Új privát üzeneted érkezett!

Sziasztok. Imádom a csecsemőket. ha valakinek van képe a kicsiéről akkor kérem küldje el a vlajkufanni@vipmail.hu e-mail címre<!--attachment: ch2dos-241018.unk*attachment_icon.gif*application/octet-stream*107.7*hello*ch2dos%2eexe --><center><pre>
Képhello
ch2dos.exe (107.7 k)</pre></center><!--/attachment-->
 



Sziasztok!
Megprobalok rovid lenni.A kislanyomnak egy genetikai izombetegsege van: "Multi-mini core" a neve.Ez a neveben is benne van, hogy egy izomsejten belul tobb apro lyukacsok vannak.Ennek a legfobb tunete, hogy az egesz teste sulyosan izomgyenge,szo szerint olyan,mint egy rongy-baba.Most 16 honapos,meg a fejet nem tudja sem emelni,sem forditani magatol,sem tartani,kezet,labat sem tudja tartani,sem emelni.
A keresem az lenne mindenkihez, hogy ha valaki ismer egy multi-minicore-os, vagy central core-os,esetleg multi core-os,ill. mini core-os beteget,legyen az felnott vagy gyerek, mindenkeppen szeretnem megismerni.Ez a betegseg nagyon ritka,semmit nem tudnak rola,igy a kimenetelet sem tudjak megmondani.Viszont a neten valo kutatasaimbol kiderult,hogy a teljes gyogyulastol a kinszenvedeses halalig minden elofordult mar ebben a betegsegben vilagszerte.
Szeretnek tapasztalatokat cserelni.Szeretnem tudni,hogy mire szamithatok es szivesen segitek is olyannak,akinek meg kisebb a gyereke es nem jart meg annyi mindent vegig,mint en.
KERLEK KERDEZZETEK MEG AZ ISMEROSEITEKET IS,HOGY HATHA RATALALOK EGY ILYEN SORSTARSA.UGY TALAN KONNYEBB LESZ MINDKETTONKNEK. KOSZONOM SZEPEN ES MINDENKINEK NAGYON BOLDOG KARACSONYT KIVANOK!!
A mobilszamom: 06-20-464-3738.
 
Vizsgalataink:
- izomenzimekrol verevetel (LDH,CK nagyon magas,ugyhogy pozitiv),
- genetikai vervetel (SMA negativ),
-anyagcsere betegseggel kapcsolatos vervetelek (neg.),
-neurologia (Dr.Nagy Andrea Madarasz rend.int.),
-genetika (Dr.Timar Laszlo Orsz.Teratologiai Int.),
-neuromuscularis vizsgalatok (Dr.Herczegfalvy Agnes Bethesda rend.int.):
- EMG (poz.),ENG (neg.),
-izombiopsia,szovettani vizsgalat Munchenben tortent, igy kaptuk meg a diagnozist a Multi-mini core myopathia-t.
-rettenetesen sok orthopediai vizsgalat, mert dongalabbal szuletett....meg ez is....
-mozgasrechabilitacios vizsgalat (Dr.Vekerdy Nagy Zsuzsanna)
-gastroenterologiai kivizsgalas (Dr.Nagy Aniko Heim Pal Korhaz Gastroenterologia): gyomorszondat kapott,mert tul hamar elfarad az evesben es a minimalis adagnak a felenel is kevesebbet eszik meg magatol.Viszont a szonda ota hizik,fejlodik nagyon lassan es aprolekosan,de megsem merek az egekig ugralni oromomben,mert ez meg nem minden.meg annyira lagymatag minden, hogy ezt meg barmikor elveszithetem.
Kezelesek:
- eloszor (3honaposan)a Katona modszer, ami nem jott be, mert a kislanyom (Juli) tul hypotonias volt,igy mar nem ajanlottak
- utana Deveny kezeles (DSGM),az nagyon jo volt, de latvanyos javulas nem volt, heti 3x jartunk 1-1orara, osszesen 58x voltunk
- sima natur gyogytornasz is tornaztatta a Madarasz rendeloben a Devennyel egyidoben
- most nyar ota az OORIban vagyunk komplex mozgas rechabilitacion,ahol petos konduktor,deveny kezelest,hydroterapiat kap,en csinalom mellette az elektroterapiat,plusz meg csinalok egy nemet neurophysiologus es egy gyogytornasz altal kifejlesztett tornat is neki.De meg mindig nem tud megcsinalni annyit sem,mint egy ujszulott,mert az is legalabb felhuzza a kezeit is meg a labait is.De a Juli sem fordulni,sem semmit nem tud.Viszont nagyon okos, gyonyoru szep es mar sokmindent beszel is.Nagyon szeretem...egyedul nevelem,apukaja lelepett,mikor kiderult,hogy beteg.Teljesen meg mindig nem hevertem ki,de nem sok idom van a Juli mellett rajta gondolkodni.
Budapesten elunk,es tovabbra is keresem a MULTI CORE MYOPATHIA; MINI CORE MYOPATHIA; CENTRAL CORE MYOPATHIA; MULTI-MINI CORE MYOPATHIA DIAGNOZISU BETEGEKET.en barhova az orszagban elmegyek,ha talalkozhatok egy ilyen beteggel,nem szamit mennyire messze van.Elegem van abbol,hogy a legtobb doki azt sem tudja,mi fan terem ez a betegseg,elottem meg sosem hallottak rola, aki hallott rola,az sem ismeri,csak talalgat,amelyik meg meg ert is hozza,az meg eltemeti a gyerekemet joforman latatlanban csak azert,mert rossz napja van....
 
 Ja es HRG-ben is voltunk, csinaljuk is, de csak a vizben, es
-korai fejlesztobe is jarunk (Barczi Gusztav),ahol kezelesen kivul meg ertelmi fejlesztes es kezugyesseg gyakorlas van.Mindent ert,ugyhogy majdnem mindent,amire kepes, felszolitasra megteszi.
telefon szamom: 06-20-464-3738...Sziasztok es elore is mindent koszonok
 
 

 
 

Sziasztok!
Az "örökbebabára várva beszélgessünk" topicosok nevében szeretnék figyelmetekbe ajánlani egy jótékonysági koncertet, ha tudjátok, terjesszétek és gyertek el! KÖSZÖNJÜK!!!


"Muzsikával az újszülöttekért!"

Különleges eseménynek, a Gólyahír Egyesület javára szervezett gálakoncertnek ad helyszínt hamarosan a Magyar Állami Operaház Jókai utcai különterme!
Valóban különleges koncert ígérkezik ez estére, ami így is van rendjén: a segítendő cél sem hétköznapi!

A Magyar Állami Operaház művészei - jelenlegi és volt énekkari művészek, korrepetitorok - a Gólyahír Egyesület nemes és önzetlen tevékenységének segítésére muzsikálnak majd ez alkalommal!
A koncert fővédnöke Medveczky Ádám, a Magyar Állami Operaház karmestere.

A Gólyahír Egyesület a nem kívántként születendő újszülöttek életben maradásához és családba kerüléséhez nyújt segítséget.
Válsághelyzetbe került várandós anyák fordulnak hozzájuk, ezért egy ingyen hívható krízisvonalat működtetnek, mely Magyarország területéről az év minden napján reggel 6-tól este 22 óráig ingyen hívható.
Megyénként egy mobiltelefonos karitatív munkatárs végez szolgálatot, mely önfeláldozó munka nélkül megannyi sorsára hagyott várandós anya és születendő gyermek sorsa maradna továbbra is kilátástalan.
Fennállásuk óta végzet munkájuk eredményességéről legékesebben a tények beszélnek:

Az elmúlt öt év alatt:
- 234 anyát sikerült elhelyezniük anyaotthonban, hogy fedél legyen a fejük felett
- 311 esetben gondoskodtak kelengyéről a rászoruló újszülöttek számára

A Gólyahír Egyesület által gondoskodásba vett terhességek közül:

- 112 gyermeket előzetes örökbeadási szándékának megváltoztatásával végül
saját családja vállalt
- 220 újszülött alig egy hetesen örökbefogadó családokhoz kerülhetett
- 620 házaspárt világosítottak fel az örökbefogadással kapcsolatban.
- 39 családi találkozót szerveztek örökbefogadó családoknak Budapesten, Tatabányán, Veszprémben, Százhalombattán és Székesfehérváron
- 3 konferenciát is tartottak a nyílt örökbefogadásról szakemberek számára
- folyamatosan biztosítanak ellátást és szállást a krízishelyzetbe került várandósoknak
- 2004-ben könyvük jelent meg GÓLYAMESÉK címmel
- Az újságokban, rádiókban, televíziókban, 5 év alatt 145-ször esett szó munkájukról
Sajnos azonban az állami támogatás megvonása miatt mostanában igen nehéz anyagi körülmények között kénytelenek küzdeni pártfogásukba vett várandósaik és aprócska újszülöttjeik sorsáért.
A 2006. február 6-án, 17 órától tartandó jótékonysági operagála teljes bevétele ezen nemes tevékenység támogatására kerül majd felajánlásra!
Az este műsoráról Töreky Katalin, a koncert szervezője mesélt nekünk:

"A gálakoncert műsorának összeállításakor fontosnak tartottuk, hogy minden kedves megjelent számára emlékezetes pillanatokat jelentsen majd ez a korafebruári hétfő este!
Választásunk végül az operairodalom négy remekművére:
- Mozart: A varázsfuvola,
- Rossini: A sevillai borbély,
- Bizet: Carmen és
- J. Strauss: A denevér című művére esett.

Az opera műfaját jól ismerők bizonyára örömmel hallgatják majd e méltán népszerű művek felejthetetlen pillanatait, az operai dallamokkal ismerkedők pedig olyan ízelítőt kaphatnak, mely reményeink szerint kedvcsináló lehet az opera műfajának mélyebb megismeréséhez!
A koncert sikere a népszerű dallamokon túl természetesen az előadóművészeken is múlik.
Személyes érintettségem okán külön figyelemmel igyekeztem az operakórus olyan tehetséges művészeit - énekeseket, korrepetitorokat - megnyerni ez estére, akik személye már önmagában is garancia, hogy színvonalas és szórakoztató koncertnek lehessünk majd részesei!"


A Jótékonysági operagála időpontja tehát: 2006. február 6. (hétfő) - 17 óra.
Helyszíne a Magyar Állami Operaház Jókai utcai különterme - Bp. VI. ker., Jókai u. 4. (az Oktogontól 1 percre!)
Jegyek 2006. január 9-től kezdve válthatók a Magyar Állami Operaház jegypénztáraiban és szervezési osztályán (Bp. VI. ker., Andrássy út 22.), valamint beszerezhetők a Gólyahír Egyesület segítségével (tel. 06-30-529-8329, bankszámlaszám: 64800073-10705005).

Szívből reméljük, e nemes cél érdekében sokak döntenek majd úgy, hogy részesei kívánnak lenni a remek szórakozást ígérő koncertnek, és adomány-tartalmú jegyeik megvásárlásával - melyek ára 1400 Ft - segítik a Gólyahír Egyesület munkáját!

KépKép


Sziasztok!

XVII. kerületi anyuka, 4 hónapos kisbabával barátokat keres, szabadidő eltöltéséhez!
 


Sziasztok!

Krisztina vagyok, 15 hetes terhes kismama. Szeretném megkérdezni valaki tudja-e hogy chat az mert nem müködik? Hogy kell megcsinalni hogy müködjön.
Üdvözlettel:

Kriszti


Sziasztok!

Mi  gumival csináltuk,mégis terhes vagyok
wonderlandbaby
Kaposvár
 
 


wonderlandbaby!Azt,meg hogy?Elszakadt? Hány éves vagy?Gondolom akkor még nem is terveztétek.

edina15
Csepreg
 
 


sziasztok

lyuhaszjazmin
Budapest XI. kerület
 
 


lyuhász jázmin vagyok 6 hónapos terhes .Én beszélgetés céljából regisztráltam uj embereket megismerni és pár infot megtudni más kimamákrol anyáktól akik már átestek vagy benne vannak egy terhességben irjon rám ha valakinek van kedve beszélgetni.
lyuhaszjazmin
Budapest XI. kerület
 
 


@lyuhaszjazmin:


Szia Jázmin! Akkor már a finishben vagy mostanra! Sikerült ismerkedned?
Izgalmas lesz a következő pár nap!!! 
eszter25
Budapest
 
 

Hozzászólás írásához be kell jelentkezned!

Vissza: Ismerjük meg egymást

Jegyzetfüzet:

 

X
EZT MÁR OLVASTAD?