Kiemelt témák

[color=blue][color=darkred][color=darkred]Sziasztok!
Sajnos nem találtam egy "témát" sem, ahol nyelőcső elzáródásos fejlődési rendellenességgel született babák szülei osztják meg egymással a gyereknevelés örömeit és néha nehézségeit.

Itt várom mindazokat, akiknek a babája ezzel a betegséggel született, hogy segítsünk egymáson és végre meg tudjuk beszélni a mindennapjainkat olyanokkal, akik hasonló cipőben járnak.

Tervezem még, hogy szervezek egy OA/TOF-os önsegélyező társulást, ahol összegyűjthetjük mindazt az információt, amit egy TOF-os baba születésekor a szülőknek tudni érdemes.

Mikor a fiam született egy évvel ezelőtt, teljesen a sötétben tapogatóztunk, csak külföldi oldalakon találtam támpontokat (pl. a tof.org), a magyarokon semmit. Így jött az ötlet, hogy legalább az utánunk jövőknek legyen segítsége.

Csatlakoztok?[/color][/color][/color]

Szia Katalin!

Annyira örülök, hogy ráakadtam erre a topicra! Kisfiam 17 hónapos lesz és ő is OA-val született, ráadásul a 33.hétre 1450 gr-al. Mivel a terhesség alatt nem derült ki a rendellenesség, számunkra derült égből villámcsapás volt a diagnózis, különösen azért is mert semmit nem tudtunk erről a fejl. rendellenességről. Nála születését követő 2.napon diagnosztizálták és 3. napon már műtötte Verebély tanár úr a Bókay u-ban. Több hónapig mi is mindenhol kutattunk OA-s babák, szülők után, sikertelenül. Nagyon jó ötletnek tartom az önsegélyező társulás ötletét.
Kisfiadról írnál bővebben? Nála sikerült a nyelőcső csonkok összekötése? Most egyenlőre ennyi, remélem válaszolsz.

Juhúúú, végre!!!!

Szia, Hajni!
Amit írtál, az tökre igaz ránk is. Terhesség alatt nem volt semmi jele, pedig vagy 12 uh-n voltunk. Az egyiken, a 36. hét felé mondták, hogy mintha több lenne a magzatvíz, de nem mondtak semmit. Én utánanéztem, de csak a nyúlszájat/farkastorkot találtam, mint lehetséges problémát. De aztán mentem még két uh-ra (az egyik 4d-s volt) és akkor azt mondták, minden oké.

Aztán a 38. hét végén egyszercsak zsupsz, elment a magzatvíz és megszületett Alex (2005. szeptember 22-én, 2850grammal és 48 centivel). Senki nem vett észre semmit, csak azt, hogy folyton jön valami az orrából. Azt próbálták szívni, de a harmadik napra már berakták az inkubátorba, mert kapott egy jó kis tüdőgulladást (mint később megmagyarázták, streptococcus miatt). A negyedik napon tünt fel nekik, hogy ami anyatejet beadnak neki, az jön is ki. Akkor csináltak egy vizsgálatot, röntgennel kombinálva, ahol látszott a visszakunkorodó szonda. Aznap átvitték a Bókayba, és másnap (az 5. napon) Alexet is Verebély prof műtötte meg.

Nagy szerencsénkre az alsó csonk elég magasan ért véget és sikerült egy műtéttel össze foltozni a két véget és bestoppolni a tüdő/gyomor járatot. Azóta tágításra járunk vissza, most voltunk, legközelebb csak 6 hónap múlva kell menni, ha nincs gond.

Mikor műtötték, meg azóta is, én is kerestem magyar sorstársakat, de úgy tűnt, csak nekünk van ez a problémánk, senki még csak nem is hallott róla.

Nektek mi a történetetek?
puszi, Katy

Én végig rosszul voltam a terhesség alatt, amit az orvosom egyáltalán nem vett komolyan. Mivel az AFPm magas lett, ezért voltam vagy négy genetikai uh-on de egyiken sem találtak semmit. Aztán a 29. héten elmentünk egy 4Ds uh-ra és a doki mondta, hogy kisebb a magzat, mint kellene lennie és hogy a méhlepény meszesedik, de a magzatvizet átlagos mennyiségűnek látta. Aztán a 33. héten nekem is elfolyt a magzatvíz, irány az I. Női Klinika (a koraszülés miatt mert egyébként nem ott szültem volna), ahol 10 órás vajúdás után észrevették, hogy a gyerek harántfekvésben van, azonnal csaszi, ( Gergő mint írtam 1450 gr. 45 cm-el született) majd mivel egekbe szökött a vérnyomásom kiderült, hogy toxémiám van és így az intenzívre kerültem. Itt ért a hír, hogy a babát át kell szállítani a Bókay u-ra műtétre. Nagyon rizikós volt a műtét, amiatt mert kissúlyú koraszülött volt, meg neki is+ tüdőgyulladása. Szerencsére nála is sikerült a csonkok összeillesztése, meg az alsó fistula elzárása. A műtétet követően 1 hétig volt a PIC-en mélyaltatásban és egy hónapig voltunk kórházban. Kezdetben hetente, majd kéthetente, havonta jártunk tágításra, most 3 havonta. Az elmúlt két alkalommal a legvastagabb szondát használták, ami akadás nélkül lement. Veletek mi történt a mútét után? Meddig voltatok kórházban? Amikor hazakerültetek volt probléma az etetéssel? Már esztek darabos kaját?
Szokott köhögni? Mennyire beteges?
pusz Hajni

Szia!
Hát akkor neked nem volt eseménytelen a terhesség. De valszeg nem amiatt volt, hogy TOF-os volt Gergő. Én az ötödik terhességi héten nagyon véreztem (már intézték az ágyam egy gyors eü. kaparásra) de szerencsére sikerült megtartani a babát. Én azt hittem, a vérzés valamilyen kapcsolatban van a TOF-fal. Más problémám nekem nem volt. Végig paráztam a Toxémia miatt, de nem lett; meg a streptococcus miatt (ami mondjuk negatív lett egy héttel a szülés előtt) de az AFP-m normális volt.

Úgy tudom, az early joint-os műtétek mind teljesen egyformán, mondhatni papírforma szerint zajlanak, ami igaz is lehet, mert Alex is az első héten le volt nyugtatózva, lélegeztetőgépen tartották. aztán 2-3 naponta mindig valamivel kevesebb cső lógott ki belőle. Az első hét után átrakták a Pic-ről a sebészetre (október 5-6 körül?) és ott volt még egy kicsit, amig teljesen be nem forrt a seb, kiszedték a drain csövet és megtanult szopni. Én meg megtanultam fejni, meg alvó gyerekbe beletölteni a cumisüvegből a tejet. Október 12-én vihettük haza. Ha jól utánaszámolok, az egész "csak" 17 napba került, bár nekünk egy életnek tünt.

Otthon az első két napon még minden etetésnél utánatöltöttem Alexbe cumisüvegből anyatejet, de szerencsére tök jól beindult a kis zabagép, és csak 9 hónapos korában vettem elő az üvegeket megint, mert addig ment a szoptatás, de onnantól már tápszerezni akartam. Meglepő módon sosem bukott (az első 9 hónap alatt 3x bukott csak!!) és hipermértékben meghízott.

Aztán 6 hónaposan elkezdtem próbálni a normál kajákat is, de az elején nem nagyon tetszett neki. Ma már mindenevő, de baromi óvatosnak kell lennünk. Volt már elakadás (de nem a striktúra miatt, nekünk is gond nélkül lemegy a legvastagabb cső) hanem mert... gőzöm sincs. Valószínűleg ilyenkor beint a perisztartika és nem hajlandó működni. De Alex egész jól megoldja a problémát (szoptatás közben ha félrenyelt, egy hónapos kora óta elintézte magának) nekem csak az esetleges nagy daraboktól kell megszabadítanom.

Mennek a darabos kaják, főleg a babakaják (kecskeméti nálunk a sztár) de mindig ott kuncsorog amikor mi eszünk. Ami gondot okoz, az a száraz illetve nagyon ragadós étel. Így mindig ott van a vizes küblije és már magától iszik, ha érzi, hogy le kell segíteni a falatot.

Igazándiból nem volt még beteg, 3x folyt az orra (meg a nyála), most van a 3. éppen, az előző kettő mind egy héttel valamelyik fog kibújása előtt kezdődött. Úgyhogy várom a következő fogakat. A köhögés az az első hónapokban volt nagyon zavaró, lehet, hogy még most is köhög, csak én már fel se figyelek rá. Verebély prof azt mondta, hogy egy éves kor után enyhülni fog mindenképpen. Amiatt nagyon aggódok, hogy lesz majd neki tüdővel kapcsolatos baja, már most beszereztem anorákot meg minden téli cuccot. Lehet, hogy el kellene költözni valami tengerpartra, ahol mindig meleg van

Ti hogy vagytok? Gergő mekkora már? Étkezés hogy megy?
Meddig voltál intenzíven szülés után? Te beköltöztél a Bókayba, vagy csak bejártál (mint én)?
Nálatok van valami, ami kifejezetten a Tof-hoz kötődik?

hú, de hosszú lettem... Remélem nem bánod.
puszi, katy
ui.: akartam képet felrakni, de mind túl nagy, előbb le kell kicsinyítenem..

Gergő lassan 17 hónapos 84 cm és 11 kg körül van.

A koraszülöttséggel járó lemaradást 3 hónapos korára behozta. Addig ő is nagy zabagép volt, aztán egyik pillanatról a másikra egy két korty után állandóan lecsapódott a ciciről és üvölteni kezdett, de mivel nem bukott és a súlya is megfelelően nőtt nemigen vizsgálták az okát.

Mi egyáltalán nem tudtuk cumisüvegből táplálni, mert folyamatosan félrenyelt, fuldoklott. 7 hónapos koráig kizárólag szopott, akkor kezdtük el a hozzátáplálást. Hát nem volt egyszerú, mert nagyon elutasító volt. Az evéssel egyébként folyamatosan problémánk van, okát nemigen tudom miért. Darabos kaját már kap, többször előfordult már akadás, az elsőnél nagyon megijedtünk, de kis segítséggel sikerült kihánynia. Az a baj nála, hogy tök nagy darabokat harap le a kajából, nem rág, hanem egyben le is nyeli így az nyilván elakad. Gergő is csúnyán köhög (ött), de ma már nekem sem igen túnik fel.

Ami gáz nálunk, hogy nagyon könnyen elkap mindenféle légúti (meg egyéb) betegséget és így a köhögés durva lesz. Most pl. egész szeptemberben betegeskedtünk. 16 hónaposan túlestünk az első aszmatikus hörghuruton, ijesztő volt., de szerencsére megúsztuk a kórházat.

Aztán most pénteken egyik pillanatról a másikra 39 fokos láza lett, ami éjjel 40 fokra felkúszott, úgy hogy a gyerek tele volt tömve lázcsillapítóval, meg hűtőfürdőztük ezerrel. Mint kiderült vmi hólyagos torokgyulladása van. A láza lement, de egyszerűen 3 napja szinte semmit nem eszik, olyan kis soványka lett, így most emiatt aggódom.

Egyébként egy nagyon eleven gyerek, igazi örökmozgó.

Én 5 napig voltam kórházban, aztán saját felelősségemre hazajöttem. A Bókayba bejártam nap mint nap.

Alex mekkora? Elindult már? Az mit jelent, hogyha elakad a kaja, azt megoldja maga?

Örülök ha sokat írsz, és várom a képeket, ,majd én is megpróbálok felrakni.

Pusz Hajni

Szia!
Szegény Gergő, remélem hamar rendbejön a torka és lesz étvágya. Olyan rossz látni szegényeket betegen.

Nálunk is volt egy párszor kiabálás, én sem értettem, hogy miért, De körbekérdeztem, és nem tofos babáknál szintén előfordult. Arra jutottunk, hogy a babberek türelmetlenek, mivel nem jön hirtelen elég és berágnak a cicire.

A sebészeten mondták is nekem, hogy mindenképpen tanuljunk meg szopni, mert a tofos babák nagyon jól szopnak és nem kultiválják az üveget. Ahogy elnézem, kettőből kettő a jó szopós tofosok aránya.

Jajj, az az elakadás... Amíg csak szopizott, akkor csak hallottam, hogy félrenyel, akkor köhögni kezdett, nekem csak fel kellett ültetnem és várnom, amíg helyrehozza a légzését (akkor sosem pánikolt be) és kiköhögi a rossz útra ment tejet. Aztán amikor nekünk is megtörtént az első elakadás, az apja is bepánikolt, én is, igaz igyekeztem totál kúl maradni, hiába, annyira el kezdett sírni. És itt aztán minden beakadt a torkába. A kaja, meg nyál meg takony (ahogy sírt, termelődött) és egy idő után már nem volt mit hánytatnom belőle, hanem kétujjal ki kellett kaparnom a torkából valami X-aktákra emlékeztető ragacsos izét. Mikor hörgött, mert ez a trutyi rátelepedett a gégefedőjére, hívtam a mentőket. Persze mire kiérkeztek, addigra már kipucoltam a torkát és fáradtan vigyorgott a mentősökre. Azért rendesek voltak és bevittek minket a Bókayba, ahol egy 2 órás megfigyelés alatt tartották (piros csövet is dugtak le) de minden rendben volt. Ők nem voltak meglepődve. Azóta volt még egyszer egy kenyeres meg egy banános elakadás is. De az nem volt ilyen vészes. Alex is olyan mohó, amig lehet, tolja be a szájába a dolgokat és aztán leharap egy orbitális darabot. És az a szar, hogy szegényt feszítí (hogyne feszítené, engem is szokott egy nagyobb darab) emiatt meg sír, amitől taknyos lesz, amit lenyel és nem kap levegőt már sem az orrán, sem a száján.

A kisebb megtorpanásokat úgy intézi el, hogy iszik egy korty vizet, vagy ha érzi, hogy nehezebben megy, akkor jó sokat, és lemossa a gyomrába. Mikor ilyen nagyobb elakadás van, akkor addig nem iszik, amíg egy picit lejjebb nem ment (vagy én ki nem szedem belőle) mert ha ráiszik, nem megy le a víz és félrenyelhet. Ilyenkor, ha már nem tudom kiszedni belőle, csak várok, mig letornázza a saját nyálával és csak utána adom a vizet a kezébe, mikor már kéri.

Azért nagy türelem kellett a normális kajához szoktatáshoz nektek. Tápszert vagy babatejet akkor nem kapott? Nálunk tápszer van 6.30körül reggel meg este lefekvéskor 9.30 körül. Szerencsére csak a kezébe nyomom az üveget és megissza egyedül.

Gergő rászokott a játszócumira? Alex nagyon. Mivel rögtön a második napon kapott egy cumit (hogy ne veszítse el a szopóreflexet) elég cumis kisember lett. az ujját majdhogynem sosem szopja. Viszont a cumit ki-be pakolja a szájában igény szerint.

Köhögés: én is már csak akkor veszem észre, hogy köhög, mikor babák között anyukák elkezdenek sandán méregetni, meg megjegyezni, hogy "csúnyán köhög, mit mond az orvos?", meg "betegen nem kéne gyerekek közé hozni"... Ilyenkor jön a "ja, nem beteg, tényleg, műtét miatt köhög" magyarázkodás. Neked volt ilyen? Emberek mit szólnak, ha elmeséled, hogy mi történt Gergővel? Nem néznek furcsán, ha megemlíted a "fejlődési rendellenesség" szavakat?

És a diagnosztizálás.. Ezek szerint nálatok is csak egy csecsemős növér nézte meg tessék lássék Gergőt? Állítólag azért dugnak egy csövet a testnyílásokba születés után, hogy megnézzék az átjárhatóságot. Ehhez képest Gergőnek a 2. Alexnek a 4. napon vették észre. Hurrá. Az uh-kon meg semmi... Azért ha másra nem, a mozizásra tökéletesek voltak az uh-k.

Na, a méretek: most olyan 76 centi körül lehet és 10.50kg

Úgy 11 hónaposan kezdett el önállóan lépegetni, de csak olyan 4-5 lépésnyit. Viszont egy hete nagyon belejött, most már csak menni akar és egyre biztosabban. Már nem mindig úgy megy mint egy részeg tengerész, hanem a kis oszlop lábaival biztos bádogember lépéseket tesz/futni és fordulni próbál. Nekem ez nagy meglepi, mert 6 hónapos koráig csak hanyatt feküdt, illetve ült, ha felültettem, és csak 7/8 hónaposan állt fel majd kezdett forogni hátról hasra meg vissza. Ahhoz képest jól belehúzott.

Gergő miket csinál már? Miket eszik? Tényleg, az ő hangja is olyan "férfias"?

puszi,
katy

Sziasztok!!!

Nagyon örülök, hogy megtaláltalak Benneteket! Az én kisfiam is nyelőcsőelzáródással született, bár a mi történetünk kissé különbözik a Tiétektől. Dani tavaly augusztusban született (mi már a terhesség alatt tudtuk, hogy ezzel a betegséggel jön világra), de a csonkok olyan távol voltak egymástól, hogy nem lehetett újszülöttként megoperálni. 10 hónapos koráig szondán keresztül etettük, akkor gyomorfelhozatallal történt Nála nyelőcsőpótlás. Most már alapvetően jól van, de még mindig vannak az etetéssel és a székletével problémák.
Nekem is nagyon jó lett volna, meg jó lenne továbbra is, ha az ápolási gondokat megoszthatnám hasonló gondokkal küszködőkkel.

sziasztok : Móni

szia Móni,
Látom neked is hajnalban jut időd netelni:)
Üdv a körünkben!!!!
jajj, annyi mindent akartam írni, de Alex nem hagyja... Ma még visszanézek!!!!

Sziasztok!

Gergő elaludt, gyorsan nekiállok irni, de nem tudom meddig engedi.

Katy
Mosolyogtam az általad leírtakon, mert mintha magunkról olvastam volna, hihetetlen mennyire hasonlóan történnek babóinkkal a dolgok.

Elakadás:
Gergő mostanában azt csinálja, ha elakad neki a kaja, hogy elkezd erőlködni és nem lefelé tolja a cuccot, hanem felfelé, míg végül sikerül kiöklendeznie. Neki ami elakad az egyébként mindig olyan mélyen van, hogy azt mi kézzel nem tudjuk eltávolítani. Bár tudom, hogy ez nem jó módszer, de ha nem megy neki magától megszabadulni az ételtől, mi próbáljuk itatmi, vagy pépesest etetni, megdöntjük a kis törzsét és ilyenkor vhogy sikerül neki kihánynia.
Ő tápszert nem kap, mert naponta 2-szer még szopik, meg ha ó is úgy gondolja tejpépet kap. Ami kicsit gáz, hogy bár nálunk is a Kecskeméti a favorit, de az 5 hósaknak való, abból is csak 4 fajta amit hajlandó megenni. Az általam készített főzelékekek közül párat (tök, lencse, spenót) eszik meg. Egyébként darabos kaják közül megeszi a spagettit, szereti a sült krumplit, párolt zöldséget, sült csirkehusit, virslit
Rágcsákat szoktam kezébe adni, mint buláta, kölesgolyó, keksz, grissini. A kenyeret nem eszi, nem szereti. Aminekpont tegnap örültem, hogy egy kis sajtkrémes pogit a kezébe adtam és akadás nélkül megette.
Ami szintel minden alkalommalelakad az a gyümölcs, pl körte alma.

Nálatok egyébként ez az akadás hányszor fordult elő? Alex miket eszik? Hány foga van? Nektek mondtak vmit arról, hogy meddig kell számítani elakadásra, kinövik-e?

Cumi: hát velünk is uaz történt, kórházban rászoktatták, most ő nagy cumis, de én nem bánom. Míg a szájában van legalább tudom kontrollálni, hogy ne vegyen be minden vacakot a földről. Mert ő mindent a szájána vesz amit talál.

Köhögés: Ez a ferdén nézek rád, mert köhög a gyereked nagyon ismerős, már megszoktam, én is szépen elmesélem miért teszi és hogy nem beteg. Azt, hogy furcsán fogadnák, hogy fejl. rendellenességgel született még nem érzékeltem, inkább sajnálják, hogy miken ment szegénykém keresztül. De mivel szerencsére a gyereken semmi különös nem látszik, teljesen olyan, mint a többi másfél év körüli baba hamar elfogadták, és mivel ált a játszón már csupa ismerős anyuka, baba van, több hónapja nemigen kell magyarázkodni.

Gergő hangja is rekedtes, igazi férfihang Nekem nagyon tetszik

Diagnosztizálás:
Hát mivel ő ugye korababa, így szüléskor csak megmutatták és rögtön vitték az intenzívre, hogy ott mit, hogy vizsgálták azt nem tudom. Mivel kaját nem kapott, gondolom az ált állapotát próbálták stabilizálni, merthát nem volt vmi fényesen. Csak amikor a gyerek száján folyt ki eegy csomó nyál csinálták meg a szondázást, de akkor sem rögtön, mert először vmi fertőzésre gyanakodtak. Pedig mi ugye a hiper-szuper koraszülött intenzíven voltunk... No komment!

Gergő korrigáltan nem egész 1 évesen indult el, (tényleges kora szerint13 hósan). Azóta már fut, motorozik ezerrel, de olyan gyorsan, hogy én már csak futva érem utol. Imád a játszón a nagycsúzdára felmászni és egyedül le is csúszik. A lakásban mindenhová felmászik, még a leglehetetlenebb helyekre is (pl. ablakpárkány) engem meg a frász kerülget. Egy pillanatra nincs nyugton, igazi többemberes baba.


Móni

Szuper, hogy Te is idetaláltál, nagyon örülök Neked!
Mesélj egy kicsit bővebben magatokról. A terhesség hanyadik hetében derült ki, hogy Dani OA-ás? Hogy tudtad ezt lelkileg feldolgozni? Miből állapították meg? szülést követően próbálták műteni és a műtét során derült ki, hogy nem sikerül a csonkokat összekötni? Meddig voltatok kórházban? Hogy teltek napjaitok? Milyen volt a műtét? Hogy tudod Danit etetni, miket ehet? Milyen gondok vannak a székletével?

Úristen mennyit írtam, na befejezem.

puszi Nektek Hajni

Sziasztok Csajok!
Alex is alszik (bár ahogy leírom, tuti felébred) úgyhogy én is nekiültem írni.

Mégegyszer: Szia Móni! Mesélj magatokról, meg Daniról egy kicsit. Hogy sikerült feldolgozni/túlélni a szondázós időszakot? Mennyire volt nehéz belejönni? Lesznek még műtétek? Milyen problémák vannak nálatok? Dani mekkora? Miket csinál? Ja, meg persze minden, amit Hajni kérdezett...

Nektek mondott bárki is bármit, hogy ezt a fejlődési rendellenességet mi okozza? Mennyi az esély, hogy a második baba is OA-s legyen?

A Bókay utcában igazándiból nekünk nem mondtak semmit életvezetéssel kapcsolatban. Mikor megyünk tágításra (tényleg Móni, nektek kell menni? Hol műtötték Danit?) mindig én mondom, hogy miket is eszünk, meg mi történik, a Verebély meg csak bólogat és nem mulasztja el megjegyezni minden alkalommal, hogy Alex milyen kövér... De azt mondom, inkább legyen kövér. Majd ha nagy lesz, fogyózhat amennyit akar, én is mindig azon vagyok, tudom milyen az

Módszer elakadáskor: Ki mondta, hogy a ti módszeretek nem jó módszer? Szerintem, amíg működik, addig jó. Akkor sűrűbben van nálunk elakadás, mikor fogzik és sok a nyála (nem tudom miért, elviekben ennek segítenie kéne. Vagy lehet, hogy tök sűrű a nyál?). Én van, mikor megcsikizem az ujjammal a torkát, ezzel is ingerelve, ha magától nem megy. Azt hiszem, nálunk tényleg a legnagyobb gond a habzsolás.

etetés: szerencsére Alex nem válogatós, kecskemétiből minden jöhet (11hónaposakat eszünk most meg 8 hónaposokat), két dolgot rühell: a zöldborsót (pépesítem) meg a krumplit, kivéve, ha sültkrumpli. Normál gyümölcsöket is szeret harapdálni, én kevésbé, mert akkor muszáj nagyon figyelni rá, az almával mindig van gond.

Ja, a fogacskák: alul kettő és felül négy.

Rágcsákat is nagyon óvatosan és a víz mindig ott van a keze ügyében. Tényleg, ti miből itattok?

cumizás: én is csak az előnyeit látom még a cuminak. És ha belegondolok, hogy terhesen, meg előtte még nagy cumiellenes voltam!!! Már azt sem tudom miért. De nekünk sokat segített, és segít. És van mikor önző módon a kezébe adom, ha kiabál és ép nem olyan passzban vagyok. Igaz, megadom a választási lehetőséget, ha nem akarja betenni, nem dugom a szájába. Ha elege van belőle, úgyis kiköpi/kiveszi. És tényleg milyen jó, ha épp helyszínlel! Addig legalább nem azt hallja, hogy "neeeem, neeeemszabad, fúúúj, ne edd meg, veszed ki a szádból? kééérem".

Azt olvastam az angol tof-os fórumon, hogy állítólag a tof-os babák jobban a szájukba tömködnek mindent, mint a nem tof-osak. Miért lehet?

Ja és a hiperaktivkodás: Alex is olyan mint a higany, alig tudom elkapni, most hogy megy már nincs ami megállítsa. De remélem a kilóimnak jót fog tenni az utána rohanás.

Úgy örülök, hogy sikerült összeakadnunk. Ti próbálkoztatok a neten keresgéléssel? Jutottatok valamire? Tuti, hogy nem csak mi vagyunk az országban. Hogy lehet, hogy még nem nyílt ilyen topik sehol?

pusszancska
Katy

Sziasztok!

Igazából nem is tudom, honnan kezdjem a mesélést, egy egész regényt tudnék írni. Valószínűleg nem tudok most mindent leírni, de majd részletekben.
Mielőtt azonban elkezdeném a legelejéről, inkább írok egy kicsit a mostani állapotunkról, mert úgy tűnik nekem, hogy eléggé különbözik a Tieitektől, mi egészen más problémákkal küzdünk.
Mivel Dani nyelőcső csonkjai nagyon távol álltak egymástól, Neki gyomorfelhozatallal történt nyelőcső pótlás. (Szintén Verebély prof. csinálta az I. Gyerekklinikán) Ez azt jelenti, hogy a gyomrot húzzák fel a mellkasba a felső csonkhoz, és azzal egyesítik. (Nem az eredeti alsó csonkkal, mert az nagyon csökevényes, erre nem alkalmas.) Ezt követően nem kell tágításra járni. Bár Daninak még egyetlen foga sincs, és ezért csak pépeset eszik, nekünk a nyeléssel nincs problémánk, eddig nem fordult elő elakadás. Nem is köhög.
Ami viszont probléma, hogy szintén a műtét következményeként a gyomorból az étel nagyon gyorsan jut át a vékonybélbe, ez kivált egy fokozott perisztaltikát, és így Daninak nagyon sokszor van széklete. Eleinte szinte minden kijött Belőle, így a súlya sem indult el a műtét után. Akkor mondták, hogy ez ellen úgy lehet védekezni, ha sokszor eszik keveset. Ezért most óránként etetem, illetve itatom 100 grammokkal. (persze ha ébren van, alvásból nem ébresztem) Állítólag ez javulni fog, de egyelőre nem nagyon látok előrelépést.
A másik problémánk Dani mozgásfejlődésével volt/van. Mivel 10 hónapon keresztül a hasfalán keresztül bevezetett szondán át etettem, a műtétig szinte semmit sem produkált, mert nagyon zavarta a szonda. Most már eljutottunk odáig, hogy tud mászni. Az utóbbi hetekben egyébként nagyon felgyorsult a fejlődése, azt hiszem, most már csak kicsi hiányzik, hogy felzárkózzon a kortársaihoz (most 14 hónapos).

Most be kell fejeznem, de mindenképpen írok majd a korábbi viszontagságainkról.

Egyébként nem is kevés ilyen család van mint mi, én legalább 3-4-ről tudok, akiket előttünk-utánunk opráltak a Klinikán. Remélem hamarosan bővül a társaságunk, hogy segíthessünk egymásnak a tapasztalatok átadásával. Nekem ugyanis egy csomó olyan kérdésem lett volna/van, amire csak az tud válaszolni, aki nevel ilyen babát.

puszillak Benneteket
Móni

Sziasztok!

Móni

Irtad, hogy a gyomort felhúzták a mellkasba, most lehet hogy hülyeséget kérdezek, de így a gyomor nem nyomja Dani többi szervét?
Hanyadik csigolyánál volt a felső csonk vége? Danit is hónaljánál műtötték? Amiatt jut át a gyomorból a vékonybélbe hamarabb az étel, mert a gyomor más pozícióba került? Hány kg most Dani?

Tudom, hogy más betegség, de amikor a kórházban voltunk, volt ott egy 8 hónapos kisbaba, akinek ki kellett venni az egész vastagbelét, nála is szinte óránként volt széklet, nagyon kis soványka volt. Aztán pár hónapja összefutottunk velük a Városligetben a kisfiú teljesen kigömbölyödött, jól van, a vékonybél néhány hónap alatt átvette a vastagbél funkcióját, így lelassult, normalizálódott az emésztése.

A mozgásfejlődés terén szerintem nem kell aggódnod, hamar behozza a többi babát, az hogy már mászik szerintem nagyszerű, hipp hopp el is fog indulni.

Most egyenlőre ennyi, gyerkőc nem hagy írni.
pusszancs Hajni

Sziasztok Csajok!
Nem hagyott írni a a babanet, egyszerűen nem jelentette meg ezt részt, ahova írhatok

Móni, és a Dani hogy viseli a dolgokat? Te hogy tudod beosztani az idődet, hogy óránként etetsz? Én is csatlakozom Hajnihoz, a mozgásfejlődéssel kapcsolatban.. Alex 6 hónapos koráig csak hanyatt feküdt, nem forgott, semmit nem csinált, csak dumált mag kalimpált a kezével. Jó lapos is a feje. Illetve 5 hónapos korátol ült, ha felültettem. És ennyi. Pedig Alexnek semmi szondája nem volt, az ő saját lustasága akadályozta meg a mozgásban Aztán ripsz ropsz eljutott oda, ahol a kortársai voltak. Csak nála szembetűnőbb volt a változás. Dani is biztos hetek alatt el fog jutni olyan szintekre, ami más babáknak korábban esetleg hónapos gyakorlásba tellett.

A múltkori tágításon rákérdeztem Verebély profnál, hogy van-e tof-os közösség, mondta, hogy nincs, de ha csinálok egyet, akkor segítenek, merthogy náluk van az országban bejegyzett legtöbb tof-os. Úgyhogy sejtettem, hogy többen vannak, csak azt nem értettem, hogy hogy hogy nincs fóruma ennek. Mert van down-os, refluxos, kólikás, és számtalan más fórum. Csak a tof-osok nem találtak még egymásra

Hajni, lehet, hogy elkiabáltam a betegséges dolgokat.. Tegnap voltunk játszótéren és már hűvösebbe hajlott az idő (jó párás) és Alex elkezdett ugatni (mármint köhögni). Tök jó, majd tényleg lesz neki valami jó kis hurutos köhögése. Kanalas gyógyszer van itthon, majd adagolom neki. Amúgy mit tudsz csinálni? maszkot tegyünk a szája elé, hogy ne lihegje be a hideg nedves levegőt? Mert sétálni ki kell vinni...

És ünnepélyesen bejelentem, hogy megvan az első, járástól tönkretett kiscipőnk LOL

puszika, katy

Hahó lányok!

Most csak röviden írok, mert indulunk Alsópáhokra a Kolpingba egy kicsit wellneselni.
Katy
Nekünk a köhögésre azt mondta a dokinéni, próbáljuk úgy kivinni, hogy egy nap többször rövidebb időre. Egyébként tegnap mi is voltunk kint vele este ő is elkezdett köhögni, de csak addig, míg kint voltunk, ahogy beértünk a lakásba abbahagyta. Nem tudom szoktatok-e hidegpárásítani, mert nekünk nagyon bevált, tudom ajánlani. Száraz köhögésre jó a Stodal szirup, ami homeopátiás cucc. Egyébként Gergő amikor hörghurutja volt Sinecodot kapott, meg vmi hörgőtágító kúpot. Amikor már váladékos volt a köhögése (kb. 3-4 nap után) ment a Mucopront szirup.

Gratula az ügyes kismanónak menésügyileg Na most aztán nem lesz megállás, lassan futva sem fogod utolérni, ha nekilendül.

Ha hazaértünk majd írok!
Móni remélem jelentkezel!

pusz Hajni

Sziasztok!

Végre-végre!! Már nagyon hiányzott ez a topik!!

Katy
Mi már ismerjük egymást
Örülök, hogy sikerült létrehoznod ezt a kis közösséget.

Az én kisfiam is ezzel a problémával született, de akkor (2003) én sem találtam sok infot.
Peti is koraszülött volt, 34. héten született, 1500 g-mal. Nálunk sem vették észre az UH-kon a nyelőcsőelzáródást. Sajnos mi a Tűzoltó utcai Klinikára kerültünk, és nem tudom, hogy az orvos hibája volt-e vagy a gyerekemé, de nem sikerült a műtét. Szerintem több fistula volt, egyet nehezen zártak, még mindig valahol "szelelt", refluxa volt, de akkora, hogy a gyomrába sem lehetett etetni, hanem a vékonybélbe ültettek szondát, oda kapta a tápszert. Folyamatosan kellett etetni, mert a vékonybél csak felszív, nem tud tárolni. Kaptunk szondatáphoz gépet is. Petit többször kellett műteni, szinte a 22-es csapdája volt nálunk: egyik baj hozta a másikat. A sok lélegeztetőgépes beavatkozás miatt többször újraélesztették, idegrendszeri károsodása lett. Fejlődésneurológiára jártunk, naponta többször tornáztatni kellett. Az utolsó műtét Verebély prof.nál történt, de csodát már ő sem tudott tenni. A kisfiam feladta a küszködést, 22 hónaposan meghalt. A mai napig nem tudom, mitől alakult ki, annyira vigyáztam a terhesség alatt! Falun élünk, jó levegőn, sokat pihentem, stb. Azóta annyit gondolkodtunk, mi lett volna ha a Verebélynél kezdjük a műtétet?! Lehet, hogy még mindig élne.
Ennyi az én történetem.

Nagyon jó olvasni titeket, hogy szinte ömlik belőletek a szó!

Írjatok csak jó sokat!!

Sziasztok!
Ildi

Sziasztok!

Szia Ildi, örülök, hogy bekukkantottál ide. Most, így mégegyszer olvasva Peti történetét, megint úgy elszomorodtam.. Annyira sajnálom az egészet. Gondolod, hogy ha más műti, akkor másképp alakultak volna a dolgok?

Én nem tudtam, hogy a Verebély egy ekkora szaktekintély, őszintén szólva, egy jó pár hétig még a nevére sem emlékeztem, annyira be voltunk tojva, hogy mi lesz. Aztán hallottam, hogy mindenki milyen elismerően nyilatkozik róla. Igaz, Peti és Dani történetét olvasva velünk (relatíve) könnyű dolga volt. De ettől függetlenül számunkra ő egy igazi csodadoktor. Főleg amiatt, hogy annyira nyugodt volt, meg biztos a dolgában, meg az aneszteziológus lány is olyan kedves, határozott volt, hogy életemben előszőr teljesen rábíztam magam egy vadidegenre. És szerencsénkre jó döntés volt.

Hajni, nagyon *irigy* a wellness hétvége miatt, nekünk is az kellene. Illetve hát egy komplett hét minimum.
A köhögésnek nem lett folytatása szerencsére, de azért nyomom a gyerekbe a C-vitamint, mint valami csodaszert.
Menés ügyben is, teljesen igazad van, alig bírom elkapni, estére már én hullafáradt vagyok:) Annyira élvezi a szabadságot, hogy nem igazán akar leülni.
Illetve most az ölembe akart ülni, hogy nyomkodhassa a klaviatúrát:)

Mi az a hidegpárásítás?

Tegnap is próbáltam kockára vágott kenyeret meg parit meg sonkát adni neki, nagyon boldogan tömte a szájába (meg szórta le a földre) és nem akadt el semmi.
Lehet, hogy tényleg a nehéz krémesek a rémesek?
Apukám azt gondolja, hogy az almánál a savasság blokkol be és amiatt akad el.. Hm, szerintetek?
pusszancs,
katy

Sziasztok!

Hajni párja vagyok, és néha én is szeretnék hozzászólni a topikhoz. (ez nálam nagy szó mivel alapvetően nem szeretek és nem is szoktam fórumokra irogatni) .

Először a Verebély professzor, mint szaktekintély-kérdésről szeretnék pár szót írni:
Az egy hónap alatt, amit a klinikán töltöttünk pár információt sikerült szerezni róla. Európai szaktekintélynek számít, de elsősorban nem a nyelőcső elzáródás tekintetében, hanem a végbélnyílás nélkül született gyermekek hiányzó végbél nyílásának kialakításában. (lehet, hogy most megsértődne, ha ezt olvasná, de a klinikán a munkatársaitól ezt tudtuk letölteni). Egyébként, mindkét műtétről lehet anyagokat találni a Sote h.lapján, mivel beugrókérdés az orvostanhallgatóknak.
Személyes élményként annyit fűznék hozzá, hogy ő volt az egyetlen orvos, aki nem próbált vígasztalni, kőkeményen megmondta mi a helyzet, de jól megcsinálta azt, amit reméltünk tőle és ez a lényeg.
A műtét után azzal fogadott, hogy „nem volt egyszerű, de nagyszerűen megcsináltam és jól illeszkednek a csonkok”, majd elmagyarázta, mi is volt a nehézség oka – a két csonk átmérője jelentősen eltért, kb. háromszor vastagabb volt a felső csonk.
A műtét óta jópár kórházban megfordultunk és ahol kiejtettük a Verebély nevét, mindenki ismerte, és érezhető volt az orvosok körében is tekintélye.

Hidegpárásítás: pára kétféleképpen keletkezhet,
1. a hagyományos vízmelegítés és gőzképződés, majd ennek a lecsapódása a hideg felületeken. Na ez az amit kerülni kell!!!
2. A másik a HIDEGPÁRÁSÍTÁS, amikor valamilyen technológiával mikroszemcsékre porlasztjuk a vizet. A háztartásokban erre általában ultrahangos módszert használnak, és kb. 10-20e Ft-ért lehet ezeket az eszközöket a különféle elektronikai boltokban megvásárolni. Mi egy 12e Ft-s Solac Mr. Pin, pingvin formájú párásítót használunk. Gergőnek nagyon tetszik a „füstöt” eregető pingvinsárkány.

A wellness hétvége nagyszerűen sikerült. Gergő imádta, Hajni kicsit feltöltődött, én meg jókat tudtam enni. Wellness helyett inkább egy 4 napig tartó gyermeknapra emlékeztetett a hétvége. Hajni gondolom majd ír a barátságos környezetről, a kis utód csínytevéseiről, és minden egyébről, ami e pár nap alatt történt és megosztásra érdemes.

Üdv Laci!

Sziasztok!

Bocs, hogy egy ideig nem jelentkeztem, de sajnos mindkét gyerekem (van ugyanis egy kislányom is) beteg lett. Kezdetben csak hurutos volt mind a kettő, de aztán Dani belázasodott és hasmenése lett. Most már alakul, de még mindig nem tökéletes. Sajnos az éjszakáink is elég "mozgalmasak" voltak, úgyhogy örültem ha egy kicsit pihenhetek és nem ültem le a gép elé. Egyébként szerintem ezeket a betegségeket nem lehet kivédeni. Nem nagyon lehet szerintem vigyázni, mert egyszerűen nem lehet itthon ülni folyton. Nemcsak a gyerekek én is becsavarodnék. Azért jó, hogy Titeket egyelőre elkerültek a betegségek.
Bár Danival az etetések miatt a programszervezés sem könnyű, de már egész jó technikám van. Thermo-babaételhordó táskában mindig viszek magunkkal néhány adag kaját, és ahol éppen vagyunk megetetem. Persze azért nem egyszerű, mert evés után még negyed órát függőleges helyzetben kell tartani Danit, hogy az étel továbbkerüljön. (Ilyen helyzetben nem működik jól a gyomor perisztaltikája, és csak passzívan ürül. De ez is javulni fog állítólag.) Szóval tényleg úgy érzem időnként, hogy egész nap csak etetek. Szerencsére van egy nagyon strapabíró nagymama, aki sokat segít. Kérdeztétek, hogy nem nyomja-e az ennivaló a mellkasi szerveket. Hát, őszintén szólva szerintem érdekes érzés lehet, de talán Neki ez lesz a természetes és nem zavarja. Evés után sokszor eléggé szuszog, de mivel a mellkasból hamar távozik az ennivaló, szerintem ez nem okoz komoly problémát.
Egyébként Dani most 14 hónaposan 7,2 kg. Ő is korábban érkezett, de nem sokkal. A 35. hétre született 2350 grammal. Bár születését követően 1-2 órával lélegeztető gépre került, de mivel emellett az általános állapota jó volt, még aznap este nekifogtak (volna) a műtétjének. Csakhogy amint felemelt helyzetben rögzítették a kezét a műtéthez, abban megszűnt a keringés. Félő volt, hogy a műtét ideje alatt el is hal az a karja, ezért inkább nem is kezdet hozzá. Úgyhogy akkor megkapta a gyomorszondát és kész. Később kiderült, hogy nem is baj, hogy nem vágták fel, mert úgysem lehetett volna egyesíteni a csonkokat. Aztán 2 nappal később légzézavara lett, aminek a hátterében találtak egy fisztulát a felső csonk és a légcső között, amin keresztül állandóan nyál került a tüdőbe. Akkor következő lépésben ezt zárták műtétileg, valamint a felső csonkot kivezették a nyakra, hogy oda ürüljön a termelődő nyál. Így kerültünk haza két hetesen.
Eleinte minden simán ment, de aztán egyre nehezebben tudtam etetni, látszott, hogy nem esik jól Neki, stb., végül kiderült, hogy pylorus szűkülete (gyomor kimeneti része) is van. Ez egyébként nem ritka betegség, de Bennünket akkor ez eléggé megviselt. mert úgy éreztük sose kerülünk egyenesbe. Mindig jön valami, amikor végre fellélegeznénk. De túljutottunk ezen is, megoperálták. Aztán már megúsztuk kisebb-nagyobb problémákkal. A szondatáplálás egy külön fejezet, de szerencsére Nektek ez kimaradt. (Azért ha érdekel, írok Róla).
Még annyit (aztán már kénytelen vagyok abbahagyni), hogy Dani szerencsére egy hihetetlenül pozitív személyiség. Olyan derűs és kiegyensúlyozott gyerek, hogy én csak csodálom. Hiába, a gyerekek mindent kibírnak. Sokan mondták, hogy nagyon nagy élniakarás van benne és ez igaz.

Én is nagyon szeretnék welness hétvégére menni, de a gyerekeim nélkül, bár imádom Őket. (Ez nagyon "antianyás"?)


Puszi mMindenkinek: Móni

Sziasztok!

Hát ismét itthon, visszacsöppenve a mindennapokba. Bár szerdán hazajöttünk, elhoztuk vidékről anyukámat, tegnapig volt nálunk, és nemigen kapcsoltam be a gépet míg itt volt.
Röviden pár szót Alsópáhokról: Mi elég sok ilyen wellness szállodában megfordultunk már Gergővel, de ilyen szuper még egyik sem volt. Kisfiam iszonyúan élvezte, a hely tényleg bababarát. Van egy benti nagy játszóház, kinti játszótér, ovi, bölcsi, állatsimogató, uszoda, pancsoló és rengeteg kisgyerek. Igazi paradicsom volt számára. Apukája volt alapvetően a bébicsősz én meg kiélveztem a szabadságot. Így a családból igazából csak én wellneszeltem.

Móni egyáltalán nem antianyás, ha arra vágysz, hogy gyerekek nélkül kikapcsolódj, szerintem ezzel mindenki így van. Rád meg, amit az elmúlt bő egy évben végigcsináltál igazán Rád is férne

Gergőt 5 hetesen műtötték lágyéksérvvel és a kis szobatársa szintén pyloruszos baba volt. Akkor mi is nagyon féltünk, hogy a Gergő is az lesz, mert annyira hasonló tüneteket produkált pár napig a műtét után (nem akart enni,bukott, amit előtte sosem tett, rengeteget sírt, stb...) és ugye ez a 6. hétre alakul ki, úgyhogy akkor nagyon kiokosodtunk erről a rendellenességről is, bár nálunk csak az altatás következménye volt, hogy megborult a gyerek. Nagyon sajnálom, hogy Ti ezt sem úsztátok meg

Ha számodra nem megterhelő nagyon örülnék, ha leírnád milyen volt a szondán keresztül táplálni Danit és írnál arról is, hogy tudtad kétgyerekes anyukaként mindezt végicsinálni, úgy hogy a kislányoddal is foglalkozz. Le a kalappal Előtted, nagyon erős lehetsz!!

Ami a betegségeket illeti mi is gyakran elkapunk ilyen-olyan vírusos cuccokat, ami a Gergőnél gáz, hogy hipp-hopp nagyon magas láza lesz, most okt. elején is 40 C fölé ment folyamatos gyógyszeres és fizikális lázcsillapítás mellett és ami nagyon kiborító, hogyha beteg egyszerűen táplálhatatlanná válik, szó szerint mindent elutasít, ami rohadt idegörlő, mert félek, hogy kiszárad. Egyébként szerintem sem lehet kikerülni, hogy ne kapják el, be mégsem zárkózhatunk a lakásba, ráadásul a család is megfertőzheti őket. Mi most immunerősítőként Béres cseppet szedünk, hát majd meglátjuk hatásos-e.

Ildi!

Nagyon szomorú, ami Veletek történt, annyira sajnálom!! Melyik kórházban szültél? Azt lehet tudni, hogy onnan miért pont a Tűzoltó u.-i Klinikára vitték Petit? Magadat pedig egyáltalán ne okold, nem tehetsz róla, !! Mi amikor kérdeztük mi okozhatta a rendellenességet, el lehetett volna-e kerülni az elzáródást azt mondták, hogy nem, a kialakulás okára senki sem tudja a választ és hogy ez fejlődési és nem genetikai rendellenesség, tehát nem a szülők hordozzák a hibás gént és hogy 1 a 4000-hez az esély, hogy ez kialakul. Jó lenne, ha van időd írnál még magatokról bővebben.

Katy!

Örülök, hogy Alex ilyen ügyesen eszik már. Mi az almát mostanában úgy esszük, hogy meghámozom, és hagyom, hogy az egész almából ő harapdáljon.Egész ügyesen csinálja.
Szombaton viszont volt egy negatív élményem, ami azóta is bánt. Az Ikeában voltunk, ahol fent az étteremben megkajáltunk. Gergő persze kikunyizott tőlünk sült krumplit, meg sajtot és mivel mohó volt persze elakadt neki. Köhögött egy picit hörgött kettőt és sikeresen felöklendezte a darabot (pár másodperc volt az egész). Egyáltalán nem volt vészes a dolog, ráadásul ami visszajött sem volt sok, két kis darab. De a mellettünk lévő asztalnál ülő kb. 30-as nő elhúzta a székét, úgy nézett ránk mint a véres rongyra, és odamorogta a párjának, hogy hányt a gyerek. Pedig tényleg nem is hányásos volt a dolog, tök olyan volt a szitu, mint amikor egy átlag baba félrenyeli a kaját és kiköhögi. Nem akartam neki magyarázkodni mi a gyerekkel a helyzet, de olyan bunkó volt a nő és annyira szarul esett....

Na jó szépen abbahagyom a regényírást

Pusszancs Hajni

Sziasztok

Kicsit megkésve, de válaszolok. A szondatáplálásról én is tudnék mesélni! Petinek is volt pylorusstenosisa, megműtötték. Neki is sajnos ki volt varrva a nyelőcsöve a nyakához. Nem is tudom, hogy bírtam végigcsinálni. A szondatáp miatt nem kellett dolgoznia az ínyével, amikor az első fogacskái bújtak ki, az ínyén két kis hólyag látszódott. A foga nem bírt áttörni, a gyerekorvosunk megszúrta az ínyét, így pár nap múlva kinn volt az első foga. Peti is sokat köhögött, egy darabig én is magyarázkodtam, hogy miért, aztán meguntam. Kinek mi köze hozzá?! A gyomrából volt egy tehermentesítő szonda, zsákkal a végén, a vékonybélből a másik szonda a hasára rögzítve. Nyáron kész művészet volt a babakocsiban elrendezni őt meg a "csöveit", úgy hogy idegen ne lássa, és ki tudjam vinni az utcára. Ilyen apróságok voltak. Csak olyan rugdalózót, egyéb ruhát tudtam ráadni, ami gombos volt, pont a csövek miatt.
Egyébként nem tudom, miért pont a Tűzoltó utcába kerültünk.

Amikor még élt Peti, gondoltam megírom a történetét. A kórházban még laza naplót is írtam, éppen aznap mi történt. De képtelen vagyok újra előszedni, nem még hogy elolvasni.

Ildi

Sziasztok!!!
Sajnos nagyon be vagyok havazva mostanában és nem tudok írni, de mindig bekukkantok olvasni.

Szerencsére Alexszel nem volt idáig semmi nagyobb gond, egy két elakadás, de már profin kezeltük

Teljesen belendült a gyerek, most már szalad mint az őrült de még mindig rá van fixálva a cuccok szájba dugdosásra.. Mikor múlik már ez el?

Persze most sem tudok írni, mert itt tornázik az ölemben és mindenképpen nyomkodni akar.

Igyekszem visszatérni este, mikor már eldobta magát az ágyban....

Na itt vagyok! Igaz már másnap...

Laci, üdv körünkben és értékeljük, hogy ide írsz Akkorát nevettem, mikor írtad, hogy mit mondott a Verebély... Nálunk is hasonló módon zajlott (igaz nem volt állítólag olyan vészes a csonkok helye) mert minden szemérmesség nélkül közölte, hogy állati jó munkát csinált. Bár az az igazság, hogy ő aztán lehet nagyra a tudásával. Önbizalom nélkül meg biztos nem tudná így megcsinálni.
Igazad van, magáról a műtétről sok anyagot lehet találni de mind szórol szóra ugyanaz, mert miondenhol így csinálják. Ami elég megnyugtató. Én azt hiányolom, hogy a műtét utáni mindennapi életvezetéshez nnincsenek tippek.

Móni: Le a kalappal előtted, eszméletlen, hogy tudod végigcsinálni két gyerkőccel... Dani meg tényleg egy kis hős. Én is ezt mondogattam alexnek, hogy my little soldier, mert olyan hősiesen viselt mindent. A mai napig is. Nem semmi, milyen kemény fából vannak faragva ezek a kis puha lények. Illetve Alex már nem kicsi, már lassan üti a 11 kilót, és ma akkorát bemosott nekem öltözés közben, hogy helyre kellett raknom a kontaktlencsémet.

Hajni: fúúúúúúú a hülye **csa. Néha tényleg nem értem az embereket. Mert most érted, ha egy bűzlő részeg hány az ölébe, akkor megértem, hogy húzza az orrát. De egy baba? Aki nem is sugárban hány... Egyébként akkor mi is ott voltunk az Ikeában és ettünk is! Alex is sültkrumplizott meg svéd husigombócokat evett. És ő is megakadt, igaz, nem volt igazi elakadás, mert amikor elengedtem, hogy futkározzon, akkor rendbejött. És nálunk is volt egy nő, aki olyan furán nézet rám, mikor a hónom alá kaptam a kissé hörgő gyereket és lazán kisétáltam az asztalok közül. Lehet, hogy ugyanaz volt????

Ildi, meg is értem... Mikor Alex volt kórházban, nem írtam a pocaknaplót. Aztán mikor volt rá lelkierőm, akkor meg nem akartam leírni, mert olyan tömény volt és nem akartam újra átélni. de aztán csak dokumentáltam egy s más dolgot. De a ti esetetek teljesen más.. Nem is tudom, lesz-e olyan idő, amikor majd el tudod olvasni..

Én sosem voltam egy picsogós ember, nem hatódom meg egykönnyen. De mióta átmentünk ezen, ha tv-ben látok filmekben/sorozatokban babbereket, kórházban, veszélyben, csöveken, addig görcsben van kezem lábam, mig meg nem oldódik a dolog. Dokumentumokat NEM nézek. Direkt. Viszont mazochista módon nézem a Bodies c. sorozatot a BBC-n, egy szülészeti osztályról szól, hát, minden alkalommal ott szipogok.

Ja tényleg, csajok, ti hogy oldjátok majd meg a bölcsit, ovit, iskolát? Gondolkoztatok már ezen?
pussz, katy

Sziasztok!

Mostanában semmire nincs időm, így csak egy rövid bekukkantás: szeretnék Nektek Békés karácsonyi ünnepeket és boldog új évet kívánni!!
Remélem babócák jól vannak!
Gergő sajna már két hete beteg, ismét asztmatikus hörghurut egy kis kruppos felhanggal, annyira sajnálom olyan köhögőrohamai vannak, hogy borzasztó már csak hallgatni is nem még szegénynek átélni.
Emellett 6 foga jön egyszerre......
szóval nemigen alszunk mostanság
Kontrollon dec. elején voltunk, minden ok szerencsére, következő 4 hónap múlva.
Katy!
Bölcsiügyben most intézkedünk, G.-t jövő szeptemberben akarjuk beadni, januárban lesz minden lebeszélve, majd leírom mire jutottunk..

puszi Mindenkinek és jó és betegségmentes karácsonyi készülődést!
Hajni

Sziasztok!!!

Én is boldog karácsonyt és nagyon boldog, elakadásmentes új évet kívánok mindenkinek:)

Hajni, képzeld, Alex megtanulta a Gergő módszet Most már ő is vissza tudja magától öklendezni a dolgokat, ha kell. De kopp kopp, egy nagyobb félrenyeléstől eltekintve (elcsórt egy párizsidarabot, nem vettük észre időben és egy nagyobb darab ott maradt 3 órán keresztül, de aztán minden oké volt) nem volt gond mostanában...
Alex is fogzik, de csak egyszerre kettőt, úgyhogy taknyos meg nyáladzik.
Viszont harapja már a toast méretű kenyeret és imádja a fokhagymát
Gergőt nagyon sajnálom, el tudom képzelni milyen lehet, mi is átestünk egyen, azt hittem hányni fog, úgy köhögött néha.. Te mit adsz neki? a kakukkfű nem nagyon jött be bár Alex szereti az ízét, utána lándzsás utifűvel próbálkoztunk, de annak borzalmas az íze...

Ildi, Móni remélem megvagytok még

Móni, két gyerekkel nagy kunszt lehet a karácsony, hogy csinálod?

pussz mindenkinek, remélem azért jövőre is találkozunk itt
Katy

Sziasztok!
Rég nem írtunk, rég nem írt senki. Most szeretném megtörni a csendet.
Remélem mindenkinél jó irányba haladnak a dolgok, és a hallgatás oka „a soha nincs elég idő, hogy az ember leüljön a gépe elé, és nyugodtan kiírja magát”.

Akkor magunkról pár szót (érdekes lenne másról írni ), mi is történt velünk december óta.
Nos, a Gergő december óta köhög, hol jobban, hol kevésbé. Ez ügyben megjártuk a Svábhegyi klinikát (nem ez a hivatalos megnevezés) és megállapította a Lengyel doktornő, hogy krónikus hörghurutja van. Emellett szinte mindenre végeztek allergiavizsgálatot is, ami többé-kevésbé negatív lett (a tejben lévő egyik fehérjére/enzimre? a határérték alatt teljesítettünk), így nem kell semmilyen speciális vagy nem speciális diétát követnünk.
A másik vizsgálat az immunrendszer állapotát volt hivatott megállapítani. Hát igen, ez már kevésbé hozott kedvező eredményt, az immunrendszer állapota mérhető, de elmarad az ekkora gyermekeknél tapasztalható mértéktől. A doktornő azt javasolja, hogy csak 4 éves kora körül kerüljön a Gergő közösségbe.
Az ovi egyenlőre kilőve, marad a nagymama és a 5*8 órás baby-sitter. Ebbe az irányba nézelődtünk, hát nem lesz olcsó, de valószínűleg a nyár végétől kénytelenek leszünk meglépni.

Gergőnek már 17 foga van, de még nincs vége. Változó lelkesedéssel mossa is őket.
Beszélni még nem beszél csak pár „szót”, emiatt Hajni aggódik, én viszont nem. Keménykötésű a kis srác, iszonyat ügyesen mászik fel mindenhova (asztal teteje, ablakpárkány, tévé teteje stb.), de gyakran zakó a vége. De eddig bőgés és sérülés nélkül megúsztuk.

A nyeléssel kapcsolatban most éreztünk igazán nagy haladást. Giga nagy darabokat eszik és összesen talán egy vagy két kisebb elakadása volt az elmúlt 2 hónapban, melyeken egy kis víz segítségével túl is jutott.

Enni már mindent eszik, már amennyiben ő is úgy akarja, de inkább nem akarja.
Nagyon rossz evő, de 12,5 – 13 kg és 86 cm magas, viszont elmozgat (toll) egy 15-20 kg-os tárgyat és 5 kg-ot minden gond nélkül felemel. (Sérv II. remélem nem kerül kiadásra)

Tejes kávé lett a kedvence, de nem ám Maci Kávéból, rendes felnőtt koffeinmentes kávét iszik. Egyszer véletlenül rendes kávét ívott és félnapot úgy pörgött, hogy öröm volt nézni.
Ja igen a sörről is átszokott a száraz vörösborra de a szenvedélybetegség mentes élettért mottó jegyében ezt erősen korlátozzuk .


Üdv Laci!

Sziasztok!
Rég nem írtunk, rég nem írt senki. Most szeretném megtörni a csendet.
Remélem mindenkinél jó irányba haladnak a dolgok, és a hallgatás oka „a soha nincs elég idő, hogy az ember leüljön a gépe elé, és nyugodtan kiírja magát”.

Akkor magunkról pár szót (érdekes lenne másról írni ), mi is történt velünk december óta.
Nos, a Gergő december óta köhög, hol jobban, hol kevésbé. Ez ügyben megjártuk a Svábhegyi klinikát (nem ez a hivatalos megnevezés) és megállapította a Lengyel doktornő, hogy krónikus hörghurutja van. Emellett szinte mindenre végeztek allergiavizsgálatot is, ami többé-kevésbé negatív lett (a tejben lévő egyik fehérjére/enzimre? a határérték alatt teljesítettünk), így nem kell semmilyen speciális vagy nem speciális diétát követnünk.
A másik vizsgálat az immunrendszer állapotát volt hivatott megállapítani. Hát igen, ez már kevésbé hozott kedvező eredményt, az immunrendszer állapota mérhető, de elmarad az ekkora gyermekeknél tapasztalható mértéktől. A doktornő azt javasolja, hogy csak 4 éves kora körül kerüljön a Gergő közösségbe.
Az ovi egyenlőre kilőve, marad a nagymama és a 5*8 órás baby-sitter. Ebbe az irányba nézelődtünk, hát nem lesz olcsó, de valószínűleg a nyár végétől kénytelenek leszünk meglépni.

Gergőnek már 17 foga van, de még nincs vége. Változó lelkesedéssel mossa is őket.
Beszélni még nem beszél csak pár „szót”, emiatt Hajni aggódik, én viszont nem. Keménykötésű a kis srác, iszonyat ügyesen mászik fel mindenhova (asztal teteje, ablakpárkány, tévé teteje stb.), de gyakran zakó a vége. De eddig bőgés és sérülés nélkül megúsztuk.

A nyeléssel kapcsolatban most éreztünk igazán nagy haladást. Giga nagy darabokat eszik és összesen talán egy vagy két kisebb elakadása volt az elmúlt 2 hónapban, melyeken egy kis víz segítségével túl is jutott.

Enni már mindent eszik, már amennyiben ő is úgy akarja, de inkább nem akarja.
Nagyon rossz evő, de 12,5 – 13 kg és 86 cm magas, viszont elmozgat (toll) egy 15-20 kg-os tárgyat és 5 kg-ot minden gond nélkül felemel. (Sérv II. remélem nem kerül kiadásra)

Tejes kávé lett a kedvence, de nem ám Maci Kávéból, rendes felnőtt koffeinmentes kávét iszik. Egyszer véletlenül rendes kávét ívott és félnapot úgy pörgött, hogy öröm volt nézni.
Ja igen a sörről is átszokott a száraz vörösborra de a szenvedélybetegség mentes élettért mottó jegyében ezt erősen korlátozzuk .


Üdv Laci!

Hu húúúú, most ide sok ilyen szmájli jön!!!

Szerencsére nálunk bejön a jó irány és a nincs idő... Alexbe gyárilag duracell elemet tehettek, mert csak pörög és pörög... Én este 10re (amikor ha jó napunk van Alex eltávozik az ágyába aludni) én már hulla vagyok. Folyamatosan rendetlenkedik, csibészes mosollyal a száján.

Laci, amiket írtál Gergőről súlyemelés és mászás ügyben azt mintha Alexről írtad volna. Akkora életerő és életigenlés van ezekben a gyerekekben, hihetetlen. Én viszont észrevettem, hogy megengedőbb vagyok, mint azt elterveztem terhesen.

Statisztikailag: 12 fog, fogmosás nagy kedvenc, 11.5kg és 80 centi (még mindig husikarú, de már nem egy olyan labda mint mondjuk 7 hónaposan)

Enni mindenfélét eszik, mindig az kell amit mi eszünk persze. Elakadás akkor van, ha nem rág meg valamit ILLETVE ha közben rájön, hogy mégse nem ízlik az az izé. Nemrégiben volt egy majd 24 órás elakadás. Este meg reggel tápszeres és a folyadék tutin lecsúszott a "valami" mellett. Másnap megpróbáltam kiszedni belőle (itatni, hánytatni) de nem jött. Már azon voltam, hogy beviszem a Bókayba, tolják le a cuccot. De előtte még megpróbálkoztam joghurttal. Na, első kanál, nagy hörgés, gyerek két kézzel a saját szájában, két mutatóujjal kereste a "g-pontot" és egyszercsak boáá. Én csak ültem mellette és figyeltem. Elegánsan előrehajolt, nehogy a ruhájára menjen és hopp, a joghurttal jött ki valami mócsingféle. Később kiderült, a macskakajából lopott és evett.

Ez az önhánytatás nagyon megy neki, de van már mikor csak szórakozik velem (ha nem ízlik a kaja, mint mondjuk a krumplipüré) és úgy csinál, mintha...

beszéd: angolul és magyarul káromkodik (hú dejó nekünk), mondja, hogy daddy, bye bye, this, what's this, that, pápá, kérem, tessék, cica, kutya, kaka és aktuálisan ami megtetszik neki, de azt nem teszi be a repertoárba, inkább a saját nyelvén beszél, de azt nonstop.

Ez a nem mehet közösségbe dolog nagy szívás... Én viszem babatalikra Alexet, ha külföldön vagyunk akkor megy játszóházakba velem, nagyon igényli a gyerektársaságot... Bennem fel sem merült ez az immun kérdés. Igaz nem köhög sűrűn (egyszer vagy kétszer volt durvább betegsége, amikor antibiotikumoztam) illetve ma ébredés után köhögött egyszer csúnyán, de azóta nem. Krónikus hörghurut? Ez a stoppolástól van szerintetek?

Hajni akkor el tud szakadni? Én sajna nem nagyon, apukámat szoktam megkérni a héten egyszer hogy sintérkedjen pár órát, hétvégén meg néha anyu elvállalja, amúgy én...

Affene, mennem kell, mert a lakás romokban, a gyerek meg hajhabot eszik...

mindennap benézek, hamarosan folytatom!!!

puszi, katy
ui: nagy kép mutogató vagyok, ha valakit érdekel, megadom Alex online fotóalbumának a linkjét és szívesen vennék képeket tőletek is

Sziasztok!
Van egy kis időm, ezért röviden válaszolok egy-két kérdésedre.
A fisztula műtét hajlamosít a krónikus hörghurutra, de nem annak a közvetlen következménye. A betegség meggyógyítására nincs gyógyszer csak a tünetek kezelésére (szteroidos spray illetve hörgőtágító kúp). A gyerek négyéves korára a hörgök porcosodnak, és ez a betegség megszűnik, vagy lesz belőle egy kis asztma (reméljük ezt sikerül majd elkerülnünk).

Nálunk a legnépszerűbb szavak az:
öő=Thomas a gőzmozdony; de minden érdekes dolog
őöő (rámutat)= kapcsold be a tévét, vagy tedd meg …..!
nnem (rövid evel)= kategorikusan nem
nem= sima „nem” vagy „csak”
de= igen, azért is, de
mamma= kaja
mama= mama
foó= forró
sese= segíts
baba = tükörben saját maga, vagy minden gyerek
egy= egy
fa= fa és más növények
Hát az elszakadásról csak annyit 21 hónap alatt 1,5-ször voltunk moziban és a Hajni hetente 1-2 alkalommal 1-2 órára tud elszakadni Gergőtől, ilyenkor én vigyázok rá.
Na dolgoznom kell.

Laci!

Akkor ti se viszitek túlzásba!! Mi már voltunk kétszer moziban együtt!!! Mármint Alex nélkül. Amúgy hetente egyszer kétszer felváltva elegyünk kocsmázni, vagy délután és akkor Alex is jön illetve házibulikba járunk édes hármasban...

A szavakban is találtam hasonlót:
*mamma az nálunk is kaja, két napig próbálkozott a nyamm nyamm-mal aztán feladta és maradt a mamma.
*Viszont rám nem mond semmit!!! Én a névtelen kiszolgálószemélyzet vagyok
*baba: igen, az megy, két szivbemarkoló büszke pillanatom volt (persze több is, de ezeket vártam, és nagy volt az elán mikot megtörtént) amikor először tapsolt (hú, mennyit tanítottam neki) és mikor először ment oda egy gyerekhez, bökött rá, rámnézet és kimondta: baba.
*az öőőő, Nálunk is akár toppantva is, a pillanatnyi rövidzárlatkor van, mikor elfelejti, hogy kérni is lehet. Illetve ez nem kérés, hanem parancs.
*ja és az au, auuu. Előszeretettel használja, van mikor rájátszik.

fistula-hörgő: ja, mondták nekem, hogy a műtét miatt ott nem olyan lesz a felszíne a tüdőnek mint máshol és ez irritálni fogja, amitől köhögnie kell. De régebben sűrűbben köhögött, most már ritkábban de akkor nagyon durván. Spray-t mi is kaptunk, meg kúpot is, de nem igazán láttam nagy változást...

na, megyek, mert nagy a csend
pussz, katy

Sziasztok!

Hosszú eltünésem oka, hogy kölcsönadtam barátnőmnek a laptopom 2 hétre, ami hát kissé elhúzodott...
De végre ismét netezhetek. Hurrá, hurrá!!
Katy:D
Hát ez a 24 órás elakadás nem semmi... Én biztos nem bírtam volna idegekkel, tuti irány a Klinika. Gergő 3 hónapig tök elakadásmentes volt, annyira örültem, aztán a múlt héten egy almadarab sikeresen megakadt neki. Persze este történt én sík ideg lettem, aztán kb. fél óra kínlódás után sikerült kihánynia.
Nem tudom Te hogy vagy vele, de én még most is úgy kétségbe tudok esni ilyenkor.
Ha jól emlékszem Ti mostanában voltatok kontrollon?!
Minden ok? Mi április elején megyünk legközelebb.
Írtad, hogy külföldön is tartózkodtok, párod külföldi, vagy munka miatt vagytok kint?
Képeket mindenképp tegyél fel lgyszi (vagy eléhetőséget), nagyon kiváncsi vagyok Alexra
Gergőről is rakunk fel képet (persze a párom, mert én béna vagyok )
Egyébként Gergő mostanság tök jól van (kopp kopp) kb két hónapja nem volt beteg továbbra is rosszcsont, akaratos kis manó, ráadásul beindult a hiszti ezerrel, úgyhogy nemkeveset vívok vele mostanság, dehát úgy imádom a kis tökfejt..... már előre látom, hogy ezzel az engedékenységgel nem kicsit rontjuk el, dehát ez van, csak rámnéz vigyorog egyet azzal a huncut kis pofijával és elolvadok...
Ma pl. harmadszor szivat meg azzal, hogy a narancslevét szépen végigönti egy másodperc alatt, hol a parkettán, hol a fehér bőrkanapén , szóval egy kisördög.

Arra gondoltam, ha van kedvetek szívesen látnánk Benneteket nálunk egy talira, gyerkőcők biztos ellenének, mi meg beszélgethetnénk egyet, (viszonylag könnyen megközelíthető helyen lakunk.)

Ildi, Móni mizus veletek, jó lenne, ha irnátok pár sort magatokról!!

Pusz Hajni

Szia Hajni!
Én már nem tudom követni, hogy mi akad el és mi nem.... Illetve az alma az tutira, az még mindig csak reszelve, és ad hoc alapon bármi. Szerintünk túl mohó és néha rágás nélkül lenyeli a kaját. Úgyhogy nem túl gusztusosan ugyan, de mikor eszik én mélyen a szemébe nézek és hangosan csámcsogok felnagyítva a rágó mozdulatokat.

Voltunk március elején Verebélynél, pikk pakk lement a dolog, persze Alex üvöltött, mert miért ne és két akkora sárga fikalufit fújt, hogy majd elsűlyedtem... De minden okés, 6 hónap múlva újra ugyanitt. Közben rákárdeztem, hogy mi az esélye, hogy a következő gyerek is ezzel bajjal szülessen és magabiztosan felelte (ahogy megszokhattuk tőle) hogy zéró. Ha ő mondja, el is hiszem neki:)

De jó nektek, hogy nem beteg... Nálunk itt járt valami vírusos izé, közben a gyerekeorvos szerint kruppja lett az időjárásváltozástól és rondán ugat, jobban mint a tof-os ugatás. Bár lehet, hogy még ez is az.

Külföld, igen, most volt egy jó sorozat, minden második hónapban jöttünk Zürichbe munka miatt (hogy nehogy éhen haljunk itt, komolyan mondom nem éri meg hazajönni) és a tetejébe gyerek apja meg angol. Egyébként pont most megyünk haza, úgyhogy a tali tök jó ötlet, akár nálunk is (blaha mellett lakunk) miután lecsekkoltam a dokinénivel, hogy tényleg "csak" krupp és nem valami fertőző izé ez a köhögés.

Amúgy Alex is egy csibész kis dög, a mosolyával jól le tud venni a lábamról, de az az igazság mostanában nagyon türelmetlen vagyok vele ő meg egyszerűen hisztis lett. Most vagyok 9 hetes terhes és ez nem igazán sétagalopp, mint Alexszel, most már 3 hete nonstop hányinger meg VUK kerülget és állandóan aludnék. De persze a pörgős nagyfiam mellett ez lehetetlen. Így fáradt vagyok, ingerlékeny és néha üvöltök mint a sakál, ami után persze szarul érzem magam, mert nem hasznél, max. ő is üvölteni fog, ha valamit el akar érni. A másik meg az erőszakosság, ami már pici babaként is evidens volt.. Na, most teljes erővel, ha azonnal nem kapom meg toporzékolás és sikoltozós sírás. Mivel megvígasztalni nem tudom (csak ha gondolom megteszem amit akar, azt meg ugye nem, ha már eleve nem tettem) mostanában otthagyom és kikapcsolom a fülem, néha ránézek de megvárom míg úgy kikiabálja magát, míg a nyakamba borul egy ölelésért. De ezen kívül viszont... Olyan puha, annyira tud szeretni és olyan okos (mint minden gyerek persze). Új dilije, hogy ha rossz kedvem van, odajön és mondja hogy csikicsiki és próbál csikizni.. Általában az után, miután valami égbekiáltó disznóságot követett el. Tényleg nem lehet rá hosszan haragudni.

Hú, meglódult a billentyűzet, be is fejezem mára.

privit írok a képekkel, mert ide nem lehet lótrutyit se feltölteni...
pussz, katy

Szia Katy!

Először is nagy gratula ketteskéhez!!! Sajnálom, hogy ilyen émelygős, hányingeres vagy, de remélhetőleg még 1-2 hét és elmúlnak a rosszullétek. Gondolom, hogy mennyire nem egyszerű ezt megélni egy kisgyerekkel, különösen ha olyan eleven kisördög mint Alex. Ilyen kis korkülönbséggel terveztétek a második babát, vagy így alakult?
Az hogy türelmetlenebb vagy szerintem tök természetes, én terhesség nélkül is gyakran elvesztem a türelmemet és sokszor rákiabálok, hogy hagyja már abba a szirénázást (hisztizés), mert ezt nem lehet idegekkel elviselni. Ha az ember plusszban meg folyon rosszul érzi magát, meg iszonyú fáradt ez még százszor nehezebb lehet.
Egyébként amikor írod, hogy miket csinál Alex általában mindíg mosolyognom kell, komolyan mintha az én fiamat jellemeznéd. Ez a kicsit hipermotív viselkedés, kiabálás, akaratossághegyek, hisztizés ezerrel nagyon ismerős. Apja már csak kishitlernek becézi. De mellette meg annyira bújós, napjában tucatszor fut oda megölelni, megsimogatni a hasam (ez mániája), puszit ad, ja és ha nagyon szeret valamiért ,megosztja velem a cumiját, ez azt jelenti, hogy belenyomja a számba, hát ez a legnagyobb kegy amit gyakorol.

Na egyébként elkiabáltam, hogy nem beteg a gyerek, szerdára megint bekrepált, azóta szinte semmit nem alszunk, először taknyolás miatt, aztán tegnapelőtt elkezdte a csodás köhögését, majd megfullad, mértem hárompercente csinálja ezt az öklendezéses ugatást, tegnap a köhögéstől kétszer ismét jó kis sugárhányást produkált, effektíve kijött belőle minden, amit egész nap nagy nehezen belediktáltunk, ráadásul az egész lakást mindkétszer végighányta, mosógép még éjfélkor is mosta a lehányt cuccokat. Úgyhogy megint szép az élet. Igazából abból van rohadtul elegem, hogy nálunk nincs olyan, hogy náthás a gyerek talán kicsit köhög és kész, nem nálunk minden megfázásból ez lesz elhúzódó ocsmány naggyon durva hörghurut ... csak abban reménykedem, hogy egyszer majd tényleg kinövi.

Nálatok Alex mióta köhög ilyen csúnyán? Szed rá valami gyógyszert, Náthás is?

Örülök, hogy Bókayban minden ok volt, Nektek egyébként Verebély nem mondta meddig kell kontrollra járni?

Megnéztem a képeket Alexről, hát nagyon édes kis huncut pofa még a szeme sem áll jól!
Félelemérzete látom nemigen van (létrán álldogálás stb.)

Azt akartam még kérdezni, hogy ilyenkor mikor külföldre utaztok mivel szoktatok menni? Azért kérdem, mert láttam vonatos képeket is, ha azzal akkor Alex hogy bírja az utazást? Utaztatok vele már repülőn? Mi tavaly kocsival voltunk olaszban nyaralni, azt a gyerek úgy ahogy elviselte, de idén nagyon szeretnénk Portugáliába menni, viszont kocsival az ugye rohadt messze van, repülővel meg hát kételyeim vannak, hogy Gergő kibírná az egyhelyben ülést, amikor kb. 10 másodpercig bír nyugton maradni. Vannak ezügyben tapasztalataid?

Na abbahagyom a kisregényírást.

Ja képet mi is priviben küldünk.

pusza Hajni

Szia Hajni,
Várom a képeket

Sajnálom, hogy Gergő is beleesett a betegségbe, tök ugyanúgy hangzik, mint Alexé. Múlt héten ment nála 4-5 napig a köhögés, görcsösen majd boááá. Egy idő után, mikor elkezdte, ott ültem mellette és masszíroztam a mellét és mondogattam, hogy jó, akkor most hagyd abba, figyelj rám. Nekem is volt ilyen kicsiként, az a fura, hogy csak én emlékszem rá, de baromi tisztán. Tudom milyen, amikor a köhögés még köhögésre ingerel és úgy tudtam abbahagyni, ha lenyugtattam magam, nagy levegő stb. Azt is ajánlják, hogy fújjunk a gyerek szájába levegőt (messziről, nem szájból szájba lélegeztetni) hogy eltereld a figyelmét, mert olyan mint a csuklás. Gyógyszerként valami légzéskönnyítő kúpot kapott meg egy 3 napos intenzív kúpos kezelést (gyerekdoki pullmanologus, otthon van ilyen téren) meg mindig ajánlgat nekem inhaláló spray-t de mivel ezek vírusos megbetegedések, mást nem tud rá adni. Ha nátha/takony van akkor figyelni kell, hogy szívjam az orrát és ha sárgul zöldül durván akkor antibio, hogy nehogy tüdőgyuszi legyen belőle.
Viszont mellette, hogy úgy hörög mint Darth Vader.. Ezt én se fogom tudni soha megszokni. Jézusom, hogy is van ez a mondat???


Kontrollra nem kérdeztem rá, csak arra, hogy meddig lsz a gyerek tartósan beteg kategoriában, erre csak annyit mondott, hogy ő meghosszabítja a papírt minden évben, mert szerinte megérdemeljük. Ennyit tudtam kihúzni belőle.

Külföld: mindig repülővel megyünk, 4-5 hónapos kora óta viszem, tavaly 4X repült, idén idáig 2x de még lesz minimum 2. Most már nem alszik végig az úton, de leköti az ablak, meg a tálca, meg a gombok, meg ugye jön a kiszolgálás, tartja a poharát. Általában izgisnek tartja, nem fél a fel/leszállástól (de mindig cumiztatom, nehogy fájjon a füle) de van mikor rájön a mászhatnék. Ilyenkor rákötöm a gyerek bizti övet, azt meg a feknőtthöz kötöm és hagyom, hogy hagy álldogáljon, nem jut messzire úgyse a póráz miatt. De meg lehet neki magyizni, hogy most nem kolbászolunk. A vonaton picivel jobb, mert ott lehet sétálni, svájcban külön családi kocsi van, ahol az emeleten van egy játszótér mászókával, csúszdával. Itthon a gyerek hót mocskos lesz a vonatút után

Nekem az jött be, ha az út előtt nem hagyom aludni, viszont hagyom, hogy a reptéren míg várunk kirohanja magát (malévvel mentek, van gyerekszoba ahol lehet játszani ingyér) hogy a gépen max a kajáig maradjon képben utána full pocival ájuljon el.

(jajj még a cumi téma: dettó ugyanez )

most rohannom kell, puszi, katy

Szia Katy!

Most csak röviden pár mondatot....
Ma voltunk a Klinikán konrollon és el vagyok kicsit kenődve. Gergőt piros szondával szondáztatták éshát akadt neki, de azért Verebély áttolta. Így négy hónap múlva megint megyünk. Teljesen beparáztam, mert ilyen még nem fordult elő, mármint hogy azt mondta volna, akad a szonda. Igazából arra sem emlékszem, hogy eddig is pirosat használt-e vagy narancssárgát. Katy Alexnél milyennel csinálta emlékszel esetleg?
Igazából attól félek, nehogy ballonozás, vagy még rosszabb, újabb műtét legyen a vége.. Párom szerint túlreagálom a dolgot, remélem igaza van, de azért ma már nemkeveset bőgtem emiatt.
A másik, hogy amióta beteg, azóta csak szinte pépeset eszik Gergő, egyszerűen nem hajlandó darabosat enni, meg a betegség előtt semigen erőltette meg magát. Ált.-ban 1-2 harapás pl. kifliből és otthagyja, én meg nem erőltettem, gondoltam nem baj csak egyen a gyerek és kapott bébikaját, vagy egyéb pépeset és lehet, hogy ez az egész az én hibám, mert nem kell a darabossal megküzdenie, így a varratoknál nincs mi tágítaná a szűkületet.
Katy ti ezt hogy csináljátok? Alex rendesen eszik darabosat és normális mennyiséget, vagy te is adsz neki pépeset?

pusz Hajni

Szió!!!
Tudom hogy nehéz most, de ne ijedj meg, a kontrollt nekem mindig tágításnak mondták, hogy az esetleges striktúrákat a szondázás során lelökdössék. Az hogy idáig nem akadt, az szerintem jó szerencse volt, én is tartok a pillanattól, mikor meghallom az "akad" szót, de igyekszem nyugtatgatni magamat, hogy ez a mi mércénkkel mérve normális.
A színre nem emlékszem sajnos, a narancssárga ismerősen hangzik viszont. És 6 hónap múlva kell mennünk megint.

Kaja:
kecskemétiből 8 és 11 hónapost kap, Hippből 12 hóst, Nestléből azt amelyiken az van, hogy 1-3 évesig és a nagymama főztje (vagy micsoda) azt nem kap, mert a 12 hós akkora darabos, hogy megakad.

Mostanában zsemlét szokott majszolni (kiflit nem adok neki, túl nagyot tud letépni belőle) és pogácsát. Ha nekünk főzött kaja van abból a sült krumpli nem okozott gondot (meglepő módon) a husikat fél centis kockákra szedem szét, a rizs az egybe mehet.

Teljesen pépesek a 8. hós kaják, felváltva adogatok neki olyat, szendvicset (toast kenyérrel, vastagon megkenve vajjal, vajkrémmel, hogy szottyos és csúszós legyen), darabosra nyomkodott banánt illetve rántottát (sütés közben összekavargatom és akkor darabos lesz).

Azt a legnehezebb elérni Alexnál, hogy ne csak habzsoljon (betöm és lenyel) hanem rágja meg ja és hogy PICIT harapjon (nagyon nem megy még)

Érdekes dolgot vettem észre, vannak napok (2-3 hetente) mikor egyszerüen minden megakad, ami előtte nem, az is. Én már csak "one of those days"-nek hívom itthon, olyankor joghurtnapot tartunk, szigorúan gyümölcsdarab nélküliset, mert olyankor még a gyümidarabok is megakadnak. És másnapra, mintha mi se történt volna, mennek nagyob darabok is.

Gergő milyen (mennyire) pépes kajákat eszik?
Szeret rágni? vagy ő rögtön kiköpi a darabosabbakat?

Látod, e miatt is gondoltam, hogy kár hogy több info nincs erről a TOF-ról, mi most kikisérletezzük, hogy mit lehet meg mit nem, de senki nem tudja megerősíteni, hogy hogy is kéne. Példul egy nem TOF-os gyerek mikortól eszik darabosakat, mennyire darabosakat, akad-e el neki.. Így első gyerekkel totál nem látom át, mi is lenne a normális, lehet, hogy irracionális elvárásaim vannak, hogy miket kéne ennie, pedig a normálisak sem teszik azt még.
Puszikák, és biztos minden oké lesz, a szondával lelökdöste a heget, nem lesz műtét
Katy

Hajni, Laci!
Köszi a képeket, megkaptam, nagyon nagyon jók!
Hát, lehet, hogy a terhesség, de az elsőket megkönnyeztem nagyon. Olyan pici volt ő is.
De aztán ő is belendült. Igaz, így most "nagykorára" Alex pufibb (de lehet, a sok narancs meg almalétől meg attól, hogy mindenkivel külön étkezik, mint az apja anno). Ja és az uncsitesók se nagydarabok, szerintem genetika, nem a TOF
De amúgy, amiket csinál, tiszta Alex tényleg!!!
19-ig itt vannak anyósék Angliából , de utána jó lenne talizni egyet, akár egy jó kis játszóteres partit is bevállalhatnánk, mit szóltok?
pusz,
Katy

Halihó!

Hétvégén vidéken voltunk, volt nagy húsvétolás, egyéves beteg unokaöcsitól megint bekaptunk vmit így G ismét brutál módon köhög. Ezt már korábban is akartam kérdezni, Alex eddig hányszor kapott antibiotikumot?

Kaja: Hát szinte ugyanazok, mint Alexnél, (mármint persze ha hajlandó egyáltalán enni vmit) plusz szokott még pizzát, meg tésztát enni (a tészta ált-ban orsótészta, tehát nem olyan vékony).
a főkaja sajna továbbra is a danette puding, meg a kecskemétitől 3 fajta 5 hónapos bébikaja. Rágni most már rág, de még nem tökéletesen, pár hónapja még ő is azt csinálta mint Alex, mohó volt és a nagy darabokat rögtön nyelte, így ebben azért látok haladást.

Ti hogy vagytok? Pocak növöget? még mindíg sokat vagy rosszul? Tudsz azért vmit pihenni Alex mellett?

Tali szuper, remélem marad a szép idő és akkor simán lehet kint, remélem G. hamar kimászik ebből a nyavajából és tényleg összefuthatunk.

pusz H.

Szió!
Mi itthon húsvétoltunk, jöttek hozzánk, mert Alex is benyalt valamit. Húsvét hétfőn hajnalban felment a láza 38 fölé, délutánra lejjebb ment, hajnalban megint. És mellette Alex is brutál módon köhög. És folyik a taknya, néha vízszerű, de be is tud sűrűlni.
Ma már csak enyhe hőemelkedés, akár normálisnak is vehetem (37,2) de a köhögés maradt, egész éjszaka csinálta, meg délelőtt.
Mindjárt letámadom lándzsás utifűvel és elviszem vissza a dokihoz, hogy adjon olyan hörgőtágító kúpokat (teofilin ha jól emlékszem).

Antibio: a mostani a 3. szett, Cedax baby, Zürichben Augmentint kapott, de borzalmasan ment a hasa tőle úgyhogy leállítottam. A mostanit azért adta a doki, mert látott egy hatalmas zöld fikabubérokot Alex orrában és nem akarta, hogy lecsússzon a tüdejére. Ja, persze durván kapott antibiot műtét előtt (míg rájöttek, hogy nincs nyelőcsöve, a tüdőgyulladását kezelték ki, műtét után meg ugye a kórházi lét miatt kapott meg utókezelés a tüdejének)

Mi most megint elhúzunk, most Angliába, temetésre és akkor már a nyári betervezett rokonlátogatást is megtartjuk, úgyhogy lehet, hogy júniustól nem utazunk sehová :O Meg fogok dögleni az unalomtól

Pocakbébi biztos jól, a nagy fejetlenségben nem tudok nődokit szerezni (hatalmas igényeim vannak), és mivel elmegyünk, legközelebb csak a 14 héten lesz esélyes bármilyen uh kuksi.

Szép időnek drukkolunk és megyünk ki talizni!!!
pussz, katy

Szia Katy!

Csak jó utat akartam nektek kívánni, de a babanet több napja egyszerűen nem engedett be.
Tényleg nem semmi mennyit utaztok, tök jó hogy így bírjátok

Remélem Alex meggyógyult mire elutaztatok.
A lándzsás utifű használni szokott a köhögésére?

Vigyázz azért nagyon magadra, meg próbálj pihizni is néha, ha hazaértetek meg majd jelentkezz mizus veletek.

pusz H.

Szió!
Megjöttünk vasárnap, kint teljesen elmult minden baja, amint hazajöttünk elkezdett folyni az orra... Most lehet, hogy a repcsin a légkondi bekavart, vagy a szmogos levegő nem tesz jót neki, nem tudom.

A lándzsás utifű+kakukkfű szokott használni, felváltva adogatom neki, szerencsére ízlik neki mindkettő.

Amúgy kétazer volt pici elakadás kint, mindkétszer egyedül megoldotta. Rájöttem, hogy tényleg spontán van, mikor a perisztartika nem működik, mert ahogy kihányta azt az adagot, ami megakadt, utána minden gond nélkül bepuszilja a maradékot.

Ja, és ma kérem almát ettünk, harapva!!!nem túl sokat, nem akartam elrontani a jókedvünket

Voltunk pocakbaba nézőben is, dokinéni direkt megtekintette a gyomrát is (bár Alexé is látszott az uh-kon) és szerintem ő is fiú lesz. Most vagyok a 15. hétben, de még nem nagyon tudok "kismama" is lenni, csak anyuka.

Alex ma kaszkadőrködött, a játszótéren csakazértis a lépcsőkön akart lemenni a kismotorral.. Olyan sprintet levágtam, de még jó is, mert persze, hogy elhasalt a 3. lépcsőfokon fent. Mázlijára nem gurult a domboldal aljára. Aztán a meredek lejtőn is elindult ezerrel, ott is eltaknyolt, de ült is vissza a mocira, pedig lejött a plezúr az ujjáról.

Ti hogy vagytok? Gergő hogy élvezi a jó (jobb) időt? jövő hétre betervezünk valami játszóterelést ha jó az idő?

pussz, Katy

Szia Katy!

Eddig vidéken voltunk nagyiknál azért nem válaszoltam
Sajnálom, hogy Alex megint beteg lett, Gergő dettó, már megint tiszta takony, köhög... hócipőm tele ezzel az állandó felső, majd alsólégúti hörgős nyavajával ja és persze ilyankor extra nyügi, meg hiszti van, tiszta idegsokk vagyok már tőle.

Gratula az almaevéshez, nagyon ügyi Alex. Én még reszelve adom, nemigen volt merszem próbálkozni a múltkori akadás után.

Látom Alex aktivitása sem csökken, meghát félelemérzete sincs sok, Gergő is állandóan esik, folyamatosan tele van kék-zöld foltokkal, múltkor benn ült a babakocsiban bekötve, épp indultunk játszira, gyorsan befutottam még a vizéért a nappaliba,(kb. 10 másodp. volt) mire visszamegyek hát gyerek fejjel lefelé lóg ki a kocsiból ( háromkerekű babakocsi, amibe tök magasan ül) fejével épp súrolja a földet csak a pánt tartotta. Utána válla tiszta véraláfutásos volt

Örülök, hogy a körülményekhez képest jól viseled a terhességet! Mikor lesz köv. uh? Gondolom akkor már meg tudják mondani a nemét?!

Alex egyébként hogy halad beszéd terén? Én G.miatt egy kicsit aggódom, nemigen bővül a szókincse... azért remélem nem lesz tiszta kuka

Tali már igazán összejöhetne vmikor...

pusz H.

Sziasztok,


most találtam rátok, ma 2 hónapos a kisfiam. 1 naposan derült ki, hogy nyelőcsőszűkülete van, őt is a Bókay utcában műtötték. Nagyon kevés információt találtam a neten erről a fejlődési rendellenességről. Mikor volt nálatok az első nyelőcső tágítás? Honnan tudjátok, hogy a köhögés már "igazi", tehát betegség jele, vagy csak a műtéttől van?

köszönöm, kata

Szia Kata!

Most csak röviden, mert gyerek lóg a nyakamban...
A műtétet követően kb. két hétig Gergőt szondán táplálták, addig bent volt egy cső neki folyamatosan, aztán ahogy ezt eltávolították először hetente, majd kéthetente, havonta szondázták meg, ( ami maga már a tágítás, tudod amikor letolnak, meg szinte azonnal ki is húznak egy csövet.) most három-négyhavonta járunk vissza a Bókayba. Ki műtötte a kisfiadat? Verebély? Mert nálunk mindíg ő mondta meg mikor menjünk legközelebb. Meddig voltatok kórházban? Nyelőcső elzáródása, vagy csak szűkűlete volt?

Köhögés: Hát ez elég nehéz kérdés, mert amíg nem lesz beteg úgy igazán a gyerek és amiatt köhög, addig nemigen fogod tudni megkülönböztetni. A műtéttől a köhögése egyébként olyan tud lenni, mint egy egészségesen született gyereknél amikor csúnya hörghurutja van. De ezen ne ijedj meg ez azért az idő múlásával enyhülni fog. Nekünk már igazán fel sem tűnik. Ha ideges vagy amiatt, hogy nem betegség-e a köhögés szerintem mindenképp vidd el orvohoz, hallgasson rá, és biztos meegnyugtat, hogy tiszta a tüdeje. Az elején mi is ezt csináltuk, míg hozzá nem szoktunk.
Fistulája is volt a kisfiadnak?

Az evés hogy megy? Időre született?
Hogy hívják?
Ha van egy kis időd leírhanád mik történtek eddig veletek.

Pusz Hajni

Sziasztok!
Sűrű bocsikák a nagy nagy szünet miatt, szerencsére minden rendben van és a nagy nyári mászkálások miatt nem tudok internetezni.

Először is, Kata, üdv köztünk és gratula a kisfiadhoz. Hajni már írta, de csatlakozom, mesélj magatokról!

Másodszor: Hajni szinte szóról szóra azt írta a kérdéseidre, amit én írtam volna. Alexet is Verebély doki stoppolta, ő mindig mondta, hogy mikor menjünk vissza az elején kéthetente, aztán négy, most meg 6 havonta, mert nem volt gond és mindig sikerült ledugni a nagyobb csövet. Az egész műtét meg a kezelés utána számomra meseszerűen gyorsnak tűnt, én fel voltam arra készülve, hogy hosszú évek vérverejtékével kell majd táplálni Alexet. Mivel sikerült bevarrni minden nem odaillő lukat, meglepően leegyszerűsödött az egész (persze egy nem TOF-os gyerekhez képest még mindig macera, meg kívülről nagyon nehéznek látszik, de hozzászokik az ember.)
A köhögéshez sem tudok mit hozzátenni, amíg először nem volt igazán beteg, addig nem tudtuk mi se megkülönböztetni. A gyerekorvosod milyen? jó fej? Nem esett kétségbe a TOF-os babától? Tudta miről van szó? Nekünk mázlink van, mert a mi gyerekorvosunk pullmanologus és volt már TOF-os gyerek nála, és a mai napig együtt találjuk ki, hogy most sima köhögés vagy TOF és mit tegyünk vele. Szóval belekalkulálja, hogy lehet, hogy semmi baja a gyereknek, csak a hörgöi rendtelenkednek. Erre szokott nekem kúpot írni (mármint Alexnek) amit rám bíz, hogy mikor adok be, tudja, hogy fölöslegesen nem tömök a gyerekbe gyógyszert.

Szopizik vagy tápszeres? Vagy mindkettő? A folyadék szerencsére nem szokott elakadni, majd később a hozzátáplálásnál lesz majd trükkös a dolog.. Ha visszaolvasol, láthatod, hogy Hajnival is ezt szoktuk a legtöbbször kivesézni, mi akadt meg, hol, mit csináltunk mi meg a gyerek, az emberek reakciói stb

Alex nagyon nagy fiú már, 21 hónapos és mindenről meg van a saját véleménye. De Hajni, megnyugtatlak (márha ez segít) Alex sem beszél normálisan. Legtöbbször csak halandzsa, benne egy két szó, ami értelmes (de legalább jó helyen is meg látszik, hogy tudja miről beszél) és van neki saját nyelve, ami igazándiból tárgyak saját elnevezését jelenti. Érdekes, hogy ezek a szavak se nem angol, se nem magyar (vagy német) szavak. Le is írom őket, mert hihetetlen kis nyelvújító. Pl a cipő, ha én kiejtem rögtön tudja miről van szó, de kijavít, hogy az Babu, mikor az apja mondja, hogy shoe, mondja ő is, de aztán hozzáteszi, Babu.

Volt egy jó másfél hónapunk mindenféle elakadás nélkül, megtanult KICSIKET harapni (véééééééégreeeeeeeeeeee, hurrrrrrrráááááá) és megrágni a nyomorult falatokat. Ma egy 25 dekás trappista sajttal ült a tv előtt és azt majszolgatta. Szigorú felügyelettel megy az alma rágás, a szétesős őszibarack, a dinnye, nagy kedvenc a meggy (egy csomószor ő magának kiszedi a magot, mondja, hogy kuka és kidobja a kukába), tojás mindenhogy, joghurt, TÚRÓRUDI (tonnaszámra) és minden, amit mi eszünk. Abból neki rögtön és azonnal, tegnap anyám gombás pizzaszeletét burkolta be a kocsiban, kommótosan aprókat harapva elpusztította az egészet.

Azért egy pár napja volt egy elakadásunk, le is toltam szegényt, hogy nem rágta meg a barackot, de aztán rá kellett jönnöm, hogy ez is "one of those days" kategóriába tartozott, amikor egyszerűen kihagy a perisztartika és ha megfeszülünk se ússzuk meg mini-boa nélkül. Alex nagyon ügyibogyó, vagy kihányja magától (először elkezd köpködni) vagy jön oda csukolva hogy "segí" és akkor jön az én ujjam, ami hosszabb mint az övé. De egy csomószor sima pihenéssel (nem iszunk, nem eszünk egy 5 percig) magától leszáll a kaja, ő ezt jobban tudja, ilyenkor otthagy, elmegy játszani és visszatér, mikor már nem folyik a nyála a száján (mármint szabada az út).

A kulcs, rájöttem, hogy figyelni kell őt, és sohadesoha nem erőltetni, hogy még egy kanállal, ha már megfőztem/melegítettem stb. Mert lehet, hogy épp küszködik szegény.

Ami még gáz étel: a paradicsom, úgyhogy azt megtanultuk kiszívni (kár, hogy még nem tudja egyedül enni, nagyon nagyon szereti) és a japán curry-s kaják. Az indiaitól (felnőtt változat) semmi baja! De a japán, gyerekváltozatos mindig kiakasztja a perisztartikát.

Betegség: Gergő hogy bírja a légkondit? Én arra jöttem rá, hogy Alexnek semmi baja, de ha egyszercsak el kezd ugatni és szörcsögni (van mikor nem is szívom ki csak kifújatom vele) akkor mindig kiderül, hogy előző nap volt valami boltban hosszabb ideig, ahol ezerrel megy a légkondi és 18 fokot csinálnak. Ilyenkor már nem is viszem orvoshoz, mert a 3. napra (ha nem megyünk megint olyan helyre) eltünik, szörcsivel együtt.

Na, jó sokat írtam, Alex lefeküdt délutáni alvásra és már minden házimunkát megcsináltam, zárósorként csak annyi, hogy pocaklakó jól van, legutóbbi uh-n 100%-ra mondták, hogy FIÚ, úgyhogy totál fiús anyuka leszek, most vagyok 23+2 hetes, rugdos nagyon és kolbászol jobbra balra. Ahhoz képest, hogy Alex mennyire odavolt a pocakbabáért, most már nem érdeklődik, csak a hartalmas melleim iránt, minden nap leellenőrzi, hogy megvannak-e még.

Ti merre jártok a nagy melegben játszóterelni? Egyik nap, mikor nincs akkorra dögmeleg, mondjuk egy délelőtt összeröffenhetnénk;)

Kata te viszed már ki a kisfiadat? Szoktatok bejárni Budapestre? Néztem, mekkora mázlitok van, Gödöllőn tuti jobb a levegő, mint itt a 8. kerületben nálunk... ami ugye nem kedvez a stoppolt hörgőknek. Terhesség alatt neked sem jelezte semmi, hogy gáz lenne a babával?

Most már tényleg lelövöm magam.
pussz mindenkinek!!!
Katy

Sziasztok!

Matyi fiam 39. hétre 3690g-al és 56cm-el érkezett, látszólag minden rendben volt vele a terhesség alatt is és a születésekor is, csak 1 naposan jöttek rá, hogy valami nem stimmel.
Császárral született meg, így igazán, csak másnap reggel tudtam volna megetetni (elaludtam a műtét után), 12 órával később valamivel hajnali 2 után keltettek. Reggel hozták megetetni, ekkor derült ki, hogy valami nagyon nincs rendben vele.

Innen gyorsan történt minden, a csecsemős nővér már nem hozta vissza, helyette egy orvos jött, hogy nyelőcső szűkületre gyanakodnak, csinálnának egy röntgent, utánna gyorsan át is szállították a Bókay utcába, ahol Dr. Kálmán Attila műtötte meg. Elzáródása és fistulája is volt neki.

Azt hiszem, a lehető legszerencsésebben úsztuk meg a dolgot, mert 2 héttel később haza is vihettük. Szépen megtanult szopizni, ma 11 hetesen 6 kiló.

Nagyon nehéz időszak volt; míg a kórházban voltam(Kistarcsán szültem) addíg könnyebb volt, de miután láttam becsövezve szegényt... , pedig addigra már túl volt a nehezén. Ma is nagyon elkeserítőnek érzem, hogy így kellett kezdenie az életét, persze tudom, hogy nem tehetünk róla, de valahogy az ember mégis hibásnak érzi magát.

Mi is járunk vissza kontrollra, de eddig nem akadt, ill az előző alkalommmal csak minimálisan. A jövő héten megyünk vissza, most 4 hét után.
Nem fogalmaztam pontosan, a tágítással kapcsolatban: Minden alkalommal szűkült nálatok a hegnél a nyelőcső az elején?

Mostanában sokszor előfordul, hogy könnybelábadt szemmel nyeleget egy - egy (szerintem) nagyobb korty után. Néhány napja olyan is előfordult, hogy a nyálát nyelte félre. Legalábbis más nem lehetett, mert a pihenőszékébe raktam, és a játékainak magyarázott lelkesen, néhány buborékot fújva.
Volt ilyen nálatok is? Az is lehet, hogy teljesen normális, csak nekem nincs tapasztalatom, hiszen első gyerek.

A köhögés nagyon fura, minta egy öreg bagós csinálná.

A hozzátáplálás érdekelne, gyümölccsel kezdtetek, vagy valamilyen konzervvel? Nem volt probléma a tej után, hiszen ezek sűrűbbek annál? Még nekünk nem időszerű, de hamar eljön az is.

Sétálni szoktunk a szomszédos parkokban délután, Gödöllő egyik nagy előnye
Budapestre csak a klinkára járunk be, a barátokat is hanyagoltuk eddig, lassan itt az ideje, hogy kidugjuk az orrunkat.

Közben felébredt és magáhozszólított...
sziasztok, kata

Na jól elkiabáltam, hétvégén anyámnál volt, és reggelente minden elakadt, holnap elviszem a bókayba, megnézni, hogy minden oké.
De gyanítom, csak így jött ki a lépés, nem szűkült.
De akkor is, ilyenkor mindig földre vagyok ráncigálva, hogy hohó, azért nem olyan egyszerű az életetek helló. És pont szegény anyut kellett ilyennel paráztatni

Hát nem jött be a reményem, volt szűkület, piros szondával nyomták le. Ma még csak joghurtot meg a két babapiskótát evett, majd ebédnél derül ki, hogy sikerült a dolog.
Kissé bepánikoltam egy 10mp-re amikor láttam, hogy a Verebély izomból nyomja le a szondát és nem úgy mint eddig, amikor is könnyedén be-ki csusszant, de csak lazán közölték, hogy volt szükület, szeptemberbe jöjjek a szokásos tágításra.
Alex meg jól lehányt mindenkit, mert 6kor kelt és ugye mert nem engedtem, hogy egyen, azért inni kapot: multivitamin juicet, hogy legyen valami kalória is.. Na, az jött ki sugárban
Amúgy tök jó kedve van, nem látszik traumásnak.

Izgutam értetek egész délelőtt...
Most volt először, hogy a tervezett időn kívűl kellett tágítani? Mikor nyugodhat meg az ember egyáltalán? Úgy tudtam, hogy kb 3éves korára "kinövi" az egészet.

Ismertek nagyobb gyerekeket vagy felnőttet, aki ilyen problémával született? Jó lenne tudni, hogy hogyan élik meg ők.

Jajj, köszi aranyos vagy!
Szóval ebéd oké volt, Nestlé 12 hós tésztadarabos bolognai spagettit kapott (nem kanalaztam elég gyorsan, úgyhogy kivette a kanalat a kezemből) és egy túrórudit desszertnek, az előbb meg ellopta a sajtoskiflim felét és lenyomta azt is, meg egy adag fagyit meg egy babapiskótát és mindenre tudott juice-t meg vizet inni.
Szal phűűűűűűűűűű

Őszintén szólva nekem gőzöm sincs, hogy meddig lesz ez a macera. Már nem csak a tágítás, hanem az egész működik a perisztartika, lefelé megy a kaja vagy mégse dili...

Mert ugye amíg a gyerek nő addig a nyelőcsöve is és addig ugye hegesedhet belül, mint most.
Amit ma jól letömködtek.

Én nem tudok MO-n felnőttről, sőt amiatt is nagyon boldog vagyok, hogy veletek találkoztam, mert sehol semmi erről a témáról.

Van a tof.org oldal, ott sajnos a fórumot megtámadta valami spam küldő vírus, úgyhogy senki nem használja már, csak hólye viagrás reklámok vannak rajta, de a régebbi hozzászólásokban van szó erről, illetve felnőttek írtak be, hogy minden oké az életükkel...

Egyébként igen, ez az első alkalom, sőt, az első alkalom, hogy szükülete volt (egyszer vittem már be soron kívűl, de akkor nagyon pici volt, elakadt a kaja én meg bepánikoltam, első alkalom volt és vittük mentővel a bókayba, de az az igazság, hogy se a mentő, se a bevitel nem volt szükséges, de előre honnan a francból tudhattam volna. Mindegy, tanultunk az esetből és utána egyedül megoldottuk a dolgokat. Mostanáig.