Megmentett a dietetikus

A mi kálváriánk nem kis piskóta, az biztos, az egészségügy minden hiányosságát, és a dolgozók részéről - tisztelet a kivételnek - a nem teljes odafigyelés minden jelét a saját bőrünkön tapasztaltuk. Ezek sajnos a tények!

A fiam egy igen ritka betegségben szenved (phenylketonuria, PKU), ami nem gyógyítható, csak kezelhető, de ennek ellenére tejes értékű ember, aki semmiben nem különbözik a kortársaitól. Ez a furcsa betegség gyermekem életének második hetében derült ki, amikor mindenki csak a szépre és a jóra gondolva gyönyörködött a legfiatalabb családtagban. És jött a borzalmas hír: azonnal vigyük a gyermeket a Szegedi Gyermekklinikára, mert valami baj van!

Persze a tények közlése elmaradt, és hiába kérdeztem rá, hogy mi a baj, senki nem tudott értelmes választ adni. Jöttek a mindenféle magyarázatok, hogy csak ellenőrző vérvétel, és így tovább. Persze nem értettem, hogy miért kell az ország másik végébe elmenni egy vérvétel miatt, de magyarázatot még ekkor sem kaptam. Megérkezésünk után, még körülbelül két órát ültem a gyerekkel az ölemben a folyosón, míg valaki felfigyelt ránk, és megkaptuk a szobánkat. Rögtön vitték a gyereket a kezelőbe, és én nem tudtam semmit, csak azt, hogy keservesen sír az én mamókám, és a szívem majd megszakadt a fájdalomtól!

Persze valahol bíztam az orvosokban, hiszen ha nem lenne baj, akkor nem kellett volna ilyen hosszú távolságra utazni azért, hogy kiderüljön mi is a baja szegénykémnek. Szóval, a nagy stressz és a tudatlanság miatti tehetetlenségérzet csúcsán megjelent az orvos, és felvázolta nekem a betegség lényegét orvosi szakszavakkal. Én persze csak néztem bután, hogy mit akar nekem mondani.

Ezek után mamókámat nem láttam másnap reggelig, csak szurkálták szegénykémet! Közben más anyukákkal próbáltunk egy kis erőt és kitartást egymásba önteni. Hiába próbáltam én a nővérekkel, az ügyeletes orvossal beszélni, mindig azt a választ kaptam, hogy majd a kezelő orvosunk felvilágosítást ad.

Másnap már érthetően elmagyarázta az orvos, hogy a mamónak egy veleszületett anyagcsere zavara van, amit egy enzim (phenylalanin-hidroxiláz) hiánya okoz. A betegség kezelése, pedig nem más, mint egy szigorú fehérje-, és phenylalanin-mentes diéta. Speciális tápszert kaptunk, ami mellett minimális anyatejet engedélyeztek. A probléma csak az volt, hogy a tejem szépen elapadt, mire hazaengedtek volna. Az orvos szerint ez nem volt nagy baj, mert a kicsik úgyis többet szoktak szopizni, mint a megengedett.

Hazaérkezésünk után a lelkem tele volt aggodalommal és félelemmel, hogy mi lesz ezután. Még a mai napig is nehéz megérteni, hogy miért történt ez így, mikor ezt a babát tiszta szívből akartuk. Teltek-múltak a napok-hetek, és úgy láttam, valami nincs rendben az én kis mamócskámmal. A kortársaitól elmaradva nem nevetgélt, nem volt jókedve, és nem érdeklődött semmi iránt. Csak aludt hosszú-hosszú órákon át, szinte csak evés közben volt ébren. Elkezdett fogyni, az immunrendszere legyengült, a bőrén borzalmas barna foltok, melyek berepedeztek, a feneke tűzvörös és váladékos volt egy tenyérnyi helyen. Keserves sírás minden fürdésnél, pelenkázásnál, sőt, még mikor magamhoz öleltem, akkor is csak sírt és sírt. Olyan érzés volt, mintha nem szeretne a saját gyermekem, pedig csak borzalmas fájdalmai voltak!

Hetente jártunk az orvoshoz, mindenféle kenőcsök és krémek kerültek kipróbálásra, de sajnos egyiknek sem bizonyult eredményesnek. A vérvétel eredménye mutatott valami problémát: vérszegénység. Megkaptuk a megfelelő gyógyszereket, és reménykedtünk, hogy az ellenőrző vérvétel eredménye jobb lesz. Igen ám, csak annyira gyenge volt szegény mamókám, hogy elkapta az akkori járványt, ami hányással és hasmenéssel tette még nehezebbé az életünkben uralkodó káoszt. Teljes kiszáradás: irány Ózd, a kórház! Mivel a kicsikém vénáját nem találták, kénytelenek voltak orrszondát levezetni a gyomrába, hogy megakadályozzák a kiszáradást. Azt hozzá kell tennem, ez öt hónapos korában volt, és Szegeden három hónapos korában, az ellenőrző vizsgálaton a legnagyobb rendben volt minden, legalábbis az orvos szerint.

A járványos megbetegedés eredményes kezelése után, ami egy hetet vett igénybe, a bőre állapota semmit nem javult, sőt: csak terjedt mindenfelé a kicsi testén, ezért elmentünk Miskolcra, a bőrgyógyászatra. Persze, mindenki szörnyülködve nézte, és találgatták, mi baja lehet a gyerkőc bőrének?! Azonnal felvettek az osztályra minket, és elkezdték a tüneti kezelést. Sorra jöttek az orvosok: ez ekcéma, ez atópiás dermatitis! Mamómnak ödémás volt keze-lába, borzalmas látványt nyújtott! Egy egész hónapig tartott a kórházi ellátásunk.

Mikor még semmi konkrétat nem tudtak mondani, az összeroppanás szélén sikerült kapcsolatba lépni azzal az emberrel, akinek kulcsszerepe van abban, hogy a kicsi fiam nagyon szépen összeszedte magát. Ez az ember nem más, mint a dietetikusunk. Az Ő segítségével derült fény az igazi probléma forrására, amit egy speciális tápszer hiánya okozott. Sürgősen elküldte nekünk a megfelelő tápszert, és hetek múlva a kicsi bőre javulni kezdett.

A speciális tápszer mellett kapott szegénykém egy deci vért, amit kimondottan borzalmas volt végig nézni, pocsék érzés volt. De a transzfúzió sokat segített a nagy vérszegénységén. Látszott a kicsi szemein egy kis megkönnyebbülés, az arcán egy halvány köszönő mosoly! Ez volt az a pont, ahol azt mondtam: KÖSZÖNÖM, ISTENEM, hogy segítettél! Ettől a csodálatos naptól kezdve - mindig csak egy-egy lépéssel előrébb haladva - elértük azt, hogy végre önmaga a kis mamókám! Bár vannak még lemaradások, de biztos vagyok benne, hogy bár kicsit késve, de eljön azoknak is az ideje!

Mára már egy huncut kis rosszcsont vált belőle, de ez így van jól. A nővérével együtt sokszor az őrületbe tudnak kergetni, de még mindig jobb ez a véglet, mint az, amit leírtam. Ezúton szeretnék mindazoknak köszönetet mondani, akik mindent megtettek annak érdekében, hogy ez a kicsi fiú, aki nem tehetett semmiről, boldog és egészséges életet élhet! Azoknak meg, akik nem a megfelelő odafigyelést és tudást nyújtották, azt üzenem: elgondolkozhatnának, mit is keresnek az egészségügyben, hiszen az egészségügy az emberek gyógyításáról szól, véleményem szerint!

Emese