Kiemelt témák

Sziasztok!
Én 27 éves vagyok, és ez az első, tervezett terhességünk, ami elsőre sikerült is, legnagyobb boldogságunkra. A mi történetünk múlt héten kezdődött, és még sajnos tartani fog...
Eddig minden leletem tökéletes volt, a 32. heti ultrahangon azonban úgy látták, valami nincs rendben kislányunk szívével. Elmentem az I. számú női klinika gyermek-kardiológusához, aki megerősítette, hogy súlyos szívfejlődési rendellenességet lát, ami azt jelenti, hogy a baba csak úgy tudna életben maradni, ha 3 szívműtéten, és húsz éves kora előtt szívátültetésen esne át, de persze garantálni semmit sem lehet. Ilyen életet mi nem szeretnénk a gyerekünknek, így ellenezni fogjuk az életmentő műtétet. Ez azt jelenti, hogy mivel már a terhességet nem lehet megszakítani, ki kell várnom a hátralévő két hónapot, és meg kell szülnöm a babát, ami után pár órával vagy nappal meghalna. Mivel a pocakomban rajtam keresztül lélegzik, nincs még semmi baja, ugyanúgy ficánkol és boldogan úszkál, mintha teljesen egészséges volna, és ugyanúgy fejlődik is. Ez a legnehezebb az egészben, hogy egy ép, kívülről teljesen egészséges baba lesz, de nem fog velünk itt maradni. Megpróbáljuk úgy felfogni, hogy ő a mi kis angyalkánk, aki csak a méhen belüli élet 9 hónapjára lesz velünk, és utána rögtön a mennybe kerül. Azzal vígasztaljuk magunkat, hogy neki nincsenek fájdalmai, és számára az a legjobb megoldás, ha elengedjük. Igyekszünk a maradék hetekben ugyanúgy beszélni hozzá, simogatjuk, zenét hallgatunk, és megpróbálok minél kevesebbet sírni, hogy ne érezze a fájdalmat és szomorúságot, hiszen ő még nem tudja, hogy beteg, és a 9 hónap boldogság pedig jár neki. Próbáljuk elfogadni a helyzetet, de persze nagyon nehéz erősnek lenni. Szerencsére mindkettőnk családja mellettünk van, és nagyon sokat segítenek a bátorításukkal. Én a szüléstől félek még nagyon, illetve attól, milyen lesz majd meglátni, és elbúcsúzni tőle. Azon töprengek, miért nem vették észre a bajt a 18. heti genetikai ultrahangon, ahol már látniuk kellett volna (a Schöpf-Méreiben voltunk), akkor még kivehették volna, mennyivel könnyebb lenne ... Április utolsó hetére vagyunk kiírva, remélem sikerül majd minél hamarabb túltennünk magunkat rajta, és minél hamarabb vigasztalhat minket egy egészséges kisbaba, talán jövőre...

Daila!

Szívfacsaró, ahogy olvasom soraidat!
Szívből sajnálom és együttérzek veled!
Először az jutott eszembe, hogy tulajdonképpen semmit sem lehet 100%-osan kijelenteni. Úgy értem, nem elképzelhető, hogy születés után rendeződhet a kis szívprobléma?....vannak még csodák. Persze gondolom, ti mindnre felkészültök.
Úgy sajnálom.
Nagyon jól állsz hozzá a helyzethez, ez óriási dolog. Büszke lehet rád a családod komolyan.
Hogy mindent megpróbálsz megtenni, hogy ez a 9 hónap kellemesen teljen.
Ezt mondjuk én sem értem, hogy a genetikai szűrésen ezt nem lehetett látni?
És ezért ki a felelős? Felelős egyáltalán valaki?
Nagyon sok erőt kívánok Nektek!


Niki

Daila!
Nagyon megrenített amit írtál! Szerintem azért a reményt ne adjátok fel... Hátha nincs is olyan nagy baj... Bár magamról tudom, hogy én is mindig inkább a legrosszabbra készülök, és onnan már csak jobb lehet! Mindenesetre én nagyon szurkolok nektek4

Daila: Szívfacsaró a történeted. Tudod, én is vesztettem el babát. Ő még csak 23 hetes volt, és olyan beteg (szintén szívfejlődési rendellenesség következtében kialakult hydrops), ami sajnos azt okozta, hogy pocakon kívül életképtelen lett volna. De neki még akkora esélye sem volt a túlélésre, mint a Te pici lányodnak. Az én kislányom absztolút menthetetlen volt! Sem a tüdeje, sem a belső szervei nem fejlődhettek ki a sok ödémás folyadéktól, ami a mellkasában s a hasában volt. De hagyjuk ezt! Minden esetre én semmiképp nem mondtam volna le róla! Küzdened kell! Nem adhatod fel! Mondd csak, mennyivel "könnyebb" egy 36 hetes babát elveszíteni, mint egy időre születettet? Semmivel, hidd el! Ő a Tiétek! Ha már így hozta a sors, küzdened kell érte! Nem adhatod fel! Tartozol Neki is ennyivel! Ha gondolod, adok egy telefonszámot, prof. dr. Kádár Krisztina, aki a Kardiológiai Intézet gyermekosztályán dolgozik. Nagy szaktekintély, és remek orvos! Keresd fel!
Nem adhatod fel!!!!!!!!!

Sziasztok!

Dalia!
Nagyon elszomorított amit írtál!Én vesztettem el egy 32.hetes babát.Utána minden orvosi és genetikai UH ellenére a következő gyermekem aorta szükülettel született. Már az első nap elvitték,négy napossan életmentő műtétet végeztek rajta,két hónapossan újabb műtét.Tudom,hogy nem olyan súlyos mint a ti esetetekben,de a mai technika csodákra képes.
Akit Mandala ajánlot kítünő orvos,de aGottsegeben mindenki az.
A fiamat Prof. dr. Lozsádi Károly mütötte sikeresen(nem tudom praktizál e még)

Bocsánat,hogy kéretlenül úgymond okoskodom,de a remény hal meg utoljára.

Sziasztok
Ja a kisfiam 8.éves és egészséges.

Pocilo: azt hiszem Nálad hitelesebb ember aligha szólhatott volna a témához! Hátha sikerül reményt adnunk Dailanak és esélyt a picinek!
Remélem továbbá azt is, hogy Daila itt van köztünk és olvassa a sorainkat! Nem lehet könnyű Neki, de hallottam már sok csodáról.... hátha az övék is az lesz!

Hello lányok!
Köszi szépen a sok bátorítást, igazán sokat jelent. Múlt hét óta voltam két nőgyógyásznál is, akik persze mind a műtétre akarnak rábeszélni (mint minden orvos), de nem igazán tudtak minket meggyőzni. Úgy érzem nem a baba, hanem saját érdekünkben cselekednénk, ha annyiszor megműttetnénk, mert ha a három műtétről lenne csak szó, és volna esélye arra, hogy utána normális életet éljen, biztos megpróbálnánk. Így viszont, hogy csak azt tudják ígérni, meghosszabbítják az életét valamennyivel, egy kislánynak szerintem nem elég. Állandóan kórházakba járna ellenőrzésekre, kezelésekre, óvni kéne mindentől, és tudatában lenne annak, hogy bármikor meghalhat, ez szerintünk nem élet. Sajnos a tudomány még nem tart ott, hogy biztosra megmentse, azt pedig nem akarjuk, hogy kísérleti alany legyen. (Jelenleg ez a legsúlyosabb szívfejlődési rendellenesség amiről tudnak.) A tényt elfogadtuk már, hogy a kis angyalkánk rögtön egy magasabb szintű világba fog jutni, de persze azért reménykedem, hátha még meggondolja magát. Tegnap megint megnézték ultrahanggal, de a bal szívkamrája ugyanúgy nem működik (nem fejlődött ki), így ahelyett hogy a vérkeringésbe juttatná az oxigénnel teli vért, az csak visszaáramlik a szívbe. Még gondolkodom azon, hogy elmenjek a Kardiológia Intézetbe meghallgatni ott egy szívsebészt, köszi a neveket, utána fogok járni, hogy tényleg jól informáltan tudjunk véglegesen dönteni, bár szerintem már megtettük. Majd még írok a fejleményekről.
sziasztok

daila! írtam neked pü-t! jelezz vissza légyszí megkaptad-e.

ildi

Mindenkinek udv, elsosorban Neked, Dalia.
25 éves vagyok a 32-ik terhességi hétben.
A kisbaba, akit várok, fiú, Down kóros, súlyos szívfejlodési rendellenességgel - jobb kamra hipoplázia, meg valami a szívbillentyukkel is, amit nem értek, de ami amúgy mutheto volna. 2 hete derult ki, hogy az egyik veséje sincs kifejlodve. Elméletileg rá is az a három mutet várna, amit én is vissza akarok utasítani, mert...
Segítek, ha tudok, bár nem tudom, lehet-e ilyen esetben.
Én is próbálok nem sírni és elfoglalni magam - nem mindig sikerul.
Ha beszélgetni, írni v. máshogy kapcsolatban szeretnél lenni vele, kérlek jelentkezz!
Nagyon sok erot kivánok.
Ne mondom, hogy még minden lehet jó, mert én magam se szeretem, ha ezzel vigasztalnak.

Sok - sok szeretettel Márti

Lányok!

Nagyon sajnállak benneteket!
Nem tudom, hogy mi a jobb, de én tavaly november 20-án a 39.héten szültem meg halva a kisfiamat, akiről utólag kiderült, hogy makk egészséges volt. Méhen belüli oxigénhiány okozta a halálát.
20-án lenne 4 hónapos!
Remélem, hogy nem korai, de ismét babát várunk, és bízunk benne, hogy nem lesz, sőt nem lehet semmi baj. De addig nem hiszek el semmit, amíg nem tartom a kezemben a kisbabánkat.
Egyelőre májusig dolgoznom kell, mert még próbaidős vagyok. Csak az a baj, hogy nehéz fizikai munkát végzek.

Rengeteg kitartást és erőt kívánok nektek, és bízom benne, hogy a remény hal meg utoljára!

Várjuk a fejleményeket!

Lányok, együttérzek mindannyiotokkal!
Nagyon erősek vagytok, hogy mindezeken keresztülmentek.
Chrissyy, szerintem jól tettétek, hogy máris bevállaltátok a következőt, hiszen így könnyebb lehet. Elfelejteni az ember biztos nem tudja, de talán megkönnyít a dolgokon.

Mindenkinek sok-sok erőt kívánok!

Niki

Szervusz mindenki:)

a multkor, amikor bemutatkoztam, elég depresszív voltam. Van ilyen:(
Ma egy kicsit jobb, olvasom a fórumot, sok erot merítek abból, mennyi mindent túléltetek, kedves és igazán jobb sorsra érdemes sorstársak.
Holnap megyek konzultációra egy doktornohoz, aki talán mond nekem valami konkrétumot azzal kapcsolatban, mi vár a babámra meg rám.
Nem hiszem, hogy sok oromem lesz benne, de legalább kisírhatom neki magam, a telefonba rém kedvesnek tunt.
Ha van egy kis idotok, gondoljatok rám is:)
Mindenkinek sok erot és kitartást - elsosorban Dailának, akinek multkor még a nevét is rosszul írtam, elnézést.
Sok szeretettel
Márti

Kedves Márti!

Olvastam a történetedet! Én holnap sokat fogok rád gondolni, és nagyon szorítok neked! Isten valamiért ezt a nehéz akadályt állította eléd, de biztos vagyok benne, hogy nem ok nélkül!
Ha nem sikerül a dokinő vállán kisírnod magad, akkor én itt vagyok, és megteheted. Írj privit, és szívesen meghallgatlak, elmondhatod a gondolataidat, a kétségeidet!
Vigyázz magadra!

Puszi

Sziasztok!

Hála Istennek soha nem kellett eddig ebbe a topikba írnom, de most mégis bátorkodom egy perc erejéig ideszemtelenkedni közétek!

Daila , valóban szívszorító a történeted, és őszintén sajnálom és mélységesen együttérzek Veled, Veletek a történtek miatt. Tudom, hogy semmi közöm hozzá, de ha már így megosztottad a fórumon a Veled történteket, én csak azt szeretném mondani Neked, hogy kérlek ne add fel, adj esélyt a gyermekednek, ne ítéld őt halálra. Lehet, hogy másképp látod, és lehet, hogy ez tűnik a legkézenfekvőbb megoldásnak, de ha tényleg bekövetkezik az, amire most számítasz, megszülöd a babád és utána pár nappal a kezelés visszautasítása miatt meghal, lehet hogy benned okoz majd ez olyan maradandó lelki sérülést, hosszútávon, amit majd nem biztos hogy fel tudsz majd dolgozni.

Én legalábbis úgy látom, ha az én kislányom lenne beteg, bármilyen okból kifolyólag, az életem árán is, ameddig csak a leghalványabb esély is lenne arra, hogy megmentsék az életét, küzdenék érte.

Az orvostudomány igenis napról napra változik, amit még ma nem tudnak gyógyítani, egy év múlva majd lehet. Leveszitek a köldökvérét, van őssejtterápia, génterápia, és millió más ma még gyermekcipőben járó megoldás. Vidd el őt külföldre, ha Magyarországon nem tudsz bízni az orvosokban, vegyetek föl hitelt, ha nincs rá pénzetek, vigyétek el Svájcba, a legjobb klinikákra.

Ma már olyan szívműtétek vannak, hogy szívinfarktuson átesett betegeknek szívizmot ültetnek be, és a szívük ugyanúgy funkcionál mint azelőtt.

Persze, nyilván senki nem garantál Neked semmit, nem is teheti ezt az orvos, sőt, ők általában mindig a legsötétebb képet festik fel a betegek előtt.

Kérlek, gondold át mégegyszer mielőtt végleg döntesz!

Ha minden erőfeszítésetek ellenére a gyermeked később meghal, akkor is, legalább mindent megtettetek érte. De ha azt a maradék esélyét is elveszitek az életre, nem fog más maradni Nektek.
Csak a bűntudat.

Isten óvja a gyermeketeket!

Márti,

én is szorítok Neked, és a lehetőségekhez mérten kívánom a legjobbakat.

Neked csak azt szeretném mondani, hogy tavaly januárban, éppen, mikor a párommal eldöntöttük hogy gyermeket szeretnénk, vidéken voltunk egy pár napot wellness szállodában. Annak a szállodának a fürdőjében egy Down-kóros kislány volt, aki már nem is volt olyan kislány, körülbelül 16-17 éves lehetett. Én teljesen ledöbbentem, mert ott ült velünk szemben a fürdőben, és teljesen értelmes, teljesen ép kislány volt. Csupán a szeme, az arcáról lehetett látni, hogy Down kóros. HÉtköznapi témákról beszélgetett a szüleivel, választékosan beszélt, úszkált, játszott, és ...boldog volt!!
Én soha nem gondoltam voltam volna, nem hittem a szememnek, hogy ilyen súlyos beteg emberek is tudnak viszonylag teljes életet élni.

A legjobbakat kívánom Nektek!

Sziasztok!
Nagyon szomoruan olvasom a történeteiteket.Ilyenkor adok hálát az istennek hogy a gyermekeim egészségesek.

Sajnos azért a családunkat sem kerülte el a baj.Unokatesom kislánya 13 évvel ezelött Down korosan jött a világra.
Sajnos ez mellé társult a donga láb amit azonnal begipszeltek,azota már 2-szer mütöttek is,de ami a legszörnyübb az hogy golyo szivvel született.Az orvosok azonnali mütét után is azt mondták nem éri meg az elsö születésnapját.Azota 3 mütéten van tul,az utolso épp tavaly volt.Idén áprilisban ünnepli a 13.-ik szülinapját.
Folyamatossan gyogyszert szed.Speciális iskolába jár.Egyszerüen olyan dolgokat értékel az életben ami felett egy egészséges ember elsiklik,és ilyenkor mindig elgondolkozom.Egy életvidám kislány aki mindennek örül és boldogság csillog a szemében.Pedig nagyon beteg.Ha ránézek csak azt látom rajta hiába is a sok betegsége ö küzd és harcol,hiszen élni akar.Egy ölelés egy mosoly amit mindig megkapok ha meglát.És a millio puszi..És már megérte...

Daila,Marcia:
Mélységessen együt érzek veletek, imádkozom értetek és a babákért.Csak azért irtam le ezeket a sorokat hogy lássátok mi sem hittünk akkoriban a csodákban, de talán egy csipetnyit azért kaptunk belölle...Én is azt mondom nem feladni...

Sziasztok!
Neheregudjatok,hogy én is bekukkantottam!

Daila!
Én csak annyit tudok írni,hogy KELL egy esélyt adnotok magatoknak is és a kis anygyalkátoknak is!!!!Hiszen ha már egyszer megszülöd akkor megkell adni a picurkának azt az esélyt,hogy ő is élhessen!Tudom borzasztó lessz ha mégsem sikerűlne a műtét de akkor is adtatok egy esélyt a kislánynak!!!!Nem lessz bűntudatotok,hogy meg sem próbáltátok!!!A kislányok nagyon erős gyermekek,és ő élni akar!!!!!!!!!!!Nem akarok beleszólni de nagyon gondoljátok át mit döntötök!!!!!!!!Hiszen a picurka eldöntötte,hogy élni szeretne!!Neharagudjatok ha valamivel megsértettelek vólna de muszály vólt leírnom!!!!!
Sok-sok erőt és kitartást kívánok,bárhogyan is döntötök majd!!!!!

Isten legyen veletek!!!!!!!

Szia Daila!

Én is vesztettem el babát, a kislányom 4 napot élt, de mindent megadtam volna, ha életben tudják tartani..

Elhiszem,hogy nagyon nehéz lehet most neked, de bocsáss meg hogy ezt írom, egyszerűen NEM ÉRTELEK,miért nem adsz esélyt a még meg sem született babádnak.

..és honnan tudod, hogy ezek a műtétek nem lesznek sikeresek?Ma már tényleg olyan fejlett az orvostudomány..

..szóval azt szeretném mondani,bárhogy döntesz is,persze szíved joga, de később nehogy azt érezd,hogy megbántad...

Lányok!
Köszi a sok bíztatást és hozzászólást. Mi a férjemmel kicsit másképp gondolkozunk mint ti, a kislányunkat túlságosan is szeretjük ahhoz, hogy erőszakkal itt tartsuk a földön, amikor ő boldog kisangyal is lehet (szerintünk ő kiválasztott erre). Már voltunk több szívorvosnál, akik mind elmondták, hogy a gyengébbik fél szívvel nem lehet élni, legfeljebb húsz évet (a 3-5 sikeres szívműtét után), komplikációk okozta maradandó károsodás bármikor adódhat (például az idegrendszerében), a szívátültetés pedig nagyon rizikós, és ha sikeres is, akkor sem lehet tudni, meddig működik. Egy ennyire bizonytalan életet nem akarhatunk neki, mindig azzal foglalkozna, hogy bármikor meghalhat, nem is tervezhetne hosszútávra. Azt mondjátok, bármi áron küzdenünk kellene az életéért, de ez az ár az ő örök szívbeteg élete lenne. Ideje nagy részét szenvedéssel, fájdalommal, kórházi kezelésekkel, erős gyógyszerezéssel töltené, és nem értené, ő miért nem lehet olyan mint bárki más. Messze lenne attól, hogy teljes élete lehessen, és az ő szenvedésébe mi is emberileg tönkremennénk szerintem, és inkább attól lenne lelkiismeretfurdalásunk, hogy egy ilyen életbe belekényszerítettük, főleg magunk miatt, amiért nem bírtunk lemondani róla, és egy jobb világba engedni őt. Már csak 3 hetünk van a kiírt dátumig, gyengébb pillanataimban már kezdek sírdogálni, mi lesz ha már nem lesz velünk a mi pici babánk, sajnos hamar el fog telni a nekünk jutott közös idő, de erőt ad, hogy ő nem fog szenvedni. Az, hogy műthető-e egyálalán, úgyis csak akkor fog eldőlni, ha már megszületett, lehet, hogy döntenünk sem kell.
Mégegyszer köszönöm a törődéseteket, mindenkinek kívánom a legjobbakat.
Üdv,
Daila

Szia megint itt vagyok!
Ez tény és való amit leírtál,de vajon lessz erőd ott és akkor azt mondani,hogy nem lell a műtét?????
Borzasztó nagy lelki erő kell ahozz,hogy kitud mondani a NEM-et!!!
Neharagudj de valahogy nem értelek!!!!Nem akarlak bántani,isten örizzen,de nehogy megbánd,mert nincs vissza út!!!Ma reggel láttam a hírekben,hogy (nem tudom hól)előállítottak mesterségesen egy szívbillentyűt és azon vannak,hogy egy egész szívet tudjanak előállítani!Csak azért írom le,hogy tudd,tényleg napról-napra fejlődik az órvos tudomány!
Azt mondták,hogy ha ez sikerűl akkor több ezer embernek nem kell meghalnia a jövőben!!!
Dönts bárhogyan,sok erőt és kitartást kívánok!Mindég kell lenni egy utolsó esélynek..........!!!!!

Daila

bocsi hogy bepofátlankodom ide, de a sok érv ami a ti döntésetek ellen szól, szerintem nem megalapozott. A helyetekben én is úgy döntenék ahogyan ti. Mintahogyan döntöttem is 1 éve. Nekem nyitott hátgerinccel született volna a kislányom. Lehet hogy a műtét segített volna rajta valamicskét, de normális, egészséges életet talán sohasem élhetett volna. Így mi is úgy döntöttünk hogy elengedjük őt. Akkor voltam 17 hetes vele. Bár ez sokkal fiatalabb terhesség volt mint a tied, de az érzés és a döntési kényszer hasonló volt. nem akartam neki ilyen életet, egyszerűen azért sem mert én sem szeretnék így élni.Így 18. héten elhalasztották szegényt a méhben és halva megszültem. Borzalmas volt, nem tagadom, és egy kicsit gyötört is a lelkiismeret, hogy a halálát én akartam.... Igen, én akartam, de azért, hogy neki ne keljen szenvednie. És persze a fájdalmam nagy volt, de nem akkora, mintha látnom kéne őt folyamatosan szenvedni . Abba azt hiszem lelkileg beleroppannék. És valljuk be, nekünk is csak egy életünk van. És ha látnátok ti is esélyt a normális életre, biztosan mindent megpróbálnátok.
És egy jótanács: minél hamarabb próbálkozzatok egy új kisbabával. Mi is ezt tettük. Két hónap után sikerült is teherbe esnem. A terhességet mondanom sem kell, végigaggódtam, de a kislányom , a mi angyalkánk leküldött magahelyett egy másik kislányt, aki már itt van közöttünk,épen és egészségesen. Kívánok nektek sok erőt, főleg neked. Nem lesz egyszerű, de szerintem jól döntöttetek. Remélem ti is hamarosan egy újabb, egészséges kisbabának örülhettek.

Lehet hogy most sokan elítélnek amiért ezt írom, de mindenki tegye a szívére a kezét, ha róla és a gyermekéről lenne szó, biztos hogy ő nem így döntene???????? Mert más életéről könnyebb dönteni mint a sajátunkról...
Puszi
Kata

Sziasztok!

Teljesen új vagyok,és Katától kérdezném hogy melyik
vizsgálat mutatta a nyitott gerincet?

Bocs hogy belekotyogtam.

Éva

Sziasztok!

Kata!
Persze neked is igazad van!!!!!!
Nem vagyunk a két lány helyében,nem mondhatjuk meg nekik mit tegyenek!Amit tehetünk az az,hogy együttérzünk velük és maximálisan támogatjuk a döntésüket!!De azt ne feledd,hogy ők látni fogják a picit!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Ez (nem mondom ,hogy nehezebb és más de a te helyzetednél (ami vólt))sokkal szörnyűbb!!!!!neked is döntened kellett a pici élete felett,de azért ő kissebb vólt és nem vólt annyira kifejlődve mint nekik(ők már érzik,tapintják nap mint nap)Érted mit akarok mondani!!!!!!Nem akarlak bántani,vagy megsérteni!Te is szörnyű dolgokon mentél keresztűl!!!!!!!!!!!!
Lányok döntsetek úgy ahogy ti jónak látjátok!!Bárhogyan döntötök sok erőt és kitartást!!!
Isten legyen veletek és a babákkal!!!

Sziasztok!

Reggel óta azon gondolkodom, hogy írjak-e...? Van-e értelme?
Kedves Daila! Én tényleg máshogy gondolkozom. Máshogy, mert átéltem már azt, ami rád most vár. Az én kislányom teljesen egészséges volt (lett volna), de a 34. héten levált a placenta, és azonnali császármetszésre volt szükség. Olyan sokáig tartott az oxigén-hiányos állapot, hogy még ott a szülőszobán újraélesztették, később a klinikán mégegyszer, de sajnos nem tudtak segíteni rajta. A második napon, amikor azt mondta az orvosom, hogy "nincs agytevékenység a babánál", az volt az első gondolatom, ami neked! De az én lányom tulajdonképpen agyhalott volt, amikor ilyen gondolatom támadt!!! Igaz, hogy nem foghattam egyszer sem a kezembe, csak fényképet láttam róla, de ha egy nagyon pici esély is lett volna arra, hogy életben maradjon, (ez alatt nem azt értem, hogy gépek tartják életben...) bármit megtettem volna érte!
Igen, én máshogy gondolom. Honnan tudod, hogy az angyalok boldogok??? Már ha léteznek egyáltalán... Én biztos vagyok benne, hogy a lányom boldogabb lett volna egy szerető családban, mint a föld alatt két méterrel...
Tényleg nem akarlak bántani, de egyszerűen nem tudom felfogni, amiket írsz. Ott lesz a karodban a gyermeked, akire (ha ilyen ütemben fejlődik az orvostudomány) lehet, hogy teljesen normális élet várna, te pedig aláírod a halálos ítéletét??? Igen, igazad van, mert mi van ha nem? Akkor tiszta lelkiismerettel belenézhetsz a tükörbe, és azt mondhatod, hogy mindent megtettél érte.

Bocsánat, ha kicsit összefüggéstelen volt az irományom, de iszonyatosan kiakadtam... Holnap lesz négy éve, hogy eltemettük a lányunkat, szomorú napok ezek nekünk.

Bea

Ha valakit érdekel, kb. két éve leírtam részletesen, hogy mi történt velünk.

25. oldal.

Sziasztok!

Én is sokat gondolkoztam, hogy leírjam-e amit gondolok?
Nem érzitek úgy, hogy kegyetlenség, amiket Dailának írogattok? Szerintetek Ő nem gondolt végig mindent százszor? Ezerszer? Nem kapaszkodna meg boldogan minden szalmaszálban?
Nagyon szép dolgokat írtok, küzdésről, reményről, orvostudomány fejlődéséről. A gond csak az, hogy túl sok a 'ha'. És egy kisbaba, egy család élete a tét.
Nem nektek kell majd egy súlyos beteg gyerek szemébe nézni nap mint nap, végignézni, hogy szenvedés az élete.
Utánanézett bármelyikőtök ennek a szívbetegségnek?

Kedves Daila, rengeteget gondolok Rád, sok erőt kívánok a folytatáshoz, tudom, a legjobb döntést fogod majd meghozni, amit Édesanya meghozhat!

J.

Bambusz 69
Magas lett az afp-M. Aztán egy csomó ultrahang, hogy tényleg van-e valami probléma. Alig látszódott, a saját dokim 2 órán keresztül kereste a problémát, mert egyszerűn nem talált semmit. Aztán nagy nehezen rátalált egy kicsi résre az utolsó csigolyánál. Azt mondta hogy lehet hogy ez a probléma, de nem biztos benne. Felküldött az I. sz. klinikára , ott sem találták. Aztán amikor mondtam hogy az én dokim mire gyanakszik, akkor már ott is azt mondták hogy igen, ez okozhatja. Mondanom sem kell, a boncolás eredményéig folyamatosan bennem volt hogy mi van ha mégsem? De ott is ezt állapították meg. A többi szerve ép volt , az agyában semmi eltéréssel. Csakhát mint utólag kiderült a szülés után kb. 1-2 órát élt volna szegénykém.

tiop
Persze, ez a baba már egy "igazi" baba lesz. de ne felejtsd el, hogy egy 18 hetes baba mozgását is már érzed, és ugyanúgy várod mint Daila-ék ezt a babát . ÉS mivel nem altatásban elvették, hanem meg kellett szülnöm, még ha kicsi is volt a baba, ugyanannyit szenvedtem vele mint az első fiammal. Sőt, mondhatom többet. lelkileg meg főleg. A picit én is megnézhettem volna, de akkor nem volt hozzá erőm. És ha ők nem akarják, nekik sem kell megnézni a picit. Bár gondolom ők megnézik, mert ez a baba még akkor valószínűleg élni fog. Bár sajna lehet hogy nem...
Különben amikor velem ez történt, akkor egy szobatársam egy 29 hetes babát szült meg ugyanolyan okokból kifolyólag mint én, csak neki későn vették észre ezt a rendellenességet. Neki élve kellett megszülnie a babát. De ő sem tudta megnézni. A baba nyöszörgött a szülés után, és egyből kivitték tőle. 1 napon belül meghalt. Szóval nem olyan egyszerű dolog ez. Mindenkinek a saját eszére és szívére kell hallgatnia. És mivel Dailaék döntöttek ahogy döntöttek, én tiszteletben tartom a döntésüket és messzemenőkig csak támogatni tudom őket.

Sziasztok!

Sajnos nem tudok szó nélkül elmenni néhány írás mellett!

Daila! Nagyon sajnálom hogy így gondolod! Tudom, hallatszik az írásodból, hogy eldöntöttétek, és ezt semmi nem változtathatja meg. Én mégis kiakadok azokon a dolgokon amiket írsz, és muszáj elmondanom a saját meglátásomat.

Számomra elég megdöbbentő már eleve a tény is hogy Te egy teljesen önálló személy életéről dönthess ilyen módon - mert a gyereked, jog szerint, tudtommal a terhesség 24. hetétől hivatalosan különálló személynek minősül (magyarán ha pl. autóbaleset ér, mentésnél az ő érdekeit egyformán nézik, stb. de ebbe most nem mennék bele).

És nem biztos hogy ami most Nektek könnyebb az valóban a gyermeked számára is a legjobb megoldás.

A másik: honnan tudod azt, hogy ő nem fog szenvedni? De most őszintén, mi van ha mégis, ha napokig, hetekig kínlódni fog, mielőtt meghal?? Inkább bele sem gondolok:(

Amit írtál, a bizonytalan életről, meg arról, hogy nem tervezhetne hosszú távra, én csak azt tudom mondani, hogy ezzel az erővel soha ne szülj gyereket! Ugyanis az életben egyetlen biztos dolog van csak a halál. Ez alapján soha ne szülj gyereket, mert mi van ha szülsz egy egészségeset, nevelitek 5 évig és utána elüti egy autó? És mondjuk lebénul nyaktól lefelé akkor inkább az eutanázia ami Magyarországon tiltott? Vagy ha mondjuk nem bénul le csak mozgássérült lesz, melyik, hol van az a pont számotokra, amikor kimondjátok hogy ez már nem élet? Mi van ha lesz egy (látszólag) egészséges gyermeketek, akiről mondjuk 5 éves korában lderül ki hogy súlyos szívbeteg? Akkor mit fogtok tenni? Bocs de annyi megválaszolhatatlan kérdés merül fel bennem. Sajnos túl sok kérdés....

Azt írtad 27 évesen egyből sikerült teherbe esned. Én csak azt tudom mondani Neked, javaslom, nézz be néhány olyan fórumra, mint pl. a "ma megint megjött"-re, van ott néhány több éve próbálkozó lány aki mindenét odaadná azért hogy legyen egy gyereke.

Mégegyszer őszintén sajnálom hogy így gondolod, a Te döntésed, de lehet hogy egy nap meg fogod bánni.

Juci!! Nem tudom melyik része volt a korábbi írásoknak kegyetlenség Dailaval szemben..szerintem Te általánosítasz. Valaki minden szalmaszálban megkapaszkodik, valaki meg nem. Valaki foggal körömmel ragaszkodik a gyerekéhez, az élethez, vagy bármihez, más könnyebben enged el dolgokat, személyeket. Nem vagyunk egyformák. Ha Daila nem ítélhető el mindezért, akkor
az pláne nem aki ennek az ellenkezőjét gondolja.
Igazából mindegy mit gondolsz.
Csak légyszi ne hozd már azt ki ebből az egészből, hogy az a szemét, kegyetlen aki nem úgy gondolkodik, mint Daila.


Nem tudom, valaki írta, hogy vajon a saját életében is ilyen döntést hozna-e a másik. Igen, én határozottan állítom. Nekem a 16 héten az AFP-m olyan alacsony lett, hogy magzatvízmintát akartak venni tőlem . Egy percig se gondolkoztam azon hogy megengedjem-e. 100x inkább vállaltam azt a rizikót hogy esetleg egy downos gyerekem születik, minthogy 1 a 100-hoz hogy elvetéljek. És gyönyörű kislányom született, aki hála Istennek makk egészséges. Soha nem bocsájtottam volna meg magamnak ha ő nem születik meg erre a világra.

Daila,

annyit szeretnék mondani még Neked, hogy mindezt nem azért írtam hogy megbántsalak, és mégcsak nem is ítélkezésből.
Nem ítéllek el, csak nem értelek. Ettől függetlenül mélységesen elszomorít a történeted.
Sajnos, több olyan esetet láttam közvetlen környezetemben is, ahol annyira küzdöttek egy saját gyermekért és soha nem jött össze nekik. Mert sajnos ilyen is van.

Mindenestre kívánom Nektek a lehetőségekhez képest a lehető legjobbakat, és azt is hogy mihamarabb legyen egy egészséges babátok. Mert az írásodból egyértelműen az tűnik ki hogy nagyon jó édesanya lennél.

Mindenkinek minden jót!

Kedves Tűzmanó!
Nem akarok semmit 'kihozni', ezek érzések, én így éreztem, egy-két írást olvasva. Nem kell semmi többet belemagyarázni.
Hogy Te hogy döntenél: ne keverjük már össze a Down-kórt, ami nem élettel összeegyeztehetetlen betegség, a ma ismert legsúlyosabb szívrendellenességgel!
Egyébként az én AFP-m is alacsony lett, a megnyugtató eredményről egyelőre még nem tudok beszámolni. Én sem gondolkoztam egy percig sem, hogy mi legyen, mert tudom, Ő az én kisbabám, ha egészséges, ha beteg. De ez nem összemérhető Dailáék esetével.

És még egy kérdés: ugye az csak elütés, hogy Dailának és a párjának 'most könnyebb'!? Mindez az 'én nem ítélkezem' zászlaja alatt? Bocs, én meg -a Te szavaiddal élve- ezen akadok ki ...
Mert bizony egyik-másik hsz kőkemény ítélet, ha bevallja a szerzője, ha nem.
Részemről lezárva, nem akarok ebben a szomorú topicban vitázni, csak én is leírtam a véleményem.

Sziasztok!
Ez már tényleg csak egymás kötötti harc amit csinálunk!
(szerintem)
Dailáék már rég eldöntötték mi a helyes számukra!
(csak ott és akkor is kitudja mondani,hogy NEM)Az asztán nem lessz könnyű dolog!Én valószínű,hogy nem tudnám kimondani,én addig harcolnék amíg lehet,és akkor ha már mindent megpróbáltunk(és nem sikerűl)akkor "nyugott"(hülye szó)szívvel elengedném!Ismerek egy lányt aki most kb:25 éves!Nyitott gerincel született!!Megműtötték és él!!!!!!!!!!(igaz még csak pár éve hagyhatta ell a járó botokat de éll és iskolába járt stb.............!Kicsit furán jár mert ugye teljesen elvan deformálódva a gerince,de boldog!!!!Aszt hiszem már családja is van!De lehet,hogy tévedek!Látásból ismerem ő Fóton lakik!Anyuék mesélték nekem még annó!Na mindegy!Én csak ólvasom amiket írsz,és csodállak,mert nekem még felkelni sem lenne erőm,nem,hogy írni!!!!Dönts ahogy jónak látod!De nehogy késöbb megbánd,mert akkor már nem lessz vissza út!Tüzmanónak teljesen igaza van!!!
Nem akartalak megbántani!A te babád lessz te döntesz az élete felől!!bárhogyan döntesz,valószínű,hogy nagyon nehéz lessz!!!!Sok erőt ,és kitartást!
Isten óvjon titeket!!!!

Daila,
borzasztóan megrendített a történeted! Én úgy gondolom, hogy ez életed egyik legnehezebb döntése, és nagyon sok erőt kívánok nektek az elkövetkezendő időszakhoz, pokoli nehéz lesz Gondolatban veletek vagyok!!!!

v

Egy akart, szeretett gyermeket elengedni szerintem van olyan nehéz dolog, ha nem nehezebb, mint foggal-körömmel ragaszkodni ahhoz, hogy bármilyen áron is, de életben tartsák
Fogalmam sincs, én hogyan döntenék az Daila helyében, mert bár három babát veszítettem el, de ők sokkal fiatalabbak voltak. És bár még arcuk sem volt, és örökre a gyerekeim maradnak ők is, mégsem mérhető az én fájdalmam az Dailáéhoz

Azt hiszem, hogy Daila azért jött közénk, hogy megértést és támogatást kapjon, AKÁRMI is a véleményünk a döntéséről egyébként, és nem hiszem, hogy az ő kilátástalan helyzetében épp kiosztásra lenne szüksége. Tudom, hogy ez egy nyílt fórum, és mindenkinek joga van véleményt nyilvánítani, mégsem érzem úgy, hogy szép dolog egy lelkileg mélyponton levő emberbe még egyet belerúgni.
De lehet, hogy ez csak az én véleményem

Sziasztok!

Tűzmanó,
Igen jól írtad mindent megadnának azért hogy legyen gyermekük de nem egészen értem hogy ennek mi köze Daalia szomorú történetéhez.

Daalia,
Erőt és kitartást kívánok neked és mihamarabb sok egészséges gyermeket!!!

Kedves Tűzmanó!
Igazad van, az ember mindent megtesz azért, hogy egészséges gyermeke szülessen!
Azt hiszem nem vagy tisztában azzal mit jelent ez a betegség. Valóban a születésekor fog eldőlni, hogy hogyan tovább, nyilván amít lehet majd megtesznek érte, de sajnos ez szörnyen hangzik: felesleges szenvedésnek soha senkit nem szabad kitenni! Hidd el tudom, mit jelent! Én sok olyan beteggel dolgoztam, akiknek nagy része sajnos elment. Nem embertelen körülmények között, hanem fájdalmak nélkül, megkímélve őket a felesleges beavatkozások okozta fájdalomtól, szenvedéstől!
Én azt gondolom ebben az esetben Dailáéknak kell meghozni a döntést! Nem egyedül, orvosok, ápolók fognak segíteni, hogy el tudja dönteni van-e értelme! Etikátlan dolog valakit feleslegesen kínozni és ez nem is fog megtörténni.
Sajnos a választás nem ilyen egyszerű: élet, vagy halál.
Bárhogy döntötök az úgy lesz jó! Akár megpróbáljátok-hiszen érte tettétek- akár nem.
Soha ne legyen lelkiismeret fúrdalásod Daila! Megnyomorítja az életet! Úgy fogsz dönteni, ahogy mindannyiotoknak a legjobb.
Ha választhatnék, én magamnak azt szeretném, hogy emberi méltóságom megtartásával halhassak meg.
Nagyon sok erőt és kitartást kívánok Nektek!

Sziasztok!

Elgondolkodtató amit írtatok. És én azt hiszem valahol mindenkinek igaza van. Igazából ebben az esetben nem lehet jó döntést hozni. Csak a két rossz közül kiválasztani a kevésbé rosszat. Balimama sok tekintetben egyetértek Veled. Én mégis azt érzem ez a jelen esetben valahogy teljesen más. Egy dolog a saját életedről (halálodról) dönteni - és teljesen más a gyermekedéről.

Én megint csak azt tudom mondani, nem ítélem el Dailaékat. Csak egyszerüen nem értem, felfoghatatlan számomra ez így, és én valószínűleg soha nem lennék képes ezt megtenni - mármint hogy elutasítani az életmentő kezelést. Én annyira ösztön-lény vagyok talán, hogy percig se bírnám nézni a gyerekem szenvedését, hogy ne tegyek meg érte mindent, minden elképzelhetőt. Aki temette már el a saját gyerekét az valószínűleg hasonlóan gondolkodik mint én. De véleményem szerint Daila azért képes erre a döntésre jutni, mert valószínűleg nem alakult még ki benne az igazi kötődés érzése. Ez egyébként nem baj, és nem is elítélendő. Az ember nem úgy lesz anya, és ez a feltétel nélküli kötődés, nem csak úgy hopp ott terem magától, ez időbe telik mire kialakul. Amikor az én kislányom megszületett, hiába vártuk őt nagyon, a kórházban egyszerüen más érzés volt, mint amit vártam. Persze már akkor is imádtam, de közel sem voltak bennem olyan erős anyai érzések iránta, mint pl. most 4,5 hónaposan. Amikor a születése utáni 3. éjszaka félrebukta a tejet (mert még nem tudtam rendesen böfiztetni) friss csaszis sebbel rohantam végig az 50 méteres folyosón a fuldokló gyerekkel. És őszintén, tudod milyen érzés volt bennem? Az, hogy most akkor mit csináljak vele, nehogy itt történjen vele baj az ÉN kezemben, mert soha nem tudnám magamnak megbocsájtani. Abban a pillanatban, másodpercben az első gondolatom nem az volt hogy nehogy baj történjen a gyerekkel, hanem hogy nehogy itt mellettem történjen baj. És ez szerintem óriási különbség! És csak később jutottottam el oda, hogy reszketek érte, hogy szinte minden gondolatomat ő tölti ki.


Én is sok erőt és kitartást kívánok Dailaéknak.

Szervusztok

Hát az én babám Downos is meg szívbeteg is - jobb szívfél hipoplázia, ez ritkább, mint a balszívfél, "kicsit" kevésbé súlyos, de hozzá az egyik veséje nincs kifejlodve, bla-bla- feljebb már leírtam.

Most vagyok a 35. hétben. En donthettem, hogy megtartom - e vagy megszakítom a terhességet - akkor a 20. hétben voltam. Megtartottam, mert most még jól van. Nem tudom, mit éltem volna át, ha megszakítom, így is a poklot járom meg nap mint nap, annyira szenvedek a tudattól, hogy a babámnak nem sok ido adatik velem. Én sem szeretném, ha mutenék csak azért, hogy pár hónappal hosszabb ideig szenvedjen. Most még nem szenved.

Nem hiszem, hogy én vagy Daila ezért kevésbbé szeretjuk vagy kotodunk a kicsinyeinkhez. Sot, ellenkezoleg. A mi életunk állandó búcsúzás valamitol, amit nem kaptunk meg soha, az elsoszulott gyermekunktol, akit talán meg sem olelhetek egyszer sem. Vagy minden egyes olelésben ott lesz a tudat, hogy ez lehet az utolso.

Nem vagyok amiatt, hogy nem akarom hosszan nézni a haldoklását, rosszabb anya, mint mások. Ugye nem?

Szeretettel
Marcia

Marcia,
dehogy vagy rossz anya, sőt. Nagyon sok erőt az előttetek álló időszakhoz! Borzasztó lehet így készülni a várva várt gyermeketek születésére, nagyon tisztellek és csodállak a döntésedért.

Tűzmanó,
azt írod, hogy nem ítélsz el senkit, közben pedig minden szavaddal ezt teszed, hiszen gyakorlatilag azt írod, Daila nem is igazi anya még, ha ilyen döntést hoz. Bocsáss meg, de amit a kötődésről és annak hiányáról írsz, az egyszerűen hülyeség. Ahhoz is kell az igazi kötődés, az igazi önzetlen anyai szeretet, hogy adott esetben el tudd engedni azt a lényt, akit mindennél jobban szeretsz, ahelyett, hogy önzésből magadd mellett tartsd, és egy életnyi szenvedésre ítéld. Vesztettél már el babát? Azért kérdezem, mert ha - ahogy sejtem - nem, akkor egyszerűen fogalmad sincs egy ilyen tragédia érzelmi vetületéről, és így nem is igazán vagy abban a helyzetben, hogy ilyen határozott kijelentéseket tegyél, hogy "Aki temette már el a saját gyerekét az valószínűleg hasonlóan gondolkodik mint én". Vagy nem. Mondom, ennél kicsit bonyolultabb a helyzet...

Marcia,
gyönyörű, amit írtál, olyan szomorúan gyönyörű .
És jó Anya vagy, hogy is mondhatsz olyant, hogy nem!
Sokat gondolok rád és Dailára.

Marcia,

Csak csatlakozni tudok Jucihoz, egy percig se gondolj ilyesmire, nem vagy rossz anya. És én személy szerint nagyon tiszteletre méltónak tartom, hogy mégis úgy döntöttél megtartod a kisbabád.

kisün,

Sajnálom, hogy nem érted amit írtam. És valóban, egyikünk sem igazi anya addig, amíg nem válik azzá, és nem pedig azért mert ilyen, vagy olyan döntést hoz. Valószínűleg egy számodra nem a legmegfelelőbb saját példával próbáltam mindezt megértetni. Egyébként, mégha ítélkeznék is, mivel ez egy nyilvános fórum, és Daila megosztotta velünk a történetét, úgy gondolom ehhez nekem is jogom van. Mármint a szabad vélemény nyilvánításhoz.
Én személy szerint, ha az én gyermekemről lenne szó, megnézném mit tehetnék még, a szülés után. Ennyi. De mindez egy felesleges eszmefuttatás, mert Daila úgyis döntött már. Csak talán Te se ítélkezz azért, mert más esetleg másképp látja a dolgokat. Teljesen fölösleges dolognak tartom az ilyen "fogalmad sincs az ilyen tragédia érzelmi vetületéről" típusú megjegyzéseket. De mivel ez a topik nem azért jött létre, hogy itt jól összevesszünk úgy gondolom, jobb ha inkább nem írok többet. És most bocs de mennem kell, amint hallom, a Kislányomnak szüksége van rám.

Mégegyszer, mindenkinek minden jót kívánok és vigyázzatok magatokra!

Tűzmanó

Tűzmanó,
igazad van, abszolút mértékben jogod van a véleményedhez, ahogy én is írtam fentebb, ez egy nyilvános fórum. Annyit próbáltam a magam dúvad módján megfogalmazni, hogy tapasztalatom szerint az ehhez hasonló topikok (ld. vetélés után az nlc-n, ill. az origón) azért jönnek létre, hogy a hasonló tragédián áteső-átesett emberek megértést és együttérzést talájanak, és erőt merítsenek a felállásra és folytatásra. Nekem annak idején nagyon sokat jelentettek abban, hogy fel tudjam dolgozni a velem történteket.
És ilyen helyzetben nagyon könnyen félre lehet érteni a mégoly finoman is megfogalmazott eltérő véleményt.
Saját példámból tudom, hogy kívülről az ilyen tragédia eszméletlen mód más, mint belülről megélni. Úgy hiszem, hogy az én három első trimeszteres vetélésemmel fogalmam sincs, Daila és Marcia érzelmileg min mennek keresztül.
A példáddal semmi gond nem volt, teljes mértékben értettem, hál' istennek van két gyönyörű, egészséges gyerekem is

vera

Sziasztok!

Folyamatosan olvaslak benneteket, de most azért én is hozzászolnék a témához.

Sajnos 2004-ben én is elveszítettem a kisfiamat, ő a 26. hétre született és 1 hét után angyalka lett. Akkor nagyon nehéz volt elfogadni az elfogadhatatlant. Abban a pillanatban azt szerettem volna, ha életben marad, de a doktornő elmondása alapján olyan kis fejletlen volt a szervezete, hogy ha életben is marad egész életében beteg baba lett volna. Én tisztelem és becsülöm azokat az embereket akik képesek "beteg" gyermeket nevelni, de tudom, hogy Máténak így volt a legjobb, mert azt soha nem tudtam volna elfogadni, hogy ő beteg legyen, nem magam miatt, ő miatta. Egyszerűen nem akartam, hogy szenvedjen egész életében és hogy mindig azért legyen lelkiismeret furdalásom, hogy ő miért nem egészséges, miért nem élvezheti úgy az életet mint más gyerek.
Azóta van egy gyönyörű és egészséges kislányom, aki Mátét sohasem helyettesítheti, de enyhítette a fájdalmunkat. És Máté ugyanúgy jelen van a mindennapi életünkben, nagyon sokat beszélünk róla és gondolunk rá.

A döntés mindig nehéz, de néha tudni kell elengedni. Ha Daila úgy dönt ahogy dönt az szívejoga, nekünk pedig el kell fogadni.

Üdv: Andrea

Andrea,
nagyon sajnálom, ami veled történt! Viszont van egy csodálatos kislányod (is), aki egyébként kicsivel több, mint egy hónappal idősebb az én kisfiamnál

Tűzmanó,
ha még olvasol: gondolkoztam, hogyan tudnám veled jól megértetni, hogy mit is érzek, és az jutott eszembe, hogy gondolj bele: ha valaki neked tisztán jóindulatból és eltérő véleményből kifolyólag azt találná mondani, hogy nem is Anya az, aki még nem vesztett el gyereket, hiszen nem is tudja, mit veszíthet, vagy olyasmit (és ilyennel már sajnos találkoztam), hogy csak az lehet igazi Anya, aki meg is szüli a gyerekét, és nem "választja" a könnyű császárt, hát szerintem felrúgnád. És teljes joggal. A te hozzászólásod kb. így jött le nekem. Nyilván én is érzékeny vagyok a témára, ezért elnézést kérek, de azt hiszem, te is fogalmazhattál volna óvatosabban. Nagyon sok boldogságot a szépséges Kislányodhoz

vera

Sziasztok!

Én még rögtön az elején írtam pár sort Daliához.
Most olvasom, hogy azóta milyen hozzászólások voltak.
Háát Lányok, tény, hogy nem érthetünk mindannyian egyet, különbözőek vagyunk, különböző élményeink vannak és egy ilyen helyzetről (mint Daila) eltérően vélekedhetünk. Ehhez mindannyiunknak jogunk van.
Én Kissünnel értek egyet. Egyáltalán nem arra van szüksége Dailanak, hogy kemény szavakkal ítélkezzünk vagy kardot tőrjünk felettük. Egyszerűen ők így döntöttek.
Velem még nem történt ilyen szőrnyűség. Jelenleg a terhességem 34. hetében vagyok és egészséges magzatot hordok a pocakomban. Nem is nagyon gondolok arra, hogy bármi baja lehet.
Hasonló esetben én sem biztos, hogy bevállalnék egy ilyen életet...és ettől nem lennék rosszabb anya, ez tuti.

Mindenkinek minden jót kívánok! Dailáéknak pedig sok-sok energiát !

Niki

Sziasztok!
Hát, nem tudom... azért nem, mert nem vagyok - szerencsére - a helyetekben.... Az én esetem "szerencsésebb" volt.... nem volt választásom..... a 23. hétben kellett megszülnöm a kislányunkat, mert hydrops-os volt, valószínűsítették a szívfejlődési rendellenességet (hypoplazias volt a szíve). A tüdeje nem fejlődött ki rendesen, mert a mellkasának jobb oldalát cisztatikus folyadék töltötte ki, a bal oldalon osztozott a szív és a tüdő....
Annyira nehéz volt még így is, hogy tudtam, nem is küzdhetnék érte... mert pocakon kívül az első lélegzetvételnél (pontosabban annak hiányában) azonnal meghalna. Szóval, nem várhattunk annál is inkább, mert bármikor elhalhatott volna a pocakomban (csak két ér volt a köldökzsinórban és az is olyan vékony volt és alvadékos vérrel teli), a lepény meg több helyen infarktusos is volt. Hát, elég cifra... de a lényeg, hogy én is életveszélyben voltam, ha nem is közvetlenül. Borzalom volt! Ráadásul ugye nem császároztak, így három napig vajúdtam mire megszületett.... A végén már majdnem én is meghaltam.... nem sok kellett... De borzalom volt a lelki része..... fejtem a tejcsit még hetekig, hiába borogattam nem apadt el... szóval tényleg rémálom. De mondom, nekem nem volt választásom!
Eleinte Dailának azt mondtam, küzdenie kell! Most már nem vagyok benne biztos..... kegyetlenség? Lehet! De látni egy csöpp kis ember szenvedését, nem az?! Igazán nem tartozom egyik táborhoz sem, nem tudom egyik végletet sem képviselni. Én még a beteg babámért is küzdeni akartam! A végsőkig! És nem tudom lett volna-e erőm kimondani a NEM-et az életmentő (bár bizonytalan) műtétre...... ugyanakkor azonban nem tudom elítélni azt az anyát sem, aki saját gyermekét öli meg, mert így kíméli a fájdalmas és hosszú haldoklás szenvedésétől. Ha létezik eutanázia külföldön, nálunk miért nem lehet?! Miért kell és köteles egy orvos küzdeni egy emberért akiről tudja mindenki, hogy menthetetlen és ezt a szenvedéssel teli életet (?) ő sem akarja?! Nem tudom! Láttam egy 24 hétre született babát, akit megmentettek..... él.... de nem lát, nem hall, járni sosem fog megtanulni... a szülei gondoskodására szorul amíg él.... vagy nézzétek meg a karok nélkül született kislányt..... szerintetek ő így képzeli el az ÉLETET? Nem tudom! De attól félek, én mégis küzdenék.... talán önzésből..... féltve a lelkiismeretem.... vagy elengedném...... talán önzésből.... féltve a lelkiismeretem.......

Sziasztok!
Muszály vagyok megint írni!

Mindenkinek nagyon igaza van!!!!!!!
Mandalához csatlakoznék!!
Én is az elején még azt mondtam,hogy küzdj-küzdj!!!!De rájöttem,hogy tényleg nagy önzés lenne,mert látni egy gyermek szenvedését,lehet,hogy rosszabb mint elengedni!!De én nem tudnék akkor sem dönteni!!!!!!Szörnyű dolgok ezek,és ezt csak az tudhazja aki benne van ebben a helyzetben!!!!Hála istennek én nem vagyok,és nem is vóltam ilyen helyzetben még,remélem nem is leszek!!!!Nem tudom hogy lehet kimondani a NEM szót!!!!!Nagyon-nagyon sok erő kell kimondani ezt a szót!!!!De tényleg ha belegondolok,akkor milyen élete lenne ennek a picike angyalkának????????!!!!!!DALIA!Döntésedet tiszteletben tartom,és nagyon sok erőt,kitartást kívánok !Gondólj arra,hogy még fiatal vagy és lehet még babád!!Írj bátran,mi itt leszünk és támogatunk!!!!!Bármi gondod lenne,vagy csak egyszerűen kiszeretnéd beszélni a fájdalmadat!!!!

ISTEN LEGYEN VELED!!!!!!!!

Szervusztok,

az elején, amikor nekem mondták, hogy nekunk fog kelleni donteni arról, akarjuk-e, illetve engedélyezzuk-e a mutéteket, amelyek ideiglenesen megmentik vagy maghosszabbítják a baba életét, azt mondtam, biztos vagyok benne, hogy nem fogom akarni. Most is úgy gondolom, hogy elutasítok minden mutétet, ami tisztán arra jó, hogy meghosszabbítsa a szenvedését.
DE EZ NEM EUTANÁZIA!!!
Daila esetében sem az!!!
Nálunk nincs eutanázia, és ha Dailának az orvosok mondják, hogy adott esetben vissza is utasíthatja a mutétet, az azért van, mert orvosetikai szempontból hasonlóan felelosségteljes dontés az is.
És ez az egész úgy mukodik, hogy odajonnek hozzád és megkérdik, engedélyezed-e a mutétet azzal egyutt, hogy kozlik veled a mutét rizikófaktorát, esélyeit, kimenetelének valószinuségét és a baba további lehetoségeit. Nem tudom, hogyan fogok donteni majd abban a konkrét esetben. De nem akarom, hogy a gyerekem foloslegesen, hosszan és kilátástalanul szenvedjen.
Az én esetem valamiben jobb, valamiben pedig rosszabb, mint Dailáé. Az én babámnak nincs "annyira" súlyos szívbetegsége, "csak" a jobb szívkamrája nem fejlodott ki, de mivel fiú, Downos és nem fejlett az egyik vesélye, muthetoségének esélye ezért kisebb, mint Daila babájának, akinek viszont súlyosabb szívbetegsége van. Inkább fohászkodjatok értunk, hogy ne nekunk kelljen donteni. És gondoljatok rám a jovo héten, amikor újra kivizsgálják a babácskám szívét és - elméletileg - valami konkrétat is kellene mondaniuk a kardiológusoknak a muthetoségével kapcsolatban.

Koszonom
és ne veszekedjetek, ha lehet
ezzel csak elijesztetek innen, pedig szukségunk volna minden lehetséges erore.

Nekem rengeteget jelent az a pár kedves szó, amit kapok.
Ne ítéljetek felettunk, mert nem tudhatjátok, hasonló esetben vajon mit és hogyan dontenétek.
Szeretettel
Márti

márti: nem tudom mi zajlik bennetek, de mint anya, és mint egy gyermekét már elvesztett nő, azt gondolom átérezni, legalább a lehelletét a borzalomnak, tudom. Hidd el, nem szándékozunk pálcát törni feletettek! Hogy is tehetnénk?! Miért is tennénk?! Csak imádkozunk mind, hogy hasonló helyzetbe az életbe ne kerüljünk! Áldom a sorsomat, hogy nekem nem volt döntési kényszerem..... nem dönthettem, már fenn az égben eldöntötték a kicsikénk sorsát. Szóval ha úgy érezted, hogy ítélkeztem, ezennel megkövetlek, mind Téged, mind Dailát! Nem állt szándékomban, ezt komolyan mondom! Ne haragudj, ha megbántottalak, hidd el, csak félreértés lehetett! Istenem, ha tudnád mennyire szeretnék segíteni nektek! Lelket önteni belétek, segíteni ezt a borzalmat elviselni! Csak ezért írtam amit írtam, nem másért!
Bár visszaolvasva soraimat, azt gondolom kitűnt belőle, hogy bár az elején küzdelemre hívtam Dailát, átértékelődtek a gondolataim.... bizonytalanság költözött a szívembe.... sőt, inkább bizonyosság, az ellenkezőjéről, mint ami mellett az elején letettem a voksomat. Igen, és ezt nem szégyellem, nem is tagadom! Változott a véleményem. Változott, s mindez azért történt, mert mélyebben olvastam a soraitok között! Figyelj! Bárhogy döntesz is, azt gondolom minden tiszteletem a Tiéd!!! Nem hogy ítélkezni nincs joga senkinek, inkább merítsen erőt belőletek! Mert azt gondolom bennetek több erő rejlik, mint bennünk összesen!

Szeretettel:
Piroska

Sziasztok!
Nem akartam én se senkit megbántani!!!!!
Neharagudjatok!!!!!Mélységesen együtt érzek veletek és támogatom bárhogyan is döntötök!!!Mindenféleképpen jól fogtok dönteni,én úgy gondolom!Erőtök az nagyon sok van!!!!!!!Le a kalappal előtettek,én ilyen helyzetben valószínű,hogy fel sem bírnék kelni a fálydalomtól!!Annyira szeretnék segíteni én is ,de egyszerűen még írni sem tudok mit,hogy egy kicsit jobb legyen nektek!!Bármi gondotok van,csak írjatok!!!!!!

Sziasztok!

Márti,
gondolatban veletek leszek jövő héten! És mindig itt leszünk, hogy meghallgassunk!

vera