Leukémiából gyógyult

76 telén lett influenzás a gyermekem, 3 és fél éves volt akkor. Az influenzából nem tudott kikeveredni, egyfolytában magas láza volt, fájdította a lábát. A doktornő beutalt bennünket az ortopédiára, de ott azt mondták, hogy nincs semmi probléma. Kéthetes lázas állapot után elmentünk vérvételre. A vérvételnél rosszul lett, teljesen elfehéredett. Nem tudtuk megvárni a vérvétel eredményét.

Autóval voltunk és én talán anyai ösztönből mondtam a férjemnek, hogy kanyarodjunk a doktornő felé, hogy megmondjam, csak másnap lesz kész a vérkép. Mai napig sem tudom megmagyarázni, hogy miért nem hagytam az autóban az apjával a gyereket, aki már nem volt rosszul, hanem karomba vettem és bevittem a gyerekorvoshoz, aki ránézett és azt mondta, hogy annyira fehér a gyerek, azonnal vetkőztessem le. Lefektette az asztalra, megnyomkodta a máját és azt kérdezte, kocsival vagyunk vagy mentőt hívjon, mert négy ujjnyira meg van dagadva a mája és a lépe, órák kérdése, hogy meghal.

Két nap múlva, amikor bementem a kórházba, az orvos hivatott. Mondta, hogy itt áll a mentő, azonnal fel kell vinni a Tűzoltó utcai klinikára, itt nincs sem gyógyszer, sem műszer, amivel kezelni lehet. Leukémia. Annyira magas láza volt, hogy jégfürdőbe tették, csak pici adagokban tudtak neki vért adni, mert durrantak szét a vénái.

Semmi jele sem volt ennek a súlyos betegségnek. Igaz, 3 és fél éves koráig sokszor volt gennyes mandulagyulladása. Akkor még Tetránt kaptunk rá. Azóta a Tetránról kiderült, hogy a vérképnek nem tesz jót. Tejjel kellett volna beadni, de ezt akkor nem nagyon reklámozták. Az egész családunkban nem fordult elő korábban leukémia. Érdekes módon minden évben az influenza időszakában jöttek tömegesen a gyerekek a kórházba. Ez csak laikus megfigyelés, nekem mégis az a gyanúm, hogy a leukémia valamilyen módon az influenza szövődménye volt. Az orvos akkor azt mondta, hogy szó sincs erről.

El lehet képzelni, hogy egy 3 éves gyereknek milyen trauma volt kórházba kerülni. Én voltam a bűnbak a szemében. Hónapokig nem szólt hozzám. Ült a kis ágyában, mert nem akart az ágyból kiszállni, annak ellenére, hogy kijöhetett volna, ült, mint egy kis törökbasa, és nem szólt hozzám. Én fölköltöztem Pestre rokonokhoz, a kisebbik gyerekem, aki akkor volt két éves, őt egy évig Szekszárdra adtam az édesanyámékhoz. A férjem Fehérváron, itt dolgozott, én Pesten rokonoknál, ahányan voltunk annyifelé. De én reggel 8-tól este 10-ig vele voltam.

A Tűzoltó utcai klinika volt az első az országban, amelyik úgy döntött, hogy a gyerek mellett maradhat az anya. Ez egyrészt a gyereknek is jó volt, másrészt a nővérek munkáját is könnyítettük. Etethettük, fürdethettük, körmöt vágtunk, meséltünk, rajzoltunk, játszottunk. Ennek ellenére hónapokig haragudott rám.

A gyógyszeres kezelés 3 éven keresztül tartott, ebben benne volt a sugárkezelés is. 8 féle gyógyszert kapott, egyiket a másik után 3 hónapra elosztva, majd ez a 3 hónapos ciklus ismétlődött. A kezdeti időszakban majdnem egy évig volt benn a kórházban, csak húsvétra engedték ki egy hétre, majd augusztus után pár hétre. Sokkal könnyebb lett azután, hogy először hazajöhettünk. Felszabadult, lazább lett. Megmagyaráztuk neki, hogy beteg és azért, hogy meggyógyítsa a doktor néni, muszáj ott maradnia, mert otthon nem tudom beadni az injekciót, az infúziót, nem tudom megnézni a vérképét, mert nincs otthon mikroszkópunk. Megmagyaráztuk, hogy hazajöhet, ha nincs semmi probléma, ha minden gyógyszert szépen beszed, de utána mindenképpen vissza kell jönni, és ha gyógyulgat, egyre többször hazajöhet.

Rájött arra, hogy meg lehet szabadulni a kínzásoktól, meg lehet szabadulni a kórháztól, a család nem dobta ki magából, nem otthagytuk meg ellöktük magunktól. Ekkor már felfogta, hogy itthon is megvan a kis szobája, megvannak a játékai, megvan az ágyikója, megvannak a ruhái, tehát nem dobtunk ki semmit, mi visszavárjuk, de neki most sajnos ott kell maradni. Amikor a kis szünet után visszavittük, érdekes módon, mintha mi se történt volna, mintha az lett volna a második otthona, úgy ment vissza. Az volt a legmegrázóbb pillanat, amikor 4 hónap után a testvérével találkozott. Egymás felé szaladtak, átölelték egymást, sírtak és nevettek együtt.

Előfordult, hogy egy napon lumbálták és vettek csontvelőt. Oda se neki. Azt mondta a doktornő, hogy az első lumbálásnál hatan fogják le, a másodiknál négyen, a harmadiknál ketten, a negyediknél már csak annyit mondanak neki, hogy lumbálás, és fölfekszik és hagyja magát. Soha nem gondoltam volna, hogy egy 3 és fél éves gyerek mit bír ki. Érdekes módon ezek a picik egy bizonyos idő után teljesen természetesnek veszik azt, hogy naponta megbökik őket, mert naponta volt vérvétel. Soha nem sírt a vérvételnél, odatartotta a vénáját.

Megváltozott. Nem csinált abból problémát, hogy föl kell menni, a kisebbeket vigasztalgatta. Rájött arra, hogy nem kell neki végig feküdni az ágyban, ha nem vesznek vért, és ha aznap nincs kezelés, az egész napja szabad. Lehet bohóckodni, lehet ökörködni, szó szerint, az infúziós állvánnyal, ami görgős volt, ráálltak és rolleroztak, a nagyoktól eltanulta a hülyéskedést. Teljesen hidegen hagyta, hogy hol van. Volt olyan időszakunk egy hónapon keresztül, hogy 4 nap folyamatos infúzió, utána 3 nap szünet, és egy 3 és fél éves gyereknek, aki imádott enni, meg lehetett azt magyarázni, hogy ha előző este nagyon keveset eszik, és a 4 nap alatt szinte semmit, csak folyadékot, akkor az 5. napon hazajöhet és 3 napig itthon lehet. Az én kisfiam ezt megértette és előtte való este már alig volt hajlandó enni, kibírta, nem is engedte, hogy etessék a nővérek, mert mindenképpen haza akart jönni arra a 3 napra is.

Abban az időben, 77-ben a leukémiának 27 változatát ismerték, ma már azt hiszem, jóval többet. Az volt a szerencsénk, hogy egy könnyebben kezelhető változat volt a mienk. Szerencsére, ahogy a nagykönyvben megvan írva, hogy melyik gyógyszerre hogyan kell reagálni, nála úgy ment minden, nem volt visszaesés, stagnálás, hanem szépen folyamatos javulás. Ennek eredményeképpen augusztusban már egy hónapos sugarazásra jártunk, és ezek után volt még gyógyszeres kezelés 3 éven át. Először hetenként jártunk fel, de ekkor már nem kellett sokáig bent feküdni, hanem a kezelés 3 napjára. Ez ment egy évig, utána ritkultak a kezelések, 10 nap, két hét, 3 hét, 4 hét. Amikor befejeztük a gyógyszerezést, már csak havonta kellett feljárnunk kontrollra, aztán kéthavonta. És eljutottunk odáig, hogy egy évben egyszer.

Eleinte az immunrendszere annyira le volt gyengülve, hogy egy évig nem mehettünk játszótérre, gyerekek közé, boltba, ahol a kosarat mindenféle náthás ember is megfogja. Addig a testvére sem mehetett sehova, játszótérre, úgyhogy ő is nagyon megszenvedte ezt az időszakot. Csak egyet tudtam csinálni, hogy mértéktelenül elkényeztettem őket játékokkal.

Később a középső csoportba járt óvodába. Abban az időben is szedett olyan gyógyszert, amelyiktől kihullott a haja, és a kis óvodás társai néha csúfolták. Amíg a kórházban volt, nem volt szabad elkapni a bárányhimlőt, pöttyös betegségeket, mert az mind elvihette volna. Ezek után, amikor stabilizálódott az állapota, azt mondta a doktornő, hogy lassacskán jó lenne, ha átesne ezeken a betegségeken. Volt, amin átesett, volt, amit egyáltalán nem kapott el, de ezek a betegségek sem jelentettek nála semmiféle visszaesést, nem rosszabbodott a vérképe.

3 éves gyógyszeres kezelés és két év gyógyszermentes időszak, öt év után mondják ki, hogy gyógyult. Nálunk ez a gyógyult állapot most már 18 éve tart. Szép felnőtt, egészséges, azóta se volt komolyabb problémánk. Egy hosszan tartó utóhatás volt, ami miatt elég sokat küszködtünk, ami ezzel a betegséggel együtt jár, a vérzékenység. Nagyon sokat vérzett az orra, de ezt is kinőtte.

A mai napig sem ajánlják a napon való hosszabb tartózkodást, mert ha napszúrást kap, akkor agyhártyagyulladás léphet föl és visszaeshet. Felhívták a figyelmünket arra, hogy ne nagyon üsse meg kezét-lábát, mert rögtön kék bevérzések keletkezhetnek, és az nem tesz jót, másrészt ne nagyon szenvedjen olyan balesetet, ami vérzéssel járhat, nehogy elvérezzen. Emiatt ne válasszon olyan sportot sem, ahol ez könnyen előfordulhat. Pár év múlva, amikor már csak kontrollokra jártunk vissza, szinte elfelejtette a kórházban töltött hónapokat. Fizikailag is teljes értékű gyerek lett újra.

Az az igazság, hogy az ilyen betegséget nagyon megérzik a családok is. Sok család széthullott e miatt a tragédia miatt. A gyerek miatt rengeteg volt a kiadás, az anyák nagy része próbált ott fönt lenni, a család maradék része teljesen az anya nélkül maradt. Mi is elváltunk...

A kisebbik gyermekem talán még a mai napig is neheztel rám. A család elég jövő-menő fajta volt, sokszor heteket töltöttünk a nagymamánál, de akkor, amikor otthagytuk, nagyon megérezte, hogy anya nincsen. Talán haragudott azért, hogy nem vagyok vele. Aztán mikor kicsit nagyobbacska lett, úgy érezte, ha valami rosszasságot csinál, ő kikaphat, a fenekére csaphattam, a bátyjára meg nem. Másrészt nehezen értette meg, hogy azért, mert a bátyja beteg és nem mehet le az udvarra, akkor ő, aki nem beteg és semmi baja nincs, miért nem mehet le a játszótérre játszani. Miért mindig neki kell belátni azt, hogy a bátyja miatt valamit nem csinálhat. Ha valamiről úgy gondoltam, hogy nem tesz jót a bátyjának, őt is kértem, hogy ne csinálja. Mert bezzeg a Lacának mindent megengedtek, nekem meg... Ez a "de bezzeg" korszaka talán még gimnazista korában is megvolt. Bántott, de aztán úgy voltam vele, hogy majd ha lesz gyereke, akkor fogja megérteni. Neki az volt az ajándék, hogy megmaradt a bátyja.

Végig azt mondtam, hogy nem lehet, hogy ne gyógyuljon meg, annyira bíztam, hittem benne, nem 100, 1000%-ig, nem tudtam elképzelni, hogy ne maradjon meg ez a gyerek. Ennek ellenére én is minden nap úgy mentem be a kórházba, hogy előtte hasmenésem volt, mindig attól féltem, hogy megyek és nem lesz az ágyban. Ez volt az, amitől minden anya rettegett. Egyszer fordult elő, hogy nem találtam az ágyában.

Tudtuk, hogy vannak halálesetek, de érdekes módon ez már nem a szemünk előtt zajlott, valahogy eltűntek ezek a gyerekek meg a szülők. Vagy azért, mert tényleg külön zártan voltak tőlünk, vagy úgy történt a haláleset, hogy egyszer csak néztük az ágyat, hogy hol van ez a kisgyerek. A nővér vagy a doktornő integetett, hogy ne kérdezzünk semmit. A veszélyeztetett, utolsó stádiumban lévő gyerekeket elkülönítették tőlünk és a szülők velük bent is aludhattak. Úgy volt elrendezve, hogy a nagyobbacska gyerekek meg a szülők minél kevesebbet vegyenek észre, hogy a remény ne vesszen el.

Volt egy kisgyerek, torzszülött, agydaganata volt, a szemeit kioperálták, 60 cm volt a 4 éves gyerek. Ennek ellenére az anyja minden nap jött, beszélt hozzá, minden nap virágot vitt a kis asztalkájára, amit szegény pici nem is látott. De mindennap éreztük, hogy az anyukájában benne van egy kis konyak, másképp nem bírná elviselni, aztán mikor meghalt a kisgyerek, tombolt a folyosón, hogy az orvosok nem tettek meg mindent a gyerekéért.

Aki először bekerül erre a klinikára és meglátja a többi gyereket, úgy érzi, hogy édes jó Istenem, ezt nem lehet kibírni. Aztán az ember belefásul, tudomásul veszi, és nem azt nézi, hogy annak szeme nincs, nem azt nézi, hogy annak vállból le van vágva a keze, nem azt nézi, hogy a lába hiányzik, hanem azt, hogy mit segítsek, hogy szeleteljem az almát annak, akinek nincs keze, mert szeretne enni a mienkből is. Mert egy dolog természetes volt, hogy bárki vitt játékot, színes ceruzát, azt tudomásul kellett venni, hogy ott minden játék közös, hogy ne csak egy szem almát vigyek, hanem ha tudok, akkor tizet, mert egyszerre tizen fognak odajönni az ágyhoz; akinek aznap nem tudott feljönni az anyukája, annak is meséljünk, annak is, ha picike, segítünk kitörölni a kis popsiját, vagy meghámozni a narancsát.

Olyannak tudtunk örülni, hogy akinek amputálva volt a lába, annak hozták a műlábat, ajj, de jó, hogy végre van lába, fel tud kelni az ágyból, nem kell mankóznia. Az édesapja hozott egy focilabdát és a műlábával akkorát belerúgott, hogy azt hittük, elviszi az ablakot. A szomorúság közben voltak humoros pillanatok, és az a kisfiú, akinek hozták a műlábat, nem azon siránkozott, hogy levágták a lábamat és mostantól műlábam lesz, hanem alig várta, hogy hozzák és fel tudjon kelni és megnézni, hogy azzal hogy lehet belerúgni a focilabdába, hogy lehet szaladni, vagy éppen fenékbe rúgni a másikat.

Ez egy olyan kórház volt, ahol semmit nem fogadtak el. Az orvosok mellettünk álltak. Saját szememmel láttam, amikor a doktornőnek valaki borítékot dugott a a zsebébe és a doktornő a folyosón kiabált, hogy ide leteszem a hűtőszekrény tetejére a borítékot, akié volt, legyen szíves, tegye el. Átérezzük a családok nyomorát. Egész más volt az orvosok viszonya hozzánk, mint bárhol másutt. Elég gyorsan forgott a nővérállomány. Nemcsak azért, mert szegények nem is voltak jól megfizetve, hanem elég sok fiatal lány volt közöttük, és bizony, amikor férjhezmenetel előtt álltak vagy főleg, ha már terhesek voltak, nem bírták a lelki terhelést. Ezen az osztályon nem azt érzi a szülő, hogy behozza a gyerekét és egy-két hét múlva gyógyultan hazaviszi. Ez a nővéreket is megviselte.

Szülők egymás közt mindent megbeszéltünk. Mindenki elmesélte, hogy áll most a kezelés, hogy reagál a gyerek rá, segítsünk egymásnak, ki hogy tud feljönni látogatni, a gyerekét hogy pátyolgassa az, aki éppen ott van.

Volt egy nagyon aranyos doktor nénink, akinek nagyon hálásak vagyunk. Idős már, Dr. Koós Rozáliának hívják, nem volt saját családja, férje, gyerekei. És nem volt olyan sem, hogy munkaidő vége. Sok-sok köszönet azért, amit értünk és a többi beteg gyerekért tett.

Én 19 évesen szültem a fiamat, 20 évesen a lányomat. A betegség tett igazán felnőtté. Úgy érzem, ha most lenne ilyen beteg a gyerekem, sokkal jobban kétségbe esnék, sokkal nehezebben viselném, de akkor fiatalon elszántabb, keményebb, dacosabb voltam. Nem tudtam volna elképzelni, hogy nem marad meg a gyerekem. Nagy volt az akaraterőm, hogy ezen túljussunk és pozitívan kerüljünk ki belőle.

Azt hiszem, egyébként is úgy harcoltam volna a gyerekeimért, mint egy anyatigris, de hogy beteg volt, sokkal aggódóbbá váltam, jobban kellett védenem mindentől és mindenkitől. Állandóan néztem utána, lestem, hogy kivel játszik, mit játszik, meg ne verjék, gyanakvóvá váltam, hogy mindent jól csinál-e, minden lépését, rezdülését figyeltem. Évekig voltak olyan éjszakáim, hogy már nagyobb korában kiment szegénykém pisilni és mint a rakéta rohantam utána, hogy uramisten, mi baj van. És mindig nevetett, hogy anya menj vissza, csak pisilni jöttem.

Az biztos, hogy keményebb lettem. Nem tudom, hogy ha ez a betegség nincs, mennyire vettem volna könnyen a gyermekbetegségeket, de százszor aggódóbb lettem a másik kettőnél is. Azóta itt van már a harmadik testvér, ha ő is tüsszög, már rohanok, hogy nincs-e valami baj, hússzor vért vetettem tőle.

Az ambulancia falán ott vannak a gyógyultak fényképei. Vannak közöttük, akik már megházasodtak, gyerekeik születtek. Én is ismerek egy lányt, akire már keresztet vetettek, utolsó stádium, nincs visszaút. Mégis visszahozták, szépen felépült, tanult, férjhez ment és két gyereke van. A mi reménységünk megtestesítője egy siófoki kislány volt, aki megfogadta, hogy ha a sugarazás után kihullott haja újra kinő, nem vágatja le többet. Amikor mi láttuk, fenékig érő gyönyörű haja volt.

Az én "kisfiam" most 27 éves, 201 cm magas, főiskolát végzett, sportol. Esett le gyűrűről, volt törése, voltak rajta kék foltok, átesett betegségeken. Egészséges. Amikor a kórházban feküdtünk, hozták megmutatni azokat a gyerekeket, akik meggyógyultak, hogy reménységet merítsünk belőlük. Most az én fiamat viszik megmutatni. Hát ezért adtam közre ezt a történetet.

Kuslicsné Budavári Sarolta