


- Kezit csókolom, szeretnék én egy kisgyerekkel kapcsolatos
orvosi kérdésben választ kapni a doktor uraktól.
Mv.: - Parancsoljon!
- Mondom máris: öt és féléves kisfiú a kisunokám, és
sajnos beszélni nem tud, nem szobatiszta, rendkívül sok gondunk
van vele, azt se tudjuk, hogy érti-e, amit mondunk neki, õ úgy
magától úgy elugrabugrál, szóval semmit nem tudunk vele.
Mindenhova vitte már a lányom, a gyerekkórháztól kezdve
mindenhova, és azt mondták eddig, hogy gyermekkori autizmusról
lehet szó...
Mv.: - Igen.
- ...de semmire nem megyünk, óvodába nem veszik föl,
remélhetõleg, sajnos még úgy néz ki, semmiféle iskolai dolog
szóba se jöhet, egy felnõttnek egész nap - mondjam így -
minden pillanatban ott kell lenni, például lakásba belül
ugrabugrál a rekamién, szaladgál össze-vissza, szóval
rendkívül mozgékony, félõ mindig, hogy valami kárt tesz
magába, kiesik, leesik, stb., és éjjel is sokat fölébred,
fölsír, szóval borzalmas sok gond van vele.
Mv.: - Ezt én teljesen megértem, nagyon nehéz ezekkel a
gyerekekkel, hogyhogy nem sikerül óvodába elhelyezni, azért
jó néhány hely van, ahol ezekkel a gyerekekkel foglalkoznak!
- Hát itt a IX. kerületben vagyunk illetékesek, van is
állítólag itt egy óvoda, próbálkoztunk vele, és sajnos
helyhiány miatt nem vették föl eddig.
Mv.: - Igen, az biztos, hogy több az ilyen gyerek, mint ahány
a férõhely.
- Így van.
Mv.: - Mondja, az Autisták Érdekvédelmi Egyesületével,
akik nagyon-nagyon sokat tudnak segíteni, van a lányának
kapcsolata?
- Hát megmondom õszintén, annyi helyre vitte már, de
semmiféle eredményre, ilyen különórákra is vitte...
Mv.: - Nem erre gondolok, tudja, hanem most speciálisan arra,
hogy például óvodai elhelyezésben és hasonlóban tudnának
segíteni.
- Tessék már egy telefont mondani, mert...
Mv.: - Mondok.
- ...most már én fogok utána járni...
Mv.: - Jó, jó, jó.
- ...mert szegény lányom teljesen tönkre van menve.
Mv.: - Én elhiszem, ez egy nagyon-nagyon nehéz helyzet, és
gondolom, azzal sem kecsegtetik, hogy kinövi, vagy hogy meg
tudnák gyógyítani, mert nem valószínû. Mondom a
telefonszámot, jó?
- Igen.
Mv.: - Autisták Érdekvédelmi Egyesülete. 405-47-31
- És olyan intézet, ahol esetleg vagy egész hétre vagy
állandóra bevennék, valami ilyen létezhet?
Mv.: - Én azt gondolom, hogy az Autisták Érdekvédelmi
Egyesülete, tehát amit az elõzõekben megadtam...
- Igen.
Mv.: - ...azok tudnak Önnek felvilágosítást adni.
- Azok, mert hallottunk olyat, hogy Miskolcon több
százezerért bevennék, de hát ezek csak így hallja az ember.
Dr. Oláh Róza osztályvezetõ fõorvos, Debrecen: - Van
az osztályunknak egy olyan részlege, ahol a diagnosztikai munka
folyik, oda orvosok kérhetik a felvételét a gyerekeknek, és
ott diagnosztikai, tehát a gyerekeknek a betegség
megállapítása folyik. Leghamarabb kétéves kor körül vagy
kétéves kor elõtt nem sokkal derül ki, amikor a beszéd, a
kommunikáció elmaradását veszik észre a szülõk. Van egy
olyan programunk, amiben az ideggondozóval karöltve egy olyan
korai diagnosztikát igyekszünk végezni, hogy minél elõbb
akármilyen problémával néhány 18-20 hónapos gyerekeket is
hozhatnak, és az a tapasztalatunk, hogy minél hamarabb vesszük
a gyerekeket a korai fejlesztésbe, annál hamarabb
integrálhatók valamilyen kis közösségbe.
R.: - Én gondolom, hogy itt nemcsak a gyerekekkel
foglalkoznak, hanem a szülõkkel is kell, hiszen ez egy olyan
speciális bánásmódot igényel, hogy ezt a szülõnek is meg
kell tanulnia, hogy ezekkel a gyerekekkel hogyan kell bánni,
hiszen ez úgy hallottam, hogy ez személyfüggõ is.
Dr. Oláh Róza osztályvezetõ fõorvos, Debrecen: -
Természetesen amikor a gyerekeket hozzák, akkor a szülõkkel is
ugyanolyan, illetve még talán nagyobb hangsúllyal foglalkozunk,
hiszen a napnak a 24 óráját õk töltik a gyerekekkel,
akik ilyen ambuláns formában fejlesztõdnek nálunk.
R.: - S mit mondanak el a szülõknek, mit tanítanak meg a
szülõknek?
Dr. Oláh Róza osztályvezetõ fõorvos, Debrecen: - A szülõ
kérdez, és azokat a problémákat próbáljuk az általunk már
megtapasztalt fogásokat átadni, hogy egy-egy nehéz percet, egy
nehéz problémát, egy kényszert vagy egy nagyon nyugtalan
állapotot hogyan tudnak lekezelni, vagy megoldani, de fõleg a
szocializációjukat irányítjuk. Tudjuk azt, hogy mennyire
nehéz õket valami olyan normarendszerbe, -re megtanítani, vagy
akár egy evési zavarokat vagy mozgászavarokat nagyon nehéz
korrigálni, s a szülõk ehhez kérnek tanácsot. Az az igazság,
hogy ezek a gyerekek, akik nagyon jól funkcionálók, azok be
tudnak integrálódni valamilyen kisebb közösségbe, iskolába,
az általunk kezelt és az általunk hát a fejlesztésbe fogott
gyerekek vagy vett gyerekek azok súlyosabbak ettõl. A mi
gyerekeink közül nagyobb százalékban nem beszélnek, vagy
súlyosabb autisztikus tüneteket mutatnak. Ezekkel a gyerekekkel
nem törõdik leginkább senki, és az önkormányzattal karöltve
egy olyan megoldást sikerült létrehozni, amelyben a kórház a
rehabilitációs programjával segíti ezeknek a gyerekeknek a
szocializációját, fejlesztését, az önkormányzat biztosít
pedagógusokat hozzá. Az a célunk, hogy azok a gyerekek, akiknek
a fejlesztés kapcsán megindul a beszédjük, kommunikációjuk
javul, akkor integrálhatók legyenek valamilyen más pedagógiai
intézménybe.
R.: - Ez nagyon jó azoknak, akik ott élnek Debrecenben vagy a
környékén, de hát az ország különbözõ területein ez nem
így mûködik!
Dr. Oláh Róza osztályvezetõ fõorvos, Debrecen: - Sajnos
nem, és azt tapasztalom vagy azt látom, hogy mindig ott, ahol
valamilyen szakember elkötelezõdik az autistákkal, ott megindul
egyfajta fejlõdés. Nincs központi ellátási rendszer,
intézményrendszer úgy, mint akár a siketek vagy a vakok vagy
gyengénlátó gyerekeknek, vagy akár a szellemi fogyatékos
gyerekeknek, tehát ez kicsit szakemberfüggõvé vált, hogy ki
az, aki elkötelezte magát az autizmus ügye mellett, ez sajnos
nem mehet így tovább!
R.: - Melyik rajzokat rajzoltad Te?
- Ezeket mind. Ezek gombócok, és...
R.: - Gombócok?
- Gombócok, Gombóc papa és Artúr, Gombóc mama és Eszter.
R.: - S látom, írtál hozzá szöveget is, ez azt mutatja,
hogy õk mit beszélnek egymással?
- Igen.
R.: - És mit mond most éppen a Gombóc mama a Gombóc
papának?
- Nem, a Gombóc mama meg a mama, ugye veszel nekem vaníliás
krémtúrót, és óriás Túró Rudit is vegyél, jó Esztikém,
lesz annyi pénzem, veszek neked Túró Rudit.
R.: - Szereted Te is a Túró Rudit?
- Igen, a narancsos a kedvencem. Baseballozz velem papa, jó,
légyszí! Apuka hazajött a munkából, és Gombóc Artúrt
hívja baseballozni.
R.: - Na és a többi képed is nagyon szép, majdnem
mindegyikhez szöveg is van. Van itt legalul egy, nézzük csak
meg, az a címe, hogy István bácsi sötétkék és mi még?
- Kékül és alkoholista.
R.: - Egy pillanat, mondd még egyszer, István bácsi
sötétkékül és alkoholista, ez a tanár, és ez az osztálya.
Az István bácsi az tanár?
- Igen.
R.: - S van neked ilyen tapasztalatod, ismered Te ezt az
István bácsit?
- Nem, kitaláltam.
R.: - S miért gondolod, hogy az István bácsi az alkoholista?
- Mert alkoholos filccel írtam.
R.: - Ja, és azért sötétkék õ, mert sötétkék
volt az alkoholos filc?
- Igen.
R.: - Nagyon jó.
- A többi diák meg zöldül, feketül, barnul, kékül,
pirul, narancssárgul, sárgul és, és vörösödik.
R.: - Mindegyiket olyan színû filccel írtad?
- Aha.
R.: - Na, akkor van itt még egy másik, egy nagyon jópofa, ez
mi a hátoldalán?
- Ez egy dudormezõ, itt kijön a, kijön a mind a kétezer
karja, és elkapja a Pöcököt, itt meg egy ilyen furcsa állaton
lovagol a Pöcök.
R.: - Nagyon szeretsz rajzolni?
- Igen.
R.: - Ez a kedvenc szórakozásod?
- Aha.
R.: - És a rajzoláson kívül még mit szeretsz csinálni?
- Hát bucbucot hallgatni.
R.: - Az mi?
- Meg rapelni.
R.: - Rapelni is szeretsz?
- Aha.
R.: - És iskolába jársz?
- Nem.
R.: - Otthon vagy?
- Teljesen.
R.: - Hány éves vagy?
- Hát az titok.
R.: - És hogy hívnak, az ugye nem titok?
- Boros Aliz.
R.: - És azt most már tudom rólad, hogy szeretsz rajzolni,
szeretsz rapelni, zenét hallgatni, és még mit szeretsz?
- Bicajozni.
R.: - Bicajozni is nagyon szeretsz? És Te most miért vagy itt
ezen a rendezvényen?
- Mert meghívtak.
R.: - Mint kit?
- Mint autistát.
R.: - Autista vagy?
- Aha.
R.: - És mi az, amiben Te másabb vagy a többi gyereknél?
- Az, hogy nem szeretek kommunikálni.
R.: - Ühüm, az mit jelent, hát velem is most nagyon jól
elbeszélgettél, és nagyon jó rajzokat rajzolsz, az is
kommunikáció!
- De nem akárkivel.
R.: - Hanem kivel beszélgetsz csak?
- Leginkább a Puhukámmal.
R.: Az ki?
- Az egy ilyen kis pihipuhu labda.
R.: - Ühüm.
- Kispárna és labda keresztezése.
R.: - S mi az, amit Te tudsz, és a többi gyerek nem tud?
- Például hallás után lezongoráz, elsõ hallásra
lezongorázni egy számot, például azt, hogy...
R.: - Az Álomvilág Autista Alapítvány jótékonysági
kiállítást rendez a Hyatt szálló galériáján, a kortárs
magyar festõmûvészek alkotásai a helyszínen
megvásárolhatóak. A bevételt autista gyerekek
üdültetésére, képességfejlesztésre, életminõségük
jobbá tételére fordítja az alapítvány. A kiállítás
december 5-ig látogatható Budapesten, címe: Roosvelt tér 2.



Székely Margit gyógypedagógus: - A gyógypedagógusok
közt akad, aki ráharapott erre a problémára, és dolgozik
autista gyerekekkel. Nagyon szomorú tapasztalataim vannak
országszerte, mert a fõváros és azok a városok, ahol gyermek
ideggondozók vannak, és az ideggondozók mellett alakítottak ki
óvodákat, illetve fejlesztõ óvodákat és fejlesztõ
iskolákat, ott egy-két gyereknek esetleg van helye, de a
vidéken élõ, izoláltan meglévõ autisztikus, illetve beteg
gyerekek, akiknek vezetõ tünete az autizmus vagy az
autisztikusság, pillanatnyilag azok teljesen fehér folt, tehát
szó sincs arról, hogy Magyarországon az autistáknak a dolga
meg legyen oldva. Az ember próbál körözni idõsebb óvónõket,
pedagógusokat ráhangolni arra, hogy egy-egy ilyen vidéken
felejtett gyereket próbáljon hóna alá venni, és próbáljon
egy kicsit fejleszteni.
R.: - Ezeket a gyerekeket egyáltalán nem lehet megtanítani
úgy, hogy önálló életet éljenek a késõbbiekben?
Székely Margit gyógypedagógus: - Az önálló életre nem
valószínû, de hogy tartalmas felnõtt életük lehessen
egyik-másikának, azt igen, hogy védett munkahelyeken
dolgozhatnának, hogy a saját létfenntartásuknak egy tetemes
részét megkereshetnék, vagy a szülõk elhalásával olyan
körülmények közé kerüljenek, védett ilyen lakóotthonokban,
ahol õk az állapotuknak megfelelõen élhetnének, és
boldogok lehetnének, ilyen sajnos még nincsen.
R.: - Van, akire kimondja a szakember, hogy autista, viszont
vannak olyan gyerekek, akik autisztikus jegyeket hordanak, olyan
tüneteik vannak, mint az autistáknak, viszont õk a
normál általános iskolába járnak.
Székely Margit gyógypedagógus: - De amíg nem merítik ki a
társadalomnak a tûrõképességét, addig nincs baj, addig
elfogadják õket, addig tolerálják õket az iskolában is,
óvodában is. A baj ott kezdõdik, amikor az óvónõ félti a
presztízsét, félti a munkáját, a iskolában az idõ, a
tanmenet, a szorító határok miatt lehetetlenné vált az
autisztikus gyereknek az oktatása. De az autista gyerek, az
autisztikus gyerek egy olyan bélyeget kap sajnos a homlokára,
amit az életben már soha, senki nem fog róla levenni tudni, és
a tragédia ez, a gyerek hiába növi esetleg ki magát, hiába
illeszkedik be a társadalomba, az autisztikus bélyeg rajta
marad, és ezért nagyon veszélyes dolog rögtön azonnal
címkézni a gyereket. Meg kell hagyni azt a 2-3 év kifutást,
fejlesztési programot véghez vinni vele, hogy mozdul el jobbra,
mozdul el balra, és akkor esetleg azt mondani a szülõ
védelmében, hogy autisztikus, de rögtön címkézni, és
rögtön azt mondani, hogy ez is autista, az is autista, hány
gyerekkel találkozunk mi. Szó sincs róla, szekunder módon
mutathat olyan egy-egy tünetet, ami az autisztikusokra is jellemzõ,
na de ettõl még nem autista! Ezek nagyon, szakmailag
nagyon-nagyon élesen borotvaélen táncoló problémák. Pontos
differenciált diagnosztika, meg ott van a velük való
foglalkozás is, egy autisztikusnak mondott skizofrén gyerek
például, vagy egy csak autista tüneteket mutató gyerek, aki
teljes bezárkózásban él, vagy ott van a nagy százaléka az
értelmi fogyatékosságú kombinációban lévõ
autisztikus vonások, az egyik lövi a másikat, amit egy
fogyatékossal megtehetek, az autisztikus dolgai nem engedik, amit
az autistákkal kéne tennem, azt a fogyatékosságuk miatt nem
tehetem, mert mindenhonnan kilógnak, és a társaságnak a
zömét ezek adják. Egy tünet nem tünet, két tünet is
nagyon-nagyon ritkán bizonyít, oda nagyon sok mindent kell tudni
a gyerekrõl, hogy az ember azt mondhassa, hogy itt a bélyeg, és
ezt többet nem veszi le róla senki. Nagyon keserves, nagyon
nehéz probléma.



R.: - Bánki Róza, a Nappali Álmodozók könyv írója, de
nem olyan régen, talán 1997-ben lehetett látni egy filmet,
amelynek szintén Nappali álmodozók volt a címe, és annak is
Ön egyik alkotója volt. Miért érdekli ennyire ez a téma,
amely autistákról szól?
Bánki Róza, a Nappali Álmodozók könyv írója: -
Leginkább mert nekem van egy autisztikus gyermekem, aki jelenleg
19 éves, és azzal, hogy õ megszületett, és amikor kiderült
róla, hogy autisztikus, akkor hát természetesen elkezdett
érdekelni ez a téma, mert azelõtt nem hallottam róla. Az én
fiamat nem tudjuk besorolni sehová, de ezzel nagyon sokan vannak
így, merthogy mindegyik típusból mutat jeleket, és egyébként
is elég öntörvényû személyiség, úgyhogy nagyon nehéz
megállapítani róla, és igazából nincs is besorolva.
R.: - Ezért kezdett ezzel a témával foglalkozni?
Bánki Róza, a Nappali Álmodozók könyvírója: - Igen,
ezért kezdtem, mert szeretem tudni, hogy miben vagyok benne, meg
hát fõleg a gyerekem miatt, mert ha nem tudom, hogy mi a
probléma vele, akkor nem is tudok rajta segíteni, és ha tudom,
hogy egészen pontosan mi van vele, akkor tudok módszereket
keresni hozzá, hogy közelebb jussak hozzá, és hogy hát
foglalkozni tudjak vele, meg iskolába járassam, meg hát szóval
mindenféle, ami összejön. Õk elég zárt világban élnek, és
ahhoz, hogy valakinek megnyíljanak, ahhoz velük foglalkozó
embernek is különös képességekre lenne szüksége, de akinek
nincs, annak meg kell tanulni.
R.: - Mit lehetett, mit kellett megtanulni?
Bánki Róza, a Nappali Álmodozók könyvírója: - Elsõsorban
azt, hogy tartsuk tiszteletben az õ emberi önérzetüket, mert a
közhiedelemmel ellentétben õk nem szellemi fogyatékosok, csak
egyszerûen más tudatállapotuk van, és másképp gondolkodnak,
mint egy átlagember, és ebbe bele kell menni, és meg kell
érteni az õ gondolkodását, és akkor lehet vele foglalkozni,
és akkor lehet kihúzni abból az üvegbúrából, a
zártságából.
R.: - Mennyit sikerült elérni vele 19 év alatt, hová
lehetett eljuttatni segítséggel egy olyan anyának, aki
igyekezett mindent megtanulni, hogy tudjon a fiának segíteni?
Bánki Róza, a Nappali Álmodozók könyvírója: - Mivel õ
nem úgy nyilvánul meg, mint egy átlagember, soha nem tudjuk
meg, hogy mi van benne, és ezért azt se tudjuk soha, hogy most
szinten vagyunk-e, vagy nem, és éppen ezért egy szülõnek
elég nagy probléma, hogy mindig gondolhatja azt, hogy, hogy
valamit nem jól csinál, mert hiszen maximális szintre szeretné
hozni a gyerekét, és ha nem sikerül, akkor hajlamos önmagát
hibáztatni ezért, de mivel nem tudjuk, hogy benne mi lakozik,
ezért kénytelenek vagyunk arra támaszkodni, amit kívülrõl
látunk. Hát õ egyébként a születésével az egész életemet
megváltoztatta, mert õ tanított meg engem arra, hogy tudjak
dönteni vagy választani, hogy mi a lényeges és mi az, ami
lényegtelen az életben, és ezek nagyon-nagyon fontos dolgok,
és azt gondolom, hogy tényleg valami megrázkódtatásra van
szüksége az embernek, hogy erre rájöjjön, és ezt tényleg
komolyan vegye.
R.: - Mit gondol, hogy mi a legfontosabb, mire lenne szüksége
ezeknek a gyerekeknek és szüleiknek ahhoz, hogy a társadalom
igazán befogadja õket, hogy az autista gyerekek jogai is
érvényesüljenek, miben kellene segíteni?
Bánki Róza, a Nappali Álmodozók könyvírója: - Hát elsõsorban
arra lenne szükség, hogy ne csak beszéljünk a másságról meg
a toleranciáról, hanem, hanem ezt valóban érteni kellene az
embereknek, hogy mirõl van itt szó. Mi is mindannyian mások
vagyunk, és tiszteletben tartjuk egymást átlagemberek, akkor az
õ másságukat is tiszteletben kéne tartani, és a
furcsaságaikat nem megvetni, hanem tiszteletben tartani, mert õk
azért hordoznak magukban olyan archaikus jegyeket, amiket csak
archaikus népek vagy az indiánok hordoznak, és mivel az ember,
átlagembernek nincs errõl semmiféle kultúrája, úgy gondolja,
hogy ez nem felel meg az átlagnak, tehát ezt kellene elsõsorban.
Másodsorban pedig úgy gondolom, hogy az államnak minden
állampolgáráról gondoskodni kell, az autistákról is
gondoskodnia kellene, de nincs rá pénz, nincs iskola, nincsenek
fejlesztési lehetõségek, az a kevés dolog, ami van
Magyarországon, az vagy nagyon elvetemült szakemberek
eredménye, meg nagyon elvetemült szülõk eredménye, de a
társadalom semmiben nem segít, ezt nyugodtan ki merem jelenteni,
és abban a pillanatban, ahogy a gyerek elvégez egy mondjuk
kisegítõ iskolát, vagy eleve egy olyan iskolát végez el, ami
nem neki való, tehát nem úgy fejlõdik, ahogy kellene, de ha
ezt elvégezte, akkor a társadalom nem tart rá igényt a
továbbiakban, ezután otthon vannak életük végéig. Mert ez
életre szóló probléma, ehhez az egyik szülõnek minimum fel
kell adnia a munkáját, és ha mondjuk elváltak a szülõk,
akkor, akkor az az ember, aki egyedül van ezzel a gyerekkel, az
tönkremegy, ez egészen biztos, tehát én úgy gondolom, hogy
semmit nem segít a társadalom, csak a családunkra és a
barátainkra számíthatunk vagy szimpatizánsokra, a
társadalomra nem számíthatunk.