Negyedik és egyben második

Pár perc múlva sírva hívtam a férjemet, hogy jöjjön, mert valami nem stimmel a babával és az intenzíven van. Mire odaért, már intubálták. Én még mindig nem fogtam fel, hogy nagy baj lehet. Úgy gondoltam: nincs jól, de majd jól lesz és hazamegyünk. Nemsokára jött a koraszülött mentő és mentünk egy jobban felszerelt klinikára. Onnantól kicsit összemosódnak az emlékek: rohanások; teljes reménytelenség; teljes remény, hogy minden rendben lesz. Háromszor élesztették újra, és minden alkalommal ki akartak küldeni. Mai napig nem értem, miért nem lehet ott egy anya a fiával, amikor haldoklik.

Az utolsó újraélesztésnél 40 perc után már mi kértük, hogy hagyják abba, mert tudtuk, hogy csak miattunk folytatják. Már lehetett tudni, hogy a szíve, az agya és a bélrendszere is károsodott, helyrehozhatatlanul. Még vert a szívecskéje, de nagyon lassan, és nem tudtak már mit csinálni. Kifogytak az eszközökből. Aztán kinyitották az inkubátort és simogathattam végre. Ahol csak értem, simogattam és szeretgettem. És jobban lett! Ekkor megint új remény, ami 10 perccel később szertefoszlott. Hosszú, 16 órás csata volt, amit végül is a pici fiúnk elveszített. Leírhatatlan az űr, amikor az ember ilyenkor kilép a kórházból. De elhatároztuk, hogy nem tudunk tesó nélkül élni. Mindig a szívünkben lesz pici D., és ő így fog velünk élni.

16 hónappal később megszületett T. Ismét gyönyörű kisfiúnak adhattam életet, és minden ellenére áldom az életet, hogy vele is találkozhattam, még akkor is, ha ez kevesebb, mint 168 óra volt. Igen, mindenki ezen a ponton szokta megkérdezi, hogy „Te jó ég, ezt hogyan lehet túlélni kétszer”. Hát, én sem tudtam akkor, de annak ellenére, hogy néha mélyponton voltam, nem voltak kétségeim, hogy túlélem valahogy.

T. születését mindenki extra figyelemmel kísérte. D. halotti bizonyítványában vírusos tüdőgyulladás szerepelt. Kétszer ilyen nem fordul elő, ebben biztos volt mindenki, de mégis mindenki nagyon figyelt rá. Két napig dühöngtem, hogy az egészséges fiamat miért tartják az intenzíven megfigyelés alatt, hiszen semmi másra nem vágytam, mint hogy a karjaimban tarthassam, és végre hazamehessünk.

De, mint kiderült, nincsenek véletlenek. Köszönhető az extra óvatos doktor nőnek, aki nem engedte el a fiamat az intenzívről, a nővérnek, aki még emlékezett az előző évben D. rohamos összeomlására és árgus szemekkel figyelte és szombat délután jelentette az ügyeletesnek, hogy „mintha furcsán vette volna a levegőt”. Köszönhető a fiatal doktor nőnek, aki inkább áthelyeztetett minket egy felszereltebb klinikára, mielőtt esetleg ugyanaz történik, mint D. esetében; a koraszülött mentős doktor nőnek, aki emlékezett ránk, az osztályvezetőnek, aki hétvégén beugrott valamiért a korházba, amikor pont behajtottunk a mentővel... És ő már látott ilyet egyszer. Így megtudtuk, hogy már D. is egy nagyon ritka anyagcsere betegségben halt meg, es T. is ebben haldoklott.

Bár azért ez sem volt ennyire egyszerű: a szakirodalom és az egyik orvos szerint, T. menthetetlen volt. Egy másik orvos reményekkel kecsegtetett bennünket, hogy felépülhet és mindent meg akart tenni, hogy a kis testet még életben tartsa. Ezt mi már nem feltétlenül akartuk a szakirodalmat olvasva és a külföldi specialistával beszélve. El akartuk engedni, hogy ne szenvedjen tovább, hiszen a felépülésére még egy icipici halvány remény sem volt.

De még azért is harcolni kellett a magyar egészségüggyel, hogy békében hallhasson meg. Illetve csak egy részével kellett küzdeni, a másik része nagyon együttérző volt. Végül egy MRI vizsgálat tette fel a pontot a történet végére, ami bebizonyította, hogy már menthetetlen, mert olyan mértékű volt a központi idegrendszeri károsodás. Így már csak vártunk. Napokig, állva a szemünk fénye mellett. Miközben távollétünkben egy orvos még mindig felesleges kezeléseket rendelt el, olyanokat, amikhez nem kellett szülői beleegyező nyilatkozat. Talán csak azért, hogy a ritka betegség nyomán cikket írhasson, bár ezt már soha nem fogjuk megtudni, és talán már nem is fontos.

A várás ilyenkor egy leírhatatlan lelkiállapot. A gépek zúgása és a helyzet elől legszívesebben elfutna az ember, szinte őrjítő. De amikor elhagyja a kórtermet, rohanna vissza, hiszen csak a jó Isten tudja, még mennyi idő van hátra együtt. A legszörnyűbb az volt, hogy ott feküdt és nem tarthattam a karjaimban. Tudtam, hogy meg fog halni és csak akkor ölelhetem át. Csak úgy, mint D. esetében.

Minden alkalommal, mikor egy pici baba kibújt a pocimból, éreztem egy űrt. Ezt az űrt az enyhítette, hogy ott tartottam a karjaimban. Amikor sem a szívem alatt nem hordhattam, sem a karjaimban nem ringathattam, olyan fájdalmat okozott, ami minden szülési fájdalomnál hatalmasabb volt. Nagyon nehéz bevallani még magamnak is, de már vártam, hogy T. elmenjen. Egyrészt, hogy ne szenvedjen tovább, de azért is vártam már, hogy enyhíthessem a saját fájdalmamat. Ő már nem tudott róla, de végre szeretgethettem, és ringathattam, és ott tarthattam a karjaimban, még akkor is, ha ez volt az utolsó alkalom, hogy együtt lehettünk.

T. halála csak a kezdete volt egy tortúrának. Genetikai betegségben haltak meg a fiúk, ami egy nagyon ritka anyagcsere betegség, és nagyon sok fajtája van. Ezek Magyarországon nem tesztelhetőek. Számunkra azonban ez a teszt elengedhetetlen volt. Ugyanis ez egy anyai ágon öröklődő betegség, ahol a leány hordozóknál is bármikor jelentkezhet a betegség – náluk szerencsére kezelhető, minimális az esélye, hogy jelentkezik, de ha nem veszik észre időben, visszafordíthatatlan agykárosodást okozhat. Akkor volt hároméves a lányunk!

A lányoknál csak akkor lehet diagnosztizálni ezt a betegség fajtát, ha egy beteg fiúnál génszekvenálást készítenek, vagyis egyfajta genetikai térképet. Három hónapig hitegetett egy orvos, hogy külföldön készül a genetikai térkép és végre megtudhatjuk, hogy a lányunkkal mi a helyzet, illetve elkezdhetünk újra próbálkozni. Ugyanis nem tudtam feladni. A férjem már beletörődött, hogy nem lesz több gyermekünk, de nekem nem sikerült.

A három hónap alatt háromszor kaptunk a klinikáról valamiféle hírt, amiből az derült ki, hogy a szekvenálást el sem kezdték. Minden alkalommal telefonáltunk az orvosnak, aki megnyugtatott - vagy inkább a szemünkbe hazudott -, hogy készül a vizsgálat és nemsokára megérkezik az eredmény. Ráadásul ezt egy kollégának mondta. Mai napig nem értjük a motivációját és nem is fogjuk soha. De már nem fontos.

A türelmünk akkor fogyott el, amikor felhívott valaki a klinikáról T. halála után három hónappal, hogy kellene még DNS tőle. DNS egy elhamvasztott pici fiúból? De hiszen ha valaki egy genetikai betegségben haldoklik, amit még diagnosztizálni kell és feltárni a családban az öröklődés láncát, miért nem vesznek megfelelő mennyiségű DNS-t tőle? Hiszen ebben az esetben ez pár cső vért jelent összesen!

Kezünkbe vettük a dolgokat, és hálát adunk az égnek, hogy valami oknál fogva, a szüléskor levett köldökzsinórvér tárolásának szerződését nem mondtuk fel. Pedig beszéltünk róla, hogy nincs értelme tartogatni, de mégis, valami sugallat miatt tovább tároltattuk. Hálás köszönet a sejtbank segítőkészségének, hogy minél gyorsabban visszahozták nekünk, és még a DNS-t kivonták számunkra. És mindezt önzetlenül, ellenszolgáltatás nélkül. Örök hála egy genetikusnak, aki segített egy külföldi labort keresni, és engedélyeztetni a vizsgálatot. És hálás köszönet a külföldi labornak, akikkel már szinte baráti viszonyba kerültünk, és akikkel még mindig tartjuk a kapcsolatot, és próbáljuk segíteni őket a kutatásban - mivel a családban halmozottan fordulnak elő hordozó nők.

T. halála után pontosan 8 hónappal tudtuk meg, hogy a lányunk hordozó, amit azért már sejtettünk, és egyben kezünkben volt a szükséges eredmény, hogy újra próbálkozhassunk. Addigra végigjártuk a lehetőségeket. Minden alkalommal 50% esélye volt mindegyik gyerekünknél, hogy örökli ezt a betegséget. Ha fiú és örökli, akkor maximum 168 órát élhet. Ha leány, akkor nagy valószínűséggel észre sem veszi az élete során, hogy más.

A gyerek nemét Magyarországon nem lehet megválasztani, még ebben az esetben sem, így a lombikprogram nem jöhetett számításba. Külföldi inszeminációs lehetőségek voltak, de anyagilag elérhetetlenek voltak számunkra, és azok is csak egy picit adtak több esélyt arra, hogy lány legyen, mint fiú. Az egyetlen esélyünk az volt, hogy újra próbálkozunk és a 12. héten amniocentézissel megnézik a babát – azt, hogy örökölte-e a rossz gént, és mi a neme.

Fél évig készültem arra, hogy esetleg meg kell hoznom egy olyan döntést, amit egyébként nem tudtam elképzelni, hogy valaha meg tudok hozni. De bármi egyszerűbbnek tűnt, mint harmadszorra is végignézni, hogy haldoklik a fiam. Amikor még senki sem lakott a pocimban, annyira racionális tudtam lenni: az a jó döntés abban az esetben, ha fiú és beteg, hogy megszakítjuk a terhességet. Amikor már ott lakozott valaki bennem, ez a döntés iszonyat nehéz lett volna. De mindenki annyit kap, amennyit el tud viselni: Nem kellett semmilyen döntést meghozni, ugyanis az újdonsült kis élet bennem kislány lett.

Még aznap megfogant, amikor az eredményt megkaptuk. Minden tudományos és tudománytalan dolgot megtettünk annak érdekében, hogy lány legyen. És természetesen reménykedtünk. Annyira úgy éreztem, hogy akkor és ott kell megfogannia. Már tűkön ültem napokkal előtte, hogy időben megjöjjön a genetikai eredmény a laborból.

Persze nálunk a folytatás sem ment egyszerűen. A többi gyermekünknél nagyon hamar megéreztem a szívemben, hogy nem vagyok egyedül és nagyon hamar pozitív lett a teszt - bár a szerencsések közé tartozom, mert nem tudom mi az a terhességi rosszullét, feszülő mellek, stb. És mindig elsőre megfogantak a babák, amikor próbálkoztunk. Most is bíztam benne, hogy elsőre sikerülni fog. Nagyon csalódott voltam, amikor negatív lett a teszt akkor, amikor a többiek már küldték a két csíkot, hogy bejelentkezzenek. Gondoltam, azért ennyire nem lehetek telhetetlen, hogy sokadszorra is elsőre foganjon meg a baba, amikor csak „akarjuk”.

Aztán nagyon el voltam keseredve, hogy késik a vérzésem, és pont akkor borul a szervezetem egyensúlya, amikor végre lehet próbálkozni. Napokig eszembe sem jutott, hogy azért késik a menzeszem, mert babát várok. Egy itthon töltött őrült munkanap kellős közepén, két telefonbeszélgetés között gyorsan csináltam egy tesztet, és pozitív lett! Hihetetlen érzés volt és az első gondolatom az volt, hogy ikrek.

Hetekig vártam, hogy végre ultrahangon is láthassam a babát vagy babákat, mert ezt nem tudtam kiverni a fejemből. Még az is nehezítette a várokozást, hogy a két fiú között még egy korai vetélés is nehezítette a lelkemet, így nagyon vártam, hogy láthassam a kis fehér buborékot egy dobogó szívecskével. Már előre mondtam az orvosnak, hogy van egy megérzésem, és jól nézze meg, hány kisbaba van a pocimban. A vizsgálat alatt láttam az arcát elsápadni, mert a pici babánk nem volt egyedül. Hihetetlenül megijedtem, mert esetünkben az ikrek nagyon sok kérdést vetettek fel – mi van, ha az egyik beteg és fiú, a másik nem? Mit szól a szervezetem, hogy 4,5 év alatt négyszer kell valakit a 9 hónapig növesztgetnie, és negyedszerre ikreket? Így furán hangzik, de örömet és főleg megkönnyebbülést éreztem, hogy csak az egyik kis petezsák szíve dobogott. Így kiderült, hogy kézen fogva indultak a világra, de csak az egyikük döntött úgy, hogy meg is születik.

Mindennek utánanéztünk, hogy hol és hogyan kell levenni az amniocentézisnél a mintát, hogy erre az adott betegségre tesztelni lehessen a babát. Minden lehetséges hellyel beszéltünk, a férjem mindennek utánanézett. Persze, senkinek nem volt erre az adott betegségre tapasztalata, de az egyik helyen megnyugtattak, hogy tudják, mit csinálnak. Minden le lett szervezve a külföldi laborral és itthoni laborokkal is.

Az adott napon megérkeztünk a kórházba és hihetetlen embertelen bánásmóddal találkoztunk. Miután a mintát nem a megfelelő műszerrel vették le, nem a megfelelő módon tisztították, nem tudtuk, mire számítsunk. A beavatkozást úgy időzítettük, hogy ha mégis meg kell szakítani a terhességet, az műtőben történjen, és ne kelljen megszülnöm a pici babát, mert az számomra elviselhetetlen lett volna, talán még rosszabb, mint kilenc hónap után nézni, ahogy meghal. A mintavételnél mondták, miután kiderültek ezek a hibák, hogy ne aggódjak, majd két-három hét múlva megismétlik, ha valami nem stimmelne a vizsgálatnál.

Lehet, hogy orvosnak mindegy, hogyan hal meg egy pici baba, de nekem, mint anyának nem mindegy. Ezt nem egészen várom el, hogy valaki is teljes mértékben átérezze, de azért egy orvostól elvárom, hogy respektálja. De azt hiszem itt talán túl sokat vártam a magyar egészségügyben megfásult orvosoktól. A nővérekről nem is beszélve. A beavatkozás után csak feküdtem itthon, és próbáltam nem sírni. Azt mondogattam, hogy még nem tudom, mi lesz az eredmény, hogy lesz-e eredmény, és addig nem vagyok hajlandó valakit gyászolni, amíg azt sem tudom, hogy meghal-e vagy sem. Pár óra múlva a férjem felemás örömhírrel hívott: lehet, hogy örökölte, lehet, hogy nem. A nem megfelelő mintalevétel miatt nem lehet tudni. De az, úgy tűnik, biztos, hogy kislány! Azóta is hálát adok az égnek, minden áldott nap.

Amikor az első lányomat fürdettük, az első napoktól kezdve volt egy fürdetési rituálénk. Amikor becsomagoltam a törülközőbe, úgy nézett ki, mint a műtőben, amikor megmutatták nekem. És ilyenkor szokták a filmekben azt mondani, hogy „kislánya született”. Mi is minden este elmondtuk, hogy „kislánya született”, évekig nem tudva, ennek milyen nagy jelentősége van. És íme, másodszor is minden este elmondjuk, és most is hihetetlen jelentősége van. A mai napig nem tudom, mi lett volna, ha aznap a férjem a telefonban azt a hírt közli, hogy fiú és nem lehet tudni, örökölte-e a betegséget. Én nem tudtam volna dönteni, mit csináljak. Az egyik eshetőség félelmetesebb és elviselhetetlenebb lett volna számomra, mint a másik.

Már egy éves elmúlt szemünk második fénye – vagy inkább a negyedik. A fiúkról is gyakran beszélünk. Én nem tudom magamban tartani, hozzám tartozik, az életemhez és sokszor beszélek róla. Ezért nehéz arra a szokásos kérdésre válaszolni, ami gyakran elhangzik itt-ott: „első baba?”. A válaszom mindig az: „nem is tudom, mit mondjak. Második és negyedik egyszerre”.

Még mindig évente kétszer nehéz időszakot élünk meg, de már egyre könnyebb. Ennek a történetnek a megírása is talán segít nekem és remélem másoknak is, hogy hasonló tragédiákat túléljenek, és főleg abban, hogy ne adják fel. Kellenek véletlenek az életben. Kellenek véletlenek, hogy segítőkész emberekkel hozzon össze a sors, hogy kegyes legyen hozzád az élet, de ha nem adod fel és bízol benne, hogy a véletlenek megtalálnak, jutalmul megtalálod azt, amit keresel. Lehet, hogy még többet is – például nem gondoltam volna, hogy második gyermekem olyan rossz alvó lesz, hogy ennek a levélnek a megírása is hetekbe telik.

rossviki