Dóri: - Átestem egy szúrásmûtéten, amiben kicserélték a bal felkarcsontot egy titán fémre. Szükség volt erre, mert osztószarkómás volt.

Dóri: - Az egy daganatos betegség, amit persze el lehet távolítani a csontról, de hogy ha nem távolítják el, akkor halálos is lehet.

Dóri: - Hát eleinte még nem, de aztán felfogtam. Tavaly márciusban kezdett fájni a karom és nem tudtuk, hogy mitõl fáj. És édesanya meg volt ijedve, már nem akart szûnni a fájdalom és akkor elvittek az ortopéd klinikára és ott rögtön megmondták, hogy ez egy komoly betegség, osztószarkóma és sürgõsen kemoterápiára van szükségem.

Dóri: - Hát, mint mindenki tette volna, feltettem én is a kérdést, hogy miért pont én, de hát aztán megbékéltem, hogy ha mindenki ezt rakná fel akkor senki nem szabadna, hogy beteg legyen, de hát valakinek el kell vállalja. Részbõl örvendtem, hogy azért mégis meggyógyulok, hát részbõl pedig egy évig elszakadni a családtól nem könnyû.

Dóri: - Pillanatnyilag igen, de anyukám mindig velem volt, haza is mentünk, de azért nem olyan, mint amikor itthon vagyunk. Végül is abból a szempontból jó, hogy én lettem beteg, mert ezért nem vagyunk a legszegényebb család sem és tudom, hogy megvan az a családszeretet és örülök, hogy most még összetartóbb lett a család.

Dóri: - Hát talán emiatt. De szüksége volt erre a családnak, egy kicsi méregtelenítés. Hát minden szervezetnek szüksége van egy ilyen méregtelenítésre, így a családnak is szerintem szükség jól kisírni magunkat, elmondani mindent egymásnak.

Dóri: - Hát végül is az, de hát ez van.

Dóri: - Hát anyu idegileg egy picit kivan, de reméljük, hogy most már látjuk az alagút végét. Apukám pedig rengeteget dolgozik, látástól vakulásig, úgy hogy mindenki most kivan úgy a végén.

Dóri: - Muszáj annak lenni, mert ha elengedném magam, akkor bizony nem lenne jó belõle.

Dóri: - Tudtam volna, és tudok is, hogyha megiszom mindig a céklalevet amit nagyon-nagyon utálok. Nagyon jó vérképzõ is, hogyha azt megiszom, akkor legalább kéthetente lehet kezelni és akkor minél hamarabb túllennék rajta.

Dóri: - Nem igazán. Most inkább tettekre van szükség. Hát mindenképpen mind a ketten nyugtattuk egymást. Mindenki mondta, hogy nem kell elkeseredni.

Dóri: - Kettõ. Nõvérem és egy bátyám.

Dóri: - Hát a nõvérem csodával határos módon, mert apukámat ellátja, jó eredményeket szerzett az iskolában az idén is és büszke rám.

Dóri: - Eddig nem volt ilyen, csak most büszke rám. Akarja, hogy megismerjem az osztálytársait.

Dóri: - Hát eddig is, de nem annyira.

Dóri: - Részbõl jó, mert örültek, hogy végre egy kicsit szabadságot kaptak anyucitól, mert õ nagyon ilyen kotlós stílus. De hát részben pedig hát minden gyereknek szüksége van az anyukájára.

Dóri: - Nagyon hiányzok nekik, õk is nekem. Amikor hazamegyünk akkor megpróbáljuk bepótolni.

Dóri: - De voltak, egyszer az egész család, többször a nõvérem. Azért örülök, hogy meglátták legalább, hogy hol vagyok.

Dóri: - Hát most van mit, vizsgáim lesznek hétfõn és most kell, hogy tanuljak rendesen. De hát ezelõtt tévéztem, olvastam. Van játszószoba, lehet játszani.

Dóri: - Mindenkivel. Mondjuk az rossz, mindenki nálam kisebb. Kicsit egyedül érzem magam, de azért jó. Jó társaság van.

Dóri: - Mihamarabb. Talán nyár végére teljesen egészséges még nem leszek, mert a kezemet azért kell tornáztatni sokat, de kezelésekre járok már nyár végére.

Edit: - Öt.

Edit: - Mert beteg voltam.

Edit: - Megszúrtak.

Edit: - Velem aludt itt.

Edit: - Itt.

Edit: - Igen.

Edit: - Játszani. Hallgatom a zenét.

- Kétéves kora óta derült ki az, hogy itp-s.

- Hát ilyen vérzékenység, bõrén keresztül is átjöhet vér, meg a fogán keresztül.

- Igen. Müleoni szindróma. Hát ugyanazok a tünetei végül is, csak majd donor kell neki. Így menthetõ meg. Amúgy nincsen lehetõsége az életbenmaradáshoz.

- Igen.

- Hát ez most derült ki egy hónapja. Még csak ezután rakjuk fel az internetre. Reménykedünk, hogy minél hamarabb megkapja.

- Hát ez van amikor jönni kell és akkor mondja, anya most miért kell menni, hiszen nem vagyok beteg, mert nem köhögök. Õ ezt még nem nagyon akarja elhinni, hogy õvele más van, hogy leukémiás, de hát úgy nem fogja még fel, nem is akarja, mert amikor mondom is neki...

- Persze.

- Hogy a vérével beteg, tehát mindig azért kell jönni, hogy új vért kapjon, hogy szép piros legyen az arca. De hát így amikor fönt vagyunk akkor persze nincs amúgy semmi gond, játszik, el van. Nem sír, hogy õ most haza akar menni.

- Igen. Merthogy én itt vagyok. Nem is hagyom bent egyedül.

- Nincsen.

- Hát igen, szóval nagyon szeretnénk már még egy kisbabát.

- Hát nem, mert ez eléggé stresszhatással jár, ez a sok jövés, minden. Majd mikor túlleszünk mindenen. Hát reméljük, hogy majd annak is eljön az idõszaka, hogy majd egy kistestvérkével megajándékozzuk. Biztos, hogy nagyon nehéz neki is.

- Igen, szokta persze. Látja ugye, hogy mellettünk lévõ például, hogy sír, hogy nem akarja azt a branult vagy valami, de kis cserfes kislány, õ szokta vigasztalni az ágytársát, hogy nem kell félni, nem fáj. Nagyon nehéz. Ezt csak az tudja és az érzi aki itt van. Sok ember nem tudja, mennyi beteg van, mennyi beteg gyerek van aki legszívesebben biztos otthon játszana, akár iskolába járna szívesebben és tanulna és nem itt a kórházban egész nap a fehér ágyon ülni vagy feküdni.

- Itt van nagyon sok játék, Anita nagyon imád különben ott eljátszani.

- Nem, nem hagyom soha egyedül. Tényleg fogom a kezét és úgy vagyok vele egész nap. Mellettem legyen és akkor tudom, hogy nem érheti semmi baj. Mindig mellette vagyok.

Békési Andrea: - Természetesen a szülõk, hiszen még azok a gyerekek akik meggyógyulnak azok is nagyon sok kezelésen, szenvedésen kell, hogy keresztülmenjenek addig. Az elsõ beszélgetésnél, amikor a betegség tényét kell, hogy elmondjuk a szülõknek.

Békési Andrea: - Általában nincsenek ott, hiszen ez olyan erõs érzelmi reakciót vált ki minden szülõbõl, ami érthetetlen és nagyon ijesztõ lehet minden gyermek számára. De megszoktuk beszélni a gyerekekkel is, hiszen ez nagyon fontos, mert a kezelések során õk a mi elsõszámú partnereink. Õket egészen más dolgok érdeklik. Az érdekli, hogy itt maradhat-e velük a kórházban az anyukájuk, mi fog velük történni. Fog-e fájni.

Mv.: - Vannak félelmeik, tehát azért az a kezelések során kiderül, hogy õk bizony azért félnek attól, hogy mi lesz velük, ha elfojtottak is ezek a félelmek?

Békési Andrea: - Természetesen. Nagyon sok szorongás, nagyon sok félelem van bennük. Ez egy idegen környezet, idegen emberek, sok olyan történik, amit nem õk kontrollálnak, ami fájdalmas, ami rossz. Nagyon odafigyelünk arra, hogy minden vizsgálatra elõkészítsük õket, megbeszéljük velük, hogy mi fog történni. Mi a legtöbb olyan beavatkozásnál, ami itt az osztályon történik és nincs közben altatás a mûtõben mi beengedjük a szülõket és segítenek nekünk. Nagyon sok olyan programot próbálunk szervezni a kórházon belül, meg a kórház falain kívül is, tábort, mozilátogatást és így tovább, ami egy picit hát segít feledtetni mindazt, ami itt történik, de azért alapvetõen minden gyerekben vannak félelmek.

Békési Andrea: - Igen természetesen. Ez is nagyon foglalkoztatja õket, különösen akkor amikor egy-egy betegtársuk meghal. Ez soha nem a szemük elõtt történik, hiszen erre mindig odafigyelünk, hogy amennyiben lehet, otthon lehessenek és otthon tudjunk nekik és a családnak ebben segíteni. Tehát az a legritkább esetben fordulhat elõ, hogy egy beteg kisgyerek látja, amikor egy betegtársa meghal.

Békési Andrea: - Mégis tudják, mégis tudják és ez leginkább akkor kezdi el õket foglalkoztatni, hogy ha esetleg az õ állapotuk romlik. Ezt sokszor meg is kérdezik, tehát konkrétan is tudják, hogy milyen leletük van, sõt a gyerekek olyan szempontból is csodálatosak, hogy tekintettel vannak a szüleikre például. Meg akarják õket kímélni attól, hogy nekik fájjon, hogy a szülõknek fájjon valami. Volt olyan gyerek és ez nem egyszer fordult elõ, aki engem félrehívott és faggatózott az állapotáról, a kilátásairól és teljesen egyértelmû volt számunkra, hogy õ tudja, hogy romlik az állapota, sõt azt is sejti, hogy meg fog halni és errõl akart velünk beszélgetni, és hozzátette, hogy de ezt nem mondjátok meg az anyukámnak, mert akkor nagyon fog sírni és nagyon szomorú lesz.

- 8 hónapos. Akkor tudtam meg, hogy krónikus mileolid leukémiában szenvedek és szopott a gyerek akkor és el kellett apasztani rögtön a tejemet.

- Hát nagyon rosszul, mert csak anyatejes baba volt és sose volt cumi a szájába és nem is fogadta el. Három napig üvöltött.

- Az az igazság, hogy olyan erõs gyógyszert kaptam, hogy elapasszák a tejemet, hogy nem láttam. Volt olyan nap, hogy elsötétült elõttem minden és én csak fetrengtem és a gyerek meg üvöltött. Úgy hogy valóban ez egy nagyon kritikus idõszak volt.

- A gyerek. Hogy mi lesz a gyerekkel. És hogy olyan pici és hogy mi lesz ezután. De azt hiszem, hogy a családom riadalma az nagyobb volt mint az enyém.

- Az édesanyám félt, hogy most mi lesz. Akkor otthon laktunk, külön a férjemtõl.

- Emiatt-e vagy nem, valószínû, hogy elváltunk volna késõbb is. Elõrébb hozta a válást. Igen. Végül is. Mondhatjuk ezt is.

- Hát akkor elkezdtünk orvosról orvosra járni. Akkor kaptam gyorsan gyógyszereket és elkezdõdtek a kivizsgálások. Az elég sok idõbe telt, de szép lassan azért úgy látszott, hogy minden úgy lenyugszik körülöttem és akkor elkezdtünk gondolkozni, hogy hogy is legyen tovább.

- Hát cipeltük magunkkal, mert muszáj volt menni. Rászokott végül is a tápszerre. Nem hagytuk magára soha.

- Nem. Én csak így bejártam kórházba kontrollra aztán egy hétre feküdtem be hogy az injekciózást megtanuljam. Otthon injekcióztam magam, de aztán jött a csontvelõ átültetésnek a lehetõsége, hogy hátha találnak donort. Nem találtak donor, így saját õssejtet kellett átültetni és akkor voltam csak kórházban, amikor az õssejtet levették.

- Három év körül.

- Hát így sose kérdezte meg, hogy mama mi van veled. Õ végig látta ezt a folyamatot.

- Igen, ebbe nõtt bele és hál istennek nem látott olyan nagyon rosszul sose.

- Hát most már elmondjuk neki kérdezés nélkül is, hogy mi fog történni. Mikor injekcióztam magam, akkor mindig odaült mellém és akkor kérdezte, hogy anya miért kell ezt, és hogy nem fáj-e. És hát a kupakokat gyûjtötte az injekcióról, úgy hogy neki ez nem visszataszító és el tudja fogadni, ahogy a hajam is kihullott, azt is olyan aranyosan simogatta a fejemet, mikor kopasz voltam és tetszett neki, hogy nõ a hajam és a mai napig úgy bújik a hajamba és úgy alszik el, hogy a hajamat szagolgatja és simogatja, úgy hogy valószínû, hogy ez mély nyomot hagyhatott benne. Egész végig, folyamatosan mondtuk neki, hogy mi lesz. Hál istennek az édesanyám és a bátyám is úgy állt hozzá, hogy nagyon támogatták és imádják a fiamat.

Mv.: - Mit mondtak neki?

- Hogy az anya most kórházba megy, meg fog gyógyulni, ki fog hullani a haja. Kicsit most velünk leszel, anya nélkül. Mindig azt, ami történik sose másították meg a dolgokat.

- Nem, soha.

- Igazából nem mutatja ki. Ha úgy kicsit hosszabb idõre elmegyek rettenetesen anyás. Õ bejött hozzám mindennap a kórházba, úgyhogy ez valamennyire oldotta a feszültséget és az óvónõk is annyira odafigyelnek és olyan szeretettel bánnak a gyerekemmel, fõleg mikor kórházban voltam, hogy egyszerûen elmondani nem tudom mennyire hálás vagyok nekik. Meg az édesanyámnak, neki pláne.

Tari Annamária onkopszichológus: - A mamák többsége az nagyon erõsen kapaszkodik ilyenkor a gyerekébe. Ott van az anyai felelõsség, hogy nem lehet nem meggyógyulni, mert ott van egy pici gyerek vagy nagy, teljesen mindegy. Aki számít az anyjára és akinek a biztonságot az anyja jelenti. Úgyhogy igazán nagyon nehéz helyzetek ezek, de néha tényleg azt látjuk, hogy több erõfeszítés mozgósul. A pszichés energiák valahogy megsokszorozódnak az anyáknál, akiknek ez nagyon fontos.

Tari Annamária: - Kórházi körülmények között általában azért saját maguk miatt, mert ezt végig kell tudni csinálni. Akár a csontvelõ transzplantáció, akár a hosszas citosztatikus kezelés kifejezetten extrém körülmények között történnek, steril boxban, félsteril boxban, a világtól némiképp elzárva és ezt ép pszichével végigcsinálni nagyon nehéz, úgyhogy szükség van a segítségre. De hogyha a család otthonmaradó részében bármilyen pszichés konfliktus termelõdik, tehát például baj van a gyerekkel, mert az módosult viselkedést mutat, akár az óvodában, iskolában panaszkodnak rá, akár mondjuk az anya azt érzékeli, hogyha nagy nehezen hazaengedték a kórházból, akkor a gyerek nem úgy fordul felé, hanem dacosan és haraggal, hogy akkor ilyen esetekben is megpróbálunk segítséget nyújtani ismerve a gyerek életkorát nagyjából igyekszem mondjuk én elmagyarázni.

Tari Annamária: - Igen. Azért kell felkészíteni az anyát, mert nagyon rossz érzés az, hogy ha az embernek a gyereke egy ilyen helyzetben negatív reakciót mutat és negatív érzéseket. Mert mindenki azt várná el, hogy a gyerek az röpüljön felé a szoba hátsó sarkából, hogy jaj de jó, itt van a mama és akkor megemészteni azt, hogy a gyerek elfordul az nagyon nehéz és újabb lelkiismeretfurdalást és bûntudatot szül az anyában. És akkor egy olyasmi érzés áll elõ, hogy nem elég, hogy õ beteg, de még ráadásul rátevõdik az az érzés is, hogy milyen anya vagyok én, aki otthagyja a gyereket, aki nincs vele. Mindig mindenki azt szokta érezni, életkori megosztás nélkül is, hogy a gyerekének a legfontosabb életkori periódusában nincs mellette. De minden ilyen helyzet áthidalható. Az jó, ha egy anyahelyettesítõ pótanya személyiséget találunk otthon, nagymamát, nagynénit. Ha nincs, akkor az apák is nagyon-nagyon jól be tudnak szállni és segíteni tudnak, hogy a gyerek ne érezzen egy törést. Tehát a gyerek ne az anya teljes hiányát érzékelje. Egy újabb fontos szempont, hogy informáljuk a gyereket, hogy hol van az anya, mit csinálnak az anyával. Nem szabad õt információk nélkül hagyni mert akkor a fantáziájára bízzuk, hogy bármit komponáljon a történet köré. Nem szabad õt kizárni. Elõfordul például, hogy azt tanácsolom a anyának, hogy vegyen gyermeklélektannal foglalkozó könyveket és nyugodtan lapozza át és nézze meg. Ez oldja a bûntudatot és szorongást. Sokkal ijedtebb az ember ha nem tudja, hogy mi miért történik, mint hogyha ennek a lélektani hátterét valamelyest fel tudja deríteni, mert tulajdonképpen egy család ilyenkor meghatározott, szinte azt mondhatnám törvényszerû reakciókat mutat, ha egy daganatos beteg lesz körülöttük. Ha ez történetesen az anya, akkor a gyerek is szinte törvényszerû reakciókat produkál. Ezekre tényleg fel lehet készülni és nem kell tõlük megijedni. Néha azt mondhatnám, hogy rosszabb, ha nincsenek ezek a reakciók mintha vannak.

- Folyamatosan van mert nem vagyok annyit a gyerekkel, mint amennyit szeretnék lenni és igényelne. Nagyon sokszor nem tudom elvinni még az óvodába se, mert rosszul érzem magam, vagy kórházba kell menni. Nem tudok vele játszani.

- Hát néha mondja, hogy anya ne menj el. És ha olyan, akkor van, hogy nem megyek. Ilyen nem volt soha, hogy dacosan. Azt hiszem, hogy elég nyíltan elmondunk neki mindent és õ ugyanígy reagál vissza. Nem mondok elõre semmit, hiszen én se tudom, az orvosok se tudják, hogy mi lesz. Tudom, hogy be kell menni kórházba, akkor azt megmondom, de különben nem. Olyan bizonytalan ez az egész, hogy nem. Nem tudom fölkészíteni.

- Hát én ezt nem mondom a gyereknek. Mindig azt mondom, hogy anya itt lesz melletted és meggyógyul. Természetesen, hogy látja ezt és hallja, hogy mi történhet.

- Volt egy kedves szomszéd, aki ezt mondta neki. A gyerek azóta retteg, hogy valaki meghal.

- Gyerekszinten igen. És az én fiamban ez olyan feszültséget okozott, hogy a mai napig, hogy ha véletlenül eszébe jut akkor õ sír mert egyszerûen fél. Fél, hogy mi fog történni.

- Hát azt, hogy az anya itt lesz veled és hogy ha nem leszek melletted, akkor a kicsi szívedben mindig ott leszek.

- Egyszer volt a steril szobában.

- Hát én 74 napig voltam bent és pont az édesanyám jött be és mondtam, hogy nevelje föl a gyerekemet. Õ ezt elmondta a doktornõnek és bejött a doktornõ és szépen leteremtett, úgyhogy akkor egy kicsit átgondoltam a dolgokat és másképp láttam mindent. Hiszen hát föl kell nevelni, kötelezõ meggyógyulnom, muszáj, ha törik, ha szakad. Mindenképpen dominált az, hogy van egy fiam. Mindenképpen.

- Igen. Telefonon mikor bent voltam a sterilben nagyon sokat beszéltünk és utána beöltözve bejött és az nagyon jó érzés volt. Az egyszerûen leírhatatlan mikor az ember sokáig nem látja a gyerekét és nem tudja mi lesz, hogy hogy örül a gyerek neki. Kis képe ott volt mindig velem a falon. Mindig ott volt velem.