- Magyarországon ez egy nem megoldott probléma mert a gyereknek
már '94-ben fogproblémája volt. Budapesten végighordtam az
összes fogászaton, végül saját költségre az akkori ingyenes
fogászat helyett nekünk 4500 forintunkba került egy fog
kihúzása. Majd 2001-ben megtudtam, hogy egy program keretében
fogyatékos gyerekek fogát csinálják meg. Elmentünk. Hanyag
módon a gyerek szájába néztek és mondták, hogy tavasszal
jöjjünk vissza. 2002. februárjában a gyereknek nagyon fájt a
foga, újra kerestük az orvos. Hosszú telefonálások után
kaptunk egy idõpontot a Tûzoltó utcai Klinikára, hogy ott a
gyereknek a beavatkozást elvégzik. Megjelentünk a megadott napon.
A gyerek 1 óra 15 percre volt elaltatva. Mûtõben végezték el.
Két fogát kihúzta, négy és fél fogát betömtek amalgámmal.
Az orvossal sem a beavatkozás elõtt, sem beavatkozás után nem
volt módomban beszélni. Következõ nap mikor a gyermeknek be
lehetett nézni a szájába, felháborító volt. Négy és fél
fogat hogy lehet betömni. Szóval annyira hanyag munkát végeznek,
hogy elképesztõ. Ezt követõen visszamentem az altatóorvoshoz,
elintéztem, hogy a gyereknek a saját fogorvosom az ott felszerelt
mûtõben a rossz munkát javítsa. Megadott napon a doktornõ
bement, elképesztõ módon beszélt vele a fõnõvér. Tehát ez
nem lett megoldás számunkra. Elvittem a gyereket a magánrendelõjébe.
Kis ráhatással gyerek beült a fogászati székbe. Két fogát meg
lehetett röntgenezni. Egy fogából kivette az amalgám tömést
és betömte porcelánnal. De a röntgennél kiderült, hogy a
gyermeknek az egy kihúzott fogának a gyökerét bent hagyta,
tehát azt mûtéttel ki kell vetetnem.
Mv.: - Felelõsségre lehet-e vonni az orvost? Gondoltak-e erre?
- Felelõsségre lehetne vonni valószínû, csak nem tudom
merjük-e felvállalni ezt a tortúrát ami elé nézünk. A
röntgen természetesen a kezemben van, tehát ezzel tudnánk ellene
föllépni. Nem tudom, hogy ebbe a harcba belemenjünk-e, gyõzhetünk-e,
de hogy igazam van az biztos.
Mv.: - Mi lehet ennek az oka, úgy érzi, hogy azért mert a
gyermek értelmi fogyatékos máshogy kezelik?
- Mindenképpen másként kezelik, mert '94-'95. óta hordom
fogászatra a gyereket. Elsõ alkalom volt, hogy a magánrendelõben
a doktornõ beültette a székbe és ragyogóan lehetett a gyerek
szájába dolgozni. Nyitva tartotta, tehát épp úgy, mint egy
értelmes emberke úgy reagált a fogászati kezelésre.
1994-tõl 2002-ig meg sem kísérelte egyik orvos sem.
Fogyatékos és rögtön elküldtek.
Mv.: - Mitõl félnek?
- Biztos, hogy van egészségügyi oka, amitõl félhetnek, hogy
összeharap a gyerek akár mikor már a beavatkozás folyik vagy az
õ sérelmükre ugye az ujjukat megharapja, de úgy gondolom, hogy
legalább megkísérelni meg kellene ezt, hogy megnézzék, hogy
melyik gyerek hogy reagál erre.
Mv.: - Az orvossal beszélt-e, aki ezt a mûtétet elvégezte?
- A mûtét után nem beszéltem vele. Elõtte mikor
szeptemberben voltunk nála, mikor azt mondta, hogy félév múlva
jöhetünk vissza, mert csak egy rossz foga van a gyereknek, ezzel
szemben hat fogat kezelt mikor elaltatta. Tehát így vizsgálta meg
a gyereket. Akkor beszéltem, a mûtét elõtt közvetlen nem, mert
a sebészeten vártunk egyszer csak jöttek, elvitték a gyereket tõlem.
Még mindig arra gondoltam, hogy még elaltatják lejön az orvos
és beszélgetünk. Vagy megbeszéljük, hogy mit fog csinálni. Sem
elõtte, sem utána.
Mv.: - És most még milyen teendõk vannak?
- Az amalgám tömést ki kell szedni a gyerek fogából mert
esztétikailag is csúnya és a másik, hogy fémérzékeny a gyerek
és hát a bent maradt gyökeret azt ki kell mûteni a gyerek
ínyébõl.
Mv.: - Emese hogy viselte ezt a tortúrát?
- Örült, hogy õ ügyes, hogy õ eleget tud tenni. Nagyon jól
viselte. Elõzõleg a kórházi beavatkozásnál ugye mivel aludt
így õ ezt igazán nem érzékelte, de altatásból ébredni
az nem egy kis feladat sem neki, sem a szülõnek.
Mv.: - Úgy érzi, hogy sokkal egyszerûbben is meg lehetett
volna oldani ezt a dolgot?
- A fogyatékos gyermekeket nevelõ szülõket kellene
tájékoztatni arról, hogy hol van fogászati beavatkozás lehetõsége.
Ez nagyon sok szülõnek probléma. Nem az a megoldás, hogy
kihúzzuk a fogait. Szeptemberben voltam a gyerekkel, akkor azt
mondták, hogy egy rossz foga van a gyereknek. Mikor a mûtõbõl
visszakaptam 3 és fél fogát tömtek be, kettõt kihúztak. A
gyereknek 6 rossz foga volt már.
Mv.: - Jelent-e ez valamilyen plusz anyagi költséget?
- Mindenképpen, mert a maszek rendelõben épp annyit fizetek
mintha bárki bemegy. Tehát 30 ezerért altatják el a gyereket és
hát a töméscserék az plusz 40 ezer forint, tehát 70 ezer
forintot fogok fizetni.
Mv.: - Én pontosan tudom, hogy a fogyatékos gyerekeket nevelõ
szülõk nehéz helyzetben vannak, nagyon érzékenyek is, tehát
nagyon sokszor azokra a fajta hát nehézségekre, problémákra,
melyekre mi egészséges gyerekeket nevelõ szülõk is rosszul
reagálunk, õk különösen fájdalmasan élik meg ezeket.
Valóban ennyire gond egy fogyatékos gyereknek a fogászati
ellátása?
Dr. Czukor József gyermekfogorvos: - Sajnos igen.
Mindenképpen gond és csak speciálisan szervezett rendelõben és
felszerelt rendelõben oldható ez meg. Na most a fogyatékosságnak
azért sokféle formája van, ugye a súlyostól a könnyebb
fogyatékosságig. Azért nagyon sok fogyatékos gyereket el lehet
normál rendelési körülmények között látni, de vannak olyan
fogyatékos gyerekek, akiknek az ellátása valóban úgynevezett
általános érzéstelenítést, altatást igényel. Na most van az
országban több hely, ahol ezt vállalják. Sajnos olyan hatalmas
nagy az igény, hogy ez a néhány hely kevés arra, hogy ezt az
igényt kielégítse, úgyhogy egyet tudok érteni azzal, hogy ennek
a hálózatnak a további fejlesztése szükséges, ami hát nagyon
sok anyagi oldalt és személyi oldalt igényel. Nem kifejezetten
megszervezett az országban. Tehát mondjuk az egész ország
területére vonatkozóan, nemcsak a fõvárosra vonatkozólag
ezeknek a gyerekeknek az ellátása. Úgyhogy létesült is egy
alapítvány nem is olyan régen, ami a fogyatékos gyerekek
fogászati ellátásáért hát gyûjti a pénzt, hogy így mondjam,
amiben már ott is tartunk, hogy az 1 százalékot föl lehet
ajánlani. Ez a jövõ feladata. Úgyhogy megszervezni országosan
egy olyan hálózatot, hogy ha ilyen gyerekrõl van szó akkor a
jelentkezõ gyerek szülejének, nevelõjének tényleg kezébe
tudják adni, hogy kérem, itt a legközelebbi hely, ahol ilyen
gyerekkel foglalkoznak és hát ott az ellátása megtörténik. Na
most én nem tudom ezt, teljesen térítésmentes az ilyen
ellátás, még hogyha felnõtt korba kerül akkor is, hát most meg
pláne mert ugye a fogmegtartó tevékenység ingyenes, illetve
térítésmentessé vált. Nem tudok részleteket amit itt
hallottam, hogy miért kellett ennyit, annyit, amannyit fizetni, fõleg
ugye klinikán. Hát ez mondjuk, hát nem azt mondom hogy
kivizsgálást igényel, de hát mondjuk részletesebb
megbeszélést igényel.
Mv.: - Még egy, amirõl az édesanya szerintem jogos igényként
beszél, hogy az orvosnak bizony ilyen esetben talán még inkább
idõt kellene arra szánnia, hogy megbeszélje a szülõvel a
helyzetet.
Dr. Czukor József: - Igen, ebben egyetértek.
Mv.: - Mi a helyzet ezzel az amalgám töméssel?
Dr. Czukor József: - Volt egy elég nagy hisztéria az amalgám
töméssel kapcsolatban szerte a világon. Most már ez lecseng
olyannyira, hogy az Egyesült Államokból indult ez ki és ott már
ismét visszatértek erre a tömési formára. Természetesen csak
azokon a területeken ahol esztétikai követelmények nem támaszt.
Meg kell mondanom azt, hogy az amalgám tömés esztétikailag
kifogásolható, de tartósság szempontjából messze-messze
fölülmúlja a most divatos úgynevezett fényrekötõ mûanyagokat,
mert ezek mûanyagok. Hát elnézést, hogy ennyire személyeskedek,
nekem még iskolafogászati amalgám tömésem van, ami már 50
éves, kifogástalanul mûködik, ugyanakkor számos esetben látom,
hogy nagy kiterjedésû rágófogba elhelyezett mûanyagtöméssel
néhány éven belül komoly problémák vannak, sõt fájdalmas
problémák vannak. Na most ez a fémérzékenység, hát ez is egy
divatos dolog lett manapság. Bebizonyosodott az, hogy amikor egy
amalgám tömés elkészül az elsõ 24 órában egy minimális
oldódás van, de 24 óra után stabilizálódik és az onnan
kikerülõ alkatrészek, hogy így mondjam több tizedesponttal
kevesebbek, mint amit a napi táplálkozással beveszünk. Egy
fogászati kongresszuson voltam és hát itt elsõsorban ugye ami
nincsen az amalgámban, nikkelrõl van szó. Arra van most a
legtöbb fémérzékenység, kimutatható fémérzékenység és ott
az egyik professzor kifejtette, hogy ebben nem a fogorvosok a
ludasak, hanem a fiatalok körében hihetetlenül elterjedt
testékszereknek a viselése, ami egy állandó kontaktust jelent a
testbizonyos részeivel. Nagyon-nagyon sok fémallergiát
eredményez.



Mv.: - Néhány évvel ezelõtt jártam itt nálatok utoljára,
amikor éppen kezdtetek kilábalni abból a kezdeti sokkból,
mikor is bebizonyosodott, hogy a fiatok akit Jencikének becéztek
autista. Sok idõ eltelt azóta és hát nagyon sok minden
történt.
- Autista és enyhe fokban sérült, iskolát sikerült neki
találni nagy nehezen a XVII. kerületi Móra Ferenc Általános
Iskolába, ahol fölvették egy autista csoportba. Heten voltak
egy csoportba, két felnõtt foglalkozott velük és eleinte
nehezen, de késõbb nagyon jól beilleszkedett. Úgyhogy már
írni is tudott, számolni 10-ig megtanult. Le tudta írni a
nevét. Igaz, hogy csak annyit, hogy Jenci, de azt boldogan
bármikor a mai napig, tehát azt el nem felejti, de tovább nem
jutottunk. Mert nem akar a Jenci tovább tanulni.
Mv.: - Úgy döntött, hogy most befejezte, 13 éves.
- Nem hajlandó tovább iskolába járni.
Mv.: - Milyen szinten, milyen típusa az autistáknak?
- Teljesen kizár mindenkit, bezárkózik, csak egyedül akar
lenni. Õ akkor jön segítséget kérni, hogyha valamire
szüksége van. Tehát enni, inni, fürdeni. Ennyi.
Mv.: - Meg tudja nyitni magának a csapot, vagy le tud venni
egy poharat, hogy vizet igyon vagy ezt sem tudja?
- Fürdeni segítséget kér, tehát kinyitni nem tudja a
csapot. Felöltözni nem tud, mindent oda kell adni a kezébe. Ha
felöltözik akkor is össze-vissza veszi a ruháit. Azt hiszem
most is meztelen, illetve éppen nem.
Mv.: - Éppen most ébred föl, kijött a szobájából.
- Hogyha kakaót kér, akkor az asztalra teszi a bögréjét,
akkor tudom, hogy mit kér és akkor mondja, hogy jössz, jössz.
Megmutatja. Ha enni kér, akkor kirakja a kolbászt, kirakja a
kenyeret és tudom, hogy most mit kér. Ha mogyorókrémes
kenyeret, akkor azt teszi ki az asztalra. Tehát mindent
megmutogat, de beszélni nem, csak annyit mond, hogy jössz,
jössz.
Mv.: - Kijött a szobájából, a videókazettát rámolja.
- Keresi a kedvenc mûsorát éppen. Ugyan a szalagok már
félig-meddig le vannak szaggatva róla, de õt tudja, hogy min mi
van, de hogy mibõl azt nem tudom.
Mv.: - Most mond magában valamit. Miket mond?
- Még én sem értem, de boldog, megtalálta a kazettát.
Mv.: - És a saját szobájában is van egy tévé és oda
fogja berakni, ott nézi.
- Igen van. Saját tévéje, saját videója mert õneki az a
legfontosabb az életében, a videózás. Tekergeti, irányítja,
föl is vesz ha éppen neki úgy tetszik és akkor azt milliószor
megnézi, mint az autisták általában.
Mv.: - Szerinted felfogta, hogy egy idegen van itt?
- Fölfogta, de nem érdekli. Teljesen hidegen hagyja, hogy
bárki is van itt, csak õt hagyják békén.
Mv.: - Mondtad az elõbb, hogy azt hitted, hogy pucéran jön
ki. Miért levetkõzik?
- Hát hogy ha melege van, akkor igen. Õ mindent azzal jelez,
hogy megmutat, hogy cselekszik.
Mv.: - És már örültök, hogy egyáltalán idáig eljutott?
- Hát örülünk, mert most már mondja azt hogy anya, mondja
azt, hogy szia, apa, Lili, tehát mindenkit meg tud nevezni.
Mv.: - Lili a testvére. Játszottatok egyáltalán együtt
már?
- Labdáztunk, ilyen kisebb logikai játékokat nem tudunk
játszani. Én is segítettem neki mikor leckét csináltunk,
ilyenek voltak.
Mv.: - Az biztos, hogy nem egy átlagos testvérkapcsolat van
közöttetek. Mikor kicsi voltál és még nem tudtad, hogy mi van
Jencivel nem volt furcsa, nem kérdezgetted anyát, vagy nem
sírtál, hogy a te testvéred miért ilyen, miért nem lehet vele
ezt meg azt csinálni?
- Nem kérdezgettem. Elfogadtam.
Mv.: - Barátnõid, amikor eljöttek, most már nagyobbak,
nyilván õk megértik, de amikor még nem tudták ezt
felfogni nem csúfoltak vele, hogy nahát milyen a te testvéred?
- Nem, nem elmondtam nekik, hogy mi van és elfogadták azok
is.
Mv.: - Hogy tudod magadban ezt megbeszélni, hogy intézted el
magadban, hogy hát neked ilyen testvér jutott. Lélekben jelent
ez valamilyen problémát számodra vagy nem?
- Hát nem tudok helyekre elmenni együtt a családdal. Mindig
valakinek itthon kell maradnia.
Mv.: - Mindig egyedül mentél valahová, hogyha éppen menni
akartál?
- Vagy apuval. És anyu maradt itthon.
Mv.: - Nem voltál vele soha türelmetlen, nem idegesített?
- Néha volt, de elfogadtam, nem volt semmi értelme.
Mv.: - Hogyha már nagyobb leszel meg õ is nagyobb lesz, akkor
gondolkodtál már azon, hogy lehet, hogy ez majd a te feladatod
lesz egyszer csak, hogy õvele kell foglalkozni meg törõdni.
- Lehet, mert én is ilyen iskolába, ilyen egészségügyibe
szeretnék járni. Ilyen gyerekekkel foglalkozni. Úgy gondolom,
hogy én olyat tudok, amit más nem nagyon.
Mv.: - Egyszercsak azt mondta a fiad, hogy nem akar tanulni.
Mit csinált? Hogy jelezte, hogy nem akar tanulni többet?
- Ez egy évvel ezelõtt történt, pontosan amikor vége lett
az iskolának. Akkor volt 12 éves és úgy jelezte, hogy fogta a
táskáját és mutatta, hogy dobjuk ki a kukába. Minden iskolai
dolog, ami azzal kapcsolatos volt azt el kellett tüntetni, hogy
ne is lássa, mert nem bírta elviselni. Remegett tõle, hogyha
valamit meglátott, tehát reszketett szó szerint. Elfehéredett,
szinte rosszul volt.
Mv.: - Akkor itt álltatok a gonddal, hogy na most akkor mi
lesz? Mi volt a következõ lépés?
- Következõ lépés amikor szintén eljött ugye az iskola,
szeptember, iskolát kellett neki keresni. Iskolát nem
találtunk, aztán nagy nehezen sikerült egy tanítónõvel
beszélni, aki akart vele foglalkozni, próbált vele foglalkozni,
de látta, hogy nem megy vele az ég egy adta világon semmire.
Jenci nem hajlandó és akkor fordultunk az igazgatóhoz, hogy na
most mi legyen.
Mv.: - A helyi általános iskolába, mert ide nem is volt
beírva, hanem oda Pestre.
- Igen, csak Pestre és ide helybe beírattuk, mivel hogy
kötelességük bevenni. Nem ide tartozunk helyileg, de mivel hogy
nincs ilyen csoport, így aztán itt is megállt az élet, tehát
nincs tovább.
Mv.: - Segítség nem volt, nem javasoltak hozzáértõ emberek
utakat, hogy merre induljatok el?
- Több utat is megkerestünk, de senki nem tudott a
segítségünkre fordulni. Mi kaptunk egy regisztert, amiben egy
csomó lakóotthon és egyéb szervezetek voltak rehabilitációs
intézményektõl kezdve és abban találtunk egy csomó címet,
ahol aztán elkezdtünk telefonálgatni. De hely nincs, mindenhol
csak azt kaptuk, azt a választ, hogy majd csak 16 éves kora
után, majd csak 18 éves kora után, tehát van ahol csak
kicsikkel foglalkoztak és akkor nagy nehezen találtunk egy
lakóotthont, ahová befogadták. Elõször csak egy napot
próbáltunk, azután egy kis idõ elteltével egy hetet. Jól
érezte magát a gyerek.
Mv.: - Mit éltél át akkor, amikor úgy döntöttél, hogy
elengeded a kezét - persze jelképesen?
- Már olyan szintre jutottunk, hogy muszáj volt elengedjem,
mert annyira elfáradtam, hogy már nem bírtam tovább csinálni
és segítségre kényszerültünk, de nem volt egy olyan egyszerû
dolog. Lelkileg, idegileg, fizikailag teljesen mindenhogy ki
voltam. Úgy éreztem, hogy muszáj valakinek, hogy segítsen,
mert összeroppanok, tehát tovább nem bírom sem én, sem a
család. Tehát nem mûködünk így tovább.
Mv.: - Férjednek volt munkája?
- Volt, de õ sem tudott olyan munkát elvállalni, hogy
bármelyik pillanatban ne tudjon nekem segíteni, hogyha baj van.
Tehát kötött munkahelyet nem tudott vállalni.
Mv.: - Itt ilyen éjjel-nappali ügyelet volt, volt egy idõszak,
amikor éjszaka a fiú rendszeresen fent volt. Tehát egyiktek
éjjel ügyel rá, a másiktok pedig nappal amíg a másik
kipihente az éjszakát.
- A mai napig ez így van, ez nem változott meg sajnos. Tehát
õneki egy nap 24 óra nem úgy van, hogy 8 óra éjszaka alvás,
amikor sötét van, hanem lehet az reggel, lehet az délelõtt,
délután, tehát ez váltakozó. Õt ebbõl nem lehet
kizökkenteni. Õ akkor alszik, amikor álmos, fáradt. Õt nem
tudjuk ebbõl kizökkenteni.
Mv.: - Na és akkor elengedted ebbe a lakóotthonba, de most
itthon van, mint az elõbb láttam. Mi történt?
- Hát elengedtem. Ott volt ez év február óta. Kéthetet,
egy hetet, tehát így váltakozva. És most legutóbb egy hetet
volt ott, aztán egyik reggel csak telefonálnak a
lakóotthonból, hogy a fiúnk eltûnt, de ugyan megvan. Hát
valaki kiengedte hajnali 4-kor mert Jenci kikéreckedett, nem
tudott magával mit kezdeni, átment egy másik épületbe, ahol
elkezdett zongorázni, ott zavarta õket, onnan is kiküldték
aztán utána Jenci fogta magát, nem tudják, hogy hova lett.
Lehet, hogy éppen pisilni ment vagy föl a szobájába, nem
néztek utána. 9 órakor telefonáltak nekünk, hogy a Jenci eltûnt,
de megvan. Az a szomorú, hogy nem mi voltunk az elsõk, akit
értesítettek. Azt se tudjuk pontosan, hogy a gyerekkel közben
mi történt, merre járt. Azt tudjuk, hogy fölszállt egy sárga
buszra.
Mv.: - Pizsamában?
- Pizsamában és hogy a söfõr sem vette észre. Sikerült a
buszt utolérniük.
Mv.: - Megszokta, hogy te is sárga busszal vitted egy idõben
az iskolába, lehet, hogy haza akart jönni.
- Valószínûleg, hogy ez volt a fejében, mert elõtte már
mondták, hogy összes kazettáját széttépte. Tehát nem mûködött
a videója, valami nem stimmelt. És ezáltal, hogy õ se
videózni, se tévézni nem tudott, nem figyeltek rá, sikerült
neki megpattannia és gondolom az volt a kis fejében, hogy akkor
fogom magam hazamegyek. Sárga busz, sárga busz, hát csak
hazavisz.
Mv.: - És volt egy olyan rendes ember, aki visszavitte az
otthonba vagy hogy jutott vissza az otthonba?
- Amikor a falu szélére ért ott bekopogott egy házba és
egy idegen ember fogta magát elindult az otthonba. Akkor derült
ki, hogy a Jenci eltûnt, nincs is ott az otthon környékén
egyáltalán és valaki látta, hogy fölszállt a buszra, sárga
buszra, utána mentek a busznak és a buszról szedték le.
Mv.: - Ki tudja, hogy hová ment volna, ki tudja, hogy mi
történt volna vele, ki tudja, hogy kinek a kezei közé kerül
és hogy élnek vissza a tudatlanságával, a tehetetlenségével.
- Igen, ebbe rossz belegondolni, hiszen ahogy kilépett a
kerítéstõl olyan forgalmas úton keresztül ment a gyerek,
végig a betonúton, ahol autók mászkáltak, ki tudja hányan
anyázták, hányan szitkolták. Még belegondolni is rossz. Abban
a pillanatban elgázolhatták volna.
Mv.: - Mennyibe kerül nektek az, hogy a fiatok ott van naponta
ebben az otthonban?
- Napi ezer forint, hétvégenként 1600.
Mv.: - Ez annyit jelent, hogy havonta mennyit fizettek azért,
hogy biztonságban tudjátok a gyereketeket?
- Durván 40 ezer forintot. Úgyhogy nem kevés összeg ahhoz,
hogy megkövetelnénk, hogy igenis vigyázzanak rá.
Mv.: - És mit mondtatok ti ott az otthon vezetõjének?
- Hát akkor örültünk, hogy megéltük ezt az egészet, hogy
visszakaptuk. Mi ott nem bántottuk õket egyáltalán. A vezetõnõnek
telefonált a férjem még aznap este, hogy ennek vége, de a
vezetõnõ azt mondta, hogy majd csak egy hét múlva beszéljünk
róla, hát ha addig lehiggadunk. Nem tudom még mi lesz ebbõl.
Mv.: - És most mi lesz?
- Próbálkozunk tovább, kezdünk mindent a legelejérõl,
ahonnan elindultunk.


