- BabaNet
#baba#anya
Babanet - Vendég a Háznál  02.07.25
   Mûsorarchiv
   Mûsortörténelem
   Stáblista

Vendég a háznál
2002. július. 25.
Kossuth rádió, 13.05

Mv.: - Emese középsúlyos értelmi fogyatékos. Mennyire jelent nehézséget õt például fogorvoshoz elvinni?

- Magyarországon ez egy nem megoldott probléma mert a gyereknek már '94-ben fogproblémája volt. Budapesten végighordtam az összes fogászaton, végül saját költségre az akkori ingyenes fogászat helyett nekünk 4500 forintunkba került egy fog kihúzása. Majd 2001-ben megtudtam, hogy egy program keretében fogyatékos gyerekek fogát csinálják meg. Elmentünk. Hanyag módon a gyerek szájába néztek és mondták, hogy tavasszal jöjjünk vissza. 2002. februárjában a gyereknek nagyon fájt a foga, újra kerestük az orvos. Hosszú telefonálások után kaptunk egy idõpontot a Tûzoltó utcai Klinikára, hogy ott a gyereknek a beavatkozást elvégzik. Megjelentünk a megadott napon. A gyerek 1 óra 15 percre volt elaltatva. Mûtõben végezték el. Két fogát kihúzta, négy és fél fogát betömtek amalgámmal. Az orvossal sem a beavatkozás elõtt, sem beavatkozás után nem volt módomban beszélni. Következõ nap mikor a gyermeknek be lehetett nézni a szájába, felháborító volt. Négy és fél fogat hogy lehet betömni. Szóval annyira hanyag munkát végeznek, hogy elképesztõ. Ezt követõen visszamentem az altatóorvoshoz, elintéztem, hogy a gyereknek a saját fogorvosom az ott felszerelt mûtõben a rossz munkát javítsa. Megadott napon a doktornõ bement, elképesztõ módon beszélt vele a fõnõvér. Tehát ez nem lett megoldás számunkra. Elvittem a gyereket a magánrendelõjébe. Kis ráhatással gyerek beült a fogászati székbe. Két fogát meg lehetett röntgenezni. Egy fogából kivette az amalgám tömést és betömte porcelánnal. De a röntgennél kiderült, hogy a gyermeknek az egy kihúzott fogának a gyökerét bent hagyta, tehát azt mûtéttel ki kell vetetnem.

Mv.: - Felelõsségre lehet-e vonni az orvost? Gondoltak-e erre?

- Felelõsségre lehetne vonni valószínû, csak nem tudom merjük-e felvállalni ezt a tortúrát ami elé nézünk. A röntgen természetesen a kezemben van, tehát ezzel tudnánk ellene föllépni. Nem tudom, hogy ebbe a harcba belemenjünk-e, gyõzhetünk-e, de hogy igazam van az biztos.

Mv.: - Mi lehet ennek az oka, úgy érzi, hogy azért mert a gyermek értelmi fogyatékos máshogy kezelik?

- Mindenképpen másként kezelik, mert '94-'95. óta hordom fogászatra a gyereket. Elsõ alkalom volt, hogy a magánrendelõben a doktornõ beültette a székbe és ragyogóan lehetett a gyerek szájába dolgozni. Nyitva tartotta, tehát épp úgy, mint egy értelmes emberke úgy reagált a fogászati kezelésre. 1994-tõl 2002-ig meg sem kísérelte egyik orvos sem. Fogyatékos és rögtön elküldtek.

Mv.: - Mitõl félnek?

- Biztos, hogy van egészségügyi oka, amitõl félhetnek, hogy összeharap a gyerek akár mikor már a beavatkozás folyik vagy az õ sérelmükre ugye az ujjukat megharapja, de úgy gondolom, hogy legalább megkísérelni meg kellene ezt, hogy megnézzék, hogy melyik gyerek hogy reagál erre.

Mv.: - Az orvossal beszélt-e, aki ezt a mûtétet elvégezte?

- A mûtét után nem beszéltem vele. Elõtte mikor szeptemberben voltunk nála, mikor azt mondta, hogy félév múlva jöhetünk vissza, mert csak egy rossz foga van a gyereknek, ezzel szemben hat fogat kezelt mikor elaltatta. Tehát így vizsgálta meg a gyereket. Akkor beszéltem, a mûtét elõtt közvetlen nem, mert a sebészeten vártunk egyszer csak jöttek, elvitték a gyereket tõlem. Még mindig arra gondoltam, hogy még elaltatják lejön az orvos és beszélgetünk. Vagy megbeszéljük, hogy mit fog csinálni. Sem elõtte, sem utána.

Mv.: - És most még milyen teendõk vannak?

- Az amalgám tömést ki kell szedni a gyerek fogából mert esztétikailag is csúnya és a másik, hogy fémérzékeny a gyerek és hát a bent maradt gyökeret azt ki kell mûteni a gyerek ínyébõl.

Mv.: - Emese hogy viselte ezt a tortúrát?

- Örült, hogy õ ügyes, hogy õ eleget tud tenni. Nagyon jól viselte. Elõzõleg a kórházi beavatkozásnál ugye mivel aludt így õ ezt igazán nem érzékelte, de altatásból ébredni az nem egy kis feladat sem neki, sem a szülõnek.

Mv.: - Úgy érzi, hogy sokkal egyszerûbben is meg lehetett volna oldani ezt a dolgot?

- A fogyatékos gyermekeket nevelõ szülõket kellene tájékoztatni arról, hogy hol van fogászati beavatkozás lehetõsége. Ez nagyon sok szülõnek probléma. Nem az a megoldás, hogy kihúzzuk a fogait. Szeptemberben voltam a gyerekkel, akkor azt mondták, hogy egy rossz foga van a gyereknek. Mikor a mûtõbõl visszakaptam 3 és fél fogát tömtek be, kettõt kihúztak. A gyereknek 6 rossz foga volt már.

Mv.: - Jelent-e ez valamilyen plusz anyagi költséget?

- Mindenképpen, mert a maszek rendelõben épp annyit fizetek mintha bárki bemegy. Tehát 30 ezerért altatják el a gyereket és hát a töméscserék az plusz 40 ezer forint, tehát 70 ezer forintot fogok fizetni.

Mv.: - Én pontosan tudom, hogy a fogyatékos gyerekeket nevelõ szülõk nehéz helyzetben vannak, nagyon érzékenyek is, tehát nagyon sokszor azokra a fajta hát nehézségekre, problémákra, melyekre mi egészséges gyerekeket nevelõ szülõk is rosszul reagálunk, õk különösen fájdalmasan élik meg ezeket. Valóban ennyire gond egy fogyatékos gyereknek a fogászati ellátása?

Dr. Czukor József gyermekfogorvos: - Sajnos igen. Mindenképpen gond és csak speciálisan szervezett rendelõben és felszerelt rendelõben oldható ez meg. Na most a fogyatékosságnak azért sokféle formája van, ugye a súlyostól a könnyebb fogyatékosságig. Azért nagyon sok fogyatékos gyereket el lehet normál rendelési körülmények között látni, de vannak olyan fogyatékos gyerekek, akiknek az ellátása valóban úgynevezett általános érzéstelenítést, altatást igényel. Na most van az országban több hely, ahol ezt vállalják. Sajnos olyan hatalmas nagy az igény, hogy ez a néhány hely kevés arra, hogy ezt az igényt kielégítse, úgyhogy egyet tudok érteni azzal, hogy ennek a hálózatnak a további fejlesztése szükséges, ami hát nagyon sok anyagi oldalt és személyi oldalt igényel. Nem kifejezetten megszervezett az országban. Tehát mondjuk az egész ország területére vonatkozóan, nemcsak a fõvárosra vonatkozólag ezeknek a gyerekeknek az ellátása. Úgyhogy létesült is egy alapítvány nem is olyan régen, ami a fogyatékos gyerekek fogászati ellátásáért hát gyûjti a pénzt, hogy így mondjam, amiben már ott is tartunk, hogy az 1 százalékot föl lehet ajánlani. Ez a jövõ feladata. Úgyhogy megszervezni országosan egy olyan hálózatot, hogy ha ilyen gyerekrõl van szó akkor a jelentkezõ gyerek szülejének, nevelõjének tényleg kezébe tudják adni, hogy kérem, itt a legközelebbi hely, ahol ilyen gyerekkel foglalkoznak és hát ott az ellátása megtörténik. Na most én nem tudom ezt, teljesen térítésmentes az ilyen ellátás, még hogyha felnõtt korba kerül akkor is, hát most meg pláne mert ugye a fogmegtartó tevékenység ingyenes, illetve térítésmentessé vált. Nem tudok részleteket amit itt hallottam, hogy miért kellett ennyit, annyit, amannyit fizetni, fõleg ugye klinikán. Hát ez mondjuk, hát nem azt mondom hogy kivizsgálást igényel, de hát mondjuk részletesebb megbeszélést igényel.

Mv.: - Még egy, amirõl az édesanya szerintem jogos igényként beszél, hogy az orvosnak bizony ilyen esetben talán még inkább idõt kellene arra szánnia, hogy megbeszélje a szülõvel a helyzetet.

Dr. Czukor József: - Igen, ebben egyetértek.

Mv.: - Mi a helyzet ezzel az amalgám töméssel?

Dr. Czukor József: - Volt egy elég nagy hisztéria az amalgám töméssel kapcsolatban szerte a világon. Most már ez lecseng olyannyira, hogy az Egyesült Államokból indult ez ki és ott már ismét visszatértek erre a tömési formára. Természetesen csak azokon a területeken ahol esztétikai követelmények nem támaszt. Meg kell mondanom azt, hogy az amalgám tömés esztétikailag kifogásolható, de tartósság szempontjából messze-messze fölülmúlja a most divatos úgynevezett fényrekötõ mûanyagokat, mert ezek mûanyagok. Hát elnézést, hogy ennyire személyeskedek, nekem még iskolafogászati amalgám tömésem van, ami már 50 éves, kifogástalanul mûködik, ugyanakkor számos esetben látom, hogy nagy kiterjedésû rágófogba elhelyezett mûanyagtöméssel néhány éven belül komoly problémák vannak, sõt fájdalmas problémák vannak. Na most ez a fémérzékenység, hát ez is egy divatos dolog lett manapság. Bebizonyosodott az, hogy amikor egy amalgám tömés elkészül az elsõ 24 órában egy minimális oldódás van, de 24 óra után stabilizálódik és az onnan kikerülõ alkatrészek, hogy így mondjam több tizedesponttal kevesebbek, mint amit a napi táplálkozással beveszünk. Egy fogászati kongresszuson voltam és hát itt elsõsorban ugye ami nincsen az amalgámban, nikkelrõl van szó. Arra van most a legtöbb fémérzékenység, kimutatható fémérzékenység és ott az egyik professzor kifejtette, hogy ebben nem a fogorvosok a ludasak, hanem a fiatalok körében hihetetlenül elterjedt testékszereknek a viselése, ami egy állandó kontaktust jelent a testbizonyos részeivel. Nagyon-nagyon sok fémallergiát eredményez.

Mv.: - Néhány évvel ezelõtt jártam itt nálatok utoljára, amikor éppen kezdtetek kilábalni abból a kezdeti sokkból, mikor is bebizonyosodott, hogy a fiatok akit Jencikének becéztek autista. Sok idõ eltelt azóta és hát nagyon sok minden történt.

- Autista és enyhe fokban sérült, iskolát sikerült neki találni nagy nehezen a XVII. kerületi Móra Ferenc Általános Iskolába, ahol fölvették egy autista csoportba. Heten voltak egy csoportba, két felnõtt foglalkozott velük és eleinte nehezen, de késõbb nagyon jól beilleszkedett. Úgyhogy már írni is tudott, számolni 10-ig megtanult. Le tudta írni a nevét. Igaz, hogy csak annyit, hogy Jenci, de azt boldogan bármikor a mai napig, tehát azt el nem felejti, de tovább nem jutottunk. Mert nem akar a Jenci tovább tanulni.

Mv.: - Úgy döntött, hogy most befejezte, 13 éves.

- Nem hajlandó tovább iskolába járni.

Mv.: - Milyen szinten, milyen típusa az autistáknak?

- Teljesen kizár mindenkit, bezárkózik, csak egyedül akar lenni. Õ akkor jön segítséget kérni, hogyha valamire szüksége van. Tehát enni, inni, fürdeni. Ennyi.

Mv.: - Meg tudja nyitni magának a csapot, vagy le tud venni egy poharat, hogy vizet igyon vagy ezt sem tudja?

- Fürdeni segítséget kér, tehát kinyitni nem tudja a csapot. Felöltözni nem tud, mindent oda kell adni a kezébe. Ha felöltözik akkor is össze-vissza veszi a ruháit. Azt hiszem most is meztelen, illetve éppen nem.

Mv.: - Éppen most ébred föl, kijött a szobájából.

- Hogyha kakaót kér, akkor az asztalra teszi a bögréjét, akkor tudom, hogy mit kér és akkor mondja, hogy jössz, jössz. Megmutatja. Ha enni kér, akkor kirakja a kolbászt, kirakja a kenyeret és tudom, hogy most mit kér. Ha mogyorókrémes kenyeret, akkor azt teszi ki az asztalra. Tehát mindent megmutogat, de beszélni nem, csak annyit mond, hogy jössz, jössz.

Mv.: - Kijött a szobájából, a videókazettát rámolja.

- Keresi a kedvenc mûsorát éppen. Ugyan a szalagok már félig-meddig le vannak szaggatva róla, de õt tudja, hogy min mi van, de hogy mibõl azt nem tudom.

Mv.: - Most mond magában valamit. Miket mond?

- Még én sem értem, de boldog, megtalálta a kazettát.

Mv.: - És a saját szobájában is van egy tévé és oda fogja berakni, ott nézi.

- Igen van. Saját tévéje, saját videója mert õneki az a legfontosabb az életében, a videózás. Tekergeti, irányítja, föl is vesz ha éppen neki úgy tetszik és akkor azt milliószor megnézi, mint az autisták általában.

Mv.: - Szerinted felfogta, hogy egy idegen van itt?

- Fölfogta, de nem érdekli. Teljesen hidegen hagyja, hogy bárki is van itt, csak õt hagyják békén.

Mv.: - Mondtad az elõbb, hogy azt hitted, hogy pucéran jön ki. Miért levetkõzik?

- Hát hogy ha melege van, akkor igen. Õ mindent azzal jelez, hogy megmutat, hogy cselekszik.

Mv.: - És már örültök, hogy egyáltalán idáig eljutott?

- Hát örülünk, mert most már mondja azt hogy anya, mondja azt, hogy szia, apa, Lili, tehát mindenkit meg tud nevezni.

Mv.: - Lili a testvére. Játszottatok egyáltalán együtt már?

- Labdáztunk, ilyen kisebb logikai játékokat nem tudunk játszani. Én is segítettem neki mikor leckét csináltunk, ilyenek voltak.

Mv.: - Az biztos, hogy nem egy átlagos testvérkapcsolat van közöttetek. Mikor kicsi voltál és még nem tudtad, hogy mi van Jencivel nem volt furcsa, nem kérdezgetted anyát, vagy nem sírtál, hogy a te testvéred miért ilyen, miért nem lehet vele ezt meg azt csinálni?

- Nem kérdezgettem. Elfogadtam.

Mv.: - Barátnõid, amikor eljöttek, most már nagyobbak, nyilván õk megértik, de amikor még nem tudták ezt felfogni nem csúfoltak vele, hogy nahát milyen a te testvéred?

- Nem, nem elmondtam nekik, hogy mi van és elfogadták azok is.

Mv.: - Hogy tudod magadban ezt megbeszélni, hogy intézted el magadban, hogy hát neked ilyen testvér jutott. Lélekben jelent ez valamilyen problémát számodra vagy nem?

- Hát nem tudok helyekre elmenni együtt a családdal. Mindig valakinek itthon kell maradnia.

Mv.: - Mindig egyedül mentél valahová, hogyha éppen menni akartál?

- Vagy apuval. És anyu maradt itthon.

Mv.: - Nem voltál vele soha türelmetlen, nem idegesített?

- Néha volt, de elfogadtam, nem volt semmi értelme.

Mv.: - Hogyha már nagyobb leszel meg õ is nagyobb lesz, akkor gondolkodtál már azon, hogy lehet, hogy ez majd a te feladatod lesz egyszer csak, hogy õvele kell foglalkozni meg törõdni.

- Lehet, mert én is ilyen iskolába, ilyen egészségügyibe szeretnék járni. Ilyen gyerekekkel foglalkozni. Úgy gondolom, hogy én olyat tudok, amit más nem nagyon.

Mv.: - Egyszercsak azt mondta a fiad, hogy nem akar tanulni. Mit csinált? Hogy jelezte, hogy nem akar tanulni többet?

- Ez egy évvel ezelõtt történt, pontosan amikor vége lett az iskolának. Akkor volt 12 éves és úgy jelezte, hogy fogta a táskáját és mutatta, hogy dobjuk ki a kukába. Minden iskolai dolog, ami azzal kapcsolatos volt azt el kellett tüntetni, hogy ne is lássa, mert nem bírta elviselni. Remegett tõle, hogyha valamit meglátott, tehát reszketett szó szerint. Elfehéredett, szinte rosszul volt.

Mv.: - Akkor itt álltatok a gonddal, hogy na most akkor mi lesz? Mi volt a következõ lépés?

- Következõ lépés amikor szintén eljött ugye az iskola, szeptember, iskolát kellett neki keresni. Iskolát nem találtunk, aztán nagy nehezen sikerült egy tanítónõvel beszélni, aki akart vele foglalkozni, próbált vele foglalkozni, de látta, hogy nem megy vele az ég egy adta világon semmire. Jenci nem hajlandó és akkor fordultunk az igazgatóhoz, hogy na most mi legyen.

Mv.: - A helyi általános iskolába, mert ide nem is volt beírva, hanem oda Pestre.

- Igen, csak Pestre és ide helybe beírattuk, mivel hogy kötelességük bevenni. Nem ide tartozunk helyileg, de mivel hogy nincs ilyen csoport, így aztán itt is megállt az élet, tehát nincs tovább.

Mv.: - Segítség nem volt, nem javasoltak hozzáértõ emberek utakat, hogy merre induljatok el?

- Több utat is megkerestünk, de senki nem tudott a segítségünkre fordulni. Mi kaptunk egy regisztert, amiben egy csomó lakóotthon és egyéb szervezetek voltak rehabilitációs intézményektõl kezdve és abban találtunk egy csomó címet, ahol aztán elkezdtünk telefonálgatni. De hely nincs, mindenhol csak azt kaptuk, azt a választ, hogy majd csak 16 éves kora után, majd csak 18 éves kora után, tehát van ahol csak kicsikkel foglalkoztak és akkor nagy nehezen találtunk egy lakóotthont, ahová befogadták. Elõször csak egy napot próbáltunk, azután egy kis idõ elteltével egy hetet. Jól érezte magát a gyerek.

Mv.: - Mit éltél át akkor, amikor úgy döntöttél, hogy elengeded a kezét - persze jelképesen?

- Már olyan szintre jutottunk, hogy muszáj volt elengedjem, mert annyira elfáradtam, hogy már nem bírtam tovább csinálni és segítségre kényszerültünk, de nem volt egy olyan egyszerû dolog. Lelkileg, idegileg, fizikailag teljesen mindenhogy ki voltam. Úgy éreztem, hogy muszáj valakinek, hogy segítsen, mert összeroppanok, tehát tovább nem bírom sem én, sem a család. Tehát nem mûködünk így tovább.

Mv.: - Férjednek volt munkája?

- Volt, de õ sem tudott olyan munkát elvállalni, hogy bármelyik pillanatban ne tudjon nekem segíteni, hogyha baj van. Tehát kötött munkahelyet nem tudott vállalni.

Mv.: - Itt ilyen éjjel-nappali ügyelet volt, volt egy idõszak, amikor éjszaka a fiú rendszeresen fent volt. Tehát egyiktek éjjel ügyel rá, a másiktok pedig nappal amíg a másik kipihente az éjszakát.

- A mai napig ez így van, ez nem változott meg sajnos. Tehát õneki egy nap 24 óra nem úgy van, hogy 8 óra éjszaka alvás, amikor sötét van, hanem lehet az reggel, lehet az délelõtt, délután, tehát ez váltakozó. Õt ebbõl nem lehet kizökkenteni. Õ akkor alszik, amikor álmos, fáradt. Õt nem tudjuk ebbõl kizökkenteni.

Mv.: - Na és akkor elengedted ebbe a lakóotthonba, de most itthon van, mint az elõbb láttam. Mi történt?

- Hát elengedtem. Ott volt ez év február óta. Kéthetet, egy hetet, tehát így váltakozva. És most legutóbb egy hetet volt ott, aztán egyik reggel csak telefonálnak a lakóotthonból, hogy a fiúnk eltûnt, de ugyan megvan. Hát valaki kiengedte hajnali 4-kor mert Jenci kikéreckedett, nem tudott magával mit kezdeni, átment egy másik épületbe, ahol elkezdett zongorázni, ott zavarta õket, onnan is kiküldték aztán utána Jenci fogta magát, nem tudják, hogy hova lett. Lehet, hogy éppen pisilni ment vagy föl a szobájába, nem néztek utána. 9 órakor telefonáltak nekünk, hogy a Jenci eltûnt, de megvan. Az a szomorú, hogy nem mi voltunk az elsõk, akit értesítettek. Azt se tudjuk pontosan, hogy a gyerekkel közben mi történt, merre járt. Azt tudjuk, hogy fölszállt egy sárga buszra.

Mv.: - Pizsamában?

- Pizsamában és hogy a söfõr sem vette észre. Sikerült a buszt utolérniük.

Mv.: - Megszokta, hogy te is sárga busszal vitted egy idõben az iskolába, lehet, hogy haza akart jönni.

- Valószínûleg, hogy ez volt a fejében, mert elõtte már mondták, hogy összes kazettáját széttépte. Tehát nem mûködött a videója, valami nem stimmelt. És ezáltal, hogy õ se videózni, se tévézni nem tudott, nem figyeltek rá, sikerült neki megpattannia és gondolom az volt a kis fejében, hogy akkor fogom magam hazamegyek. Sárga busz, sárga busz, hát csak hazavisz.

Mv.: - És volt egy olyan rendes ember, aki visszavitte az otthonba vagy hogy jutott vissza az otthonba?

- Amikor a falu szélére ért ott bekopogott egy házba és egy idegen ember fogta magát elindult az otthonba. Akkor derült ki, hogy a Jenci eltûnt, nincs is ott az otthon környékén egyáltalán és valaki látta, hogy fölszállt a buszra, sárga buszra, utána mentek a busznak és a buszról szedték le.

Mv.: - Ki tudja, hogy hová ment volna, ki tudja, hogy mi történt volna vele, ki tudja, hogy kinek a kezei közé kerül és hogy élnek vissza a tudatlanságával, a tehetetlenségével.

- Igen, ebbe rossz belegondolni, hiszen ahogy kilépett a kerítéstõl olyan forgalmas úton keresztül ment a gyerek, végig a betonúton, ahol autók mászkáltak, ki tudja hányan anyázták, hányan szitkolták. Még belegondolni is rossz. Abban a pillanatban elgázolhatták volna.

Mv.: - Mennyibe kerül nektek az, hogy a fiatok ott van naponta ebben az otthonban?

- Napi ezer forint, hétvégenként 1600.

Mv.: - Ez annyit jelent, hogy havonta mennyit fizettek azért, hogy biztonságban tudjátok a gyereketeket?

- Durván 40 ezer forintot. Úgyhogy nem kevés összeg ahhoz, hogy megkövetelnénk, hogy igenis vigyázzanak rá.

Mv.: - És mit mondtatok ti ott az otthon vezetõjének?

- Hát akkor örültünk, hogy megéltük ezt az egészet, hogy visszakaptuk. Mi ott nem bántottuk õket egyáltalán. A vezetõnõnek telefonált a férjem még aznap este, hogy ennek vége, de a vezetõnõ azt mondta, hogy majd csak egy hét múlva beszéljünk róla, hát ha addig lehiggadunk. Nem tudom még mi lesz ebbõl.

Mv.: - És most mi lesz?

- Próbálkozunk tovább, kezdünk mindent a legelejérõl, ahonnan elindultunk.

 

 

 

 


 

Szakértõink
  e-mail

 

X
EZT MÁR OLVASTAD?