Down Alapítvány

bemutatkozik A Down Dada szolgálat

 Dr. Gruiz Katalin

Down Alapítvány, 1145 Budapest, Amerikai út 14. 
 
Regionális Down Dada szolgálatok

A Down Dada szolgálat célja, hogy segítse a családot a Down baba születése miatti trauma feldolgozásában. Miután a szülészeten az orvos tájékoztatja a szülõket arról, hogy nagy valószínûséggel Down szindrómás gyermekük született, a Down Dada szolgálathoz tartozó házaspár, vagy anya felkeresi az „új” szülõpárt, és a megélt sors alapján hiteles információt és lelki támogatást igyekszik nyújtani. A Down Dada olyan kérdésekre is tud válaszolni, amelyekre csak az tud, aki maga is átélte ezeket a súlyos napokat.

Fontos, hogy a Dada és a szülõ közötti elsõ találkozás már a kórházban megtörténjék, hogy a még manapság is felmerülõ, (sajnos gyakran a szülészorvos által sugallt) megoldási lehetõséget, vagyis a gyermek „otthagyását” a kórházban, vagy azonnali intézetbe adását, megelõzzük. A beteg gyermek eldobása nem csak a gyermek számára végzetes, de általában a szülõket is egy életen át nyomasztja. Ahhoz, hogy a Dadák minél elõbb eljussanak az új szülõkhöz szükség van a kórház együttmûködésére és segítségére. A kórházon (szülészorvos, szülésznõ, gyermekorvos, kórházi pszichológus, védõnõ) keresztül tud az új szülõ kapcsolatba kerülni a Down Dada szolgálattal, hiszen a Dadák csak az új szülõ kérésére, az õ beleegyezésével segíthetnek. Természetesen a Down Dada szolgálat késõbb, már nagyobb gyermekkel hozzájuk forduló családokon is segít.

A Down Dada elsõsorban a Down szindrómás újszülött szüleit szolgálja, baráti melléállással, lelki támasszal, de megkönnyíti a kórházi személyzet, a szülész- és a gyermekorvos dolgát is, hiszen a közlés után átveszi a lelki terhek egy részét, példaértékû családokat felmutatva, akik életükkel, sorsukkal bizonyítják, hogy fogyatékos gyermekkel is lehet teljes értékû és boldog életet élni.

A szolgálat létrehozásának története visszanyúlik a Down Alapítványt létrehozó szülõk legkorábbi éveihez, hiszen a szolgálat létrehozását saját gyermekük megszületése óta tervezték, mert saját bõrükön tapasztalták ennek a fajta segítségnek a hiányát és szükségességét. A Down Alapítvány az elsõ sikertelen próbálkozásai után letett a kórházakba való bejutásról és családsegítõ és tanácsadó tevékenységét az idõsebb gyermeket nevelõ és alkalmi segítségért forduló szülõkre korlátozta.

A szolgálat kezdete egy problémamegoldó és kommunikációfejlesztõ tréninghez kötõdik, ahol  több szülõ határozott óhajára kezdtünk a szolgálat szervezéséhez. Ezek a szülõk egybehangzóan állították, hogy nekik, a lelkileg melléjük álló idõsebb szülõtársak segítettek legtöbbet. Akinek nem volt szerencséje ilyen segítséget találni, az jól emlékszik, hogy mennyire vágyott egy idõsebb gyermekkel és szüleivel való kapcsolatra, találkozásra.

   A szülõk véleménye adta az elsõ lökést a Down Alapítványnak. A leendõ szolgálatról szóló rövid elképzeléssel kiküldtük a kérdõíveket: ki szeretne részt venni egy ilyen szülõi szolgálatban. Meglepetésre több, mint száz válasz érkezett érett indokokkal és elképzelésekkel.

Az elsõ, alapozó tréninget 1997-ben rendeztük, Fonyó Ilona és Janzsó Szilvia, pszichológusok, valamint a Down Alapítvány szakemberei vezetésével, mintegy harminc leendõ Dadával. A Down Dada nevet is ott találtuk ki együtt és ott született meg a szolgálat egységes protokollja, etikája és elképzelés a megvalósításra.

Meghatároztuk, hogy a Dadának hogyan kell felkészülnie, leírtuk, hogy milyen képességekre van szüksége és mik a legfontosabb feladatai. A lista hosszúra sikerült: önismeret, önképzés, információk beszerzése, protokoll betartása, helyi kórházzal kapcsolatteremtés és folyamatos kapcsolattartás, saját ismertetõ, bemutatkozó anyag elkészítése és eljuttatása a kórházakba, stb.

A kórház oldaláról szükséges feltételeket is megfogalmaztuk, ezek közül a legfontosabbak: a „megmondás” módjának kidolgozása, bevezetése és gyakorlása a kórházakban; a kórházi személyzet, szülészorvos és gyermekorvos ilyen irányú felkészítésének segítése a Down Alapítvány és a Down Dada szolgálat által, szórólapok, ismertetõk, könyvek eljuttatása a kórházakba, a „Hogyan mondjuk meg?” címû könyv eljuttatása a kórházakba, a kórházi személyzet együttmûködésre bírása, melynek összetevõi: a probléma megismerése, a Down Dada szolgálat megismerése, a szórólapok, bemutatkozó füzetek átadása az új szülõnek, a közvetítés vállalása a szülõ és a Down Dada szolgálat között, a beszélgetés céljára nyugodt hely biztosítása a kórházban.

1997-ben kidolgoztuk az egész országot ellátó regionális hálózat alapjait és a teendõk sorrendjét. Késõbb felvettük a kapcsolatot kórházakkal, gyermekorvosi rendelõkkel, genetikákkal és minden olyan egészségügy intézménnyel, ahol Down szindrómás újszülött megjelenhet. A szolgáltatás ma már az egész országban a közösen elfogadott protokoll szerint folyik, természetesen teret engedve az egyéniségnek, a saját elképzeléseknek is.

A Down Dada szolgálatban többnyire házaspárok vesznek részt. Minden Dada részt vesz legalább egy felkészítõ tréningen. A késõbbi munkát esetmegbeszélések és megerõsítõ tréningek segítik. A Down Alapítványon keresztül és/vagy direkt módon elérhetõ szupervízorok segítik az egyes Dadákat, akikhez egyedi problémákkal, kétségekkel lehet fordulni. A szupervízorok között van pszichológus, szakorvosok, neurológus, gyógypedagógus, korai fejlesztõ, védõnõ, szociális munkás, szülõ, stb.

Rendkívüli fontossággal bír a Dada és az új szülõ elsõ találkozása. A Dada legyen kiegyensúlyozott. A felkészültség, a tudás biztonságot ad és bizalmat gerjeszt. Információs anyagokat is vigyen magával: „kezdõ információs csomag”. A baba és a mama számára kisebb ajándék, vagy virág jó szolgálatot tehet. Kezdõ információs csomag tartalma: regionális és helyi címek, orvosok, korai fejlesztés, szülõcsoport címei, Bach program, könyvek, videokazetták listája, amit a regionális központ tud kölcsönözni az új szülõknek, stb.

Kulcsszavak az elsõ találkozásnál: alázat, belsõ erõ, felkészültség, nyitottság, õszinteség, optimizmus, empátia, határozottság, alkalmazkodás, odafigyelés. Ez jellemezze a segíteni induló Dadát, saját személye és története legyen a háttérben, az új szülõé az elõtérben. A látogatás diszkrét legyen, a magával vitt anyagok zárt csomagban legyenek, csak a meglátogatott szülõ számára legyen nyilvánvaló a Dada jövetelének célja. A Dadának meg kell éreznie, hogy mikor kell abbahagynia a beszédet, mikor kell távoznia az új szülõpárt magára hagyva.

Fontos, hogy a kórházban a találkozás céljára külön szoba álljon rendelkezésre, amely nem azonos azzal, ahol „megmondták”. Nyugodt, csendes, lehetõleg barátságos szoba legyen, ahol senki sem zavarja a beszélgetést. Ezt csak a kórháziakkal együttmûködve lehet elérni.

Intim hangulatú találkozásra van szükség, melyben az új szülõ bizalma felébredhet, nyugalom és bizakodás alakulhat ki benne. A két házaspáron kívül senki ne legyen ott. Lehetõleg legyen viszont ott az újszülött.

A Dadák az alábbiak szerint képzelik el az ideális elsõ találkozást. „Elõször gratuláljunk! Ekkor még ne tegezõdjünk, hacsak nem ismerjük az új szülõket régebbrõl. Késõbb, megfelelõ pillanatban, ha már közelebb kerültünk hozzájuk áttérhetünk a tegezõdésre. Biztosítsuk a szülõpárt arról, hogy tudjuk mit érez most, mert mi is átmentünk ezen és nekünk sem volt könnyû. Mondjuk el a legfontosabb tényeket a Down szindrómáról, a leggyakoribb kifejezéseket, és azt, hogy a Down szindróma véletlenszerûen jelentkezik, minden 600. baba ilyen, apától, anyától egyaránt származhat a hibás ivarsejt, bárkivel elõfordulhat, nem öröklõdõ. Okvetlen mondjuk el, hogy örüljön, hogy már kiderült, hogy már tudja, mert így szerencsés módon nagyon korán felkészülhet és elkezdheti a gyermek fejlesztését. Éreztessük, hogy nincs egyedül. Hangsúlyozzuk a szeretet fontosságát a gyermek fejlõdésében, életében. Említsük a bûvös hármast: orvosi ellátás, gyógypedagógiai fejlesztés, szeretet és elfogadás. Mondjuk el az új szülõnek, hogy most semmi mást nem kell tennie, csak azt, amit minden újszülöttel szoktak a szeretõ szülõk. Biztosítsuk diszkréciónkról. Mondjuk el, hogy mi nem fogunk helyette semmit megcsinálni, fõleg nem eldönteni, de mindig mellette állunk és szívesen elmondjuk, hogy mi mit tettünk egykoron és mit tartunk helyesnek most. De csak ha kéri. Optimista szemléletünket ne titkoljuk. Az újszülöttet nevén emlegessük és ha jelen van mutassuk ki szeretetünket, elfogadásunkat a baba irányába. Ne felejtsük el felajánlani a következõ találkozás konkrét idõpontjának és helyének megbeszélését.”

Hasonló részletességgel ír a protokoll az elsõ beszélgetés hangulatáról, tartalmáról, és egy vaskos fejezet foglalkozik azzal, hogy milyen ne legyen a Dada.

A megkeresés és az egyszeri tanácsadás a legtöbb Dada-jelölt szerint nem elegendõ. Szükséges, hogy a Dada kísérje az új szülõket, rendszeresen találkozzék velük és gyermek korának megfelelõen késõbb is segítséggel, tanáccsal lássa el a szülõket.

A Down Dada szolgálat jelenlegi helyzete, az elsõ tapasztalatok

A megerõsítõ és esetmegbeszélõ tréningeken újra találkoztak a Dadák, amikor lemérhették a két éves munka eredményét. Sok jó, de néhány rossz hír is hallható.

A legrosszabb hír talán az, hogy a kórházakba még mindig nehéz a bejutás, bár akadnak ellenpéldák is. Az orvostársadalom együttmûködése javul,  sokan rájöttek már, hogy nekik is segítséget jelenthet a Dada szolgálat.

Jó hír, hogy egyre gyakrabban hívják a Dadákat, eljutnak a szórólapok az új szülõkhöz, a Dadák, ha nehezen is, de megteremtették saját mûködésük feltételeit. Két év alatt formálisan is létrejöttek azok a szülõi sejtek, amelyek felkutatják az új szülõket, hogy átsegítsék õket a nagyon nehéz kezdõ lépéseken.

De a legfontosabb eredmény az, hogy miközben a Dadák segítenek az újaknak, saját maguk is továbblépnek és eljutnak gyermekük tökéletes elfogadásához, képessé válnak saját sorsukat a kezükbe venni. A másokon való segítés és a példamutatás lehetõsége tökéletesen harmonikus, másokért tenni képes családokat eredményez, akik - amint ez a Gánton 1999 áprilisában rendezett Dada-tréningen hallhattuk - meg is fogalmazták, hogy az õ életük a Down szindrómás gyermekük születésével jobbá, teljesebbé vált, személyiségük olyan fejlõdésen ment keresztül, melyre nem került volna sor az akkor még „tragédiának” hitt esemény nélkül, melyet, a gyakorló Dadák legtöbbje, élete pozitív fordulataként értékelt.

  Dadák köré tömörült szülõkbõl szülõklub, egyesület, alapítvány, egyéb önsegélyzõ csoport fejlõdött az ország 12 pontján. Ezek a csoportok korai fejlesztést, iskolát, kiscsoportos lakóotthont szerveztek maguk és sorstársaik részére, megtanulták elõteremteni az anyagi alapot a sokszorosításra, a kiadványokra, a sorstársak összejöveteleire, a szülõi tréningekre, az utazásokra és fõleg, képesekké váltak a szülõk akaratának és elképzeléseinek sikeres képviseltére hivatalos fórumokon, önkormányzatoknál.