Kiemelt témák

Szia Mindenki!
Iden januar 5-en szuletett meg a kisfiam. 1998 ota ismert SLE beteg vagyok. Azert hoztam letre ezt a topikot, hogy betegtarsaimmal informaciot cserelhessunk a babavallalas-varandossag-szoptatas temakban. HA lesz tobb idom, leirom az elmult egy evem torteneseit, talan valakinek segiteni tudnek megszerzett tapasztalataimmal. Nem titkolt szandekom megismerkedni hasonlo betegseggel elo kortarsaimmal, mert nagyon el vagyunk egymastol szigetelve, tekintve, hogy nem vagyunk tul sokan. Irjatok minel tobben!
Udvozlettel: dorye

Szia! 2001-ben szültem 34 hétre 1640 g os kislányt toxemia miatt,aki ma totál egészséges nagylány , után akivizsgáltattam amagam, kiderül t, hoyg 16 éves korom óta SLE -s avgyok (csak a véremből mutatható ki szerencsére) - akkor azt hitték Rhemuatoid arthritis (ez ugy e egy másik autoimmun betegség) plusz van Leiden mutációm (húgom is örökölte, trombózisra való fokozott hajlam). Most várjuk a kistesót 15.hétben vagyok kezdettől fogva CLexane 0,4 szurit adom magamanak hasfalba, de a SOTE II , Pajor prof.nál fogok szülni aki nagyon ért ezekhez a Eengem érdekelnek a tapasztalataid! Tényleg kevesen vagyunk, hát még akik szülnek SLe-vel, mert kapásból nem ajánlják a szülést a dokik, sajnos.

Kedves Dory!
Nagyon örülök,hogy rátaláltam erre a topikra.
1993 óta vagyok SLE-s,előtte már született egy kisfiam.szerettem volna még egy babát de az orvosok katagórikusan eltiltottak tőle.Senki sem ajánlotta, hogy Budapesten kellene megpróbálnom.Lassan az időből is kifutok,36 éves vagyok.De nem tudok bele nyugodni,hogy nem babázhatok még egyszer.Közben félek attól is,hogy ujra elő jön az öszzes szörnyű tünet,lassan 10 éve tünet mentes vagyok.

Kedves "Névtelen"!

Kérlek irj,hogy neked milyen tapasztalataid vannak,hogy pesten kihez menjek tanácsot kérni.előre is kösz!

Szia Tina 1970!

Én nagyon ajánlom a SOTE II Női Szülészeti klinikán Prof. Pajor Attilát, ő az autoimmun terhességek egyetlen igazi nagy szakértője egész Magyarországon! Nekem ő megnézte a leleteimet és azt mondta, ő bele merne vágni egy második terhességbe. Így bízom benne és a kezelőorvosomba, belevágtunk , elsőre sikerült összehozni és remélem ugynaolyan stramm gyerek lesz , mint az első!
Ajánlom Neked őt, klinikán keresztül el tudod érni név szerint.

Sok sikert, jó egészséget és még egy egészséges babát kívánok Neked!

üdv
Magdi

Haló Dory!

Láttam a kisfiad képeit, írtó cuki!
Nem írsz bővebben, mit történt, milyen volt a terhesség, mire figyeljünk, stb. Úgy tudom Debrecenben a klinikán is van egy drnő aki SLe-vel fogllakozik, gondolom hozzá jársz.?
Örülnék bővebb infoknak, kellett szteroid a terheség alatt? Akartok még egy babát?
üdv
Magdi

Sziasztok!

kriszti.kalmar@freemail.hu-ra írjon aki a Pajor prof-hoz jár SLE-s és babát szeretne, vagy bármilyen tapasztalata van.

Hello Krisztina78!

Próbáltam levelet küldeni a fenti email címedre, de visszajött, hoyg nem kézbesíthető!
Írd ide mire vagy kíváncsi és veled mi a helyzet? Tervezed a babát? SLE-s vagy? Szültél már? stb.
üdv
Magdi

Sziasztok!
Nagyon örülök, hogy rátaláltam erre a topicra, mivel sajnos én is SLE-s vagyok. Jelenleg 19. hetes terhes és már régóta kerestem egy olyan fórumot, ahol levelezhetek velem egy cipőben járókkal. Jó volt olvasni a pozitív példákról, engem az orvosom (immunológus professzor) folyamatosan le akart beszélni a gyerekvállalásról, ami teljesen elkeserített. Néha már felkelni sem volt kedvem reggelente. Most, hogy végre babát várok, nagyon bizakodó és boldog vagyok, de azért tele vagyok szorongással. Szívesen olvasnék a terhesség alatti tapasztalatitokról. Írjatok minél előbb! Üdv mindenkinek: Ginger

Szia Magdi!

Sajnálom, hogy az e-mail-t nem kaptam meg, nem tudom mi az oka, lehet, hogy tele volt.
28 éves vagyok 2,5 éve próbálkozunk. 2005 szeptemberben volt egy spontán terhességem, de 8 hetesen elvetéltem. Azóta a ciklusom nem állt helyre. A Pajor prof-hoz 2005 január óta járok, de mivel a petefészkem folyamatosan be volt gyulladva, antibiotikumot szedtem 2005-ben szinte folyamatosan, ezért nem jutottunk semmire vele
Azt mondta, hogyha május-júniusig nem sikerül újra akkor menjek vissza. Most nem igazán van hozzá kedvem, a nyarat ki akarjuk élvezni és ősszel lombikra menni hozzá.
Írtad, hogy Nektek "elsőre sikerült összehozni" ez mit jelent? Kezeléssel, vagy lombikkal?
Szteroidot másnaponta 4mg-ot szedtem, már 2 éve, de idén februárban abba hagytam és semmi gondom nincs. Teljesen tünetmentes vagyok. Csak lelkileg vagyok kész teljesen.
Várom válaszodat.

Üdv, Krisztina

Kedves Krisztina,

bocs bocs, nem is néztema fórumot ezer éve, én most vagyok a 30. hét végén, azért vanak gondok, hol azt mondják, h kevesebb a magzatvizem , hol a baba kisebb egy két héttel, mint kellene. Sajnos ismét emelkedik a vérnyomásom - a z elsőnél komoly toxémiám volt - és terhes diabéteszes is lettem. nem tudom, lehet h ezek mind összefüggenek az SLE-vel, stb.
Az SLe nekem igazából - hála Istennek - szerologiailag van jelen, vagyis szervi manifesztációja nincs, nem is kell kezeltetnem, 3 havonta járok kontrollra.
A Pajor szerintem profi. az elsőre nekünk természetes úton sikerült, már a nagyobbik baba is, igaz hőmérőztem, szóval kb tudtam mikor kell próbálkozni, de ebből a szempontból igen szerencsések vagyunk.
Az összes barátunknak lombik babája van szinte, szóval ne keseredj el, sikerülni fog és a Pajor pedig segíteni fog, hoyg épen meg is szülessen a baba.
Drukkolok. Írj.
üdv
Magdi

Szia!

Örülök, hogy válaszoltál. Remélem a babával és veled is minden rendben lesz.
08.07-én voltam pesten a prof-nál HSG-t (petevezeték átjárhatósági vizsgálat) csinált, azt mondta minden rendben van.
Szerinte hormonálisan is minden rendben, most várjunk 2-3 hónapot, hátha a beavatkozás miatt sikerül. Ha nem, akkor hormonkezelés következik. Azt még nem kérdeztem, hogy az SLE miatt lehet-e lombik? Te tudod?
Az SLE nálam sem szervi érintettségű ez szerintem nagyon jó, mert már régóta nincs vele gondom.

Ezt a fórumot én is elég ritkán nézem meg, ha tudsz írjál légyszi az e-mail címemre.


Krisztina

Sziasztok!
Ezer eve nem neztem erre, orulok, hogy beindult kicsit a topik. A masodik babankat varjuk a napokban. Eddig gond nelkul voltam, majd meglatjuk, mi lesz a vege. Kozben belgyogyaszt valtottam: most Szemere prof az orvosom, Pajor prof maradt a nogyogyasz. MIndenkinek minden jot. Becsszo, ha lesz idom bovebben is irok majd a dolgaimrol es kerlek, tegyetek meg ti is az idetevedo ujak kedveert. Mindenkinek minden jot. Udv: dorye

Sziasztok!
Nekem 8 hónapja született meg a kisfiam, szép, egészséges, örökmozgó baba, végig medrolt kellett szednem kis dózisban, így megelőztük az esetleges fellobbanást mivel nem volt teljesen nyugalomban a lupus. A terhesség panasz mentes volt és eddig lekopogom, de teljesen jól vagyok. (Tudja valaki, hogy delagil után mennyi idő mulva tisztul ki a szervezet?) Nagyon érdekelne mi lett veletek, összejöttek e a babák, és akinek megszületett a 2. is, hogyan bírja, nem lett e aktív a betegsége. Üdvözlök mindenkit: Kitti

Sziasztok!
Ma már irtam ide de azthiszem rossz a billentyűzet és rosszul küldtem el,igy nem érkezett sehová:) 33 éves vagyok, 22 hetes terhes. A terhességem előtt nem vettem észre semmilyen tünetet de szinte pontosan a teherbeesésem napjától lerobbantam.Mindenem begyulladt.A mellhártyám,az izületeim,a szemem,trombózis...1 hét alatt járóképtelen lettem.5 hónapig alig tudtam az ágyból kikelni,a korházban ahol feküdtem reumatologián( Irgalmasok) nem tudtak megállapitani semmit. 1 honapja találtam egy magán reumatologiai rendelőt ahol vért vettek és persze kiderült,autoimmun betegség.Elkezdtek kezelni,ma már tudok járni:) nem gondoltam volna,hogy 33 évesen ilyesminek lehet örülni,az lenne a normális,ha fel sem merülne,hogy esetleg nem járok...Most kapok medrolt, napi heparin injekciot a további trombozisok elkerülése érdekében.Jobban vagyok..Nektek hogy alakult a betegségetek terhesség alatt? erőősödött vagy gyengültÍ? és mi lett szülés után? jobban lettetek vagy rosszabbul?Nagyon sok fájdalmat éltem át az elmult 6 honapban,főleg,hogy a korházban elhitették velem,hogy terhesen erre SEMMIT sem szedhetek,igy 5 honapot voltam mozgásképtelen és fájdalomcsillapitás nélkül.Ezalatt sok izületem eltorzult a gyulladásoktol.Na nem sajnáltatom magam tovább:) csak jol esett valakiknek elmondani,akik hasonléó helyzetben lehetnek.Mindenkinek minden jót kívánok:) Kriszti

hello
Ismét én vagyok.November 7.-én meghalt a kisbabám bennem. 24 hetes volt.

Bocsi Dory, még új vagyok itt, ezért elsőre csak neked ment az üzenetem.

Kedves Dory és többiek!
Én is lupuszos, vagy más néves sle-s vagyok 16 éve. Több spontán vetélés után már nem ajánlják számomra a terhességet, de a Ti szavaitokat olvasva még van bennem remény.
Egyébként van egy nagyon jó egyesületünk, ahová fordulhattok szintén tanácsért, és nagyon jó kis fórumunk van ott is! Magyar Lupus Egyesület, www.sle.hu, www.lupusz.hu
Nagyon jó előadások vannak, pl. az itt sokszor emlegetett Pajor Attila is tartott már nagyon jó előadást nekünk, legutóbb pedig Czeizel Endre is! Minden sle-snek, lupuszosnak csak ajánlani tudom!
Egyébként annyira kevesen sajna nem vagyunk, kb. 10 e beteg van Mo-n, és kb. 5 millió szerte a világban...

Sziasztok!
Kedves Kanyakriszti! Oszinte resztvetem! Nem is tudok mit mondani...
Nagyon ajanlom, hogy keress fel egy normalis immunologust, lehetoleg ne a Kutvolgyi foorvosat, hanem Szemere Palt, vagy az Orfiban barki kompetens embert (pl. Kiss Emese) es gyerek szempontbol pedig Pajor Attilat... Lehet terhesseg alatt is gyogyszert szedni! Nekem az elso alatt volt egy fellobbanasom, es kaptam ra Medrol lokesterapiat! En is alig birtam mozogni es par het alatt rendezodott minden, csak fenntarto adag 4 mg maradt a vegere. A masodik terhessegemnel kezdettol fogva szedtem 4 mg-ot es azt tartottuk vegig. Mindketto csaszarral szuletett, amutet miatt kaptam par napig clexane-t, medrol lokest aztan mindkettot szoptattam 9 honapig. Az elso gyerek szoptatasa alatt volt egy kis fellangolas, 24 mg-ra emeltek a medrolt, amivel elmeletileg nem lenne szabad szoptatni ilyen-olyan protokoll alapjan. Ezzel szemben felhivtam Boros Judit dr not, aki mellesleg IBCLC laktacios tanacsado es o elmondta, hogy bar emiatt altalaban leallitjak a szoptatast, de a tapasztalat azt mutatja, hogy testsulykgonkent 0.2 mg szteroid adhato szoptatas mellett kis kockazattal, a baba izomtonusanak figyelese mellett. Es egy 5 hos gyereknel nagyon nem mindegy, hogy egyik naprol a masikra elvalasztod, vagy par hetig tudja toleralni a szteroidot es utana leszokunk rola es meg szopik 4 hot... Ennyit a terhesseg es szoptatas alatti gyogyszertilalomrol.... Aki nem ert hozza, az fel es nem megfelelo terapiat javasol. Nekem egyebkentvotak hormonalis problemaim a terhessegek elejen, mert magas a prolaktin szintem, mindketto meg lett tamogatva Utrogestannal a 7-13 het kozott verezgetes miatt, es a fertozesek felhuzodasat elkerulendo, Pajor mindig irt egy huvelykupot, amit hetente kellett hasznalni.
Meg lehet, hogy kesobb folytatom. Most egyelore ennyi!
Udv, es mihamarabbi felepulest es sikeres probalkozast kivanok!
dory

Kedves Dory
Köszönöm,hogy irtál,nagyon jól esett!öszi az infókat,nagyon szükségem van rájuk mert még keveset tudok erről a dologról.2 honap mulva megint nekikezdünk a Babaprojectnek,de már Pajor doktorral.Izgulok,remélem rendben lesz majd minden..
Minden jót:)
Kriszti

ui: nekem is nagyon magas a prolaktin szintem.Állitolag összefügg az antifoszfolipid antitestek jelenlétével a véremben.

Szia Dory!

Véletlenül kukkantottam be erre az oldalra, utoljára 2007 márciusában írtam, de senki nem volt a fórumon, most nagyon megörültem mert számomra nagyon hasznos információkat írtál a szoptatásról, komolyan mondom, a dokiktól sem tudtam meg ennyit. Lenne még kérdésem hozzád, írhatok, olvasod?
A 2. babámat várom, jó lenne ha tudnánk beszélni.

Kriszti, szorítok neked, jó kezekben vagy, minden esélyed megvan, hogy most sikerüljön. Nekem is iszonyatos magas volt a prolaktinom, de nincs antifoszfolipidem, legalábbis 3 éve nem volt.
Bromocriptint szedtem rá a terhsség 12. hetéig, az szépen levitte.
üdv mindenkinek:
Kitti

Sziasztok!
Itt vagyok, be-benezek mostanaban a babanetre, ugyanis ismet varandos vagyok, mar a 3. babankkal. Most vagyok 14+4 napos. Ha van kerdes, szivesen valaszolok a sajat tapasztalataim alapjan.
Kedves Kriszti! Orulok, hogy kicsit jobban vagy, es hogy megtalaltad Pajort, de azert keress egy kompetens immunologust is, mert vesz eseten osszedolgoznak. Mondjuk, a terhesseget erinto kerdesekben ugyis a prof a donto.
Minden jot!

Szia Dory!
Gratulálok az új babához, le a kalappal Milyen neműek a gyerekeid? Nekem egy 2,5 éves fiam van, és úgy néz ki a következő is fiú lesz. Kicsit félek, hogy fogok bírni kettővel, nehéz csecsemőkor volt, és most is elég eleven a kisfiam, jól el is szoktam fáradni nap végére. Kérdésem szoptatással kapcsolatos, mivel
én nagyon készültem rá, és hideg zuhanyként ért szülés után az ottani csecsemőorvos szoptatási tilalma, 8 mg medrol mellett. Azt mondta higgyem el, ő mint klinikus gyermekorvos, hogy sok csúnya dolgot látott már medrolos anya miatt pl. cukorbeteg gyerek lett stb.. Lelkiismeret furdalással de szoptattam, így mindössze 2 hónapig tudtam. Jelenleg is kis adag medrolt szedek, nem tudom még mi lesz a végéig, most 20 hetes vagyok. Te a kórházban kaptál medrol lökés terápiát? és utána mennyi idő mulva szoptathattál, és addig fejted hogy nem apadt el? megkérdezhetem, hogy mi a neve a hüvelykúnapk amit kaptál?
Kicsit elveszve érzem magam, nem vagyok jó kezekben, így kell megint végig csinálnom, már nem válthatok orvost.
Köszönöm ha válaszolsz, sziasztok

Szia!
Kismerteku lokes volt, igazabol valoszinuleg a csaszar miatt, es ugyancsak a mutetek miatt elsore az 5. napon, masodikra 3. napra lett merheto mennyisegu (kb. 20 ml) tejem. A lokes 16-12-8 volt. A medrolrol tudni lehet, hogy 2-3 ora a felszivodasa es a max koncentracio elerese a verben, utana mar csak urul es bomlik. Ez azt jelenti, hogy a tejben valo megjelenese is hasonlo kepet mutat. Az elejen szerintem azert nem sokkal lehet tobbet szedni mint amennyi a terhesseg alatt volt, es amihez a baba `hozzaszokott`. A kesobbiekben, ha szukseg van nagyobb mennyisegre, akkor celszeru megvitatni egy szoptatasi tanacsado orvossal, aki meg tudja nezni, hogy mennyi a meg alacsony kockazattal adhato mennyiseg a Te sulyod, a baba kora, testsulya alapjan. Sajnos, aki nem foglalkozik a gyogyszer ilyen iranyu vizsgalataval, az csak a tankonyvi adatot szajkozza. Nekem is 8 mg-ot mondtak. Az elso gyereknel volt egy kisebb fellangolas, 24 mg lokes, egy taho volt az orvosom akkor a Kutvolgyiben (dr Jakab), azt mondta, hogy az 5 honapos gyerek taplalasat meg oldjam meg, ahogy akarom. Na, ekkor latott utoljara.

Azert szakitottam meg, mert nem szeretnem megegyszer leirni. Meg aznap irattam tapszert, es felhivtam Boros Judit dr not, aki nem tudott azonnal valaszt adni, ugyhogy par napig tapszert kapott a fiam en pedig minden kajalas utan fejtem. Szerencsere a korhazban megtanitotta egy anyuka, hogy hogy tudom elinditani a tejleado reflexet egy korkoros masszazzsal, igy 10 perc alatt lejott a tejcsi. En mindket mellbol szoptattam mindig, igy nem volt ebben az idoben gyulladas, meg egyeb komplikacio sem. Aztan Boros dr no azt mondta, hogy az en testsulyom mellett es a gyerek kora mellett, figyelve a gyerek izomtonusat, alvasi ritmusat, lehet szoptatni, es ugyis lassan csokken az adag is. Kozben en is talaltam egy amerikai weblapot, ahol a kulonbozo gyogyszerek felszivodasi, kiurulesi idejet, kockazati faktorat foglaltal tablazatba, es ugy vettem be a gyogyszert, hogy a hajnali szoptatas elott, igy a kovetkezo szoptatasra mar csokkenoben volt elmeletileg a koncentracioja. Ugyhogy par nap tapszer es fejes utan visszaalltunk es semmilyen tunet nem mutatkozott. Aztan 6 honaposan elkezdtem melletaplalni es szepen 2 hetente lecsereltunk 1 szopast.

Ilyen modon 9 es fel hos korara reggeli es esti szopi maradt, meg ejjeli kelesek, na, akkor atalltunk egy anyatej koveto tapszerre, amivel megoldodott az ejjeli alvas gondja, gondolom, a kiegyensulyozottabb kaloriaertek miatt. Azt gondolom, hogy gyogyszer mellett lehet szoptatni, es, ha megy kell is. De a lehetseges mellekhatasok miatt, amikor normalis utemben le lehet ezt az idoszakot zarni, akkor le is kell. Ez a vegso konkluziom es azt alkalmaztam a masodik gyereknel, mar tudatosan.

http://www.ibclc.hu/elerhetoseg
En gond eseten a Boros dr not hivnam fel vagy barki ibclc tanacsadot, aki szulesz v. gyerekgyogyasz is(!!!).
Keresem azt a weblapot, de nem lelem, ahol sok erdekes infohoz jutottam a gyogyszerekkel kapcsolatban.

Prednisolone Lactation Warnings

Prednisolone is excreted into human milk in small amounts. Animal studies have revealed an increased incidence of cleft palate in offspring. In one study of six lactating women, prednisolone milk concentrations were 5% to 25% of corresponding serum concentrations. The authors estimated that a nursing infant would be exposed to negligible amounts of drug with maternal doses of 20 to 40 mg per day. The excretion of prednisolone into breast milk has been evaluated in six women on chronic prednisolone therapy. Milk prednisolone concentrations ranged from less than 10 to 106 ng/mL in patients receiving 10 mg to 45 mg per day (N=5). In a patient receiving 80 mg per day, milk prednisolone concentrations ranged from less than 10 ng/mL prior to the morning dose to 317 ng/mL at one hour post-dose. The peak milk to plasma concentration ratio ranged from 0.12 to 0.25. The authors recommend that nursing be withheld for four hours after administration of doses greater than 20 mg. In a recent study, prednisolone excretion into breast milk was evaluated in three women following administration of prednisolone phosphate 50 mg intravenously one time. During the six-hour study period, 0.010% to 0.049% of the administered dose of prednisolone was recovered in breast milk. Nursing infants would be expected to experience minimal exposure. Data from this study also suggest that exchange of unbound prednisolone between breast milk and serum is rapid and bi-directional. Prednisone is considered compatible with breast-feeding by the American Academy of Pediatrics. The manufacturer recommends that caution be used when administering prednisone to nursing women.

Prednisolone Lactation Warnings

Prednisolone is excreted into human milk in small amounts. Animal studies have revealed an increased incidence of cleft palate in offspring. In one study of six lactating women, prednisolone milk concentrations were 5% to 25% of corresponding serum concentrations. The authors estimated that a nursing infant would be exposed to negligible amounts of drug with maternal doses of 20 to 40 mg per day. The excretion of prednisolone into breast milk has been evaluated in six women on chronic prednisolone therapy. Milk prednisolone concentrations ranged from less than 10 to 106 ng/mL in patients receiving 10 mg to 45 mg per day (N=5). In a patient receiving 80 mg per day, milk prednisolone concentrations ranged from less than 10 ng/mL prior to the morning dose to 317 ng/mL at one hour post-dose. The peak milk to plasma concentration ratio ranged from 0.12 to 0.25. The authors recommend that nursing be withheld for four hours after administration of doses greater than 20 mg. In a recent study, prednisolone excretion into breast milk was evaluated in three women following administration of prednisolone phosphate 50 mg intravenously one time. During the six-hour study period, 0.010% to 0.049% of the administered dose of prednisolone was recovered in breast milk. Nursing infants would be expected to experience minimal exposure. Data from this study also suggest that exchange of unbound prednisolone between breast milk and serum is rapid and bi-directional. Prednisone is considered compatible with breast-feeding by the American Academy of Pediatrics. The manufacturer recommends that caution be used when administering prednisone to nursing women.

Bocsi a ketszeri kuldesert...

Ez nem az a weblap. Ez a http://www.drugs.com -rol szarmazik. En vagyok a hetedik no , aki ezt alatamasztja es szerintem meg nagyon sokan vilagszerte.
Azert az a csecsemoorvos elgondolkozhatna, mielott sok eszet oszt a nagy szaktudasaval. Ha ketsegeid vannak es felsz, tenyleg keress meg egy szaktanacsadot. Biztos vagyok benne, hogy meg fog nyugtatni. Remelem, tudtam Neked segiteni. Minden jot!
Hol fogsz szulni???
dory

Ez nem az a weblap. Ez a http://www.drugs.com -rol szarmazik. En vagyok a hetedik no , aki ezt alatamasztja es szerintem meg nagyon sokan vilagszerte.
Azert az a csecsemoorvos elgondolkozhatna, mielott sok eszet oszt a nagy szaktudasaval. Ha ketsegeid vannak es felsz, tenyleg keress meg egy szaktanacsadot. Biztos vagyok benne, hogy meg fog nyugtatni. Remelem, tudtam Neked segiteni. Minden jot!
Hol fogsz szulni???
dory

Kedves Dory!
Elnézést, hogy ilyen sokára reagálok a soraidra, nagyon nagyon sokat segítettél, köszönöm. Mostanában kicsit meg voltam ilyedve, a pozitiv ellenanyag termelés miatt, az első babánál minden negatív volt, és most jól megijesztett. Két hetente ismétlik, de senki nem tudta megmondani mi ez. Aztán beszéltem egy dokinővel a vérellátóba és azt mondta nem vészes, babát nem fenyegeti semmi, de azért apai vért is kérnek. Neked ez mindhárom terhességnél negativ volt? Hétfőn megyek vércukorra is, plussz immunológia, nem unatkozom. Hogy vagy, minden ok veled? Jelenleg 6 mg, Medrolra emelték az adagomat, jó lenne ha igy maradna és akkor nyugodtan szoptathanék, de persze még 3 hónap hátra van (remélem) na meg a szülés. Engem szülés után sem vizsgáltak, nem kommunikáltak egymással az orvosok, folytattam a Medrol adagot amit elkezdtem. 3-5 nap volt szülés után amikor nagyon fájt mindenem de aztán magától elmult. Pécsi szülészeti klinikára járok most is, mivel itt lakom. Soraidat még elolvasom később is, nagyon hasznos infokat tudtam meg.
Kitti

Szia!
Ami azt illeti en sem unatkoztam az elmult hetekben. Megvolt az afp es az azt koveto uh. Sikerult az afp-n normalis erteket produkalni (MOM=0.99). Hurra! Ilyet meg nem sikerult az elso 2 gyereknel. Ugyhogy emiatt nem kellett legalabb parazni. Viszont kozben az immunologian emelkedett ssa, antikardiolipin volt es enyhe aktivitas, ugyhogy megemeltek 16 mg-ra a Medrolt es kaptam 0.8-as Clexane-t. A Medrolt szepen lehet csokkenteni 2-3 hetente. Aztan a mult hetfo hajnalban elkezdett dolni belolem a ver, reggel be a nogyogy. klinikara. Mindent a legnagyobb rendben talaltak, verzesnek nyoma sincs. Aztan Pajor prof gondolkodott egy kicsit, elkerte a leleteimet es azt mondta, hogy ugy nez ki, verzekeny lettem a kisse tuladagolt Clexane miatt. Azt meg hozzatennem, hogy melle Astrixot is szedek... Ugyhogy most levettek a felere a Clexane-t. Es pihentem egy hetet a klinikan... Ja, kozben pedig elmentem kardiologiara is, es hat sajnos, ott sem a legjobb eredmenyeket kaptam: a szivbillentyuim allapota kisse romlott az elozo, 2005-os uh ota, ugyhogy most meg megyek a Peterffy kardiologiajara is, mert az orfiban a kardiologus nem akart felrevezetni, nem vizsgalt meg tul sok varandost, nincs tapasztalata, stb. Holnap toltom a 21. hetet.
Nekem meg sose volt az ellenanyag negativ. Nem tudom, hogy ez mi lehet, ha tajekozodsz, szerintem megoszthatnad itt, mert ugy nezem, hogy bar keveset irogatunk, eleg sokan olvassak.
Minden jot!

Bocsi, hulyeseget irtam! Szoval sosem volt pozitiv....

Sziasztok!
Mi ujsag Kanyakriszti, es Kitti?
Velem (es az uj babaval) minden ok egyelore, a 32. hetet tapossuk, szurkalom a Clexant, es 8 mg medrollal jol elvagyok. Ugy nez ki, kislanykank lesz. Kivancsi vagyok, kivel mi tortent az elmult idoszakban. Irjatok!
D.

Sziasztok betegtársaim!!!

Uj regisztrált vagyok és nagyon örülök hogy találtam egy ilyen oldalt ahol tanácsot kérhetek.
2001 ota vagyok sle beteg ami a vesémet érintette.
Jelenleg már 3 éve betegségem nem aktiv napi 1mg szteroidot szedek.
34 éves vagyok van egy 13 éves kislányom és most szeretnénk ujra babaát vállani. Olvasgattam a tapasztalatokat a terhességel kapcsolatban és van bennem egy kis félelem, hogy valyon mi lesz.
Én Pécsre járok az immunologia klinikára mivel szekszárdon élek.
Kérlek titeket bátoritsatok hogy nem lehet semmi gond a terhesség alatt ha ugy döntünk hogy belevágunk és megprobáljuk.
Segitségeteket előre is köszönöm!
Sziszi1975

Sziasztok!

Ma találtam rá erre a hasznos oldalra. Én 25 éves vagyok és már 6 éve kezelnek SLE-vel. Napi 4 mg medrolt szedek. Jelenleg 34 hetes terhes vagyok, a babám rendesen fejlődik és kb. 2kg a súlya. A terhesség ideje alatt is szedem a gyógyszert és mellette napi 0,4 ml Fraxiparine injekciót és aspirin protectet írtak elő. A betegségemmel a Kútvölgyi Klinikán kezeltek, ahol prof. Pajor Attilát ajánlották. Én hozzá járok és meg vagyok vele elégedve.
A terhességem gond nélkül zajlik.
Szeretnék mindenkit arra bíztatni, hogy pozitívan kell hozzá állni és nem lesz semmi gond.
Örülök, hogy megoszthattam a tapasztalataimat hozzám hasonló gondokkal küzdő emberekkel.

Üdv: netta

Sziasztok!

Autoimmun vesebeteg vagyok,de nem sle az alapbetegségem,hanem glomerulonephritis. Mivel már végstádiumban vagyok, úgy gondlotam megkérdezem szakorvosom,mit monda a babavállalásra.Sajnos nemleges választ kaptam,mert nagyon megterhelné a szervezetem, javasolta,hogy transzplantáció után jó esélyekkel vállahatok gyermeket. Mivel én szeretek több véleményt meghallgatni, hosszas kutatás után ráakadtam Dr. Pajor Attilára. Ő leginkább slé-s terhességeket követett nyomon, de gondoltam nekem is tud valamit mondani. Voltam nála, elolvasta a korábbi leleteim összefoglalóját, s azt mondta, nem lehet most gyermekem. Sőt hozzátette, hogy nem sok nőnek mondta ezt, összesen 16-nak.Ezzel még nem is lett volna problémám,mert felkészültem rá,hogy most nem lehet, bár hozzáteszem,nem érzem rosszul magam, kevés gyógyszer mellett. A következő hozzászólása, ami számára talán bátorításnak hatott,hogy majd az átültetett vesével,jobb lesz. Viszont hozzátette, hogy nagyon szerencsésnek kell lennem,hogy hasonló génállományú szervet kapjak,mert ha nem így lesz,akkor magas gyógyszeradag mellett marad csak meg a vese és ilyen esetben sem vállalhatok gyermeket.Még erről a szakorvosommal nem konzultáltam, bár hamarosan eljöhet az ideje. Szóval a doktor szakértelmével nem is volt gondom,mert peresze nagy tudású és tapasztalt, de a stílusával hatalmas probléma van. Mert ilyet közlök valakivel, akkor minimum próbálok bátorítást adni,mert ezt nagyon nehéz felfogni és feldolgozni, persze inkább készüljünk a legrosszabbra. Mivel nem rég voltam nőgyógyászati szűrésen, ezért nem kellett vizsgálat,szerinte. Nem is tette meg. De mindent kétszer elmondott,mintha hülye lennék, természetesen mindazokat a kockázatokat,vagy lehetőségeket én is tudtam. De a legnagyobb pofon, amit kaptam a végén,hogy elkért 20 ezer forintot azért,hogy elmondta a szakvéleményét,amit jó meg kell fizetni,de annyi emberség lett volna benne,ha meg sem vizsgálat, illetve szomorú hírt közölt, akkor nem teszem ezt. Persze tudom,nem a pénz,mert nem érdekel,de semmi emberség. És akkor azt olvasom különböző fórumokon,hogy milyen kedves ember,én nagyot csalódtam,bár gondolom miért olyan kedves. Felmerült bennem, hogy mekkorra különbségek vannak egyes orvosok között és hogy mennyi kicsi az esélye annak,hogy rendes doktor kezel. Sajnálom.hogy ilyen emberre pazaroltam a pénzt,és nem arra,aki ott ült az ágyam mellett,mikor biopsziát végeztek,vagy nem arra,aki havonta törődik velem, és emberileg sem kell csalódnom benne.Persze lehet másoknak szerencséjük lesz vele.De ezt most le kellett, illetve ki kellett írnom magamból....

sziasztok!
nagyon örülök ennek a topiknak mert én ugyan nem SLE-s vagyok de a betegségem átcsaphat bele
nekem MCTD-m van ami hasonló autóimmun betegség de nem szisztémás...a fő lényeg az hogy 5-6éve derült ki és akkor metothrexátot adtak amitől okádtam egész nap és a fele hajam kihullott mire a dokit kértem hogy adjon mást cinikusan mondta hogy vagy ez vagy a panaszok....hát én fiatal nőként a panaszokat választottam és nem is mentem vissza...1-2 évig kinlódtam a kisizületi gyulladásommal meg az állandó fejfájásommal és megtanultam fájdalommal élni...de aztán rátaláltam a páromra és beindult az ösztön hogy baba kell...
első próbára sikerült de aztán 8 hetesen elvetéltem...
ezután elmentem a hozzám közel lévő immunoshoz aki természetesen lecseszett hogy miért nem megyek oda ahol voltam és elmondta hogy ő "kishal" azokhoz képest de nem volt olyan szemét hogy elküldjön és mostmár nagyon örülök hogy van legalább orvos aki foglalkozik velem és bár felét se értem annak amit mond de legalább beszél velem...
mikor a baba témát én is előadtam azt mondta nem kéne...de elküldött a Pajor prof.hoz aki viszont azt mondta amit szerettem volna hallani(vagyis hogy a vetélésem nem a betegség miatt volt és "hajrá próbálkozzunk bátran") és ettől olyan boldog voltam hogy nem bántam azt a 10e ft-ot amit egy 5 soros vizsgálat nélküli véleményéért fizettem...folyt köv.

ez után az immun doki nem vitatkozott és azt mondta hogy ha ennyire akarok hónapokig próbálkozni hiábavalóan akkor legyen...
de szerinte egy évig kéne bázis th és utána pár hónapig leállás és csak azután kezdeni a babaprojektet...
én viszont nagyon be voltam zsongva a gyerekre és azt mondtam hogy nem várok...végül meg lett az eredménye mert a vetéléstől számított 11.hónapra sikerült
mikor megtudtam azonnal mentem a dokihoz és a medrolt 12-ről 8-ra csökkentette amit azóta is így szedek és minden jól megy....
leszámítva hogy a 10 héten véreztem és az uzsókiban el akarta venni a babát az ügyeletes "hentes" (uh nélkül azt mondta elvetéltem)és egy másik dokin múlott hogy nem kapart ki és még 2 hétig sokat véreztem és görcsöltem mert voltak vérömlenyek a méhemben mégis a betegségem nem okoz bajt a terhességemben sőt!a fejfájásomat az első perctől lefújták szóval a kicsi még segít is a maradék tüneteimet is elmulasztja...
most 23hetes vagyok és szülész orvost keresek! csak az a baj hogy sima terhességhez se találni normálisat aki nem húz le vagy nem ráz le amikor baj van....
most hogy elolvastam amiket írtatok nagyon szerencsésnek érzem magam hogy "csak"ennyi kálváriám volt a baba körül és nagyon sajnálom hogy nektek ilyeneken kellett keresztül mennetek!

bár nem vagyok eleresztve anyagilag de megmondanátok hogy a Pajor prof.-hoz ha mennék szülni annak milyen anyagi vonzatai vannak?
vagy ha tudtok egy normális orvost a volt MÁV-ban annak is örülnék!
és a szoptatási tanácsokat is nagyon köszönöm!nekem senki nem mondta ezt se hogy medrollal hogy szoptathatok majd...

időközben választottam orvost mert ez az oldal nem igazán "naprakész"...
tegnap voltam nála és az eredményeimet nézegetve azt mondta hogy elég gyakori az autóimmun betegeknél hogy a baba ritmuszavaros lesz az utolsó időben és ha úgy lesz akkor nem szerencsés sokáig hagyni inkább császározzák és kicsit elöbb mint ahogy ki van írva...
hát nem tudom én még utána nézek persze de ha így lesz akkor nyilván legyen császár...

ha időközben olvassátok írjatok ha van ilyen tapasztalatotok köszi

sajnálom hogy ide senki nem jár

Sziasztok!
Látom nem éppen a legfrissebb a legrégebbi komment, de azért megpróbálom, hátha vkinek van vmi tapasztalata Szegeden is.
Nekem nagyon régóta nem tudják mi bajom. Hosszú évek után és sok más diagnózis után az SLE-re adták a dokik a voksukat. Már van egy kislányom, de szeretnénk még két babát. Eddig a haematológiára jártam a problémával, mert nekem ez vérkép eltéréssel járt. Most derült ki, hogy valószínűleg ez okozza a problémáimat. Esetleg valaki ismer Szegeden olyan immunológust és szülészt, aki ezzel foglalkozik. Ha igen milyen tapasztalai vannak? Sajnos az első gyerek sem volt könnyű, gondolom ez sem lesz az...

Szia Csicsergo!

Nem vagyok ismeros Szegeden, de van egy forum a www.sle.hu-n, ahol valoszinuleg valaszt kaphatsz a kerdeseidre. Purgel Zoltan a Lupusz Egyesulet vezetoje, hozza cimezd a kerdesedet, biztos vagyok benne, hogy hamar valaszol. Egyebkent ha nagyon surgos, akkor a telefonszamat is megadja az elerhetosegek menuben. Nagyon kedves es segitokesz ember. Sok sikert, remelem, jo orvoshoz kerulsz/kerultel...
D.

Sziasztok!2003 óta vagyok SLE beteg.2010-ben szültem egy teljesen egészséges kislányt.A terhességem teljesen normálisan zajlott.Budapesten Jakab László doktor úr kezelt.Nekem Ő ajánlotta Prof.Pajor Attila nőgyógyászt.Teljesen meg voltam elégédve vele,igaz,hogy a szülést nem Ő vezényelte le,de profi módon bánt velem.Most Szegedre járok,ahol Dr.Deák Magdolna lett a kezelőorvosom.Véleményt még nem igazán tudok róla mondani,mert 1 hónapja az orvosom.

Sziasztok!
Nekünk becsúszott egy 4, baba és most a kezelőorvosom Paragi Péter. (Első 3 Pajor profnál...)
SOTE II-n műt és ott lehet nála szülni, de magánban, vagy vidéken (Ercsi, Százhalombatta) van rendelése.
Abszolút alapos, néha már-már idegesítően, jó uh diagnoszta, a kissé emelkedett SSA-ra azonnal ugrott, spec magzati szív uh-ra küldött. Amikor gyógyszerezésben kérdés volt, felhívta Pajort, egyébként pedig tájékozottnak tűnik a betegségünket illetően. Nem tudtam volna 3 gyerek mellett Pajorhoz járni, sem anyagilag, sem időben, logisztikailag megoldani. A helyi kis egészségházban pedig mindent meg tudnak csinálni a terheléses vércukortól a bakteriológiai tenyésztésig, az ultrahangtól a ctg-ig... Ezért próbálkoztam meg vele, és ajánlani tudom másnak is. Bővebbet majd júniusban tudok róla írni, ha megszültem a gyerkőcöt.

Chiara! Megkérdezhetem, hogy a szülést ki vezényelte le? És még azt is, hogy Jakab L.-val te elégedett voltál?
Én is voltam a páciense jó pár évvel ezelőtt a Kútvölgyiben és nem tűnt úgy, hogy nagyon képben van...

Kedven Menion és többiek!

Írtam neked üzenetet itt is privátban de azért ide is írok hátha előbb elolvasod vagy esetleg más aki hasonló cipőben jár. MCTD - nekem is ez a betegségem, ill. tejcukor és glutén érzékeny vagyok bár az előbbihez képest nem is tartom már "nagy" dolognak, csak végülis is erre is ráhuzzák hogy autoimm. Szeretnék érdeklődni hogy ha van valakinek ilyen betegsége akkor ő hogy van, mit szed ill. hogy baba témával hogy áll. tapasztalat, teendők, lehetőségek, orvosok bár igazából orvosoktól és itt is azt olvasom-hallom hogy szinte egy lehetőség van. Nagyon köszönöm előre is! Ha valaki pár hónap múlva olvasná csak és válaszolna annak is örülnék

Sziasztok!

1o éve diagnosztizálták nálam is az SLE-t, veseérintettséggel. Az utóbbi 2 évben azon vagyunk, hogy egészséges baba foganjon meg, és mivel már 4o éves vagyok, most lombikra készülünk. 
Ezen a hétvégén kezdtem el a magas prolaktinom miatt a bromocriptint és mivel a TSHm 2,8 körüli, az euthyroxot is szedni.
A dokim -mármint az endokrinologusom- Sella i.v. kontrasztos MR-t akar, ami 4o körüli eGFR körül nem ajánlatos. Van valaki, aki mégis megcsináltatta esetleg? (A nephrologusommal még nem sikerült beszélnem erről, mert épp szabin van)
És SLEs lombik siker? Köszi előre is, ha valaki megosztja