- Tíz.

- November óta. Bal hónom alján volt egy nagy csomó, másnap el is mentünk otthon a doktor nénihez, o elküldött vérképre, meg ilyenek és utána meg beküldtek engem abba a kórházba

A.: - Egyszer megmûtöttek és egy hónapig benn kellett lennem.

A.: - Hát nyirokcsomó gyulladás.

A.: - Sokszor bent kell lenni.

A.: - Volt egy olyan gyógyszer, mert hát kell az egyik kezeléshez és kihullott tõle. Most jól vagyok. Még lesz nem tudom hány kezelés és már hazamehetek.

A.: - Hát nem jól, de hogy meggyógyuljak, bent kell maradni.

A.: - Itt volt.

A.: - Igen. A testvérem, apa meg néha bejöttek meglátogatni.

A.: - Nem jó, hát egyszer-kétszer bejöttek, de nem volt itt sokáig.

A.: - Ühm. Tudják, de hát nem nagyon szeret róla beszélni, csak egy testvérem van, néha eljöttek az osztálytársaim, nekik is elmondtam.

A.: - Hát hogy nyirokcsomó gyulladás, de nem hiszem, hogy nagyon értették, hogy mit jelent az. Bent kell sokszor maradni, meg hogy meg fogok gyógyulni. Hát elõbb már meggyógyultam volna, már rég, ha jó lett volna a máj vérkép, meg ilyenek. Sokszor rossz volt és így nem kaphattam meg a kezelést. Még két kezelés lesz, ha jól tudom.

A.: - Infúzió, kapok gyógyszert, akkor lesz ilyen lumbálás, az olyan, hogy a gerincembõl vesznek le vizet és visszaraknak gyógyszert. Ilyen lesz, meg lesz ilyen vénás injekció négyszer, kis fecskendõben adnak gyógyszert.

A.: - Majdnem egy hétig lehetek otthon.

A.: - Hát vagy egy hétre igen.

A.: - Nagyon jó volt, örültem nagyon. Most jobb, hogy ilyen egynaposra maradtam bent, hát jó lenne, ha mindig így lenne. Egy hónap múlva lejárnak a kezeléseim és akkor otthon kell majd maradnom sokáig, de majd vissza kell mindig járni vérképre.

A.: - Szeretnék majd menni.

- Hát tudja, hogy ez a betegsége, csak lehet, hogy másoknak nem akar errõl beszélni, de tudja, hogy daganata van. Végül is azt is tudja, hogy vannak jó sejtek, rossz sejtek, ezt ami neki van, ezt rossz sejtek hozták és akkor ezeknek a sejteknek a gyógyítására kemoterápia van és akkor azt is mondtam, hogy nagyon sokat kell pisilni és akkor ezek a sejtek csak úgy távoznak és akkor azért fogadta eleinte az infúziót, hogy ezek ki fognak ürülni.

- Nem. Végül is nem, ugyanúgy fogadta õ, mintha azt mondtuk volna, hogy torokgyulladása van, a kórházi hosszú itt tartózkodás az volt eleinte rossz, de hát végül is egy idõ után már azt se kérdezte, hogy hány napig marad, vagy hogy mikor megyünk haza, mikor lesz vége, utána már úgy beletörõdött, hogy õt itt ilyen hosszadalmasan kezelik.

- De. Mindenkirõl tudja, hogy kinek, mi a betegsége, meg azt a gyerekek maguk között szép egyszerûen ügyesen meg is beszélik.

- Hát szerintem nem.

- Nem. Nem tartottam fontosnak.

- Persze, persze. Hát ha belegondolunk, hogy felnõtt ember is megtudja, hogy hasonló betegsége van, hát lelkileg nehezen fogadja, hát még egy ilyen gyerek. Az õ feladata az, hogy megegye azokat, amiket kínálok, játsszon, jól fogadja így.

- Hát eleinte nagyon nehéz volt, utána láttam, hogy a többi anyuka, meg a gyerekek, hogy milyen szépen gyógyulnak, van remény, hát mert azt hittem, hogy mi nem foglalkoztunk ilyen betegséggel és nem tudtam, hogy ez gyógyítható. És akkor úgy nyugodott a lelkem vagy nyugszik a lelkem, több nõktõl, nõvérkéktõl kaptam én úgy érzem egy nagy támaszt.

- Hát végül is úgy éreztem, hogy Attilának most nagy szüksége van, hogy itt legyek vele. Nagyfiú o, nagyobb

- Persze. Attilánál meg úgy érzem, hogyha már nem sírdogál, akkor már a gyógyulásának egy segítség. Hát ahhoz, hogy kicsit könnyebben vegye ezeket az akadályokat, infúzió, kezelés, ahhoz én itt kellek neki, így gondoltam, hogy Attilának most nagyobb szüksége van, hogy itt legyek.

- Szerintem ez természetes volt. Hát õk is gondolták, hogy most Atinak van szüksége arra, hogy itt legyek velük és akkor nem volt ebbõl gond. Tudják. A nagyfiú is érzi.

- Végül is o sem tudja, hogy ez milyen komoly betegség, hát azt biztos látta, hogy többet sírdogáltam, vagy idegesebb vagy ingerültebb vagyok.

- Nem. Hát a fiúk olyan kemény lelkûek, meg hát végül is én úgy érzem, hogy lehet, hogy nem mutatom annyira, hogy ez milyen, csak kell ezeket a dolgokat leplezni, csak belülrõl érzi az ember, hogy nehéz, nehéz.

Dr.Békési Andrea a Bethesda kórház onkológusa: - Az mindig nagyon nehéz és én azt hiszem, hogy az, hogy egy ilyen nehéz idõszakban egy ilyen nehéz betegség alatt egy gyermek hogyan viselkedik, egy szülõ hogyan reagál ezekre a dolgokra, azért az nagy mértékben függ az õ elõzõ történetüktõl is. Tehát hogy korábban ez a család hogyan mûködött, hogyan kommunikáltak egymással a családon belül.

dr.B.A.: - Hát ez egy nagyon fontos kérdés. Én azt hiszem minden családban felborul az egyensúly és törekedni lehet arra, hogy egy picit jobban menjen, de igazán jól csinálni azt hiszem, hogy nem lehet. Ez így van, hogy az édesanya teljesen kivonódik az otthoni életbõl, minden energiája, figyelme a beteg gyerekre fordul és bizony a testvérek ezt nagyon megsínylik. Nem ritka dolog az, hogy kisebb gyerekek, testvérek például pszichoszomatikus tüneteket produkálnak. Ennek az oka részben egy félelem, tehát érzik azt, hogy micsoda nagy dráma zajlik a családban és valahol ez a félelem jelenik meg ilyen tünetekben, akár attól félnek, hogy ok is olyan betegek lesznek, mint a testvérük. De lehet ez egy egyszerû figyelemfelhívás, hogy velem is törõdjetek, én is itt vagyok. Ezt nagyon-nagyon nehéz jól csinálni. Általában azért azokban a családokban, ahol a házaspár kapcsolata harmonikus, ahol a szülõk eddig is meg tudták osztani egymás között a családi feladatokat, ahol vannak nagyszülõk, akik tudnak segíteni, ott azért több figyelem jut a testvérekre is. Ez egy külön komoly kérdés, hogy mi van ezekkel a testvérekkel és hogy hogyan lehet nekik segíteni.

dr.B.A.: - Igen, pontosan emiatt mi lehetõvé tesszük és azt szoktuk inkább elmondani a szülõknek, hogy hogyan kell fölkészíteni a testvéreket arra, hogy bejöhessenek és hogy

dr.B.A.: - Igen, hogy hogyan lehet ezt elõkésíteni úgy, hogy esetleg egy súlyos beteg testvér látványától ne nagyon ijedjen meg egy másik gyerek. Hogyan lehet ezt mégis természetesen elmondani, akár azt is, hogy meg fog halni a testvére, akár azt, hogy ez nem fog fájni a testvérének. Akár azt, hogy ott lehet a testvér egy ilyen helyzetben. Azt tapasztalom, hogyha egy testvér látja, hogy mi van a beteg testvérével itt a kórházban, ha bejöhet hozzá, ha folyamatában kíséri végig az állapotának az alakulását, akkor talán jobban el tudja fogadni azt, hogy miért van az, hogy most a szülei fáradtak, ingerlékenyek, kevésbé türelmesek õhozzá, miért nincs otthon az anyukájuk annyit, mint azelõtt és kevésbé ijesztõ a számukra látni, megérinteni, megsimogatni a testvérüket, bejönni játszani hozzá, mint az, hogyha mindezt nem látják, csak otthon a nagy izgalmat, a nagy fáradtságos drámát élik meg és a saját fantáziájukban próbálják elképzelni, hogy vajon mi lehet ez a kórház, vajon mi lehet a testvéremmel, vajon mi történhet ott?

dr.B.A.: - Hát mindenkinek nagy szüksége van rá és ugyanúgy, ahogy a betegség diagnózisát és a kezelést is különbözõképpen kell megbeszélni egy szülõvel, sõt a különbözõ szülõkkel is különbözõképpen, ugyanúgy a gyerekekkel máshogy, ugyanúgy a lelki támogatás is máshogy történik a szülõk számára és máshogy a gyerekek számára. Képezzük is magunkat állandóan, hogy ezekben a helyzetekben megfelelõen tudjunk helytállni, de ezen kívül egy nagyszerû pszichológusunk, gyermekfoglalkoztató pedagógusunk, kórházlelkészünk is van, aki ezekben a kérdésekben igen jó segítséget tud nyújtani. Néha nagyon-nagyon nehéz, néha olyan nehéz, hogy mindannyian szeretnénk világgá menni. Aztán minden nap történik valami nagyon szép és én úgy érzem, hogy ez az ára annak, hogy talán akik ilyen nagyon súlyos betegekkel, ilyen nagyon nehéz helyzetben lévõ családokkal foglalkozunk, nekünk jutnak azok az ajándékok az életbõl, amit talán mások nem kaphatnak meg. Minden nap történik valami olyan, amiért érdemes élni és amiért érdemes csinálni.

dr.B.A.: - Például a napokban történt és ez azóta is nagyon erõsen bennem van, az a kis betegünk, aki nem olyan régen, néhány nappal ezelõtt halt meg, az volt a kívánsága, hogy hazamehessen. És az élete utolsó három hetét otthon töltötte és számomra csodálatos volt azt látni, ahogy egy család, ez a család körül tudta venni ezt a gyermeket. És ahogy ez az édesanya, ez az édesapa és a testvérek ilyen õszintén, ilyen türelemmel és ilyen nagy szeretettel tudták neki azt a biztonságot nyújtani, amire szüksége volt ezekben az utolsó napokban és hogy ilyen õszintén meg tudták vele beszélni és meg tudták nyugtatni õt, hogy jó helyre megy és hogy nagyon fog hiányozni, de megígérik, hogy menni fog az élet nélküle is. Ennek egy picit része lenni és ez egy nagy megtiszteltetés, hogy az ember azt látja, hogy egy család így tud megerõsödni és így tud egymásnak szeretetet adni, ez egy nagyon-nagyon szép dolog a nagy fájdalomban. Ahogy a saját nehézségüket, a saját fájdalmukat leküzdve a legtöbbet meg tudták adni ennek a kisfiúnak, ez szerintem egy csodálatos dolog. Lehet, hogy ez az elõzõ történet sokak számára szomorú, hiszen talán félünk errõl beszélni. Ezzel csak azt akartam elmondani, hogy a nagy fájdalom és a nagy szomorúság is hordoz magában szépségeket. És hát persze velünk rengeteg olyan apró aranyos dolog történik, ami az életnek a humora, ami attól értékes humor, mert hogy a nehézségekben történik. És hogy ezek a gyerekek soha nem veszítik el a humorukat és sokszor ok tartanak bennünket életben ezzel. Hát van például egy olyan kislányunk, egy 14 éves, nem is annyira kislány, szép nagylány, aki például az összes gyötrelmét, fájdalmát, kínlódását, szenvedését, amit a kemoterápia, a hányások, a hajhullás és az összes ilyen dolog okozott, azt például úgy tolmácsolta, hogy karikatúrát készített az osztály összes dolgozójáról. De valami olyan fantasztikus szövegekkel és rajzokkal, hogy persze mindenki ráismert és pontosan azok, amit tõlünk a legtöbbször hallott. Hát rólam is készült egy ilyen külföldi tanulmányút alatt egy olyan rajz, amikor a Temze egyik hídjáról bámulom a vizet egy jópofa történet van mellette, hogy hát ezek az én munkatársaim most biztos azt gondolják, hogy én milyen nagyon fontos helyen, milyen sokat tanulok pont, pont, pont. Úgyhogy fantasztikus annak a kislánynak tényleg az a humora, ami azt gondolom, hogy nagyon-nagyon sokat segít neki abban, hogy hozzátegyen jócskán ahhoz, amit mi gyógyszerekben meg egy kis lelki támogatásban nyújtunk neki.

dr.B.A.: - Hát én azt hiszem, hogy tanítják egymást, igen. De nagyon fontos az, hogy õk egymásnak mennyi támogatást nyújtanak. Nagyon-nagyon odafigyelnek egymásra, fantasztikus mély barátságok alakulnak ki, kérdezõsködnek, hogy kivel, mi van, hogy vannak, a szülõkben is annyi minden megmozdul, ez számomra olyan csodálatos dolog, hogy egy szülõ, aki tényleg a kínok kínját járja, túllát a saját maga baján és más szülõknek is segít és az õ bajukon is osztozik. És ez azt hiszem, hogy a legnagyobb segítség ezeknek a gyerekeknek, meg ezeknek a szülõknek.

Magai Margit, a kórház pedagógusa: - Ha itt lehetnek a játszószobában, mert éppen nincs kezelésük és elég jól érzik hozzá magukat, akkor jöhetnek. Sokféle társasjátékkal lehet játszani, vannak babák, autók, doktorost lehet játszani.

M.M.: - Doktorost, azt nagyon szeretik, igen. Majdnem minden nap elõkerül valahogyan és akkor gyógyítgatják, hol a mackót, hol a babát, hol engem. És szoktunk kitalálni néha történeteket, meséket, akkor azt is eljátsszuk. Van, amikor mi magunk öltözünk be van, amikor bábbal. Most például nagyon jó kis bábelõadás kerekedett. Elõl voltak a bábuk, kérdeztem, hogy na bábozzunk, vagy eltegyem? Bábozzunk. És akkor elõször elkezdték a micimackóval, aztán másikkal, akkor én elõvettem még. Na ezek emberek. Akkor most valami történetet játszunk el. Na én elkezdek játszani valamit. Ki ismeri föl? És elkezdtem játszani, hogy Jézus megy egy tóhoz, valakinek azt mondja, hogy akarsz-e meggyógyulni, nem ismerik. Nem ismeritek? No akkor végig eljátszom az egészet. Eljátszottam. Ez volt a bethesdai beteg története. Után aztán, és hogy ok is játsszák, ne csak én. Anita lett a beteg, ezen tanulta meg a bábot tartani. Lefeküdt oda az ágyra és játszotta és nagyon élvezte. Nem is gondoltam, hogy ilyen jól tud beszélni. Mert az õ beszéde alig érthetõ máskor.

M.M.: - Pontosan így van, mert ki tudja még, hogy kis lelkükben mi minden félelem lehet, hogy olyan sokat el kellett itt már tölteni és éjjel se tud aludni, mert az egyik kezelés a másik után, meg amikor esetleg megtudják, hogy a másik is már milyen beteg és hogy most elment, most hol van, mi van vele. És tényleg jó az, hogyha ilyet tud játszani, hogy ugyanez történik és közben meggyógyul, akkor õneki is könnyebb.

M.M.: - Van olyan gyerek, akinek van kedve és olyan is volt, aki végig tudta csinálni az egész évet, év végén levizsgázott és folyamatosan tanultunk. De olyan is, van, aki kihagyja azt az évet. Én viszont mindig igyekszem valami olyan játékot játszani, amivel azért az iskolai dolgokat is gyakorolja, nem felejti el. Például ebben a bábozásban is az Isti, aki 12 éves és most már egy éve nem jár iskolába mondta, hogy de hát le kéne írni a szerepeket. Mondom hát jó, akkor gondolod írd le. És elkezdte írni és o írta le a szerepeket és saját maga olvasta a szerepét és úgy játszotta.

M.M.: - Hát volt még egy gyerek, aki nem játszott köztünk és a szülõket hívtuk be úgy, hogy itt volt vagy négy anyuka, meg apuka. Nagyon jól sikerült. Akkora tapsot kaptunk és Anita majd kiugrott a bõrébõl és Isti is igen kihúzta magát.

Márk: - Most befejezõdtek a kezelések és

M.: - Igen. Ezek ugye követték egymást és jóformán nem is volt arra idõ, meg hát az immunrendszerem is eléggé le volt gyengülve és ilyenkor nem nagyon mehetek gyerekek közé, mert fõleg ennyi gyerek közé.

M.: - Igen, igen, a társaságot, azt én mindig is kedveltem, de most fõleg, hogy most nem volt annyi az utóbbi hónapokban és ezért igen.

M.: - De, de volt kivel. Például az osztályozó vizsgára aki fölkészített, o a legjobb barátom az osztályból.

M.: - Hát nagyon jó.

M.: - Kedvesen fogadtak a gyerekek és a tanárok.

M.: - Nem, azt nem igazán.

M.: - Igen. Igen.

M.: - Úgy, úgy. Igen. úgy.

M.: - Hát jól esett.

M.: - Igen.

M.: - Szerintem ott vagyok, ahol a többi gyerek, se nem elõnyben, se nem hátrányban, mert csak az elsõ pár napban tartott az, hogy egy picit máshogy viszonyultak hozzám.

M.: - Hát van egy-két gyerek és tanár is és felnõtt is, aki talán nehezebben tudja kezelni ez a dolgot és az mondjuk inkább nem szól hozzám.

M.: - Mert nem tudja, hogy mit mondjon. Van, aki tudja.

M.: - Kezeljen úgy, mint a többi gyereket.

M.: - Hát egyáltalán az, hogy járhatok.

M.: - Mert én most már régóta nem jártam, azért.

- Nem, nem.

M.: - Iskolában, ott nem.

M.: - Hát mindig megtalálom azt, amit éppen van kedvem csinálni és van kedvem beszélgetni gyerekkel és hogyha õ nem jön, akkor én odamegyek és beszélgetek.

M.: - Hát érdekesek az órák.

M.: - esetleg egy óra nem érdekes, de

M.: - Másra figyelek. Hát mondjuk, hogyha be van kapcsolva a számítógép, akkor azzal szórakozok. Figyelek persze a tanárra is.

M.: - Hát vannak olyan órák, például ugye testnevelés, én most sajnos nem tudom csinálni.

Mv.: - Hát ha elfáradok akkor egyetlen az, hogy hazatelefonálunk.

M.: - Igen, akkor igen.

R.: - Elõfordult már ilyen, hogy hazamentél?

M.: - Hát persze, persze. Hát hogy elfáradok mégis, akkor igen.

R.: - Tehát gyakorlatilag majdnem mindennap hazamész az iskola befejezése elõtt?

M.: - Általában igen.

R.: - Ezt a szabadságot, ezt a megkülönböztetést a gyerekek és a tanárok elfogadják?

M.: - A gyerekek talán egy picit irigylik, de hát megértik, nem is az, hogy irigylik, hanem õk is megcsinálnák, hát a tanárok pedig hát õk azok, akik végül is ezt megengedik.

M.: - Nem. Nem.

M.: - Három órát körülbelül.

M.: - A nyelvbõl lehetett halasztást kérni és én angolt tanulok és abból nem vizsgáztam, úgyhogy azt most be kell pótolni, úgyhogy ebbõl egy picit többet kell tanulni, mint a többibõl.

M.: - Hát persze, otthon is ezáltal is jobb kedvû vagyok, mert ugye otthon is van házi feladat, amit meg kell csinálni, és ugye otthon is tanulok, az iskolában is és

M.: - Igen.

M.: - Azért annyira nem. Annyira nem jó, de

M.: - Igen.