- Kaptam egy újságot az egyik barátnõmtõl, egy Baba Mama Magazint, abban egy kétoldalas cikk volt a Williams szindrómáról és ahogy olvastam a tünet leírását egybõl a gyermekemre ismertem.

- 7 éves. A születésétõl fogva jártunk vizsgálatokra, merthogy szívproblémát is tapasztaltak nála és soha nem vették észre, hogy ez a betegsége.

- A legelsõ tünet az volt, hogy nem akart úgy enni, a szoptatás sem úgy zajlott, mint a másik két gyermekemnél, nagyon nehezen történt mindent és nagyon sokat sírt. Hónapok teltek el úgy, hogy éjjel-nappal sírt és ringatni kellett és nem tudtuk az okát. De nem mi, az orvosok sem. Most már tudjuk, hogy miért sírt.

- Azért kellett óvodát váltanunk, mert ahova elkezdtünk járni, ott nem igazán tudták kezelni ezt a problémát. Átkerültünk egy másik óvodába és ott az óvónõ nagyon jól nevelte Annát és nagyon sok mindent elért nála, nem tudatosan, õ azt mondja, hogy csak a dolgát végezte, ért el nagyon sok mindent Annával. Befogadták a gyerekek és nem hagyták magára és játszott és sikerült Annát integrálni. Õ az óbudai Waldorf óvodába jár, most elsõ osztályos és nagyon jól halad a többiekkel. Még olyan szinten is, hogy sok feladatot a többiek nem tudnak megoldani, õ viszont hibátlanul. Ez is bizonyítja azt, hogy az óvoda is nagyon jó alap volt és hogy az integrálás nagyon fontos a Williams szindrómásoknál.

- Nem tudok még a jövõre gondolni. A mindennapi problémákat kell megoldanunk és lépésrõl-lépésre haladunk elõre.

- Az iskolában a ritmikus részeket, a zenei részeket nagyon-nagyon jól csinálja, kimagasló. A rajz megy egy kicsit nehezebben.

- Elfogadni azt, hogy Anna egy kicsit másképp viselkedik, mint az átlag, hogy egy picit másképp néz ki és elfogadni az õ szeretetét. Mert ezek a gyerekek nagyon-nagyon szeretik az embereket és nagyon nyíltak és mindenkit elfogadnak és ez nagyon furcsa a mai ember számára, hogy valaki tud ilyen tisztán szeretni. A legfontosabb, amit tehetnek, hogy ne különböztessék meg az egészséges gyerekektõl a Williamses gyerekeket vagy a más gyerekeket, hanem ugyanolyan elvárásokat, követelményeket állítsanak és ezzel ösztönözzék õket arra, hogy minél többet teljesítsenek. Így tudnak igazán a társadalomba beilleszkedni.

-Bojtor Zsuzsa, a Magyar Williams Szindróma Társaság elnöke: Ezt csak becsülni tudjuk, a világon mindenütt körülbelül 20 ezer szülésbõl egy Williams szindrómás gyerek jön a világra. Ez azt jelenti, Magyarországon körülbelül 500 családban van ilyen gyermek. Ezzel szemben pillanatnyilag körülbelül 40 diagnosztizált egyén van, a többi tagunkat keressük.

B.Zs.: - Pont a ritkasága miatt, mivel egy orvos a saját praxisában jó ha egy gyermekkel találkozik, emiatt nagyon nehezen felismerhetõ, hiszen az orvosi könyvekben nagyon rövid cikkely foglalkozik ezzel a betegséggel. Egyébként elég jellegzetes problémák adódnak.

B.Zs.: - A legfontosabb talán a külsõ jegyek, úgynevezett manócska arcuk van a gyermekeknek, nagyon szociábilisak, borzasztóan nyitottak. Ezen kívül a mozgásproblémáik nagy és kis mozgásokban egyaránt elõjönnek, valamint szervi problémáik vannak, bizonyos helyeken érszûkületek alakulhatnak ki a gyerekeknél, többek között a szívnél, esetleg a vesékhez vezetõ artériákon, merevebbek az izületeik, mint az átlagembereké és ugyanakkor az izmaik pedig tónustalanabbak, tehát lazábbak, mint az átlagemberé.

B.Zs.: - Nagy részük valamilyen speciális iskolában tanul, mivel a magyar oktatásban még nem megoldott az integrált oktatás. Egyébként alkalmasak lennének az integrált oktatásban való részvételre, csak ennek semmiféle pedagógiai háttere sajnos a magyar oktatási rendszerben nincs.

B.Zs.: - Amiben jók, elsõsorban a fülük, nagyon jól taníthatók idegen nyelvekre és nagyon fogékonyak a zenére. Sokkal magasabb százalékban fordul elõ köztük például abszolút hallású, mint az átlagos populációban. Ugyanakkor gyengébb területeik is vannak. Ez elsõsorban a térben való tájékozódás és a matematikai alapokon nyugvó területek. Ugyanakkor ezek a gyenge területek is jól fejleszthetõk az erõsségeiken keresztül. A gyerekek fejlesztését beindítottuk több úton. Az egyik a mozgásfejlesztés, amit hidroterápiás rehabilitációs gimnasztikával végzünk. Beindítottuk a speciális angol oktatásukat, folynak a fejlesztések gyógypedagógiai úton. Zeneterápiával, zeneoktatásra is járnak.

B.Zs.: - Akár az Interneten elolvashatják a honlapunkat, de azt hiszem a legegyszerûbb út az, hogyha minket felhívnak telefonon a 326-7492-es telefonszámon. Szeretnénk megoldani a gyerekek késõbbi helyzetét, hogy mi lesz velük, majd ha megnõnek, illetve amikor mi már nem leszünk. Részben foglalkoztatási szempontból keresünk megoldásokat, részben pedig kiscsoportos lakóotthonok kialakításával, ahol nemcsak lakni, hanem fejleszteni is lehetne, szabadidõs tevékenységet is meg lehetne oldani, illetve munka, foglalkoztatás szintû tevékenység is folyhatna.

B.Zs.: - Tekintettel arra, hogy ez genetikai alapú betegség a tudomány mai állása szerint nem gyógyítható. Hogy a géntechnológia majd késõbb mit hoz, azt nem tudom.

- Urbánné Deres Judit fejlesztõ pedagógus: - Az egyéni fejlesztésre azért van szükség, mert a Williams szindrómás kisgyerekek eltérõ képesség struktúrával rendelkeznek, mint a hasonló értelmi szinten álló más fogyatékossággal élõ gyermekek. Hogyha ezeket a képességeket figyelembe vesszük és ezekre támaszkodunk a fejlesztés során, akkor nagyobb eredményt tudunk elérni. A másik hozadéka ennek a foglalkozásnak az, hogy a gyerekek a szüleikkel együtt vesznek részt a foglalkozáson, az alatt míg õk nézik a gyerekeket, hogy mit csinálnak és hogyan dolgoznak, magyarázatot kaphatnak a miértekre és tovább vihetik azokat az ismereteket, amiket itt elsajátítottak, hogy hogyan kell a gyerekeikkel foglalkozni. A Williams szindrómás gyerekeknek minden zaj tulajdonképpen majdnem hogy fájdalmat okoz, mert olyan éles a hallásuk, hogy élesebben érzik ezeket a zörejeket. A legnagyobb siker az, amikor a szülõ rájön arra, hogy hogyan kell a gyereket továbbfejleszteni és hogy milyen öröm van abban, hogyha egy gyerek megtanul valamit és tovább tudja vinni.

Uné.D.J.: - A Montessori eszközök alkalmasak az érzékelés fejlesztéséhez, alkalmasak a súlyérzés, az izomérzés, az emlékezet, minden olya momentumnak a fejlesztésére, amire a kisgyereknek szüksége van ahhoz, hogy el tudjon jutni az egyik fejlõdési fokról a másikra. A Williams szindrómás kisgyerekek, amikor még nagyon kicsik, akkor nehezebben tanulnak meg beszélni, de utána sokkal nagyobb iramban tud fejlõdni a beszédük és árnyaltan, szépen beszélnek. Azonban nem mindig van tartalom a beszédük mögött, oda kell hatnunk, hogy a beszédüket, a gondolataikat úgy fogalmazzák meg, hogy azt fejezzék ki vele, amit akarnak is mondani. Ebben tudunk nekik segíteni, ami verbális kommunikációt illeti. Az írásbeli kifejezõkészség ennél sokkal nehezebb, mert összeszedettebb gondolkodást és egy árnyaltabb súlypontozását a mondanivalónak igényli és azon kívül náluk az írás is, mint technika nagyon nehéz amiatt, hogy a kéz izületeknél érintve vannak azok a mozgató elemek, amik a rugalmas rostok zsugorodásával nehezebben mozognak. Nehéz minden olyan manuális tevékenység, amihez finom motorika szükséges. Hogyha a nyomtatott betûvel elkezdtem tanítani írni õket, akkor legalább annyit el tudunk érni, hogy bizonyos információkat meg tudjon hagyni írásban és ezáltal könnyebb a kommunikáció és a helyzeteknek a megoldása.

Uné.D.J.: - Ugyancsak a Williams szindrómásoknak a sajátossága, hogy nem tudják adaptálni az ismereteiket, tehát az egyik szinten szerzett ismeretüket nem tudják felhasználni más kapcsolatokban. Matematikai képességeknél van talán a legnagyobb elmaradás, ez valószínûleg abból adódik, hogy nehezen jegyzik meg a téri helyzeteket, nehezen tudnak tájékozódni, saját testüket is nehezen tudják elhelyezni a térben. Hogyha nem egy szabályos elrendezésben vannak a mennyiségek, akkor nem tudják felismerni.

Uné.D.J.: - Vannak vidéki gyerekeink is, akik nagyon szerencsések és megtehetik azt, hogy hetente feljönnek 100-150 kilométerrõl, azok is feljönnek. Akik kevésbé, azok is eljönnek egy hónapban egyszer, azon kívül telefonos kapcsolatban vagyok azokkal a gyógypedagógusokkal vagy fejlesztõkkel, akik fejlesztik ezeket a gyerekeket és ha valami szükséges, akkor szívesen segítek.

-Hámori József agykutató: Tudományos vizsgálatok is kimutatták, hogy valóban növeli a kreativitást, az alkotóképességet a zene nemcsak a passzív, hanem elsõsorban az aktív zenélést, de mind a kettõt. Tehát a zene hallgatása maga is hozzájárulhat ahhoz, hogy például sokkal könnyebben megold problémákat.

H.J.: - Ilyenkor az agyban az történik, hogy például most én itt beszélek és ezt a bal féltekémmel teszem, bal féltekés a beszédközpont. Na most mit csinál a jobb félteke? Ez egy régi probléma, hogy mire való a jobb félteke, hiszen mi beszélõ lények vagyunk, hogy így mondjam elég, ha beszélünk, de nem elég kérem szépen. Arról van szó, hogy a jobb félteke sok olyan tulajdonságot koncentrál magában, amelyre legalább olyan szükségünk van, mint a beszédre. Furcsának tûnhet ez a megállapítás, de csak gondoljunk arra, hogy például humorérzék nélkül érdemes-e tulajdonképpen nagyon élni? Nem érdemes. A humorérzék jobb féltekés. De tovább megyek. Egy emberi tulajdonság a kreativitás, tehát az alkotókészség, az elõbb már említettem. Ez megint elsõsorban vagy kizárólag jobb féltekés és ide fûzhetõ, amirõl most beszélünk a muzikalitás, a zene, az ének is. Ez is jobb féltekés. Ennek az élvezete kizárólag az, amikor valaki komponál, az már egy kicsit más, mind a két féltekéje egyformán közremûködik. De ezt is szokták mondani, hogy a bal féltekével beszélünk, ez a beszélõ félteke, a jobb félteke kommunikáció beszéde, hogy így mondjam pedig maga a zene és az ének.

H.J.: - Nahát itt nem relaxációról van szó, épp pontosan fordítva, egy nagyon aktív pihenésrõl, másról van szó, összehoz olyan dolgokat, amik egyébként nem hozhatók össze. Példának okáért az absztrakt gondolkodást. Az absztrakcióban gondolkodás, hiszen matematikai példáról volt szó, ez megint csak olyasmi, ami jobbféltekés. Ha ez összekötõdik valamilyen formában a jobb félteke más tulajdonságával, mint példának okáért a zene, az ének, akkor kölcsönösen elõsegítik egymást. Én azt hiszem, hogy az eredeti a Kodály módszer pontosan ebbõl indul ki, hogy a személyiségünknek ez a képessége, hogy tudunk, élvezzük a zenét vagy aktívan tudunk zenélni és énekelni, ez tulajdonképpen legalább annyit ér, mint a bal féltekés beszélõ képességünk és a kettõ együtt tudja kihozni azt, ami szükséges ahhoz, hogy például egy matematikai példát könnyebben oldjunk meg. Én azt hiszem, hogy éppen a keleti kultúrákban lehetett azt észrevenni, hogy a jobb félteke és a bal félteke közös használata és nem olyan aszimmetrikus használata, mint nálunk európaiaknál és amerikaiaknál, tehát a közös használata mennyivel teljesebb személyiséget tud megalkotni.

H.J.: - Azt is meg lehet csinálni, egyébként sokan csinálják, én például a magam példáját, én nagyon szerettem úgy tanulni, hogy közben ment a zene. De hogy ne csak hallgatva élvezzem a zenét éppen az egyetemi vizsgáim során az volt - én hegedültem valamikor, tehát megtanultam hegedülni valamelyest - úgy, hogy két óra tanulás után mindig egy jó 20 perces hegedülés volt. Improvizálgattam, ezt, azt, amazt és ennek következtében felfrissítettem magam és tovább tudtam folytatni a tanulást.

-Suba Sándor zenetanár: A sérült gyerekekkel, tehát a Down kórosokkal, valamint a vakokkal külön foglalkozunk, tehát nekik vannak különóráik. Értelemszerûen másfajta bánásmódot igényelnek a hangszertanulás során. Pontosabban a kezdetekben, hiszen a késõbbiekben nagyon könnyedén tudnak alkalmazkodni. De akik nehezebben dolgoznak föl új információkat, ott külön dolgozunk. Viszont nagyon fontos, hogy a koncerteknél közös munka folyik és ez, ami az iskolában lényeges, hogy itt mindenfajta akár korosztály, akár képességû ember összejöhet, tehát egy zenekaron belül, nemcsak a fogyatékosságra értem ezt, nagyon sokszor elõfordul, hogy mondjuk egy dobos az nem áll azon a szinten, viszont a zenekar többi tagjainak tolerálni kell, hogy hát õ fogja ellátni azt a feladatot, tehát úgy kell együtt játszanunk más képességû emberekkel is, akik nem vagyunk egyformák zeneileg se esetleg. Na most ezen belül nyilván egy Down-osokkal vagy vakokkal együttdolgozni szintén egy másfajta dolog, de azt kell mondjam, hogy a zene egy fantasztikusan jó közeg, hogy ezeket a különbségeket egyrészt eltünteti, feloldja. Ugyanis hát itt nem egy matematikai feladatot kell megoldanunk, hanem egy érzelmi hozzáállás van elsõdlegesen. Az ember a zenélés során egy olyan érzelmi állapotba kerül, amikor ezek a dolgok, ahogy ezt a gyerekek mondták, természetessé válnak számukra. Hiszen kinyitunk, olyankor nem tudunk mesterkélni, nem alakoskodunk, amikor zenélünk, hiszen annyira oda kell hogy adjuk magunkat. De a rockzene az hozzájuk nagyon közelálló dolog, általuk választott zenékrõl van szó, tehát még csak azt se, hogy mi nagyon irányítanánk a dolgot. Pontosabban irányítjuk, de nem szólunk bele. Tehát egy ilyen lelkiállapotban én úgy gondolom, hogy ezek a fajta dolgok feloldódnak ösztönszerûen, automatikusan és pillanatok alatt barátokká válnak olyan emberek, akik korábban nem is ismerték egymást.

S.S.: - Az iskolán belül alakult korábban egy csoport, az talán nem szerénytelenség az én tapasztalatom, vagy ötletem alapján jött, hiszen én Belgiumban megtapasztaltam egy ilyen zenei tábort, ahol fogyatékosok és egészségesek együtt dolgoztak. Én akkor úgy gondoltam, hogy az iskola befogadó, tehát hogyha mi kitalálunk valamit és úgy gondoljuk, hogy abból akarunk valamit csinálni, akkor az megteremthetõ. Mivelhogy ez egy zeneiskola, én elhatároztam, hogy szervezek egy ilyen csoportot, tehát a kezdeti lépcsõk azok voltak, hogy igyekeztem találni fogyatékosokat, õk hívták a barátaikat és igyekeztem találni egészséges embereket, akiknek lehetõség volt, hogy együtt zenéljenek ezekkel a fiatalokkal és akkor úgy kialakult egy ilyen kis komplett zenekar, amibe aztán itt a hat-hét év alatt, ez körülbelül 7 éves múltra tekint vissza, elég nagy jövés-menés volt mind fogyatékos, mind egészséges oldalról. De mindig ez volt a cél, hogy körülbelül azonos arányban legyenek benne. Mi külön zenekarként mûködtünk így az iskolán belül és külön órák voltak úgymond, de most nagyon örülök neki, hogy eljutott olyan szintre ez a dolog, hiszen ez a zenekar az a félévi, évvégi koncerteken ugyanúgy játszott és mai napig is ugyanúgy játszik. És ezáltal a gyerekek, akik csak úgy jöttek mint átlagosan egy iskolába, látták, hogy itt vannak fogyatékosok. Most nagyon jól ott tart a dolog, hogy például volt olyan zenekar, aki választott, hát õk mondták, õk nagyon szeretnének ezzel a vak fiúval együtt dolgozni, mert nagyon szépen énekel. Vagy van egy másik fogyatékos srác, aki választott egy számot, de mindenképpen kellenének ügyes gitárosok, akik segítik õt ebben és megkérdeztem, hogy milyen csoportot, szintén lányok voltak, mondták, hogy természetes és nagyon szívesen játszanának vele együtt, mert emlékeztek rá korábbi kocertrõl. Tehát ez most automatikusan szervezõdik és ennek nagyon örülök, hogy nem kell õket ilyen helyzetbe hozni, illetve ha ilyen helyzetbe hozzuk õket, akkor én mindig figyelem, hogy van-e valaki akit zavar esetleg ez a dolog. Mert természetesen van olyan ember, aki egy kicsit idegenkedik és látom, hogy nem jut túl ezen az elsõ próbákon.

S.S.: - Egyrészt nem hozom ilyen helyzetbe legközelebb, másrészt mivel többen vagyunk egy zenekarban, tehát nem arról szól, hogy egy fogyatékos és egy egészséges embernek most együtt kell dolgozni. Szóval ez feloldódik. De azért érzem a reakcióból, hogy valaki ezt nagyon szívesen csinálja, sõt örül, hogy õ ilyen helyzetbe került, hogy van, aki elfogadja, nem tesz érte vagy van, akit esetleg zavar is. De az esetek nagyon-nagyon nagy százalékában arról szól a dolog, hogy ez egy természetes folyamat, aminek kellene, hogy mûködjön a társadalom egészére nézve, illetve amit mi csinálunk, ennek nagyon szeretném, hogy elinduljon a fiatal gyerekekben egy ilyen gondolkodás, hogy másképp gondolkozzunk a fogyatékosságról. Õk abszolút olyan emberek, mint mi vagyunk, más szûrõn át élik az életüket, egy más rendszeren, például egy vak esetében, vagy a Down kórosnak a gondolati, a szellemi képességei más szinten mûködik. Gyerekek. Tehát gyakorlatilag életük végéig gyerekek, gyerekes csínyeket követnek el 30-40 éves korukban, ez szerintem bájos és nagyon jó és szeretünk velük együtt lenni. Tudjuk, hogy ezek a korlátok, de ezen belül nagyon jól lehet velük együtt dolgozni.

S.S.: - Így van. Tehát bármilyen fogyatékossággal.

S.S.: - Volt rá példa, igen. Hát egyszer voltunk a Siketek és Nagyothallók Szövetségének a klubépületében, ugyanis egy rock-zeneiskola hova máshova mehet jobb helyre. És egyszer jött egy olyan program, hogy hogyan lehet a siketekkel zenét hallgattatni, hogy hogy lehet egyáltalán a zenéhez bekapcsolni õket? És van egy olyan módszer, hogy ritmus hangszereken, tehát a dobon a kéz, a tapintás útján a rezgések átadhatók. Tehát bizonyos ritmus dolgokat meg lehet velük tanítani, talán más kódok is vannak, az az igazság nem én foglalkoztam ezzel a programmal, de elindult egy ilyen. Tehát volt több kísérlet rá, én úgy érzem, hogy nem a mi hibánk, hogy ez aztán megszakadt, tehát elindult egy hozzá kell tennem, hogy ingyenes, mert általában a fogyatékosok számára is ingyenes az oktatás, de abszolút nagy lehetõségeket gondoltunk mi is benne és élvezték is a fogyatékosok, hogy õk is zenélhetnek a siketek, de lehet. Tehát vannak ilyen kezdeményezések is.

-Pál Zsolt egyetemi hallgató: Elképzelhetõ, nem tudom. Egyébként azt mondják, hogy vakon nehéz dobolni, mert ugye egy gitár az egyszerû, ugye fogja az ember és akkor reszeli a sajtot, tehát az egyfajta manuális mozgás. De amikor egy dobfelszerelésen kell úgy eligazodni és bizony elég gyakran van úgy, mivel nincs saját dobfelszerelésem, hogy idegen dobfelszereléseken kell dobolni, hogy ekkor föl kell fedezni ráadásul igen gyorsan azt, hogy melyik oldaldob hol helyezkedik el, hogyan kell oda ütni, egyebek, tehát ez egy összpontosított figyelmet kíván.

P.Zs.: - Én a barátaimmal.

P.Zs.: - Nem, szerintem értelmes ember van, illetve hülye ember van.

P.Zs.: - Akiknek már volt közük vakhoz, az valószínûleg idõvel megtapasztalta azt, hogy semmi különbség nincs kettõnk közt, csak annyi, hogy mondjuk te látod a pirosat én meg nem. Ettõl függetlenül még ugyanúgy lehetnek közös témáink. Akik pedig még nem találkoztak vakokkal, õk pedig alapértelmezésként egy kicsit félnek, nem igazából a vaktól, hanem a vakságtól, vagy talán önmaguktól és ezeket a gátlásokat valamilyen módon le kell küzdeni. Többek között ezt is szeretnénk valahol úgy a háttérben célként kitûzni, amikor ugye kiállunk a színpadra zenélni, vagy mondjuk amikor én egy rádióban mûsort vezetek, hogy nem arról szól a dolog, hogy most kiállt elétek egy vak és tessék sajnálni vagy tessék csodálkozni, hogy hû a mindenét! mennyit meg tud csinálni annak ellenére, hogy vak. Én nem sajnálatra vágyom, illetve nem erre az annak ellenére, hogy vak, hanem kezét csóklom ennyit teljesített, ez nekünk kell, vagy nem kell. Ha jól teljesítettem, akkor szeretném ha elismernék, ha pedig rosszul tessék megmondani, hogy mi volt az, amiben nem volt jó.

P.Zs.: - Tanítani, ez talán egy kicsit rossz szó, de jobbat nem tudok én sem mondani, mondjuk azt, hogy szoktatni igazából nem hinném, hogy csecsemõkrõl van szó, az a lényeg, hogy nekünk kell nyitni a társadalom felé ahhoz, hogy megszokják azt, hogy bizony mi itt járunk köztük.

P.Zs.: - Igen. Ezt pontosan jól érzed, ugyanis ezek nem megoldják, ezek csak segítenek, a megoldást igazából mindig az ember ott belül oldja meg magának. Tehát én nem tudok senkiben feloldani gátlásokat, én nem pszichológus vagyok, én egy egyszerû normál hétköznapi ember vagyok, tehát nekem nem is az a feladatom és nem is akarom én ezt. Tehát miért akarjam én föloldani benned a gátlást, amikor ugye én sem ismerlek, tehát megadnak kell megoldani.

A mûsort Mohácsi Edit, Sándor Kata és Horvát Ida készítette.