2009.05.26 07:10
2009.05.27 08:45
2009.05.28 10:17
2009.05.28 12:06
2009.05.28 13:38
2009.05.28 22:05
2009.05.30 11:04
2009.05.30 20:37
2009.06.02 07:04
2009.06.03 16:03
2009.06.04 09:09
2009.06.04 11:09
2009.06.04 20:59
2009.06.15 09:44
2009.06.15 11:22
2009.06.15 17:04
2009.06.16 15:11
2009.06.16 15:22
2009.06.23 16:19
2009.08.04 07:11
2009.08.05 09:36
2009.08.11 09:41
2009.08.11 17:06
2009.08.14 11:09
2009.09.11 22:19
2009.09.12 16:45
2009.09.13 13:15
2009.09.13 20:02
2009.09.14 09:57
2009.09.15 21:17
2009.09.17 14:09
2009.09.17 16:03
[quote="fazekas katalin"][ írta:fazekas katalincolor=blue][color=blue][color=darkred][color=darkred]Sziasztok!
Sajnos nem találtam egy "témát" sem, ahol nyelőcső elzáródásos fejlődési rendellenességgel született babák szülei osztják meg egymással a gyereknevelés örömeit és néha nehézségeit.
Itt várom mindazokat, akiknek a babája ezzel a betegséggel született, hogy segítsünk egymáson és végre meg tudjuk beszélni a mindennapjainkat olyanokkal, akik hasonló cipőben járnak.
Tervezem még, hogy szervezek egy OA/TOF-os önsegélyező társulást, ahol összegyűjthetjük mindazt az információt, amit egy TOF-os baba születésekor a szülőknek tudni érdemes.
Mikor a fiam született egy évvel ezelőtt, teljesen a sötétben tapogatóztunk, csak külföldi oldalakon találtam támpontokat (pl. a tof.org), a magyarokon semmit. Így jött az ötlet, hogy legalább az utánunk jövőknek legyen segítsége.
Csatlakoztok?[/color][/color][/color][/color]
2009.09.17 18:37
2009.09.17 22:44
2009.09.18 17:54
[quote="encsi00"]S írta:encsi00ziasztok! Kaptam jelzést, hogy valaki irt. Üdvözöllek Zsuzsa. Most csak annyit Magunkról, hogy Enikö VACTERL asszociációval született, ez több egészségügyi problémát jelent. Régebbi irásokban olvashatsz erröl, most nincs idöm ujra leirni. Ö 9 éves mult, és Mi a Tüzoltó utcai gyermekklinikához tartozunk. Budapesten élünk a XIII: kerületben, és Én turai vagyok, igy Gödöllön keresztül szoktunk hazamenni. Jlenleg ennyit, mert készül a vacsora, és az Eniköt is el kell látni. Remélem beszélni, ill. találkozni is fogunk, ha Te is akarod. A többiekkel is szivesen találkoznék, igaz nem sok idöm van. Tervezzük meg a találkozót!!!! Vagyunk már jó néhányan.
Üdv: Anna
2009.09.18 19:12
2009.09.20 17:05
2009.09.21 14:17
2009.09.21 15:35
2009.09.28 16:45
2009.09.28 17:05
2009.10.16 16:44
2009.10.16 17:21
2009.10.23 20:48
2009.10.25 21:35
2009.11.12 00:26