Tragikus: két hetet töltött azzal egy fiatal pár, hogy haldokló babájuknak megmutassák a világot

A várandósság alatt az orvosok azt mondták, hogy nincs miért aggódni. Később kiderült, hogy a csecsemő egy nagyon ritka betegségben szenvedett.

Jade Mariie Stacey Bristolban él, 21 évesen adott életet első gyermekének. A várandósság alatt az orvosok már figyelmeztették a fiatal anyukát, hogy baba szívével nincs minden rendben. Ugyanis az egyik artériája nagyobb, mint kellene. Ennek ellenére azt mondták, hogy nem kell aggódni a kis Ajay-Lee Hyett állapota miatt.

Az, hogy mekkora is a baj, csak a szülés utáni percekben derült ki.

“Amint világra jött, felsírt, aztán egy másodperccel később már nem lélegzett. Teljesen elernyedt. Nagyon félelmetes volt. A következő két-három órában nem is láthattam”

- idézi az anyuka szavait a Bors.

A kisfiút azonnal az intenzívre vitték, de csak két hónap elteltével tudták kideríteni, hogy pontosan mi a baja. A KLF7 nem gyógyítható genetikai betegség. Azt nem tudni, hogy Nagy-Britanniában diagnosztizáltak-e már ilyen beteget. Ez a betegség az agyra van nagy hatással: a kis Ajay-Leenek napi szinten voltak epilepsziás rohamai, és egy olyan állapot is kialakult nála, ami szabályozhatatlan, erős izomösszehúzódásokkal járt.

A pici emiatt szinte folyamatos fájdalomban élte napjait. Emellett súlyos alvási apnoéja is volt, ami miatt a kisfiú légzése bármelyik pillanatban leállhatott - írja a Mirror.

A kisfiú állapota egyre csak romlott, folyamatos orvosi felügyeletre volt szüksége. A kórházból soha nem mehetett haza, de szülei úgy döntöttek, szeretnék, ha legalább látna valamit a világból. Az utolsó két hetet azzal töltötték, hogy a lehető legtöbb helyre elvigyék, és a család többi tagjával is találkozhasson..

Elvitték az állatkertbe, egzotikus halakat nézegettek, sőt, még múzeumba is ellátogattak. Ayaj valószínűleg nagyon élvezte a programokat, bár gyakran elaludt, mégis, amikor visszaindultak a kórházba mindig sírni kezdett. Persze fájdalmai ekkor sem enyhülhettek.

“Úgy éreztem, nem fair, hogy az orvosok folyamatosan visszahozzák az életbe, hogy tovább szenvedjen. Jobban vágytam rá, hogy megszűnjön számára a fájdalom, mint bármi másra”

- mondta a fiatal anyuka.

Ajay-Lee Hyett mindössze négy és fél hónap adatott: február 15-én, álmában hunyt el, édesanyja mellett. A kisfiút március közepén temetik, ahová a szülők kérése mindenki kékben megy - ez volt ugyanis a baba kedvenc színe.

“Így látni a gyermekemet - soha nem éreztem ehhez fogható fájdalmat. Csodás lenne, ha megmenthetnénk más szülőket és családokat attól, hogy ezt a szívfájdalmat átéljék”

- magyarázta az édesanya.

Jade Mariie szeretné, ha minél több szülő megismerné ezt a ritka betegséget, ugyanis, mint később kiderült: létezik egy teszt, aminek a segítségével már a terhesség 11. hetében kimutathatták volna, hogy mekkora is a baj.

 

A cikk forrása: szeretlekmagyarorszag.hu

 

 

 

2018. február 23.

 
 
 
Címkék:  

színes világ

X
EZT MÁR OLVASTAD?