-A Sarrebta Budai Evangélikus Szeretetotthon Fogyatékos Részlegének gondozónõje Vajdáné Lillafüredi Zsuzsa: Teljesen beszédképtelen, teljesen mozgásképtelen olyan szinten, hogy csak feküdni tud. A nyelési reflexek is szinte kicsit bénák emiatt. Egy bizonyos idõ után gyomorszondázni kellett a kislányt, hogy tudjuk táplálni folyamatosan, mert mi megpróbáltuk szájon keresztül etetni, de ez eltartott 30-35 percig is. Ez azért nagyon hosszú idõ volt, mert bizony vannak itt körülötte még több gyermekek, akikkel foglalkozni kellett. Tehát õ egy ilyen halmozott sérült kislány. 11 éves. Én három éve ismerem. Az egyik legkisebbnek mondható korabelileg is, és lényegében ahogy látjuk alkatilag is. Tehát egy összetöpörödött kislányt látunk. Mindenkinek valamilyen szíve csücske ez a kislány, mert gyönyürû szép az arca, értelmes tekintete van, tehát nagyon sok mindent megért ez a kislány. Amikor beszélünk ugye az elõbb is elmosolyodott, mert ezt a szemkontaktus is nála nagyon fontos. A beszéd is nagyon fontos és én éjszakázom és õ fölébred és akkor ilyen kis fogcsikorgatásokkal és kis sóhajokkal jelez nekem, hogy õ ébren van és akkor bejövök ide hozzá és itt töltök nála 10-15 percet, mikor mennyi idõm engedi. Ha nincs probléma idefönn és meg kell nyugtatni mert õneki szükséges van arra, hogy lásson itt embereket körülötte, az nagyon fontos. És igyekszünk is mellette lenni, amennyit csak tudunk.

Vajdáné Lillafüredi Zsuzsa: - Azt tudom mondani, hogy óvatosan és körültekintõen kell vele bánni, ugyanúgy mindegyikkel természetesen, de nagyon kell rá vigyáznunk. Sajnos ezt a kislányt nem látogatják, ünnepnapon itt marad nekünk általában, mert vannak olyan szülõk, akik természetesen viszik ünnepkor, hétvégén a gyerekeket haza, de ehhez a kislányhoz még nem láttam jönni látogatót. Nem láttam szülõt és senki egyebet.

Papp Lászlóné gondozónõ: - Mi egy egészségügyi gyermekotthon vagyunk, tehát itt a képezhetetlennek titulált gyerekek kapnának helyet. Nyilván ez a fogalom ma már nem érvényes, mert nincs ilyen, hogy képezhetetlen gyerek, tehát kontaktus mindenkivel, szemkontaktus mindenkivel fölvehetõ, tehát innentõl kezdve már nem érdemes a képezhetetlenségrõl beszélni, de itt azok a gyerekek vannak, akikkel eredmények nem mutathatók fel és ápolási, gondozási problémát jelentenek egész életükben. Nagy valószínûséggel az önkiszolgálásig sem jutnak el, tehát ide csak a súlyosabb esetek kerülnek be és hát gondolom, hogy ezért dönt így a szülõ. De attól is függ persze, hogy az anyának van-e vagy a családban nevelkedik-e másik gyerek, mert ez is nagyon fontos kritérium lehet, hogy az egészséges gyermek úgyszólván megsínyli, ha egy ilyen sérült gyerek születik a családban mert persze, hogy több figyelmet igényel, arról az energiáról már nem is beszélve, amit elvon az õ ellátása és a gondolkodás, hogy hogyan tovább. És azt gondolom, hogy azért jó, hogyha egybõl bekerül ide a gyermek és megnézi minden esetre elõször a helyet és aztán itt látogatja, itt tartja a kapcsolatot, sokkal, azt gondolom, talán az anyának is kiegyensúlyozottabb és boldogabb a kapcsolat, hogyha hétvégére esetlegesen hazaviszi és akkor tudja, hogy öt nap alatt csak az enyém a gyerek, szerethetem, kényeztethetem, és aztán visszaviszem és hát folytatódik az életritmus. Más a helyzet, hogyha nem ilyen súlyosságú gyerek születik, tehát akinél van remény arra, hogy fejlõdik, gyógypedagógiai iskolába tud járni, mert ott napköziotthonokat javasolnak. Persze vannak bentlakásos intézmények. Azt gondolom, hogy elsõsorban a vidékiek veszik, hogy ha mondjuk Budapesten van egy ilyen iskola, akkor a vidékiek veszik elsõsorban igénybe. Sok mindentõl függ ez, hogy mikor történik. Azt gondolom, hogy egy súlyosan sérültet, akirõl megbeszélik, hogy nem tudnak megfelelõen gondoskodni anyagilag, nem bírják, a család úgy dönt, hogy minél elõbb bekerül az intézetben. Bizonyára átélik ezt is, hogy odaadtam a gyerekemet, megszabadultam tõle, egy gonddal kevesebb, egy nagy gonddal. Ez mondom, hogy ez attól függ, hogy egyáltalán sikerült-e erre felkészülni vagy váratlanul érte a dolog. Függ az édesanya személyiségétõl is, hogy valaki egy kívánt terhességbõl tehát igazán fölkészül az anyaságra, vagy pedig született egy gyermek. Nagyon sok mindentõl. Szóval nagyon függ az anya értelmi képességétõl. Nem egy gyermekünk volt olyan, aki megszületett oxigénhiánnyal és már a kórházból sem vittek haza. Tehát egyszerûen ott felejtették a kórházban. Tehát azt gondolom, hogy talán azt is lehetne mondani, hogy az anya mondja ki azt a szót, hogy hazavisszük és az anya küzd érte, és akkor utána esetleg otthon megbeszélik a családdal. Megbeszélik a szakemberekkel és dönt a család. Az is nagyon fontos, hogy ilyen intézményekbe tudtommal, megfelelõ intézménybe, ami tetszik a szülõnek nagyon nehéz bekerülni, nagy a túljelentkezés. Tehát nagyon fontos azt tudni, hogy beadom, biztosítom neki azokat a körülményeket, optimális körülményeket, amiket én nem tudok és ide beadom, mert azért itt is foglalkoznak a gyermekekkel, tehát rehabilitáció itt zajlik és beadom és akkor majd látogatom és hát ennyi marad a kapcsolattartás. Ha egy idõsebb szülõnek születik, idõsebb korú az édesanya, akkor pedig maga az a dolog, hogy a késõbbiek folyamán ki fog gondoskodni róla. Mert az rendben van, hogy az édesanya, édesapa ellátja, de erre is számtalan eset van, hogy amíg a szülõk élnek a gyerek hazamegy, amikor viszont már csak a testvér van a testvérnek családja van és az a család egy teljesen idegen család, már nem fogadja el ezt a fogyatékos gyereket és ezért a testvér választás elé kényszerül, vagy a nagynéni, nagybácsi, hogy most hazavigyem ez a gyereket vagy ne vigyem haza, és akkor a szülõ nem ígértetheti meg a nagyobb gyerekkel, hogy ugye majd vigyázol rá és ugye majd gondját viseled. Igen, befizetem a gondozási díjat, de ennyi. Tehát a szülõ nem terhelheti rá az egészséges gyerekére a fogyatékos gyerekét, még ha testvérként vannak, akkor sem.

- Szeretném a figyelmüket egy nagyon-nagyon hiányzó témára fölhívni, illetve témakörre. Nekem egy nagyon-nagyon beteg kislányom van aki hát egészségesnek született és 4 éves kora körül derült ki, hogy valami nincs rendjén. Egy nagyon súlyos anyagcserebetegsége van ami igen ritka és hát gyógyíthatatlan, mint más hasonló ilyen kórkép. Na most ezzel kapcsolatban nagyon keveset hallok az Önök mûsorában. Én itthon vagyok, hát most már 8 éves lesz a lányom, tehát ez azt jelenti, hogy a terhességet is itthon töltöttük, mert olyan munkaköröm volt. Na most egy ilyen gyerekkel kapcsolatban rengeteg probléma merül fel és én magam, saját bõrömön tapasztaltam, hogy nagyon kevés segítséget van idejük az orvosoknak nyújtani a szülõknek és itt a lányom kapcsán hát a táplálkozással kapcsolatban, másrészt ugye az ellátásával kapcsolatban, tehát, hogy hogyan lehet praktikusan itthon megoldani dolgokat. Másrészt pedig a szülõknek a pszichés támogatását nagyon hiányolom, mert ugye erre egy rendelõben egy neurológiai rendelõben, de bárhol, bármilyen szakrendelésen úgy gondolom, hogy nem jut elég idõ. Pszichológust nem lehet minden szülõpár mellé állítani és nagyon hiányolom egy olyan szakembernek a létét, akihez rendszeresen el lehetne menni, idõpontot kérni és a szülõnek vagy a házaspárnak vagy a gyerekkel kapcsolatos lelki problémákat megvitatni, vagy a praktikus ápolási dolgokat, például az elhelyezési dolgokat. Mi most pont ebben a cipõben járunk, hogy hát õ 8 éves lesz, ki fog kerülni az óvodából és hát semmiféle olyan ellátási mód nincs, ahol napközben õt el lehetne helyezni, vagy egy olyan szintû intézmény, ahova itt megyeszékhely szerûen tehát a saját városunkba el lehetne helyezni és hát szem elõtt is volna meg hát nyilván praktikusabb lenne hazahozni. Megmondom õszintén, hogy a mi betegségünk annyira ritka, hogy 25 ezer gyerekbõl egy ilyen beteg gyerek van. Ez azt jelenti, hogy 100 ezer körülbelül az élve születés ha jól emlékszem Magyarországon. Most gondolja el, hogy ebbõl három-négy beteg gyerek van évente. A mi lányunk volt '98-ban az egyik diagnosztizált ilyen beteg és olyan szinten megy ennek a problémának a megoldása, hogy Magyarországról mi leszünk az elsõk, akiknek sikerült genetikai vizsgálatot intézni ebben a kórképben, tehát ez egy óriási elõrelépés, ugyanis prenatális diagnosztika sem volt, tehát ez szülés elõtti vizsgálat, hogy ugye ne legyen ugyanabba a családba ugyanaz a megbetegedés még egyszer, hanem akkor vizsgáltassuk meg. Na most ezt nagyon nehezen sikerült elintézni, tehát mi vagyunk az elsõk és hát meg kell, hogy mondjam iszonyatos érzés, amikor az emberrel közli a kezelõorvos, hogy ugye ez egy olyan probléma amibe a gyerek bele fog halni. Akárhogyan is fogalmazunk, a másik hogy gyógyíthatatlan, tehát ezt itt tétlenül kell szinte végignézni, mert a gondos ápoláson kívül semmi mást nem tudunk tenni és egy következõ babát viszont, akkor legalábbis két évvel ezelõtt velem azt közölték, hogy nincs remény megvizsgáltatni mert nincs ilyen laboratórium a világon. Na most hát ez végre sikerült. Nagyon magára marad minden anya.

- Igen, tehát óriási a probléma és meg kell, hogy mondjam, tehát én ugye szakember vagyok, be kell, hogy valljam, de hát nyilván nem tudok így dolgozni mert a saját gyerekem a legelsõ, viszont most már annyira fárasztó, tehát itt mindenféle szabadnap és hétköznap és hétvége pihenés nélkül telik el. Na most hát ugye a férjemmel ketten vagyunk erre az iszonyú munkára, de hát itt a mozgatás ugye. Mi még járunk egy óvodába, aki képes ezt a gyereket ellátni, tehát egy olyan helyre, bár ott igen nagy jóindulattal vagyunk és hát most már ezek az utolsó hónapok és meg kell, hogy mondjam, csak hálával tartozom a vezetõnek és az összes ott dolgozó személyzetnek, viszont ezek után megszûnik az egész bármilyen szintû képzése vagy foglalkoztatása a gyereknek. Na most itt 8-12 éves kor között írja a szakirodalom, hogy ez egy végleges állapot ugye és hát ennek egyszer vége van, na de hát tudjuk, hogy túléli a gondos ápolás miatt a legtöbb gyerek ezt azért. Tehát ez nagyon hosszú idõ és addig meg kell, hogy mondjam, hiába én is ápoló vagyok és diplomás ápoló vagyok, viszont nem lehet fizikálisan két embernek ezt bírni, úgy hogy az egyiküknek ugye a családot el kell tartani, a másiknak pedig itthon kell ugye mindent intézni és hát hozni, vinni a gyereket, ugye idáig az óvodába, na de utána mikor itthon marad egy anya teljesen egyedül, hát azt nem kívánom senkinek. És uram bocsá, ezek a gyerekek tényleg nem tehetnek, higgye el arról se, hogy megszületettek és tüneményes kisgyerek volt, tehát beszélt, járt, tollaslabdázott, biciklizett, mindent csinált és elindult ez a leépülési folyamat és gondolja el, hogy a szülõ magára van hagyva és végig kell nézni ezt a borzasztó állapotváltozást. És nagyon sok ilyen gyerek van higgye el. 24 hetes kortól ugye a koraszülötteket is életben kell tartanunk, hát ezeknek a gyerekeknek a lehetõ legjobb orvostechnikai felszerelések mellett azért megkérdõjelezendõ ugye a kimenetele, mert nem mindenki jön ki szerencsésen egy ilyen helyzetbõl és egyre több ilyen gyerek lesz és nagyon sok anyát ismerek, akivel együtt jár a lányom óvodába, tehát csoporttársak és ott koraszülöttek, ugye sérültek a gyerekek, mozgássérültek egyrészt, másrészt értelmileg sérültek és hasonlóan õk is nagyon sokat szenvednek ettõl, tehát hogy aki nem mehet el iskolába vagy foglalkoztatóba, akkor az anya kénytelen otthon maradni vele és semmi más választása nincs.

- Nem. Én a terhesség kiderülése óta otthon vagyok, igen, tehát onnantól, hogy megfogant a lányom és közben elvégeztem egy egészségügyi fõiskolát, mert hát ugye nem tudtuk, hogy beteg a gyerek és államvizsgáztam, kaptam egy kiváló diplomát a beteg gyerekem mellett és most két éve immáron itthon ülök és nincs megoldás erre a problémára és meg kell hogy kétségbe vagyok, szakember létemre esve, hogy pszichésen hogy fogom kibírni.

Dr. Solti Gyöngyi pszichiáter: - A gyermekét igazán szeretõ szülõ számára ez mindig egy traumatizáló élmény és innentõl kezdve változik a szülõi magatartás. Vannak, akik nagyon keserves idõt átélve eldöntik, megteszik, fel tudják dolgozni, ezekkel a szülõkkel a legkönnyebb, mert élõ eleven kapcsolatuk van a gyerekkel, a gondozóikkal, tehát velünk mindnyájunkkal. Nehezebb ott, ahol a szülõ képtelenné válik arra, hogy ezt feldolgozza és akkor jönnek az érzelmi szélsõségek. Van olyan gyerekünk, akit az édesanyja vagy hazavisz és akkor félévig nem hozza vissza vagy legalábbis ezt megpróbálja, de ha visszahozta, akkor meg se látogatja. Mert egyszerûen érzelmileg ennek a feldolgozására képtelen. És hát vannak szülõk, akiknek szintén földolgozási probléma van és kevésbé eleven a kapcsolata a gyerekkel. Ha egy gyerek, egyetlen fogyatékos gyerek van a családban és ott a szülõ úgy dönt, hogy minden idejét, erejét energiáját erre a gyerekre áldozza, én ezt csak tisztelni tudom. De ahol két-három-négy egészséges, vagy akár csak egy egészséges gyerek is él ott bizony az embernek el kell magyarázni, hogy hol vannak a prioritások és hogy az egészséges gyereknek is vannak érdekei és hogy nem lehet egy családot arra fölépíteni, hogy annak minden tagja csak a fogyatékos gyerekkel foglalkozzék, ez mindig nagyon nehéz. A szülõnek ilyenkor mindig van lelkiismeretfurdalása. Na most innentõl kezdve jön az, hogy kivel milyen belsõ harmonikus vagy diszharmonikus kapcsolatba tudunk jutni. Biztos lehet benne, hogy a gyerek emberileg jó körülmények között van, hogy a gyerek tényleg sok szeretet kap, hogy a másik kettõ-három egészséges gyerekével is törõdni kell, sõt azzal kell elsõsorban törõdni. Ami nem azt jelenti, hogy ne törõdjön a fogyatékos gyerekkel vagy lazítsa meg a kapcsolatát a fogyatékos gyerekkel, csak ne áldozza fel az egészséges gyerek érdekét a fogyatékos gondozásának ellátásának.

Solti Gyöngyi: - Mi kapunk a gyerekeinktõl és nagyon sok belsõ értéket, ez egészen biztos. Vannak bizonyára olyan családok, elsõsorban azonban azt kell mondjam, hogy a mozgássérült gyerekekre igaz ez, amit elmondtál. Tehát a mozgássérült gyerek, aki szellemileg valamilyen szinten legalább partner. A mi gyerekeink halmozottan fogyatékosak, értelmileg is súlyosan, ezektõl a gyerekektõl is mi biztosan kapunk, de hogy az a gyerek, akinek az egész gyerekkorát, serdülését, felnövekvését minden egyebet, hát ezt én nagyon megkérdõjelezném. Nagyon megkérdõjelezném. Szóval itt most nem arról van szó, mert hiszem és vallom is és mi itt mindnyájan úgy gondoljuk, hogy az emberi élet az legnagyobb érték és ezek a gyerekek hihetetlenül nagy, ugyanakkora értéket képviselnek, nem errõl van szó, de meg kell teremteni számukra azokat a körülményeket, amelyekben õk jól tudják érezni magukat, ahol társakra találnak, mert nem mi vagyunk a társaik, õk egymásnak a társai. Azt látni kell, hogy vasárnap este meg hétfõ reggel amikor ugye hazament egy csapat és jönnek vissza, akkor micsoda öröm van. Egyrészt akik nem mentek haza hogy örülnek annak, akik visszajönnek, ez ugye minden héten megismétlõdik, és milyen örömmel fut vissza és milyen örömmel üdvözli a társait és meséli el, hogy õ most éppen mit csinált, néha kézzel, néha lábbal, néha szavakkal, de megosztja valamilyen módon az örömét és a többiek veszik ezt az örömöt. Hát egy ilyen hallatlanul szívbemarkoló példa, volt egy nagyon súlyosan beszélni nem tudó kisgyerek és volt egy másik aki hát tudott beszélni. És kitörõ örömmel fogadta a másik a beérkezõ éjszakás nõvérkét. Tudod, kistestvére született és teljesen egészséges, érted, teljesen egészséges. Na most ez a teljesen tiszta öröm, ami ezekben a gyerekekben egymással van, ez másutt nincs és ezt egészséges gyerektársadalom nem is tudja biztosítani számukra. Ezek a gyerekek egy kicsit olyanok, mint a paradicsomi ártatlanság állapotában élõ ember. Nem ismerik igazán a jót és rosszat. Tudnak egymásnak örülni, tudnak egymásnak adni, nem irigyek. Egészen megható világ.

"Végtelen hosszú országúton vándorolsz sokadmagaddal. Nagy lovaskocsik dübörögnek el melletted és az út szélére vagy a mély árokba szorítják az embereket és az állatseregletet. Megfoghatatlan nyugtalanság hajt elõre és kínzó szomjúság gyötör. Néha megkérdezed magadtól vagy valamely útitársadtól, hogy mi a vándorlásotok célja. A válasz mindig tétova és bizonytalan. Hirtelen egy erdõben találod magad. Ámulva nézel körül. Nem szûnik benned a nyugtalanság és a gyanakvás. Egyedül vagy. Egyedül vagy és nem hallasz semmit, mivel füledet betömte az út pora. Nem látsz semmit, mivel szemed gyulladt a könyörtelen napfénytõl. Ezért nem hallod meg a víz csobogását, ezért nem látod meg a fényt a szürkületben. Vakon állsz a forrás peremén és nem tudod, hogy ott van. Úgy jársz-kelsz a víztükrök, között mint az alvajáró. Vak tájékozódásod bámulatra méltó és hamarosan kiérsz a lármás országútra a perzselõ árnyéktalan fénybe, a nyüszítõ állatok, a robogó kocsik és a megkeseredett emberek közé. Csodálkozva mondod magadnak, itt az országúton biztonságban érzem magam. Az erdõben egyedül voltam. Az erdõ ijesztõ volt és magányos. De az este az erdõ alkonyi tükrében füröszti tiszta szemét. A víz fáradhatatlanul csobog. Erdõk során csörgedezik át, patakok, folyók, mély tavak lesznek belõle. Minden emberben vannak remények, félelmek, vágyak. Minden ember kiadja magából a kétségbeesést. Ki egy meghatározott Istenhez fohászkodik, ki pedig az ürességbe kiállt. Mindez a kétségbeesés, mindez a remény, mindez a megváltás utáni vágy, mindez a fohász összegyülemlik ezer és ezer év alatt, mindezek a könnyek és áldozatok és vágyak egybegyûlnek és mérhetetlen felhõvé tömörülnek egy magas hegy körül. A felhõ szüntelen esõvel öntözi a hegyet. Így keletkeznek a patakok, a csermelyek és a folyók, így keletkeznek a mély források, melyek vízével szomjadat olthatod, melyekben megmoshatod az arcod és hûsítheted sebes lábad. Minden ember hall egyszer a forrásokról, a hegyrõl és a felhõrõl, de a legtöbben ott maradnak a poros országúton, mert félnek, hogy nem jutnak el valamilyen ismeretlen célig, mielõtt bealkonyul."