Kiemelt témák

Szia Viri!

Nálunk ilyen nem volt csak idönként furcsa hangokat adott. Most a második evés tanulásnál, ha valami nem jó Neki, akkor Én azt mondom Neki nyulj be, köhögd fel! Ezt azért mondom, mert amikor a nyálát sem tudta nyelni szájába nyulással, öklendezéssel szabadult meg a nyáltól, ami már sok volt Neki. Egyszerübb esetben kipöccinti, s ha még tovább szenved akkor csináltatom Vele. Ez igy Nálunk megoldódik a probléma.

Nálatok csak nyelöcsö problémát álapitottak meg? Enikö TOF-os is volt. 4.5 évesen a sziv mütét után nem lehetett levenni a lélegeztetögépröl, s emiatt 6 hét után gégemetszést kellett csinálni. Ez segitett, s ahoggy javult az állapota szóba került a gégesztóma megszüntetése. Mielött ezt megcsinálták volna, megnézték altatásban a légcsövet, s nem találtak szükületet, ill. olyat ami miatt maradni kellett volna gégesztómának Biztos, hogy a TOF-os gyerekeknél megszüntetik az összekötteést, ott látszódhat valami. Máskor Nekünk sem csináltak ilyen irányu vizsgálatot. Egyébként ez a beavatkozás a Bethesdában történt.

Jössz, ill. jöttök a Ritka Betegségek Világnapjára?

További szép napot kivánok Mindenkinek: Anna

Sziasztok!

Elég régen írtam, de mostanában nem nagyon van időm, mert mindkét kicsi itthon van. Bence hazahozott a bölcsiből valami vírusos megfázást, Nóri meg elkapta. Ráadásul egyszerre 3 foga is jön kifelé, úgyhogy elég sok odafigyelést igényel. Tágításra is kellene mennünk mostanában, de azt várom, hogy meggyógyuljon. A múlt héten kardiológián voltunk, ott a doktornő nagyon elégedett volt vele, továbbra sem kell szednie semmiféle keringéstámogató gyógyszert. Mostanában azon izgulok, hogy még nem akar önállóan elindulni. Oldalazva szépen megy, néhány másodpercig meg is áll magától, de elindulni nem akar. Mondjuk még most volt 13 hónapos, van ideje. A testvére is ilyen idős korában kezdett el magától járni.
Na most félbe kell hagynom, mert szétszedik a lakást.

Sziasztok

Kriszta

Szia Kriszta!

Két kicsivel általában nem egyszerü az élet, mindig van teendö. Remélem tul vagytok a betegségen.
Nóri szivénél mia probléma? Kihez tartoztok? Szintén a Bókayban? Az elinduláson ne izgulj, benne vagytok az idöben. Minden gyermek akkor indul el amikor megérett rá.
Megnézted már az Anita által inditott blogot? Kórházban Te találkoztál már másik Nyelöcsö problémás gyerek szülöjével?

További szép napot kivánok Mindenkinek: Anna

Szia Anna!

Kérdezted a gyerekeket: Bence már jól van, mától jár a bölcsibe, Nóri is alakul, de ő még azért köhög. Most én is elkaptam már tőlük, ráadásul annyira köhögök, mintha fuldokolnék. Jó lenne valami házi praktika, gyógyszert nem szívesen veszek be, mert Nóri még szopik.
A Nóri szívével az a gond, hogy van rajta két lyuk, ami sok esetben magától be is nő. Az egyik már nálunk is záródó tendenciát mutat, a másik még nem igazán. Ez kb. 4 éves korig rendeződhet. Ha nem, akkor van rá műtéti lehetőség. Állítólag rutinműtét. Addig meg ha gond van,gyógyszeresen tudják kezelni. Ezért is örültem, hogy nem kell semmiféle gyógyszer. Legközelebb 4 hónap múlva kell mennünk kontrollra. Egyébként azzal is a Bókayba járunk, Dr. Horváth Zsókához. Nem ide kellene, de mivel az egri kórház egy katasztrófa, kértem, hogy járhassunk ide. Egyébként minden más problémájával is Pestre járunk. A Kiss doktor nagyon rendes volt, segített abban, hogy kinél vagyunk jó kezekben. A gerincével az Ortopéd klinikára járunk, ott is nagyon rendesek. Voltunk még a Fejlődésneurológián is a Margit kórházban, oda ha minden igaz már csak egy záróvizsgálatra kell mennünk majd akkor, ha elkezd önállóan járni. Kérdezted még, hogy találkoztam-e hasonló cipőben járó szülőkkel, hát nem. Azért jó ez a társalgó, hogy itt legalább ha bajom van, valaki segít.

Kriszta

Kedves Kriszta!

Örülök, hogy a gyerekek javulóban. Neked kamilla, hársfa teát ajánlom. Valamelyik nap hallottam a tv-ben a reklámot, homeopátiás köhögés csillapitó. Jól emlékszem a neve Stodal. Nálatok a patikában kaphatók általános homeopátiás szerek? Tölük kellene megkérdezni. Vagy vannak gyógynövényes nyákoldók. Nekem most ez jutott eszembe. Anyósom a langyos mézes tejet szokta emlegetni még.

Fejlödés neurológián kinél voltato? Régen ez a Svábhegyen volt, Nekünk oda kellett menni, Mi a Giszl Erzsébethez tartoztunk. Egyébként a Tüzoltóban a II. Gyermekklinikán van egy nagyon jó fejlödés neurológus a Balázs Mária. Ha nem kell mennetek már a Margit kórházba, keressétek meg, a Bókayhoz közel van. Idös, már nyugdijas, de még bizonyos napokon rendel, s elöre be kell jelentkezni.

Ortopéd Klinikán kihez tartoztok? Tüzoltóbanis rendel egy ortopédus, egy szintén idös Vizkelety Tibor doktor, ha jól tudom professzori rangja van.

Nálatok nem merült fel a VACTERL asszociáció? A Babaneten a Társalgóban, a gyermekek, betegségek, gondok részben van egy Vacterl baba topic. Érdemes szét nézni ebben a részben is.

Ha szükség van fejlesztési módszerekre, abban az Encsi révén valamennyire jártas vagyok. Néhány dolgot kipróbáltunk már.

Ritka betegségek Találkozójára jössz? Érdemes a www.rirosz.hu honlapot megnézni, és ott megtalálható a program is.

Az iwiwen, vagy más hasonló közösségi portálon rajta vagy?

Mi is lebetegedtünk, már csak egy ember nem beteg a családból, a legnagyobb fiunk, Gábor.

További szép napot kivánok Mindenkinek: Anna

Anna legutóbb kérdezted, hogy én megyek-e a ritka betegségek találkozójára: őszintén én nem vagyok ehhez elég erős lelkileg, ezért kihagyom...
Üdv.,

Sziasztok!

Nagy a csend mostanában. Nálunk betegeskedetta család, s Engem viset meg a legjobban. Remélem titeket elkerült.

Szombaton a Ritka Nap megtekintése kérdésessé válhat. Szerintem aki tud menjen el. Kicsit talán tájékozottabbak leszünk.

További szép napot mindenkinek: Anna

Sziasztok!

Volt Valaki a Ritka Betegcégek Világnapján? Én voltam az Enikövel 2-3 órát, de nem futottam össze ismerössel. Amit Én láttam jó volt, legközelebb jó lenne már szervezetten megjelenni. Mi a véleményetek erröl? Valamit tenni kellene az ügyben. Várok aktiv emberkéket ilyen ügyben.

További szép napot Mindenkinek: Anna

Sziasztok!

Szilvi vagyok, örülök, hogy van ez a topic. Szeretnék segítséget kérni tőletek. Lányom Anett 2009.01.13-án született 1250 g és 38 cm-rel, tehát nagyon kicsi súllyal és koraszülött, 32.hétre született. Egész terhesség alatt nem mondtak semmit, hogy több lenne a magzatvíz, vagy hogy kicsi a baba súlya, sőt egyáltalán nem mondtak sosem súlyt, pedig voltam legalább 20 ultrahangon. Mindig minden értékem rendben volt, csak az volt a problémám és emiatt veszélyeztetett terhes voltam, hogy a 6.héten és a 13.héten véreztem. Azt mondták, nem lesz semmi probléma a babával, ha a vérzés felszívódik és elmúlik. Nem is merült fel sosem egy orvosnál sem, hogy valami baj is lehet. Sajnos mi vidéken lakunk, és úgy látom, hogy erre felénk tovább tart ennek a betegségnek a gyógyulása, mint Budapesten. A műtét megtörtént, de kislányom még sajnos nemigen indult fejlődésnek, mert mindig történik vele valami rossz, fertőzés, vírus és állandóan antibiotikumokat kap, mióta megszületett folyamatosan, így most még csak 1320g és 45cm, pedig már 2 hónapos lesz hamarosan. Mikor fogunk tudni így hazamenni? Nálatok nem volt semmi gond a műtét után, már csak híznotok kellett, akinek TOF-os babátok született? Nem voltak műtét utáni rossz dolgok, fertőzések?

Egyelőre ennyi, majd még szeretnék jelentkezni Nálatok, de van egy 2,5 éves kisfiam is, aki normál időre és egészségesen született, és vele is kell foglalkoznom, meg a kórházban is kellene lennem, de egyszerre nem megy minden.

Köszönöm előre is


Szilvi

Szia Szilvi!!!

Gratulálunk Anetthez! A férjem nagy lánypárti, most is noszogat néha, hogy ha lenne harmadik úgy örülne, ha lány lenne...

Mi Alexszel nagyon szerencsések voltunk, mert a kezdeti tüdőgyuszit leszámítva más (pláne vírus) fertőzésbe nem esett bele. Úgyhogy a mi gondunk tényleg csak az volt, hogy én sokat tudjak fejni és tanuljam meg az alvó gyerekbe beletölteni a cumisüvegből a kaját. Mielőtt hazamentünk volna addigra már minden étkezést szopizott és csak kétszer - háromszor kellett utána töltenem. Mit mondanak a dokik, hogy hogy ilyen ferőzéseket kap? Esetleg más kórház?

Az antibiotikum nekünk is állandó résztvevő, most 3, 5 éves lassan és ha beteg, 90% hogy kap antibigyót. október-február, 2 hét antibiotikum, 1 hét szünet...

Teljesen át tudom érezni a helyzetedet, nagyon ki lehetsz fáradva, de biztos hamarosan haza tudtok menni, ha a nyeléssel nincs probléma...

Na alex rángat macisajtért, háppersze, hogy mikor végre ide tudok ülni

Kedves Szilvi!

Örülök, hogy megtaláltad ezt a topicot. Gratulálok a gyermekekhez.

Enikö is kis tömeggel született, 2000g, idöre, és problémamentes 9 hónap után. Ö nála több terület volt érintett, igy nagyon nehéz, lassan majdnem 9 év van Mögöttünk. Ö az elsö mütét után 2 hónapot volta Tüzoltó utcai Gyermekklinikán. Nagyon sok fertözést összeszedett, s emiatt lassan gyarapodtunk. " hónaposan 2320g-al engedtek haza. Ha jól volt, nem volt fertözés akkor nagyon szépen gyarapodott. Ha jött a fertözés, vagy a következö mütét akkor a felszedett grammokat ledobta, s akkor itthon ujra kezdtük a gyarapodást, és ez általában itthon volt. Enikö 1 évesen 4300g volt, de emögött 4 életmentö mütét történt 1 év alatt. Gondolom ez igy elég borzasztónak tünik. Mindezt nem az elrettntés miatt irtam, hanem azért, hogy a legnehezebb idökben is legyen energiád, hited, és bizalmad. Enikö tapasztalatai révén csak azt tudom mondani, hogy bizni kell, és hinni a javulásban.

Nektek is ezt kivánom, hogy legyen erötök az elötted álló feladatokhoz.

További szép napokat, heteket, éveket kivánok Nektek!

Üdv: Anna

Sziasztok!

Én új vagyok még itt. Most találtam rá erre az oldalra. Sajnos az én kisfiam is nyelöcsö rendelenességel született. A terheségem alatt nemvolt semmi bajom se. Mindent betartottam.2008.08.07-re voltam kiirva,de csak 2008.08.16-án született meg Bálint 3005 gramm és 53 centivel. Ez egy szombati nap volt. Sajnos a szülés nemakart megindulni igy csütörtökön tablettával inditottak. Pénteken kaptam mégegy tabletátt és szombaton császároztak. Délután 14-kor született meg a fiam és 4 óra múlva már vitték is fel pestre az 1 számu gyermekklinikára. A szívem szakadt meg amikor az örzöbe bejött a doktornö és elmondta a szomoru hirt. Persze a szülésnél nemis mutatták meg a gyerköcöt. Szörnyü volt az a 4 nap amit a kórházba kelett töltenem egy olyan szobába ahol egy kismama a kisfiával feküdt. Szombaton született meg bálint és hétfön már mütötték is meg. Szerencsére a mütét sikerült és összetudták hozni a csonkokat. 3 hétig volt kórházba és utánna még párszor visszajártunk mert félrenyelt és a tüdeje feltelt folyadékkal és kapott egy tüdögyulladást. Sokáig nemtudtam adni neki teát mert 2 korty után fuldoklot.Mostmár nincsenek ilyen félrenyelések. Ha félre is megy akkor már szépen felköhögi. Amugy egy eleven kis ördög a szája benem áll. Azt akarom kérdezni hogy mennyi ideig kell vinni ilyen tágitásra? Mert amikor menni kell pestre kontrolra akkor engem a frász kerülget.

Szia!

Örülök, hogy megtaláltad a topicot. El tudom képzelni amit leirtál, milyen nehéz volt eleinte.

Egy darabig sürübben, majd ahogy nö, ill. látja a doki, hogyan alakul a nyelöcsö, ugy ritkábban.

Irjálmég Magatokról! Nekünk három gyermekünk van, a harmadik, Enikö született nyelöcsö problémával. lassan 9 éve. Most megyek, mert fürdés lesz:

Üdv: Anna

Szia Icebaby,

mi ismerjük egymást, a kisfiad az enyémmel feküdt egy kórteremben a műtéte előtt és amikor bekerültetetek a Csecsemőosztályra a vérzés miatt, akkor is találkoztunk. Kis oroszlánnak hívta mindenki, mert egész nap majd szét rúgta az inkubátort! Teljesen átérzem a fájdalmad, amit a kórházhoz láncolva éreztél, ez is egy tipikus példája, hogy mennyire főváros központú az ország.
Örülök, hogy ellátogattál erre az oldalra, nagyon kíváncsi vagyok, hogyan alakul Bálint sorsa, hiszen majdnem egyidősek a gyerekeink (10 nap van köztük). Anyukám pont hétvégén kérdezte, hogy találkoztam-e veletek azóta, ilyen a sors:-)

Mi eleinte 2-3 hetente jártunk, majd januárban 1 hónap múlva kellett menni, februárban azt mondták 1,5 hónap után mehetünk, ha úgy látjuk necces a gyerek, de elég 2 hónap múlva is. Ti most milyen gyakran jártok? Én megkérdeztem Kiss dokit amikor kiengedtek, hogy meddig kell vinni tágításra és azt mondta 18 éves koráig.

Miket eszik Bálint? Hány kiló, hány centi, kúszik már, tud ülni vagy állni? Minden érdekel!

Üdv.,

Szia Viri!

Hát tényleg nemugrik be hogy ki is vagy,de a párom és édesapám sejti hogy ki is lehetsz. Esetleg fényképröl talán felismernélek. Bálint hálla isten nagyon jólvan. Már nemnyel félre. Ha félre is megy a tea akkor már nem le nyeli hanem felköhögi nagyon szépen. Eszünk már nagyon szépen bébiételeket. A tejpépet is szépen eszi csak nemnagyon izlik neki. Inkább a bébiétel. Mi 3 hónaponta járunk kontrolra. Most 4 csövet tuszkoltak le neki. A 12 is lement kicsit nehezen de lement. Amugy egy kis duracelnyuszi. Már hasra fordul aztán a hátára vissza. Oldalán vagy hason szeret aludni.A szája benem áll. Napközben keveset alszik,de az éjszakákat végigalussza,igaz néha keresztbe alszik a kiságyába. Ülni még nemigazán tudd csak ha fogom egy kicsit. Fogacska meg nemakar jönni. Kuszni is tudd nagyon. Már nemlehet egyedülhagyni a nagyágyon. imádja a számitógép billentyüt ütögetni. Imádja a minimaxot nézni. 9 kiló körül van már,72 centiméter. Olyan gyorsan nöl hogy nemgyözök neki ruhákat vásárolni. Esetleg van valami közelebi elérhetöséged? Msn? Ha gondolod beszélgethetünk ott is.Te is irj magatokrol. Szia Reni!

Sziasztok!

Köszönöm válaszaitokat, most már talán mi is beindulunk. Anett 1380g volt tegnap, hétfőtől hízunk, az antibiotikumokat is leállították, mert már nincs gyulladása (CRP), a széklete is már olyan színű, amilyen kell hogy legyen. Az egyetlen bánatom jelenleg, hogy én még mindig nem adhatok anyatejet a gyereknek, mert "enterococcus faecalis" van az anyatejemben, ami egy bélbaktérium, tehát nem tudják, hogyan jut az anyatejbe. Minden orvos-nővér azt mondja, hogy a fejéskor, amit elvileg sterilen végzek kerül bele a tejbe, és így nem merik odaadni a gyereknek. Nektek nem volt anyatej-vizsgálatotok, mielőtt a gyereknek odaadták volna az anyatejet? Van tejem, és nem adhatok a gyerekemnek, tápszert kell kapnia, ez borzasztó! Mert ha legalább nem lenne tejem, akkor belenyugodnék, hogy tápszeren kell felnőnie, de így! Máskor meg mindig azt lehet hallani mindenhonnan, hogy az anyatej milyen fontos a gyereknek, főleg az első fél évben, pláne egy ilyen beteg gyereknek mennyire fontos lenne! Ha ehhez hozzá tudtok szólni, megköszönném a segítségeteket. De hogy miért nem merik odaadni az anyatejet, azt nem igazán értem, talán azért, mert eddig ilyen sok problémánk volt, de akkor sem tudom elfogadni.

Icebaby! Neked mondtak valamit előre, hogy ilyen problémával fog születni a baba? Miért nyelt Neked félre Bálint, gondolom akkor még csak anyatejet ivott? Nekünk kezdettől kezdve nincs problémánk a nyeléssel - legalábbis nem mondtak nekem ilyen félrenyelést eddig. Már a kórházban is volt ilyen? Vagy csak otthon? Amikor én etetem cumisüvegből, akkor szépen megissza a tápszert.

Viri! Komolyan 18 éves korig tart a nyelőcső-tágítás? Ezt konkrétan megmondták Nektek? Hallottatok már felnőttekről ilyen betegséggel, ők hogy vannak, jelent problémát felnőttkorban ez a betegség?

Olyan sok szörnyűséget írtatok mindannyian, hogy miket éltetek át, hogy nem is tudom, mi lesz itthon, ha végre hazajöhetünk. Az anyatejes vagy tápszeres etetésnél milyen problémák akadhatnak? Félrenyelés esetleg? És akkor menni kell mindig a kórházba vagy megoldja a gyerek saját maga? Nagyon félek ám a hazajöveteltől, ami még kb. 1 hónap múlva lesz, ha minden ilyen jól folytatódik, ahogy a héten történik. Remélem most már így lesz.

Encsi! Neked külön köszönöm a privát jelentkezésedet, írtam Neked egy hosszú levelet, de azt hiszem nem sikerült az elküldése, nem tudom, miért. Amit Te-Ti átéltetek meg még mindig átéltek, az rendkívüli és nem tudom, hogy bírod ilyen sokáig ilyen jól. Honnan merítesz erőt.
Azért most, hogy mi is jobban vagyunk, már én is sokkal jobban bírom, csak hát kettészakadni továbbra sem tudok, mert hát a kórházban is jó lenne minél többet lennem, meg itthon is szüksége lenne rám a fiamnak, Andrisnak.

Köszönöm válaszaitokat.


Szilvi

Szia Szilvi!

Nekem mindvégig azt mondták hogy minden rendben van a babával. Valószinüleg azért nyelt félre bálint anyatejet is meg tápszert is mert olyan mohón szivta. Olyan mint egy kis porszivó. Nem a kórházba nemvolt sose félre nyelés csak itthol. De mostmár minden rendben. Félrenyelésnél nem mentünk azonal kórházba,csak az ügyeletre. De mire odaértünk addigra nemvolt semmi baj. Mivel kezdö anyuka voltam föleg ilyen mütét után nagyon megilyedtem. De mostmár tudjuk kezelni a dolgot. Bár mostmár nincs ilyen gondunk. Remélem hamarosan ti is hazajöhettek a kórházbol. Ha bármiben tudok segiteni csak irjál. Szia Reni!

Sziasztok! Mindenkinek szép napot!

Reni! Örülök, hogy szépen fejlödtök, sok mindent tud már Bálint. A leirtak alapján, és, hogy szépen fejlödik gondolom most már nyugodtabb vagy.
Nálunk Enikö a második nyelöcsö mütét után jó egy évvel ujra eszik szájon át. Most még vegyes a táplálás gyomorszonda, és szájon át pépes. Folyadékot is kis kanállal tudja inni, pohárból még nem. Igy az inni való nagy részét szondán át adom be. Ö sok mütéten nyelöcsö, és sziv mütéten is átesett, igy van lemaradásunk, s valószinü meg is marad, igy speciális iskolába járhat, oda is magántanulóként, az evés miatt. Röviden ennyit Eniköröl.
Iwiwen keresztül is kereshetitek egymást.

Szilvi! Ne izgulj annyit, szüksége van a Családodnak Rád. Gondolj arra, hogy a feladatokat amit kell megoldod. Anyatejet, miért nem lehet adni azt az orvosok tudják, fogadd el, s kérdezd meg, hogy miért nem lehet?
Hol van a kislányod kórházban, ha jól emlékszem nem irtad. Hogy tudod megoldani a kórházba járást, és az otthoni dolgokat? Van segitséged?
Örülök, hogy Anett hizik, és elkezdett fejlödni. Egyik jó lépés után jöhet a másik.
Honnan veszem az energiát? Sok helyröl. Részben neveltetésem, gondolom a z adottságaim is segitenek. Ezen kivül vallásos vagyok, és sok alternativ módszerrel foglalkoztam kb jó 10 évvel ezelött. pld. agykontroll, kineziológia, reiki. Az ott hallottakból, és tanultakból sokat meritettem, s használtam régebben a tanitásban, s Encsi születése óta pedig itthon, és föleg a Családban.
Megkaptam a privát levelet is. Ha Más is ir privátba szivesen levelezek Vele is.

Mindenkinek sokeröt, energiát, és sikereket kiván: Anna

Sziasztok Csajok!!!


Először is, nagyon örülök, hogy lassan lassan többen idetalálnak hozzánk. Ha csak kiöntitek a lelketeket, szerintem már az segít

Reni, neked is külön szia, és neked is gartulálok Bálint babához, tényleg borzasztó, mikor az ember lánya ott fekszik egy kórházban, amíg a gyerekét tök máshol műtik. Nekem szerencsém volt, mert sikerült simán szülni és saját felelősségre meglóghattam a kórházból ahol szültem és mentem vele a másikba. Mondjuk nem maradhattam ott, de szerencsére közel lakunk a Bókayhoz és járkáltam be hozzá naponta kétszer. De így se sokat láttam belőle egy jó hétig, csak a csöveket meg azt a pinduri bébit. Ha belegondolok, hogy az a pinduri bébi ma már 17,5 kiló

Félrenyelésünk nekünk is volt bőven az elején, most hogy mondod emlékszem is, de szerencsére nem lett belőle nagyobb gond sose, csak felültettem (foglalkoztam is én a gerincével akkor) sréhen, kiköhögte megát és ment vissza szopizni.

Szilvi, nekem is a szopizás volt az, amibe kapaszkodtam, hogy mást nem tudok neki adni, csak ezt... És akkor mániásan nekiálltam fejni. Azért érte meg, mert hiába szondán küldték le a tápszert, később meg az anyatejet, mikor átváltottunk LASSSSSSSAN szájon át etetésre, akkor volt tejem, amivel próbálkozhattam. És annyit nyüstöltem magam, hogy nagyon szép hozamom volt és jó sokáig kitartott. Igaz, az elején csak üvegből lehetett, de nagy kínkesrvek árán még a kórházban elkezdtünk megtanulni szopizni is és lassan felváltotta az üveget a cici. Ha nem tartok ki, nem lett volna mivel próbálkozni. Úgyhogy szerintem, ha tényleg szopiztatni szeretnéd Anettet, nagyon jó úton haladsz. Hát istenem, addig lemegy a lefolyón amit termelsz, vagy mondjuk ha van jó fagyasztód lefagyaszthatod és mikor már pépeset ehet, azzal higíthatod, de ha eljutotok odáig, hogy cicire teheted néha néha, akkor már a tejtermelés beindításával nem kell foglalkoznod.

Az, hogy a dokik miért nem adják oda neki még, az biztos összefügg azzal, hogy még mindig picúr, és szegénykének az immunrendszer még megtépázva áll, ezzel is egy rizikót kilőttek. Ami nem jelenti azt, hogy sose iszik majd anyatejet, csak ha felhizlalták egy kicsit, megerősödik az immunrendszere, akkor majd 1, elbánik az esetleges bélbacikkal illetve 2, már elég erős lesz ahhoz hogy tudjon szopizni és akkor kiiktatva a bélbaci. Úgyhogy most még hurrá és éljen, hogy van tápszer és hurrá és éljen, hogy ott áll az anyatej készenlétben, hogy mikor váltani tudtok, ott legyen kéznél

Én is úgy féltem attól, hogy mi lesz, ha majd hazamegyünk. rettegtem, hogy én nem tudom majd 'megmenteni' ha bármi baj lesz, a kórházban csak mindenre felkészültek, esküszöm, néha megfordult a fejemben, hogy beköltöznék oda, csakhogy biztonságban tudhassam. Aztán egyre kevesebb cső lógott ki belőle, már nem kellett leszívni a nyákot a tüdejéből, elég bénán, de meg tudtam normálisan etetni és akkor bedobtak a mélyvízbe, vihettük haza. És semmi baj nem volt otthon

Megismertem a gyerekemet, megtudtam, hogy milyen jelzése mit jelent, nem is óvtam egy idő után annyira (a gyógyszeresszekrényke azért tele volt lázcsillapítóval meg légzéskönnyítővel) de Alex az első évben egyszer sem volt beteg, csak akkor ment fel a láza, mikor kapta a kötelező oltásokat. Kétszer rohantunk ügyeletre, mondkettő nagyobb baba korában, egyszer, amit már meséltem, a normális kaja elakadása (és az is fölösleges volt, dehát honnan tudhattam volna, hogy ez mindennapos lesz egy ideig), egyszer meg ledőlt a pelenkázóról.
Másfél évesen volt mikor 5X mentünk vele külföldre egy évben (szét van szórva a család mindenfele) és nagyon stramm kölyök lett.

A "szörnyű" dolgok amiket meg mi leírtunk, valószínűleg kívülről szörnyű, mert mikor te átéled, lehet, hogy az első 10 mpben lesokkol és beparázol, de te vagy az anyja a gyereknek, csak rád számíthat és megoldod. És mindig megoldod. Mert egyszerűen meg tudod oldani. Előre nem hiszem hogy bármilyen helyzetre fel lehetne készülni (az csak folyamataos stresszhez vezet) de mikor ott az adott szitu: félrenyelés, magas láz, lenyelt egy pénzdarabot, megakadt a kaja stb akkor te ott és akkor tudni fogod, hogy mit kell tenni.


Na, jó bő lére eresztettem a mondanivalómat, de remélem, hogy meg tudtalak nyugtatni téged egy kicsit

Megyek lasagnát gyártanmi a TOFos nagyfiamnak, mert megőrül érte

pussz,
Katy

Sziasztok!

Iwiwen fentvan valamelyikötök? Kata én vettelek fel msn-en ha nembaj. Sziasztok Reni!

Kedves Szilvi,

Katy nagyon szépen leírta, hogy milyen is egy TOF-os baba és, hogy mindenre van megoldás!!! Mi nem riogatni akarjuk itt egymást, hanem tanulni az esetekből, mert nincs hozzájuk kézikönyv, az orvosok nem készítenek fel.

Nálunk megesett a baj és úgy hisszük, hogy ha valaki előre felkészít minket, hogy pár hónaposan ilyen mennyiségű taknyot-váladékot (bocsi) nem köhög még fel ösztönösen, az orrszívó meg kutyafüle, akkor nem fullad bele majdnem kétszer is. Én akkor határoztam el, hogy akinek lehet segítek a tapasztalatainkkal, hogy ne éljék át ezt!!!

Próbálj megnyugodni, az a gyerekeknek is fontos, mert érzik és hidd el egyre szebben alakulnak majd a dolgok! Ezek stramm kölykök, csak az indítás nehezebb. Az én fiam annyira nyugodt, szeretet éhes, közvetlen, vasgyúró, hogy senki se mondaná most már meg, hogy ezek történtek vele! Bíznod kell benne, hogy a Te gyereked mindenkinél különbb és profin venni fogja az akadályokat, természetesen a Te segítségeddel
És jól írta Katy, ha gond van bekapcsol az anyai ösztön!

Nekem két éves a lányom és semmi segítségem, ezért azt is átérzem, hogy félsz a tökéletes helytállástól minden fronton. Ez a része nehéz, mert a kicsi nagyobb figyelmet igényel. Sajnos néha önző módon magadra is kell majd gondolnod (alvás napközben, étel rendelés, külső segítség a nagyobbikhoz, pár óra egyedül), habár én ezt nem tettem meg elégszer és mostanra frankón leépültem.

Írjál ha tudsz a mindennapjaitokról és a kicsi gyarapodásáról!

Legjobbakat,

Hát Viri ezen elvigyorodtam, mármint az nem vicces, amiről írsz, de az igen, ahogyan. És egyetértek totál, napközben kéne aludni, a férjem már leszokott a rendes vacsoráról és hetente egyszer eljutok biliárdozni.


Reni, visszaklikkeltelek msn-en:D

Ja egyébként ha valakinek van még msn-e akkor szívesen kontaktálódok ott is...

Sziasztok!

Üdvözlöm az újakat!

Szilvi!
Azért írnék Neked először, mert mi is nagyon hasonló cipőben jártunk. Gergő toxémia miatt 33. hétre 1450 gr-al született. Én azonnal felvettel a kapcsolatot szoptatási tanácsadóval és az ő segítségével fejlesztettem fel a tejmennyiséget kb. 600-700 ml-re, hogy mire hazajön elég kajája legyen. Bár Gergő május 9-én született május végéig nem kaphatott anyatejet ő sem, nem szoptathattam. Emlékszem, hogy amikor először cicire tettem úgy történt a szoptatás, hogy az apukája tartotta az oxigént a pici orrához, mert annyira gyenge volt szegénykém, hogy attól, hogy szívni kellett a cicit folyamatosan esett a szaturációja. Június 7-én hozhattuk haza, de úgy, hogy még nem volt egész 2 kiló. Mi is teljesen be voltunk parázva mi lesz otthon, sőt még az osztályvezető orvos sem volt biztos abban, hogy haza lehet minket engedni, de az egyik szakápoló győzködte, hogy otthon a kicsi sokkal gyorsabban fog erősödni mint kórházi körülmények között és igaza lett. Nem mondom, hogy könnyű volt az elején, de nem azért, mert a gyerek olyanokat produkált volna, hanem mert mi is tele voltunk félelemmel. Emlékszem minden pillanatban figyeltük jól van-e, állandóan ment alatta légzésfigyelő. Akiknek most kicsi babájuk van, higyjék el ahogy nő a gyerek úgy lesz egyre könnyebb. Az evés szempontjából nálunk Gergő másfél éves koráig szopizott, nagyon sokáig csak pépeset kapott, amivel nem volt probléma. Darabosnál nálunk is volt akadás, de mivel ügyesen megoldotta (konkrétan kihányta) csak az első pár alkalommal estünk kétségbe. Mi először olyan darabost adtunk, ami szétmállik a szájban (pl. kölesgolyó, babakeksz) meg amit könnyen evett az a szószos tészta volt.
Kezdetben hetente, kéthetente jártunk tágításra, aztán emlékszem milyen boldogok voltunk, amikor már egy hónapot mondtak a kontrollra. Aztán 2 hónap, 3 hónap. Három évesen mondták a fél évet és most a héten amikor voltunk a Bókayban az egy évet. Ezt csak azért írom le, hogy lássátok tényleg jobb lesz később. Gergő egyébként mostmár ( lekopogom de) akadás nélkül eszi meg az ételt, ebből a szempontból teljesen átlag gyerek lett.
Na azért hogy ne csak a pozitívumokról írjak, nem akarlak benneteket elkeseríteni, de nálunk nem is elsősorban az evés okozta a problémát, hanem a kis tüdeje. Iszonyú köhögőrohamok, fulladásos, asztmatikus tünetek, a nagy erőlködéstől hányás, hát ez az ami igazán nehéz. Ha kicsit is megfázik és elkezd taknyolni sajnos soha nem sikerül elkerülni, hogy a 2. -3. napra ne jussunk el ehhez az állapothoz. Minden megfázásból hörghurut lesz, folyamatos hörgőtágítás, ventolinnak mindig a kéznél kell hogy legyen. És ami a gond, hogy ebben semmi javulást nem látok, pedig biztattak, hogy idővel ez is javulni fog. Szörnyű hallani, amikor a gyerek iszonyú mélyről kb. 10 másodpercente (kvázi folyamatosan)úgy köhög, hogy majd meg fullad. Hát nagyon remélem pedig, hogy ez is kinőhető.

Ja egyébként mi Verebély profhoz járunk, ő azt mondta, hogy kb.
8-9 éves koráig kell tágításra járnunk.
mindenkinek pusz Hajni
ja az iwiwen én is fönt vagyok: dr. Nagy Hajnalka

Sziasztok!


Örülök, hogy egyre többen vagyunk megint, mondjuk annak nem, hogy sok baba születik ilyen problémával. Pont a múltkor mondta a Kiss doktor, hogy 2007-ben, amikor Nóri született ,14 ilyen baba született, az idén meg februárig már 8, azaz nő a számuk. De azt nem igazán tudják, hogy mi az oka. Mostanában alig van időm a gép elé ülni, sok tennivaló van 2 ilyen picivel. Nóri még mindig nem megy, pedig már 14,5 hónapos. Annyira jól mászik, meg pörög ezerrel, de magától nem akar elindulni. Már a fejlődésneurológián a gyógytornászt is felhívtam, hogy nincs-e valami teendőm, de azt mondta, hogy maradjak nyugton, van még ideje elindulni. Csak én annyi olyanról hallok, hogy gyenge az izomzata a babának vagy valami hasonló, és azért nem akar menni, ezért izgulok. De úgy vagyok vele, hogy annyian nézték már mindenhol, hogy csak észrevették volna ha ilyen jellegű problémája van. Türelmesebbnek kéne egy kicsit lenne, mindenki azt mondja.

Ja, meg Viri, Te írtad, hogy a Kiss doki azt mondta,hogy 18 éves koráig kell tágítani. Remélem, ez azért nem így van. Mi is hozzá járunk, de nekünk ilyen 7-8 éves kort mondott (kisgyermekkorig, de ez azért gyermekfüggő is.)

Puszi mindenkinek


Kriszta

Lehet, hogy félrehallottam azt a 18 évet, előfordulhat, de ez igazán jó hír!!! Most feldobtatok

Sziasztok!

Kedves Hajni! Most neked írnék, mert írtad, hogy szoptatási tanácsadóval felfejlesztetted a tejmennyiséget 600-700 ml-re. Most erre lenne nekem is szükségem, mert múlt héten beteg voltam, és hát a tejmennyiségem rendesen megcsappant. Most inkább csak reggel van tejem, napközben olyan 3-4 óránként csak 30-40 ml mellenként. Nem tudom, hogy visszajön-e vajon még az a jó kis mennyiségű tejem, ami még múlt hét szombat-vasárnap volt. Reggel ugyan lefejtem 120-120 ml-t, csak napközben van kevés, tehát nem jön össze 6-700 ml naponta. Most vasárnap óta eszek újra rendesen, inni iszok, amennyit csak tudok, de hát elég puhák a melleim, nem mint azelőtt. Ha olvasod, és tudsz valami biztató tanácsot adni, nagyon megköszönném.

Anett egyébként a mai napon 1730g, tehát azért alakulunk, bár anyatejjel nem fejlődik valószínűleg olyan mértékben, mint tápszerrel. De az anyatej viszont jobb, nagyon kell már neki. Remélem húsvétra hazahozhatom majd a kórházból.

Mára ennyi, sajnos mennem kell, puszi mindenkinek. Köszönöm a sok jó és kedves hozzászólást.

Szilvi

Sziasztok!

Szilvi! Örülök, hogy gyarapodtok. Neked minél elöbbi gyógyulást kivánok. Szerintem a tejed visszajön, csak ne idegeskedj. Gondolj sokat a Babádra, s az egyéb praktikákon kivül az is segithet. Van egy ismerösöm Katica aki valószinü segithet Neked. Irtam Neki, hogy mia megoldandó feladat, s visszajelezte, hogy irt már választ. Késöbb majd ir a topicba is, csak most eléggé elfoglalt. Melyik kórházba jártok? Eddig még nem irtad. Véletlen?

Mi relative jól vagyunk, csak nagyon sok a megoldandó feladat.Enikönél tevezi a Jenövári doktor ur a nyelés vizsgálatot. Tegnap este az ECHO TV-ben fedeztünk fel egy egészségügyi müsort, a neve: Aggódunk érted. Éppen a refluxról volt szó, s a tágitás témát is érintették. Én is, és Encsi is tapad az ilyen müsorra. S közben emlegeti a Jenö doktor bácsit ezerrel. Meglát egy kórházi jelenetet a tv-ben kiabál Nekem, hogy menjek már, mert Jenö kórház van. Ennyit Magunkról.

Többiek! Hogy vagytok, mi ujság van Felétek? Várom irásaitokat!

Mindenkinek sok eröt, energiát, és további szép, most már tavaszi napokat kivánok: Anna

Sziasztok!

Szilvi!

Fel a fejjel, teljesen természetes, hogyha beteg vagy csökken a mennyiség... Amit nekem tanácsoltak a rendszeres megfelelő táplálkozás, sok folyadék vmint a folyamatos 3 óránkénti fejés (éjszaka is) de hívd fel szerintem a La Leche Ligát én Ungwáry Renátával beszéltem, bár úgy látom ő most átmenetileg nem elérhető. Bármelyik telefonszámot hívhatod, nagyon segítőkészek és kedvesek. http://www.lll.hu/telefon (itt találod a számokat)

Remélem minden baba, mama jól van!
pusz Hajni

Sziasztok!

Nagy lett a csend a fórumon. Mindenki jólvan? Irjatok hogy miujság van veletek. Reni

Sziasztok!

Mostanában nagyon besürüsödött a családi program. Apósomat mütötték a szivével, most pedig Balatonfüredre került 3 hétre. Majd megyünk látogatni.

Encsivel voltunk nyeletéses vizsgálaton, s kiderült, hogy szükült elég szépen a nyelöcsö, igy jövö hétfön altatásban tágitják. Izgulok egy kicsit. Közben megfájdult a jobb lába alig bir menni. Az utóbbi egy évben ez a harmadik hasonló eset. Eddig azt gondoltuk beütötte a lakásban valamibe. Régebben megnézték röntgennel, és ultrahanggal is, de nem találtak semmit. Szerintem lehet, hogya ludtalpa miatt fájhat. Igy ortopédust kell keresni. Nagyon nyügös. Ezen kivül a sztómánál sarjszövet van, azaz vadhus. Ezt lápiszolják, s igy vérezget egy darabig, ill. a sarjszövet miatt váladékozik. Sokat nyukál oda, és panaszkodik, hogy viszket. Közben gyakorolgatjuk a szájon át evést. Igy nem sok idöm marad másra. Ezért nem jelentkeztem

Kata, Hajni, Viri, Szilvi, Reni, és aki olvassa! Nálatok mi ujság, és hogy vagytok? Irjatok, ha van idötök!

Most vettem észre, hogy fel lehet iratkozni a témára, és akkor jelzik, hogy Valaki irt a topicba.

További szép napot kivánok: Anna

Sziasztok!

Encsi én épp Balatonfüredröl irok. Melyik kórházba van apósod? Az állami szivkórházba vagy a hónvédba? Mi nagyon jól vagyunk Bálint szépen fejlödik. Tegnap kibujt az elsö fogacska alul,de a másik is már készülödik. Söt fent is kifog hamarosan bujni. Ahozz képest hogy kijött a foga,alig sirt valami,és csak ritkán volt nyügös. Remélem minden foga igy jön majd ki fájdalom nélkül. Azt hiszem és már tudom is hogy Bálintnak késöbb jön el az az idö amikor kicsit is darabosat ehet majd. Multkor csináltunk neki kaját,banánt és az almát leturmixoltuk és a babapiskotát meg beáztattuk tápszerbe. A 3 kanál után elkezdett fuldokolni. nagyon megilyedte. Azt hittem hogy menni kell megint az ügyeletre vagy a kórházba. De szerencsére lassan de kiöklendezte hálla isten. Ugyhogy soha többet nempróbálkozom ilyennel. Ö is nagyon megilyedt meg én is. Utánna hüppögve sirt sokáig. Alig birtuk megnyugtattni. További szép napot sziasztok Reni!

Szia Reni!

Nekem is rémlett valami, de nem voltam benne biztos. Szerintem az állami szivkórházba, de majd megkérdezem, s megirom. Ha megyünk le látogatni, akár találkozhatnánk is, ha Te is ugy gondolod. Még nem tudom mikor.

Szerintem itt a topicba javasolta valamelyik Doki bácsi az Anyukának, hogy nem kell sürgetni. A mi Jenövári doki bácsink is azt mondta el jöhet annak is az ideje. Elöször Nálunk is csak a pépeset, és a folyadékot engedik. Ráadásul most a nyeletéses vizsgálatnál kiderült jelenleg 30 százalékos az átjárhatóság. Nem tudom másoknál ez hogy volt, ill. hogy van. Tavaly a hetenkénti tágitások után 70 százalékos volt, de egy idö után mondta a Doki, hogy ez a nyelöcsö szükül.

Örülök, hogy Bálint szépen fejlödik, csak igy tovább! Megyek, mert dolgom van.

Üdv Mindenkinek: Anna

Sziasztok!

Ugy látni a jó idö miatt kevesebbet jártok erre. Tul vagyunk már egy altatásos tágitás próbálkozáson. Endoszkóppal jól látható felülröl a nyilás, de a szükület fala merev, igy nem tágitható. Valószinü egy jó darabig nem kerül sor ilyenre, az a feladat, hogy a nyálát, a folyadékot nyelje. Többet nem mondott. Eniköt nagyon megviselte az egész, s most a pépes nyelése is nyögve nyelösen megy, és panaszkodik, hogy fáj a torka. S elég lassan eszegetünk, és kevesebbet is. Bizom, hogy idövel javulni fog. A történtek Engem is megviseltek, igy most gyüjteni kell Nekem is az energiát.

Mindenkinek kellemes husvéti ünnepeket kivánok: Anna

Szia Encsi!
Nagyon sajnálom, hogy Enikőnek és nektek is miket kell kiállnotok...
és most akkor mi lesz? Ha nem lehet így tágítani akkor műteni kell?
Azért szerintem mindenképpen érdeklődj, hogy mi a teendő, mivel az azért nagyon komoly, hogy még a pépeset is nehezen nyeli.
pusz Hajni

Sziasztok!

Köszönöm az érdeklödést. Irtam egy hosszu választ, de közben lejárt az idöm, az irományom pedig elszállt. Máskor majd ujra begépelem, de most teendöim vannak Encsivel. Majd jelentkezem.

Üdv: Anna

Sziasztok,

azért nem írtam mostanában, mert már négy hete beteg Ricsi egyfolytában és mondhatni, aki tud "beszáll" a családból folyamatosan... Ahogy Hajni írta 3. napra a megfázás hurutba csapott át, befulladás, nehéz légzés, mentő, Bethesda 5 napig. Ott amit lehet még összeszedett, azt persze hazahoztuk, végigfertőztünk mindenkit. Majd megint visszakerült 3 napra Bethesdába. A köhögési rohamai pont olyanok, mint Gergőnek! És még mindig köhög szegény, ötödik hete. Ventolint már nem adok neki, mert nem rohamszerű, de hihetetlen, hogy nem tud kikecmeregni belőle. Kint tombol a nyár, mi meg itt penészedünk...

Encsit végtelenül sajnálom, szegény kislány, hihetetlen erő van bennetek, ahogy ezeket viselitek!!! A Bethesdába sok gyerek megfordult, de amit az anyukák összenyavajogtak a mondhatni semmitől. Azok nem megpróbáltatások ahhoz képest, amikről olykor Ti írtok.

Üdv.,

Sziasztok!

Most már Encsi ujra ezik szájon át, ugy, mint a vizsgálatok elött. Egy kicsit most már megnyugodtam, s lelkiekben próbálom összeszedni magam. Engem is megviselnek a dolgok, amig bent vagyunk a kórházban tartom magam, s hazamegyünk akkor kiengedem a gözt. Már amennyire Encsi mellett lehet, nem viseli ha szomoru, vagy sirós hangulatban vagyok. Egyedül pedig nagyon keveset vagyok.

A doktor ur azt mondta a vizsgálatok után, hogy egy darabig nem lesz vizsgálat, a feladat most az, hogy a nyálát, a folyadékot, és szerintem a pépeset is nyelje. Most már ujra többet kérdezi, hogy mit kap szájon át? Én egyébként a közeljövöben nem szeretnék mütétröl, s mütöröl hallani. Lassan két éve lesz juniusban, hogy elkezdte a doktor ur kivizsgálni a körülményeket a mütéthez. Azóta elég rendszeresen jártunk a kórházba, s idönként betegesebb is, de vannak enyhébb lefolyásu betegségek is. Az iskolában, és itthon is elég sok magatartásbeli probléma van Vele. Az iskolában finoman, de kiderült, hogy azt gondolják, hogy a betegsége miatt ráhagytuk, s nem neveljük. Ezt Én nagyon rosszul élem meg, mert nem igy van, mi is küzdünk Vele elég sokat. S betegesebb idöszak van akkor egy idö után mindenben ellenkezik, s agresszivebbé is válik. Röviden ezek a gondjaink. Részletezve nagyon sok lenne. Mindig biztam, és most is bizok abban, hogy a lehetöségekhez képst jobb is lehet, ill. lesz. Hogy addig még mennyia teendö, és mia megoldás nem mindig látom, de állandóan gondolkozom ezen, s keresem a lehetöségeket.

Viri! Gyermekeidnek jobbulást, Neked, ill. Nektek pedig kitartást kivánok. A köhögés, és a fulladás kruppos, vagy asztmatikus jellegü?

Amikor a kórházban hallom, hogy mit beszélgetnek az Anyukák, akkor eszembe jut, hogy minden relativ, s attól függ a véleménye, hogy addig mit tapasztalt meg. Visszagondolva a fiaim kiskorára, Encsihez képest minden egyszerü volt, s addig nem is voltak szerintem problémáim. De ehhez ezt kellet megélni. A szülöi háztól, és a neveltetésemtöl fogva sok segitséget kaptam a feladathoz. Köszönöm ezt a családomnak, apukámnak, anyukámnak, s a nagymamámnak, akik már sajnos csak fentröl látnak, ill. adnak eröt. S még egy dolog a hit ami sokat segit. Ezt az egyes orvosok is mondták amikor nehéz körülmények voltak Enikönél. Most már befejezem, merta könnytöl alig látok, s nagyon elmentem a lelkizés irányába. Ez nem igen jellemzö Rám ilyen körülmények között, de ugy látni most erre volt szükségem.

Mindenkinek további szép napokat kivánok, a betegeknek gyógyulást!

Egyre jobban, és jobban! Ismeri valaki ezt a mondást? Majd legközelebb irok erröl.

Üdv: Anna

Hajni! Ha van idöd irjál már akár privátba is.

Anna

Sziasztok!

Hát sajnos mi is voltunk Bálintal újra kórházba. Mivel hogy 8 hónapos megpróbáltam neki adni 8 hónapos bébiételt ami ugyebár már darabos,és sajnos 2 kanál után elkezdett fulldokolni töle. Azt hittük jóbban lessz,de sajnos nem. Folyamatosan csak nyálcsomot öklendezett ki szegénykém. Nemvolt más hátra hivtuk a mentöket. Aztán mentünk a veszprémi kórházba.Ahol kiderült hogy nemmernek hozzányúlni. Szegénykém reggel még 6 15-kor evett tápszert,aztán ezt a bébiételt meg 10 15-kor próbáltuk megenni. Utánna mondanomse kell hogy nemkapott se enni se inni,pedig jólvolt már. Infuziót is csak mielött jött a mentö akkor kötötték be szegénykémnek. Nagynehezen megérkezett a mentö értünk és vittek fel az 1 számukilinikára ahol Bálintott mütötték. Közben egész uton próbálkoztam hogy neszedje ki a kezéböl az infuziót. Felértünk megvizsgálták,és mondták hogy próbáljuk meg a tápszer. Megis ette semmi gond nemvolt a nyelésével. Másnak is még ehetett tápszert és ihatott teát nemvolt semmi gond se. Ja és a vasárnap éjszakámat egy széken töltöttem ami nemigazán volt kényelmes. De ez nemis számit a lényeg hogy Bálint jólvan. Hétfön csináltak Bálintnak egy nyeletési röngent ott kiderült hogy nyelöcsö szükülete van. Mondták kedden altatásban tágitanak. Szegénykém Kedden hajnalba olyan 3 óra körül még ehetett aztán utánna semmit se. Kiderült reggel hogy elnézték a papirokat és majd csak szerdán lessz tágitás. Szegény gyerköcöm már olyan éhes és szomjas volt alig birtam vele. Na szerdán se ehettünk már és végre délután sorra kerültünk a délelött helyett. Szegénykém megint éhezett és szomjazott rendesen. De hálla isten sikerült a tágitás rendesen. csütörtökön már jöhettünk is haza. Nemvolt és nincs is semmi gond a nyeléssel. Május 20-án újra kell menünk de hálla isten reggel megyünk megcsinálják,és estefele már jöhetünk is haza. Hát ez történt velünk mostanába. És ti hogyvagytok? Reni

Sziasztok!

Hát sajnos mi is voltunk Bálintal újra kórházba. Mivel hogy 8 hónapos megpróbáltam neki adni 8 hónapos bébiételt ami ugyebár már darabos,és sajnos 2 kanál után elkezdett fulldokolni töle. Azt hittük jóbban lessz,de sajnos nem. Folyamatosan csak nyálcsomot öklendezett ki szegénykém. Nemvolt más hátra hivtuk a mentöket. Aztán mentünk a veszprémi kórházba.Ahol kiderült hogy nemmernek hozzányúlni. Szegénykém reggel még 6 15-kor evett tápszert,aztán ezt a bébiételt meg 10 15-kor próbáltuk megenni. Utánna mondanomse kell hogy nemkapott se enni se inni,pedig jólvolt már. Infuziót is csak mielött jött a mentö akkor kötötték be szegénykémnek. Nagynehezen megérkezett a mentö értünk és vittek fel az 1 számukilinikára ahol Bálintott mütötték. Közben egész uton próbálkoztam hogy neszedje ki a kezéböl az infuziót. Felértünk megvizsgálták,és mondták hogy próbáljuk meg a tápszer. Megis ette semmi gond nemvolt a nyelésével. Másnak is még ehetett tápszert és ihatott teát nemvolt semmi gond se. Ja és a vasárnap éjszakámat egy széken töltöttem ami nemigazán volt kényelmes. De ez nemis számit a lényeg hogy Bálint jólvan. Hétfön csináltak Bálintnak egy nyeletési röngent ott kiderült hogy nyelöcsö szükülete van. Mondták kedden altatásban tágitanak. Szegénykém Kedden hajnalba olyan 3 óra körül még ehetett aztán utánna semmit se. Kiderült reggel hogy elnézték a papirokat és majd csak szerdán lessz tágitás. Szegény gyerköcöm már olyan éhes és szomjas volt alig birtam vele. Na szerdán se ehettünk már és végre délután sorra kerültünk a délelött helyett. Szegénykém megint éhezett és szomjazott rendesen. De hálla isten sikerült a tágitás rendesen. csütörtökön már jöhettünk is haza. Nemvolt és nincs is semmi gond a nyeléssel. Május 20-án újra kell menünk de hálla isten reggel megyünk megcsinálják,és estefele már jöhetünk is haza. Hát ez történt velünk mostanába. És ti hogyvagytok? Reni

Szia Reni!

Nem irigyellek Benneteket sem amin keresztül mentetek. Eniköt is altatásban tágitották. Nem tudom másnál ez hogyan zajlott?

Ha jól emlékszem régebben azt olvastam a levelekben, hogy nyelöcsö mütött gyerekeknél késöbb kezdik a darabos kaja szoktatását, mint az átlag gyereknél. Mi esetünk ettöl igen eltérö.

Jelenleg jól vagyunk, de sok kisebb probléma van. Vakarózás, száraz bör, kakilási gondok, székrekedéses. Magatartásával is sok gond van itthon is és a sulban is. Nagyon agressziv lett, nem akar szót fogadni, állandóan feltételekhez kell kötni a dolgokat..... stb. Nagyon nehéz most, s nem látom , ill nem találom rá a megoldást.

Remélem a többiek jól vannak, csak egyéb elfoglaltságuk van.

Üdv: Anna

Reni,
nagyon sajnállak Titeket, hogy min mentetek keresztül. Jól vagytok?
Ha ennyit kellett volna éheztetni az enyémet, biztos a kiságyat is megette volna...
Bálintnak egyébként a darabos előtt a teljesen pépes gond nélkül lement? Ezt csak azért kérdezem, hogy visszagondolva volt-e előjele a nyelőcsőszűkületnek. Ill. az elakadás előtt mennyivel voltatok tágításon?

Legjobbakat!!!

Szia Viri !

Köszi jólvagyunk bár vasárnap este csúnyán elkezdett köhögni bálint. Vagy a kórházba kaptunk el valamit vagy itthol amikor elmentünk sétálni akkor fázhatott meg. De párom is kidölt és én is. Hát szokott enni bálint spenótott burgonyával. Az egy kicsit száraz és mindig kelett hozzátenem egy kis forralt vizet higitani. Amugy pont most május 7-én kelett volna mennünk tágitásra. Én nemgondoltam hogy lehet szükülete. Bár ugytudom ez elofordulhat ilyen mütétnél,vagy rosszul tudom? Üdv.Reni!

Sziasztok!

Encsi elssö nyelöcsö mütét után amikor elkezdték etetni, pár nap mulva szükebb lett, tágitották, ugy,hogycsövet raktak le, majd 2 hét mulvanagyobbra cserélték. s kb. másfél hónaposan kivették, s akkor kezdett el szájon át enni cumis üvegböl, majd megerösödött, és csak szopizott majdnem fél éves koráig. Fél éves kora körül náthás lett, s ugy tünt, mintha a sürü váladékot nehezebben nyelné, s furcsa hangok voltak közben. Bekerültünk a nátha miatta kórházba a több napos ünnepek miatt, s bent záródott el teljesen egyik etetéstöl a másikig. Visszagondolva rémálom volt az egész. Amit az orvostól kaptunk arról nem is beszélve. Konkrét problémákra a nyeléssel kapcsolatban nem hivták fel a figyelmünket. Az elsö nyelöcsö mütétet az akkori sebész professzor végezte, és az akkori sebész doktornö végezte a tágitást, és a gyomorsztóma mütétet. 4 évesen történt kórházon belül sebész váltás, mert az emlitett doktornö beteg lett tartósan.

Ekkor kerültünk át a mostani sebészhez, Jenövári zoltán doktor urhoz. 9-10 hónapos korában beszéltünk a Verebély professzorral az Enikö dolgairól. Ö elmondta az általános menetét ennek a problémának, amit nagy részt Mi is tudtunk. A különbség az volt, hogy a Professzor elmondása szerint Ök ha van probléma, ha nincs eleinte havonta ellenörzik a nyelöcsö tágasságát, ami Nálunk elmaradt.
Jenövári doktor ur csinálta a második nyelöcsö mütétet, és Ö ugy csinálta, ahogy a Pof. mondta, még további biztonsági dolgokkal, Encsinek a mütét után fél évig drót volt az orrán keresztül, nyelöcsövön le gyomorba, majd a sztómán ki s a ruha alatt hason fel az arcon leragasztva. Nagyon hösiesen viselte, azóta is ugy emlegeti, hogy JENÖ CSÖ. Minden csö hallatán emlegeti. Amikor fél év után kivette a Doktor ur, Encsi nagyon örült, örömében tapsolt, s azt mondta, ÜGYES A JENÖ, S megtapsolta. Soha nem fogom elfelejteni azt a pillanatot. Hazafelé kórházon belül, és itthon is Mindenkinek elmesélte a kis tömondataival.
A lényeg most jön, csak atörténések ujra feljöttek. Az utóbbi másfél évben sokat jártunk tágitásra, és sokszor mesélt a Jenövári doktor ur a dolgokról másoknak. Minden mütött nyelöcsö a heggesedésnél egy éven keresztül dolgozik, ezért kell rendszeresen ellenörizni. Az orvosok ezekböl a tapasztalatokból vonják le, hogy milyen sürün kell ellenörizni, ill. tágitani Mi ezen a téren is a nehezebb esetek közé tartozunk. Szerintem a Doktor ur nagyon lelkiismeretesen végezte munkáját, és más gyerekekkel is nagyon jól kommunikál. Az látszik, hogy nagyon szereti a munkáját, és a gyerekeket is. Amint irtam Encsi imádja, s a Doktor ur is szereti. Reni! Remélem jól tudom a dolgokat, sajnos elöfordulhat szükület. Encsi nyelöcsöve 30 százalékban átjárható csak, és nem tágitható. Hogyan alakul? Szerintem az idö megmutatja.

Üdv: Anna

Sziasztok!

Hogy vagytok? Birjátok ezt a nagy meleget? Holnap kell menni Bálintal pestre altatásos tágitásra. Már ma remeg a gyomrom. Ráadásul éjfélkor ehet utoljára,és olyan 6-7 körül még ihat teát. Ma felhivtuk a dokit hogy hányórára menjük,azt mondta olyan 10 körül. Balatonfüredröl tök jó lessz éhesen Bálintal menni. Végig üvölti az utat. Azt nemtudom hogy mikor csinálják neki a tágitást. Mert a doki nekünk azt mondta hogy holnap haza is jöhetünk. Igaz biztos majd késön este érünk haza. Az a lényeg hogy hazajöhessünk. Gondolom megkell várni mig lefolyik az infuzió. Aztán megnézik hogy hogyan iszik eszik,és gondolom utánna jöhetünk haza. Szóval hosszú napunk lessz. Sziasztok Reni!

Szia Reni!

Az altatásos tágitásról amit leirtál az valószinü, mert Mi is igy csináltuk. Egy elöny Encsihez képest, hogy bálint jóval kisebb, és Öket elönyben részesitik. Tágitás esetén nem tudom ezt mennyire veszik figyelembe. Az infuziónak lekell folyni, lenni kell pisinek, és utána szájon át kis ivás, és evés. minket is általában hazaengedtek, ill. Én, ha nem volt probléma kiharcoltam, hogy hazajöhessünk. Volt amikor branüllel jöttünk haza, hátha szükség lesz rá, és Én itthon kiszedtem a tapasztalat, és az elmondás szerint. Ilyet is megoldottam. Szoritok, és gondolok Rátok! Ha gondolod privátba add meg a telefonszámodat, és fel hivlak. holnap Mi is megyünk lápiszolásra 1 körül, a Tüzoltóba. Lehet. hogy találkozhatunk?

Üdv: Anna

Sziasztok!

Reni mi újság Bálinttal? Hogy viselte az altatásos tágítást?
Irtad, hogy május elején is tágították altatásban, miért volt szükség ilyen hamar újabbra? Ki csinálta?
Anna! Encsi evése hogy alakul? Te egyébként dolgozol, vagy otthon vagy vele? Az, hogy magántanuló mit jelent? Naponta megy hozzá tanító? Írtad, hogy a magatartásával gondok vannak, hát Gergő is magatartás zavaros, nemigen tudunk rá hatni, bár talán az elmúlt időben egy kicsit javult a helyzet, de azért még így is elég gáz. Nem emlékszem Enikő járt eddig közösségbe, vagy a betegsége miatt nem mehetett?
Viri Ricsi jól van már? Hát igen ha egyszer lebetegednek és legyengül az immunrendszerük, iszonyú nehezen tudnak meggyógyulni...
Katy te is jól eltüntél... Mizus veletek? Alex oviban eszik rendesen? Nincsenek akadások?
Mi alapvetően jól vagyunk, Gergő még bölcsis, most várjuk a visszajelzést, hogy felvették-e az általunk kiszemelt oviba. Bízom benne, hogy sikerül bejutnia, de azért izgulok mi lesz ha nem veszik fel. Nagyon szépen eszik, otthon már nagyon rég volt akadása, de a bölcsiben az elmúlt két hétben kétszer is előfordult, hogy megakadt az alma. Úgyhogy a bölcsis gondozónénik jól meg is ijedtek. Katy nálatok az almával nem szokott gond lenni?

Sziasztok!

Hát sajnos nemvettek minket elöre pedig bálint még nagyon picike. A 12 éveseket akiknek meglehet magyarázni hogy nemehetsz,azokat már délelött megmütötték,ránk csak délután 2-kor került sor. Hozzákel tennem hogy kedden éjfélkor evett utoljára,és szerdán reggel 7-kor ivott egy keveset. Odaértünk még infuziót se kötöttek be bálintnak. Kiderült hogy a Dokink a Vörös doktorúr nincs is ott a kórházba. Igy a kisdoktor csinálta az egészet. És hát sajnos bálint az intenziv osztályon fekszik,ugyanis ahogy tágitották,kiszakadt neki a nyelöcsöve ahol mütötték,és igy légmell keletkezet neki. Most altatják vasárnapig,és hétfön majd kiderül hogy kell e még további altatás neki. Mütétett nemakarnak neki csak a legvégsöbb esetben. Ugy érzem hogy 3 hét után nemkelett volna ujra ilyen altatásos tágitás bálintnak. Azt hiszem tul korai volt ez neki. Nemhibáztatok senkit se,de a gyerekemröl van szó. Teljesen kivagyok,ittholkell lenem és üres az ágya,üres a járóka és minden rá emlékeztet.Csendvan,egyszerüen megbolondulok. És félhetek majd minden tágitásnál hogy nehogy megint kiszakadjon neki a nyelöcsöve.Tudom hogy hosszu lessz ez amig bálint már itthol lehet.Hát eztörtént velünk sajnos. Sziasztok Reni!

Sziasztok!!!
Gondoltam bekukkantok, ki hogy van és megállt bennem az ütő!!! Reni borzalmasan sajnálom, szegény Bálint meg szegény ti, jesszusom, nem tudom én hogy tudnám ezt feldolgozni - az egész tök szarul indult és borzalmas volt még olvasni is, hogy kiszakadt...
Nagyon nagyon szorítunk, hogy hamar rendbejöjjön!!!!!És hogy te ne törj össze teljesen, hogy Bálint egy mosolygós anyut lásson, mikor felébresztik az altatásból. Nem tudsz bent maradni vele?


Szilviékkel mi van?

Anna, ez tök jó, hogy megint tud szájon át enni Encsi

Viri, sikerült már kilábalnotok? Ricsi jobban van már?

hajni: drukk az oviért. Bár csak nem utasítják el... És ha minden jól megy nektek a beszoktatás sem lesz gáz -mint nekünk- a bölcsi miatt.

A magatartásproblémákról meg annyit, hogy szerintem ezekben a gyerekekben hatalmas akaraterő van, ezért tudnak keresztülmenni ennyi szaron, szenvedésen és persze ez meglátszik a mindennapos viselkedésükben. Jó, persze mindenki biztos kissé elkényeztette a gyerekét (legalábbis én azt mondtam, hogy ésszerű keretek között kényeztetem, mert megérdemli, mert itt maradt velünk és küzdött, hogy megmaradjon) de azért ne feledkezzünk meg arról, hogy van ilyen meg olyan gyerek. Alexszel is minden nap előfordul, hogy de igen de nem és én nehezen tolerálom a hisztit meg a lábdobogást meg az üvöltözést alkalmasint, és ilyenkor bekeményítek. De a jó dolog az, hogy kompromisszumokra hajlandó, nem haragtartó és nagyon bújós.

Az ovi sokat segít, pláne most hogy április második hete óta rendszeresen jár (előtte tudjátok havonta két középpfül/tüdő meg arcüreg gyulladása volt) mintha beleszokott volna a helyi bacikba. Még mindig taknyos, de minden nap leszívom az orrát így nem tud szétterjedni és idáig okés a dolog. Az ovi azért segít sokat mert tényleg szocializálódik (ott nagyon tud viselkedni, persze néha elveszti a fejét és olyankor jól rácsap a másikra, de a többiek is hasonlóak) nagyon sokat tanul minden tekintetben és hozza haza a jó dolgokat. Szereti a rendszert és ez segít kordában tartani. Akkor szokott kis marharépa lenni, mikor kibillenünk az egyensúlyból, úszik a rendszer, sok az üresjárat. Akkor mindenen össze tudunk veszni


Akadások: de vannak, de Alexi profi módon megoldja - kihányja. Az egyik dadus szuper, mindig leül vele enni és mostanában ovi után még itthon is ZABÁL. Minden mondjuk úszik a tejfölben meg a majonézben. De ha ezzel lecsúszik, akkor egye. Mostanában bátrabb vagyok, szokott kapni nyers gyümölcsöt, epret, dinnyét meg almát, alma hámozva és vékony gerezdekre vágva. Ilyenkor mindig letol, hogy a Leo egy komplett almát ehet, ő is egészet kér, nem ilyet. Én meg megmondom neki, hogy ha megrágja és nem akad meg akkor kaphat nagyobbat. Ilyenkor nagyon odafigyel... Szokott jönni, hogy anya kérek nagy almát, rágom, nem megakad! Aztán ha nem jön össze és mégis megakad, akkor előbb iszik rá és bekoncentrál, ahogy próbálja átpréselni a szűk részen. Mondjuk én ennek örülök, mert így ő saját maga csiszolja le az esetleges hegeket. A Verebély is azt mondta, hogy lassan már a kolbász fogja neki tágítani. Ezen elgondolkoztam és tényleg , a darabosabbak nem csak a fogainak tesznek jót, hanem a szükületnek is. HA és itt a HA, a gyerek tudja hogy mit csinál és tisztában van az evése mechanikájával és azzal, hogy hol szokott gikszer lenni.

Ami vicces maradvány az első hónapjából: még mindig cumizik. Cumit. Egyszer próbáltunk leszokni (eltört és kidobta a kukába) de 2 hétig depressziós volt, úgyhogy - jön az elkényeztetés- vettem neki egy új garnitúrát ls nem forszírozzuk a leszokást.


Na, puszi mindenkinek és sok sok szerencsét főleg Bálintnak most,!!!!

Katy

Sziasztok!

Reni! Sokat gondolok Rátok. Jobbulást Bálintnak, Nektek pedig sok-sok eröt kivánok. Nem ment el tegnap este az email.

Katy!

Örülök, hogy jelentkeztél, és jól vagytok. Most nincs több idöm, majd jelentkezem

Hajni!

Itthon vagyok encsivel, mert az etetését nem vállalják, s most már ahogy irtam magatartási problémák is elöjöttek becsületesen. Erre keresek megoldást, s ráadásul a sok feladat, és a problémák miatt nagyon lemerültem, nincs nagyon sokszor türelmem Encsi dolgaihoz. Encsi ujra eszik a vizsgálatok után szájon át is, és szondán is. Te melyik önkormányzatnál dolgozol? Minden jót Nektek!

További szép napot kivánok Mindenkinek: üdv: Anna

Sziasztok!
Már régóta olvasgatom kivel mi történik,
Azt hiszem közületek csak az Annát illetve még Fazekas Katalin ismerem /ismerhetem.
Az én kislányom nyárom lesz 3 éves Vacterl szindrómás a nyelőcső mellé légcső, végbél és gerinc fejlődési rendellenesség is társult
Tudom ez nyelőcsövesek tábora,de ebben is sok tapasztalatom van.
Szonját nyelőcsövét Szegeden műtötték. Azóta refluxol,sokszor keveset eszik. 2 éves koráig csak pépeset evett szinte mindent turmixoltunk neki .Még most szem eszi meg a kemény dolgokat(nyers krumplit répát összerágja és kiköpi)
Evés közben mindig köhög és ha egy kicsit nagyobb a falat már bökékel és kiköpi vagy ha megakad akkor jön a hátba vágás vagy a két lábánál fogva fejre állítom és megrázom,de eddig még mindig sikeres volt .És ilyenkor rengeteg nyállal jön ki ami kijön.

Nekünk soha nem nézték meg hogy van e szűkülete.

icebaby79:
nagyon sajnálom hogy ennyi rossz és nehéz dolgon kell átmennetek.
Olvasva történeteteket mindig elszorul benne valami és félek hogy .........
Katy:
a magatartás problémákra az ovi illetve a közösség is sokat segíthet ,de nálunk az baj hogy nem mehet közösségbe 5-6 éves koráig
Anna: írtam a blogba

Üdv mindenkinek