Erdõs Vilmosnak.

Vilmos: - Tizenegy leszek. Epilepsziás vagyok és mozgássérült.

Vilmos: - Azt, hogy valami furcsa történik, mindig máshogy jön elõ.

Vilmos: - Az elsõ az volt, hogy köhécseltem és folyt a nyálam és nem tudtam beszélni.

Vilmos: - Úgy, hogy leestem a székrõl és egyszerûen elaludtam.

Vilmos: - Igen. Eddig még csak kétszer.

Vilmos: - Legalábbis én annyit tudok.

Vilmos: - Az epilepszia az, ami elsõtõl.

Mv.: - Aha, tehát elsõ osztálytól vagy epilepsziás. Osztálytársaid mit szóltak hozzá, amikor elõször látták hogy rosszul vagy?

Vilmos: - Semmit, csak csodálkoztak, annyit láttam.

Vilmos: - Nagyon megijedt.

Vilmos: - Gyorsan az irodába vitt és hívták a szüleim, csak annyit hallottam, többet már nem, mert elaludtam. És én nem otthon ébredtem fel, hanem a kórházban és nagyon rossz volt, mert utána hánytam és a gyógyszer kijött.

Vilmos testvére: - Hát, nagyon megijedtem a múltkor is, szóval ez egy nagyon rossz látvány és csak annyit hallottam, hogy egy fésû leesett és amikor bementem a kisöcsémnek a szemei így rezegtek, meg rázkódott és borzalmas volt. Rohantam és mentem anyuhoz, mert nem tudtam mit csinálni.

Vilmos testvére: - Igen, általában az oldalára kell fordítani és meg kell próbálni beszélni hozzá.

Vilmos testvére: - Hát, végül is nagyon szomorú, hogy beteg, de viszont jó, ha segítünk neki, meg nem csinálunk olyan dolgokat, hogy õt ebbe a helyzetbe hozzuk, akkor úgy tudunk rajta segíteni.

Vilmos testvére: - Én elmentem egy idõre külföldre és amikor visszajöttem az egy nagyon nagy, ilyen izgalom töltötte el és nagyon örült nekem és akkor is kijött rajta. Szóval ilyen nagy dolgokra általában kijön rajta az epilepszia.

Szávai Ilona: - Egy hónapos korában vettük észre. Picit rendellenes mozdulatai voltak, szóval feltûnt nekem, hogy kezét, lábát furcsán dobálja, hogy így mondjam. Nagyon gyorsan azért meg akartunk bizonyosodni, hogy minden rendben van-e és Saracz doktornõ é a Heim Pál Kórház segítségével nagyon gyorsan diagnosztizálták ezt, hogy ez valóban egy epilepszia. És mondhatni hetek, pár hét alatt beállították a gyógyszerelést és azóta hál Istennek a kis Annával semmi probléma nincs.

Szávai Ilona: - Borzasztóan elkeseredtem, egyrészt azért, mert én magam rengeteg problémán estem át. Meghalt az elsõ gyerekünk, nagyon nagy igazságtalanságnak éreztem, hogy a lányom nem indulhat úgymond tiszta lappal az életben, ahol õt csak boldogság éri. Minden anya ezt szeretné a gyerekének, másodsorban pedig borzasztóan megijedtem, mert a betegséget nem ismertem. Semmit se tudtam róla és amit gyorsan utánanéztem, utána olvastam, kérdeztem, az elég ijesztõ volt, mert a tapasztalatok azt mutatták, hogy a társadalom nem igazán fogadja be az epilepsziás egyéneket. Gyerekkorban is elég sok probléma van. Aztán letisztultak a dolgok és több információval, nem utolsó sorban ezeknek a fórumoknak a segítségével sokkal több mindent megtudtunk a betegségrõl és elsõsorban az a fontos, hogy gyógyítható a betegség.

Szávai Ilona: - Pontosat természetesen nem tudnak mondani, de nagy valószínûséggel pontosan ezeknek a pubertáskori változásokkal beállhat az a gyógyult állapot vagy tünetmentes állapot, amikor már a gyógyszereket is csökkenthetik vagy teljesen kivonhatják. Megpróbáljuk óvni Annát, meg felvértezni, szeretettel elsõsorban, hogy tudja azt, hogy egy picit másabb, mint más gyerek, de hogy lássa azt a családból, hogy õt mindenki szereti, hogy õ mindenkit szerethet, hogy õ bármilyen problémát megfogalmazhat, kimondhat, tehát ezt nagyon pici korban el kell kezdeni tanítani.

Riportalany: - Én úgy érzem, hogy igen, nagyon sok olyan dolog van, amirõl a köznapi életben nem igazán lehet hallani, hogy segítségek és támogatások, az iskolába való beilleszkedés, az óvodai gondok. Itt mindenrõl beszélve van, és úgy érzem hogy valahol válasz is van rá adva, hogy hogyan lehet ezt megoldani.

Riportalany: - Én úgy érzem, hogy még mindig kiközösítik õket, tehát valahol megvan az, hogy õ más, mint a többi. Mondjuk én arról beszélhetek, hogy énnekem tünetmentes a gyerekem, de azáltal, hogy gyógyszert szed, ezért még mindig megvannak ezek a különbségek, mint egy átlaggyereknél.

Riportalany: - Hát úgy érzem, hogyha az kerül szóba, hogy epilepsziás, az emberekben egy döbbenet, ami úgy fogalmazható, hogy a rohamok, aki már látott, az egy nagyon csúnya dolog és valahol, ez megnyilvánul mindig.

Riportalany: - Igen, hát mondjuk aki látott egy ilyet, szerintem egy életre magába véste ezt a rohamot, fõképp ha egy nagyobb rohamot látott. Ezt nem lehet elfelejteni. Azzal hogy epilepsziás, ez rögtön társul is és az embereken ez látszik.

Riportalany: - Hát én úgy érzem hogy plusz is, a rettegés az mindig benne van, hogy mikor következik be, hogy rohama lesz, mikor lesz rohama, szóval ezt nem lehet tudni, ez kiszámíthatatlan.

Riportalany: - Úgy érzem, hogy igen, tehát a féltések megvannak, amit próbálnánk védeni mindentõl, de a mai életben sajnos ez nem mindig megoldható.

Riportalany: - Úgy tûnik most, hogy hát a mi gondunk, igen, de nagyon sokról hallottunk már, akik meggyógyultak, tehát a folyamatos gyógyszer mellett ez már elmaradhat.

Kislány: - Négy.

Kislány: - Nyolc.

Kislány: - Igen.

Kislány: - Nem.

A kislány édesanyja: - Nem, nem tudják, mert a tanár néni azt kérte, hogy ne is tudják meg a gyerekek, mert abban a pillanatban kiközösítik. Tehát a kislány már második iskolába jár, mert az elsõ iskola egy egyházi iskola volt, ahol azt mondták a kislányról hogy õ egy neveletlen, rossz kisgyerek és a végén kiderült, hogy azért nem szeretnének vele foglalkozni, mert egy epilepsziás kislány. Ugyanezt végigjártuk az óvodában is, úgyhogy a gyerek három óvodát járt végig. A harmadikban volt olyan eset, amikor azt mondta az óvó nénije, hogy ne vigyük be a kislányt, mert látja hogy nem jól van, õ nem mer felelõsséget vállalni érte, ha otthon vagyok, vigyem a gyereket el.

Édesanya: - Hát ráfogják, mert a másik iskolába, ahova járunk, most semmi probléma nincs a kislánnyal. Semmi gondunk nincsen, én nem tudom, otthon sincs gondja, a közösségben is jól elvan a kislány, tehát semmi problémája nincs, csak egyszerûen kiközösítik, mert úgy vannak vele, hogy epilepsziás ez a gyerek.

Édesanya: - Nem, nem merik. A saját anyósom sem meri érte vállalni a felelõsséget, senki.

Édesanya: - Nem, mert nem olyan hatalmas nagy rohamai vannak. Mert mindenki azt hiszi, hogy egy epilepsziás elvágja magát és akkor nekiáll rángatózni, nem, mert többfajta rohamok is vannak. Õ megáll egy pillanatra és mint egy ájulásszerû rohamai vannak, semmi több más.

Édesanya: - Hát õt megmûtötték egy évesen köldöksérvvel csak nem világosítottak fel minket, hogy a kislányt túlaltatták és újra kellett éleszteni és utána kezdõdtek, rá pár hónapra a rohamai. Utána hoztuk fel ide a Heim Pál Kórházba, a Saracz fõorvosnõhöz és õ nyolc órán belül megállapította, hogy a kislányom epilepsziás és se gyógyszer, se kúp nélkül már haza se merte engedni.

Édesanya: - Hogyha rohamai vannak, akkor kell csak adni, de hál Istennek erre még nem volt szükségünk, csak a tablettákat, meg a szirupot szedi, semmi mást. Reggel be kell venni a gyógyszerét és utána megy iskolába. És délben is úgy kell megoldanunk, hogy mi adjuk be a gyereknek a gyógyszert, mert a napközis tanár néni nemigen foglalkozik vele, tehát nem mer érte felelõsséget vállalni.

Édesanya: - Igen, meg kell oldanunk, meg kell oldani hogy vagy a nagymama, vagy valaki bemenjen érte.

Édesanya: - Ez még csak rosszabb lesz szerintem, ez sokkalta rosszabb lesz. Mindenhova igazolást kell vinnem, hogy a gyerekem ugyanolyan gyerek mint a többi, csak éppen gyógyszerrel meg kúppal kell sétálnia. És mondjuk nem értem meg, mert a cukrosokat miért fogadják el és az asztmásokat is? Mert azokkal a gyerekekkel nincs gond? Ugyanúgy van gond. Ha befullad a gyerek, az szerintem még rosszabb látvány, mint amikor egy gyereknek van egy kisebb rohama.

Kisfiú: - Nem, a testvérem és én is eljöttem.

Kisfiú: - Igen.

Kisfiú: - Hát õ most már meggyógyult.

Mv.: - Szóval te vagy az aki már szerencsére gyógyult vagy ebbõl a betegségbõl. Hány éve sikerült belõle kigyógyulnod?

Kisfiú: - Hát most már egy fél éve, egy éve.

Kisfiú: - Három.

Kisfiú: - Hát kilenc, tíz.

Kisfiú: - Hát, most

A kisfiú édesanyja: - Hát nálunk egy szerencsés eset volt, mert igazából csak egyszer volt nagy rohama, elalvás után, este tizenegy órakor. Akkor ébredtem fel ilyen furcsa hangokra és amikor bementem, akkor az ágyon négykézláb volt és akkor már az egész teste teljesen merev volt. Akkor levettük az ágyról, igazából késõbb már megtudtuk, hogy ilyenkor nem nagyon lehet mit kezdeni vagy nem is kell mit kezdeni vele, mire kivittük a fürdõszobába, feloldódott a görcs és akkor utána mentünk orvoshoz és utána kezdtünk járni, hogy mi lehetett az oka. Akkor derítették ki, hogy epilepszia. Egy szerencsés, olyan jóindulatú fajtáját kapta el, amit azt mondták, hogy három-négy éven belül kinövi, szerencsére úgy néz ki, hogy tényleg meg is gyógyult, egy éve nem szed gyógyszert és tünetmentes is.

Édesanya: - Ezt sajnos nem, a családban nem volt senkinek, tehát a felmenõ rokonságban, úgyhogy igazából az okát azt nem tudtuk kideríteni.

Édesanya: - Hát én nagyon bizakodó és reménykedõ vagyok és én hiszek az orvosokban, akik azt mondták, hogy ebbõl tényleg ki lehet gyógyulni és most már tényleg egy év úgy telt el, sõt amikor beállították a gyógyszerét, már akkor nem voltak panaszai, tehát olyan jól eltalálták nekünk a gyógyszert, hogy azóta gyakorlatilag nem volt probléma.

Egy nagymama: - Hát az én kisunokám, aki ma hála Istennek most húsz éves és teljesen egészséges, jó hogy volt nálunk egy kis családi probléma, de sajnos egyik pillanatról a másikra elvesztette az eszméletét, körülbelül nyolc-tíz percig volt eszméletlenül, rohantak vele a kórházba és bizony volt olyan egy délelõtt, hogy három roham jött rá.

Egy nagymama: - Igen, epilepsziás rohamról, igen. Hát egy kis probléma volt a szívbillentyûjével is. Az kisebb mûtéttel megoldódott, de nem ettõl voltak a rohamok, az csak egy mellékes volt és kapta a gyerek, nem tudom, mint az apró piros tojáscukor, olyan gyógyszer. Rendszeresen, naponta, ahogy az orvos adagolta. Nagyon sokat aludt a gyerek, nagyon sokat keseregtem rajta, attól féltem, hogy ilyen felnõtt lesz belõle, de hála a Jóistennek, ma másodéves egyetemista. Hetenként négyszer jár táncolni, jazzbalettre meg ír-táncra jár és csupa élet, csupa elevenség, nyoma sincs, hála a Jóistennek. És hát most egy pár éve, hogy megmondták a szülei, mert nem is tudott róla. És még azt akartam mondani, hogy annak idején, hát ugye ez tizenhét éve volt. Azóta biztos nagyon sokat fejlõdtek ebben a tudományban a kutatások, de például a gyerek annyira nem bírta a napfényt és mérgesek voltak rá, a szülõk is meg mindenki, hogy mit kényeskedik, ha leültünk ebédelni, jaj, neki átsüt a nap. Hiába adtunk rá napszemüveget sírt, elment aludni. Volt hogy naponta napközben hét-nyolc órát aludt.

Egy nagymama: - Aluszékony volt, igen. Értelmesnek az értelme megmaradt, mert most is nagyon értelmes, hála Istennek, de aluszékony volt. Volt hogy fölkelt tíz órakor, megfõztem neki az ebédet délre, de nem kérte, mert rossz volt az étvágya is, valószínû, hogy a gyógyszer is hozzájárult, lefeküdt és hat órát aludt utána és este tízkor újra, reggelig. Hát szóval nagyon sokat aludt és fõleg az, amit ma, még nekem is lelkiismeretfurdalásom van, hogy nem tudtuk, hogy mi ez a fényérzékenység. Lelassult a gyerek akkor. Körülbelül tíz-tizenegy éves koráig szedte rendszeresen ezt a gyógyszert. És mondom, hála a Jóistennek, naponta adok hálát az Istennek meg az orvosoknak, hogy ez így sikerült, nyoma nincs. Szóval teljesen úgy él, mint egy egészségesen élt gyerek, aki egész életében egészséges volt.

Telefonáló: - M. Zs vagyok, G-ról jöttem, huszonegy éves vagyok. Kiskoromtól fogva megvan ez a betegségem. Az általános iskolát többnyire magántanulóként végeztem el.

Telefonáló: - Hát nem, csak nem tudtam lépést tartani a többiekkel, tempójuk túl gyors volt nekem.

Telefonáló: - Biztos van, de nem tudom. Az anyukám védõnõ, talán tudja.

Édesanya: - Hát igen, terápia rezisztens epilepsziának hívják, mert akármilyen gyógyszert próbáltunk, egy darabig úgy volt, hogy na használ és akkor újra jelentkeztek a rohamok, a tünetek. És semmi nem volt tartós. Õneki nappal nem voltak rosszullétei, az elsõ rosszullétet leszámítva, hanem éjszaka elalvás meg az ébredési idõszak, ami kiváltotta õnála.

Édesanya: - Hát eleinte azt mondták hogy igen és akkor késõbb derült ki, hogy fõleg amikor elérte a serdülõkort, hogy mégse. Meg hát amikor sorozatban volt az, hogy bármit próbáltunk, újra hozzászoktunk és akkor ugyanott vagyunk. Ezek az éjszakai tónusos megfeszülések, ezek megmaradtak. A többi az úgy elmaradozott, mert volt õneki, ilyen kevert, mindenféle epilepsziája az elsõ idõben. És azok elmaradtak, de ez az éjszakai megfeszülés ez megmaradt és azóta is megvan. Hiába emeljük a gyógyszert, mert ugye még azzal is próbálkoztak, hogy emeljük, emeljük és akkor az lett a vége, hogy mégiscsak vissza kellett állni, mert teljesen tönkrement, már úgy, hogy tényleg lassú volt, meg, meg hát kókadt, meg minden baja volt, éjszaka viszont nem tudott aludni és akkor inkább visszaálltunk, de ugyanott vagyunk a kisebb adag gyógyszerrel is, mint a magasabbak.

Édesanya: - Hát elvégezte, de nem tudott továbbtanulni. Hát közelünkben nem volt lehetõség, kollégiumba kellett volna menni és ott meg nem vállalták, hogy éjszakai rosszullét mellett õk felelõsséget vállalni nem tudnak. Bejárni nem tudott olyan távolságra. Közelben meg nem volt semmi olyan lehetõségünk.

Édesanya: - Hát a közgyógyellátási igazolványunk az volt. Emelt összegû családi pótlékot kaptunk. Más segítséget nem kaptunk, anyagilag nem.

Édesanya: - Hát akkor még nem volt ez a lehetõség.

Édesanya: - Nehezen, nagyon nehezen. Még szerencse, hogy a férjem az huszonnégy órát dolgozott, tûzoltó és akkor mindig fölváltva, két nap otthon volt, egy nap éjszaka dolgozott és akkor így tudtuk, meg a nagymamák segítségével.

Édesanya: - Hát az lett, az, meg most is az, mert most meg, valahogy az életben megtalálná a helyét, mert én úgy érzem, hogy értékes ember lehetett volna, meg lehetne talán most is, hogyha lehetõsége lett volna arra, hogy olyan képzést kapjon a nyolcadik osztály után, olyan lehetõséget, ami õneki megfelelt volna és biztonságban is tudhattuk volna a gyereket, akkor biztos hogy nem itt lennénk, hogy otthon van csak és nincs munkája. Most már akik, hát vannak gondozottaim, akik epilepsziások, kicsik, õnekik már sokkal több lehetõségük van. Most már én is tudom õket tájékoztatni, hogy hova forduljanak. Tudunk ebben segíteni. Én azt hiszem, hogy a pedagógusokon nagyon sok múlik, hogy õk hogy állnak hozzá az iskolában, meg a szülõn is nagyon sok múlik. Mert én úgy tapasztaltam, hogy ez a magántanulósság ez bár ne lett volna, mert igaz hogy így elvégezte az általános iskolát, ugyanannyi idõ alatt mint a többiek, csak vizsgázni járt be, de segítséget nem kaptunk a pedagógusoktól, én tanítottam amit tudtam és õk elkönyvelték, hogy jaj de jó, levizsgázott, de tulajdonképpen nem voltunk sehol. És ugyanakkor kiesett a kis korosztályából.

Édesanya: - Igen, igen bezárkózó lett és onnan kimozdítani, persze lehet õ nagyon jól érzi magát, csak én nem érzem jól, hogy ez így van. És akármivel próbáljuk, most már nagyon nehéz.