Szükségem lenne néhány tanácsra, megerősítésre, vagy bármilyen információra a témával kapcsolatban. Probálok rövid lenni
Egy öröklött izombetegségben szenvedek, a neve Myophatia Central Core. Ez egy nagyon ritka genetikai betegség, tulajdonképpen DNS mutáció ami izomgyengeséget okoz. A legtöbb betegnek annyiban merülnek ki a tünetei, hogy hamar elfárad lépcsőzés közben, nehezen megy neki a sportolás stb. A bátyámnak és az apukámnak is megvan ez a betegég, de ők szinte tünetmentesek, annyiban merül ki a betegég náluk hogy nem lettek a tesitanárok kedvencei
Én egy kicsit szerencsétlenebbül jártam, még néhány extra körülmény közrejátszásával (veleszületett kétoldali csípőficam, gerincferdülés, mindkettőt helyrehozták már de a csipőficam műtétek miatt hónapokig gipszágyban kellett feküdnöm mozdulatlanul babakoromban ami ugye nem használt az izmok fejlődésének), én sajnos egyáltalán nem tudok járni/állni, de az összes izmom működik, mozgatni tudom a lábaim, és mindenem szuperál
Most 25 éves vagyok, van egy vőlegényem, nemsokára összeházasodunk és nagyon szeretnénk babát is.
Azért írtam nektek mert abban reménykedem hogy talán akad köztetek olyan anyuka, aki hasonló problémákkal vállalt be egy terhességet, és esetleg megosztaná velem a tapasztalatait, akár privátban, e-mailben vagy akárhogy, vagy esetleg ajánlana egy olyan orvost aki nem sajnálja az időt ránk és utána néz ennek a ritka betegségnek, és esetleg végig tudná kísérni ezt az igencsak bonyodalmas terhességet, és a szülést már ha egyáltalán lehetséges ez. Természetesen van orvosom de erre a NAGY vállalkozásra szeretnék találni egy olyan szülészt aki jártas az ilyen, vagy ehhez hasonló problémás esetekben.
Minden infónak nagyon örülnénk.
Köszönöm előre is a válaszokat
Csak biztatni tudlak, ezt a csodát át kell élni!!!!
