tulajdonképpen a szakmai felelõsség nem adható át, de a család helyzetét és a lehetõségeit átérezve, és tudomásul véve azt, hogy sajnálatos módon ez az örökletes betegség általában a beteg néhány éves korában történõ halálához vezet, és mindenképpen biztosítani kívántuk, illetve elõdeink biztosítani kívánták azt, hogy a család együtt legyen ezzel a gyerekkel. Ugyanakkor nyomatékosan felhívták a szakma képviselõi a figyelmét a családnak arra vonatkozóan, hogy minden további gyerekvállalás esetén genetikai vizsgálatot tartanak szükségesnek, hiszen ez az örökletes betegség a késõbbi gyerekek esetében is jelentkezhet.

Rip.: - Bocsánat ez azt jelenti, hogy a család a harmadik gyerek születése elõtt már számíthatott arra, hogy valószínûleg õ is beteg lesz?

Rácz Jenõ, az Egészségügyi Szociális és Családügyi Minisztérium helyettes államtitkára.: - Igen, egyértelmûen fölhívták a figyelmet rá, és ezt õ tudomásul is vette. Nem az a probléma jelen pillanatban, hogy adott esetben a lélegeztetõ gépeket ki lehet helyezni, avagy nem lehet kihelyezni. A hasonló jellegû problémákat észlelve éppen az 1-es egészségügyi és a társadalombiztosítási tárgyú törvények módosításakor, amely január elsejével lépett hatályba, megteremtettük annak a lehetõségét, hogy bizonyos tartós fogyasztási segédeszközök, ami adott esetben, ezeknek a kisgyerekeknek az esetében, a lélegeztetõ gépet is jelenti, kórházi körülmények között föl lehet írni, és az otthoni állandó használat esetében a bérleti szerzõdésben meghatározott bérleti díjat méltányossági alapon az Egészségbiztosítási Pénztár kifizeti. Tehát a jogi lehetõségek erre most rendelkezésre állnak. Itt a szakmai dolgok, amik erõsen megkérdõjelezhetõek. Tehát, akkor, amikor belegondolunk abba, hogy egy intenzív osztályon, ahol általában mondjuk, egy városi kórház nagyságban négy-öt ágyas intenzív osztály esetében külön személyzet van, három mûszakban, személyzet van arra, hogy ilyen intenzív megfigyelés alatt tartsák a betegeket. Ezekben az esetekben ritkán fordul elõ, hogy két-háromnál több lélegeztetett, tartósan lélegeztetett betegrõl van szó. És ez mondom egy komoly apparátust orvosi felügyelettel, állandó nõvér felügyelettel komoly apparátust tesz szükségessé, ugyanakkor viszont most egy gyakorlatilag egy intenzív osztályos feltételeket kellene biztosítani a szülõi házban, ahol már egyébként is van egy lélegeztetõ géppel egy gyerek, és egy kisebb gyereket, még súlyosabb állapotban levõ kisebb gyereket melléje kellene tenni.

Rip.: - Igen, persze a gyakorlat azt mutatja, hogy ez a középsõ gyerek most már évek óta él, tehát a család úgy tûnik mégiscsak képes arra, hogy ezt a hallatlan nagy felelõsséget elvállalja.

Rácz Jenõ, az Egészségügyi Szociális és Családügyi Minisztérium helyettes államtitkára.: - Igen, valóban, mi is látjuk azt, hogy emberfeletti küzdelmet folytatnak õk is a gyermeküknek az életben maradásáért. Ugyanakkor viszont azt, amit egy gyerek esetében õk valóban meg tudnak csinálni, hogyha két gépet egymás mellé rakjuk, abba bele kell gondolni, hogy folyamatos huszonnégy órás megfigyelés feltétlen fontos, hiszen bármikor, akár a gép, akár a gyereknek az egészségi állapotában bekövetkezett bármiféle változás olyan beavatkozást tehet szükségessé, aminek az elhárítására nyilvánvalóan nincsenek is felkészülve. Ugyanakkor mi a levélben, a válaszlevélben is, amit a szülõknek elküldtünk, arra hívtuk fel a figyelmet, hogy nyilvánvaló dolog, hogy minekünk kötelességünk a szakmai problémákra, lehetõségre és nehézségekre figyelmet felhívni. Ugyanakkor a jogi lehetõséget kinyitottuk. Jeleztük a számukra, hogy amennyiben õk a méltányossági kérelmükkel az Egészségbiztosítási Pénztár fõigazgatójához fordulnak, akkor õ a méltányossági jogot természetesen gyakorolni fogja. Tehát ezt minden további nélkül meg lehet csinálni. Nekünk a szakmai kérdésekkel vannak továbbra is nagyon komoly aggályaink, és nem szeretnénk azt elérni, hogy a késõbbiek során az a vád érje a minisztériumot, vagy adott esetben a szakembereket, hogy õk nem hívták fel idejekorán a figyelmet a szülõknek. Sajnálatos módon ez azért is fölvetõdik bennünk, hiszen, mint ahogy korábban is említettem már fölhívtuk a szülõknek a figyelmét, hogy genetikai vizsgálatok, vagy adott esetben a célzottan végzett vizsgálatokkal meg lehet elõzni, hogy hasonló problémák közé kerüljenek. Õk ezt se vették figyelembe. Lelkiismeret és a vallási okokra hivatkoztak. Ami valahol megérthetõ, de ugyanakkor nyilvánvaló dolog, hogy õk ezt valahol tulajdonképpen mégiscsak szándékosan idézték elõ, ezt a bajt, ami természetesen nem hullhat vissza a szerencsétlen kisgyereknek a fejére, hiszen õ errõl aztán teljesen, tényleg nem tehet. Ugyanakkor viszont, ha belegondolunk abba, hogy hasonló idézõjelbe felelõtlen magatartás esetében micsoda problémák hárulhatnának az egészségügyi ellátásra, és az egész társadalomra, hiszen ezt az egész problémát a társadalomnak kell finanszírozni, és a társadalomnak kell elviselni. Összefoglalva tulajdonképpen azt mondhatom, hogy a jogi lehetõséget megteremtettük, a szülõk, hogyha élnek ezzel a méltányossági kérelemmel, akkor ennek a lehetõsége megvan, de továbbra is az a véleményünk, hogy szakmai szempontból ne javasoljuk azt, hogy a második gyereket is hazavigyék, és ott ilyen körülmények között ápolják.